Hersentumor bij kind (pilocytair astrocytoom)
dinsdag 17 mei 2011 om 22:25
3 maanden geleden is er bij ons 8 jarige zoon een hersentumor ontdekt. Onze wereld stond stil.
Een week na zijn operatie bleek de tumor (gelukkig) goedaardig te zijn, een zogeheten pilocytair astrocytoom.
Door de tumor heeft hij nog last van zijn evenwicht en van dubbelzien. Hij heeft 2 keer per week fysio en ergo hiervoor.
Ik vroeg mij af of er meer lotgenoten zijn die deze tumor hebben gehad en hoe het nu met ze gaat en waar ze tegen aan lopen.
Een week na zijn operatie bleek de tumor (gelukkig) goedaardig te zijn, een zogeheten pilocytair astrocytoom.
Door de tumor heeft hij nog last van zijn evenwicht en van dubbelzien. Hij heeft 2 keer per week fysio en ergo hiervoor.
Ik vroeg mij af of er meer lotgenoten zijn die deze tumor hebben gehad en hoe het nu met ze gaat en waar ze tegen aan lopen.
woensdag 18 mei 2011 om 11:56
onze dochter is vorig jaar geopereerd aan een pilocytair astrocytoom. (toen 9 jaar) Ik kan en wil je wel het een en ander vertellen, maar niet via dit forum.
Het is zo dat het brein uniek is en dat ook al is het dezelfde soort tumor en ongeveer dezelfde plaats dat de 'resultaten' bij een ieder verschillend is.
Ik ben net nieuw hier, dus weet nog niet goed hoe het werkt. Mischien kun je me een persoonlijk bericht sturen?
kijk ook eens bij www.vokk.nl of kinderneurologie.eu of het forum bij www.cerebraal.nl voor meer info
groetjes
Het is zo dat het brein uniek is en dat ook al is het dezelfde soort tumor en ongeveer dezelfde plaats dat de 'resultaten' bij een ieder verschillend is.
Ik ben net nieuw hier, dus weet nog niet goed hoe het werkt. Mischien kun je me een persoonlijk bericht sturen?
kijk ook eens bij www.vokk.nl of kinderneurologie.eu of het forum bij www.cerebraal.nl voor meer info
groetjes
anoniem_125725 wijzigde dit bericht op 18-05-2011 14:17
Reden: aanvulling
Reden: aanvulling
% gewijzigd
dinsdag 28 juni 2011 om 15:03
Virginia_11,
Mijn dochtertje is in december 2009 (nu dus anderhalf jaar geleden) geopereerd aan pilocytair astrocytoom. Ze had ook last van haar evenwicht , maar dat is nu bijna helemaal verdwenen. Voor de rest spreekt ze iets trager dan ervoor. Je merkt niets op aan haar spraak, maar ik merk het verschil met ervoor.
Ze heeft net het eerste leerjaar achter de rug en dit is prima verlopen.
Dubbelzien heeft ze nooit gehad.
Als je nog vragen hebt, aarzel dan niet om ze te stellen.
Mijn dochtertje is in december 2009 (nu dus anderhalf jaar geleden) geopereerd aan pilocytair astrocytoom. Ze had ook last van haar evenwicht , maar dat is nu bijna helemaal verdwenen. Voor de rest spreekt ze iets trager dan ervoor. Je merkt niets op aan haar spraak, maar ik merk het verschil met ervoor.
Ze heeft net het eerste leerjaar achter de rug en dit is prima verlopen.
Dubbelzien heeft ze nooit gehad.
Als je nog vragen hebt, aarzel dan niet om ze te stellen.
zaterdag 2 juli 2011 om 17:38
Beste Julor,
Ik kwam op deze site toen ik ging zoeken naar Pilocytair astrocytoom. Het is namelijk zo dat ons zoontje van 8 maanden deze tumor heeft. We zijn hier vier weken geleden achtergekomen. Mag ik je mailen om wat vragen te stellen? En zijn er nog andere die mij hierover kunnen mailen.
Mijn emailadres is wsevangent@hetnet.nl
alvast super bedankt!
Groetjes, Eunice
Ik kwam op deze site toen ik ging zoeken naar Pilocytair astrocytoom. Het is namelijk zo dat ons zoontje van 8 maanden deze tumor heeft. We zijn hier vier weken geleden achtergekomen. Mag ik je mailen om wat vragen te stellen? En zijn er nog andere die mij hierover kunnen mailen.
Mijn emailadres is wsevangent@hetnet.nl
alvast super bedankt!
Groetjes, Eunice
vrijdag 6 maart 2015 om 21:20
In 1996 is bij mijn, toen 2 1/2 jarig zoontje, ook een hersentumor geconstateerd.
Hij had ook een goedaardige pilocytair astrocytoom. Binnen 3 dagen na constatering was hij al geopereerd in het UMC. Na 2 weken was hij alweer thuis. De tumor hebben ze in zijn geheel kunnen verwijderen en hij heeft geen nabehandeling nodig gehad.
De eerste jaren na de operatie heeft hij jaarlijks een MRI- scan gehad maar na 5 jaar is dit gestopt omdat er telkens geen verandering op te zien was.
Inmiddels is het een 21-jarige heerlijke man en heeft hij totaal geen weet meer van dit alles. Behalve als hij weer naar de kapper moet, dan wordt hij er weer door herinnert als de kapster vraagt wat hij heeft gehad.
Ik zie dat jij je bericht in 2011 hebt geplaatst Virginia, ik hoop dat alles ook goed gaat met jou zoon en dat hij net zoveel geluk heeft gehad als mijn zoon..
Hij had ook een goedaardige pilocytair astrocytoom. Binnen 3 dagen na constatering was hij al geopereerd in het UMC. Na 2 weken was hij alweer thuis. De tumor hebben ze in zijn geheel kunnen verwijderen en hij heeft geen nabehandeling nodig gehad.
De eerste jaren na de operatie heeft hij jaarlijks een MRI- scan gehad maar na 5 jaar is dit gestopt omdat er telkens geen verandering op te zien was.
Inmiddels is het een 21-jarige heerlijke man en heeft hij totaal geen weet meer van dit alles. Behalve als hij weer naar de kapper moet, dan wordt hij er weer door herinnert als de kapster vraagt wat hij heeft gehad.
Ik zie dat jij je bericht in 2011 hebt geplaatst Virginia, ik hoop dat alles ook goed gaat met jou zoon en dat hij net zoveel geluk heeft gehad als mijn zoon..