
CU/ Crohn deel 9
dinsdag 17 oktober 2006 om 23:38
Om maar weer te starten met de oude openingzin van dit topic:
Voor iedereen met vragen/opmerkingen over de ziekte
van Crohn en Colitus Ulcerosa
Ook mensen die vrienden/familieleden met deze
ziektes hebben zijn van harte welkom in deze lijst!
Hou het wel schoon,
onze darmen zijn "vuil" genoeg!!
Veel inspiratie, informatie, plezier, kracht en sterkte voor iedereen die dit forum bezoekt, gaat bezoeken of heeft bezocht.
Voor iedereen met vragen/opmerkingen over de ziekte
van Crohn en Colitus Ulcerosa
Ook mensen die vrienden/familieleden met deze
ziektes hebben zijn van harte welkom in deze lijst!
Hou het wel schoon,
onze darmen zijn "vuil" genoeg!!
Veel inspiratie, informatie, plezier, kracht en sterkte voor iedereen die dit forum bezoekt, gaat bezoeken of heeft bezocht.
zondag 21 januari 2007 om 19:24
ik heb even een vraag aan de deskundigen alhier. Ik heb gelezen dat je bij CU of Crohn (weet even niet meer bij welke) ook zweertjes aan de anus kan hebben. Is er iemand die dat herkent? Ik herinnerde me van de week ineens dat ik net voor ik ziek werd (wel in de tijd van die slijmerige ontslasting) een wondje had bij mij anus waarvan ik niet wist hoe ik eraan kwam. Ik denk daar nu pas aan en heb dat dus nooit aan de artsen verteld, zou dat van belang geweest kunnen zijn?

dinsdag 23 januari 2007 om 10:16
quote:ik heb even een vraag aan de deskundigen alhier. Ik heb gelezen dat je bij CU of Crohn (weet even niet meer bij welke) ook zweertjes aan de anus kan hebben. Is er iemand die dat herkent? Ik herinnerde me van de week ineens dat ik net voor ik ziek werd (wel in de tijd van die slijmerige ontslasting) een wondje had bij mij anus waarvan ik niet wist hoe ik eraan kwam. Ik denk daar nu pas aan en heb dat dus nooit aan de artsen verteld, zou dat van belang geweest kunnen zijn?
Is het geen aambei of iets in die geest? Als er een wondje bij je anus zit komt er eigenlijk altijd vocht uit en doet het echt vreselijk pijn! Heb nl. ook zo'n fissuur gehad en is erg naar en pijnlijk..voor dit soort dingen geldt:laat je HA erna kijken.
Sterkte!!!
Is het geen aambei of iets in die geest? Als er een wondje bij je anus zit komt er eigenlijk altijd vocht uit en doet het echt vreselijk pijn! Heb nl. ook zo'n fissuur gehad en is erg naar en pijnlijk..voor dit soort dingen geldt:laat je HA erna kijken.
Sterkte!!!
dinsdag 23 januari 2007 om 16:12
nee, ik heb geen aambeien. Van de vorige keeer weet ik dat het eruit heeft gezien als een ontveld plekje (aldus ega
), nu geen idee. Ik voel het nu minder, ook geen ontlasting gehad vandaag, dat zal schelen. Zo`n fissuurtje heb ik in mijn zwangerschap eens gehad dat doet inderdaad retezeer! Dit niet zo eigenlijk, het schrijnt wat.


woensdag 24 januari 2007 om 19:28
het is alweer aan het genezen volgens mij. Get, ik ken mezelf zo niet. Ben behoorlijk schrikkerig van alles wat mijn lijf doet
. Nu heb ik buikpijn en gelijk is er een klein deeltje van me wat gaat sputteren en zich afvraagt of het zo voelt als 6 weken geleden en of dat iets betekenen zal. Als ik nou maar gewoon kon geloven dat het infectieus was geweest zou dat gevoel wel minder zijn denk ik, maar helaas zit ik nog met teveel vragen of me daar bij neer te leggen. Sorry hoor, voor alle stomme vragen.


woensdag 24 januari 2007 om 21:50
donderdag 25 januari 2007 om 19:10
ik heb vandaag nog eens met mijn moeder uitgebreid gesproken en er zijn toch een aantal dingen waar ik vragen over heb. Ik heb gezegd dat ik nooit eerder last heb gehad van mijn buik, maar dat is toch niet helemaal zo geloof ik., Van vroeger wist mijn moeder zo een aanatl punten op te rakelen en bij mij zelf komen nu ook wat momenten opborrelen. Ik weet niet waarom dat nu pas komt, maar ik weet wel dat een uitgebreid vraaggesprek bij iemand die 41 graden koorts heeft, niet heel betrouwbaar hoeft te zijn

Besloten vóór de poli afspraak langs de huisarts te gaan, eens kijken of hij wat licht in de duisternis kan brengen mbv het dossier van mij (waneer iets was bijvoorbeeld). Dan kom ik in ieder geval goed beslagen ten ijs.
Vandaag ook telefonisch contact gehad met de bedrijfsarts, die bood uit zichzelf aan dat als ik nog met vragen zat die bleven bestaan (gezien de misschien wat lastig te verwerken eindconclusie) dat hij wel wilde bemiddelelen voor een second opinion (ik werk in een groot ziekenhuis). Ik heb gezegd dat ik nu nog niet zover was en dat ik sowieso de poli afspraak wilde afwachten maar ik vond het wel attent.
maandag 29 januari 2007 om 13:54
pfffff, sinds een paar dagen heb ik weer buikpijn, niet zo vreselijk als bij opname, maar toch wel aanwezig op dezelfde plek in mijn onderbuik. Vandaag is het wat erger en had ik ook slijm bij de ontlasting, boebdien is de eetlust al 2 dagen een stuk slechter. Ik heb de huisarts gebeld en morgen moet ik laten bloedprikken en langskomen......

maandag 29 januari 2007 om 16:41
Vraag of men ook een uitgebreide echo van je baarmoeder en omgeving wil maken. Mijn zus had regelmatig enorme darmkrampen (cyclus-gerelateerd, weet niet of dat bij jou ook zo zou kunnen zijn), en het bleek door vleesbomen buiten haar baarmoeder te komen (waaraan ze inmiddels geopereerd is). Wellicht een heel ander verhaal dan het jouwe, maar je weet maar nooit.
Sterkte!
xx lisa.
Sterkte!
xx lisa.
dinsdag 30 januari 2007 om 19:17
bloed was goed, dus dat is mooi...Wel vond de huisarts het raar dat ik nu ineens weer klachten kreeg die erg deden denken aan 7 weken geleden (mee eens). Bovendien vroeg hij zich af (met mij) in hoeverre de diagnose infectieuze colitis gebaseerd is op resultaten an onderzoeken (niet volgens mij), of dat het meer een soort verlegenheidsdiagnose (zoals hij het noemde) is. Hij wil dus wel even verder kijken geloof ik. Morgen moet ik opnieuw bloed laten prikken op een stofje (ben even de naam kwijt) wat kan aantonen of je de eigenschap bij je draagt dat je een auto imuun ziekte ontwikkelt (zoals reumatische aandoeningen, maar ook Crohn). Het is niet zaligmakend begreep ik en op internet zie ik de link met Crohn helemaal niet. Vrijdag moet ik terug voor de uitslag en zal ik hem ook eens vragen naar het onderzoek waar hier eerder over gesproken is.
Inhmiddels zit ik een beetje op een twijfelachtig punt: ik voelde me echt een stuk beter en merkte daarmee dat mijn twijfels wat meer op de achtergrond raakten, maar nu dit is gebeurd zit ik er weer middenin. Ik zou zo graag duidelijkheid willen!
Gelukkig is de buikpijn weer gezakt en de diaree weer verdwenen. De eetlust lijkt weer bij te trekken en hopelijk ben ik morgen ook wat minder fuloos. Of er nog slijm bij de ontlasting zit moeten we afwachten.
Inhmiddels zit ik een beetje op een twijfelachtig punt: ik voelde me echt een stuk beter en merkte daarmee dat mijn twijfels wat meer op de achtergrond raakten, maar nu dit is gebeurd zit ik er weer middenin. Ik zou zo graag duidelijkheid willen!
Gelukkig is de buikpijn weer gezakt en de diaree weer verdwenen. De eetlust lijkt weer bij te trekken en hopelijk ben ik morgen ook wat minder fuloos. Of er nog slijm bij de ontlasting zit moeten we afwachten.
dinsdag 30 januari 2007 om 19:24
Hoi hoi
Hier ben ik nog even, ik zit nog steeds in de lappenmand.
Mijn kaken zitten muurvast op elkaar.
(Lees verhaal van mij bij wortelkanaalbehandeling)
Ben moe, mijn darmen zijn helemaal van slag, mijn suiker is helemaal ontregeld.
Ik heb nu ffkes nergens geen zin in, sorry dat ik hier mijn beklag doe.
Ik wil jullie even allemaal heel veel sterkte wensen en ik kom gauw weer terug.
Ik kruip zo weer onder de wol, heb te veel pijn om lang op te zijn.
Groetjes, Sjaantje.
Hier ben ik nog even, ik zit nog steeds in de lappenmand.
Mijn kaken zitten muurvast op elkaar.
(Lees verhaal van mij bij wortelkanaalbehandeling)
Ben moe, mijn darmen zijn helemaal van slag, mijn suiker is helemaal ontregeld.
Ik heb nu ffkes nergens geen zin in, sorry dat ik hier mijn beklag doe.
Ik wil jullie even allemaal heel veel sterkte wensen en ik kom gauw weer terug.
Ik kruip zo weer onder de wol, heb te veel pijn om lang op te zijn.
Groetjes, Sjaantje.
vrijdag 2 februari 2007 om 11:53
Hallo...
Net even op dit topic zitten neuzen (nog geen tijd gehad om al jullie verhalen te lezen) en hoop dat ik mn verhaal ook even kwijt kan, wie weet hebben jullie enkele tips voor me...
Ik heb inmiddels zo'n 3,5 jaar last van mn darmen. Diarree, verstopping, krampen etc. Mn bloed is meerdere malen onderzocht, altijd prima. Mn onltasting is meerdere malen onderzocht en ook daar konden ze niets bijzonders in vinden. Nu heb ik afgelopen woensdag -na enig aandringen- een darmonderzoek gehad. (btw: wat een ramp: laxeren met 4 liter klean-prep ) En daaruit is gebleken dat ik een spastische darm heb. Er werd mij gezegd dat ik zelf uit moet gaan vogelen waar mijn darmen wel en niet op reageren. Ik vind dit erg lastig. Ik heb zelf ontdekt (2 jaar geleden al) dat ik sowieso reageer op varkensvlees, maar volgens de HA is het onmogelijk om van de één op de andere dag allergisch te zijn voor varkensvlees ?? Verder heb ik geen flauw idee waar ik wel en niet tegenkan, heb het gevoel dat er geen touw aan vast te knopen is. Zo kan ik de ene week ontzettende krampen krijgen van witte wijn, en de week erop totaal geen last hebben van dezelfde witte wijn. Hoe is dat bij jullie? Kan me voorstellen dat het bij Crohn nog weer heel anders is, maar ok, ik zie jullie reacties tegemoet....
Liefs, Revival
Net even op dit topic zitten neuzen (nog geen tijd gehad om al jullie verhalen te lezen) en hoop dat ik mn verhaal ook even kwijt kan, wie weet hebben jullie enkele tips voor me...
Ik heb inmiddels zo'n 3,5 jaar last van mn darmen. Diarree, verstopping, krampen etc. Mn bloed is meerdere malen onderzocht, altijd prima. Mn onltasting is meerdere malen onderzocht en ook daar konden ze niets bijzonders in vinden. Nu heb ik afgelopen woensdag -na enig aandringen- een darmonderzoek gehad. (btw: wat een ramp: laxeren met 4 liter klean-prep ) En daaruit is gebleken dat ik een spastische darm heb. Er werd mij gezegd dat ik zelf uit moet gaan vogelen waar mijn darmen wel en niet op reageren. Ik vind dit erg lastig. Ik heb zelf ontdekt (2 jaar geleden al) dat ik sowieso reageer op varkensvlees, maar volgens de HA is het onmogelijk om van de één op de andere dag allergisch te zijn voor varkensvlees ?? Verder heb ik geen flauw idee waar ik wel en niet tegenkan, heb het gevoel dat er geen touw aan vast te knopen is. Zo kan ik de ene week ontzettende krampen krijgen van witte wijn, en de week erop totaal geen last hebben van dezelfde witte wijn. Hoe is dat bij jullie? Kan me voorstellen dat het bij Crohn nog weer heel anders is, maar ok, ik zie jullie reacties tegemoet....
Liefs, Revival
vrijdag 2 februari 2007 om 13:11
hoi revival, ik heb even een topic over spadstische darmen naar boven ghaadl. Ik heb er niet gelzen dus ik weet net of er iets nuttigs voor je bij staat, maar goed. Waar je misschien ook nog duidelijkheid kan vinden is op de site van de maag lever darmstichting. Ik dacht zelfs dat daar stond dat ze afraden om bepaalde voedingsmiddelen te schrappen, maar ik ben er niethelemaal zeker van.
Bloedonderzoek (HLAb27) is nog net bekend, duurt 2 weken. Ik was dus voor niets bij de huisarts... Kent 1 van jullie deze test?
Bloedonderzoek (HLAb27) is nog net bekend, duurt 2 weken. Ik was dus voor niets bij de huisarts... Kent 1 van jullie deze test?
vrijdag 2 februari 2007 om 13:37
Hoi hoi
Even snel..........
Revival, jou verhaal komt zowat overeen met het verhaal van mijn dochter.
Zij heeft dus ook spastische darmen, en sinds zij strikt iedere morgen (!!!) een flesje probiotica drinkt heeft ze geen buikkrampen.
Natuurlijk heeft ze nog wel eens 'foute' dag, maar al met al gaat het vrij redelijk.
Misschien dus een tip voor jou.
En nu moet ik heel snel weg......
Ben ook zoveel tijd kwijt met de therapie en ziekenhuisbezoeken i.v.m. mijn kaak........alles loopt ontregeld.
Groetjes en fijn weekend......Sjaantje.
Even snel..........
Revival, jou verhaal komt zowat overeen met het verhaal van mijn dochter.
Zij heeft dus ook spastische darmen, en sinds zij strikt iedere morgen (!!!) een flesje probiotica drinkt heeft ze geen buikkrampen.
Natuurlijk heeft ze nog wel eens 'foute' dag, maar al met al gaat het vrij redelijk.
Misschien dus een tip voor jou.
En nu moet ik heel snel weg......
Ben ook zoveel tijd kwijt met de therapie en ziekenhuisbezoeken i.v.m. mijn kaak........alles loopt ontregeld.
Groetjes en fijn weekend......Sjaantje.

woensdag 7 februari 2007 om 19:27
Hoi Taylor !
Met mij gaat het nog steeds z'n gangetje.
De mond kan helaas nog steeds niet open, ik ben nu al 'n paar keer bij de kaakchirurg geweest en al vele malen bij de kaakfysio.
Het schiet helaas nog niet echt op, maar ik zal wel heel veel geduld moeten hebben, veel moeten oefenen, veel pijn hebben etc.etc.
Ik heb nu een recept voor speciale drinkvoeding omdat de darmpkes toch in opspraak komen, ze dulden die papjes en soepjes van mij niet allemaal.
En ik kom wat vitamientjes en mineralen te kort, volgens de artsen.
De laatste keer in het ziekenhuis hebben nog wat meer artsen zich over mij heen gebogen om eens in mijn mondje te gluren, jakkes, en dan na te gaan dat ik alleen de voorkant van mijn tanden kan poetsen !!!
Ja, ik kan van die kleine pepermuntjes tussen door proppen voor een beetje frisse adem !
Vandaag heb ik wel de rechtsbijstand ingeschakeld, want er blijkt een apparaat in de handel te zijn dat mij kan helpen mijn mond weer open te krijgen zonder dat ik al mijn tanden bezeer (met die spatels), maar zulk apparaat kost nogal wat, en dat is niet zeker dat mijn zorgverekeraar dat vergoedt, net zo min als die voeding, en nu heb ik zoiets van, dan moet die tandarts het maar vergoeden die die beruchte spuit heeft gezet !!
Normaal ben ik niet zo, maar het gaat me anders allemaal een beetje te veel kosten als ik dat allemaal zelf moet doen.
Weet je wat ik las, dat Ainne een dochtertje heeft gekregen, wist jij dat al??
Ik heb gevraagd of ze hier haar verhaal eens wil doen, we hebben al zo lang niets meer van haar gehoord.
Ook trouwens niet van Silke en Rinske, Delsea, en al die anderen ???
Ester, Esther, Marissa, Femke etc.etc.
Allemaal goed misschien ??
Hopelijk wel, geen bericht, goed bericht dan maar.
En hoe is het met jou?
Alles goed?
Ik heb nog niet teruggelezen, en ga dit nu ook niet doen, want het is me hier veels te koud, dus ga lekker terug naar de kamer, daar is het wel lekker warm.
Heel veel groetjes en tot gauw weer he,
Sjaantje.
Met mij gaat het nog steeds z'n gangetje.
De mond kan helaas nog steeds niet open, ik ben nu al 'n paar keer bij de kaakchirurg geweest en al vele malen bij de kaakfysio.
Het schiet helaas nog niet echt op, maar ik zal wel heel veel geduld moeten hebben, veel moeten oefenen, veel pijn hebben etc.etc.
Ik heb nu een recept voor speciale drinkvoeding omdat de darmpkes toch in opspraak komen, ze dulden die papjes en soepjes van mij niet allemaal.
En ik kom wat vitamientjes en mineralen te kort, volgens de artsen.
De laatste keer in het ziekenhuis hebben nog wat meer artsen zich over mij heen gebogen om eens in mijn mondje te gluren, jakkes, en dan na te gaan dat ik alleen de voorkant van mijn tanden kan poetsen !!!
Ja, ik kan van die kleine pepermuntjes tussen door proppen voor een beetje frisse adem !
Vandaag heb ik wel de rechtsbijstand ingeschakeld, want er blijkt een apparaat in de handel te zijn dat mij kan helpen mijn mond weer open te krijgen zonder dat ik al mijn tanden bezeer (met die spatels), maar zulk apparaat kost nogal wat, en dat is niet zeker dat mijn zorgverekeraar dat vergoedt, net zo min als die voeding, en nu heb ik zoiets van, dan moet die tandarts het maar vergoeden die die beruchte spuit heeft gezet !!
Normaal ben ik niet zo, maar het gaat me anders allemaal een beetje te veel kosten als ik dat allemaal zelf moet doen.
Weet je wat ik las, dat Ainne een dochtertje heeft gekregen, wist jij dat al??
Ik heb gevraagd of ze hier haar verhaal eens wil doen, we hebben al zo lang niets meer van haar gehoord.
Ook trouwens niet van Silke en Rinske, Delsea, en al die anderen ???
Ester, Esther, Marissa, Femke etc.etc.
Allemaal goed misschien ??
Hopelijk wel, geen bericht, goed bericht dan maar.
En hoe is het met jou?
Alles goed?
Ik heb nog niet teruggelezen, en ga dit nu ook niet doen, want het is me hier veels te koud, dus ga lekker terug naar de kamer, daar is het wel lekker warm.
Heel veel groetjes en tot gauw weer he,
Sjaantje.

donderdag 8 februari 2007 om 11:17
Ooow Sjaantje, ik zag je berichtje, ik schaam me rot! Heb jullie volkomen links laten liggen en helemaal vergeten jullie van ons blijde nieuws op de hoogte te stellen! Sorry, sorry! 
Ik ben dus inderdaad bevallen inmiddels, eerste kerstdag is Leah geboren, 3060 gram, 51 cm. Ze is inmiddels ruim zes weken en het is werkelijk waar het makkelijkste kind mogelijk! Ze eet ongelooflijk goed (borstvoeding) en inmiddels is ze de vier kilo al ruim voorbij. Ze huilt eigenlijk alleen maar als het voedertijd is. Ze begint steeds alerter te worden en we hebben al een paar lachjes gehad van haar!
Ik heb heerlijk lang zwangerschapsverlof, zes maanden in totaal, ga in juni pas weer terug. Is maar goed ook, want we hebben ook inmiddels een huis gekocht - kregen de sleutel toen dagen voor ze geboren was! - dus ben flink aan het klussen als ze slaapt overdag!
Van mijn CU heb ik nog steeds helemaal geen last. Ik slik nog steeds de pentasa-korrels, eigenlijk moet het twee keer per dag, maar meestal vergeet ik het 's avonds. Maar goed, zolang het blijft gaan zoals nu, ben ik blij, want die korrels kosten goudgeld hier, dus hoe langer ik ermee kan doen hoe beter!!!
Hoop dat alles goed gaat met iedereen op dit topic in ieder geval en speciale groeten voor alle ouwe rotten, Sjaantje, Ester, Esther en wie ik verder nog vergeten ben!
Hier een fotootje van Leah, ongeveer een week geleden genomen, dus toen was ze vijf weken:

Ik ben dus inderdaad bevallen inmiddels, eerste kerstdag is Leah geboren, 3060 gram, 51 cm. Ze is inmiddels ruim zes weken en het is werkelijk waar het makkelijkste kind mogelijk! Ze eet ongelooflijk goed (borstvoeding) en inmiddels is ze de vier kilo al ruim voorbij. Ze huilt eigenlijk alleen maar als het voedertijd is. Ze begint steeds alerter te worden en we hebben al een paar lachjes gehad van haar!
Ik heb heerlijk lang zwangerschapsverlof, zes maanden in totaal, ga in juni pas weer terug. Is maar goed ook, want we hebben ook inmiddels een huis gekocht - kregen de sleutel toen dagen voor ze geboren was! - dus ben flink aan het klussen als ze slaapt overdag!
Van mijn CU heb ik nog steeds helemaal geen last. Ik slik nog steeds de pentasa-korrels, eigenlijk moet het twee keer per dag, maar meestal vergeet ik het 's avonds. Maar goed, zolang het blijft gaan zoals nu, ben ik blij, want die korrels kosten goudgeld hier, dus hoe langer ik ermee kan doen hoe beter!!!
Hoop dat alles goed gaat met iedereen op dit topic in ieder geval en speciale groeten voor alle ouwe rotten, Sjaantje, Ester, Esther en wie ik verder nog vergeten ben!
Hier een fotootje van Leah, ongeveer een week geleden genomen, dus toen was ze vijf weken: