Gezondheid alle pijlers

CU/ Crohn deel 9

17-10-2006 23:38 482 berichten
Alle reacties Link kopieren
Om maar weer te starten met de oude openingzin van dit topic:





Voor iedereen met vragen/opmerkingen over de ziekte

van Crohn en Colitus Ulcerosa









Ook mensen die vrienden/familieleden met deze

ziektes hebben zijn van harte welkom in deze lijst!





Hou het wel schoon,

onze darmen zijn "vuil" genoeg!!



Veel inspiratie, informatie, plezier, kracht en sterkte voor iedereen die dit forum bezoekt, gaat bezoeken of heeft bezocht.
Alle reacties Link kopieren
Hoi Fennah,

nee sorry ik heb geen bloedverlies gehad. Maar zit het bloed in je ontlasting of niet? Als je het niet vertrouwd moet je echt ff de verloskundige of het ziekenhuis bellen. Ook al is het weekend, als jij ongerust bent dan kunnen zij dat controleren en eventueel een echo laten maken.



Ik wordt wel maandag weer gebeld door de mdlarts. Mn imuran moet drastisch omhoog en als het dan nog niet beter wordt dan komt de sondevoeding weer om de hoek kijken, bah ik zing dit mog wel even uit voor mij geen sondevoeding, bah vreselijk!



Succes en hoop zo voor je dat je dinsdag een mooie echo krijgt!
Alle reacties Link kopieren
Nut, lief dat je nog even reageert. Ik voelde me toen zo klote.

Inmiddels relativeer ik weer een beetje en mijn vriend heeft een doptone voor me gekocht. Heb gisteren duidelijk het hartje horen kloppen, dus ik ben weer gerust. Ik heb namelijk helemaal geen klachten die duiden op problemen bij de zwangerschap hoor, dat gaat heel goed. Maar mijn darmen worden steeds erger en ik ben dan natuurlijk bezorgd om het kind, ik kan er wel tegen, heb me in het verleden veel slechter gevoeld. Volgens mij zit het bloed ook in de ontlasting, maar nog meer erbij zeg maar. Verlies ook vaak bloedklonten als ik alleen al ga plassen. Dus volgens mij zit de ontsteking weer (was vorige keer ook) in de endeldarm. Salofalk klysma's zouden dan goed moeten helpen, deed bij mij vorige keer ook niks, maar ik vind het een ramp. Ik raak die vloeistof gewoon niet kwijt en raak gewoon verstopt. Haha, wat een praatje op de ochtend he. Maar jij zal ook wel wat gewend zijn, hoop ik maar ;) Voor de rest voel ik me wel goed, af en toe een beetje een zeurend gevoel in mijn buik. Ik moet morgen werken, maar kan a.s. dinsdag met mijn internist overleggen. Die Salofalk tabletten doen helemaal niks bij mij, dus ik zou het liefst met andere tabletten willen beginnen. Imuran werkte geweldig bij mij. Oja, ik had het waarschijnlijk verkeerd getypt ik heb een echo op de 22e, dus volgende week dinsdag. Nog 9 daagjes wachten... Ik vraag ook dinsdag wel even aan mijn internist of ze het verstandig vind om eerder een echo te laten doen.



Wat vervelend om te lezen dat het slechter met je gaat!! Voel je je zo slecht dat zelfs misschien aan de sondevoeding moet? Verschrikkelijk meid. Hoeveel Imuran gebruik jij nu per dag dan? Ik begon met 1 daags 3 tabletten van 50 mg, en was op het einde afgebouwd naar 1 keer 50 mg en toen nog steeds klachtenvrij. Vind het ook heel naar voor je, omdat je al zo ver in je zwangerschap zit, je baby is al een stuk sterker, maar zorgen maak je je toch he. Wanneer krijg jij weer een echo? En hoeveel weken was je ook alweer zwanger? 32?

Ik lees nu trouwens dat je geen bloedverlies hebt gehad, ik bedoelde eigenlijk bij de ontlasting. Gelukkig nooit vaginaal bloedverlies gehad, dan zou ik me wel echt zorgen gaan maken. De klachten concentreren zich echt in de darmen. Of heb jij zelfs geen bloedverlies bij de ontlasting?

Laat je even weten wat de mdl-arts maandag zegt? Ik zal het topic in de gaten houden. Hoop dat ze het met tabletten toch onder controle gaan krijgen. Sterkte
37 weken zwanger!
Alle reacties Link kopieren
Fennah, hoe is het gegaan met je echo en de internist?

Hoop dat het bij beide goed was!



Ik ben vandaag weer bij mdlarts geweest. Imuran wordt verdubbeld en krijg 9 mg Entocort erbij. Na de bevalling krijg ik zsm weer de remicade, makkelijk dat dat allemaal in het zelfde ziekenhuis zit, kan ik direct door
Alle reacties Link kopieren
Hallo iedereen,



Ik ben ook al even aan het mee lezen op dit onderwerp en nu wil ik toch wel wat ervaringen kwijt. Misschien kunnen jullie me wel wat moed in praten :-)

Ongeveer 8 jaar geleden kreeg ik de diagnose spastisch colon (prikkelbare darmsyndroom). Nu is het op die 8 jaar alleen maar erger geworden. Vroeger kreeg ik een soort van 'aanvallen' waarmee ik een paar uur op het toilet zat met vreselijke krampen, misselijkheid, zweten en veel diarree.

Volgens mijn huisarts kwam dit door stress. Goed zo heb ik een heel aantal jaren geleefd (oa op duspatalin, spasmine, spasmomen, buscopan, enterol, ...)

Nu ben ik op 4 maanden tijd 9 kilo bij gekomen, zonder duidelijke reden. En heb ik een enorme opgezwollen harde buik gekregen. Ik lijk wel 6 maanden zwanger. Ik ga ondertussen ongeveer 8 keer per dag naar het toilet. Ook zijn mijn vingers en voeten continu opgezwollen van het vocht.

Ik was naar mijn huisarts geweest en kreeg opnieuw het antwoord: je hebt stress.

Ik was dit dus grondig beu en ben naar een andere arts geweest. Gisteren avond heeft ie mij onderzocht en ik viel bijna van de tafel van de pijn toen hij in mijn buik duwde. Hij wist ook niet wat er met mijn buik was en heeft me door gestuurd naar het ziekenhuis voor onderzoeken. Vandaag moet ik bloed laten prikken en volgende week onder de scanner en x-ray, daarna een colonoscopie. Het enige rare aan de zaak: het zou crohn kunnen zijn, maar mensen die crohn hebben zijn mager. En dat ben ik nu net niet! Ik ben mollig, zeg maar gezond (dus niet zwaarlijvig of zo). En dat vind de huisarts heel bizar. Iemand die de ganse op het toilet zit met diarree, normaal eet en toch niet slank is.

Ik ben natuurlijk doodsbang voor de onderzoeken. En ik had gehoopt dat jullie me misschien wat zouden kunnen steunen en me er meer over vertellen. Heeft er iemand al ooit een crohn patient gezien die mollig is? Of opeens veel gewicht bij komt op een korte tijd?

En meer informatie en ervaringen over de onderzoeken zijn heel welkom!

Sorry voor het mega lange verhaal, maar ik wou even mijn hart luchten na al de jaren van buikpijn en onzekerheid.



Groetjes
Alle reacties Link kopieren
Hallo Miss_waterv



Ik schrijf op het topic 'dikke dames & mode' en ben daar 1 van de zwaardere. En toch heb ik echt al jaren Crohn. Het één sluit het ander absoluut niet uit. Raar dat je huisarts daar zo verbaasd over doet...



Succes met je onderzoeken (en vraag om een roesje voor je colonoscopie..maakt het een stuk beter handelbaar).



Groetjes,

Ikke
Alle reacties Link kopieren
Hallo ikke,



Ik krijg geen roesje, maar een volledige narcose. Ik word dus echt een paar uur plat gespoten

In Belgiê doen ze het alleen maar zo. En daar ben ik nou doodsbang van

Ik ben echt blij dat ik iemand gevonden heb die er dus ook niet graatmager van wordt. Volgens de artsen die ik al bezocht heb zijn mensen met crohn mager tot heel mager. Mijn vriend (verloofde) heeft ook crohn en hij is inderdaad heel erg mager. Maar blijkbaar zou ik dan toch de eerste niet zijn :-)

Heel erg bedankt voor je reactie! Dit doet me echt goed.



Groetjes
Alle reacties Link kopieren
Zal je nog sterker vertellen..je hebt Crohn in gradaties..en als je het op een schaal van 1 tot 10 zit (1 het minst heftig en 10 de meest erge vorm) zit ik ongeveer op de 8. Dus ik heb ook niet zomaar een beetje Crohn. En toch val ik niet af (helaas )



En niet zo bang zijn voor de narcose hoor. Is niet nodig. Je merkt er niks van

Flauw..ik weet het..maar het is wel echt zo. Het voordeel van narcose is dat het zo voorbij is en je er echt gewoon niets meer van weet.



Nogmaals succes met je onderzoeken volgende week en hopelijk geeft het wat duidelijkheid! Als je eenmaal weet wat het is kan je er namelijk ook iets aan doen
Alle reacties Link kopieren
Wel inderdaad helaas:) Ik zit soms tot 15 a 20 keer per dag op het toilet en ik val dus echt geen gram af. Ben altijd mollig geweest ondanks dat ik zoveel darm problemen heb. En op m'n eten letten doe ik ook, dus ik weet niet waar het aan ligt. Slecht metabolisme zeker? Ja en natuurlijk ook wel erfelijke aanleg. Maar ja.

Ben toch blij dat ik niet de enige ben



Groetjes
Alle reacties Link kopieren
Miss_Waterv, ook ik heb Crohn en ben niet mager. Weeg 64 kilo bij 1.64. Ook niet te zwaar, maar zeker niet te mager hoor. De darmontsteking is nu onder controle, daarom heb ik een gezond gewicht. Toen de ontsteking een paar jaar geleden heel erg actief was en ik een paar maanden niks had, had ik ondergewicht. Kreeg allemaal medicijnen waaronder Prednison en hup overgewicht. Ik vind het daarom onzin dat je arts n.a.v. gewicht stelt dat je eigenlijk geen Crohn zou kunnen hebben.

Kan me voorstellen dat je tegen de onderzoeken opziet, maar probeer het over je heen te laten komen. Apart dat ze je in Belgie helemaal onder narcose brengen. Ik heb de scopien allemaal onder een licht roesje en soms zelfs geen roesje ondergaan. Ben je bang voor de narcose? Want van de onderzoeken ga jij dus eigenlijk niks merken, vanwege de narcose. Wanneer moet je daarvoor gaan? Wens je alvast veel sterkte. Hoop dat ze snel kunnen constateren wat er in je lichaam aan de hand is.



Nut, heftig hoor dat de medicijnen verdubbeld worden, maar dit zal dan wel nodig zijn. Hoe voel je je verder? Je gaat al richting uitgerekende datum of niet? Ik hoop dat ze nu die ontsteking eens rustig gaan krijgen.

Bij mij gaat het gelukkig goed. 14 weken zwanger en de ontsteking is best goed onder controle. Die Salofalk tabletten doen niet veel, maar gebruik ze toch maar braaf dagelijks. Mijn darmontsteking lijkt eindelijk onder controle, omdat ik elke nacht zo'n Salofalk klysma gebruik. Niet echt fijn iedere nacht, maar als ik een keer oversla, meteen weer veel bloedverlies. Bij vorige scopieen bleek de grootste ontsteking ook al aan het begin van de darm te zitten, nu dus blijkbaar weer. Maar ben allang blij dat het zo goed gaat met de zwangerschap!
37 weken zwanger!
Het is wel zo dat de meesten met Crohn mager zijn of aan de dunne kant..in het ergste geval zat ik op de 45 kilo (opvlamming) bij een lengte van 1.67...nu weeg ik gelukkig 60 kilo.

En dat is een normaal gewicht.

En natuurlijk is ook eea erfelijk bepaald...wat maakt het eigenlijk uit of je te dik of te dun bent? Als je je maar goed voelt!!

Leuk dat er zoveel meiden zwanger zijn..heel veel succes!



Hoe gaat het met alle anderen?

Sjaantje?

Es?

Wie ben ik nog meer vergeten? Bloem?



Groetjes!!
Alle reacties Link kopieren
@Fennah, jakkes de klysma's, maar als t helpt. En de Salofalk mag je gedurende de hele zws gebruiken?

En echo was helemaal goed?



Yes ben vandaag 37 weken, dus t mag beginnen, gisteren wel weer een slechte avond gehad met veel pijn enzo maar gelukkig dat ik de pijn wel goed kan onderscheiden.



@Miss.waterv, met een opvlamming dan val ik idd veel kilo's af, kan ik er niet tegen eten (1.75 bij 55 kilo). En in goede periodes dan heb ik wel weer een normaal gewicht, en moet ik oppassen dat ik juist niet mollig wordt.

Niet bang zijn voor de narcose hoor, je kunt er maar beter ontspannen in gaan dan zul je je daarna ook weer beter voelen.
Alle reacties Link kopieren
Taylor, leuk dat je er weer even bent. Hoe is het met jou? Heb een jaar of langer geleden ook al vaker hier af en toe geschreven en toen was je toch wel aan heftige medicatie. Mede voor de reuma. Is de boel een beetje onder controle?



Nut, dan heb ik hetzelfde als jou. Bij een opvlamming ondergewicht en als ik me goed voel moet ik een beetje op mijn gewicht letten. Althans, dat vind ik zelf, mijn omgeving vind mij gewoon slank, maar uiteraard wil ik er altijd wel een kilootje af hebben. Wauw 37 weken, dat wordt spannend! Hou je ons op de hoogte??

Met die klysma's en tabletten mag ik de hele zwangerschap doorgaan. Salofalk is absoluut niet slecht voor de baby en ik ben hartstikke blij dat de ontsteking onder controle is. Was al bang dat ik weer Imuran en Prednison zou moeten gebruiken. Echo was helemaal goed. Over 2 weken weer op controle bij de gynaecoloog en 3 weken daarna mijn echo. Ben zo benieuwd of we een jongetje of een meisje krijgen! Weet jij het al of willen jullie het als verrassing houden?
37 weken zwanger!
Fennah:wat leuk dat je zwanger bent!

Ja, ik heb nog steeds dezelfde heftige medicatie als toen..MTX en Humira..maar binnenkort ga ik mss? met wat nieuws beginnen..een nieuwere soort Anti TNF..dus dat wordt spannend.

Crohn is niet helemaal rustig en gewrichten spelen bij tijd en wijle op, blijft lastig allemaal.
Alle reacties Link kopieren
Taylor, heftig hoor al die medicijnen. Vind het heel vervelend voor je, dat je er ook nog eens reuma bij hebt gekregen. Schijnt vaker voor te komen als je Crohn hebt toch? Ik heb wel osteopenie, maar gelukkig geen klachten die duiden op reuma.

Spannend dat je een ander soort medicijn gaat gebruiken. Nog nooit van gehoord! Mag ik vragen of jij kinderen hebt? En zoja, hoe de zwangerschap enz. is verlopen? Tot nu toe gaat het bij allemaal heel goed, maar de internist en gynaecoloog hebben al een paar keer aangehaald dat ik een verhoogde kans op vroeggeboorte heb. Tja, wat moet je met zo'n gegeven he...
37 weken zwanger!
Fennah: ik mag geen kinderen krijgen met MTX...tel daarbij het feit op dat ik een miskraam heb gehad..dus voor mij gaat het niet op helaas. Ik mis ook een eileider, die zat verkleeft aan mijn darm toen ze een gedeelte aan het weghalen waren.

Ik heb ook osteopenie..al sinds mijn 23e ofzo.Gebruik daar Cali-chew voor..andere medicatie die ervoor gegeven kan worden, daar kan ik niet tegen.

Artritis komt in 2 % van de Crohn populatie voor.Dus ik behoor tot de 'gelukkigen' Het komt in dit geval dus vaker voor met mensen met uitgebreide darmproblematiek, dus waarvan de darmen ernstig zijn aangedaan..kunnen andere ziekten makkelijker binnendringen.



Hoelang ben je zwanger? Hartstikke leuk voor je zeg!!Ik hoop dat eea voorspoedig zal verlopen...positief blijven he!!



Alle reacties Link kopieren
Sorry Taylor, dat wist ik niet. Moet ook heftig zijn zeg, dat je door die rotmedicijnen niet mag... Ik was bij mijzelf bang dat het heel lang zou duren om zwanger te raken.

Ik gebruik ook Calci-chew, je herinnert me er meteen aan dat ik vergeten ben in te nemen vandaag. Ben niet zo gek op kauwtabletten, maar toch maar innemen he. Probeer wel meer zuivel te nemen iedere dag.

Het percentage dat artritis krijgt bij Crohn valt me nog mee, klinkt gek waarschijnlijk. Maar ik had een hoger percentage verwacht. Klote dat jij net tot de 'gelukkigen' hoort.

Ben nu trouwens ruim 14 weken zwanger, dus mag nog wel effe haha.

Ben benieuwd of je binnenkort die andere medicijnen kan proberen. Wie weet is dat een hele vooruitgang.

Wat me inviel. Nance mocht ook lange tijd niet zwanger worden, heeft ook zware vorm van Crohn. Maar om de een of andere reden mocht ze nu wel proberen zwanger te raken... Is het bij jou dan ook echt uitgesloten?
37 weken zwanger!
Ja helaas is dát uitgesloten.



Ik ben ook benieuwd naar mijn mss nieuwe medicatie, moet eea nog overleggen met mijn arts.



Ben jij al lang onder behandeling voor Crohn?
Alle reacties Link kopieren
Ben nu zo'n 5 jaar in behandeling voor Crohn, vanaf mijn 18e/19e. Daarvoor had ik al ruim 2 jaar klachten. Eigenlijk vanuit een vakantie Turkije, heb toen een reizigersbactertie opgelopen, nooit meer zonder darm- en maagklachten gezeten. Maar het duurt zo lang voordat ze kiezen voor een scopie, in mijn geval dan. Spastische darm.. blabla. En het lijkt momenteel wel goed onder controle. Moet wel elke nacht Salofalk klysma's gebruiken. Sla ik een nachtje over, dan is het meteen weer terug heb ik gemerkt. Vind dat wel redelijk belastend, maar ik mag blij zijn dat het met zulke lichte medicatie tijdens mijn zwangerschap onder controle is te houden. In het verleden had ik helemaal geen baat bij Salofalk. Maar ze zeggen ook wel dat een zwangerschap de klachten minder maakt, dus sluit niet uit dat ik na de bevalling weer aan de Imuran moet. Ik zie het wel...

Wanneer moet je weer met je specialist overleggen?
37 weken zwanger!
Alle reacties Link kopieren
He had Nance geen remicade waardoor ze niet zwanger mocht raken?



@Fennah, fijn dat goede echo's hebt gehad, ik heb hier niks gehoord over vroeggeboortes. En voorlopig zit meneer (ja t wordt een jongetje) nog prinsheerlijk in mn buik. Heb nog niet t idee dat de entocort al wat opschiet, maar hij wordt ook steeds groter en drukt steeds meer op mn darmen. Ach nog maar even, maandag al weer 38 weken, mag dus komen!
Alle reacties Link kopieren
Nut, wat fantastisch dat je een zoon krijgt! Leuk zeg. Ik kan ook niet wachten op de volgende echo, we willen het zo graag weten. Hebben nog overwogen om vervroegd een echo te laten doen, maar dan schijnt de geslachtsbepaling minder betrouwbaar te zijn. Ook een beetje lullig als je omgeving verkeerd wordt ingelicht he

Vervelend om te lezen dat je medicatie nog niet zo goed aanslaat. Maar inderdaad, baby duwt nu fijn je organen aan de kant, dus klachten zijn misschien wat moeilijk te bepalen. Spannend hoor dat je bijna gaat bevallen! Hou je ons op de hoogte? Ik wist eerder ook niet op een verhoogde kans op vroeggeboorte, maar mijn internist en gynaecoloog begonnen daar afzonderlijk van mekaar over. Tja, ik kan er niks aan doen... hopen maar dat alles goed blijft gaan. Maar ik heb er wel vertrouwen in!

Geen idee welke medicatie Nance gebruikte. Tijdje geleden was er een programma over haar Vinger aan de Pols. Is vast nog terug te zien op uitzendinggemist. Heel interessant, ging over haar leven met de ziekte van Crohn. Alleen in die aflevering zei ze dat ze nog niet zwanger mocht raken. Was misschien toen al stiekem in verwachting?
37 weken zwanger!
Fennah: ja het is herkenbaar dat ze altijd in 1e instantie aan andere dingen/ziekten denken. Bij mij was dat eerst CU omdat mijn hele dikke darm ontstoken was..was in zo'n streek ziekenhuis. Nu kom ik al járen in een universtitair ziekenhuis en daar waren ze er al snel achter dat dat het niet was, maar Crohn. Via biopten en derg.



Nance gebruikte vlgs mij MTX.
Alle reacties Link kopieren
Taylor, bij mij hebben ze altijd alleen de dikke darm onderzocht. Bij een colonscopie konden ze niet in de dunne darm komen. Blijkbaar te ontstoken/pijnlijk. Ik weet er door de Dormicum niet zo heel veel meer van. Hoop dat het nog wel lang duurt voordat ik weer een scopie moet laten doen. Altijd ellende he. Ik ben onder behandeling in een streekziekenhuis. Maar heb nu een andere internist die heel bekwaam is. Heb er hiervoor 2 andere gehad, maar 1 daarvan pakte het helemaal verkeerd aan.
37 weken zwanger!
Ja precies...het is altijd vervelend, die onderzoeken.

Ik heb ze ook onlangs gehad en moest ook heel fijn laxeren met colofort (het woord alléen al).

Ik heb een maag darm en leverarts (mdl-er), die erg goed en erg aardig is. Hij neemt me ook altijd serieus, dat is wel belangrijk
Alle reacties Link kopieren
Ik heb sinds een jaar een vrouwelijke MDL-arts waar ik heel tevreden mee ben. Ik ben 2 keer verhuisd, waardoor dit mijn derde internist is. De eerste was echt niet doortastend genoeg. Hij wilde alleen maar een sigmoidscopie doen en Salofalk tabletten geven. Heeft mijn situatie volledig onderschat. Want hij ondernam niks toen ik 1,5 jaar lang ziek op bed heb gelegen. De eerste paar maanden ben ik echt ziek geweest, kon alleen nog maar van bed naar wc schuifelen. Was helemaal ondervoed en uitgedroogd, maar meneer vond dat ik niet opgenomen hoefde te worden. Mijn vriend heeft mij uiteindelijk naar een internist bij hem in de buurt gestuurd en toen kreeg ik een enorme lading medicijnen. Was binnen 2 maanden een stuk opgeknapt. Die lichte medicijnen die ik eerst kreeg deden gewoon helemaal niks. Nu sinds een jaar verhuisd en daardoor mijn huidige vrouwelijke internist en ik ben heel tevreden over haar. Ze heeft veel begrip voor mijn situatie, staat open voor suggesties en overlegt regelmatig met me.

Ja, dat laxeren vind ik misschien nog wel het allerergst van die onderzoeken. Weet niet meer hoe die rotzooi heette hoor, maar moest in een dag 4 liter naar binnen zien te werken, terwijl ik een klein glaasje water al eruit gooide. Laxeren is dus ook niet helemaal gelukt. Maar hoop die onderzoek nog lang te mogen uittstellen. Een maagonderzoek durf ik gewoonweg niet. Terwijl ik al jaren dagelijks met het gevoel loop alsof ik de hele dag frisdrank heb gedronken. Maar over het algemeen voel ik me goed, dus ben wel tevreden zo.
37 weken zwanger!
Nou het is iig mooi dat je je goed voelt! Dat is het allerbelangrijkste toch?

Klean prep zal je wel gehad hebben...is net zoiets als Colofort, 4 liter...vréselijk. Ik heb de scopie nu een paar weken geleden gehad, en voorheen was ik na 2 liter al schoon...nu mocht ik heérlijk de 4 liter opdrinken..oh het stond me zó tegen! Vind dat toch wel het ergste hoor, dat laxeren!

Fijn dat jij ook zo'n goede arts hebt! Dat is toch ook wel belangrijk.Dat je je begrepen voelt in de klachten die je hebt.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven