Gezondheid
alle pijlers
Gehandicapt zusje met Epilepsie
vrijdag 25 april 2014 om 15:44
Ik ben eigenlijk op zoek naar mensen met een zelfde soort ´situatie´
Ik heb een 2 jaar jonger zusje die door een herseninfact bij de geboorte gehandicapt is en daar ook epilepsie bij heeft.
Dit maakt dat ze waarschijnlijk nooit zelfstandig kan wonen/werken/leven, maar altijd in de vorm van een leefgroep zal gaan.
Daarnaast zijn er veel ziekenhuis opnamens door de epilepsie.
Op dit moment zijn het mijn ouders die zich hier mee bezig houden, maar ooit zullen zij deze verandwoordelijkheid niet meer kunnen dragen en dan zal het bij mij en mijn jongste zusje komen te liggen.
Ik heb nooit raar/vervelend/anders gevonden, want ik weet niet anders eigenlijk, maar ik merk nu dat ik graag ervaringen zou willen delen met andere zussen/broers.
Nu heb ik al een beetje op internet rond gekeken bij de nodige fora, maar meestal is dit of verouderd of een van de twee.
Zijn hier mensen in de zelfde situatie? Hoe kijken jullie naar de toekomst? En is het voor jullie ´moeilijker´ nu jullie ouder zijn en meer dingen begrijpen en zien?
Ik heb een 2 jaar jonger zusje die door een herseninfact bij de geboorte gehandicapt is en daar ook epilepsie bij heeft.
Dit maakt dat ze waarschijnlijk nooit zelfstandig kan wonen/werken/leven, maar altijd in de vorm van een leefgroep zal gaan.
Daarnaast zijn er veel ziekenhuis opnamens door de epilepsie.
Op dit moment zijn het mijn ouders die zich hier mee bezig houden, maar ooit zullen zij deze verandwoordelijkheid niet meer kunnen dragen en dan zal het bij mij en mijn jongste zusje komen te liggen.
Ik heb nooit raar/vervelend/anders gevonden, want ik weet niet anders eigenlijk, maar ik merk nu dat ik graag ervaringen zou willen delen met andere zussen/broers.
Nu heb ik al een beetje op internet rond gekeken bij de nodige fora, maar meestal is dit of verouderd of een van de twee.
Zijn hier mensen in de zelfde situatie? Hoe kijken jullie naar de toekomst? En is het voor jullie ´moeilijker´ nu jullie ouder zijn en meer dingen begrijpen en zien?
vrijdag 25 april 2014 om 16:32
Je kunt ook veel informatie krijgen bij SEIN. Mijn vriend heeft 6 jaar epilepsie, de artsen hebben dit pas sinds korte tijd ontdekt (1mnd) Waardoor hij niet in staat is geweest te werken, naar school te gaan etc. Ik hoop voor jullie dat jullie ''goed'' terecht komen. Heel veel sterkte voor jouw en je familie!
Een dag niet gelachen, is een dag niet geleefd!
vrijdag 25 april 2014 om 17:18
Woont je zusje nog thuis (bij jullie ouders) of al in een woongemeenschap? Daarbij hoe oud is je zusje en hoe oud ben je zelf?
Mocht ze al in een woongemeenschap wonen zal veel van de zorg door de begeleiders gedaan worden, maar heel vervelend veel van de zorg zal door de bezuinigingen op familie aankomen. Soms is dat puur familiezorg, mee naar het ziekenhuis, beslissingen nemen over medicatie etc.
Maar als ze al in een woongemeenschap woont is er ook vaak een soort MR waarin ouders of familie zitten, die kunnen beslissingen nemen. Hangt er ook vanaf hoeveel beslissingen je zusje zelf kan nemen, de ene handicap is de andere niet.
Mocht ze al in een woongemeenschap wonen zal veel van de zorg door de begeleiders gedaan worden, maar heel vervelend veel van de zorg zal door de bezuinigingen op familie aankomen. Soms is dat puur familiezorg, mee naar het ziekenhuis, beslissingen nemen over medicatie etc.
Maar als ze al in een woongemeenschap woont is er ook vaak een soort MR waarin ouders of familie zitten, die kunnen beslissingen nemen. Hangt er ook vanaf hoeveel beslissingen je zusje zelf kan nemen, de ene handicap is de andere niet.
