Gezondheid
alle pijlers
cvs/me
maandag 24 september 2012 om 01:32
Mij viel het Radboud erg tegen omdat zij het benaderen als: je hebt ooit pfeiffer gehad (dat was bij mij iig de aanjager), je was daar moe van en je houdt dat door je gedrag in stand. Ze vonden dus dat je gedrag aangepast moest worden (obv Cognitieve Gedragstherapie). Ook waren ze erg ondoorzichtig qua rapportages, ik mocht (bijna) niks inzien. Ik was van mening dat er wel degelijk iets lichamelijks was dat mijn vermoeidheid in stand hield. Ik moest dat idee loslaten van het Radboud, anders was ik niet welkom voor de behandeling. Ik heb toen dus toedeloe gezegd tegen hen en heb toen aangeklopt bij het Vermoeidheidscentrum in Lelystad (was toen net geopend). Ik vond het daar een verademing. Let wel, ze hebben geen toverstafje waarmee alles opgelost wordt maar ze pakken het daar breder aan (multidisciplinair) en wat ik erg prettig vond, ze zijn erg transparant qua werkwijze, je mag zelf ook met ideeën etc. komen en je mag alles inzien. Door hun aanpak kwam bij mij de grote boosdoener aan het licht: een groot slaapprobleem wat mijn vermoeidheid na de pfeiffer in stand hield. En dan niet een slaapprobleem à la 'ik kan niet slapen' (want ik sliep wel, maar helemaal verkeerd). Dat is ontdekt bij de slaappoli waarnaar ik door Lelystad ben doorverwezen. Want het werd daar wel duidelijk (o.a. door het bijhouden van uitgebreide logboeken die maandelijks werden doorgenomen met je - je krijgt een coach) dat er iets met mijn slapen was, maar wat? En bij de slaappoli kwam een zwaar verstoorde aanmaak van melatonine aan het licht. En daarna ging het balletje steeds verder rollen en bleek er gewoon bij mij veel meer mis te zijn op het gebied van de aanmaak van hormonen.
Ik ben dus van mening dat dit bij het Radboud nooit of te nimmer ontdekt was omdat zij de CVS anders benaderen en ik daar min of meer als een klein kind werd toegesproken. Ik was dan, denk ik, nog veel verder van huis zijn geweest. Lelystad beviel me goed omdat zij, ook al hebben ze (meestal) geen pasklaar antwoord over hoe & wat (dat kan ook niet omdat er rond CVS nog steeds veel te veel onduidelijk is op medisch gebied) maar ze kijken daar verder dan hun neus lang is. Ze hebben me daar geholpen om dingen te kunnen uitzoeken en op de rit te zetten. Ik ben intussen in zoverre opgeknapt dat ik weer voor een aantal uur per week werk (naast WIA, ben afgekeurd voor 65%) en weer een heel behoorlijk leven heb. Maar daar is wel een lange tijd overheen gegaan. En ik zal er altijd mee moeten blijven leven. Maar met medicatie en een betere verdeling tussen in- en ontspanning (en nog steeds af en toe vallen en opstaan - ik blijf soms moeite houden met mijn grenzen) is het intussen weer een stuk beter te doen. En daar blijf ik Lelystad dankbaar voor.
Ik ben dus van mening dat dit bij het Radboud nooit of te nimmer ontdekt was omdat zij de CVS anders benaderen en ik daar min of meer als een klein kind werd toegesproken. Ik was dan, denk ik, nog veel verder van huis zijn geweest. Lelystad beviel me goed omdat zij, ook al hebben ze (meestal) geen pasklaar antwoord over hoe & wat (dat kan ook niet omdat er rond CVS nog steeds veel te veel onduidelijk is op medisch gebied) maar ze kijken daar verder dan hun neus lang is. Ze hebben me daar geholpen om dingen te kunnen uitzoeken en op de rit te zetten. Ik ben intussen in zoverre opgeknapt dat ik weer voor een aantal uur per week werk (naast WIA, ben afgekeurd voor 65%) en weer een heel behoorlijk leven heb. Maar daar is wel een lange tijd overheen gegaan. En ik zal er altijd mee moeten blijven leven. Maar met medicatie en een betere verdeling tussen in- en ontspanning (en nog steeds af en toe vallen en opstaan - ik blijf soms moeite houden met mijn grenzen) is het intussen weer een stuk beter te doen. En daar blijf ik Lelystad dankbaar voor.
Ik ben mijn eigen bananenschil
maandag 24 september 2012 om 01:42
Ja, het is lastig om behandelaars te vinden die willen behandelen volgens de richtlijn van het centrum. Ik kwam bijv. eerst bij een fysiotherapeut die mij gouden bergen beloofde. Hij zou alles volgens de richtlijn doen en binnen een paar maanden zou ik resultaat zien. Na een paar weken ben ik afgehaakt en op zoek gegaan naar een ander. Ik was doodziek en uitgeput van alle te zware oefeningen.
maandag 24 september 2012 om 01:48
Ik snap dat ook niet Sjors, die benadering. Anders zou bijna iedereen, die pfeiffer heeft gehad, toch hiermee te kampen hebben? Tuurlijk, er zullen best mensen zijn die dit wél hebben (al dan niet bewust), na Pfeiffer. Of ziekte van Lyme. Maar daarom doen ze ook psychologische tests aan het begin (ook in Lelystad) om te bijv. te kunnen uitsluiten dat je een depressie hebt, of een gedragsprobleem.
Ik heb in Lelystad wel vrij snel de fysio en de diëtist uit mijn programma geschrapt (want dat vond ik, na een aantal bezoekjes, geen dingen die heel veel toevoegden en dat kon ik evt. ook bij mij om de hoek oppakken in overleg met Lelystad) zodat er voor mij 3 disciplines overbleven die wel goed te combineren waren in één bezoek.
Ik heb in Lelystad wel vrij snel de fysio en de diëtist uit mijn programma geschrapt (want dat vond ik, na een aantal bezoekjes, geen dingen die heel veel toevoegden en dat kon ik evt. ook bij mij om de hoek oppakken in overleg met Lelystad) zodat er voor mij 3 disciplines overbleven die wel goed te combineren waren in één bezoek.
Ik ben mijn eigen bananenschil
maandag 24 september 2012 om 02:09
quote:Olijfje_ schreef op 24 september 2012 @ 01:48:
Ik snap dat ook niet Sjors, die benadering. Anders zou bijna iedereen, die pfeiffer heeft gehad, toch hiermee te kampen hebben? Tuurlijk, er zullen best mensen zijn die dit wél hebben (al dan niet bewust), na Pfeiffer. Of ziekte van Lyme. Maar daarom doen ze ook psychologische tests aan het begin (ook in Lelystad) om te bijv. te kunnen uitsluiten dat je een depressie hebt, of een gedragsprobleem.
Ik heb in Lelystad wel vrij snel de fysio en de diëtist uit mijn programma geschrapt (want dat vond ik, na een aantal bezoekjes, geen dingen die heel veel toevoegden en dat kon ik evt. ook bij mij om de hoek oppakken in overleg met Lelystad) zodat er voor mij 3 disciplines overbleven die wel goed te combineren waren in één bezoek.
Ik heb toevallig onbewust pfeiffer gehad, maar daar kwamen we pas achter toen het al op de weg terug was, zeg maar. Als de infectie nog in je lichaam zit kunnen ze dat zien. Dat had wat mijn behandelaar betreft niet per definitie iets met elkaar te maken.
Ik heb ook de diëtist geschrapt. Fysio, ergo en hydrotherapie heb ik wel gedaan, in combinatie met begeleid fitnessen, psych en maatschappelijk werk. Alles in een gebouw.
Ik snap dat ook niet Sjors, die benadering. Anders zou bijna iedereen, die pfeiffer heeft gehad, toch hiermee te kampen hebben? Tuurlijk, er zullen best mensen zijn die dit wél hebben (al dan niet bewust), na Pfeiffer. Of ziekte van Lyme. Maar daarom doen ze ook psychologische tests aan het begin (ook in Lelystad) om te bijv. te kunnen uitsluiten dat je een depressie hebt, of een gedragsprobleem.
Ik heb in Lelystad wel vrij snel de fysio en de diëtist uit mijn programma geschrapt (want dat vond ik, na een aantal bezoekjes, geen dingen die heel veel toevoegden en dat kon ik evt. ook bij mij om de hoek oppakken in overleg met Lelystad) zodat er voor mij 3 disciplines overbleven die wel goed te combineren waren in één bezoek.
Ik heb toevallig onbewust pfeiffer gehad, maar daar kwamen we pas achter toen het al op de weg terug was, zeg maar. Als de infectie nog in je lichaam zit kunnen ze dat zien. Dat had wat mijn behandelaar betreft niet per definitie iets met elkaar te maken.
Ik heb ook de diëtist geschrapt. Fysio, ergo en hydrotherapie heb ik wel gedaan, in combinatie met begeleid fitnessen, psych en maatschappelijk werk. Alles in een gebouw.
maandag 24 september 2012 om 02:12
quote:lilyrose2012 schreef op 24 september 2012 @ 01:59:
Wat waren de kosten? Worden ze vergoed?http://www.vermoeidheidce ... goeding_en_eigen_bijdrage
Je moet ff checken bij je zorgverzekering.
Ik ben niet in Lelystad geweest maar ik was wel verrassend snel door mijn eigen risico heen
Wat waren de kosten? Worden ze vergoed?http://www.vermoeidheidce ... goeding_en_eigen_bijdrage
Je moet ff checken bij je zorgverzekering.
Ik ben niet in Lelystad geweest maar ik was wel verrassend snel door mijn eigen risico heen
maandag 24 september 2012 om 02:13
Ik heb ook onbewust pfeiffer gehad. De antistoffen (of zoiets) blijven altijd zichtbaar in je bloed. En pfeiffer is niet altijd de boosdoener, maar heel vaak wel. Zeker als je het niet weet en, zoals ik, het op latere leeftijd (30 jr) krijgt. Dit is nl. een ziekte die je in je puberteit hoort te krijgen omdat het dan minder restverschijnselen geeft. Maar ja, ik ben gewoon wat traag, was ook al 15 toen ik nog eens waterpokken kreeg
Oh ja, ik ging slapen... (ben gelukkig morgen vrij).
Oh ja, ik ging slapen... (ben gelukkig morgen vrij).
Ik ben mijn eigen bananenschil
maandag 24 september 2012 om 02:17
quote:Olijfje_ schreef op 24 september 2012 @ 02:13:
Ik heb ook onbewust pfeiffer gehad. De antistoffen (of zoiets) blijven altijd zichtbaar in je bloed. En pfeiffer is niet altijd de boosdoener, maar heel vaak wel. Zeker als je het niet weet en, zoals ik, het op latere leeftijd (30 jr) krijgt. Dit is nl. een ziekte die je in je puberteit hoort te krijgen omdat het dan minder restverschijnselen geeft. Maar ja, ik ben gewoon wat traag, was ook al 15 toen ik nog eens waterpokken kreeg
Oh ja, ik ging slapen... (ben gelukkig morgen vrij).
Ja, ik weet dus niet wanneer ik het heb gehad. Ik bedenk me nu idd dat het ging om die antistoffen. Misschien is het er dus wel mee begonnen, misschien niet. Maar dan was ik 16, dus zou het heel oneerlijk zijn, van die restverschijnselen
Veel handiger om m'n bindweefselafwijking de schuld te geven xD
Slaap lekker!
Ik heb ook onbewust pfeiffer gehad. De antistoffen (of zoiets) blijven altijd zichtbaar in je bloed. En pfeiffer is niet altijd de boosdoener, maar heel vaak wel. Zeker als je het niet weet en, zoals ik, het op latere leeftijd (30 jr) krijgt. Dit is nl. een ziekte die je in je puberteit hoort te krijgen omdat het dan minder restverschijnselen geeft. Maar ja, ik ben gewoon wat traag, was ook al 15 toen ik nog eens waterpokken kreeg
Oh ja, ik ging slapen... (ben gelukkig morgen vrij).
Ja, ik weet dus niet wanneer ik het heb gehad. Ik bedenk me nu idd dat het ging om die antistoffen. Misschien is het er dus wel mee begonnen, misschien niet. Maar dan was ik 16, dus zou het heel oneerlijk zijn, van die restverschijnselen
Veel handiger om m'n bindweefselafwijking de schuld te geven xD
Slaap lekker!
maandag 24 september 2012 om 07:40
Hoi!
Hier nog iemand met ME, nu al ruim 10 jaar.
Ik ben ook in Lelystad geweest, maar uiteindelijk besloten niet de behandeling te startten. ik had namelijk op tv geloof ik gezien dat de kans van slagen erg laag was, en een best zware behandeling.
Ik wilde liever proberen om toch een HBO opleiding te volgen, zodat ik later met parttime werken nog wel financieel voor mezelf kan zorgen.
Ik loop nu wel bij een alternatieve arts die mij erg goed heeft geholpen, en nu ook weer helpt. Door deze behandeling kon ik zelfs weer sporten!
Toevallig gister besloten om maar weer eens naar de huisarts te gaan, mijn broer heeft ongeveer dezelfde klachten en vroeg me af of er misschien een verband te zien is...
Ook heb ik de laatste tijd wat andere klachten erbij gekregen en wil graag kijken of ik misschien voedsel intollerantie heb.
(misschien wil ik stiekem wel dat er wat anders gevonden gaat worden, omdat ik het ook moeilijk vind om te accepteren...)
Wat mij altijd zo zwaar tegenvalt is het onbegrip en dat je niet kunt zien dat je ziek bent. en je daardoor altijd moet verantwoorden als je bepaalde keuzes maakt...
Hier nog iemand met ME, nu al ruim 10 jaar.
Ik ben ook in Lelystad geweest, maar uiteindelijk besloten niet de behandeling te startten. ik had namelijk op tv geloof ik gezien dat de kans van slagen erg laag was, en een best zware behandeling.
Ik wilde liever proberen om toch een HBO opleiding te volgen, zodat ik later met parttime werken nog wel financieel voor mezelf kan zorgen.
Ik loop nu wel bij een alternatieve arts die mij erg goed heeft geholpen, en nu ook weer helpt. Door deze behandeling kon ik zelfs weer sporten!
Toevallig gister besloten om maar weer eens naar de huisarts te gaan, mijn broer heeft ongeveer dezelfde klachten en vroeg me af of er misschien een verband te zien is...
Ook heb ik de laatste tijd wat andere klachten erbij gekregen en wil graag kijken of ik misschien voedsel intollerantie heb.
(misschien wil ik stiekem wel dat er wat anders gevonden gaat worden, omdat ik het ook moeilijk vind om te accepteren...)
Wat mij altijd zo zwaar tegenvalt is het onbegrip en dat je niet kunt zien dat je ziek bent. en je daardoor altijd moet verantwoorden als je bepaalde keuzes maakt...
maandag 24 september 2012 om 09:35
ik heb ook me/cvs en fibromyalgie ach wat het ook mag zijn ik heb het nu 7 jaar, ben nu 26. mijn opleiding heb ik moeten stoppen (in mijn laatste jaar). cognitieve gedragstherapie heb ik ook gedaan, de grootste onzin als je het mij vraagt. werk kan ik niet volhouden, ik kan niet meer dan 3 keer 3 uur in de week, en dit om de dag werken. dus ik krijg ook wahjong. mij stoort het onbegrip ook ontzettend. en ik wacht op de dag dat ze nu eens eindelijk eens vinden waar het door komt, en er wat aan kunnen doen. naar mijn mening is het gewoon een verzamelnaam voor een aantal klachten waar ze gewoon niet weten waar het door komt.
maandag 24 september 2012 om 10:18
quote:lilyrose2012 schreef op 24 september 2012 @ 09:28:
Wat vinden jullie van die ashok gupta?
Ik ben al erg opgeknapt van zijn training,en ben vol goede moed dat ik hierdoor op een gegeven moment weer op mijn oude niveau zal zitten.
Mijn chronische infecties zijn verdwenen en mijn algehele weerstand is sterk verbeterd. Ook ben ik veel actiever geworden, kan ik meer op een dag, en heb ik geleerd waar mijn grenzen nu écht liggen.
Sterkte allemaal . Het is en blijft een rotziekte.
Wat vinden jullie van die ashok gupta?
Ik ben al erg opgeknapt van zijn training,en ben vol goede moed dat ik hierdoor op een gegeven moment weer op mijn oude niveau zal zitten.
Mijn chronische infecties zijn verdwenen en mijn algehele weerstand is sterk verbeterd. Ook ben ik veel actiever geworden, kan ik meer op een dag, en heb ik geleerd waar mijn grenzen nu écht liggen.
Sterkte allemaal . Het is en blijft een rotziekte.
maandag 24 september 2012 om 16:14
