Gezondheid
alle pijlers
CRT-D of ICD ervaringen
dinsdag 4 november 2014 om 15:35
Hallo allemaal,
Ik ben op zoek naar ervaringen van ICD- of CRT-D dragers.
Sinds 2010 heb ik cardiomyopathie en hartfalen. Mijn pompfunctie is toen 10% geweest maar later weer bijna geheel hersteld. Heb 2 jaar geleden groen licht gekregen van de cardiologen om zwanger te mogen worden. Helaas is mijn pompfunctie in de zwangerschap erg achteruit gegaan (een maand na de ks, 8%) Inmiddels voel ik dat ik langzaam aan het herstellen ben en merk ik echt vooruitgang.
Toch zijn mijn cardiologen van mening dat een CRT-D mijn pompfunctie zou kunnen verbeteren (met nadruk op 'kunnen') Ik had zelf erg het gevoel dat ik vooral de tijd moest nemen voor het herstel en dat ik een jaar na de geboorte van ons kindje een besluit zou nemen. Ik heb geen ritmestoornissen, dus dat is niet de vooornaamste reden voor de implantatie. Ons dochtertje is nu 7 maanden oud.
Zelf had ik dus graag nog even gewacht, maar de cardiologen hebben me toch overtuigd om nu al een implantatie te doen.
Toch begin ik nu weer te twijfelen.... Komt misschien ook doordat ik maar weinig mensen ken met een icd of crt-d.
Gisteren ben ik bij de elektrofysioloog/cardioloog geweest die de implantatie gaat uitvoeren. Ik mocht hem vragen stellen, maar krijg niet overal een helder antwoord op.. Vandaar dat ik hier eens kom vragen of er mensen zijn met ervaring.
Eén van mijn vragen is namelijk: zijn er dingen die je nooit meer mag. Bijvoorbeeld grote krachtinspanning met de linkerarm.
En, hoe is het herstel verlopen? Kun je al snel weer wat je kon vóór de implantatie? (dan doel ik niet op je oude niveau van voor je hartziekte of hartfalen, maar het leven van vlak voor de implantatie)
Ik begrijp dat elke situatie anders is en dat elke patiënt uniek is. Maar ben dus een beetje op zoek naar de dingen die de artsen je niet vooraf vertellen. En... bij mij komt er nog een extra handicap bij: door mijn hartziekte en hartfalen in 2010, heb ik trombose gekregen (lang verhaal met een aantal dingen die over het hoofd gezien zijn) en daardoor zijn mijn beide onderbenen geamputeerd. Ik vraag mij af hoe ik mezelf moet redden als ik na de imlantatie ook nog eens één arm niet mag belasten... Op dit laatste hebben de artsen echt geen antwoord, maar misschien is er een ervaringsdeskundige die mee kan denken? (het grootste gedeelte van de dag draag ik protheses en kan daarmee in en om het huis goed lopen, voor de langere afstanden gebruik ik mijn rolstoel. De verzorging van ons dochtertje doe ik overdag geheel zelfstandig)
(heb trouwens wel hulp van mijn man die per dag een aantal uren zorgverlof op kan nemen en mijn ouders die in de buurt wonen)
Bedankt voor het lezen!
Ik ben op zoek naar ervaringen van ICD- of CRT-D dragers.
Sinds 2010 heb ik cardiomyopathie en hartfalen. Mijn pompfunctie is toen 10% geweest maar later weer bijna geheel hersteld. Heb 2 jaar geleden groen licht gekregen van de cardiologen om zwanger te mogen worden. Helaas is mijn pompfunctie in de zwangerschap erg achteruit gegaan (een maand na de ks, 8%) Inmiddels voel ik dat ik langzaam aan het herstellen ben en merk ik echt vooruitgang.
Toch zijn mijn cardiologen van mening dat een CRT-D mijn pompfunctie zou kunnen verbeteren (met nadruk op 'kunnen') Ik had zelf erg het gevoel dat ik vooral de tijd moest nemen voor het herstel en dat ik een jaar na de geboorte van ons kindje een besluit zou nemen. Ik heb geen ritmestoornissen, dus dat is niet de vooornaamste reden voor de implantatie. Ons dochtertje is nu 7 maanden oud.
Zelf had ik dus graag nog even gewacht, maar de cardiologen hebben me toch overtuigd om nu al een implantatie te doen.
Toch begin ik nu weer te twijfelen.... Komt misschien ook doordat ik maar weinig mensen ken met een icd of crt-d.
Gisteren ben ik bij de elektrofysioloog/cardioloog geweest die de implantatie gaat uitvoeren. Ik mocht hem vragen stellen, maar krijg niet overal een helder antwoord op.. Vandaar dat ik hier eens kom vragen of er mensen zijn met ervaring.
Eén van mijn vragen is namelijk: zijn er dingen die je nooit meer mag. Bijvoorbeeld grote krachtinspanning met de linkerarm.
En, hoe is het herstel verlopen? Kun je al snel weer wat je kon vóór de implantatie? (dan doel ik niet op je oude niveau van voor je hartziekte of hartfalen, maar het leven van vlak voor de implantatie)
Ik begrijp dat elke situatie anders is en dat elke patiënt uniek is. Maar ben dus een beetje op zoek naar de dingen die de artsen je niet vooraf vertellen. En... bij mij komt er nog een extra handicap bij: door mijn hartziekte en hartfalen in 2010, heb ik trombose gekregen (lang verhaal met een aantal dingen die over het hoofd gezien zijn) en daardoor zijn mijn beide onderbenen geamputeerd. Ik vraag mij af hoe ik mezelf moet redden als ik na de imlantatie ook nog eens één arm niet mag belasten... Op dit laatste hebben de artsen echt geen antwoord, maar misschien is er een ervaringsdeskundige die mee kan denken? (het grootste gedeelte van de dag draag ik protheses en kan daarmee in en om het huis goed lopen, voor de langere afstanden gebruik ik mijn rolstoel. De verzorging van ons dochtertje doe ik overdag geheel zelfstandig)
(heb trouwens wel hulp van mijn man die per dag een aantal uren zorgverlof op kan nemen en mijn ouders die in de buurt wonen)
Bedankt voor het lezen!
