Geen resultaten gevonden Probeer een andere zoekterm

Zoekfilters:

Gezondheid alle pijlers

FSHD (dystrofie)

26-02-2020 01:07 17 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Hallo ik heb FSHD (dystrofie)
Mijn spieren gaan steeds meer achteruit en ik wil totaal niet in een rolstoel leven
Dan kan ik niks meer geen auto rijden meer en ik heb zo iets ik wil geen kerst plantje worden en de pijn komt nu ook steeds meer naar voren en ik weet niet hoe ik hier mee om moet gaan
Alle reacties Link kopieren Quote
:hug:
Allereerst veel sterkte gewenst.

Heb je je toekomstbeeld al eens besproken met je huisarts of een psycholoog?
Uniformiteit van denken, kleden, taal en cultuur is in feite de definitie van fascisme.
#Zineb el Rhazoui
Alle reacties Link kopieren Quote
Eey! Naar voor je.

Zelf helaas geen ervaringsdeskundige.

Maar wellicht kun je is met ervaringsdeskundige praten?
Of met een psycholoog/psychiater?

Een ding lijkt mij handig en dat is dat je gaat praten over je gevoel, het nu, en alles wat voor jou belangrijk is en of kan zijn.

Succes! :-)
Alle reacties Link kopieren Quote
Snoesje666 schreef:
26-02-2020 01:14
:hug:
Allereerst veel sterkte gewenst.

Heb je je toekomstbeeld al eens besproken met je huisarts of een psycholoog?
Ja dat ik het allemaal nog wil doen en dat er een grote kans is dat ik in een rolstoel kom te zitten en dat ik het echt niet wil
Alle reacties Link kopieren Quote
Zijn er op internet praatgroepen / fora / facebookgroepen voor lotgenoten?

Daar begrijpen mensen je gevoelens en twijfels vaak beter dan in je directe omgeving.
snoesje666 wijzigde dit bericht op 26-02-2020 01:19
9.15% gewijzigd
Uniformiteit van denken, kleden, taal en cultuur is in feite de definitie van fascisme.
#Zineb el Rhazoui
Alle reacties Link kopieren Quote
Santaaa schreef:
26-02-2020 01:15
Eey! Naar voor je.

Zelf helaas geen ervaringsdeskundige.

Maar wellicht kun je is met ervaringsdeskundige praten?
Of met een psycholoog/psychiater?

Een ding lijkt mij handig en dat is dat je gaat praten over je gevoel, het nu, en alles wat voor jou belangrijk is en of kan zijn.

Succes! :-)
Dankjewel voor je tip
Alle reacties Link kopieren Quote
Snoesje666 schreef:
26-02-2020 01:18
Zijn er op internet praatgroepen / fora / facebookgroepen voor lotgenoten?

Daar begrijpen mensen je gevoelens en twijfels vaak beter dan in je directe omgeving.
Dankjewel
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik pretendeer niet te weten wat jij nu doormaakt. Ik heb wel ervaring met gezondheidstechnische sh*t waar je nooit aan gedacht hebt en bam, je ligt op een IC.

Ik heb veel gehad aan lotgenotencontact. Ook al ben en was ik geen fan van ‘samen zielig doen’. Ik heb veel praktische maar ook psychische steun gehad aan lotgenotencontact. Wat voor mij een enorme berg leek, was voor een ander weer een hobbel. Ik heb er veel van geleerd.
Hier had een pseudo-diepzinnige quote kunnen staan
Alle reacties Link kopieren Quote
lemoos2 schreef:
26-02-2020 01:21
Ik pretendeer niet te weten wat jij nu doormaakt. Ik heb wel ervaring met gezondheidstechnische sh*t waar je nooit aan gedacht hebt en bam, je ligt op een IC.

Ik heb veel gehad aan lotgenotencontact. Ook al ben en was ik geen fan van ‘samen zielig doen’. Ik heb veel praktische maar ook psychische steun gehad aan lotgenotencontact. Wat voor mij een enorme berg leek, was voor een ander weer een hobbel. Ik heb er veel van geleerd.

Hallo ik wil echt niet zielig doen
Alle reacties Link kopieren Quote
Diesel2020 schreef:
26-02-2020 01:26
Hallo ik wil echt niet zielig doen
Ik denk dat zielig doen de verkeerde woordkeuze is. Denk meer dat ze doelt op het begrip kweken voor jezelf en jouw situatie. En lotgenoten zijn gegaan/ of gaan vaak door hetzelfde proces.

Hier kun je dus wel degelijk wat aan hebben :)
Alle reacties Link kopieren Quote
Diesel2020 schreef:
26-02-2020 01:26
Hallo ik wil echt niet zielig doen
Mijn beeld van ‘lotgenotengroep’ was gebaseerd op de lotgenotengroepen (Ja meervoud, geen typo) van mijn schoonmoeder. En die hadden een hoog ‘niemand begrijpt ons’ gehalte.

Terwijl ik veel heb opgestoken van ‘mijn’ groep. Hoe ga je om met angsten (herhaling), hoe kun je je concreet voorbereiden op verslechtering, hoe ga je om met schuldgevoel t.o.v. gezin/kinderen, hoe leg je collega’s/buren/familieleden uit wat de veranderingen zijn, hoe kun je uitzoeken of je nog kunt deelnemen aan het arbeidsproces, hoe ga je al die ‘lege’ uren invullen, welke fysio/ergo/vulmaarin therapie is het onderzoeken waard, etc. En er is zeker ook plaats voor frustratie, pure doodsangst en ‘doorsnee’ leed. Eigenlijk het onderdeel waar ik het meest aan heb gehad tijdens mijn revalidatie/acceptatieproces.
Hier had een pseudo-diepzinnige quote kunnen staan
Alle reacties Link kopieren Quote
[...]
moderatorviva wijzigde dit bericht op 26-02-2020 10:10
Reden: medisch
97.91% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren Quote
Verbinder schreef:
26-02-2020 03:02
[...]
:HA:

I feel, I feel a F, oh and I also feel a S, wait wait let me concentrate, does a H mean anything to you?? And now I'm also getting a D!
moderatorviva wijzigde dit bericht op 26-02-2020 10:10
Reden: quote verwijderd
29.64% gewijzigd
Ik leerde me pas echt ontspannen door de stoppen met yoga.
Alle reacties Link kopieren Quote
Verbinder schreef:
26-02-2020 03:02
[...]/quote]

:facepalm:

Zet ook gelijk een lijntje open naar Jomanda...

:moon:
moderatorviva wijzigde dit bericht op 26-02-2020 10:11
Reden: quote verwijderd
39.29% gewijzigd
Uniformiteit van denken, kleden, taal en cultuur is in feite de definitie van fascisme.
#Zineb el Rhazoui
Alle reacties Link kopieren Quote
Verbinder schreef:
26-02-2020 03:02
[...]

Ja, want de medische wetenschap en medicijnen, dat is allemaal maar flauwekul en geld verdienen.

Wie heeft er een arts nodig als je een boek van 20,- kunt lezen hè? :sarcastic:

GENEZER MET EEN GAVE
Hoe is het zover kunnen komen? De man die vers seldersap in de markt zette als baanbrekend gezondheids­elixir heet Anthony William, de man achter de website The Medical Medium. William heeft geen enkele medische of wetenschappelijke achtergrond. Die heeft hij ook helemaal niet nodig, meent hij. Op zijn website staat te lezen hoe William als 4-jarige ontdekte dat hij een “gave” had, toen hij “voelde” dat zijn grootmoeder longkanker had, wat later door dokters bevestigd werd. Sindsdien gebruikt hij zijn “spirit” om “te lezen” wat er met mensen scheelt. William bezit in ieder geval wel de gave van de meesterlijke marketing. Op zijn vier boeken over gezonde ­voeding, met titels als Liver rescue (de redding van de lever) prijkt een gouden sticker van ‘New York Times Bestseller’. Op zijn website staan lovende woorden van bekende koppen, onder wie Robert De Niro, Pharrell, Gwyneth Paltrow, Naomi Campbell.


Beeld Elise Vandeplancke
Een ordinaire kwakzalver dus, maar dan wel eentje met meer dan 3,3 miljoen volgers op Facebook, en 1,6 miljoen op Instagram. Hij was het die in november 2018 op YouTube een video publiceerde met de titel Celery juice can save your life (seldersap kan je leven redden). De video werd intussen 1,1 miljoen keer ­bekeken. William vertelt hoe seldersap “de lever schoonspoelt”. Hij heeft het over een onontdekte (!) cluster van minerale zouten en vooral: hoe duizenden mensen dankzij zijn mirakelkuur plots genezen zijn van allerlei ziektes waar dokters niet mee konden helpen. Op zijn website noemt William een lange lijst van aandoeningen waarvoor zijn ­seldersapkuur verlichting brengt, van acne en depressie tot autisme, ­dia­betes en blaaskanker. “Seldersap (…) spoelt virussen weg”, zo staat het er letterlijk.

Dat er gekke mensen zijn die op het internet gekke dingen beweren, is in het tijdperk van post truth en fake news niets nieuws. Maar hoe snel deze boodschap van een zelfverklaarde genezer de hele wereld rondging en ernstig werd genomen, is verbluffend.
moderatorviva wijzigde dit bericht op 26-02-2020 10:11
Reden: quote verwijderd
81.34% gewijzigd
Ik heb geen wespentaille, ik heb een bijenrompje
Alle reacties Link kopieren Quote
Verbinder schreef:
26-02-2020 03:02
[...]
Dit meen je niet hè, heb je überhaupt opgezocht wat FSHD is joh?

Allereerst veel sterkte. Vanuit mijn werk weet ik dat er een actieve patiëntengroep is vanuit de FSHD stichting en er zijn 2 bedrijven in Nederland actief met medicijn onderzoek voor je aandoening. Ik heb zelf een andere erfelijke aandoening waarbij niet meer kunnen lopen B.V. een toekomstmogelijkheid is; ik heb hierbij veel gehad aan een revalidatie traject met name op gebied van acceptatie, niet zozeer dat ik er fysiek nou beter uit ben gekomen. Veel sterkte!
moderatorviva wijzigde dit bericht op 26-02-2020 10:11
Reden: quote verwijderd
13.23% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren Quote
:hug:
En als het vuur gedoofd is komen er wolven

Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven