Gezondheid
alle pijlers
darm problemen
donderdag 5 maart 2009 om 13:21
Darm problemen, vaak niet een onderwerp waar open over wordt gepraat. Helaas wel een onderwerp waar veel mensen last van hebben. De pijn, de ongemakken die erbij komen kijken zoals plotseling naar toilet moeten maar ook schaamtes die je daarbij kan hebben zoals een stinkende toilet achterlaten wanneer jij bent geweest. Kortom, NIET PRETTIG
Bij deze open ik, na het goede idee van een mede forummer, het topic darmklachten. Schaam je niet en laat je horen!!
Bij deze open ik, na het goede idee van een mede forummer, het topic darmklachten. Schaam je niet en laat je horen!!
woensdag 12 mei 2010 om 16:48
Dat is ook een beetje het verraderlijke, ik denk ook elke keer dat het de goede kant op gaat. Om dan met een noodgang weer een terugslag te krijgen. Nu is bij mij een beetje het probleem dat ik er geen vertrouwen meer in heb. Elke keer verrast mijn lijf me weer. Van de Crohn "lijk"ik geen last te hebben, maar dat is maar schijn. Want die zorgt er juist voor dat de fistels in stand worden gehouden.
Mijn arts gaat zorgen voor een second opinion aan de hand van mijn gegevens. Dat was namelijk een bezwaar van me, ik heb echt de puf niet om weer allemaal onderzoeken te ondergaan, weer met nieuwe artsen geconfronteerd te worden. En dit is een voor mij heel bevredigende oplossing.
Op het moment probeert 1 abces door het eerste insteekkanaal van de drain te gaan. Dat doet zeeeeheeeer. Ik weet dat het een verlichting zal zijn als hij succesvol is, maar het lijkt erop dat mijn huis taai is. Nondesju. Straks maar weer een warme douche, dat verlicht lekker.
Ik herken het wel hoor, Immaculata. Dat je je eigen gevoel wil volgen. Het ging tot nu toe ook elke keer goed eigenlijk. Mijn bloedwaarden geven aan dat mijn lijf gezond is op een giga-onsteking na. Dus zo slecht doe ik het nog niet. Maar ik moet ook wel zeggen dat ik geen last krijg van verkeerd eten, dus mijn Crohn is wel een beetje verraderlijk.
Met vloeibare voeding bedoel je die nutridrink? Of ga je het zelf maken?
Ik heb voor mijn operatie ook drie weken op nutridrink geleefd en deed het er erg goed op. Klachten waren inderdaad helemaal weg, mij kon je naar huis sturen. Alleen jammer dat er verder dus helemaal niets door mijn darmen kon gaan. Sondevoeding lijkt me wel heel erg ver gaan, maar dat dus omdat je dan ook nog eens aan zo'n apparaatje vast zit, het beperkt je gelijk weer een stuk.
Mijn arts gaat zorgen voor een second opinion aan de hand van mijn gegevens. Dat was namelijk een bezwaar van me, ik heb echt de puf niet om weer allemaal onderzoeken te ondergaan, weer met nieuwe artsen geconfronteerd te worden. En dit is een voor mij heel bevredigende oplossing.
Op het moment probeert 1 abces door het eerste insteekkanaal van de drain te gaan. Dat doet zeeeeheeeer. Ik weet dat het een verlichting zal zijn als hij succesvol is, maar het lijkt erop dat mijn huis taai is. Nondesju. Straks maar weer een warme douche, dat verlicht lekker.
Ik herken het wel hoor, Immaculata. Dat je je eigen gevoel wil volgen. Het ging tot nu toe ook elke keer goed eigenlijk. Mijn bloedwaarden geven aan dat mijn lijf gezond is op een giga-onsteking na. Dus zo slecht doe ik het nog niet. Maar ik moet ook wel zeggen dat ik geen last krijg van verkeerd eten, dus mijn Crohn is wel een beetje verraderlijk.
Met vloeibare voeding bedoel je die nutridrink? Of ga je het zelf maken?
Ik heb voor mijn operatie ook drie weken op nutridrink geleefd en deed het er erg goed op. Klachten waren inderdaad helemaal weg, mij kon je naar huis sturen. Alleen jammer dat er verder dus helemaal niets door mijn darmen kon gaan. Sondevoeding lijkt me wel heel erg ver gaan, maar dat dus omdat je dan ook nog eens aan zo'n apparaatje vast zit, het beperkt je gelijk weer een stuk.
woensdag 12 mei 2010 om 22:35
quote:Immaculata schreef op 09 mei 2010 @ 04:13:
BK... is het nu alweer foute boel? Je hebt al zoveel meegemaakt, het lijkt de goede kant op te gaan en dan gaat het weer mis.
Ik heb zelf geen stoma maar hoor van veel mensen met een stoma dat het echt een opluchting is. Zeker als je al maanden met een drain loopt... maar het lijkt me wel een heel raar idee, dat je ineens met zo'n zakje loopt. Ik zou er heel erg tegenop zien, zelfs wanneer het écht het beste is dat er gedaan kan worden.
Een second opinion kan natuurlijk nooit kwaad, heb je er zelf ook behoefte aan? Een tijdje geleden zat ik zelf een beetje 'vast' in de behandeling en toen stelde mijn arts zelf voor om een second opinion te laten doen. Ik heb het gedaan, maar achteraf had het voor mij niet gehoeven. Maar in geval van twijfel natuurlijk altijd doen.
Ik ben hier ook niet zo actief geweest, mijn Crohn speelt weer flink op. In het ziekenhuis is de verpleegkundige niet blij met mij omdat ik in november (niet met haar expliciete toestemming, maar heb het wel vantevoren gemeld en ben ingelicht over de risicos) gestopt ben met de puri-nethol. Dit nadat ik in september ook al zelf van de prednison ben afgestapt. Ik begrijp heel goed dat ze niet blij zijn met een patiënt die zomaar zelf even doktertje gaat spelen, maar ik voelde gewoon aan dat het niet goed zat met die medicijnen en naar mijn idee luisterde de verpleegkundige veel te weinig naar de bijwerkingen waar ik last van had. Alles werd maar weggewuifd terwijl ik van de bijwerkingen zieker was dan van de Crohn zelf.
Ik heb 3 jaar Crohn en vrijwel permanent een opvlamming gehad- dit is mijn 5e opvlamming, er zat soms maar een paar weken remissie tussen - en heb me altijd slecht gevoeld. Ik heb bijna de hele tijd prednison en puri-nethol gebruikt. Verder krijg ik nog Remicade en om week een infuus met ijzer. Al die tijd heb ik me ongeveer 40% gevoeld, zelfs in remissie. Sinds ik afgelopen herfst gestopt ben met medicijnen voel ik me ongeveer 80%. Ik ben liever 3/4 van de tijd 80% en 1/4 van de tijd 0% dan altijd maar 40%.
Ik heb nu een opvlamming maar ik heb me zo lang als ik ziek ben niet beter gevoeld dan nu. Ik ben hartstikke fit en heb er gek genoeg weinig last het feit dat ik 10 x per dag op de wc zit. Ik eet heel weinig maar voel me daar niet slechter door: hoe minder ik eet, hoe beter ik me voel. Ik weet dat mijn hele zelfverzonnen 'behandeling' klinkt als een goede manier om je lijf compleet te vernielen, maar ik heb me al die tijd niet zo fit gevoeld. Ik voel me weer bijna net zo goed als vóór mijn ziekte.
Ik zie binnekort mijn arts weer en heb via de verpleegkundige vernomen dat het plan luidt: volledige scopie, terug op de medicijnen, eventueel switchen naar Humira. Maar ik wil het radicaal anders gaan doen. Ik wil een maand of een paar maanden proberen volledig op vloeibare voeding of tijdelijke sonde over te stappen. Ik ben er van overtuigd dat dat (in combinatie met doorgaan met Remicade) bij mij beter gaat werken dan nog meer pillen. Ik heb nooit langdurig vloeibare voeding gehad, maar wel een korte periode en was er toen ook heel tevreden over.
Nu ik dit teruglees klinkt dit heel zweverig en vreemd, hoewel ik totaal niet zweverig ben aangelegd maar superrationeel, maar ik kén mijn lichaam en ik weet hoe alles werkt. En ik ben ervan overtuigd dat dit het beste is. Ik vraag me af, heeft iemand hier ervaring met langdurig vloeibare voeding gebruiken of een tijdelijke sonde?
Ik heb ook crohn en dokter ook af en toe zelf met m'n medicijnen. Zijn ze ook niet blij mee. Maar ik heb al 15 jaar crohn en ga niet meer voor elk krampje naar de MDL-arts.
Over dat vloeibare voeding...ik wil wat afvallen (pred.kilo's) en neem af en toe een Weightcare shake. Daar zitten alle vitamines en mineralen in en mijn darmen hebben er totaal geen last van. Misschien is dat wat voor je? Ik heb wel eens die pakjes gehad toen ik ondervoed was maar die vond ik zóóó vies.
BK... is het nu alweer foute boel? Je hebt al zoveel meegemaakt, het lijkt de goede kant op te gaan en dan gaat het weer mis.
Ik heb zelf geen stoma maar hoor van veel mensen met een stoma dat het echt een opluchting is. Zeker als je al maanden met een drain loopt... maar het lijkt me wel een heel raar idee, dat je ineens met zo'n zakje loopt. Ik zou er heel erg tegenop zien, zelfs wanneer het écht het beste is dat er gedaan kan worden.
Een second opinion kan natuurlijk nooit kwaad, heb je er zelf ook behoefte aan? Een tijdje geleden zat ik zelf een beetje 'vast' in de behandeling en toen stelde mijn arts zelf voor om een second opinion te laten doen. Ik heb het gedaan, maar achteraf had het voor mij niet gehoeven. Maar in geval van twijfel natuurlijk altijd doen.
Ik ben hier ook niet zo actief geweest, mijn Crohn speelt weer flink op. In het ziekenhuis is de verpleegkundige niet blij met mij omdat ik in november (niet met haar expliciete toestemming, maar heb het wel vantevoren gemeld en ben ingelicht over de risicos) gestopt ben met de puri-nethol. Dit nadat ik in september ook al zelf van de prednison ben afgestapt. Ik begrijp heel goed dat ze niet blij zijn met een patiënt die zomaar zelf even doktertje gaat spelen, maar ik voelde gewoon aan dat het niet goed zat met die medicijnen en naar mijn idee luisterde de verpleegkundige veel te weinig naar de bijwerkingen waar ik last van had. Alles werd maar weggewuifd terwijl ik van de bijwerkingen zieker was dan van de Crohn zelf.
Ik heb 3 jaar Crohn en vrijwel permanent een opvlamming gehad- dit is mijn 5e opvlamming, er zat soms maar een paar weken remissie tussen - en heb me altijd slecht gevoeld. Ik heb bijna de hele tijd prednison en puri-nethol gebruikt. Verder krijg ik nog Remicade en om week een infuus met ijzer. Al die tijd heb ik me ongeveer 40% gevoeld, zelfs in remissie. Sinds ik afgelopen herfst gestopt ben met medicijnen voel ik me ongeveer 80%. Ik ben liever 3/4 van de tijd 80% en 1/4 van de tijd 0% dan altijd maar 40%.
Ik heb nu een opvlamming maar ik heb me zo lang als ik ziek ben niet beter gevoeld dan nu. Ik ben hartstikke fit en heb er gek genoeg weinig last het feit dat ik 10 x per dag op de wc zit. Ik eet heel weinig maar voel me daar niet slechter door: hoe minder ik eet, hoe beter ik me voel. Ik weet dat mijn hele zelfverzonnen 'behandeling' klinkt als een goede manier om je lijf compleet te vernielen, maar ik heb me al die tijd niet zo fit gevoeld. Ik voel me weer bijna net zo goed als vóór mijn ziekte.
Ik zie binnekort mijn arts weer en heb via de verpleegkundige vernomen dat het plan luidt: volledige scopie, terug op de medicijnen, eventueel switchen naar Humira. Maar ik wil het radicaal anders gaan doen. Ik wil een maand of een paar maanden proberen volledig op vloeibare voeding of tijdelijke sonde over te stappen. Ik ben er van overtuigd dat dat (in combinatie met doorgaan met Remicade) bij mij beter gaat werken dan nog meer pillen. Ik heb nooit langdurig vloeibare voeding gehad, maar wel een korte periode en was er toen ook heel tevreden over.
Nu ik dit teruglees klinkt dit heel zweverig en vreemd, hoewel ik totaal niet zweverig ben aangelegd maar superrationeel, maar ik kén mijn lichaam en ik weet hoe alles werkt. En ik ben ervan overtuigd dat dit het beste is. Ik vraag me af, heeft iemand hier ervaring met langdurig vloeibare voeding gebruiken of een tijdelijke sonde?
Ik heb ook crohn en dokter ook af en toe zelf met m'n medicijnen. Zijn ze ook niet blij mee. Maar ik heb al 15 jaar crohn en ga niet meer voor elk krampje naar de MDL-arts.
Over dat vloeibare voeding...ik wil wat afvallen (pred.kilo's) en neem af en toe een Weightcare shake. Daar zitten alle vitamines en mineralen in en mijn darmen hebben er totaal geen last van. Misschien is dat wat voor je? Ik heb wel eens die pakjes gehad toen ik ondervoed was maar die vond ik zóóó vies.
woensdag 12 mei 2010 om 23:02
Gelukkig dat je ook een niet belastende second opinion kon krijgen, ik wist helemaal niet dat dat ook kon. Ik moest idd bij mijn second opinion veel onderzoeken opnieuw doen, ik snap goed dat je daar geen zin in hebt. Zeker als je zo ziek bent als jij...
Ik bedoel idd nutridrink. Ik heb zelf misschien een week volledig nutri gebruikt en daarna nog maar gedeeltelijk, maar het werkte voor zover je dat in zo'n korte periode kunt beoordelen wel heel goed. Ik heb via via gehoord dat je dat niet op de lange termijn kunt gebruiken (je schijnt 6 weken vloeibaar te moeten doen voor een goed resultaat) vandaar dat ik het over sonde heb. Volgens mij krijg je zo'n sonde-apparaat alleen als ook je maag omzeild moet worden, als dat nog wel goed werkt wordt er alleen een slangetje ingebracht via je neus waar je een paar keer per dag een soort infuuszak voeding op moet aansluiten. Dat gaat vrij snel. Maar je zit wel met zo'n slangetje op je gezicht geplakt, dus als het kan ga ik voor de nutridrink.
Ik ben vandaag op een ander probleem gestuit; ik was vandaag bij de huisarts en die blijkt over de afgelopen 3 jaar maar 5 brieven van mijn specialist te hebben ontvangen. 2 daarvan waren verslagen waarin stond dat ik bij de spoed was geweest, één was een voorlopige ontslagbrief waar alleen in stond dat ik opgenomen en ontslagen was (de rest zou nog volgen maar is een jaar later nog niet gearriveerd) één brief van het academisch ziekenhuis dat de arts mij onderzocht heeft (dat was ook het enige dat er in stond) en één inhoudelijke brief van mijn specialist waarin o.a. mijn remicadegebruik werd uitgelegd, maar die had de huisarts nooit gelezen. Omdat de ha die nooit gelezen had, is de Remicade nooit opgenomen in mijn medisch dossier en dat verklaart ook (systemen zijn gekoppeld) waarom de apotheek mijn Remicade niet in de hun dossier kan opnemen. Dat laatste begon mij steeds meer te frustreren: mijn andere medicijnen werden niet gecheckt t.o.v. Remicade en de medewerkers in de apotheek zagen ook totaal niet in wat het nut ervan zou zijn dat de Remicade vermeld werd, 'want die krijgt u toch niet van ons?'
Zowel in mijn ziekenhuis als bij mijn huisarts is het altijd een puinhoop, dus waar de fout ligt...? Ik neem wel de printjes mee naar de specialist de volgende keer, hopelijk kan ze een kort overzicht-tot-nu-toe schrijven voor de huisarts om alles bij te werken.
Ik bedoel idd nutridrink. Ik heb zelf misschien een week volledig nutri gebruikt en daarna nog maar gedeeltelijk, maar het werkte voor zover je dat in zo'n korte periode kunt beoordelen wel heel goed. Ik heb via via gehoord dat je dat niet op de lange termijn kunt gebruiken (je schijnt 6 weken vloeibaar te moeten doen voor een goed resultaat) vandaar dat ik het over sonde heb. Volgens mij krijg je zo'n sonde-apparaat alleen als ook je maag omzeild moet worden, als dat nog wel goed werkt wordt er alleen een slangetje ingebracht via je neus waar je een paar keer per dag een soort infuuszak voeding op moet aansluiten. Dat gaat vrij snel. Maar je zit wel met zo'n slangetje op je gezicht geplakt, dus als het kan ga ik voor de nutridrink.
Ik ben vandaag op een ander probleem gestuit; ik was vandaag bij de huisarts en die blijkt over de afgelopen 3 jaar maar 5 brieven van mijn specialist te hebben ontvangen. 2 daarvan waren verslagen waarin stond dat ik bij de spoed was geweest, één was een voorlopige ontslagbrief waar alleen in stond dat ik opgenomen en ontslagen was (de rest zou nog volgen maar is een jaar later nog niet gearriveerd) één brief van het academisch ziekenhuis dat de arts mij onderzocht heeft (dat was ook het enige dat er in stond) en één inhoudelijke brief van mijn specialist waarin o.a. mijn remicadegebruik werd uitgelegd, maar die had de huisarts nooit gelezen. Omdat de ha die nooit gelezen had, is de Remicade nooit opgenomen in mijn medisch dossier en dat verklaart ook (systemen zijn gekoppeld) waarom de apotheek mijn Remicade niet in de hun dossier kan opnemen. Dat laatste begon mij steeds meer te frustreren: mijn andere medicijnen werden niet gecheckt t.o.v. Remicade en de medewerkers in de apotheek zagen ook totaal niet in wat het nut ervan zou zijn dat de Remicade vermeld werd, 'want die krijgt u toch niet van ons?'
Zowel in mijn ziekenhuis als bij mijn huisarts is het altijd een puinhoop, dus waar de fout ligt...? Ik neem wel de printjes mee naar de specialist de volgende keer, hopelijk kan ze een kort overzicht-tot-nu-toe schrijven voor de huisarts om alles bij te werken.
donderdag 13 mei 2010 om 11:00
Dat probleem met de communicatie ken ik ook wel. Of mijn huisarts nog geïnformeerd wordt, weet ik niet eens. Heb die beste man al aan jaar niet meer gezien. Maar ik ben wel een paar keer ontslagen uit het ziekenhuis met een recept waarbij ik de pillen bij de ziekenhuisapotheek ging ophalen. Kom ik 2 weken later bij mijn eigen apotheek om drain-spullen op te halen, liggen die pillen ook nog klaar voor me. Hadden ze vanuit de ziekenhusapotheek het recept naar mijn iegen apotheek gestuurd zodat zij de gegevens in konden voeren in hun systeem. Ach, maken we ze ook gelijk maar klaar voor haar....
Gisteren is het abces ook nog een andere uitgang gevonden. Zit nu dus te klooien met verbandjes en sta drie keer per dag onder de douche om de boel schoon te maken, maar het lucht zo gigantisch op! Dus ik ga vanavond toch lekker ergens eten met mijn vriendinnen, ben nu tenminste voor een paar dagen van de ergste pijn af. Dat moet ik uitbuiten!
Na drie weken nutridrink snakte ik naar iets hartigs wat ik met mijn tanden kon vermorzelen hoor. Het ging me wel heel erg tegenstaan, ondanks het feit dat ik wist dat iets met meer substantie waarschijnlijk verkeerd zou vallen.
Maar als je het niet zo lang mag gebruiken, misschien dat je je eten wat gaat voorverteren? Alles met de staafmixer bijvoorbeeld?
Gisteren is het abces ook nog een andere uitgang gevonden. Zit nu dus te klooien met verbandjes en sta drie keer per dag onder de douche om de boel schoon te maken, maar het lucht zo gigantisch op! Dus ik ga vanavond toch lekker ergens eten met mijn vriendinnen, ben nu tenminste voor een paar dagen van de ergste pijn af. Dat moet ik uitbuiten!
Na drie weken nutridrink snakte ik naar iets hartigs wat ik met mijn tanden kon vermorzelen hoor. Het ging me wel heel erg tegenstaan, ondanks het feit dat ik wist dat iets met meer substantie waarschijnlijk verkeerd zou vallen.
Maar als je het niet zo lang mag gebruiken, misschien dat je je eten wat gaat voorverteren? Alles met de staafmixer bijvoorbeeld?
vrijdag 9 juli 2010 om 19:30
Zoooo, ben ik weer!
Inmiddels ben ik weer thuis. Ik ben vorige week weer aan mijn darmen geopereerd. Dit keer niet laproscopisch, maar grote snee. En ze hebben de abcessen helemaal uitgeschapt.
Het bleek dus uiteindelijk niet echt een darm probleem te zijn, maar een chirurgisch probleem. Dus de op vorige keer is gewoon fout gegaan en die hebben ze deze keer hersteld.
Alles doet zeer, echt niet normaal meer, maar heb gelukkig goede pijnstillers en ben blij weer lekker thuis te zijn. Wel komt twee keer per dag een verpleegkundige de wonden in mijn rug verzorgen, zodat dit helemaal goed gaat genezen.
Oh ja, nog wel voor de operatie een darmonderzoek gehad en daaruit bleek dat mijn darmen er netjes uit zagen, dat de crohn goed onder controle is. Daar ben ik echt wel blij mee.
Dus nog een paar weekejes aansterken en dan is voor mij, na een jaar aankloten, dit hoofdstuk eindelijk afgesloten.
Inmiddels ben ik weer thuis. Ik ben vorige week weer aan mijn darmen geopereerd. Dit keer niet laproscopisch, maar grote snee. En ze hebben de abcessen helemaal uitgeschapt.
Het bleek dus uiteindelijk niet echt een darm probleem te zijn, maar een chirurgisch probleem. Dus de op vorige keer is gewoon fout gegaan en die hebben ze deze keer hersteld.
Alles doet zeer, echt niet normaal meer, maar heb gelukkig goede pijnstillers en ben blij weer lekker thuis te zijn. Wel komt twee keer per dag een verpleegkundige de wonden in mijn rug verzorgen, zodat dit helemaal goed gaat genezen.
Oh ja, nog wel voor de operatie een darmonderzoek gehad en daaruit bleek dat mijn darmen er netjes uit zagen, dat de crohn goed onder controle is. Daar ben ik echt wel blij mee.
Dus nog een paar weekejes aansterken en dan is voor mij, na een jaar aankloten, dit hoofdstuk eindelijk afgesloten.
