Gezondheid
alle pijlers
Ervaringen met Henoch Schönlein
maandag 6 oktober 2014 om 20:57
Hallo allemaal,
Sinds de zomer en na diverse weken van onderzoeken blijkt onze zoon het syndroom van Henoch Schönlein te hebben.
Allemaal redelijk onschuldig en gemiddeld duurt het 6 weken en dan zijn alle rode plekjes (ontstoken bloedvaatjes) weg.
Natuurlijk haalt onze zoon dat weer onderuit en begint het sinds vorige week alles weer opnieuw...
Maar omdat het redelijk zeldzaam is ken ik niemand in mijn omgeving die dit kent.
Gevolgen op lange termijn (binnen 1 jaar, 1 1/2 jaar vanaf diagnose) kan dus nierschade zijn. Kinderarts zit hier bovenop en zeer regelmatig (verse) urine controles.
Wat ik met dit wil? Mensen met ervaringen die dit kennen en evt verloop ervan. Al weet ik dat het bij iedereen weer anders kan zijn/verloopt.
Groetjes Stone Sour fan
Sinds de zomer en na diverse weken van onderzoeken blijkt onze zoon het syndroom van Henoch Schönlein te hebben.
Allemaal redelijk onschuldig en gemiddeld duurt het 6 weken en dan zijn alle rode plekjes (ontstoken bloedvaatjes) weg.
Natuurlijk haalt onze zoon dat weer onderuit en begint het sinds vorige week alles weer opnieuw...
Maar omdat het redelijk zeldzaam is ken ik niemand in mijn omgeving die dit kent.
Gevolgen op lange termijn (binnen 1 jaar, 1 1/2 jaar vanaf diagnose) kan dus nierschade zijn. Kinderarts zit hier bovenop en zeer regelmatig (verse) urine controles.
Wat ik met dit wil? Mensen met ervaringen die dit kennen en evt verloop ervan. Al weet ik dat het bij iedereen weer anders kan zijn/verloopt.
Groetjes Stone Sour fan
Een dag niet gelachen is een dag niet geleefd...
maandag 6 oktober 2014 om 23:11
maandag 6 oktober 2014 om 23:19
Mijn jongste zoon heeft het ooit ook eens gehad. Binnen een uur ontzettend dikke onderbenen, niet meer kunnen lopen en rode plekken. Hij was toen 5 jaar oud. Naar de huisartsenpost gegaan en die stuurde ons door naar het ziekenhuis. Daar was een kinderarts die meteen wist wat het was. Dat heeft ons een hoop onderzoeken gescheeld. Hoewel het er heftig uitzag en er voorspeld was dat het zes weken zou duren en ook weer terug zou kunnen komen had mijn zoon blijkbaar een milde vorm. Totaal 1 week last van gehad en daarna nooit meer terug gekomen. Hij is nu negen jaar. .
maandag 6 oktober 2014 om 23:42
Ik heb het gehad en ben er bijna aan gestorven. Ik werd pas in het ziekenhuis opgenomen toen ze me moesten reanimeren. De huisarts geloofde mijn moeder niet. Mevrouw is jong.. Gevalletje overbezorgdheid, dachtie ..
Ik had reuma, nierfalen, purpura en vervellingen+ontstoken hartspier (ziekte v kawasaki erbij). De ziekte begon na een hemolytische streptococcen infectie. Ik was toen 2.5. Ik weet dat ik bloedtransfusies gehad heb. Volgens mij omdat ik zo veel bloed plaste.
Ondanks de ernst ben ik op een gegeven moment (na 3 mnd ziekenhuis) weer gaan eten en ben vanaf langzaam hersteld.
Ik heb er uiteindelijk niks aan overgehouden. Ook geen slechte nierfunctie. Er is 1 rood plekje op mijn enkel achter gebleven. Als die ooit groter of roder wordt moet ik direct naar de dokter.
Als je specifieke vragen hebt kan ik mijn moeder wel ff bellen .
Ik had reuma, nierfalen, purpura en vervellingen+ontstoken hartspier (ziekte v kawasaki erbij). De ziekte begon na een hemolytische streptococcen infectie. Ik was toen 2.5. Ik weet dat ik bloedtransfusies gehad heb. Volgens mij omdat ik zo veel bloed plaste.
Ondanks de ernst ben ik op een gegeven moment (na 3 mnd ziekenhuis) weer gaan eten en ben vanaf langzaam hersteld.
Ik heb er uiteindelijk niks aan overgehouden. Ook geen slechte nierfunctie. Er is 1 rood plekje op mijn enkel achter gebleven. Als die ooit groter of roder wordt moet ik direct naar de dokter.
Als je specifieke vragen hebt kan ik mijn moeder wel ff bellen .
