Gezondheid alle pijlers

CU/ Crohn deel 9

17-10-2006 23:38 482 berichten
Alle reacties Link kopieren
Om maar weer te starten met de oude openingzin van dit topic:





Voor iedereen met vragen/opmerkingen over de ziekte

van Crohn en Colitus Ulcerosa









Ook mensen die vrienden/familieleden met deze

ziektes hebben zijn van harte welkom in deze lijst!





Hou het wel schoon,

onze darmen zijn "vuil" genoeg!!



Veel inspiratie, informatie, plezier, kracht en sterkte voor iedereen die dit forum bezoekt, gaat bezoeken of heeft bezocht.
Alle reacties Link kopieren
Fijn dat het goed lijkt te gaan Fennah! Toch wel spannend zo'n zwangerschap. Is het je 1e?



En heel raar dat roken een positief effect heeft op CU. Voor Crohn is het inderdaad echt heel erg slecht. Ik had het ook nog niet gehoord.... Kan me bijna niet voorstellen dat een arts het voor zal schrijven..haha...maar als het helpt..tja..dan helpt het!
Alle reacties Link kopieren
Ikke, heb jij CU of Crohn? En gaat het bij jou allemaal goed?

Ik kom hier echt maar met vlagen, dus ik weet het niet sorry.



Tis inderdaad mijn 1e zwangerschap en nog maar pril hoor, goed 7 weken nu. Maar toen ik zwanger werkt kreeg ik meteen darmklachten, schijnt erbij te horen. Dus in het begin had ik niet eens door dat ik zwanger was, maar dacht gewoon dat de ontsteking weer actief was.



Dat roken bij CU, niet veel roken natuurlijk, schijnt te helpen maar het is geen advies. Klinkt namelijk raar dat het helpt, ik weet niet of ik het zou proberen als het bij Crohn zou helpen. Vind het een erg vervelend idee om mijn longen bewust te vervuilen.
37 weken zwanger!
Alle reacties Link kopieren
Toen ik stopte met roken,vlamde mijn CU weer op en ging ik weer aan de medicijnen.

Ik was benieuwd naar jullie ervaringen.

Bedankt voor de antwoorden.
Alle reacties Link kopieren
Maansa, wat gek he. Maar dan ben jij al de 2e bij wie het zo werkt. Ik heb zelf geen CU dus kan het niet uitproberen, maar vind het bij jou wel frappant dat de ontsteking opvlamde na het stoppen met roken. Rookte je veel? Want diegene die ik ken heeft maar 1 sigaretje per dag nodig om de ontsteking rustig te houden. Jammer dat het bij Crohn niet zo werkt. Zag namelijk net dat de ontsteking toch weer terug is, waarschijnlijk niet eens weggeweest, ben alleen bang dat zwaardere medicatie schadelijk is voor het kindje. Hoewel mijn internist zegt dat het schadelijker is als ik niks aan de ontsteking doe.

Volgens mij zat er hier ook iemand die Imuran bij een zwangerschap gebruikte? Daar krijg ik mijn ontsteking namelijk echt goed mee stil.
37 weken zwanger!
Alle reacties Link kopieren
Ha Fennah,



Geen punt hoor dat je dat niet weet. Je kunt niet alles bijhouden



Ik heb Crohn en ben aan het experimenteren met Remicade. Eerst 1x in de acht weken en nu 1x in de zes weken aan het infuus. Helaas werkt dat nog niet helemaal zoals ik zou willen. Ben nog steeds TE moe en ook mijn opvlammingen zijn niet echt weg. Ze zijn minder, maar niet weg. Zeker stress blijft een heel vervelende trigger voor mijn darmen. Maarja, het is zoals het is en we moeten het er maar mee doen.



Imuran is wel het volgende dat ik met de internist wil bespreken. Heb er geen ervaring mee maar hoor er goede berichten over (maar dat was met Remicade ook zo). Zelf geen ervaring met zwangerschappen dus daar kan ik je niet verder helpen...
Alle reacties Link kopieren
Ikke, lijkt me best wel wat gedoe dat je voor Remicade aan het infuus moet. Dan zal je denk ik wel een zwaardere vorm van Crohn hebben? Ik dacht altijd dat ik een lichte vorm had, maar de Salofalk slaat nagenoeg niet aan. Vanmiddag zou ik gebeld worden door mijn internist, wacht nog steeds, en dan gaan we overleggen of ik door moet gaan met deze medicatie of dat zij een colonscopie wil uitvoeren. Hoop het eigenlijk niet, vond het de vorige keer zo pijnlijk.

Met Imuran heb ik hele goede ervaringen! Binnen no time was mijn ontsteking onder controle en na het zo'n 2 jaar geslikt te hebben, nooit klachten tussendoor trouwens, ben ik gestopt vanwege onze kinderwens. Achteraf misschien toch niet zo slim, want je kan beter medicatie gebruiken dan dat je een actieve ontsteking heb tijdens je zwangerschap. Als het geen kwaad kan, zou ik dan ook weer willen beginnen met Imuran.

Op het einde gebruikte ik nog maar een lage dosering, maar ik zweer erbij voor onderhoudsmedicatie.
37 weken zwanger!
Alle reacties Link kopieren
Oja, vanavond komt trouwens Vinger aan de Pols, met Nance. Lijkt me wel interessant, gaat dus over Crohn.
37 weken zwanger!
Alle reacties Link kopieren
Prut..ik ben het vergeten! Zal zo eens even kijken of hij bij uitzending gemist nog te zien is. Was het wat?



En ik bedoel niet Imuran. Ik zeg het wel maar die bedoel ik niet. Imuran is namelijk ook een onderhoudsietst dat je paar keer per dag moet slikken (toch?). Ik bedoel dat nieuwe spul dat je zelf thuis in kunt spuiten (ipv infuus). Ow..hoe heet het nou toch ook alweer......



Wat zegt je internist en/of gynacoloog trouwens van gebruik van Imuran tijdens je zwangerschap?
Alle reacties Link kopieren
Fennah, gefeliciteerd met je zwangerschap!

ik heb ook crohn en ben inmiddels 31 weken zwanger.

Slik nu nog Imuran maar heb tot 6 maanden Remicade gehad.

Sta onder controle bij de gyn in het zhuis waar ook de Mdlarts zit, dus overleg als het nodig is.

Helaas gaat het nu wat minder bij mij omdat ik dus ben gestopt met de remicade, maar nog redelijk te doen. En het belangrijkste voor mij de baby doet het heel erg goed.

Krijg iedere keer een echo en dat stelt me telkens weer gerust.



Verder mag ik geen borstvoeding geven en moet ik in het ziekenhuis bevallen.



Als je nog meer vragen hebt dan hoor ik t wel,

groetjes Nut
Alle reacties Link kopieren
Ikke, de uitzending van Vinger aan de Pols vond ik wel heel leuk om te zien. Maar Nance heeft het volgens mij wel zwaar zeg. Kan maar 3 uur per dag werken en is dan helemaal op.

Ik mag ook niet fulltime werken, werk momenteel 2 dagen per week, wel lange dagen van 9 uur. Fulltime zou ik niet trekken.

Denk dat je die uitzending nog wel op internet terug kan zien.



Nut, wat fijn dat er nog een zwangere met Crohn op dit forum is!

Als je het niet erg vind, wil ik je inderdaad wat vragen stellen.

Ik heb al jaren Crohn, maar hoefde me nooit zorgen te maken, als ik klachten had, had een ander daar geen last van, maar ik ben zo bezorgd om dat garnaaltje in mijn buik. Ben ook nog maar pril zwanger, iets langer dan 8 weken, dus wil zo min mogelijk polonaise aan mijn lijf.

Ik heb vanmorgen met mijn internist overlegd en ik mag gelukkig doorgaan met Salofalk 2 daags 3 tabletten. Ik heb nog steeds wel wat bloed- en slijmverlies bij de ontlasting, maar daarnaast geen klachten. Hoewel het zo moeilijk is he, voel zoveel en wat hoort nou bij de zwangerschap en wat bij de ontsteking. Ik zal mijn klachten even opnoemen, misschien weet jij of dit allemaal normaal is. Weeig in mijn buik, vermoeidheid, weinig energie, verhoogde hartslag, slap op mijn benen, snel honger. Tja, dat kan net zo goed bij de zwangerschap horen he haha. Wat ik wel prettig vind, sinds ik zwanger ben, heb ik geen hoofdpijn/migraine en hooikoorts meer. Ik word ook begeleid door een gynaecoloog en ga ook in het ziekenhuis bevallen. Dat laatste wilde ik sowieso al. Krijg jij vaker echo's dan normaal? Ik heb met 7 weken een termijnecho gehad om te bepalen hoe ver ik was en over een goeie 3 weken krijg ik dan mijn 12 weken echo. Gelukkig was het hartje bij 7 weken al goed zichtbaar aan het kloppen.

Hoeveel Imuran gebruik jij op een dag? Heb soms wel spijt dat ik daarmee gestopt was. Was volledig klachten vrij met maar 50mg (1 tabl) Imuran per dag, maar ik wilde per se zonder medicatie zwanger worden. Maar het schijnt normaal te zijn dat je darmklachten krijgt aan het begin van de zwangerschap... en dat heb ik geweten haha. Had net meer vragen, maar mijn laptop is ondertussen uitgevallen (accu leeg) dus ben ze weer ff kwijt. Jammer trouwens dat je geen borstvoeding mag geven. Zou ik dat ook niet mogen met mijn gebruik van Salofalk? En wat zijn nu je klachten? Je zegt dat je je weer minder goed voelt. Heb je ook bloedverlies?

Hopelijk vind je het niet erg dat ik zoveel vragen stel. Maar jij bent de eerste die ik kan spreken die en Crohn heeft en zwanger is.
37 weken zwanger!
Alle reacties Link kopieren
Hoi Fennah,

geeft niets als je wat te vragen hebt hoor. Ik heb ook bij een aantal vrouwen de kop gek gevraagd.

De klachten die jij beschrijft kunnen idd heel goed van je zwangerschap komen, maar ben geen dokter he.

Ik heb in de eerste weken ook wel die klachten gehad. Na een week of 12 was ik wel redelijk klachtvrij en nu dus weer klachten maar wel vanuit mn darmen.



Hoelang heb jij de ziekte al, ik nl al heel wat jaartjes en weet ondertussen wel redelijk de pijntjes uit elkaar te houden. Pijn in je darmen of pijn/last van je baarmoeder voelt wel heel anders.



Ik voelde achteraf al redelijk snel (met 14 weken) de baby, maar ik gooide dat op mn darmen die aan het rommelen waren, ha ha dat was dan wel weer wat dom:)



Ik krijg regelmatig een echo omdat ik dus remicade gebruik, ik heb hier wel zelf de verloskundige op moeten wijzen. Dus heel goed dat je wat info probeert in te winnen, de artsen weten lang niet alles.



Borstvoeding en Salofalk weet ik niet, even kijken op internet bij de medicijnenpagina en je weet vast meer.



Als je je zorgen maakt om je garnaaltje bedenk dan:

liever een moeder die medicijnen slikt dan een moeder die ziek is. Dus maak je geen zorgen over de medicijnen, die komen echt maar in hele lichte mate bij het kindje.
Alle reacties Link kopieren
Hey nut,



Bedankt dat je zo uitgebreid reageerd, echt heel fijn!

Ik weet dat ik Crohn heb sinds 5 jaar, maar eigenlijk liep ik een paar jaar daarvoor ook al te kwakkelen. Vaak misselijk, buikpijn, etc. Maar artsen schijnen er in het algemeen altijd lang over te doen om deze diagnose te stellen. Eerst heb je een spastische darm, dan een colititis en uiteindelijk moet het dan toch wel chronisch zijn ;)



Ik moet 22 juli weer naar de gynaecoloog en krijg dan ook meteen mijn 12 weken echo. Ik zal dan eens vragen of ik ook wat vaker een echo mag krijgen. Krijg jij 'm om de 2 maanden of wat moet ik verstaan onder regelmatig? Als dit niet schadelijk is voor het kindje, hoop ik dat mijn gynaecoloog dit ook wil doen, wel zo'n prettig idee. Want vooralsnog zie ik niet het voordeel van begeleid worden door een gynaecoloog i.p.v. een verloskundige.



Vind het heel vervelend voor je, dat je darmontsteking weer opspeelt! Hopelijk krijgt de internist 'm snel onder controle.

Heb jij ook een scopie moeten ondergaan tijdens je zwangerschap? Mijn internist overweegt namelijk een colonscopie, maar ik vind dat nu niet zo'n prettig idee.



Hoe voel je je verder in deze zwangerschap? Al alle voorbereidingen getroffen voor de bevalling? Je hoeft nog maar ff he En weet je ook al wat het wordt?
37 weken zwanger!
Alle reacties Link kopieren
Hoi,



Even een vraagje. Het is niet zeker wat ik precies heb, crohn of eosinofiele gastro enteritis, maar 1 ding is duidelijk ik heb veel last van mijn buik.

Nu heb ik de afgelopen week weer zo'n buikpijn en vroeg me af wat jullie daar tegen doen?

Nu gebruik ik pijnstilling, buscopan en een kruikje er tegenaan. Maar verder, tjaah..ik weet niks meer te bedenken, wie hebben jullie nog een gouden tip voor mij?



Mag dinsdag naar de MDL-arts, dus ben erg benieuwd wat hij nog te melden heeft weer.



Jitske.
Alle reacties Link kopieren
Hoi Adeline,



Wat vervelend dat je zo'n buikpijn hebt! Om eerlijk te zijn doe je al zoveel dingen om de buikpijn minder te maken, kan er helaas niks aan toevoegen.

Misschien dat iemand op dit topic nog een goeie tip heeft?

Ik wens je veel succes morgen bij de internist! Krijg je dan je intake gesprek of wordt je ook al meteen onderzocht? Hoop dat je snel uitsluitsel krijgt in ieder geval!
37 weken zwanger!
Alle reacties Link kopieren
Sapnnend Fennah nog even en je krijgt de 12 weken echo. Wordt dat dan de 1ste echo?



Ik krijg gelukkig geen scopie, is ook al een tijd geleden. Nee eerst het kindje en dan gaan we wel weer aan de darmen denken. De echo's krijg ik nu iedere keer dat ik naar de gyn ga. Dat is ook voor mij het enige verschil dan met de verloskundige.



Heb je veel last van kwaaltjes?
Alle reacties Link kopieren
Adeline : Ik ben bezig met het leren van ademhalingsoefeningen. Ik probeer me dan zo volledig mogelijk (gaat stukje bij beetje beter) te richten op mijn ademhaling. Daarmee verplaats je je focus van je buik naar de lucht die naar binnen en buiten stroomt. Daarbij is het een goede ontspanningsoefening.
Alle reacties Link kopieren
Nut, heb al 1 keer eerder een echo gehad, met 7 weken om te bepalen hoe ver ik was. Ben na het stoppen met de pil niet meer ongesteld geworden, dus had geen idee hoelang ik nou zwanger was. En nog 3 weken en dan eindelijk de 12 weken echo. Ben al aan het duimen dat het allemaal goed is. Vind het nu spannender dan de eerste echo.

Ik heb niet veel klachten meer, sowieso bijna geen klachten van de darmen, soms een buikkramp wel elke dag bloedverlies helaas. Van de zwangerschap voel ik veel vermoeidheid, als ik langer sta een verhoogde hartsslag en 's ochtends weeig in mijn buik. Allemaal normale klachten geloof ik.



Fijn dat jij geen scopie hoeft, ik zit er ook niet bepaald op te wachten. Zou nog liever overstappen op Imuran, ik weet toch bijna zeker dat de ontsteking weer aan het uiteinde van de dikke darm zit, dus een sigmoidscopie zou voldoende moeten zijn, maar liever geen gedoe aan mijn lijf nu.

Gaat het bij jou een beetje?
37 weken zwanger!
Alle reacties Link kopieren
hey hallo allemaal..

ik ben nieuw hier en heb net een beetje alles zitten lezen..

zelf heb ik waarschijnlijk ook crohn is nog niet hellemaal zeker heb morgen mijn darmonderzoek ( waar ik erg bang voor ben)

ik loop nu op het moment 6/7 jaar met klachten van mijn buik en nu eindelijk gaan ze onderzoeken, er werd eerst gezegd dat het een spastische darm was maar nadat ik was flauw gevallen en bijna niets meer kon en bijna 4 x per week naar het ziekenhuis moest dachten ze toch maar van laten we het maar eens gaan onderzoeken. erg vervelend allemaal..maar blij dat er nu wat aan gedaan word

maar nou heb ik eigenlijk een paar vragen krijg je goeie medicatie als je crohn hebt?

en word je leven er nu erg door bepaald?

ik hoop dat ik wat antwoorden kan krijgen, ben er namelijk nog niet erg in thuis.



gr sandra
Alle reacties Link kopieren
Hoi Sandra,

Wat rot dat je er eerst jaren mee rond moet lopen, voordat ze je gaan onderzoeken. Ook ik heb er zo'n 2 jaar meegelopen, voordat ik een darmonderzoek kreeg. Krijg je een colonscopie of een sigmoidscopie? Bij een colonscopie onderzoeken ze de hele dikke darm. Je krijgt een medicijn waardoor je een beetje in een roesje ben, je krijgt er daardoor niet veel van mee. Ik persoonlijk vond het niet echt pijnlijk, maar dit verschilt natuurlijk per persoon.

Omdat ik zwanger ben krijg ik waarschijnlijk momenteel te lichte medicatie, waardoor de ontsteking nog niet onder controle is. Maar in de meeste gevallen hoef je van Crohn niet veel te merken, er zijn hele goede medicijnen die de ontsteking goed onder controle houden. En het is natuurlijk weer persoonlijk, maar met de juiste medicatie merk ik nooit iets van de ziekte van Crohn en kan ik doen en eten wat ik wil.

Ik wens je heel veel succes morgen! Laat je even weten hoe het gegaan is? En als je nog meer vragen hebt, vraag maar raak hoor.
37 weken zwanger!
Alle reacties Link kopieren
hey fenna..

nou het onderzoek is geweest.

ik vond dit echt heel verschrikkelijk ik heb alles gevoeld en ze konden er maar 40 cm in.

ik raakte in schok en de dokter is meteen gestopt.

ze hebben wel allemaal ontstekingen gevonden en ze hebben nog wel een beetje weefsel af kunnen nemen.

dus nu maar afwachten.

moet donderdag de 10e weer naar de internist dus ben benieuwd.



gr sandra
Alle reacties Link kopieren
Sandra, wat vervelend die slechte ervaring! Had je iets van te voren gekregen, zodat je erg geestelijk wat minder bij zou zijn?

Jammer dat ze niet zo ver konden kijken, bij mij wilden ze via de dikke darm in de dunne darm kijken, maar dit was bij mij ook te pijnlijk of te ontstoken, dus dat was niet gelukt.

Ben erg benieuwd wat de internist te zeggen heeft.

Hoe ist nu verder met je? Hebben ze al iets kunnen geven voor je klachten?
37 weken zwanger!
Alle reacties Link kopieren
Van Remicade komt binnen afzienbare tijd een humanere versie op de markt, ik meen met autoinjector. De testfase is doorlopen, en het nieuwe product is ingediend bij o.a. de FDA (Amerikaanse registratie).



Edit, ik zie nu deze post:

quote:hoepsakee schreef op 06 maart 2008 @ 21:05:

Ik heb al een tijdje Crohn (15 jaar) en ben sinds vandaag begonnen met Humira. Een spuit met medicijnen erin. Het is een variatie op Remicade (Humira is van mensen eiwit gemaakt ipv muizeneiwit, daar kon ik niet tegen).Humira is hetzelfde type medicijn als Remicade, maar zeker geen variant daarop. De humanere versie van Remicade ligt op dit moment bij de FDA en wordt in afwachting van de goedkeuring al geproduceerd.
anoniem_67352 wijzigde dit bericht op 22-07-2008 16:08
Reden: toevoeging
% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
ik heb voor het onderzoek dormicum toegedient gekregen en een pijnstiller.

bij mij wouden ze ook in de dunne darm kijken maar helaas is niet gelukt.

ik heb nog geen medicatie gekregen voor de pijn maar op het moment gaat het gelukkig wel weer, nog een beetje gevoelige onderbuik maar voor de rest is alles oke.

ik moet wel goed opletten met wat ik eet, geen kruiden zo min mogelijk vetten enzo.

maarjah t is voor nu gelukkig achter de rug.

thanx nog voor het medeleven.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb toen ook Dormicum gekregen. Weet nog dat ik het wel meekreeg, maar met veel vertraging. Dus de pijn voelde ik ook telkens wat te laat, hele gekke gewaarwording. Toevallig dat ze bij jou ook niet in de dunne darm kwamen. Heb tot nu toe een dunne darm onderzoek geweigerd, omdat ik het niet durf zo'n slang in mijn keel. Wil het wel doen als het met zo'n camerapil achtig iets wordt gedaan, maar gelukkig heb ik nu een andere internist die het er nog niet over heeft gehad.

Gelukkig zijn je klachten momenteel wat minder!
37 weken zwanger!
Alle reacties Link kopieren
Nut, zit me zorgen te maken of alles wel goed zit. Die ontstekingen worden steeds erger, nog amper klachten, maar heel veel bloedverlies. Weet jij in hoeverre dit invloed heeft op de baby? Ben zo bang dat ik volgende week dinsdag geen hartje meer hoor op de echo! Had jij ook veel bloedverlies/actieve darmontsteking aan het begin van je zwangerschap?
37 weken zwanger!

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven