Gezondheid
alle pijlers
genetisch onderzoek naar kanker?
dinsdag 28 juni 2011 om 14:11
Mijn nichtje heeft wel een genetisch onderzoek laten doen, nadat mijn tante overleed aan kanker. Ook bij mijn tante was niet precies vast te stellen waar het begonnen is. En toch was dat voor de artsen in belgië geen reden om het onderzoek niet uit te kunnen voeren.
De uitslag was echter niet zo leuk. En nu heeft ze er spijt van omdat ze bij elk pijntje die mijn tante ook had bang is voor kanker maar dat zal per persoon verschillen denk ik.
Ik ben er nog over aan het nadenken. Aan de ene kant wil ik het weten omdat ik er dan misschien sneller bij ben aan de andere kant wil ik het ook liever niet weten.
De uitslag was echter niet zo leuk. En nu heeft ze er spijt van omdat ze bij elk pijntje die mijn tante ook had bang is voor kanker maar dat zal per persoon verschillen denk ik.
Ik ben er nog over aan het nadenken. Aan de ene kant wil ik het weten omdat ik er dan misschien sneller bij ben aan de andere kant wil ik het ook liever niet weten.
Erger u niet, verwonder u slechts!
dinsdag 28 juni 2011 om 14:33
Ik zou ook in aanmerking komen voor genetisch onderzoek. Echter de dermatoloog heeft wel benadrukt dat een negatieve uitslag wel gevolgen zou hebben voor het kunnen krijgen van bepaalde verzekeringen. Als blijkt dat je een 'kankergen' hebt, wordt een huis kopen etc een stuk moeilijker. Verzekeringspartijen willen niet meer met je in zee, of je moet heel veel betalen. Je bent een risicogroep.
dinsdag 28 juni 2011 om 14:40
Hoi Aafke,
ik zou je willen adviseren eerst eea te lezen over erfelijke borstkanker en genetisch onderzoek. Je staat dan, wanneer je uiteindelijk besluit naar de huisarts te gaan, wat steviger in je schoenen en kunt daardoor ook beter geinformeerd een beslissing maken. (kijk bijvoorbeeld eens naar de links op http://www.erfelijkheid.nl/zena/borst.php)
Persoonlijk weet ik niet of ik het zou doen. De kans dat ze een genetische afwijking vinden is vrij klein (meestal gebeurt dit alleen families waar veel vrouwen jong bortskanker krijgen) omdat mutaties in BRCA1/2 (de genen waarop getest wordt) vrij zeldzaam zijn. Maar wat als ze nu wel iets vinden?wil je het dan eigenlijk wel weten? ben je bereid om de rest van je leven bang te zijn, om eventueel preventief je borsten af te laten zetten?
En wat is de betekenis als ze niets vinden? dat wil niet zeggen dat je geen borstkanker zult krijgen en ook niet dat je geen genetische aanleg hebt (muv voor de 2 genen die getest zijn).
allemaal vragen om over na te denken dus en goed om op voorbereid te zijn wanneer je het hele traject in wilt gaan.
Is je moeder jong overleden? en heb je eventuele tantes die borstkanker hebben gehad?
Pluis
ik zou je willen adviseren eerst eea te lezen over erfelijke borstkanker en genetisch onderzoek. Je staat dan, wanneer je uiteindelijk besluit naar de huisarts te gaan, wat steviger in je schoenen en kunt daardoor ook beter geinformeerd een beslissing maken. (kijk bijvoorbeeld eens naar de links op http://www.erfelijkheid.nl/zena/borst.php)
Persoonlijk weet ik niet of ik het zou doen. De kans dat ze een genetische afwijking vinden is vrij klein (meestal gebeurt dit alleen families waar veel vrouwen jong bortskanker krijgen) omdat mutaties in BRCA1/2 (de genen waarop getest wordt) vrij zeldzaam zijn. Maar wat als ze nu wel iets vinden?wil je het dan eigenlijk wel weten? ben je bereid om de rest van je leven bang te zijn, om eventueel preventief je borsten af te laten zetten?
En wat is de betekenis als ze niets vinden? dat wil niet zeggen dat je geen borstkanker zult krijgen en ook niet dat je geen genetische aanleg hebt (muv voor de 2 genen die getest zijn).
allemaal vragen om over na te denken dus en goed om op voorbereid te zijn wanneer je het hele traject in wilt gaan.
Is je moeder jong overleden? en heb je eventuele tantes die borstkanker hebben gehad?
Pluis
dinsdag 28 juni 2011 om 14:47
@TO van mijn tante weten wij in elk geval zeker dat ze borst en baarmoederhalskanker had. De primaire tumor hebben ze niet met zekerheid vast kunnen stellen. Dan heb ik nog 2 ooms die darmkanker hebben gehad, die zijn nu 'schoon' maar pas 2 en 3 jaar dus dat blijft nog zeker 3 jaar spannend. Mijn vader had longkanker met uitzaaiingen naar de lever, andere long, schouderblad en dijbeen. De primaire tumor is niet met zekerheid vast te stellen. Verder is mijn opa jaren terug overleden aan longkanker en vecht mijn moeder nu tegen borstkanker.
Erger u niet, verwonder u slechts!
dinsdag 28 juni 2011 om 14:56
Ik heb het ook gedaan en we hoefden hiervoor amper naar het ziekenhuis te komen. Het enige wat we moesten doen was op gesprek komen en bloed afgeven (van mijn oma) zodat alle kinderen en kleinkinderen uitgesloten konden worden. Ze hebben dat onderzocht en de dossiers nagekeken van de familie die overleden was.
Dit was een onderzoek naar het BRCA 1 en 2 gen trouwens.
Dit was een onderzoek naar het BRCA 1 en 2 gen trouwens.
dinsdag 28 juni 2011 om 15:01
Ja bij mijn vaders kant van de familie zijn er veel mensen aan overleden. Mijn oma had 5 zussen en alle 5 zijn aan borstkanker overleden. Haar moeder waarschijnlijk ook maar dat was moeilijk op te maken uit de oude ziekenhuisdossiers.
Eerst wisten we niet dat mannen het ook door konden geven maar toen we dat ontdekte hebben we het meteen onderzocht.
Gelukkig bleek mijn oma het gen niet te hebben.
Eerst wisten we niet dat mannen het ook door konden geven maar toen we dat ontdekte hebben we het meteen onderzocht.
Gelukkig bleek mijn oma het gen niet te hebben.
dinsdag 28 juni 2011 om 15:07
Bij mijn gelukkig geen familieleden overleden, maar mijn moeder (meerdere malen) en zus hebben huidkanker gehad. Dat het erfelijk is, is goed mogelijk.
Maar het is geen vorm van kanker waar veel mensen aan overlijden (als je maar op tijd actie onderneemt). Voor dit moment heb ik met de dermatoloog besloten om me een keer per jaar te laten controleren er is ook al wel een keer een moedervlek weggehaald. Daar zat nog geen kanker in, maar had wel abnormale celdeling. Voor mij geldt dus, ieder jaar controle en geen genetisch onderzoek.
Ik kan me voorstellen dat bij andere vormen van kanker de keuze anders is.
Maar het is geen vorm van kanker waar veel mensen aan overlijden (als je maar op tijd actie onderneemt). Voor dit moment heb ik met de dermatoloog besloten om me een keer per jaar te laten controleren er is ook al wel een keer een moedervlek weggehaald. Daar zat nog geen kanker in, maar had wel abnormale celdeling. Voor mij geldt dus, ieder jaar controle en geen genetisch onderzoek.
Ik kan me voorstellen dat bij andere vormen van kanker de keuze anders is.
dinsdag 28 juni 2011 om 15:11
Wij hebben ook ooit erfelijkheidsonderzoek laten doen ivm borstkanker. Eerst moest het bloed van mijn moeder onderzocht worden op aanwezigheid van BRCA1 of 2. Dit was niet aanwezig. Toch blijft volgens onze 'stamboom' en oorzaken en leeftijden van overlijden er een bovengemiddelde kans op kanker, simpelweg omdat er nog veel meer genetische factoren zijn die nog niet precies bekend zijn. De combinatie van enkele andere genen bijvoorbeeld zou ook kunnen leiden tot een verhoogde kans op borstkanker.
In ons geval is het dus een soort 'schijnzekerheid'. De beste optie is eigenlijk dat bij je moeder wél een BRCA1 of 2 is ontdekt, en vervolgens bij jou (en je familie) níet. Dan nog kun je niet 100% zeker zeggen dat je geen verhoogde kans hebt, maar het zegt wel iets meer.
Waar je zelf bij stil moet staan is: wat doe je met de informatie? En in hoeverre is dat anders dan wat je nu al kan doen zónder evt. 'bewijs' van verhoogde kans?
Zo is bijvoorbeeld een echo veel nauwkeuriger dan een mammografie. Als je door het onderzoek te doen wél in aanmerking komt voor een echo, en zónder het onderzoek alleen een mammografie kunt krijgen ter controle, dan is het wellicht het overwegen waard.
In ons geval is het dus een soort 'schijnzekerheid'. De beste optie is eigenlijk dat bij je moeder wél een BRCA1 of 2 is ontdekt, en vervolgens bij jou (en je familie) níet. Dan nog kun je niet 100% zeker zeggen dat je geen verhoogde kans hebt, maar het zegt wel iets meer.
Waar je zelf bij stil moet staan is: wat doe je met de informatie? En in hoeverre is dat anders dan wat je nu al kan doen zónder evt. 'bewijs' van verhoogde kans?
Zo is bijvoorbeeld een echo veel nauwkeuriger dan een mammografie. Als je door het onderzoek te doen wél in aanmerking komt voor een echo, en zónder het onderzoek alleen een mammografie kunt krijgen ter controle, dan is het wellicht het overwegen waard.
dinsdag 28 juni 2011 om 15:20
@Aafke: jouw verhaal lijkt best heel veel op dat van mijn moeder. Ook begin 50, en ook geopenbaard door rugpijn. Bij haar is wel zeker dat het begonnen is als borstkanker. Inmiddels is dat allemaal nu al 8 jaar geleden, en wij zijn ook pas na een paar jaar het onderzoek gaan doen.
Lees je goed in, en doe het pas als je eraan toe bent en zeker weet dat je het wil. Wij hebben destijds besloten dat als de meerderheid van de familie het wilde, dat we dan in principe het onderzoek zouden laten doen. Je kunt zo'n uitslag natuurlijk ook moeilijk voor elkaar verzwijgen, maar we wilden elkaar ook niet de keuze opdringen van per se wél onderzoeken of per se níet onderzoeken. Uiteindelijk wilden we het allemaal en toen hebben we het in gang gezet. Dat was in Rotterdam, en ik moet zeggen dat we erg goed en vriendelijk te woord zijn gestaan altijd. Erg netjes!!
Hou er overigens wel rekening mee dat het onderzoek flink wat tijd kost. Destijds in ieder geval wel, het duurde zo'n 4 tot 6 maanden voordat we de uitslag hadden van het bloed van mijn moeder.
Voor ons was het dus uiteindelijk niet nodig, maar om vervolgens evt. ons bloed te laten onderzoeken, zou het korter duren omdat ze dan precies zouden weten wat of waar ze moesten zoeken.
Lees je goed in, en doe het pas als je eraan toe bent en zeker weet dat je het wil. Wij hebben destijds besloten dat als de meerderheid van de familie het wilde, dat we dan in principe het onderzoek zouden laten doen. Je kunt zo'n uitslag natuurlijk ook moeilijk voor elkaar verzwijgen, maar we wilden elkaar ook niet de keuze opdringen van per se wél onderzoeken of per se níet onderzoeken. Uiteindelijk wilden we het allemaal en toen hebben we het in gang gezet. Dat was in Rotterdam, en ik moet zeggen dat we erg goed en vriendelijk te woord zijn gestaan altijd. Erg netjes!!
Hou er overigens wel rekening mee dat het onderzoek flink wat tijd kost. Destijds in ieder geval wel, het duurde zo'n 4 tot 6 maanden voordat we de uitslag hadden van het bloed van mijn moeder.
Voor ons was het dus uiteindelijk niet nodig, maar om vervolgens evt. ons bloed te laten onderzoeken, zou het korter duren omdat ze dan precies zouden weten wat of waar ze moesten zoeken.
dinsdag 28 juni 2011 om 15:48
persoonlijk verwacht ik niet dat ze op basis van 1 aan kanker overleden familie-lid een genetisch onderzoek starten (muv heel zeldzame erfelijke vormen van kanker). Zeker niet wanneer niet bekend is wat de primaire tumor was, want dan is er dus ook geen aanknopingspunt waar je naar moet zoeken...
Je kunt het altijd bij je huisarts ter sprake brengen, uitleggen dat de radioloog er over begon en dat je sindsdien hierover nadenkt. Ik verwacht echter dat de huisarts je gerust zal stellen en zal zeggen dat je op basis van je familie-historie geen aanleiding hebt om je zorgen te maken om een verhoogde kans op kanker.
Je kunt het altijd bij je huisarts ter sprake brengen, uitleggen dat de radioloog er over begon en dat je sindsdien hierover nadenkt. Ik verwacht echter dat de huisarts je gerust zal stellen en zal zeggen dat je op basis van je familie-historie geen aanleiding hebt om je zorgen te maken om een verhoogde kans op kanker.
dinsdag 28 juni 2011 om 16:09
Het hangt idd wel af van je familiehistorie ja.
Iemand bij het centrum van erfelijkheidsonderzoek kan dat het beste bepalen, maar sowieso zal wsch ook een huisarts vragen of er meerdere familieleden ook aan kanker (of langer geleden: wellicht aan kanker) overleden. Borstkanker en kanker 'in de buik' gaan vaak samen op, en kunnen door eenzelfde (combinatie van) gen(en) ontstaan/getriggerd worden.
Iemand bij het centrum van erfelijkheidsonderzoek kan dat het beste bepalen, maar sowieso zal wsch ook een huisarts vragen of er meerdere familieleden ook aan kanker (of langer geleden: wellicht aan kanker) overleden. Borstkanker en kanker 'in de buik' gaan vaak samen op, en kunnen door eenzelfde (combinatie van) gen(en) ontstaan/getriggerd worden.
dinsdag 28 juni 2011 om 21:50
Ik ben bij een chromosoomonderzoek achter gekomen dat ik drager ben van een genafwijking.
Had ik geweten wat dat inhoudt had ik dat onderzoek niet laten maken. Voor mij schiet het niets op.
Je kan er wel rekening mee houden, maar als het komt dan komt het toch en de angst en onzekerheid in die ik nu leef is niet altijd even fijn.
Maar goed, ik zou me goed voor laten lichten wat de voordelen zijn van zo een erfelijkheidsonderzoek.
Als ze niets kunnen vinden is het namelijk wel een opluchting.
Had ik geweten wat dat inhoudt had ik dat onderzoek niet laten maken. Voor mij schiet het niets op.
Je kan er wel rekening mee houden, maar als het komt dan komt het toch en de angst en onzekerheid in die ik nu leef is niet altijd even fijn.
Maar goed, ik zou me goed voor laten lichten wat de voordelen zijn van zo een erfelijkheidsonderzoek.
Als ze niets kunnen vinden is het namelijk wel een opluchting.
dinsdag 28 juni 2011 om 23:09
quote:aafke2009 schreef op 28 juni 2011 @ 15:23:
Zou het een reden zijn om me te laten onderzoeken als alleen mijn moeder er aan is overleden, zonder te weten waar de kanker vandaan kwam? Ik bedoel zou de huisarts daar in mee gaan? Zijn er geen criteria?
Lijkt me te vaag en daarbij is (mogelijke) borstkanker zo 'gewoon' bij vrouwen van begin 50 dat op zich geen reden is. Als ze bijvoorbeeld 35 was geweest was het een ander verhaal.
Je hebt trouwens altijd eerst een gesprek met een geneticus / genetisch consulent om te bepalen of onderzoek zinvol is. Je huisarts kan niet zelf het bloedonderzoek aanvragen en het wordt ook maar op een beperkt aantal plekken uitgevoerd.
Zou het een reden zijn om me te laten onderzoeken als alleen mijn moeder er aan is overleden, zonder te weten waar de kanker vandaan kwam? Ik bedoel zou de huisarts daar in mee gaan? Zijn er geen criteria?
Lijkt me te vaag en daarbij is (mogelijke) borstkanker zo 'gewoon' bij vrouwen van begin 50 dat op zich geen reden is. Als ze bijvoorbeeld 35 was geweest was het een ander verhaal.
Je hebt trouwens altijd eerst een gesprek met een geneticus / genetisch consulent om te bepalen of onderzoek zinvol is. Je huisarts kan niet zelf het bloedonderzoek aanvragen en het wordt ook maar op een beperkt aantal plekken uitgevoerd.
vrijdag 1 juli 2011 om 22:46
Sta net als Soos onder behandeling, laat elk jaar moedervlekken e.d. nakijken, er zijn er al diverse weggehaald ivm onrustige cellen die als ze die zouden laten zitten, zeker een tumor worden, huidkanker en andere soorten zitten bij ons zowel aan moeders- als aan vaderskant in de familie. (mijn moeder heeft drie broers die alle drie huidkanker hebben, mijn opa is er aan gestorven, mijn oma is aan darmkanker gestorven, mijn vader heeft prostaatkanker gehad met uitzaaiingen, zijn zus is jong gestorven aan borstkanker, haar dochter (mijn nicht heeft borstkanker) nichtje aan mijn moeders kant een nektumor, en een neef van 25 met teelbalkanker, toch laten wij ons niet testen, niet uit angst maar om de grote gevolgen daarvan, velen van onze familie hebben een eigen zaak, als bekend is dat je drager bent, heb je hele grote problemen om een verzekering af te sluiten (ziektekosten, ongevallen verzekering, inkomensverzekering) of je betaald een enorm hoge premie, ook is het krijgen van een hypotheek een stuk moeilijker en maak je het voor jezelf en je gezin enorm moeilijk (financieel) dit is natuurlijk heel raar, want juist als je gen onderzoek doet, je weet dat je drager bent, kun je door regelmatige controle's en onderzoeken of door preventieve operaties veel ellende etc. voorkomen, maar neem dit zeker mee in je overweging.
zondag 3 juli 2011 om 20:14
Toen ik 16 was kreeg mijn moeder borstkanker. Wij hebben er toen ook voor gekozen om dit op erfelijkheid te laten onderzoeken. Ik vond het zelf ook fijn om dit zeker te weten zodat ik me niet druk hoefde te maken of iets preventief zou kunnen doen.. Tuurlijk is ons toen ook uitgelegd hoe dat zat met eventuele hypotheken, verzekeringen, etc. Maar ik vind nog steeds mijn gezondheid veeeel belangrijker! Bij ons was de uitslag negatief. Aan de ene kant ben ik nu nog steeds erg opgelucht, aan de andere kant hebben wel erg veel mensen in onze familie verschillende soorten kanker gehad (borst, long, darm, keel en zelfs leukemie.), allemaal aan moeders kant. Ze hebben dit ook geen van allen overleefd. Ik hou mezelf dus erg goed in de gaten, maar meer kun je ook niet doen!
dinsdag 5 juli 2011 om 22:47
Aaf, ik heb zelf typisch erfelijke borstkanker gehad, maar ben niet erfelijk belast voor zover ze dat kunnen onderzoeken. Pechvogel.....
Als (en echt heel erg: als, want ik vraag me zeer af of er iets te onderzoeken is bij jou) dan deal je ermee. Met extra onderzoeken, preventieve ingrepen of wat ook. Echt, je kunt zoveel meer dan je denkt. Ik dacht ook altijd dat ik zou instorten als er iets ergs zou gebeuren. Toen had ik kanker en ik was STERK (en 4 jaar later sta ik nog steeds overeind).
Als (en echt heel erg: als, want ik vraag me zeer af of er iets te onderzoeken is bij jou) dan deal je ermee. Met extra onderzoeken, preventieve ingrepen of wat ook. Echt, je kunt zoveel meer dan je denkt. Ik dacht ook altijd dat ik zou instorten als er iets ergs zou gebeuren. Toen had ik kanker en ik was STERK (en 4 jaar later sta ik nog steeds overeind).
