Gezondheid
alle pijlers
Erfelijkheidsonderzoek borstkanker
vrijdag 11 juni 2010 om 08:34
Hallo,
Twee weken geleden kregen mijn broers en ik te horen dat mijn moeder borstkanker heeft. We zijn er thuis allemaal kapot van! Momenteel weet ik even niet waar ik het zoeken moet. Je hebt zoveel vragen... Het is zwaar maar dat mijn moeder er erg kalm onder is doet ons erg goed. Ze is zo dapper!
Mijn moeder is de afgelopen twee weken de molen ingeweest en daar kwam aan uit dat ze geen uitzaaiingen in haar organen of botten heeft. Superblij zijn we daar om natuurlijk! Enkel zitten er uitzaaiingen in haar klieren, maar deze gaan er samen uit met de tumor in de borst, blijkbaar standaard procedure, om het veilig te stellen. Ze zal geen borstbesparende operatie krijgen. Met de chemokuur moet de tumor slinken (ong. 3 centimeter groot) en daarna kunnen ze alles weghalen wat nodig is. Hopelijk slaat het aan. Vandaag krijgt ze te horen wat de behandeling gaat worden en gaat ze al een pruik uitzoeken. Het zal een onzekere tijd voor ons worden, maar gelukkig zijn we een sterk gezin!
Nu weet ik niet hoe de toekomst er uit zal gaan zien en daar open ik dit topic ook niet voor. Ergens wil ik niet weten wat er gaat komen en wie wat heeft meegemaakt. Je hoort wisselende verhalen en de slechte verhalen maken mij alleen onzeker.
Maar als mijn moeder hier doorheen komt hebben mijn moeder en ik besloten een erfelijkheidsonderzoek te laten ondergaan. Zodat ik ook weet waar ik aan toe ben. De zus van mijn moeder heeft ook borstkanker gehad en zij heeft een dochter van mijn leeftijd. Ook heeft mijn moeder een jongere zus met een dochter van twee jaar. Ik denk dat het voor ons allen en onze toekomstige kinderen een toevoeging kan zijn.
Mijn uiteindelijke vraag is eigenlijk of iemand dit al eens ooit ondergaan heeft. Hoe gaat dit in zijn werk? Kom je dan onder strenge controle te staan? Ik heb ook gehoord dat er meiden zijn die preventief hun borsten laten amputeren/afzetten. Het zal nog even duren voordat mama beter is en dat het onderzoek gaat plaatsvinden, maar is het misschien slim om de dokter te bezoeken en alvast een controle te ondergaan?
Alvast bedankt!
Twee weken geleden kregen mijn broers en ik te horen dat mijn moeder borstkanker heeft. We zijn er thuis allemaal kapot van! Momenteel weet ik even niet waar ik het zoeken moet. Je hebt zoveel vragen... Het is zwaar maar dat mijn moeder er erg kalm onder is doet ons erg goed. Ze is zo dapper!
Mijn moeder is de afgelopen twee weken de molen ingeweest en daar kwam aan uit dat ze geen uitzaaiingen in haar organen of botten heeft. Superblij zijn we daar om natuurlijk! Enkel zitten er uitzaaiingen in haar klieren, maar deze gaan er samen uit met de tumor in de borst, blijkbaar standaard procedure, om het veilig te stellen. Ze zal geen borstbesparende operatie krijgen. Met de chemokuur moet de tumor slinken (ong. 3 centimeter groot) en daarna kunnen ze alles weghalen wat nodig is. Hopelijk slaat het aan. Vandaag krijgt ze te horen wat de behandeling gaat worden en gaat ze al een pruik uitzoeken. Het zal een onzekere tijd voor ons worden, maar gelukkig zijn we een sterk gezin!
Nu weet ik niet hoe de toekomst er uit zal gaan zien en daar open ik dit topic ook niet voor. Ergens wil ik niet weten wat er gaat komen en wie wat heeft meegemaakt. Je hoort wisselende verhalen en de slechte verhalen maken mij alleen onzeker.
Maar als mijn moeder hier doorheen komt hebben mijn moeder en ik besloten een erfelijkheidsonderzoek te laten ondergaan. Zodat ik ook weet waar ik aan toe ben. De zus van mijn moeder heeft ook borstkanker gehad en zij heeft een dochter van mijn leeftijd. Ook heeft mijn moeder een jongere zus met een dochter van twee jaar. Ik denk dat het voor ons allen en onze toekomstige kinderen een toevoeging kan zijn.
Mijn uiteindelijke vraag is eigenlijk of iemand dit al eens ooit ondergaan heeft. Hoe gaat dit in zijn werk? Kom je dan onder strenge controle te staan? Ik heb ook gehoord dat er meiden zijn die preventief hun borsten laten amputeren/afzetten. Het zal nog even duren voordat mama beter is en dat het onderzoek gaat plaatsvinden, maar is het misschien slim om de dokter te bezoeken en alvast een controle te ondergaan?
Alvast bedankt!
vrijdag 11 juni 2010 om 08:41
Wat verschrikkelijk voor je moeder en voor jullie gezin. Gelukkig heeft je moeder geen uitzaaiingen in haar botten en organen, dat is in ieder geval goed nieuws.
Mijn moeder heeft twee keer borstkanker gehad, gelukkig was het twee keer een voorstadium. De tweede keer was februari van dit jaar en ze heeft wel een amputatie ondergaan. Dit is haar heel erg meegevallen.
Bij ons is erfelijkheidsonderzoek niet nodig omdat mijn moeder de enige is die het heeft gehad. Wel moet ik (ik ben 29) ieder jaar op controle komen. Vorige week vrijdag was de eerste keer en heb ik een echo gehad. Gelukkig was alles goed.
Ik denk dat het heel verstandig is als jij je wel laat controleren. Dat is sowieso verstandig, maar zeker als je moeder het heeft. Je kunt niet voorzichtig genoeg zijn.
Ik wens jullie heel veel sterkte. Gelukkig hebben jullie een hecht gezin en kunnen jullie elkaar steunen.
Mijn moeder heeft twee keer borstkanker gehad, gelukkig was het twee keer een voorstadium. De tweede keer was februari van dit jaar en ze heeft wel een amputatie ondergaan. Dit is haar heel erg meegevallen.
Bij ons is erfelijkheidsonderzoek niet nodig omdat mijn moeder de enige is die het heeft gehad. Wel moet ik (ik ben 29) ieder jaar op controle komen. Vorige week vrijdag was de eerste keer en heb ik een echo gehad. Gelukkig was alles goed.
Ik denk dat het heel verstandig is als jij je wel laat controleren. Dat is sowieso verstandig, maar zeker als je moeder het heeft. Je kunt niet voorzichtig genoeg zijn.
Ik wens jullie heel veel sterkte. Gelukkig hebben jullie een hecht gezin en kunnen jullie elkaar steunen.
vrijdag 11 juni 2010 om 08:51
Mijn moeder heeft borstkanker gehad toen ik 14 was en nog een keer een voorstadium toen ik 19 was. Omdat zij zo jong was toen ze het kreeg (40) krijgen mijn zussen en ik ieder jaar een mammografie (ik vanaf mij 35ste ieder jaar, nu nog iedere 2 jaar). Mijn moeder wilde graag dat wij meededen aan een erfelijkheidsonderzoek maar dat wilden wij juist niet. Maar dat is een heel persoonlijke beslissing.
Veel sterkte
Veel sterkte
vrijdag 11 juni 2010 om 08:59
Sterkte BarbaraAnn in deze tijd.
Een vriendin van mij heeft haar moeder aan borstkanker verloren toen ze elf was. Toen waren de prognoses ook niet zo goed als nu. Toen haar vader kwam te overlijden aan kanker liep ze 'toevallig' in het ziekenhuis tegen een folder aan over erfelijkheid en kanker.
Zij heeft dat onderzoek laten doen en bleek dat gen te hebben dat ook eierstokkanker kan veroorzaken.
Ze is toen vlak daarna zwanger geworden en ze hebben ook een vruchtwaterpunctie laten doen om te kijken of het een meisje/jongen was ivm dat gen. Bleek uiteindelijk uit dat haar dochtertje het gen niet heeft gelukkig.
Na haar zwangerschap is ze alle mogelijkheden gaan uitzoeken voor preventie. Afh. van je genen kunnen ze over het algemeen wel inschatten hoe groot de kans is dat je de betreffende kanker kunt krijgen. Bij haar was dat volgens mij 85%... voor haar dan ook reden genoeg om preventief haar borsten te laten verwijderen (en een corrigerende operatie te doen). Volgens mij wil ze op een bepaald moment ook haar eierstokken laten verwijderen.
Tussen haar onderzoek en de uiteindelijke operatie zit wel een jaar of 8 en ze is in de tussentijd (zeker toen ze zwanger was) goed in de gaten gehouden.
Dus besluiten over preventie hoeven in principe niet op stel en sprong, want ze houden je heel goed in de gaten.
Ik zou eerst maar kijken of je wil weten of het genetisch is...
Een vriendin van mij heeft haar moeder aan borstkanker verloren toen ze elf was. Toen waren de prognoses ook niet zo goed als nu. Toen haar vader kwam te overlijden aan kanker liep ze 'toevallig' in het ziekenhuis tegen een folder aan over erfelijkheid en kanker.
Zij heeft dat onderzoek laten doen en bleek dat gen te hebben dat ook eierstokkanker kan veroorzaken.
Ze is toen vlak daarna zwanger geworden en ze hebben ook een vruchtwaterpunctie laten doen om te kijken of het een meisje/jongen was ivm dat gen. Bleek uiteindelijk uit dat haar dochtertje het gen niet heeft gelukkig.
Na haar zwangerschap is ze alle mogelijkheden gaan uitzoeken voor preventie. Afh. van je genen kunnen ze over het algemeen wel inschatten hoe groot de kans is dat je de betreffende kanker kunt krijgen. Bij haar was dat volgens mij 85%... voor haar dan ook reden genoeg om preventief haar borsten te laten verwijderen (en een corrigerende operatie te doen). Volgens mij wil ze op een bepaald moment ook haar eierstokken laten verwijderen.
Tussen haar onderzoek en de uiteindelijke operatie zit wel een jaar of 8 en ze is in de tussentijd (zeker toen ze zwanger was) goed in de gaten gehouden.
Dus besluiten over preventie hoeven in principe niet op stel en sprong, want ze houden je heel goed in de gaten.
Ik zou eerst maar kijken of je wil weten of het genetisch is...
vrijdag 11 juni 2010 om 09:04
Mijn moeder en oma hebben ook borstkanker gehad.
Ik wil het niet weten en misschien is het wel mijn kop in het zand steken..
Vanaf mijn 30ste zal ik ook regelmatig gecontroleerd worden.
Denk er bij erfelijkheidsonderzoek wel aan dat je dit moet melden als je een levensverzekering of iets soortgelijks wil afsluiten..
Hierdoor kun je levenslang voor hoge premies komen te staan, die misschien niet eens nodig zijn...
En wat als je weet dat je het gen hebt? Hoe ga je dan leven?
Ik wil het niet weten en misschien is het wel mijn kop in het zand steken..
Vanaf mijn 30ste zal ik ook regelmatig gecontroleerd worden.
Denk er bij erfelijkheidsonderzoek wel aan dat je dit moet melden als je een levensverzekering of iets soortgelijks wil afsluiten..
Hierdoor kun je levenslang voor hoge premies komen te staan, die misschien niet eens nodig zijn...
En wat als je weet dat je het gen hebt? Hoe ga je dan leven?
vrijdag 11 juni 2010 om 09:10
quote:nijntje24 schreef op 11 juni 2010 @ 09:04:
Mijn moeder en oma hebben ook borstkanker gehad.
Ik wil het niet weten en misschien is het wel mijn kop in het zand steken..
Vanaf mijn 30ste zal ik ook regelmatig gecontroleerd worden.
Denk er bij erfelijkheidsonderzoek wel aan dat je dit moet melden als je een levensverzekering of iets soortgelijks wil afsluiten..
Hierdoor kun je levenslang voor hoge premies komen te staan, die misschien niet eens nodig zijn...
En wat als je weet dat je het gen hebt? Hoe ga je dan leven?
Met alle respect voor jouw keuze, nijntje24, wil ik wel even twee dingen zeggen.
Ten eerste is de leeftijd van 30 jaar als "grens" voor controles nergens op gebaseerd. Ik kreeg bijvoorbeeld (erfelijke) borstkanker op mijn 28e, en gelukkig werd ik toen al streng gecontroleerd, anders had het wel eens fout kunnen aflopen.
Steek daarvoor dus inderdaad niet je kop in het zand.
Ten tweede vraag je hoe je dan leeft als je weet dat je het gen hebt.
Simpel: je leeft gewoon verder, maar dan met een zekerheid waar je eerst je kop in het zand stak.
Weten waar je aan toe bent, ook al is het negatief, is voor mij in ieder geval beter dan in onzekerheid leven.
De wetenschap dat je het gen hebt geeft je namelijk ook de kans om preventief actie te ondernemen. Dat kan een boel angst weghalen en je het gevoel teruggeven dat je controle hebt over je eigen gezondheid, in plaats van af te wachten of het lot ook in jouw leven zal toeslaan.
Dit schrijf ik niet om je te overtuigen toch een gentest te doen trouwens; iedereen heeft recht op zijn eigen houding ten aanzien van deze moeilijke situatie.
Maar ik wil wel proberen je de andere kant te laten zien, zodat je een weloverwogen keuze kunt maken.
Je kop in het zand steken heeft nog nooit iemand geholpen.
Mijn moeder en oma hebben ook borstkanker gehad.
Ik wil het niet weten en misschien is het wel mijn kop in het zand steken..
Vanaf mijn 30ste zal ik ook regelmatig gecontroleerd worden.
Denk er bij erfelijkheidsonderzoek wel aan dat je dit moet melden als je een levensverzekering of iets soortgelijks wil afsluiten..
Hierdoor kun je levenslang voor hoge premies komen te staan, die misschien niet eens nodig zijn...
En wat als je weet dat je het gen hebt? Hoe ga je dan leven?
Met alle respect voor jouw keuze, nijntje24, wil ik wel even twee dingen zeggen.
Ten eerste is de leeftijd van 30 jaar als "grens" voor controles nergens op gebaseerd. Ik kreeg bijvoorbeeld (erfelijke) borstkanker op mijn 28e, en gelukkig werd ik toen al streng gecontroleerd, anders had het wel eens fout kunnen aflopen.
Steek daarvoor dus inderdaad niet je kop in het zand.
Ten tweede vraag je hoe je dan leeft als je weet dat je het gen hebt.
Simpel: je leeft gewoon verder, maar dan met een zekerheid waar je eerst je kop in het zand stak.
Weten waar je aan toe bent, ook al is het negatief, is voor mij in ieder geval beter dan in onzekerheid leven.
De wetenschap dat je het gen hebt geeft je namelijk ook de kans om preventief actie te ondernemen. Dat kan een boel angst weghalen en je het gevoel teruggeven dat je controle hebt over je eigen gezondheid, in plaats van af te wachten of het lot ook in jouw leven zal toeslaan.
Dit schrijf ik niet om je te overtuigen toch een gentest te doen trouwens; iedereen heeft recht op zijn eigen houding ten aanzien van deze moeilijke situatie.
Maar ik wil wel proberen je de andere kant te laten zien, zodat je een weloverwogen keuze kunt maken.
Je kop in het zand steken heeft nog nooit iemand geholpen.
vrijdag 11 juni 2010 om 09:15
Ik snap ook heel goed dat mensen er wel voor kiezen..
Dus dat mag natuurlijk ook..
Maar ik vraag me altijd af of het wel rust geeft.. Ik ben bang dat als ik weet dat ik het gen heb ik er op ga zitten 'wachten' dus vandaar mijn keus.
Natuurlijk controleer ik zelf, en iedereen kan borstkanker krijgen..
Dus dat mag natuurlijk ook..
Maar ik vraag me altijd af of het wel rust geeft.. Ik ben bang dat als ik weet dat ik het gen heb ik er op ga zitten 'wachten' dus vandaar mijn keus.
Natuurlijk controleer ik zelf, en iedereen kan borstkanker krijgen..
vrijdag 11 juni 2010 om 09:19
BarbaraAnn, heel kort geleden is er ook een topic geweest over erfelijkheidsonderzoek naar borstkanker. Misschien staan daar ook nog dingen in die voor jou interessant zijn:
Gen-onderzoek borstkanker; wel of niet?
Je schrijft
quote:Ik denk dat het voor ons allen en onze toekomstige kinderen een toevoeging kan zijn.
Overleg even met je familieleden (ook je broers: het gaat ook om hun toekomstige kinderen) of zij er hetzelfde over denken: niet iedereen wil weten of ze gendrager zijn, en het zou kunnen dat je familieleden de uitslag van het onderzoek helemaal niet willen horen. Zoals Pammie zegt: dat is heel persoonlijk. In een nogal vergelijkbare situatie (mijn moeder heeft twee keer borstkanker gehad, met een tussenperiode van 5 jaar, toen ze een paar jaar ouder was dan Pammies moeder), en wij (mijn moeder, in overleg met mijn zussen en mij) hebben er, na de tweede keer, wel voor gekozen genetisch onderzoek te laten doen. Bij ons is er niks gevonden.
Omdat je moeder en haar zus borstkanker hebben gehad, neem ik aan dat het erfelijkheidsonderzoek jullie is aangeboden, maar mocht dat niet zo zijn: er zijn tamelijk strenge regels om te bepalen wie ervoor in aanmerking komt, en je kunt het niet zomaar op eigen verzoek laten uitvoeren.
Erfelijkheidsonderzoek is verder lichamelijk niet belastend: er wordt uitgezocht hoe vaak borstkanker precies in je familie voorkomt, en hoe oud mensen waren toen ze het kregen, en er wordt bloedonderzoek gedaan. Wat dat betreft hoef je niet te wachten tot je moeder de behandelingen achter de rug heeft. Het kan natuurlijk emotioneel wel moeilijk zijn om te horen dat er een genafwijking is, en dat zou wel een reden kunnen zijn om te wachten. Het wachten op het resultaat van het onderzoek duurt nogal lang!
Of het slim is om je nu al te laten controleren, kunnen wij niet voor je zeggen. Je moeder kan het wel vragen aan de arts die haar behandelt.
Sterkte voor jullie allemaal!
Gen-onderzoek borstkanker; wel of niet?
Je schrijft
quote:Ik denk dat het voor ons allen en onze toekomstige kinderen een toevoeging kan zijn.
Overleg even met je familieleden (ook je broers: het gaat ook om hun toekomstige kinderen) of zij er hetzelfde over denken: niet iedereen wil weten of ze gendrager zijn, en het zou kunnen dat je familieleden de uitslag van het onderzoek helemaal niet willen horen. Zoals Pammie zegt: dat is heel persoonlijk. In een nogal vergelijkbare situatie (mijn moeder heeft twee keer borstkanker gehad, met een tussenperiode van 5 jaar, toen ze een paar jaar ouder was dan Pammies moeder), en wij (mijn moeder, in overleg met mijn zussen en mij) hebben er, na de tweede keer, wel voor gekozen genetisch onderzoek te laten doen. Bij ons is er niks gevonden.
Omdat je moeder en haar zus borstkanker hebben gehad, neem ik aan dat het erfelijkheidsonderzoek jullie is aangeboden, maar mocht dat niet zo zijn: er zijn tamelijk strenge regels om te bepalen wie ervoor in aanmerking komt, en je kunt het niet zomaar op eigen verzoek laten uitvoeren.
Erfelijkheidsonderzoek is verder lichamelijk niet belastend: er wordt uitgezocht hoe vaak borstkanker precies in je familie voorkomt, en hoe oud mensen waren toen ze het kregen, en er wordt bloedonderzoek gedaan. Wat dat betreft hoef je niet te wachten tot je moeder de behandelingen achter de rug heeft. Het kan natuurlijk emotioneel wel moeilijk zijn om te horen dat er een genafwijking is, en dat zou wel een reden kunnen zijn om te wachten. Het wachten op het resultaat van het onderzoek duurt nogal lang!
Of het slim is om je nu al te laten controleren, kunnen wij niet voor je zeggen. Je moeder kan het wel vragen aan de arts die haar behandelt.
Sterkte voor jullie allemaal!
vrijdag 11 juni 2010 om 09:23
Ik zit momenteel in een soort gelijke situatie. Alleen betreft het bij mij geen borst/baarmoederhals kanker maar darmkanker. En helaas een vorm die voor 99% van de gevallen niet te genezen is.
Eind vorig jaar overleed mijn vader en ondanks het feit dat we geen contact hadden belde een paar dagen na de crematie de zus van mijn vader om te vertellen dat de vorm die mijn vader had erfelijk was en dat niet alleen hij maar ook mijn oma, een tante van mijn vader en een broer van mijn vader allemaal belast waren met deze ziekte.
De vraag is nu of ik een gen onderzoek wil doen. Enerzijds zegt mijn gevoel ja, doen.. Je kan maar beter voorbereid zijn.. Maar anderzijds ben ik erg bang om dan in een voortdurende angst te leven. Ga ik dan niet bij ieder pijntje van het ergste uit?
Na dat ik bevallen ben ( in oktober) ga ik een afspraak maken met de specialist van mijn vader. Ik wil horen wat hij vind, en waarschijnlijk wordt er aangeraden om een jaarlijkse controle te gaan doen. Niet dat dat een pretje is natuurlijk...
Mijn twijfel om het wel of niet te weten heeft nog een dubbele lading. Namelijk het feit dat bij mijn man in de familie ook de erfelijke vorm van darmkanker is. En dus is het risico voor de kinderen ook groot omdat ze het zowel van mij als van mijn man kunnen krijgen...
Pff ik weet het niet... maar ik zal hier wel even meelezen...
Eind vorig jaar overleed mijn vader en ondanks het feit dat we geen contact hadden belde een paar dagen na de crematie de zus van mijn vader om te vertellen dat de vorm die mijn vader had erfelijk was en dat niet alleen hij maar ook mijn oma, een tante van mijn vader en een broer van mijn vader allemaal belast waren met deze ziekte.
De vraag is nu of ik een gen onderzoek wil doen. Enerzijds zegt mijn gevoel ja, doen.. Je kan maar beter voorbereid zijn.. Maar anderzijds ben ik erg bang om dan in een voortdurende angst te leven. Ga ik dan niet bij ieder pijntje van het ergste uit?
Na dat ik bevallen ben ( in oktober) ga ik een afspraak maken met de specialist van mijn vader. Ik wil horen wat hij vind, en waarschijnlijk wordt er aangeraden om een jaarlijkse controle te gaan doen. Niet dat dat een pretje is natuurlijk...
Mijn twijfel om het wel of niet te weten heeft nog een dubbele lading. Namelijk het feit dat bij mijn man in de familie ook de erfelijke vorm van darmkanker is. En dus is het risico voor de kinderen ook groot omdat ze het zowel van mij als van mijn man kunnen krijgen...
Pff ik weet het niet... maar ik zal hier wel even meelezen...
Sometimes I question my sanity, but the unicorn and gummy bears tell me I’m fine!
vrijdag 11 juni 2010 om 09:26
quote:JOJO1 schreef op 11 juni 2010 @ 08:59:
Zij heeft dat onderzoek laten doen en bleek dat gen te hebben dat ook eierstokkanker kan veroorzaken.
Ze is toen vlak daarna zwanger geworden en ze hebben ook een vruchtwaterpunctie laten doen om te kijken of het een meisje/jongen was ivm dat gen. Bleek uiteindelijk uit dat haar dochtertje het gen niet heeft gelukkig...Meisje/jongetje maakt volgens mij niet uit. Mannen kunnen ook borstkanker krijgen. Ik had trouwens nog nooit gehoord van een gen onderzoek via vruchtwater punctie. Meestal gebeurt een genonderzoek pas als het kind er zelf voor beslist na de pubertijd.
Zij heeft dat onderzoek laten doen en bleek dat gen te hebben dat ook eierstokkanker kan veroorzaken.
Ze is toen vlak daarna zwanger geworden en ze hebben ook een vruchtwaterpunctie laten doen om te kijken of het een meisje/jongen was ivm dat gen. Bleek uiteindelijk uit dat haar dochtertje het gen niet heeft gelukkig...Meisje/jongetje maakt volgens mij niet uit. Mannen kunnen ook borstkanker krijgen. Ik had trouwens nog nooit gehoord van een gen onderzoek via vruchtwater punctie. Meestal gebeurt een genonderzoek pas als het kind er zelf voor beslist na de pubertijd.
vrijdag 11 juni 2010 om 09:28
quote:robo schreef op 11 juni 2010 @ 09:10:
[...]
Ten eerste is de leeftijd van 30 jaar als "grens" voor controles nergens op gebaseerd.
Robo, dat is nogal kort door de bocht: die grens is waarschijnlijk gebaseerd op Nijntjes familiegeschiedenis.
quote:
Ten tweede vraag je hoe je dan leeft als je weet dat je het gen hebt.
Simpel: je leeft gewoon verder, maar dan met een zekerheid waar je eerst je kop in het zand stak.
Je kan er ook heel bewust voor kiezen je kop wel in het zand te steken, en daardoor een risico te lopen niet oud te worden, maar wel een leven met minder zorgen te leven. Dat is een persoonlijke keuze.
[...]
Ten eerste is de leeftijd van 30 jaar als "grens" voor controles nergens op gebaseerd.
Robo, dat is nogal kort door de bocht: die grens is waarschijnlijk gebaseerd op Nijntjes familiegeschiedenis.
quote:
Ten tweede vraag je hoe je dan leeft als je weet dat je het gen hebt.
Simpel: je leeft gewoon verder, maar dan met een zekerheid waar je eerst je kop in het zand stak.
Je kan er ook heel bewust voor kiezen je kop wel in het zand te steken, en daardoor een risico te lopen niet oud te worden, maar wel een leven met minder zorgen te leven. Dat is een persoonlijke keuze.
vrijdag 11 juni 2010 om 09:34
quote:eimmer schreef op 11 juni 2010 @ 09:26:
[...]
Meisje/jongetje maakt volgens mij niet uit. Mannen kunnen ook borstkanker krijgen. Ik had trouwens nog nooit gehoord van een gen onderzoek via vruchtwater punctie. Meestal gebeurd een genonderzoek pas als het kind er zelf voor beslist na de pubertijd.
Klopt wat je zegt. Mijn vriendin woont in Italie dus wellicht dat ze daar op een andere manier naar dit soort dingen kijken? Of er was misschien een andere extra reden om de punctie te doen... Dat weet ik eigenlijk niet.
Ze hebben daar ook een andere manier van aankijken tegen begeleiding bij zwangerschap (elke twee weken echo bij gyn).
[...]
Meisje/jongetje maakt volgens mij niet uit. Mannen kunnen ook borstkanker krijgen. Ik had trouwens nog nooit gehoord van een gen onderzoek via vruchtwater punctie. Meestal gebeurd een genonderzoek pas als het kind er zelf voor beslist na de pubertijd.
Klopt wat je zegt. Mijn vriendin woont in Italie dus wellicht dat ze daar op een andere manier naar dit soort dingen kijken? Of er was misschien een andere extra reden om de punctie te doen... Dat weet ik eigenlijk niet.
Ze hebben daar ook een andere manier van aankijken tegen begeleiding bij zwangerschap (elke twee weken echo bij gyn).
vrijdag 11 juni 2010 om 09:34
Overigens, niet om het erfelijkheids onderzoek te ontmoedigen....als er echt geen aantoonbare reden is om zo'n onderzoek te doen, zou ik er wel goed over nadenken. Het heeft namelijk wel invloed op bijvoorbeeld het aanvragen van levensverzekering, bijvoorbeeld als je een hypotheek wilt hebben. Zo'n onderzoek heeft dus meer dan alleen emotionele consequesties.
vrijdag 11 juni 2010 om 09:35
Hoi BarbaraAnn,
In mijn vaders familie komt ook erfelijke borstkanker voor, mijn tante heeft dat laten onderzoeken. Zij heeft ervoor gezorgd dat de hele familie op de hoogte gebracht werd (niet iedereen was daar blij mee...) en bij de informatie kon. Dit heeft ertoe geleid dat mijn vader een paar jaar geleden is getest. Gelukkig had hij het gen niet, wat betekend dat ik het ook niet heb overge-erfd. Bij een nichtje van mij ligt het anders, haar vader heeft het wel. Nu heeft zij gelukkig de keus of ze zich wil laten testen (met de nodige financiele gevolgen - overlijdensrisico/levens verzekeringen worden duurder, dus als je een huis wilt kopen kun je beter even wachten), of elk jaar een uitgebreide screening wil.
Dus als je besluit tot erfelijkheidsonderzoek zal wsl eerst je moeder getest worden, als ze het gen niet heeft houdt het voor jou daar op. Als ze het gen wel heeft zul je moeten kiezen, ook een test (en misschien andere preventieve maatregelen), of zonder genetische test toch in een screeningsprogramma.
Succes & sterkte!
In mijn vaders familie komt ook erfelijke borstkanker voor, mijn tante heeft dat laten onderzoeken. Zij heeft ervoor gezorgd dat de hele familie op de hoogte gebracht werd (niet iedereen was daar blij mee...) en bij de informatie kon. Dit heeft ertoe geleid dat mijn vader een paar jaar geleden is getest. Gelukkig had hij het gen niet, wat betekend dat ik het ook niet heb overge-erfd. Bij een nichtje van mij ligt het anders, haar vader heeft het wel. Nu heeft zij gelukkig de keus of ze zich wil laten testen (met de nodige financiele gevolgen - overlijdensrisico/levens verzekeringen worden duurder, dus als je een huis wilt kopen kun je beter even wachten), of elk jaar een uitgebreide screening wil.
Dus als je besluit tot erfelijkheidsonderzoek zal wsl eerst je moeder getest worden, als ze het gen niet heeft houdt het voor jou daar op. Als ze het gen wel heeft zul je moeten kiezen, ook een test (en misschien andere preventieve maatregelen), of zonder genetische test toch in een screeningsprogramma.
Succes & sterkte!
vrijdag 11 juni 2010 om 09:36
quote:biol schreef op 11 juni 2010 @ 09:23:
Ik zit momenteel in een soort gelijke situatie. Alleen betreft het bij mij geen borst/baarmoederhals kanker maar darmkanker. En helaas een vorm die voor 99% van de gevallen niet te genezen is.
Is er wel behandeling mogelijk als het vroeg ontdekt wordt?
Dat maakt nogal wat uit: als er, ook als je weet dat er een erfelijke factor meespeelt, geen preventieve actie mogelijk is, wordt de keuze ineens heel anders. Bij darmkanker onstaan in veel gevallen eerst poliepen, die pas in een later stadium echt kwaadaardig worden. Die poliepen zijn bij darmonderzoek zichtbaar. Als dat ook het geval is bij de variant in je vaders familie, kun je op basis van de uitslag van het onderzoek dus wel iets doen.
In mijn familie komt niet alleen borstkanker, maar ook darmkanker voor, en inmiddels is naar allebei erfelijkheidsonderzoek gedaan. Als er bij het darmkankeronderzoek wél een genetisch defect gevonden was, zou dat consequenties gehad hebben voor de leeftijd waarop bij ons (kinderen van één van de darmkankerpatiënten in de familie) controles zouden beginnen en voor de frequentie waarmee ze zouden worden uitgevoerd.
Ik zit momenteel in een soort gelijke situatie. Alleen betreft het bij mij geen borst/baarmoederhals kanker maar darmkanker. En helaas een vorm die voor 99% van de gevallen niet te genezen is.
Is er wel behandeling mogelijk als het vroeg ontdekt wordt?
Dat maakt nogal wat uit: als er, ook als je weet dat er een erfelijke factor meespeelt, geen preventieve actie mogelijk is, wordt de keuze ineens heel anders. Bij darmkanker onstaan in veel gevallen eerst poliepen, die pas in een later stadium echt kwaadaardig worden. Die poliepen zijn bij darmonderzoek zichtbaar. Als dat ook het geval is bij de variant in je vaders familie, kun je op basis van de uitslag van het onderzoek dus wel iets doen.
In mijn familie komt niet alleen borstkanker, maar ook darmkanker voor, en inmiddels is naar allebei erfelijkheidsonderzoek gedaan. Als er bij het darmkankeronderzoek wél een genetisch defect gevonden was, zou dat consequenties gehad hebben voor de leeftijd waarop bij ons (kinderen van één van de darmkankerpatiënten in de familie) controles zouden beginnen en voor de frequentie waarmee ze zouden worden uitgevoerd.
vrijdag 11 juni 2010 om 09:38
quote:eimmer schreef op 11 juni 2010 @ 09:34:
Overigens, niet om het erfelijkheids onderzoek te ontmoedigen....als er echt geen aantoonbare reden is om zo'n onderzoek te doen, zou ik er wel goed over nadenken. Het heeft namelijk wel invloed op bijvoorbeeld het aanvragen van levensverzekering, bijvoorbeeld als je een hypotheek wilt hebben. Zo'n onderzoek heeft dus meer dan alleen emotionele consequesties.
M.b.t. levensverzekering en medische keuring voor hypotheek: het ligt er maar aan hoe hoog je de levensverzekering wil hebben of er een medische keuring nodig is.
Dan moet je zowieso volgens mij melden op het formulier wanneer er sprake is van een ziekte bij ouders/broers/zussen. En die ziekte moet genoemd worden... Als daar uit komt dat er één of meerdere directe familieleden een bepaalde (mogelijk erfelijke) ziekte hebben (gehad) dan weet ik niet of je aanvraag wel wordt geaccepteerd.... of moeten ze dat dan toch?
Overigens, niet om het erfelijkheids onderzoek te ontmoedigen....als er echt geen aantoonbare reden is om zo'n onderzoek te doen, zou ik er wel goed over nadenken. Het heeft namelijk wel invloed op bijvoorbeeld het aanvragen van levensverzekering, bijvoorbeeld als je een hypotheek wilt hebben. Zo'n onderzoek heeft dus meer dan alleen emotionele consequesties.
M.b.t. levensverzekering en medische keuring voor hypotheek: het ligt er maar aan hoe hoog je de levensverzekering wil hebben of er een medische keuring nodig is.
Dan moet je zowieso volgens mij melden op het formulier wanneer er sprake is van een ziekte bij ouders/broers/zussen. En die ziekte moet genoemd worden... Als daar uit komt dat er één of meerdere directe familieleden een bepaalde (mogelijk erfelijke) ziekte hebben (gehad) dan weet ik niet of je aanvraag wel wordt geaccepteerd.... of moeten ze dat dan toch?
vrijdag 11 juni 2010 om 09:38
quote:robo schreef op 11 juni 2010 @ 09:10:
[...]
Simpel: je leeft gewoon verder, maar dan met een zekerheid waar je eerst je kop in het zand stak.(...) Je kop in het zand steken heeft nog nooit iemand geholpen.
Ik vind dat een heel negatieve manier van praten over mensen die een andere beslissing nemen. Ik kan me voorstellen dat jij er anders over denkt, maar dat wil niet zeggen dat je gek of stom bent als je het niet wil weten.
Bij mij in de familie speelde hetzelfde rondom darmkanker, en ik heb besloten om niet te willen weten of ik erfelijk belast ben. De redenen daarvoor waren:
- er zou alleen sprake zijn van kansen, niet van zekerheden. Dat betekent dat ik mijn leven lang een zwaard van Damocles boven mijn hoofd heb hangen ("Straks heb ik kanker") terwijl ik ook heel goed aan iets anders dood kan gaan, zelfs aan een andere vorm van kanker
- het zou mijn leven nú negatief beïnvloeden
- het zou het me moeilijker hebben kunnen maken om een huis te kopen
- en ik zou er niets aan kunnen doen om te voorkomen dat het gebeurt.
Dus ja, het helpt mij wél om, zoals jij het noemt, mijn kop in het zand te steken.
Het enige dat ik weet is dat ik alert moet zijn op signalen van darmkanker, en misschien dat ik iets alerter moet zijn dan anderen.
Ik kan me voorstellen dat anderen het wél willen weten. Prima. Ik veroordeel dat niet. Maar ik vind het wel heel eenzijdig om te beweren dat "je kop in het zand steken nog nooit iemand geholpen heeft". Daarmee veroordeel je wel mensen die een andere keus maken.
[...]
Simpel: je leeft gewoon verder, maar dan met een zekerheid waar je eerst je kop in het zand stak.(...) Je kop in het zand steken heeft nog nooit iemand geholpen.
Ik vind dat een heel negatieve manier van praten over mensen die een andere beslissing nemen. Ik kan me voorstellen dat jij er anders over denkt, maar dat wil niet zeggen dat je gek of stom bent als je het niet wil weten.
Bij mij in de familie speelde hetzelfde rondom darmkanker, en ik heb besloten om niet te willen weten of ik erfelijk belast ben. De redenen daarvoor waren:
- er zou alleen sprake zijn van kansen, niet van zekerheden. Dat betekent dat ik mijn leven lang een zwaard van Damocles boven mijn hoofd heb hangen ("Straks heb ik kanker") terwijl ik ook heel goed aan iets anders dood kan gaan, zelfs aan een andere vorm van kanker
- het zou mijn leven nú negatief beïnvloeden
- het zou het me moeilijker hebben kunnen maken om een huis te kopen
- en ik zou er niets aan kunnen doen om te voorkomen dat het gebeurt.
Dus ja, het helpt mij wél om, zoals jij het noemt, mijn kop in het zand te steken.
Het enige dat ik weet is dat ik alert moet zijn op signalen van darmkanker, en misschien dat ik iets alerter moet zijn dan anderen.
Ik kan me voorstellen dat anderen het wél willen weten. Prima. Ik veroordeel dat niet. Maar ik vind het wel heel eenzijdig om te beweren dat "je kop in het zand steken nog nooit iemand geholpen heeft". Daarmee veroordeel je wel mensen die een andere keus maken.
vrijdag 11 juni 2010 om 09:41
quote:Miffy schreef op 11 juni 2010 @ 09:28:
[...]
Je kan er ook heel bewust voor kiezen je kop wel in het zand te steken, en daardoor een risico te lopen niet oud te worden, maar wel een leven met minder zorgen te leven. Dat is een persoonlijke keuze.
Maar is dat risico om niet oud te worden dan zoveel groter?? Het enige voodeel dat je hebt is dat je preventief wat zou kunnen doen, of dat ze het vroegtijdig ontdekken.. maar dan nog.... in het geval van darmkanker heeft het maar 3 maanden nodig om te kunnen ontwikkelen tot een zichtbare tumor. Mocht je dus op 1 januari een onderzoek hebben en schoon zijn.. kan je op 1 mei al een tumor hebben.... en daar kom je dan ook pas achter als het "te laat" is...
Dat vind ik het moeilijke er ook aan.. je bent namelijk met regelmatige onderzoeken niet verzekerd van het wegblijven.... ( tenzij je uiteraard preventief alles laat verwijderen, wat in geval van borst/baarmoederhals kanker wel kan.. maar bij veel andere soorten niet..)
[...]
Je kan er ook heel bewust voor kiezen je kop wel in het zand te steken, en daardoor een risico te lopen niet oud te worden, maar wel een leven met minder zorgen te leven. Dat is een persoonlijke keuze.
Maar is dat risico om niet oud te worden dan zoveel groter?? Het enige voodeel dat je hebt is dat je preventief wat zou kunnen doen, of dat ze het vroegtijdig ontdekken.. maar dan nog.... in het geval van darmkanker heeft het maar 3 maanden nodig om te kunnen ontwikkelen tot een zichtbare tumor. Mocht je dus op 1 januari een onderzoek hebben en schoon zijn.. kan je op 1 mei al een tumor hebben.... en daar kom je dan ook pas achter als het "te laat" is...
Dat vind ik het moeilijke er ook aan.. je bent namelijk met regelmatige onderzoeken niet verzekerd van het wegblijven.... ( tenzij je uiteraard preventief alles laat verwijderen, wat in geval van borst/baarmoederhals kanker wel kan.. maar bij veel andere soorten niet..)
Sometimes I question my sanity, but the unicorn and gummy bears tell me I’m fine!
vrijdag 11 juni 2010 om 09:43
quote:Pammie schreef op 11 juni 2010 @ 09:29:
Even ter aanvulling: bij mijn moeder is niets gevonden vandaar dat wij toen niet verder wilden met onderzoek.Pammie, bedoel je dat er bij je moeder wel genetisch onderzoek gedaan is? Als daarbij niks gevonden is, zouden jullie waarschijnlijk ook helemaal niet in aanmerking komen voor genetisch onderzoek: als zij geen van de bekende borstkanker genen heeft, kunnen jullie ze ook niet van haar geerfd hebben. Tenzij er ook in je vaders familie een geschiedenis van borstkanker is, lopen jullie geen hoger risico dan een willekeurige Nederlander een bekend borstkankergen te hebben.
Even ter aanvulling: bij mijn moeder is niets gevonden vandaar dat wij toen niet verder wilden met onderzoek.Pammie, bedoel je dat er bij je moeder wel genetisch onderzoek gedaan is? Als daarbij niks gevonden is, zouden jullie waarschijnlijk ook helemaal niet in aanmerking komen voor genetisch onderzoek: als zij geen van de bekende borstkanker genen heeft, kunnen jullie ze ook niet van haar geerfd hebben. Tenzij er ook in je vaders familie een geschiedenis van borstkanker is, lopen jullie geen hoger risico dan een willekeurige Nederlander een bekend borstkankergen te hebben.
vrijdag 11 juni 2010 om 09:44
Mijn broertje heeft een erfelijke oogziekte waar helemaal niets aan te doen is. Wij hebben ook voor de keus gestaan om te laten testen of man en ik drager zijn en zo ja, of we onze kinderen wilden laten testen. Uiteindelijk hebben we het niet gedaan want die zekerheid vinden wij niet geruststellend. Als de ziekte zich openbaart is daar niets tegen te doen. Met die ziekte word je zicht langzaamaan steeds slechter waardoor we meer dan genoeg tijd hebben om ons daar op voor te bereiden. Ik ben er wel alert op: als nu zou blijken dat één van onze kinderen slechter zou zien dan ga ik óók daarop laten testen.
vrijdag 11 juni 2010 om 09:45
quote:Miffy schreef op 11 juni 2010 @ 09:36:
[...]
Is er wel behandeling mogelijk als het vroeg ontdekt wordt?
Dat maakt nogal wat uit: als er, ook als je weet dat er een erfelijke factor meespeelt, geen preventieve actie mogelijk is, wordt de keuze ineens heel anders. Bij darmkanker onstaan in veel gevallen eerst poliepen, die pas in een later stadium echt kwaadaardig worden. Die poliepen zijn bij darmonderzoek zichtbaar. Als dat ook het geval is bij de variant in je vaders familie, kun je op basis van de uitslag van het onderzoek dus wel iets doen.
In mijn familie komt niet alleen borstkanker, maar ook darmkanker voor, en inmiddels is naar allebei erfelijkheidsonderzoek gedaan. Als er bij het darmkankeronderzoek wél een genetisch defect gevonden was, zou dat consequenties gehad hebben voor de leeftijd waarop bij ons (kinderen van één van de darmkankerpatiënten in de familie) controles zouden beginnen en voor de frequentie waarmee ze zouden worden uitgevoerd.
Bij de vorm in mijn familie komen wel eerst poliepen alleen kunnen die steeds verwijderd worden maar komen uiteindelijk altijd terug.. Zodra je poliepen hebt is het wachten tot de uiteindelijke kanker zich manifesteert... ( om het even zo te zeggen)
Dus nee, echte behandelingen zijn er niet... alleen kan er evenuteel voortijdig een beslissing genomen worden tot het omleggen van de dikke darm ( wat eea kan vertragen)
Ik vind het ingewikkeld.. als het alleen om mij zou gaan zou ik zeggen, nou weet je.. leef je leven.. maar nu zijn er over een paar maanden ook 2 kindjes die eventueel belast kunnen zijn..
[...]
Is er wel behandeling mogelijk als het vroeg ontdekt wordt?
Dat maakt nogal wat uit: als er, ook als je weet dat er een erfelijke factor meespeelt, geen preventieve actie mogelijk is, wordt de keuze ineens heel anders. Bij darmkanker onstaan in veel gevallen eerst poliepen, die pas in een later stadium echt kwaadaardig worden. Die poliepen zijn bij darmonderzoek zichtbaar. Als dat ook het geval is bij de variant in je vaders familie, kun je op basis van de uitslag van het onderzoek dus wel iets doen.
In mijn familie komt niet alleen borstkanker, maar ook darmkanker voor, en inmiddels is naar allebei erfelijkheidsonderzoek gedaan. Als er bij het darmkankeronderzoek wél een genetisch defect gevonden was, zou dat consequenties gehad hebben voor de leeftijd waarop bij ons (kinderen van één van de darmkankerpatiënten in de familie) controles zouden beginnen en voor de frequentie waarmee ze zouden worden uitgevoerd.
Bij de vorm in mijn familie komen wel eerst poliepen alleen kunnen die steeds verwijderd worden maar komen uiteindelijk altijd terug.. Zodra je poliepen hebt is het wachten tot de uiteindelijke kanker zich manifesteert... ( om het even zo te zeggen)
Dus nee, echte behandelingen zijn er niet... alleen kan er evenuteel voortijdig een beslissing genomen worden tot het omleggen van de dikke darm ( wat eea kan vertragen)
Ik vind het ingewikkeld.. als het alleen om mij zou gaan zou ik zeggen, nou weet je.. leef je leven.. maar nu zijn er over een paar maanden ook 2 kindjes die eventueel belast kunnen zijn..
Sometimes I question my sanity, but the unicorn and gummy bears tell me I’m fine!
