Gezondheid alle pijlers

CU/ Crohn deel 9

17-10-2006 23:38 482 berichten
Alle reacties Link kopieren
Om maar weer te starten met de oude openingzin van dit topic:





Voor iedereen met vragen/opmerkingen over de ziekte

van Crohn en Colitus Ulcerosa









Ook mensen die vrienden/familieleden met deze

ziektes hebben zijn van harte welkom in deze lijst!





Hou het wel schoon,

onze darmen zijn "vuil" genoeg!!



Veel inspiratie, informatie, plezier, kracht en sterkte voor iedereen die dit forum bezoekt, gaat bezoeken of heeft bezocht.
Alle reacties Link kopieren
:? o, wat ellendig....sterkte daarbij.



Ik ben helaas nog niet thuis, maar ben gezegend met een laptop aan mijn bed. Vandaag welgoed nieuws gehoord, de voedingspomp mag er morgen af en de ontstekingswaarden in mijn bloed zijn geweldig aan het zakken. Vanmiddag is er een dietiste langsgeweest en die heeft uitgebreid met mij gesproken. Zij adviseerde me, als ik de behoefte heb op de site van de maag,lever,darmstichting. Hebben jullie dar ervaring mee?



Het is inderdaad nogal heftig om zo plotseling ziek te zijn en dan misschien ineens chronisch ziek blijken te zijn, maar zou het ook niet zo zijn dat ik nu ik zo acuut ziek werd er eerder conclusies getrokken kunnen worden? Ik ga zo nog eens even op zoek naar jullie verhalen, ens kijken of ik die terug kan vinden.
Alle reacties Link kopieren
jeetje sjaanje, jij hebt ook al wel heel veel meegemaakt zeg! Ongelovelijk!

Wat ik zo moeilijk vindt te begrijpen is dat er vaak zo lang onduidelijkhid is. eerst wordt iemand behandeld voor Crohn en later blijkt het dan toch colitis ulcurosa.Ik werk zelf in de gezondheidszorg, alleen met chirurgische patienten. Natuuriljk is dit een andere situatie dan op mijn werk, maar ik merk dat ik moeite heb met die onzekerheid en onduidelijkheid omtrent een evt diagnose. Herkennen jullie dat of ligt dat aan mij, misschien wil ik wel veel te snel.
Alle reacties Link kopieren
Bentetje, sorry, ik dacht dat je al thuis was uit het ziekenhuis. Hopelijk mag dat dan heel snel!

Ik ken de site van de MDL-stichting eigenlijk niet. Ik heb wel eens telefonisch contact met ze gehad en daar werd ik keurig te woord gestaan door een (volgensmij) ervaringsdeskundige. Ik had toen een vraag omtrent ervaringen met medicijngebruik. Dat was een fijn gesprek. Ik heb zelf nog geen contact gehad met een dietiste, daarvoor ben ik ws niet ernstig/acuut genoeg.

Wat onduidelijkheid in diagnose betreft, daar heb ik ook wel ervaring mee. Ze weten bij mij niet of het CU of Crohn is, ook niet na het nemen van veel biopten. Volgens de internist overlappen die twee elkaar en val ik in het "grijze gebied". Bij scopie lijkt het de ene keer op CU, de andere keer op Crohn. Maar qua behandeling lijken ze op elkaar, behalve dat verwijdering van een stuk van de darm bij Crohn volgensmij geen zin heeft en bij CU wel. De onduidelijkheid geldt ook voor de rest van mijn diagnose (leverontsteking), maar daar zal ik op dit topic niet te diep op ingaan.



En toevallig werk ik ook in de gezondheidszorg, maar ook ik merk dat je pas begrijpt wat onduidelijkheid op medisch gebied betekent als je het zelf hebt meegemaakt.



Tenslotte, ik wil niet te gretig overkomen maar ik herken gewoon veel van je verhaal..
Alle reacties Link kopieren
tis ook allemaal wat he XLin.... Rete irritant dat ze, terwijl ze tegenwoordig zoveel medisch kunnen en weten, dat ze hier dan geen duidelijke uitspraak over kunnen doen lijkt me. Hoewel, maakt het uit voor de behandeling verder?

Vanaag gestart met allerlei medicijnen tegen de bijwerkingen van de prednison (mn de botontkalking geloof ik). Ik vind je helemaal niet eager hoor, ik heb ook wel behoefte aan spuien .
Alle reacties Link kopieren
Qua medicijnen maakt het volgensmij niet veel uit of het om Crohn of Colitis gaat... Voorzover ik weet is het meestal een verhaal van ontstekingsremmers (in jouw geval de prednison, in mijn geval salofalk) en soms immunosuppressiva, dus spul dat je immuunsysteem onderdrukt (in mijn geval azathioprine, ook voor de lever, in jouw geval heeft volgensmij prednison ook die functie). En dan welke versie je krijgt en welke hoeveelheid heeft te maken met de ernst van de klachten.



Dit is vast een erg versimpelde versie, ik ben dan ook vooral geen internist ;)



En die onduidelijkheid... slopend... mijn vriend kan er slechter tegen dan ik en die wilde dan ook de onderste steen boven... maarja, als de internist zegt dat de labeltjes niet kloppen met de bloedwaarden maar de medicijnen wel aanslaan, wat moet je verder dan nog...

Maar het is gewoon allemaal heel onwerkelijk, alsof iemand een flauwe grap met je heeft uitgehaald. Of alsof je zeker weet dat er iemand komt en zegt dat het allemaal een misverstand is geweest. Gek genoeg ben ik door het hele gedoe wel meer van mijn lichaam gaan houden dan voorheen...



Is er al zicht op wanneer je eventueel naar huis mag? En krijg je nu sondevoeding of mag je inmiddels wel wat eten?
Alle reacties Link kopieren
nee, geen idee. Ben benieuwd of het voor oud en nieuw is. Ik had een voedingsinfuus, wat er vanmorgen uitgehaald is en ik mag vloeibaar eten. Dat houdt in yoghurt, appelmoes, pap, soep en dergelijke en dan aangevuld met nutridrink (dieetdrankje om aan alle voedingsstoffen te komen). Als dit goed verdragen wordt en maandag mijn bloed goed is mag ik dan een boterham zonder korst met jam, dat is dan het eerste met vezels, waarmee je darm echt aan het wer gezet wordt.

Verder zit ik nu in een dipje, het begint allemaal door te dringen wat er is gebeurt en wat er mogelijk aan de hand is, verder ben ik enorm moe, een off day dus.
Alle reacties Link kopieren
Hopelijk zie je het vandaag weer een beetje zitten. Het is ook niet niks allemaal. Begrijpelijk dat je down bent als het begint te dagen wat er is gebeurd. Hou vol, hoor! Hopelijk heb je mensen om je heen die naar je luisteren en met je meeleven.  *;
quote:





 

Hoi Taylor

Leuk om weer eens van je te horen.

Keigoed zeg, van de PreTnison af !!!

Gaat het goed nu je deze pillen niet meer slikt?

Ik zal voor je duimen dat je geen terugval krijgt, dat zou toch wel eeuwige zonde zijn, en laat je je suiker regelmatig controleren ?

Ik ben net weer mijn bedje uit, heb een stevige buikgriep gehad, het heerst wel, maar de meesten hebben er een dagje last van, nou bij mij is dit al de vierde dag, kan wel weer wat eten, maar het valt nog niet echt goed.

Maar dat zal wel door de verlaagde weerstand komen dat het niet na een dag over is.

Morgen zouden we naar de beurs in Utrecht gaan "Eten & Genieten", maar ik betwijfel of ik dat al zal kunnen, het lijkt me wel leuk, maar om daar nou misselijk te zijn tussen al dat overheerlijke eten, neeeeeeee.....maar niet.

Ik had dus deze week de afspraak met mijn MLD-arts moeten afzeggen omdat ik op bed lag, dat was wel flink balen, daar moet ik nu dus over 5 weken naar toe, eerder ging niet.

Maar over het algemeen gaat het redelijk goed, ff afkloppen, en na m'n buikgriep lekker wat kilo's kwijtgeraakt, die ik er nu ook graag af wil houden.

Hoe gaat het met jouw kilookes, willen ze er al een beetje af, is wel de verkeerde maand, ach, januari is een mooi maand om daar aan te gaan werken, beginnen we gewoon samen.

Groetjes he Taylor en nog een fijn weekend !!

Knuf van Sjaantje.







Hey Sjaantje!

Hoe is het met jou?

Heb lang niet gereageerd, ging niet bijster oké met me..vertel er nog wel 's over! Iig heb ik erg veel last van mijn gewrichten ondanks dat ik nog steeds gestopt ben met de pred..



Ik las dat 1 van je buurvrouwtjes wordt bedient? Wat erg allemaal..denk je ook een beetje aan jezelf?



Ik schrijf van de week langer..wil iedereen een hele fijne kerst wensen!!!!!



Liefs, Taylor.
Alle reacties Link kopieren


Hoi Taylor

 

Thanks, voor je reactie.

Hier is het nog steeds "z'n gangetje" , zoals vaak gezegd in Brabant.

Mijn buurvrouwtje is vanmiddag overleden, gisteren hadden we afscheid genomen en heb ik ze nog gesproken.

Je kunt niet beseffen dat je nog gewoon met elkaar praat, en minder dan 'n dag later de situatie dusdanig verergerd is dat ze overlijdt.

Maar ik ben blij dat ik ze gisteren nog gezegd heb wat ik graag nog wilde zeggen, dat ik jaaaren zoveel steun van ze gehad heb, dat ze zo'n ontzettend lieve buurvrouw is geweest en heb ze beloofd een beetje op d'r man te passen, op tijd 'n bakkie te zetten en/of een soepje te maken. Vond ze ook fijn om te horen.

Maar wel heel onwerkelijk allemaal.

Vandaag ben ik nog bij haar geweest, na het overlijden, en dan moet je weg omdat je een kerstdiner met je familie hebt, niet leuk, niet in de stemming.

Maar ik denk dat het goed zo is, en dat verder lijden haar bespaard is gebleven.

Ik ga lekker mijn bedje in, morgen tweede kerstdag, we weten nog niet wat we gaan doen, we hebben heerlijk niets gepland, dus dat wordt een lekkere luie hangbankdag en wat wandelen met de hond.

 

Jullie ook nog fijne kerstavond en fijne tweede kerstdag.

Tot gauw weer,

Groetjes, Sjaantje.
Alle reacties Link kopieren
sterkte hoor sjaantje, wat naar....
Alle reacties Link kopieren
net is de arts weer geweest. Buik voelt meer ontspannen aan, darmen zijn rustiger, voelen ook gladder aan (minder ontstekinsghaarden?). Prednison mag misschien verder afgebouwd, morgen weer bloedonderzoek en dieet wordt uitgebreid naar licht verteerbaar. Colonscopie moet wel, maar niet perse nu tijdens opname. Ik blij, want ik ben het zat, wil graag naar huis. Naar mijn kindjes en mijn man en eigen bed. Ze gaan hun best doen of ik voor oud en nieuw naar huis mag.

Wel vinden ze het allemaal erg lang duren voor een bacteriele infectie, dus ik denk dat ik serieus rekening moet houden met crohn of CU.
Alle reacties Link kopieren
voor de eventuele geinteresseerden; ik mag morgen naar huis!! Het is nog niet helemaal duidelijk wanneer ik terug moet voor verder onderzoek, dat hangt er vanaf hoe het gaat met eten vanavond. Poliklinisch zal de prednison verder afgebouwd worden en zal er verder onderzoek gedaan worden.
quote:voor de eventuele geinteresseerden; ik mag morgen naar huis!! Het is nog niet helemaal duidelijk wanneer ik terug moet voor verder onderzoek, dat hangt er vanaf hoe het gaat met eten vanavond. Poliklinisch zal de prednison verder afgebouwd worden en zal er verder onderzoek gedaan worden.



Nou gefeliciteerd!! Fijn voor je..maarre..weten ze al wat je mankeert? Of heb ik dat over het hoofd gezien?

Laat maar weten!



Gr. Taylor.
Sjaantje: hoe gaat het met je? Wat een nare tijd zo he?

Ik wens je sterkte met alles, doe je rustig aan?



Dikke zoen!!!
Alle reacties Link kopieren
neuh, inmiddels vinden ze dat het te lang duurt voor een bacteriele infectie en wordt er dus steeds meer gedacht aan CU of crohn (is ook een dietiste langsgeweest die daar info overgaf en dergelijke). Aangezien er nog steeds geen scopie gedaan is is er nog steeds niets meer bekend. Afhankelijk van hoe het eten vanavond gaat (vannacht veel buikpijn gehad na eerste keer warm eten) wordt er snel een colonscopie gedaan of iets later. Ik zie er als een berg tegenop, maar heb eigenlijk het gevoel van waarom niet nu, dan weten we tenminste wat. Of weten jullie wellicht of je op een scopie niets kan zien als er op dat moment niet echt een opvlamming is?

Bovendien heb ik nog een vraag: in het begin had ik vooral buikpijn onderin mijn buik, nu juist bovenin, kan het zo verschuiven of heb je met deze ziektes altijd pijnonderin je buik?
Alle reacties Link kopieren
quote:

neuh, inmiddels vinden ze dat het te lang duurt voor een bacteriele infectie en wordt er dus steeds meer gedacht aan CU of crohn (is ook een dietiste langsgeweest die daar info overgaf en dergelijke). Aangezien er nog steeds geen scopie gedaan is is er nog steeds niets meer bekend. Afhankelijk van hoe het eten vanavond gaat (vannacht veel buikpijn gehad na eerste keer warm eten) wordt er snel een colonscopie gedaan of iets later. Ik zie er als een berg tegenop, maar heb eigenlijk het gevoel van waarom niet nu, dan weten we tenminste wat. Of weten jullie wellicht of je op een scopie niets kan zien als er op dat moment niet echt een opvlamming is?

Bovendien heb ik nog een vraag: in het begin had ik vooral buikpijn onderin mijn buik, nu juist bovenin, kan het zo verschuiven of heb je met deze ziektes altijd pijnonderin je buik?





Sorry voor de late reactie, maar was afgelopen dagen druk met solliciteren!

Kan me voorstellen dat je zoiets hebt van kom maar op met die scopie, je bent toch daar aanwezig... Maar misschien willen ze dat uitstellen omdat je toch wat zwak bent momenteel, willen ze je niet verder belasten?

Ik heb een keer gehad met een coloscopie dat er inderdaad niks te zien was, en dat was na een periode van medicijngebruik. Dus misschien dat ze daarom afwachten hoe het met eten gaat? Aan de andere kant, ik heb het nooit zo heftig gehad als jij, dus misschien is dat wel helemaal niet vergelijkbaar.

Maar trouwens wel heel fijn dat je naar huis mag morgen! Lekker naar je eigen omgeving terug. Hopen dat je snel opknapt.

Wat de coloscopie betreft, mijn ervaring is dat je een roesje krijgt en dat je lekker in slaap valt. Het valt achteraf echt enorm mee, en je merkt er heel weinig van.



Wederom, sterkte! *;
Alle reacties Link kopieren
Qua pijn trouwens, als ik pijn heb is het aan de linkerkant van mijn buik, en net iets hoger dan menstruatiepijn zegmaar.



Misschien dat een gedeelte van je darm hersteld is en een ander deel nog niet/minder, dat je daarom de pijn ergens anders voelt? Of misschien toch omdat je de eerste dagen meer gespannen was?
Alle reacties Link kopieren
tsja wie weet. Vannacht toch weer erg veel darmkrampen gehad (3 uur wakker gelegen) en vanmorgen zitten janken op de wc, zo`n zeer deed het van binnen. Twijfelgeval van bloed bij poep, dus nu toch wel overleg, getver! wel mag ik voor het weekend in ieder geval naar huis, maar ik denk dat ik eerder terug moet voor verolgonderzoek.
quote:tsja wie weet. Vannacht toch weer erg veel darmkrampen gehad (3 uur wakker gelegen) en vanmorgen zitten janken op de wc, zo`n zeer deed het van binnen. Twijfelgeval van bloed bij poep, dus nu toch wel overleg, getver! wel mag ik voor het weekend in ieder geval naar huis, maar ik denk dat ik eerder terug moet voor verolgonderzoek.





Hoi,



Wat balen zeg! Bloed en kramp is nooit goed! Zijn er eigenlijk wel biopten van je darmen genomen? Je hebt het het zogenaamde ASCA-onderzoek, heb daar toen aan meegewerkt, kunnen ze in je bloed zien hoe of wat..zou dat even vragen aan je arts!

Sterkte he! Maar: je bent wel lekker thuis!



Liefs, Taylor.
Alle reacties Link kopieren
dat onderzoek zal ik me eens in verdiepen... dank voor de tip. Ben nu inderdaad thuis, psychisch heb ik een tikkie gekregen vandaag. De 3 tassen vol van de apotheek (2 met nutridrink, 1 met medicijnen)) waren confronterend. Ik kreeg gisteren de indruk dat als het doordeweeks geweest was dat ik nog niet ontslagen was, nu met 3 weekend dagen voor de boeg met de nodige adviezen mocht het toch. Vannacht heerlijk geslapen in mijn eigen bed, erg fijn na al die tijd slechte nachten maken. Vanmorgen erge buikpijn en daarstraks eenmaal diarree. Moet niet erger worden anders heropname, het blijft dus pappen en nathouden...
Alle reacties Link kopieren
oja, tijdens die sigmoidoscopie zijn er biopten genomen en terwijl er een afteuze darm te zien was is er gek genoeg uit de biopten geen afwijking gekomen. 11 jan moet ik voor MRI om de dunne darm te bekijken.
Alle reacties Link kopieren
hoi bentetje,ik heb zelf geen crohn of cu ,maar ik wil je heel veel beterschap wensen meis*;
Alle reacties Link kopieren
wat lief diamond jewel, dank je!! :R
Alle reacties Link kopieren
quote:

Je hebt het het zogenaamde ASCA-onderzoek, heb daar toen aan meegewerkt, kunnen ze in je bloed zien hoe of wat..zou dat even vragen aan je arts!

Sterkte he! Maar: je bent wel lekker thuis!



Liefs, Taylor. even een vraagje, heb ik het goed begrepen dat ze met dat onderzoek kunnen aantonen of je werkelijk crohn hebt of is er alleen dan duidelijkheid of er iets met bakkersgist  bij jou reageert (je ziet , echt veel wijzer ben ik nog niet). Heb gegoogled, maar zitten duurt nu te lang, ga lekker weereven horizontaal.
quote:



quote: taylor reageerde



Je hebt het het zogenaamde ASCA-onderzoek, heb daar toen aan meegewerkt, kunnen ze in je bloed zien hoe of wat..zou dat even vragen aan je arts!

Sterkte he! Maar: je bent wel lekker thuis!



Liefs, Taylor. even een vraagje, heb ik het goed begrepen dat ze met dat onderzoek kunnen aantonen of je werkelijk crohn hebt of is er alleen dan duidelijkheid of er iets met bakkersgist  bij jou reageert (je ziet , echt veel wijzer ben ik nog niet). Heb gegoogled, maar zitten duurt nu te lang, ga lekker weereven horizontaal.







Het schijnt dus dat het dan op die manier in je bloed te zien is..dus wat voor type en derg. je hebt! Ja, zeker wel..er kan gezien worden of je Crohn hebt.

Bevalt het, lekker thuis?



Goed nieuwjaar!!!

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven