Gezondheid
alle pijlers
fibromyalgie?
vrijdag 25 maart 2011 om 15:16
Hoi Allemaal,
Ik hoop dat er mensen zijn die mij kunnen helpen, al geruime tijd loop ik met vage klachten rond: pijnlijke schouders/nek met uitstraling naar armen, pijn achter mijn knieeen en pijnlijke branderige voeten.
Ik ben met deze klachten naar de huisarts gegaan, hij heeft mij doorgestuurt naar de neuroloog, die stelde de diagnose fibromylagie.
Sinds deze diagnose ben ik niet meer mezelf, ik speur heel internet af en wordt daar soms heel angstig van, vooral omdat ik lees dat fibrolmylagie erger kan worden. Ook weet ik niet zeker of ik het echt heb, want ik slaap heel goed en ben verder niet moe.
Misschien wil ik niet accepteren dat ik deze ziekte heb, omdat het verloop zo kan verslechteren.
Wie heeft er tips, moet je perse bij fibro moe zijn en niet kunnen slapen of is dit per persoon anders? dank jullie wel voor de respons
Ik hoop dat er mensen zijn die mij kunnen helpen, al geruime tijd loop ik met vage klachten rond: pijnlijke schouders/nek met uitstraling naar armen, pijn achter mijn knieeen en pijnlijke branderige voeten.
Ik ben met deze klachten naar de huisarts gegaan, hij heeft mij doorgestuurt naar de neuroloog, die stelde de diagnose fibromylagie.
Sinds deze diagnose ben ik niet meer mezelf, ik speur heel internet af en wordt daar soms heel angstig van, vooral omdat ik lees dat fibrolmylagie erger kan worden. Ook weet ik niet zeker of ik het echt heb, want ik slaap heel goed en ben verder niet moe.
Misschien wil ik niet accepteren dat ik deze ziekte heb, omdat het verloop zo kan verslechteren.
Wie heeft er tips, moet je perse bij fibro moe zijn en niet kunnen slapen of is dit per persoon anders? dank jullie wel voor de respons
zondag 24 april 2011 om 23:25
Klaasje defineer jij eens "de ziekterol"?
Oh en trouwens ergens zeg jij dat we nu toch ons "forumpje" hebben waar we mogen klagen (klinkt trouwens ook veroordelend) maar hoe komt het dat we hier nu "mogen" klagen. En waarom mochten we dat hier niet, ofterwijl waarom moest er nu een tweede forum komen? Toch omdat FM'ers zich hier niet meer konden uiten zonder bekritiseerd te worden door jou?
Kijk jij wel eens naar jouw eigen rol?
Oh en trouwens ergens zeg jij dat we nu toch ons "forumpje" hebben waar we mogen klagen (klinkt trouwens ook veroordelend) maar hoe komt het dat we hier nu "mogen" klagen. En waarom mochten we dat hier niet, ofterwijl waarom moest er nu een tweede forum komen? Toch omdat FM'ers zich hier niet meer konden uiten zonder bekritiseerd te worden door jou?
Kijk jij wel eens naar jouw eigen rol?
Optimist tot in de kist!
zondag 24 april 2011 om 23:26
Maar Mainecoon, ik beweer toch nergens dat jij een slachtoffer bent?? Knap hoor, dat je al die tegenslagen hebt weten te overwinnen!!
Het zou gewoon heerlijk zijn als je nou ook nog die FM kwijt kunt raken.
Maar ik besef, dat het heel moeilijk is, om aan jezelf te durven denken als een lichamelijk gezond persoon, die jammer genoeg de pech had psychische problemen te vertalen naar lichamelijke.
Vooral ook, omdat het een proces van jaren is.
Het zou gewoon heerlijk zijn als je nou ook nog die FM kwijt kunt raken.
Maar ik besef, dat het heel moeilijk is, om aan jezelf te durven denken als een lichamelijk gezond persoon, die jammer genoeg de pech had psychische problemen te vertalen naar lichamelijke.
Vooral ook, omdat het een proces van jaren is.
zondag 24 april 2011 om 23:31
Als ik kan toegeven en zelfs openbaar kan toegeven dat ik kenmerken had van 5 persoonlijkheid stoornissen waarom zou het dan moeilijk zijn om te denken dat ik puur psychische problemen zou vertalen naar lichamelijke? Ik zie daar zelf geen verschil tussen om eerlijk te zijn. Ik geloof heilig in een sterk verband tussen lichaam en psyche en "ziel" (of hoe je het noemen wil).
zondag 24 april 2011 om 23:31
Hè, gelukkig Klaasje, dat je dat dan weer wel begrijpt..
Dames ik ga weer naar bed. Had ineens weer een hoestende ziekterol aangenomen. Waarschijnlijk omdat ik niet durfde slapen, dokter kon namelijk niets horen, dus ik zal wel niets hebben. Maar na wat medicijnen, die gelukkig helpen, ga ik het toch maar weer proberen. Slapen dus.
Dames ik ga weer naar bed. Had ineens weer een hoestende ziekterol aangenomen. Waarschijnlijk omdat ik niet durfde slapen, dokter kon namelijk niets horen, dus ik zal wel niets hebben. Maar na wat medicijnen, die gelukkig helpen, ga ik het toch maar weer proberen. Slapen dus.
Later is nu
zondag 24 april 2011 om 23:32
quote:dreamer schreef op 24 april 2011 @ 23:06:
[...]
Ik geloof dat dus niet volledig, want IK HEB LANG GELOOFD DAT HET OVER ZOU GAAN EN DAN WERD HET ERGER!!!
Jij leest echt niet wat je niet wilt lezen, en daar beschuldig je mij dan weer van. Pfoei
Of je denkt gewoon dat ik hier zit te liegen, en om dat te verbloemen gooi je het op 'onbewust hoor, echt onbewust' yeah, right. Je leest me gewoon niet.
Je krijgt de diagnose fibromyalgie alleen als er lichamelijk niets gevonden kan worden wat de uitgebreide klachten verklaart.
En nou kan je daar wel boos om worden op mij, maar waarom eigenlijk?
[...]
Ik geloof dat dus niet volledig, want IK HEB LANG GELOOFD DAT HET OVER ZOU GAAN EN DAN WERD HET ERGER!!!
Jij leest echt niet wat je niet wilt lezen, en daar beschuldig je mij dan weer van. Pfoei
Of je denkt gewoon dat ik hier zit te liegen, en om dat te verbloemen gooi je het op 'onbewust hoor, echt onbewust' yeah, right. Je leest me gewoon niet.
Je krijgt de diagnose fibromyalgie alleen als er lichamelijk niets gevonden kan worden wat de uitgebreide klachten verklaart.
En nou kan je daar wel boos om worden op mij, maar waarom eigenlijk?
zondag 24 april 2011 om 23:39
quote:Mainecoon79 schreef op 24 april 2011 @ 23:31:
Als ik kan toegeven en zelfs openbaar kan toegeven dat ik kenmerken had van 5 persoonlijkheid stoornissen waarom zou het dan moeilijk zijn om te denken dat ik puur psychische problemen zou vertalen naar lichamelijke? Ik zie daar zelf geen verschil tussen om eerlijk te zijn. Ik geloof heilig in een sterk verband tussen lichaam en psyche en "ziel" (of hoe je het noemen wil).
Ik zie daar wel een groot verschil tussen!
Want hoe ik het ook draai of wend, op die kanker van mij heeft mijn psyche geen enkele invloed. Die gaat zijn eigen gang of ik nou positief ben ingesteld of niet.
In tegenstelling tot fibro!
Als ik kan toegeven en zelfs openbaar kan toegeven dat ik kenmerken had van 5 persoonlijkheid stoornissen waarom zou het dan moeilijk zijn om te denken dat ik puur psychische problemen zou vertalen naar lichamelijke? Ik zie daar zelf geen verschil tussen om eerlijk te zijn. Ik geloof heilig in een sterk verband tussen lichaam en psyche en "ziel" (of hoe je het noemen wil).
Ik zie daar wel een groot verschil tussen!
Want hoe ik het ook draai of wend, op die kanker van mij heeft mijn psyche geen enkele invloed. Die gaat zijn eigen gang of ik nou positief ben ingesteld of niet.
In tegenstelling tot fibro!
zondag 24 april 2011 om 23:40
quote:klaasje73 schreef op 24 april 2011 @ 23:32:
[...]
Je krijgt de diagnose fibromyalgie alleen als er lichamelijk niets gevonden kan worden wat de uitgebreide klachten verklaart.
En nou kan je daar wel boos om worden op mij, maar waarom eigenlijk?
Omdat jij stelselmatig niet leest dat jouw idee van onze 'genezing' niet werkt. En het kan best voor een aantal mensen werken. Er is aangetoond dat er mensen, met FM klachten, klachtenvri werden door verschillende therapiën, de ene door acupunctuur (waar jij ook niet in geloofd, maar wat natuurlijk uitstekend in placeboplaatje past) vit. B12 injecties, ook als er geen B12 gebrek aangetoond werd, en nog een aantal. Maar helaas.. zo'n 'supertherapie' werkt dan voor een aantal FMers, maar niet voor iedereen. Zo zou psychotherapie vast ook voor veel mensen werken, maar niet voor iedereen. En aangezien ik dus al jaren met klachten loop, waarvan ik dacht dat ze over zouden gaan en die niet overgingen. Waarvoor ik hard gewerkt heb om ze over te laten gaan ook, trouwens.
En inderdaad, dat woord "ziektewinst" schopt ons in de hoek van moedwillig slachtoffer, om zo een slaatje uit allerlei zaken te slaan. Terwijl ikzelf echt de enige ben die er last van heeft. Voor mij alleen dus verlies door ziekte
EN steeds als ik dat hier schrijf, ontken jij dat weer. Want nee, Klaasje heeft het licht gezien. Fijn voor je, maar stop het lekker terug in de koelkast en haal het eruit voor speciale gelegenheden en voor mensen die er wel wat aan hebben.
En nu ga ik dus écht naar bed.. had nog even elders gereageerd en zag dat hier weer wat gezet was.
toedels
[...]
Je krijgt de diagnose fibromyalgie alleen als er lichamelijk niets gevonden kan worden wat de uitgebreide klachten verklaart.
En nou kan je daar wel boos om worden op mij, maar waarom eigenlijk?
Omdat jij stelselmatig niet leest dat jouw idee van onze 'genezing' niet werkt. En het kan best voor een aantal mensen werken. Er is aangetoond dat er mensen, met FM klachten, klachtenvri werden door verschillende therapiën, de ene door acupunctuur (waar jij ook niet in geloofd, maar wat natuurlijk uitstekend in placeboplaatje past) vit. B12 injecties, ook als er geen B12 gebrek aangetoond werd, en nog een aantal. Maar helaas.. zo'n 'supertherapie' werkt dan voor een aantal FMers, maar niet voor iedereen. Zo zou psychotherapie vast ook voor veel mensen werken, maar niet voor iedereen. En aangezien ik dus al jaren met klachten loop, waarvan ik dacht dat ze over zouden gaan en die niet overgingen. Waarvoor ik hard gewerkt heb om ze over te laten gaan ook, trouwens.
En inderdaad, dat woord "ziektewinst" schopt ons in de hoek van moedwillig slachtoffer, om zo een slaatje uit allerlei zaken te slaan. Terwijl ikzelf echt de enige ben die er last van heeft. Voor mij alleen dus verlies door ziekte
EN steeds als ik dat hier schrijf, ontken jij dat weer. Want nee, Klaasje heeft het licht gezien. Fijn voor je, maar stop het lekker terug in de koelkast en haal het eruit voor speciale gelegenheden en voor mensen die er wel wat aan hebben.
En nu ga ik dus écht naar bed.. had nog even elders gereageerd en zag dat hier weer wat gezet was.
toedels
Later is nu
zondag 24 april 2011 om 23:41
quote:klaasje73 schreef op 24 april 2011 @ 23:39:
[...]
Ik zie daar wel een groot verschil tussen!
Want hoe ik het ook draai of wend, op die kanker van mij heeft mijn psyche geen enkele invloed. Die gaat zijn eigen gang of ik nou positief ben ingesteld of niet.
Ooooh, en er zijn zoooooveeeeel onderzoeken die dat tegenspreken, maar die lees jij vast niet In tegenstelling tot fibro!
[...]
Ik zie daar wel een groot verschil tussen!
Want hoe ik het ook draai of wend, op die kanker van mij heeft mijn psyche geen enkele invloed. Die gaat zijn eigen gang of ik nou positief ben ingesteld of niet.
Ooooh, en er zijn zoooooveeeeel onderzoeken die dat tegenspreken, maar die lees jij vast niet In tegenstelling tot fibro!
Later is nu
zondag 24 april 2011 om 23:46
quote:Mainecoon79 schreef op 24 april 2011 @ 23:33:
Ik vind dat als jij "ons" beschuldigt van secundair ziekte winst (en dat heb je gedaan) dat je suggereert dat wij ons opstellen als slachtoffer van de FM om zo dingen (aandacht/geld) te verkrijgen.
Kan hoor, voor heel veel mensen is het wel zo, dat fibro hen wat oplevert. Zeker in de jaren '90 toen mensen met fibro heel makkelijk een WAO-uitkering konden krijgen.
Tel daar huishoudelijke hulp, een scootmobiel, aanpassingen in huis + aandacht bij op.
Dan wordt het toch wel aantrekkelijk om fibro te krijgen (en te houden natuurlijk!).
Maar zoveel mensen, zoveel zinnen, wat voor de een geldt, hoeft natuurlijk niet meteen voor een hele groep opgeld te doen.
Ik vind dat als jij "ons" beschuldigt van secundair ziekte winst (en dat heb je gedaan) dat je suggereert dat wij ons opstellen als slachtoffer van de FM om zo dingen (aandacht/geld) te verkrijgen.
Kan hoor, voor heel veel mensen is het wel zo, dat fibro hen wat oplevert. Zeker in de jaren '90 toen mensen met fibro heel makkelijk een WAO-uitkering konden krijgen.
Tel daar huishoudelijke hulp, een scootmobiel, aanpassingen in huis + aandacht bij op.
Dan wordt het toch wel aantrekkelijk om fibro te krijgen (en te houden natuurlijk!).
Maar zoveel mensen, zoveel zinnen, wat voor de een geldt, hoeft natuurlijk niet meteen voor een hele groep opgeld te doen.
zondag 24 april 2011 om 23:50
De positieve instelling heeft alleen effect op de pijn beleving en dat geld voor elke ziekte/aandoening die gepaard gaat met chronische pijn. Ook de wetenschappelijk aantoonbare aandoeningen en ziektes. De andere aspecten en symptomen van de FM worden niet beïnvloed door het positieve denken.
Het is trouwens wel wetenschappelijk bewezen dat kanker patiënten met een positieve instelling een betere overlevingskans hebben, wist je dat?
Ik weet dat psychische problemen zich lichamelijk kunnen uiten. Dat vind ik geen raar iets, zou me er ook niet voor schamen. Neem als voorbeeld nou stress, iedereen weet dat dat een lichamelijk effect heeft. Niemand die dat raar vind. Als dat voor de FM ook zou gelden zou dat toch allang in dat zelfde rijtje zijn gegooid? Niemand die er moeilijk over doet dat stress zich lichamelijk uit.
Het is trouwens wel wetenschappelijk bewezen dat kanker patiënten met een positieve instelling een betere overlevingskans hebben, wist je dat?
Ik weet dat psychische problemen zich lichamelijk kunnen uiten. Dat vind ik geen raar iets, zou me er ook niet voor schamen. Neem als voorbeeld nou stress, iedereen weet dat dat een lichamelijk effect heeft. Niemand die dat raar vind. Als dat voor de FM ook zou gelden zou dat toch allang in dat zelfde rijtje zijn gegooid? Niemand die er moeilijk over doet dat stress zich lichamelijk uit.
zondag 24 april 2011 om 23:50
quote:dreamer schreef op 24 april 2011 @ 23:41:
[...]
Nee hoor, daar is degelijk wetenschappelijk onderzoek naar gedaan en die link kon absoluut niet gelegd worden!!
Ik word daar ook een beetje boos om want daarmee suggereer je dus dat een negatief ingesteld persoon zelf de kanker in stand houdt. Krijgen de mensen bovenop de vreselijke ziekte die kanker is, ook nog eens een schuldgevoel aangepraat.
Bullshit dus!
[...]
Nee hoor, daar is degelijk wetenschappelijk onderzoek naar gedaan en die link kon absoluut niet gelegd worden!!
Ik word daar ook een beetje boos om want daarmee suggereer je dus dat een negatief ingesteld persoon zelf de kanker in stand houdt. Krijgen de mensen bovenop de vreselijke ziekte die kanker is, ook nog eens een schuldgevoel aangepraat.
Bullshit dus!
maandag 25 april 2011 om 00:04
Maar mensen met een positieve instelling kunnen beter met alle complicaties omgaan naast de kanker. Ik heb meegewerkt aan een groot kanker onderzoek en was in mijn functie verantwoordelijk voor onderzoek sites in 36 landen. Heb heel wat data voorbij zien komen over de serious adverse events die de patiënten kregen. Goede nieuws was wel dat ze de studie tot 2x toe moesten verlengen omdat ze vooraf hadden voorgenomen de studie pas te staken zodra alle patiënten waren overleden (waren allemaal patiënten die waren opgegeven). Gelukkig is er zoiets als wetenschappelijke vooruitgang.
maandag 25 april 2011 om 00:05
Dus, je generaliseert!
Ik kan mij echt niemand voorstellen die plezier ondervindt aan het rijden in een scootmobiel, en waarom zou iemand zonodig verbouwingen in zijn/haar huis willen? Snap het niet hoor.
Ik geef toe, met moeite, dat ik een full time baan soms moeilijk volhoudt maar ik neem nog liever ontslag dan toegeven dat ik het lichamelijk niet aankan. En uitkeringen die heb ik inmijn 28 jaar werk nog nooit gehad!
Ik kan mij echt niemand voorstellen die plezier ondervindt aan het rijden in een scootmobiel, en waarom zou iemand zonodig verbouwingen in zijn/haar huis willen? Snap het niet hoor.
Ik geef toe, met moeite, dat ik een full time baan soms moeilijk volhoudt maar ik neem nog liever ontslag dan toegeven dat ik het lichamelijk niet aankan. En uitkeringen die heb ik inmijn 28 jaar werk nog nooit gehad!
Optimist tot in de kist!
maandag 25 april 2011 om 00:15
quote:Mainecoon79 schreef op 25 april 2011 @ 00:04:
Maar mensen met een positieve instelling kunnen beter met alle complicaties omgaan naast de kanker. Ik heb meegewerkt aan een groot kanker onderzoek en was in mijn functie verantwoordelijk voor onderzoek sites in 36 landen. Heb heel wat data voorbij zien komen over de serious adverse events die de patiënten kregen. Goede nieuws was wel dat ze de studie tot 2x toe moesten verlengen omdat ze vooraf hadden voorgenomen de studie pas te staken zodra alle patiënten waren overleden (waren allemaal patiënten die waren opgegeven). Gelukkig is er zoiets als wetenschappelijke vooruitgang.
Natuurlijk kunnen mensen met een positieve instelling beter omgaan met alle shitbehandelingen die je moet ondergaan als je kanker hebt.
Is ook een stuk prettiger voor de omgeving, maar..............op de ziekte als zodanig heeft die instelling niet de minste invloed.
Maar mensen met een positieve instelling kunnen beter met alle complicaties omgaan naast de kanker. Ik heb meegewerkt aan een groot kanker onderzoek en was in mijn functie verantwoordelijk voor onderzoek sites in 36 landen. Heb heel wat data voorbij zien komen over de serious adverse events die de patiënten kregen. Goede nieuws was wel dat ze de studie tot 2x toe moesten verlengen omdat ze vooraf hadden voorgenomen de studie pas te staken zodra alle patiënten waren overleden (waren allemaal patiënten die waren opgegeven). Gelukkig is er zoiets als wetenschappelijke vooruitgang.
Natuurlijk kunnen mensen met een positieve instelling beter omgaan met alle shitbehandelingen die je moet ondergaan als je kanker hebt.
Is ook een stuk prettiger voor de omgeving, maar..............op de ziekte als zodanig heeft die instelling niet de minste invloed.
maandag 25 april 2011 om 00:16
maandag 25 april 2011 om 00:21
quote:Olifantjeinhetbos schreef op 25 april 2011 @ 00:05:
Dus, je generaliseert!
Ik kan mij echt niemand voorstellen die plezier ondervindt aan het rijden in een scootmobiel, en waarom zou iemand zonodig verbouwingen in zijn/haar huis willen? Snap het niet hoor.
Ik geef toe, met moeite, dat ik een full time baan soms moeilijk volhoudt maar ik neem nog liever ontslag dan toegeven dat ik het lichamelijk niet aankan. En uitkeringen die heb ik inmijn 28 jaar werk nog nooit gehad!
Een uitkering, een scootmobiel en huishoudelijke hulp zijn allemaal middelen om de omgeving te overtuigen van de ernst van je ziekte. Ziektewinst.
En als jij een fulltime baan niet aankan, lijkt het me zinniger uit te kijken naar een parttime baan. Geeft rust.
Of je kiest voor een huishoudelijk hulp, kan ook veel schelen.
Dus, je generaliseert!
Ik kan mij echt niemand voorstellen die plezier ondervindt aan het rijden in een scootmobiel, en waarom zou iemand zonodig verbouwingen in zijn/haar huis willen? Snap het niet hoor.
Ik geef toe, met moeite, dat ik een full time baan soms moeilijk volhoudt maar ik neem nog liever ontslag dan toegeven dat ik het lichamelijk niet aankan. En uitkeringen die heb ik inmijn 28 jaar werk nog nooit gehad!
Een uitkering, een scootmobiel en huishoudelijke hulp zijn allemaal middelen om de omgeving te overtuigen van de ernst van je ziekte. Ziektewinst.
En als jij een fulltime baan niet aankan, lijkt het me zinniger uit te kijken naar een parttime baan. Geeft rust.
Of je kiest voor een huishoudelijk hulp, kan ook veel schelen.
maandag 25 april 2011 om 00:24
quote:Mainecoon79 schreef op 25 april 2011 @ 00:20:
En even ter verduidelijking ik bedoel dus ook dat mensen met een positieve houding beter kunnen omgaan met de complicaties als in die overleven dat eerder dan mensen met een negatieve houding.Maar je kanker gaat desondanks gewoon zijn/haar eigen gang en daar verandert positief denken gene ene moer aan.
En even ter verduidelijking ik bedoel dus ook dat mensen met een positieve houding beter kunnen omgaan met de complicaties als in die overleven dat eerder dan mensen met een negatieve houding.Maar je kanker gaat desondanks gewoon zijn/haar eigen gang en daar verandert positief denken gene ene moer aan.
