
Grote teen gebroken, nu Dystrofie

maandag 17 juni 2013 om 23:50
Drie weken geleden, op zondag, brak ik mijn grote teen. Ik kreeg in het ziekenhuis te horen dat ze mensen met gebroken tenen normaal gesproken een week rust (dmv tape of brace) gaven, daarna hoefden ze niet terug te komen. Maar... omdat ik een scheurtje had richting het gewrichtje wilden ze mij graag terug zien. Na ongeveer een week.
Omdat het op zondag was gebeurd en mijn man (doordeweeks) alleen op woensdag vrij is, heb ik een afspraak gemaakt voor 10 dagen post-breuk. Ik heb een week echt rust gehouden, zoals ze zeiden, dus met krukken en rolstoel. Na een week, vanaf het weekend, heb ik af en toe al een beetje op mijn hiel gerommeld in huis. Niet veel, het was erg gevoelig, maar toch.
Die woensdag van de afspraak ben ik eerlijk geweest en heb ik verteld dat ik dat deed. Bleek dat dat absoluut niet had gemogen: ik heb geen scheurtje maar mijn tweede kootje is dwars-doormidden en ze hadden mij het liefst nu nog drie weken gips gegeven. Alleen doordat ik plechtig beloofde de brace niet meer uit te doen (behalve met douchen en slapen) mocht ik zonder gips-maar met brace, weer naar huis.
Na een week (met brace uiteraard!) verging ik van de pijn. Ik heb gebeld en mocht vorige week dinsdag terug komen. Nu blijkt dat ik posttraumatisch dystrofie in mijn voet heb! Het heeft niets te maken met het feit dat ik wel of niet rustig aan gedaan heb, maar brute pech...
Ze hebben mij vorige week dinsdag verteld dat ik twee weken later terug moet komen (volgende week woensdag staat er dus een afspraak), tenzij het niet beter wordt. Dat ik vitamine C moet slikken. En dat ik terug moet bellen als het binnen een week niet beter is (nu dus....)
Nu ben ik op het punt dat ik -al dan niet- moet bellen. Is het beter? Nee. Ben ik bang? Ja. Mijn vitamine C neem in trouw elke dag. De fysio masseert mij 3 keer per week (ook andere lijf-gerelateerde-problematiek) en ik weet het gewoon niet meer.
Ik heb drie kinderen, een man met een bijna-fulltimebaan en als ik bel ben ik zooo bang dat ze mij aan het infuus 'gooien'...... Zoals ze zo fijntjes 'beloofden' vorige week.....
Iemand ervaring?
Omdat het op zondag was gebeurd en mijn man (doordeweeks) alleen op woensdag vrij is, heb ik een afspraak gemaakt voor 10 dagen post-breuk. Ik heb een week echt rust gehouden, zoals ze zeiden, dus met krukken en rolstoel. Na een week, vanaf het weekend, heb ik af en toe al een beetje op mijn hiel gerommeld in huis. Niet veel, het was erg gevoelig, maar toch.
Die woensdag van de afspraak ben ik eerlijk geweest en heb ik verteld dat ik dat deed. Bleek dat dat absoluut niet had gemogen: ik heb geen scheurtje maar mijn tweede kootje is dwars-doormidden en ze hadden mij het liefst nu nog drie weken gips gegeven. Alleen doordat ik plechtig beloofde de brace niet meer uit te doen (behalve met douchen en slapen) mocht ik zonder gips-maar met brace, weer naar huis.
Na een week (met brace uiteraard!) verging ik van de pijn. Ik heb gebeld en mocht vorige week dinsdag terug komen. Nu blijkt dat ik posttraumatisch dystrofie in mijn voet heb! Het heeft niets te maken met het feit dat ik wel of niet rustig aan gedaan heb, maar brute pech...
Ze hebben mij vorige week dinsdag verteld dat ik twee weken later terug moet komen (volgende week woensdag staat er dus een afspraak), tenzij het niet beter wordt. Dat ik vitamine C moet slikken. En dat ik terug moet bellen als het binnen een week niet beter is (nu dus....)
Nu ben ik op het punt dat ik -al dan niet- moet bellen. Is het beter? Nee. Ben ik bang? Ja. Mijn vitamine C neem in trouw elke dag. De fysio masseert mij 3 keer per week (ook andere lijf-gerelateerde-problematiek) en ik weet het gewoon niet meer.
Ik heb drie kinderen, een man met een bijna-fulltimebaan en als ik bel ben ik zooo bang dat ze mij aan het infuus 'gooien'...... Zoals ze zo fijntjes 'beloofden' vorige week.....
Iemand ervaring?
dinsdag 18 juni 2013 om 00:18

dinsdag 18 juni 2013 om 00:31
Ze hebben het over een week of twee (!!!) aan het infuus.... Ik weet verder ook nog niet zoveel. Wel kom ik zelf uit de zorg, heb voor ik twaalf jaar geleden 'eruit' raakte veel met infusen te maken gehad en hoop eigenlijk dat ik (een deel van deze periode) thuis kan zijn, evt met gespecialiseerde thuiszorg.
Dit natuurlijk ALS zo'n infuus echt nodig is.....
Nu eerst maar eens slapen!
Dit natuurlijk ALS zo'n infuus echt nodig is.....
Nu eerst maar eens slapen!
dinsdag 18 juni 2013 om 06:56
dinsdag 18 juni 2013 om 08:24
Nu ben ik op het punt dat ik -al dan niet- moet bellen. Is het beter? Nee. Ben ik bang? Ja. Mijn vitamine C neem in trouw elke dag. De fysio masseert mij 3 keer per week (ook andere lijf-gerelateerde-problematiek) en ik weet het gewoon niet meer.
Wat weet je niet?? Je moet toch gewoon bellen? En ja jammer dat je dan waarschijnlijk een infuus moet. Poeh poeh...
Wat weet je niet?? Je moet toch gewoon bellen? En ja jammer dat je dan waarschijnlijk een infuus moet. Poeh poeh...

dinsdag 18 juni 2013 om 08:56
dinsdag 18 juni 2013 om 09:17
Lieve Car, die DMSO crème die hier net genoemd werd kan je ook wel helpen. Daarnaast zijn er diverse behandelingen, iedere anesthesist (pijn-poli) gaat er weer anders mee om.
Vraag om pijnstilling. Ik heb destijds gabapentine gehad, dat hielp. En voor de nacht had ik tramadol. Ik was niet pijnvrij maar de scherpe kantjes gingen er af.
Die infusen zijn volgens de anesthesist die mij heeft behandeld al lang achterhaald. Maar ja, zoveel dokters, zoveel meningen.
Ik ben er trouwens nog steeds niet vanaf.
Tijdens de kijkoperatie heb ik heel veel preventieve medicatie gehad om een nieuwe uitbraak te voorkomen. Daarna is het een tijd rustig geweest, maar bij het kleinste stootje of misstapje is het weer foute boel. (Maar dat komt ook omdat ik pas na een half jaar behandeld werd, erg laat dus!)
Hou je haaks! Dikke knuffel van ons.
Vraag om pijnstilling. Ik heb destijds gabapentine gehad, dat hielp. En voor de nacht had ik tramadol. Ik was niet pijnvrij maar de scherpe kantjes gingen er af.
Die infusen zijn volgens de anesthesist die mij heeft behandeld al lang achterhaald. Maar ja, zoveel dokters, zoveel meningen.
Ik ben er trouwens nog steeds niet vanaf.
Tijdens de kijkoperatie heb ik heel veel preventieve medicatie gehad om een nieuwe uitbraak te voorkomen. Daarna is het een tijd rustig geweest, maar bij het kleinste stootje of misstapje is het weer foute boel. (Maar dat komt ook omdat ik pas na een half jaar behandeld werd, erg laat dus!)
Hou je haaks! Dikke knuffel van ons.
dinsdag 18 juni 2013 om 11:35
dinsdag 18 juni 2013 om 19:22
Ik heb zelf dystrofie gehad na enkelfractuur.
Inmiddels heet het CRPS 1
Ten eerste heb je koude of warme ,weet niet wat er bij jouw geconstateerd is?
DMSO creme wordt gebruikt bij warme dystrofie.
Infuus bij koude dystrofie is met ketansin,dit wordt nog heel weinig gedaan en is niet zonder gevaar!
Vroeger deden ze nog vaak infuus met mannitol dit is achterhaald (heb ikzelf nog gehad)
Ten eerste moet je weten wat voor dystrofie je hebt dan kan daar naar gehandeld worden ,ten tweede kan je ook nog naar het VUMC gaan daar is een speciale dystrofie afd.en zeer belangrijk.....vooral door de pijn heen blijven doorgaan met bewegen.
Inmiddels heet het CRPS 1
Ten eerste heb je koude of warme ,weet niet wat er bij jouw geconstateerd is?
DMSO creme wordt gebruikt bij warme dystrofie.
Infuus bij koude dystrofie is met ketansin,dit wordt nog heel weinig gedaan en is niet zonder gevaar!
Vroeger deden ze nog vaak infuus met mannitol dit is achterhaald (heb ikzelf nog gehad)
Ten eerste moet je weten wat voor dystrofie je hebt dan kan daar naar gehandeld worden ,ten tweede kan je ook nog naar het VUMC gaan daar is een speciale dystrofie afd.en zeer belangrijk.....vooral door de pijn heen blijven doorgaan met bewegen.