Gezondheid
alle pijlers
erfelijkheidsonderzoek
maandag 12 juli 2010 om 11:16
Morgen is het zover, dan moet (mag) ik naar het ziekenhuis voor een erfelijkheidsonderzoek.
Binnen onze familie is aangetoond dat er erfelijke vormen van kanker voorkomen, darmkanker en baarmoederkanker en daarnaast een kleine kans op andere vormen. Een familielid heeft genonderzoek laten doen en daar is dit uit naar voren gekomen. Wij hebben via haar allemaal een kopie van de brief gekregen waarin het advies stond om ook te laten testen. Dat ga ik dus nu doen.
Ik heb een heel sterk voorgevoel dat ik het niet heb. De tak waarin het nu nl bij meerdere mensen is geconstateerd is van zussen van mijn opa. In onze eigen tak zijn deze vormen nog niet voorgekomen (wel andere vormen). Een oom heeft zich al laten testen en heeft het gen niet. Maar ik wil het nu zeker weten, dus laat ik me testen.
Zijn er mensen die een erfelijkheidsonderzoek naar kanker hebben laten doen? En wat deed de uitslag met je? Hoe lang moest je wachten op de uitslag?
Binnen onze familie is aangetoond dat er erfelijke vormen van kanker voorkomen, darmkanker en baarmoederkanker en daarnaast een kleine kans op andere vormen. Een familielid heeft genonderzoek laten doen en daar is dit uit naar voren gekomen. Wij hebben via haar allemaal een kopie van de brief gekregen waarin het advies stond om ook te laten testen. Dat ga ik dus nu doen.
Ik heb een heel sterk voorgevoel dat ik het niet heb. De tak waarin het nu nl bij meerdere mensen is geconstateerd is van zussen van mijn opa. In onze eigen tak zijn deze vormen nog niet voorgekomen (wel andere vormen). Een oom heeft zich al laten testen en heeft het gen niet. Maar ik wil het nu zeker weten, dus laat ik me testen.
Zijn er mensen die een erfelijkheidsonderzoek naar kanker hebben laten doen? En wat deed de uitslag met je? Hoe lang moest je wachten op de uitslag?
maandag 12 juli 2010 om 11:33
Ik heb een erfelijkheidsonderzoek laten doen.
Had dezelfde gedachten als jou.
Alleen bleek ik wel drager van het gen.
Weet geeneens meer hoe ik die middag thuis ben gekomen, maar inmiddels heeft alles wel een plekje gekregen.
Ik ben drager, maar ik ben niet ziek, heb goede controles in het ziekenhuis.
Sta positief in het leven.
Had dezelfde gedachten als jou.
Alleen bleek ik wel drager van het gen.
Weet geeneens meer hoe ik die middag thuis ben gekomen, maar inmiddels heeft alles wel een plekje gekregen.
Ik ben drager, maar ik ben niet ziek, heb goede controles in het ziekenhuis.
Sta positief in het leven.
maandag 12 juli 2010 om 11:37
maandag 12 juli 2010 om 11:40
Bij ons in de familie is ook erfelijkheidsonderzoek gedaan. Mijn oma is jong overleden aan kanker in haar buik (bron was niet meer te achterhalen) en mijn moeder heeft darmkanker gehad. Daarna werd aangeraden dat haar zussen en haar kinderen (waaronder ik) ons preventief lieten testen op darmkanker. Bij 4 van 6 zijn toen (beginnende slechte) darmpoliepen gevonden.
Een aantal jaar later bleek mijn moeder een uitgezaaide vorm van kanker in de buik te hebben, bron niet meer te achterhalen. In die periode hebben we erfelijkheidsonderzoek laten doen, waaruit kwam dat de darmkanker niet erfelijk was voor zover ze dat op dat moment konden bepalen met de huidige techniek. Internist heeft ons aangeraden wel te blijven controleren ivm de eerder aangetroffen poliepen, dus dat doen we braaf.
Kanker die mijn oma en moeder velde zou dus een andere soort kunnen zijn, waardoor ik wel regelmatig een soort angst heb voor wat er kan komen.
Zelf zou ik een dergelijk onderzoek altijd laten doen, zodat ik gericht kan laten controleren. Zeker darmkanker is goed te voorkomen als je tijdig controleert.
Zakelijk gezien moet je even nadenken wanneer je een dergelijke uitslag wilt weten. Als je weet erfelijk belast te zijn, kan dit invloed hebben bij het afsluiten van een hypotheek.
Een aantal jaar later bleek mijn moeder een uitgezaaide vorm van kanker in de buik te hebben, bron niet meer te achterhalen. In die periode hebben we erfelijkheidsonderzoek laten doen, waaruit kwam dat de darmkanker niet erfelijk was voor zover ze dat op dat moment konden bepalen met de huidige techniek. Internist heeft ons aangeraden wel te blijven controleren ivm de eerder aangetroffen poliepen, dus dat doen we braaf.
Kanker die mijn oma en moeder velde zou dus een andere soort kunnen zijn, waardoor ik wel regelmatig een soort angst heb voor wat er kan komen.
Zelf zou ik een dergelijk onderzoek altijd laten doen, zodat ik gericht kan laten controleren. Zeker darmkanker is goed te voorkomen als je tijdig controleert.
Zakelijk gezien moet je even nadenken wanneer je een dergelijke uitslag wilt weten. Als je weet erfelijk belast te zijn, kan dit invloed hebben bij het afsluiten van een hypotheek.
maandag 12 juli 2010 om 11:57
Ook bij ons in de familie is een erfelijkheidsonderzoek gedaan. Oma, zussen van oma, tantes en nichten hebben borstkanker gehad. Verontrustend was vooral dat het op steeds jongere leeftijd voor kwam. Ik heb dus op m'n 25e bij mijn vader aangedrongen op genetisch onderzoek (aangezien het uit zijn familie komt moest hij eerst getest worden, als hij het niet had waren mijn zusje en ik ook schoon).
Zelf heb ik een gesprek met een klinisch geneticus geregeld. Eerst mochten alleen mijn vader en moeder komen, dat wilde ik niet, omdat het veel meer effect heeft op mij en mijn zusje. Uiteindelijk zijn we met het hele gezin geweest. Mijn zusje wilde liever niet testen, dat maakte het lastiger, ik wilde met haar meegaan, en dan bij mezelf een jaarlijkse screening laten doen (dat kon ivm met het verhoogde risico), terwijl mijn zusje juist voor mij toch de test wilde doen.
Na enige bedenktijd is de test toch gedaan bij mijn vader, daarna 6/8 weken wachten, en vervolgens kregen mijn ouders de uitslag. Dat was erg spannend, wij mochten niet mee naar de uitslag en moesten wachten. Gelukkig was alles goed.
Achteraf superblij dat we dit hebben gedaan, het opende de discussie binnen onze familie (tantes zijn allemaal getest, ooms, incl vader, staken hun kop in 't zand) en maakte iedereen alert. Een halfjaar later bleek een jonger nichtje borstkanker te hebben. Voor ons was het toen heel fijn dat we al getest waren. Andere nichtjes zitten nu al vanaf jonge leeftijd in screening (en wachten nog even met de test, ook vanwege de financiele consequenties die Marije aanhaalt).
Zelf heb ik een gesprek met een klinisch geneticus geregeld. Eerst mochten alleen mijn vader en moeder komen, dat wilde ik niet, omdat het veel meer effect heeft op mij en mijn zusje. Uiteindelijk zijn we met het hele gezin geweest. Mijn zusje wilde liever niet testen, dat maakte het lastiger, ik wilde met haar meegaan, en dan bij mezelf een jaarlijkse screening laten doen (dat kon ivm met het verhoogde risico), terwijl mijn zusje juist voor mij toch de test wilde doen.
Na enige bedenktijd is de test toch gedaan bij mijn vader, daarna 6/8 weken wachten, en vervolgens kregen mijn ouders de uitslag. Dat was erg spannend, wij mochten niet mee naar de uitslag en moesten wachten. Gelukkig was alles goed.
Achteraf superblij dat we dit hebben gedaan, het opende de discussie binnen onze familie (tantes zijn allemaal getest, ooms, incl vader, staken hun kop in 't zand) en maakte iedereen alert. Een halfjaar later bleek een jonger nichtje borstkanker te hebben. Voor ons was het toen heel fijn dat we al getest waren. Andere nichtjes zitten nu al vanaf jonge leeftijd in screening (en wachten nog even met de test, ook vanwege de financiele consequenties die Marije aanhaalt).
maandag 12 juli 2010 om 12:51
@kimmetje: dus jouw vader was de eerste waarbij er gezocht werd naar de erfelijke genen? Het is fijn om zekerheid te hebben.
Mbt de financiele consequenties: dit heb ik al uitgezocht en het heeft alleen consequenties voor de levensverzekering die je evt afsluit bij een hypotheek en dan ook nog boven een bepaald bedrag. Voor mij is dat geen reden om het niet te laten doen, ik zal nl nooit zo'n hoge levensverzekering hoeven afsluiten. En dan nog is het alleen zo dat je extra vragen ed moet invullen, het is niet meteen reden voor weigering.
@marije: sta je wel onder extra controle ondanks dat het geen erfelijke vorm is? Hoe lang is het geleden dat dat onderzoek is gedaan? Zou het nu nog een keer gedaan kunnen worden, gezien de medische vooruitgang?
Mbt de financiele consequenties: dit heb ik al uitgezocht en het heeft alleen consequenties voor de levensverzekering die je evt afsluit bij een hypotheek en dan ook nog boven een bepaald bedrag. Voor mij is dat geen reden om het niet te laten doen, ik zal nl nooit zo'n hoge levensverzekering hoeven afsluiten. En dan nog is het alleen zo dat je extra vragen ed moet invullen, het is niet meteen reden voor weigering.
@marije: sta je wel onder extra controle ondanks dat het geen erfelijke vorm is? Hoe lang is het geleden dat dat onderzoek is gedaan? Zou het nu nog een keer gedaan kunnen worden, gezien de medische vooruitgang?
maandag 12 juli 2010 om 13:12
@ dolphin: wat spannend voor je. moedige beslissing ook. in mijn familie komt aan vaderskant darmkanker voor. alle zussen van mijn vader zijn eraan overleden en mijn vader heeft ook al enkele kwaadaardigheden laten weghalen in de darmen. mijn zus en wil denken erover na om ons te laten controleren, hetzij via regelmatige scopie, hetzij via genetische screening. ik weet het nog niet eerlijk gezegd. op zich is darmkanker wel goed te behandelen als het tijdig ontdekt wordt, en in die zin is het de moeite waard om te laten onderzoeken.
@ kimmetje: fijn dat het uiteindelijk goed was!
@ marije: wie is bij jullie onderzocht om te bekijken of het erfelijk was?
@ anita: wat ontzettend rot voor je mag ik vragen om wat voor soort kanker het gaat? sterkte meis! had je het achteraf niet willen weten? of toch wel?
@ kimmetje: fijn dat het uiteindelijk goed was!
@ marije: wie is bij jullie onderzocht om te bekijken of het erfelijk was?
@ anita: wat ontzettend rot voor je mag ik vragen om wat voor soort kanker het gaat? sterkte meis! had je het achteraf niet willen weten? of toch wel?
maandag 12 juli 2010 om 14:21
Dolphin, ik sta inderdaad nog onder controle. Doordat er zowel bij mij, als bij een van mijn broers en bij 2 tantes/ooms van mijn moeders kant (kwaadaardige) poliepen zijn aangetroffen, blijven we onder controle.
Het onderzoek is 4 jaar geleden gedaan. Destijds is gekeken of mijn moeder "draagster" was van het darmkankergen. Dat was niet het geval. Een onderzoek van genen van mijn overleden oma en mijn moeder om te kijken of er dan iets anders was, waardoor we "toevallig" allemaal slechte poliepen hebben kon niet meer, aangezien mijn oma toen al heel lang overleden was. Ondertussen is mijn moeder ook overleden en is onderzoek niet meer mogelijk.
Ik blijf dus onder controle voor mijn darmen en laat daarnaast mijn eierstokken e.d jaarlijks controleren. En goed luisteren naar mijn lijf.
Het onderzoek is 4 jaar geleden gedaan. Destijds is gekeken of mijn moeder "draagster" was van het darmkankergen. Dat was niet het geval. Een onderzoek van genen van mijn overleden oma en mijn moeder om te kijken of er dan iets anders was, waardoor we "toevallig" allemaal slechte poliepen hebben kon niet meer, aangezien mijn oma toen al heel lang overleden was. Ondertussen is mijn moeder ook overleden en is onderzoek niet meer mogelijk.
Ik blijf dus onder controle voor mijn darmen en laat daarnaast mijn eierstokken e.d jaarlijks controleren. En goed luisteren naar mijn lijf.
maandag 12 juli 2010 om 14:55
Dolphin, duurde 2 a 3 maanden voordat ik de uitslag had.
Sta nu nog jaarlijks onder controle.
Max, ik ben blij dat ik het weet.
Kan nu mijn lichaam goed in de gaten houden en word ook voor me gedaan door de controles in het zh.
Hier gaat het om een vorm van kanker in de weke delen.
En het rare erbij is dat naarmate je ouder word de kans kleiner word om ziek te worden.
Een heel bijzondere variant zeg maar.
Er zijn twee families in Nederland die dit gen met hebben zal ik maar zeggen.
Sta nu nog jaarlijks onder controle.
Max, ik ben blij dat ik het weet.
Kan nu mijn lichaam goed in de gaten houden en word ook voor me gedaan door de controles in het zh.
Hier gaat het om een vorm van kanker in de weke delen.
En het rare erbij is dat naarmate je ouder word de kans kleiner word om ziek te worden.
Een heel bijzondere variant zeg maar.
Er zijn twee families in Nederland die dit gen met hebben zal ik maar zeggen.
maandag 12 juli 2010 om 18:17
@cicely: dus jij was de eerste bij wie het onderzoek werd gedaan? Ik weet dat het dan langer duurt, maar bij mij weten ze nu waar ze naar moeten zoeken. Ik hoop toch echt dat het dan geen 6 maanden duurt.
@marije: fijn dat je wel onder controle staat. Dat geeft iets meer rust lijkt me.
Ik ben net maar ff lekker lang gaan sporten, het vloog me ineens aan. Ik zie er toch tegenop. Op dit soort momenten baal ik er erg van dat ik alleen ben. Er gaat morgen niemand met me mee, dat is wel eigen keus trouwens. Een vriendin wilde wel mee (mijn familie woont ver weg) maar dan heb ik liever dat ze meegaat naar de uitslag, als ik daarvoor terug moet komen.
@marije: fijn dat je wel onder controle staat. Dat geeft iets meer rust lijkt me.
Ik ben net maar ff lekker lang gaan sporten, het vloog me ineens aan. Ik zie er toch tegenop. Op dit soort momenten baal ik er erg van dat ik alleen ben. Er gaat morgen niemand met me mee, dat is wel eigen keus trouwens. Een vriendin wilde wel mee (mijn familie woont ver weg) maar dan heb ik liever dat ze meegaat naar de uitslag, als ik daarvoor terug moet komen.
maandag 12 juli 2010 om 21:34
Dat van die hypotheek en degelijke is zeker iets waar je ook rekening mee moet houden.
Wij hadden al een huis gekocht enzo dus niks aan de hand.
En bij de verhuizing heb ik het gewoon maar verzwegen.
Toen ik het met mijn arts in het zh er over had dat ik ook graag mijn dochter zou willen laten testen rade ze dit af.
Zou zomaar kunnen dat het tegen haar gebruikt kan worden als ze wilt gaan studeren.
Hoe erg is dat zeg.
Mag van de arts wel altijd contact opnemen als ik het niet vertrouw met haar ofzo.
Dolphin, alvast een dikke knuffel en veel sterkte voor morgen.
Wij hadden al een huis gekocht enzo dus niks aan de hand.
En bij de verhuizing heb ik het gewoon maar verzwegen.
Toen ik het met mijn arts in het zh er over had dat ik ook graag mijn dochter zou willen laten testen rade ze dit af.
Zou zomaar kunnen dat het tegen haar gebruikt kan worden als ze wilt gaan studeren.
Hoe erg is dat zeg.
Mag van de arts wel altijd contact opnemen als ik het niet vertrouw met haar ofzo.
Dolphin, alvast een dikke knuffel en veel sterkte voor morgen.
maandag 12 juli 2010 om 21:40
Ik heb het op mn werk ook niet verteld, je weet maar nooit of ze het ooit tegen je gaan gebruiken. Ik heb wel al veel gelezen erover en als het geen invloed heeft op je werk hoef je het niet te melden, ook niet bij sollicitaties. Zolang ik drager ben maar niet ziek zal het mijn werk niet beinvloeden en hoef ik dus niks te zeggen.
Ik vind het wel heel moeilijk om zoiets voor me te houden, ben normaal wel iemand die dat soort dingen verteld.
Ik vind het wel heel moeilijk om zoiets voor me te houden, ben normaal wel iemand die dat soort dingen verteld.
dinsdag 13 juli 2010 om 09:32
Wil je even heel veel sterkte wensen voor vandaag!
Op mijn werk weten ze er wel van.
Vanaf het begin eigenlijk.
En daar ben ik wel blij mee want dan kan ik er openlijk over praten.
En dat is soms wel nodig.
Zeker als ik dan weer net voor preventive scan ben geweest en moet wachten op de uitslag een week of 3.
Dat brengt toch altijd weer een portie spanning met zich mee.
Toen de test uitwees dat ik drager was heb ik ook een week vrijgekregen van mijn werk.
Gewoon om alles even op een rijtje te zetten.
Heel fijn als ze zo om je word gedacht.
Op mijn werk weten ze er wel van.
Vanaf het begin eigenlijk.
En daar ben ik wel blij mee want dan kan ik er openlijk over praten.
En dat is soms wel nodig.
Zeker als ik dan weer net voor preventive scan ben geweest en moet wachten op de uitslag een week of 3.
Dat brengt toch altijd weer een portie spanning met zich mee.
Toen de test uitwees dat ik drager was heb ik ook een week vrijgekregen van mijn werk.
Gewoon om alles even op een rijtje te zetten.
Heel fijn als ze zo om je word gedacht.
dinsdag 13 juli 2010 om 18:53
Het was een erg leuk gesprek met de arts, een heel leuk mens. Ze was het met me eens dat de kans klein is dat ik het gen heb. Ik kon meteen door naar het lab en dat heb ik ook gedaan. Over ong 5 weken is de uitslag.
Toen ik het ziekenhuis uitkwam voelde ik me opgelucht, alleen heb ik nu wel ff een dip. Je wordt met je neus op de feiten gedrukt dat kanker diep geworteld zit in onze familie. De arts had nog maar weinig families gezien waarbij het zoveel voorkwam, op jonge leeftijd en beide vormen (darm en baarmoeder). Ik zit in een 'goeie' tak, vandaar dat de kans bij mij klein is. Maar vrolijk word je er niet van. Ook komt nu de spanning eruit.
Toen ik het ziekenhuis uitkwam voelde ik me opgelucht, alleen heb ik nu wel ff een dip. Je wordt met je neus op de feiten gedrukt dat kanker diep geworteld zit in onze familie. De arts had nog maar weinig families gezien waarbij het zoveel voorkwam, op jonge leeftijd en beide vormen (darm en baarmoeder). Ik zit in een 'goeie' tak, vandaar dat de kans bij mij klein is. Maar vrolijk word je er niet van. Ook komt nu de spanning eruit.
