Gezondheid
alle pijlers
CU/ Crohn deel 9
dinsdag 17 oktober 2006 om 23:38
Om maar weer te starten met de oude openingzin van dit topic:
Voor iedereen met vragen/opmerkingen over de ziekte
van Crohn en Colitus Ulcerosa
Ook mensen die vrienden/familieleden met deze
ziektes hebben zijn van harte welkom in deze lijst!
Hou het wel schoon,
onze darmen zijn "vuil" genoeg!!
Veel inspiratie, informatie, plezier, kracht en sterkte voor iedereen die dit forum bezoekt, gaat bezoeken of heeft bezocht.
Voor iedereen met vragen/opmerkingen over de ziekte
van Crohn en Colitus Ulcerosa
Ook mensen die vrienden/familieleden met deze
ziektes hebben zijn van harte welkom in deze lijst!
Hou het wel schoon,
onze darmen zijn "vuil" genoeg!!
Veel inspiratie, informatie, plezier, kracht en sterkte voor iedereen die dit forum bezoekt, gaat bezoeken of heeft bezocht.
donderdag 23 oktober 2008 om 17:33
Hoi, ben nieuw hier, leuk om al die herkenbare verhalen te lezen.
Zelf heb ik al jaren CU met gewrichtsklachten erbij en heb een dochtertje van 2½ en een zoontje van 3 maanden, Mijn eerste zwangerschap was heerlijk, helemaal geen last, de laatste een ramp, hele zwangerschap klysma´s gebruikt en na de bevalling meteen weer overgestapt op sulfasalazine (helpt een beetje tegen de reuma klachten) nu eindelijk weer een beetje onder controle. Voel me stukken beter, ga zelfs weer werken na 8 maanden thuis das ook fijn!
Lijkt me leuk om af en toe wat van me af te kletsen hier en te zeuren tegen mensen die snappen hoe je je voelt
Dus tot later!
Zelf heb ik al jaren CU met gewrichtsklachten erbij en heb een dochtertje van 2½ en een zoontje van 3 maanden, Mijn eerste zwangerschap was heerlijk, helemaal geen last, de laatste een ramp, hele zwangerschap klysma´s gebruikt en na de bevalling meteen weer overgestapt op sulfasalazine (helpt een beetje tegen de reuma klachten) nu eindelijk weer een beetje onder controle. Voel me stukken beter, ga zelfs weer werken na 8 maanden thuis das ook fijn!
Lijkt me leuk om af en toe wat van me af te kletsen hier en te zeuren tegen mensen die snappen hoe je je voelt
Dus tot later!
maandag 5 januari 2009 om 11:40
Wat jammer dat er hier niet veel geschreven wordt.
Ik ben altijd van de positieve verhalen (je vind al genoeg negatieve op het internet) en wilde dus even vertellen dat ik weer zwanger ben. Het is ook nog eens heel snel gegaan dus ben super blij.
12 weken nu (uitgerekent in juli) en totaal geen last van Crohn (gelukkig). Mijn darmen krijgen wel elke keer een oplawaai van al die veranderingen in mijn lichaam maar tot nu toe houden ze zich staande. Ik hoop maar dat dit zo blijft.
Heb klein beetje teruggelezen maar wilde nog even reageren op dat gewicht. Ik ben 167 en weeg 80 kilo. Te veel dus en heb toch echt Crohn hoor, al jaaaaren en ben nooit mager geweest en heb nooit ondergewicht had. Ook niet tijdens verschillende opvlammingen. Ik zou ook bijna zeggen, helaas. Zou toch de enige bijwerking zijn die ik nog enigzins leuk zou vinden Nee ik moet daarentegen heel erg opletten om niet te zwaar te worden en dus gewoon zoals ieder mens flink op (gezond) dieet.
Ik ben altijd van de positieve verhalen (je vind al genoeg negatieve op het internet) en wilde dus even vertellen dat ik weer zwanger ben. Het is ook nog eens heel snel gegaan dus ben super blij.
12 weken nu (uitgerekent in juli) en totaal geen last van Crohn (gelukkig). Mijn darmen krijgen wel elke keer een oplawaai van al die veranderingen in mijn lichaam maar tot nu toe houden ze zich staande. Ik hoop maar dat dit zo blijft.
Heb klein beetje teruggelezen maar wilde nog even reageren op dat gewicht. Ik ben 167 en weeg 80 kilo. Te veel dus en heb toch echt Crohn hoor, al jaaaaren en ben nooit mager geweest en heb nooit ondergewicht had. Ook niet tijdens verschillende opvlammingen. Ik zou ook bijna zeggen, helaas. Zou toch de enige bijwerking zijn die ik nog enigzins leuk zou vinden Nee ik moet daarentegen heel erg opletten om niet te zwaar te worden en dus gewoon zoals ieder mens flink op (gezond) dieet.
Verander wat je niet kunt accepteren en accepteer wat je niet kunt veranderen
maandag 5 januari 2009 om 14:07
Hoi Chica,
Vind het ook jammer dat dit topic zo goed als uitgestorven is. Waar nog wel regelmatig geschreven wordt is het topic 'ziekte van Crohn', daar schrijft Taylor ook regelmatig mee, die je zeker kent van dit topic
Gefeliciteerd met je zwangerschap! Spannend dat je de magische grens van 12 weken over bent en hopelijk houden je darmen zich de hele zwangerschap rustig.
Ik ben nu 36 weken zwanger maar heb wel een flinke opvlamming vanaf 24 weken gehad. En ben het met je eens dat dat afvallen niet eens zo'n erge bijwerking is van een opvlamming Het zit er alleen zo snel weer aan!
Vind het ook jammer dat dit topic zo goed als uitgestorven is. Waar nog wel regelmatig geschreven wordt is het topic 'ziekte van Crohn', daar schrijft Taylor ook regelmatig mee, die je zeker kent van dit topic
Gefeliciteerd met je zwangerschap! Spannend dat je de magische grens van 12 weken over bent en hopelijk houden je darmen zich de hele zwangerschap rustig.
Ik ben nu 36 weken zwanger maar heb wel een flinke opvlamming vanaf 24 weken gehad. En ben het met je eens dat dat afvallen niet eens zo'n erge bijwerking is van een opvlamming
Het zit er alleen zo snel weer aan!
37 weken zwanger!
maandag 5 januari 2009 om 18:53
Chica, gefeliciteerd met je zwangerschap! Hartstikke leuk!!
Zo zie je maar dat er verschillende vormen zijn van Crohn, de 1 is mager, de ander weer wat dikker. Wat maakt het uit?
Tis toch een rotziekte en door de pred word iedereen wel dikker (ik iig wel), en té weinig wegen is óok niks. Krijg je weer allerlei commentaar van de omgeving: gaat het wel goed met je? Eet je wel genoeg? Goh, je hebt een flink jasje uitgetrokken he? Blehheeh! Daár word ik niet goed van.
Ik hoop net als Fennah dat je darmen zich gedragen! Duimen we voor!!
Zo zie je maar dat er verschillende vormen zijn van Crohn, de 1 is mager, de ander weer wat dikker. Wat maakt het uit?
Tis toch een rotziekte en door de pred word iedereen wel dikker (ik iig wel), en té weinig wegen is óok niks. Krijg je weer allerlei commentaar van de omgeving: gaat het wel goed met je? Eet je wel genoeg? Goh, je hebt een flink jasje uitgetrokken he? Blehheeh! Daár word ik niet goed van.
Ik hoop net als Fennah dat je darmen zich gedragen! Duimen we voor!!
donderdag 4 maart 2010 om 19:54
en up.....
Lieve lezers,
Ik wilde even jullie advies en/of ervaringen vragen maar eerst even mijn verhaal in het kort.
Ik weet inmiddels sinds 4 jaar dat ik cu heb. De ziekte is langzaam mijn leven binnen geslopen en was de eerste 1,5 jaar goed te onderdrukken met medicijnen. De afgelopen jaren beheerst het mijn leven. Ik heb 1,5 jaar terug voor 2 weken in het ziekenhuis gelegen, stootkuur prednison. De klachten verdwenen en ik voelde me goed. Toen afgelopen zomer mijn relatie uitging speelde de ziekte weer op maar ik heb snel ingegrepen en hing dagelijks aan de telefoon met het ziekenhuis. Maar de klachten bleven terugkomen en neemt nu weer langzaam de overhand.
Er wordt binnenkort een scopie gemaakt voor een nieuw plan (lees nieuwe medicijnen). Ik gebruik nu klysma's en mesalazine 4g. Prednison is geen optie, die bijwerkingen aaaah.
Nu heb ik erg last van aandrang (het laatste deel van mijn dikke darm is ontstoken) en die aandrang is zo erg dat ik veel te vaak naar het toilet ga.
Je zult wel denken is dat zo erg je hebt tenslotte cu? Ja het is erg want ik heb zo'n angst ontwikkeld dat ik het moeilijk vind om over straat te gaan denk daarbij aan de simpelste situatie die je dagelijks tegen komt: het van mijn auto naar mijn werk lopen, het wachten voor de kassa, door de stad lopen. Ik doe het allemaal met spanning in mijn lijf. De angst om naar de toilet te moeten, de wc niet op tijd kunnen halen, geert door mijn lijf. Ik ga nooit naar plekken waar ik niet zeker weet of er een toilet is. Ik loop letterlijk van wc naar wc. 24 uur per dag ben ik bezig in mijn hoofd met mijn ontlasting. Herkent iemand dit? Want het breekt me op. Tuurlijk heb ik ook tijden dat het goed gaat en dat medicijnen aanslaan, de angst is dan zo goed als weg.
Ik ben benieuwd naar jullie ervaringen en/of tips?
Groetjes
Het probleem is alleen dat ik
Lieve lezers,
Ik wilde even jullie advies en/of ervaringen vragen maar eerst even mijn verhaal in het kort.
Ik weet inmiddels sinds 4 jaar dat ik cu heb. De ziekte is langzaam mijn leven binnen geslopen en was de eerste 1,5 jaar goed te onderdrukken met medicijnen. De afgelopen jaren beheerst het mijn leven. Ik heb 1,5 jaar terug voor 2 weken in het ziekenhuis gelegen, stootkuur prednison. De klachten verdwenen en ik voelde me goed. Toen afgelopen zomer mijn relatie uitging speelde de ziekte weer op maar ik heb snel ingegrepen en hing dagelijks aan de telefoon met het ziekenhuis. Maar de klachten bleven terugkomen en neemt nu weer langzaam de overhand.
Er wordt binnenkort een scopie gemaakt voor een nieuw plan (lees nieuwe medicijnen). Ik gebruik nu klysma's en mesalazine 4g. Prednison is geen optie, die bijwerkingen aaaah.
Nu heb ik erg last van aandrang (het laatste deel van mijn dikke darm is ontstoken) en die aandrang is zo erg dat ik veel te vaak naar het toilet ga.
Je zult wel denken is dat zo erg je hebt tenslotte cu? Ja het is erg want ik heb zo'n angst ontwikkeld dat ik het moeilijk vind om over straat te gaan denk daarbij aan de simpelste situatie die je dagelijks tegen komt: het van mijn auto naar mijn werk lopen, het wachten voor de kassa, door de stad lopen. Ik doe het allemaal met spanning in mijn lijf. De angst om naar de toilet te moeten, de wc niet op tijd kunnen halen, geert door mijn lijf. Ik ga nooit naar plekken waar ik niet zeker weet of er een toilet is. Ik loop letterlijk van wc naar wc. 24 uur per dag ben ik bezig in mijn hoofd met mijn ontlasting. Herkent iemand dit? Want het breekt me op. Tuurlijk heb ik ook tijden dat het goed gaat en dat medicijnen aanslaan, de angst is dan zo goed als weg.
Ik ben benieuwd naar jullie ervaringen en/of tips?
Groetjes
Het probleem is alleen dat ik
woensdag 10 maart 2010 om 17:12
Ik schrijf al een tijdje mee op darmproblemen, maar ik kende dit topic nog niet. Ik heb sinds 3 jaar Crohn.
Ik ken het wel wat jij hebt Charming, op momenten dat ik erge klachten heb ga ik het liefst helemaal niet naar buiten. Ik gebruik wel een middeltje om de ontlasting in te dikken (Questran) maar ik heb één keer in het openbaar een "ongelukje" (nouja, eerder een Ongeluk) gehad - de vreselijk stinkende ontlasting liep letterlijk langs mijn benen op het station terwijl ik een dun zomerjurkje aan had - maar dat is uiteindelijk goed afgelopen (dichtstbijzijnde toilet in, had net geshopt dus meteen omgekleed) maar ik heb daar nog lang nachtmerries over gehad.
Bij mij is het wel zo dat ik er een soort controle over heb: wanneer ik thuis ben moet ik constant naar het toilet, maar wanneer ik ergens anders ben kan ik het ophouden. Wanneer ik dan letterlijk thuis de deur open doe moet ik meteen rennen. Hierdoor ben ik wel wat zekerder; ik weet dat het maar één keer ergens anders is gebeurd en dat ik meestal kan wachten tot ik thuis ben.
Ik ben bang dat er behalve andere medicatie weinig aan te doen is
Ik ken het wel wat jij hebt Charming, op momenten dat ik erge klachten heb ga ik het liefst helemaal niet naar buiten. Ik gebruik wel een middeltje om de ontlasting in te dikken (Questran) maar ik heb één keer in het openbaar een "ongelukje" (nouja, eerder een Ongeluk) gehad - de vreselijk stinkende ontlasting liep letterlijk langs mijn benen op het station terwijl ik een dun zomerjurkje aan had - maar dat is uiteindelijk goed afgelopen (dichtstbijzijnde toilet in, had net geshopt dus meteen omgekleed) maar ik heb daar nog lang nachtmerries over gehad.
Bij mij is het wel zo dat ik er een soort controle over heb: wanneer ik thuis ben moet ik constant naar het toilet, maar wanneer ik ergens anders ben kan ik het ophouden. Wanneer ik dan letterlijk thuis de deur open doe moet ik meteen rennen. Hierdoor ben ik wel wat zekerder; ik weet dat het maar één keer ergens anders is gebeurd en dat ik meestal kan wachten tot ik thuis ben.
Ik ben bang dat er behalve andere medicatie weinig aan te doen is
maandag 22 maart 2010 om 20:54
Hoi charming86,
Wat je schrijft is allemaal heel herkenbaar voor cu. In tijden van opvlamming, steekt ook de onzekerheid de kop op. Ik kan je alleen maar adviseren om daar niet aan toe te geven hetgeen ik wel gedaan heb gedurende mijn ziekte. Maar ik was ook wel heel erg ziek van de CU dat ik toch wel tamelijk in een isolement ben gekomen waarvoor ik nu therapie ga krijgen.
Veel sterkte!
Wat je schrijft is allemaal heel herkenbaar voor cu. In tijden van opvlamming, steekt ook de onzekerheid de kop op. Ik kan je alleen maar adviseren om daar niet aan toe te geven hetgeen ik wel gedaan heb gedurende mijn ziekte. Maar ik was ook wel heel erg ziek van de CU dat ik toch wel tamelijk in een isolement ben gekomen waarvoor ik nu therapie ga krijgen.
Veel sterkte!
dinsdag 23 maart 2010 om 16:46
Immaculata, ik lees jou stukje en moest eigenlijk wel lachen, ik herken mezelf erin. En ik maar denken dat het hele darm gedoe tussen mn oren zat! Steeds als ik op mn werk ben, in de kroeg, op een feestje, in de auto etc heb ik nergens last van maar zodra ik mn straat in rij dan doe ik t zowat in mn broek. Heel letterlijk 'Het komt op als poepen'
Hoe heb jij daar controle op? Bij mij gaat het per ongeluk denk ik..Haha..
Ik loop al een jaar te sukkelen met vage klachten en een paar weken terug was het zo erg met krampen dat ik bij de huisartsenpost ben beland. Die dacht aan een spastische darm maar dat bleek het niet te zijn. Mijn eigen huisarts 3 dagen daarna gezien en die vond het nodig om mij met spoed door een MDL arts te laten onderzoeken, afspraak gehad en een week erna kon ik al terecht voor een coloscopie terecht..
Blijkt dat ik een milde proctitis heb. Ik ben zo'n typische zelf-dokter, ipv advies in te winnen van mijn arts heb ik liever de ervaringen van anderen waarin in mezelf herken of ben mezelf gek aan het google-en. Ik ben ook begonnen met van alles eten om erachter te komen waar ik op reageer, blijkt dat het nogal varieert, ik reageer op dingen als Nasi, bonen en kolen slecht maar alcohol en koffie gaat er met gemak in..Heeft iemand hier ervaringen mee? Of andere ervaringen op het gebied van Colitis Proctitis? Ik gebruik trouwens om de dag 1 zetpil van 1g Pentasa mesalazine. Heeft iemand hier ervaring mee? Positief of negatief..Ik gebruik het net een kleine week en heb niet het idee dat het werkt maar er staat ook niet wanneer het hoort te werken dus weet ook niet of het even duurt voordat het werkt. Lijkt mij niet, t zijn zetpillen, die lossen op en klaar..
Het waren zoveel pagina's over dit onderwerp dat ik zelf maar mn vraag schrijf..Dus hoop niet dat ik nu een vraag stel die ergens anders al beantwoord is..
Groetjes, Eva
Hoe heb jij daar controle op? Bij mij gaat het per ongeluk denk ik..Haha..
Ik loop al een jaar te sukkelen met vage klachten en een paar weken terug was het zo erg met krampen dat ik bij de huisartsenpost ben beland. Die dacht aan een spastische darm maar dat bleek het niet te zijn. Mijn eigen huisarts 3 dagen daarna gezien en die vond het nodig om mij met spoed door een MDL arts te laten onderzoeken, afspraak gehad en een week erna kon ik al terecht voor een coloscopie terecht..
Blijkt dat ik een milde proctitis heb. Ik ben zo'n typische zelf-dokter, ipv advies in te winnen van mijn arts heb ik liever de ervaringen van anderen waarin in mezelf herken of ben mezelf gek aan het google-en. Ik ben ook begonnen met van alles eten om erachter te komen waar ik op reageer, blijkt dat het nogal varieert, ik reageer op dingen als Nasi, bonen en kolen slecht maar alcohol en koffie gaat er met gemak in..Heeft iemand hier ervaringen mee? Of andere ervaringen op het gebied van Colitis Proctitis? Ik gebruik trouwens om de dag 1 zetpil van 1g Pentasa mesalazine. Heeft iemand hier ervaring mee? Positief of negatief..Ik gebruik het net een kleine week en heb niet het idee dat het werkt maar er staat ook niet wanneer het hoort te werken dus weet ook niet of het even duurt voordat het werkt. Lijkt mij niet, t zijn zetpillen, die lossen op en klaar..Het waren zoveel pagina's over dit onderwerp dat ik zelf maar mn vraag schrijf..Dus hoop niet dat ik nu een vraag stel die ergens anders al beantwoord is..
Groetjes, Eva
anoniem_64141 wijzigde dit bericht op 23-03-2010 17:35
Reden: ik had 1mg neer gezet terwijl het 1gram moet zijn, haha
Reden: ik had 1mg neer gezet terwijl het 1gram moet zijn, haha
% gewijzigd
dinsdag 23 maart 2010 om 16:57
Best stom, lees nu flarden van de andere berichtjes en zag daar het eventuele gewichtsverlies. Ik ben in een jaar tijd ongeveer 15 kg afgevallen. Ik woog in de 80 kg en weeg nu 69. Ik ben best klein, 1m68 dus op zich is het wel gunstig aangezien ruim 80 simpelweg te zwaar is. Maar een gezonde manier van afvallen is het niet. Nu is het punt dat op de momenten dat ik er geen last van heb dat de kilo's er ook niet aankomen. Maar bij een volgende 'aanval' val ik wel weer af. Tijdens zo'n periode van een aanval, opvlamming word dat toch genoemd (?) verlies ik ongeveer 3 kg. Die er vervolgens niet meer aankomt. Zometeen weeg ik niks meer en dat is nou net weer niet de bedoeling..Heeft iemand dit ook? Zo ja, kan je daar iets tegen doen? Bijvoeding die je er niet meteen weer uitgooit bijvoorbeeld..? Zou ook handig zijn als er vitaminen in zitten die dan ook in mn lichaam blijven hangen, ik ben soms zo bleek dat je dwars door me heen kan kijken.
Zo, nu ben ik echt niks meer vergeten..Denk ik..
Zo, nu ben ik echt niks meer vergeten..Denk ik..
woensdag 24 maart 2010 om 14:44
Ik heb geen idee of dat wel eens gecontroleerd is, ik zal je eerlijk zeggen dat ik ook geen idee heb wat dat inhoudt. 2 april ga ik weer naar de internist en heb al een briefje gemaakt met vragen want het is vaak zo dat je daar zit, een hoop te vragen heb maar eigenlijk niet meer weet wat al die vragen nou waren, best stom, haha..Dus zet ik die ook op mn briefje!
donderdag 25 maart 2010 om 14:01
bij mij is eind 2007 Crohn vastgesteld. ik heb net de afgelopen paar weken een mindere periode gehad. entocort kreeg ik om alles onder controle te houden, heeft ook wel een jaartje gewerkt en nu ben ik er letterlijk overgevoelig voor. leuk zo'n auto-immuunziekte. nu neem ik azathioprine. (imuran) tot nu werkt t goed. al na een week geen last meer gehad en dat terwijl internist zei dat t pas na min 4 weken zou werken. bij de homeopaat geweest en die zei ook dat t al werkte. agh.. zolang t maar werkt.
ik heb er ook wel redelijke controle over. als ik ergens anders ben, kan ik t goed ophouden zonder daar veel ongemak van te ondervinden. maar het moment dat ik bijna thuis ben.... oe, dan wordt t haasten.
gewicht: ben door de entocort flink aangekomen. zo'n 15 kilo. nu, na 3 weken na beginnen met afbouwen alweer 4 kilo kwijt. ook beginnen mn donkerrode striemen op mijn buik weer minder te worden. (dan durf ik eindelijk weer naar de sauna)
ik heb er ook wel redelijke controle over. als ik ergens anders ben, kan ik t goed ophouden zonder daar veel ongemak van te ondervinden. maar het moment dat ik bijna thuis ben.... oe, dan wordt t haasten.
gewicht: ben door de entocort flink aangekomen. zo'n 15 kilo. nu, na 3 weken na beginnen met afbouwen alweer 4 kilo kwijt. ook beginnen mn donkerrode striemen op mijn buik weer minder te worden. (dan durf ik eindelijk weer naar de sauna)
vrijdag 14 mei 2010 om 21:06
Hallo,
Vandaag de uitslag gekregen van de MDL-arts. Hij belde wat later dan gepland, maar hij nam echt heel goed de tijd en heb zeker een dik kwartier met hem aan de telefoon gezeten. Het is echt een super fijne arts!
In feite is het zeer waarschijnlijk dat ik toch de ziekte van Crohn heb.
Dit viel even rauw op mijn dak en was eigenlijk vrij onverwacht, want zat toch steeds in een andere hoek te denken.
De arts wou wel voorzichtig zijn met de diagnose defintief maken, omdat het meteen een enorme stempel drukt op je leven en bijv. later ook met dingen als levensverzekering.
Hij wil daarom nog even overleggen met een aantal collega's voordat hij het geheel definitief maakt.
Er zijn een aantal aanwijzingen die er wel naar toe wijzen, alleen zijn de meeste wel licht.
Zo heb ik twee bloedtesten die positief zijn, maar beide zijn ze wel Licht-positief het gaat om de ANA en ANCA (volgens mij).
Bij de video capsule waren ontstekingen te zien aan het einde van de dunne darm, niet extreem maar ze waren er wel.
Tijdens een gastrscopie in 2007 hebben ze in mijn maag ontstekingen gevonden die bij Crohn konden passen.
Ik reageer op prednison, Ik heb Vitamine B12 en foliumzuur tekort en verschillende klachten zoals; Diarree, Buikpijn, Aften, Vermoeidheid etc. die ook bij Crohn passen.
Al met al best veel aanwijzingen, al zijn sommige wel maar licht aanwezig.
Dat is de reden dat hij voor de zekerheid wilt overleggen met zijn collega's, zodat er geen dingen over het hoofd worden gezien.
Begin volgende week belt hij me weer op en dan zal ik definitief alles te horen krijgen.
Voor nu denkt hij qua medicatie aan een start met Entocort of Budenofalk en Imuran (of iets wat er op lijkt, met een moeilijke naam) en dan na een paar maanden als de Imuran goed werkt, stoppen met de Entocort en dan kijken of ik er baat bij heb.
Ik hoop het, want de dagen zoals nu met veel buikpijn en diarree zijn echt geen pretje!
Het is even heavy om te horen en ook vooral dubbel. Ik ben echt blij dat ik nu weet wat het is en waar mijn klachten vandaan komen. Ik verzin de klachten niet en er is dus daadwerkelijk wel iets aan de hand. Maar dat ik dan dus mijn leven door moet leven met De ziekte van Crohn erbij is voor mij wel even moeilijk. Het is weer iets erbij, naast de ernstige astma, vitamine tekorten en schildklierproblemen die ik ook al heb. Houdt het ooit een keer op? Is toch wat er dan door mijn hoofd spookt.
Ik hoop dat als ik de goede medicatie heb dat de Crohn onder controle komt en dat daardoor ook o.a. mijn astma stabieler wordt en ik weer meer energie krijg om leuke dingen te gaan doen in het leven.
Hopelijk kan ik op dit topic veel info vinden en daarnaast vast ook steun en antwoorden op mijn vragen!
Groetjes, Jitske.
Vandaag de uitslag gekregen van de MDL-arts. Hij belde wat later dan gepland, maar hij nam echt heel goed de tijd en heb zeker een dik kwartier met hem aan de telefoon gezeten. Het is echt een super fijne arts!
In feite is het zeer waarschijnlijk dat ik toch de ziekte van Crohn heb.
Dit viel even rauw op mijn dak en was eigenlijk vrij onverwacht, want zat toch steeds in een andere hoek te denken.
De arts wou wel voorzichtig zijn met de diagnose defintief maken, omdat het meteen een enorme stempel drukt op je leven en bijv. later ook met dingen als levensverzekering.
Hij wil daarom nog even overleggen met een aantal collega's voordat hij het geheel definitief maakt.
Er zijn een aantal aanwijzingen die er wel naar toe wijzen, alleen zijn de meeste wel licht.
Zo heb ik twee bloedtesten die positief zijn, maar beide zijn ze wel Licht-positief het gaat om de ANA en ANCA (volgens mij).
Bij de video capsule waren ontstekingen te zien aan het einde van de dunne darm, niet extreem maar ze waren er wel.
Tijdens een gastrscopie in 2007 hebben ze in mijn maag ontstekingen gevonden die bij Crohn konden passen.
Ik reageer op prednison, Ik heb Vitamine B12 en foliumzuur tekort en verschillende klachten zoals; Diarree, Buikpijn, Aften, Vermoeidheid etc. die ook bij Crohn passen.
Al met al best veel aanwijzingen, al zijn sommige wel maar licht aanwezig.
Dat is de reden dat hij voor de zekerheid wilt overleggen met zijn collega's, zodat er geen dingen over het hoofd worden gezien.
Begin volgende week belt hij me weer op en dan zal ik definitief alles te horen krijgen.
Voor nu denkt hij qua medicatie aan een start met Entocort of Budenofalk en Imuran (of iets wat er op lijkt, met een moeilijke naam) en dan na een paar maanden als de Imuran goed werkt, stoppen met de Entocort en dan kijken of ik er baat bij heb.
Ik hoop het, want de dagen zoals nu met veel buikpijn en diarree zijn echt geen pretje!
Het is even heavy om te horen en ook vooral dubbel. Ik ben echt blij dat ik nu weet wat het is en waar mijn klachten vandaan komen. Ik verzin de klachten niet en er is dus daadwerkelijk wel iets aan de hand. Maar dat ik dan dus mijn leven door moet leven met De ziekte van Crohn erbij is voor mij wel even moeilijk. Het is weer iets erbij, naast de ernstige astma, vitamine tekorten en schildklierproblemen die ik ook al heb. Houdt het ooit een keer op? Is toch wat er dan door mijn hoofd spookt.
Ik hoop dat als ik de goede medicatie heb dat de Crohn onder controle komt en dat daardoor ook o.a. mijn astma stabieler wordt en ik weer meer energie krijg om leuke dingen te gaan doen in het leven.
Hopelijk kan ik op dit topic veel info vinden en daarnaast vast ook steun en antwoorden op mijn vragen!
Groetjes, Jitske.
vrijdag 14 mei 2010 om 21:18
Hallo Dames,
Ik heb niet het hele forum gelezen.
Maar heb een vraag.
Mijn "schoonbroer" is een maand geleden opgenomen met hele erge buik klachten. En van onder liep hij leeg en van boven kwam het er ook weer uit.
Heel erg afgevallen en uit gedroogd kwam hij in het ziekenhuis.
Daar aan de sondevoeding en hij kreeg een medicijn kuur.
Verder geen inwendige onderzoeken (zou te belastend zijn voor de darmen) Ze wouden eerst kijken wat de medicatie zou doen.
Zeggen wat hij precies heeft kunnen ze niet. (ontstekingen....maar verder)
Dit sloeg wel aan. Maar hij kreeg een ziekenhuis bacterie mee naar huis waardoor het weer minder ging. Nu dan toch inwendig onderzoek gehad. Darmen bleken toch "slecht" te zijn en hadden rust nodig. Hij is nu maandag weer opgenomen in het ZH en zit aan sonde voeding.
Weet zelf niet waar in de darmen de ontstekingen enz zitten.
2 jaar geleden is hij ook op genomen en kreeg hij medicatie kuur. Dit sloeg toen vrij snel aan en was daarna klachten vrij. (wel last van erg stinkende scheten) Toen konden ze ook niet zeggen wat het precies was.
Nu is mijn vraag.
Is dat normaal? Dat ze heel lastig kunnen zeggen wat er met de darmen aan de hand is. En wat voor ziektebeeld daar bij past?
Ik heb niet het hele forum gelezen.
Maar heb een vraag.
Mijn "schoonbroer" is een maand geleden opgenomen met hele erge buik klachten. En van onder liep hij leeg en van boven kwam het er ook weer uit.
Heel erg afgevallen en uit gedroogd kwam hij in het ziekenhuis.
Daar aan de sondevoeding en hij kreeg een medicijn kuur.
Verder geen inwendige onderzoeken (zou te belastend zijn voor de darmen) Ze wouden eerst kijken wat de medicatie zou doen.
Zeggen wat hij precies heeft kunnen ze niet. (ontstekingen....maar verder)
Dit sloeg wel aan. Maar hij kreeg een ziekenhuis bacterie mee naar huis waardoor het weer minder ging. Nu dan toch inwendig onderzoek gehad. Darmen bleken toch "slecht" te zijn en hadden rust nodig. Hij is nu maandag weer opgenomen in het ZH en zit aan sonde voeding.
Weet zelf niet waar in de darmen de ontstekingen enz zitten.
2 jaar geleden is hij ook op genomen en kreeg hij medicatie kuur. Dit sloeg toen vrij snel aan en was daarna klachten vrij. (wel last van erg stinkende scheten) Toen konden ze ook niet zeggen wat het precies was.
Nu is mijn vraag.
Is dat normaal? Dat ze heel lastig kunnen zeggen wat er met de darmen aan de hand is. En wat voor ziektebeeld daar bij past?
vrijdag 14 mei 2010 om 22:41
Goh, wat fijn dat er ook een forum is over CU/ ziekte van Crohn.
Ik heb een aantal jaren geleden proctitis gekregen. Wat ik vooral raar vond is dat het zo plotseling is begonnen.
Ik had nergens last van en toen ineens bloed bij de ontlasting.
Uit het darmonderzoek kwam dus proctitis. Nu ben ik de afgelopen jaren 1 per half jaar voor controle bij de internist geweest. We praten dan even bij en dat was het dan weer. Omdat het de laatste keer vrij goed ging, hoef ik nu pas over een jaar weer te komen. Zul je altijd zien, ik heb momenteel erg veel last, vaak naar het toilet en dan komt er alleen slijm enzo. Gelukkig helpt een Pentasa zetpil dan wel snel, maar ik krijg het toch niet helemaal onder controle, baal ik van.
Waar ik wel benieuwd naar ben: hoe vaak moeten jullie voor controle en wat doet de arts dan? Geeft hij ook adviezen over voeding enzo? Ik vind zelf namelijk dat ik weinig aan de arts heb voor wat betreft het omgaan met de aandoening.
Ik heb een aantal jaren geleden proctitis gekregen. Wat ik vooral raar vond is dat het zo plotseling is begonnen.
Ik had nergens last van en toen ineens bloed bij de ontlasting.
Uit het darmonderzoek kwam dus proctitis. Nu ben ik de afgelopen jaren 1 per half jaar voor controle bij de internist geweest. We praten dan even bij en dat was het dan weer. Omdat het de laatste keer vrij goed ging, hoef ik nu pas over een jaar weer te komen. Zul je altijd zien, ik heb momenteel erg veel last, vaak naar het toilet en dan komt er alleen slijm enzo. Gelukkig helpt een Pentasa zetpil dan wel snel, maar ik krijg het toch niet helemaal onder controle, baal ik van.
Waar ik wel benieuwd naar ben: hoe vaak moeten jullie voor controle en wat doet de arts dan? Geeft hij ook adviezen over voeding enzo? Ik vind zelf namelijk dat ik weinig aan de arts heb voor wat betreft het omgaan met de aandoening.
zondag 8 augustus 2010 om 17:09
@Lila, lijkt wel mijn verhaal. In 2007 proctitis vastgesteld, inmiddels uitgegroeid tot een volledige colitis met als heel vervelende bijwerking reuma. Ik ga 1 x per jaar naar de arts, 1 x per 3 maanden naar de reumatoloog en ik krijg 1 x per 2 jaar een coloscopie. Ik gebruik Salofalk + een medicijn tegen reuma maar door de zwangerschap ben ik aan het afbouwen. Ik krijg verder geen voedingsadviezen. In principe kan ik gewoon alles eten, moet alleen heel erg uitkijken dat het niet te vet wordt want dat krijg ik verstopping en dat leidt automatisch tot ontsteking bij mij.
maandag 9 augustus 2010 om 20:28
Hoi Lila. Hoeft toch niet uit te groeien tot Colitis. Ik hoor van veel mensen die dezelfde klachten hebben als ik en toch hebben zij geen Crohn. Meestal last van een PDS of zoiets dergelijks.
Ik heb het afgelopen jaar een hoop ellende gehad met mijn Crohn, wat uiteindelijk eindigde in twee operaties. (De laatste een aantal weken geleden, moesten de fouten van de eerste operatie oplossen)
Wat ik een voordeel vind van Crohn en/of colitis, is dat het te behandelen is met medicatie. Ben nu aan het opknappen van de laatste operatie maar merk wel dat ik door de medicatie die ik krijg, bijna geen last meer heb van mijn darmen. Ik kan veel makkelijker de deur uit, leuke dingen doen. Dat was twee jaar geleden wel even anders. Toen werd mijn leven inderdaad bepaald door toiletten in de buurt hebben.
Ik heb het afgelopen jaar een hoop ellende gehad met mijn Crohn, wat uiteindelijk eindigde in twee operaties. (De laatste een aantal weken geleden, moesten de fouten van de eerste operatie oplossen)
Wat ik een voordeel vind van Crohn en/of colitis, is dat het te behandelen is met medicatie. Ben nu aan het opknappen van de laatste operatie maar merk wel dat ik door de medicatie die ik krijg, bijna geen last meer heb van mijn darmen. Ik kan veel makkelijker de deur uit, leuke dingen doen. Dat was twee jaar geleden wel even anders. Toen werd mijn leven inderdaad bepaald door toiletten in de buurt hebben.
dinsdag 17 augustus 2010 om 16:02
Het is stil hier, gaat het goed met iedereen?
Op dit topic heb ik nog niet meegeschreven, maar zeker wel veel gelezen, even kort voorstellen dan:
25 jaar en op mn 25e verjaardag eind oktober, ging het goed fout, sinds november weet ik dat ik Crohn heb, gelijk Entocort gekregen en dat ging even goed totdat ik mocht afbouwen. Jan/febr/maart vreselijk ziek en beroerd thuis geweest (en maar niet naar de dokter gaan he, hoezo eigenwijs). Eind maart controle en ik bleek een flinke ontsteking te hebben, Prednison ertegenaan en dat slik ik dus helaas nogsteeds. Sinds ruim 2 maanden Imuran erbij, zodat ik met de prednison kan stoppen. Opzich gaat het goed, al heb ik sinds een week rechts onderin wel wat gevoel en ben ik de laatste 2 weken vreselijk moe.
Ik vrees dus het ergste, weer een opkomende onsteking.
Waar ik wel blij mee ben overigens, is dat ik gelukkig geen verstoppingen of juist diaree heb, mijn ontlastingspatroon is eigenlijk normaal (1 tot 3x per dag, hangt af van het eten).
Gaan jullie trouwens naar de IBD-dag? Deze wordt in verschillende ziekenhuizen georganiseerd op 11 en ik dacht 18 sept. Aangezien ik nogal een nitwit op Crohngebied ben, ga ik er deze keer iig heen.
Op dit topic heb ik nog niet meegeschreven, maar zeker wel veel gelezen, even kort voorstellen dan:
25 jaar en op mn 25e verjaardag eind oktober, ging het goed fout, sinds november weet ik dat ik Crohn heb, gelijk Entocort gekregen en dat ging even goed totdat ik mocht afbouwen. Jan/febr/maart vreselijk ziek en beroerd thuis geweest (en maar niet naar de dokter gaan he, hoezo eigenwijs). Eind maart controle en ik bleek een flinke ontsteking te hebben, Prednison ertegenaan en dat slik ik dus helaas nogsteeds. Sinds ruim 2 maanden Imuran erbij, zodat ik met de prednison kan stoppen. Opzich gaat het goed, al heb ik sinds een week rechts onderin wel wat gevoel en ben ik de laatste 2 weken vreselijk moe.
Ik vrees dus het ergste, weer een opkomende onsteking.
Waar ik wel blij mee ben overigens, is dat ik gelukkig geen verstoppingen of juist diaree heb, mijn ontlastingspatroon is eigenlijk normaal (1 tot 3x per dag, hangt af van het eten).
Gaan jullie trouwens naar de IBD-dag? Deze wordt in verschillende ziekenhuizen georganiseerd op 11 en ik dacht 18 sept. Aangezien ik nogal een nitwit op Crohngebied ben, ga ik er deze keer iig heen.
woensdag 18 augustus 2010 om 09:02
Jeetje Norelien, bagger een opvlamming. Wel op tijd naar je MDL arts ermee dit keer toch?
Ik ga niet naar de IBD dag, ben blij als ik eens een tijdje geen ziekenhuis hoef te zien.
Het gaat goed hier, zometeen hoop ik voor de laatste controle naar de chirurg die mij geopereerd heeft. Wonden op de rug genezen goed, met een beetje geluk hoef ik daar ook geen natte gazen in te doen.
Vanaf morgen ga ik weer hele dagen werken. Voor het eerst sinds ruim een jaar. Het zijn er maar drie hoor, daarna ga ik lekker op vakantie. Durf het bijna niet tegen mijn collega's te zeggen, maar ik ben er echt aan toe. En het lekkere is dat ik met de dag fitter word en meer energie krijg dus dat wordt niet alleen maar op de hotelkamer vertoeven....
Op dit moment krijg ik nog remicade, maar ik hoop dat we dat om kunnen zetten naar imuran. Reageerde ik ook heel goed op, maar met het oog op de fistels hadden ze voor remicade gekozen. Nu dus blijkt dat mijn fistels helemaal niet crohn-gerelateerd waren, hoop ik dus op een wat minder zwaar medicijn te kunnen terugvallen. Als imuran dat tenminste is. Eerst maar lekker van mijn vakantie genieten.
Ik ga niet naar de IBD dag, ben blij als ik eens een tijdje geen ziekenhuis hoef te zien.
Het gaat goed hier, zometeen hoop ik voor de laatste controle naar de chirurg die mij geopereerd heeft. Wonden op de rug genezen goed, met een beetje geluk hoef ik daar ook geen natte gazen in te doen.
Vanaf morgen ga ik weer hele dagen werken. Voor het eerst sinds ruim een jaar. Het zijn er maar drie hoor, daarna ga ik lekker op vakantie. Durf het bijna niet tegen mijn collega's te zeggen, maar ik ben er echt aan toe. En het lekkere is dat ik met de dag fitter word en meer energie krijg dus dat wordt niet alleen maar op de hotelkamer vertoeven....
Op dit moment krijg ik nog remicade, maar ik hoop dat we dat om kunnen zetten naar imuran. Reageerde ik ook heel goed op, maar met het oog op de fistels hadden ze voor remicade gekozen. Nu dus blijkt dat mijn fistels helemaal niet crohn-gerelateerd waren, hoop ik dus op een wat minder zwaar medicijn te kunnen terugvallen. Als imuran dat tenminste is. Eerst maar lekker van mijn vakantie genieten.
woensdag 18 augustus 2010 om 15:07
Lekker vakantie! Wij zijn in juni een weekje geweest en gaan eind oktober nog ruim een week weg, ben er echt aan toe.
Ik heb geen idee of Imuran een wat minder zwaar medicijn is eigenlijk, het valt wel onder gevaarlijke medicijnen, want je moet gelijk je handen wassen en een ander mag de pilletjes niet aanraken.
Afspraak staat voor de 31e bij mn internist, vrijdag nog even een B12 injectie halen en waarschijnlijk voel ik me dan al een stuk beter (echt iedere middag lig ik anderhalf uur te slapen).
Geniet nog maar van je laatste vrije dag, en succes met werken de komende 3 dagen
Ik heb geen idee of Imuran een wat minder zwaar medicijn is eigenlijk, het valt wel onder gevaarlijke medicijnen, want je moet gelijk je handen wassen en een ander mag de pilletjes niet aanraken.
Afspraak staat voor de 31e bij mn internist, vrijdag nog even een B12 injectie halen en waarschijnlijk voel ik me dan al een stuk beter (echt iedere middag lig ik anderhalf uur te slapen).
Geniet nog maar van je laatste vrije dag, en succes met werken de komende 3 dagen
