Gezondheid
alle pijlers
Erfelijkheidsonderzoek borstkanker
vrijdag 11 juni 2010 om 08:34
Hallo,
Twee weken geleden kregen mijn broers en ik te horen dat mijn moeder borstkanker heeft. We zijn er thuis allemaal kapot van! Momenteel weet ik even niet waar ik het zoeken moet. Je hebt zoveel vragen... Het is zwaar maar dat mijn moeder er erg kalm onder is doet ons erg goed. Ze is zo dapper!
Mijn moeder is de afgelopen twee weken de molen ingeweest en daar kwam aan uit dat ze geen uitzaaiingen in haar organen of botten heeft. Superblij zijn we daar om natuurlijk! Enkel zitten er uitzaaiingen in haar klieren, maar deze gaan er samen uit met de tumor in de borst, blijkbaar standaard procedure, om het veilig te stellen. Ze zal geen borstbesparende operatie krijgen. Met de chemokuur moet de tumor slinken (ong. 3 centimeter groot) en daarna kunnen ze alles weghalen wat nodig is. Hopelijk slaat het aan. Vandaag krijgt ze te horen wat de behandeling gaat worden en gaat ze al een pruik uitzoeken. Het zal een onzekere tijd voor ons worden, maar gelukkig zijn we een sterk gezin!
Nu weet ik niet hoe de toekomst er uit zal gaan zien en daar open ik dit topic ook niet voor. Ergens wil ik niet weten wat er gaat komen en wie wat heeft meegemaakt. Je hoort wisselende verhalen en de slechte verhalen maken mij alleen onzeker.
Maar als mijn moeder hier doorheen komt hebben mijn moeder en ik besloten een erfelijkheidsonderzoek te laten ondergaan. Zodat ik ook weet waar ik aan toe ben. De zus van mijn moeder heeft ook borstkanker gehad en zij heeft een dochter van mijn leeftijd. Ook heeft mijn moeder een jongere zus met een dochter van twee jaar. Ik denk dat het voor ons allen en onze toekomstige kinderen een toevoeging kan zijn.
Mijn uiteindelijke vraag is eigenlijk of iemand dit al eens ooit ondergaan heeft. Hoe gaat dit in zijn werk? Kom je dan onder strenge controle te staan? Ik heb ook gehoord dat er meiden zijn die preventief hun borsten laten amputeren/afzetten. Het zal nog even duren voordat mama beter is en dat het onderzoek gaat plaatsvinden, maar is het misschien slim om de dokter te bezoeken en alvast een controle te ondergaan?
Alvast bedankt!
Twee weken geleden kregen mijn broers en ik te horen dat mijn moeder borstkanker heeft. We zijn er thuis allemaal kapot van! Momenteel weet ik even niet waar ik het zoeken moet. Je hebt zoveel vragen... Het is zwaar maar dat mijn moeder er erg kalm onder is doet ons erg goed. Ze is zo dapper!
Mijn moeder is de afgelopen twee weken de molen ingeweest en daar kwam aan uit dat ze geen uitzaaiingen in haar organen of botten heeft. Superblij zijn we daar om natuurlijk! Enkel zitten er uitzaaiingen in haar klieren, maar deze gaan er samen uit met de tumor in de borst, blijkbaar standaard procedure, om het veilig te stellen. Ze zal geen borstbesparende operatie krijgen. Met de chemokuur moet de tumor slinken (ong. 3 centimeter groot) en daarna kunnen ze alles weghalen wat nodig is. Hopelijk slaat het aan. Vandaag krijgt ze te horen wat de behandeling gaat worden en gaat ze al een pruik uitzoeken. Het zal een onzekere tijd voor ons worden, maar gelukkig zijn we een sterk gezin!
Nu weet ik niet hoe de toekomst er uit zal gaan zien en daar open ik dit topic ook niet voor. Ergens wil ik niet weten wat er gaat komen en wie wat heeft meegemaakt. Je hoort wisselende verhalen en de slechte verhalen maken mij alleen onzeker.
Maar als mijn moeder hier doorheen komt hebben mijn moeder en ik besloten een erfelijkheidsonderzoek te laten ondergaan. Zodat ik ook weet waar ik aan toe ben. De zus van mijn moeder heeft ook borstkanker gehad en zij heeft een dochter van mijn leeftijd. Ook heeft mijn moeder een jongere zus met een dochter van twee jaar. Ik denk dat het voor ons allen en onze toekomstige kinderen een toevoeging kan zijn.
Mijn uiteindelijke vraag is eigenlijk of iemand dit al eens ooit ondergaan heeft. Hoe gaat dit in zijn werk? Kom je dan onder strenge controle te staan? Ik heb ook gehoord dat er meiden zijn die preventief hun borsten laten amputeren/afzetten. Het zal nog even duren voordat mama beter is en dat het onderzoek gaat plaatsvinden, maar is het misschien slim om de dokter te bezoeken en alvast een controle te ondergaan?
Alvast bedankt!
vrijdag 11 juni 2010 om 09:46
quote:Miffy schreef op 11 juni 2010 @ 09:43:
[...]
Pammie, bedoel je dat er bij je moeder wel genetisch onderzoek gedaan is? Als daarbij niks gevonden is, zouden jullie waarschijnlijk ook helemaal niet in aanmerking komen voor genetisch onderzoek: als zij geen van de bekende borstkanker genen heeft, kunnen jullie ze ook niet van haar geerfd hebben. Tenzij er ook in je vaders familie een geschiedenis van borstkanker is, lopen jullie geen hoger risico dan een willekeurige Nederlander een bekend borstkankergen te hebben.
Zo bracht moeders dat destijds niet Mif
Ik ben destijds meegeweest naar de oncoloog van mijn moeder en gezien haar leeftijd vond hij het toch wel erg verstandig om regelmatig te controleren. Dat doen we dus ook allemaal.
[...]
Pammie, bedoel je dat er bij je moeder wel genetisch onderzoek gedaan is? Als daarbij niks gevonden is, zouden jullie waarschijnlijk ook helemaal niet in aanmerking komen voor genetisch onderzoek: als zij geen van de bekende borstkanker genen heeft, kunnen jullie ze ook niet van haar geerfd hebben. Tenzij er ook in je vaders familie een geschiedenis van borstkanker is, lopen jullie geen hoger risico dan een willekeurige Nederlander een bekend borstkankergen te hebben.
Zo bracht moeders dat destijds niet Mif
Ik ben destijds meegeweest naar de oncoloog van mijn moeder en gezien haar leeftijd vond hij het toch wel erg verstandig om regelmatig te controleren. Dat doen we dus ook allemaal.
vrijdag 11 juni 2010 om 09:53
quote:eimmer schreef op 11 juni 2010 @ 09:34:
Overigens, niet om het erfelijkheids onderzoek te ontmoedigen....als er echt geen aantoonbare reden is om zo'n onderzoek te doen, zou ik er wel goed over nadenken. Het heeft namelijk wel invloed op bijvoorbeeld het aanvragen van levensverzekering, bijvoorbeeld als je een hypotheek wilt hebben. Zo'n onderzoek heeft dus meer dan alleen emotionele consequesties.
Als er niets gevonden is, is er toch niets aan de hand? Dan vul je in dat je een genetisch onderzoek heb laten uitvoeren en dat de uitslag geen afwijkingen vertoonde?
Het is een relatief duur onderzoek waar de verzekering (dat was tenminste in mijn geval, ik heb iets anders laten onderzoeken) toestemming voor moest geven.
Overigens, niet om het erfelijkheids onderzoek te ontmoedigen....als er echt geen aantoonbare reden is om zo'n onderzoek te doen, zou ik er wel goed over nadenken. Het heeft namelijk wel invloed op bijvoorbeeld het aanvragen van levensverzekering, bijvoorbeeld als je een hypotheek wilt hebben. Zo'n onderzoek heeft dus meer dan alleen emotionele consequesties.
Als er niets gevonden is, is er toch niets aan de hand? Dan vul je in dat je een genetisch onderzoek heb laten uitvoeren en dat de uitslag geen afwijkingen vertoonde?
Het is een relatief duur onderzoek waar de verzekering (dat was tenminste in mijn geval, ik heb iets anders laten onderzoeken) toestemming voor moest geven.
vrijdag 11 juni 2010 om 09:53
quote:biol schreef op 11 juni 2010 @ 09:41:
[...]
Maar is dat risico om niet oud te worden dan zoveel groter??
Bij borstkanker: als je het BRCA1 of 2 gen hebt, is de kans dat je borst- of eierstokkanker krijgt, echt heel groot. De kans dat je het gen hebt hangt af van je familiegeschiedenis, maar is over het algemeen klein. Best een lastige afweging, dus.
quote:Het enige voodeel dat je hebt is dat je preventief wat zou kunnen doen, of dat ze het vroegtijdig ontdekken.. maar dan nog.... in het geval van darmkanker heeft het maar 3 maanden nodig om te kunnen ontwikkelen tot een zichtbare tumor.
Dat hangt van de vorm van darmkanker af. Bij de afwijking waarnaar in mijn familie gekeken is, is die tijdsperiode bijvoorbeeld veel groter. In jouw situatie ligt dat kennelijk anders, en dat maakt de keuze ook anders.
Jouw situatie is dus anders dan die van BarabaraAnn omdat je al veel meer weet dan zij over de kans dat je erfelijk belast bent (je weet al dat je vader dat wel was), en omdat de maatregelen die je kunt nemen, kennelijk heel beperkt zijn.
Een arts kan je, hopelijk, veel beter adviseren dan willekeurige forummers. Veel succes met het maken van moeilijke keuzes!
[...]
Maar is dat risico om niet oud te worden dan zoveel groter??
Bij borstkanker: als je het BRCA1 of 2 gen hebt, is de kans dat je borst- of eierstokkanker krijgt, echt heel groot. De kans dat je het gen hebt hangt af van je familiegeschiedenis, maar is over het algemeen klein. Best een lastige afweging, dus.
quote:Het enige voodeel dat je hebt is dat je preventief wat zou kunnen doen, of dat ze het vroegtijdig ontdekken.. maar dan nog.... in het geval van darmkanker heeft het maar 3 maanden nodig om te kunnen ontwikkelen tot een zichtbare tumor.
Dat hangt van de vorm van darmkanker af. Bij de afwijking waarnaar in mijn familie gekeken is, is die tijdsperiode bijvoorbeeld veel groter. In jouw situatie ligt dat kennelijk anders, en dat maakt de keuze ook anders.
Jouw situatie is dus anders dan die van BarabaraAnn omdat je al veel meer weet dan zij over de kans dat je erfelijk belast bent (je weet al dat je vader dat wel was), en omdat de maatregelen die je kunt nemen, kennelijk heel beperkt zijn.
Een arts kan je, hopelijk, veel beter adviseren dan willekeurige forummers. Veel succes met het maken van moeilijke keuzes!
vrijdag 11 juni 2010 om 09:55
quote:Pammie schreef op 11 juni 2010 @ 09:46:
[...]
Ik ben destijds meegeweest naar de oncoloog van mijn moeder en gezien haar leeftijd vond hij het toch wel erg verstandig om regelmatig te controleren. Dat doen we dus ook allemaal.Dat is logisch: je moeder heeft niet 1 van de bekende borstkanker genen, maar het kan misschien zijn dat er een (nog) onbekende erfelijke factor meespeelt. Genetisch onderzoek bij jullie heeft dus weinig zin, omdat je niet zou weten waar je naar moet zoeken. Regelmatige controles hebben wél zin.
[...]
Ik ben destijds meegeweest naar de oncoloog van mijn moeder en gezien haar leeftijd vond hij het toch wel erg verstandig om regelmatig te controleren. Dat doen we dus ook allemaal.Dat is logisch: je moeder heeft niet 1 van de bekende borstkanker genen, maar het kan misschien zijn dat er een (nog) onbekende erfelijke factor meespeelt. Genetisch onderzoek bij jullie heeft dus weinig zin, omdat je niet zou weten waar je naar moet zoeken. Regelmatige controles hebben wél zin.
vrijdag 11 juni 2010 om 09:58
quote:Miffy schreef op 11 juni 2010 @ 09:28:
[...]
Robo, dat is nogal kort door de bocht: die grens is waarschijnlijk gebaseerd op Nijntjes familiegeschiedenis.
Nee Miffy, dat is niet kort door de bocht. De leeftijd waarop andere vrouwen in je familie ziek worden zegt helaas weinig.
Mijn moeder werd ziek op haar 45ste, mijn tante op haar 39ste en mijn oma op haar 46ste.
Ik dus op mijn 28ste.
Mij werd ook verteld dat ik me pas vanaf 35 jaar zorgen hoefde te gaan maken, maar gelukkig werd ik op mijn aandringen toch al gescreend voor die tijd.
Overigens was mijn post niet bedoeld om nijntje over te halen tot wat dan ook, dat heb ik er ook duidelijk twee keer in vermeld.
Iedereen heeft recht op zijn eigen mening, houding en manier van omgaan met dit vreselijk moeilijke vraagstuk. Jouw lijf, jouw gezondheid, jouw recht.
Ik probeerde alleen wat perspectief te geven vanuit een praktijksituatie.
Soms kan dat confronterend zijn, maar wie weet helpt het iemand met het maken van een keuze.
Wat die keuze dan ook wordt!
[...]
Robo, dat is nogal kort door de bocht: die grens is waarschijnlijk gebaseerd op Nijntjes familiegeschiedenis.
Nee Miffy, dat is niet kort door de bocht. De leeftijd waarop andere vrouwen in je familie ziek worden zegt helaas weinig.
Mijn moeder werd ziek op haar 45ste, mijn tante op haar 39ste en mijn oma op haar 46ste.
Ik dus op mijn 28ste.
Mij werd ook verteld dat ik me pas vanaf 35 jaar zorgen hoefde te gaan maken, maar gelukkig werd ik op mijn aandringen toch al gescreend voor die tijd.
Overigens was mijn post niet bedoeld om nijntje over te halen tot wat dan ook, dat heb ik er ook duidelijk twee keer in vermeld.
Iedereen heeft recht op zijn eigen mening, houding en manier van omgaan met dit vreselijk moeilijke vraagstuk. Jouw lijf, jouw gezondheid, jouw recht.
Ik probeerde alleen wat perspectief te geven vanuit een praktijksituatie.
Soms kan dat confronterend zijn, maar wie weet helpt het iemand met het maken van een keuze.
Wat die keuze dan ook wordt!
