Gezondheid
alle pijlers
hersentumor en zwangerschap Viva 32
woensdag 5 september 2007 om 16:38
Hallo iedereen,
Ik heb een hersentumor waar ik in 2001 aan geopereerd en bestraald ben. Ik heb er epilepsie aan overgehouden maar die is goed onder controle. Ik heb sinds 2002 geen aanvallen meer gehad.
Waar ik nu benieuwd naar ben, mede naar aanleiding van het verhaal van Wendy in Viva 32, zijn er misschien vrouwen die ook zwanger zijn geworden terwijl ze ook een hersentumor hadden/hebben.
Ik ben erg benieuwd naar hun ervaringen. Wie wil me er wat meer over vertellen??
Alvast bedankt!
Ik heb een hersentumor waar ik in 2001 aan geopereerd en bestraald ben. Ik heb er epilepsie aan overgehouden maar die is goed onder controle. Ik heb sinds 2002 geen aanvallen meer gehad.
Waar ik nu benieuwd naar ben, mede naar aanleiding van het verhaal van Wendy in Viva 32, zijn er misschien vrouwen die ook zwanger zijn geworden terwijl ze ook een hersentumor hadden/hebben.
Ik ben erg benieuwd naar hun ervaringen. Wie wil me er wat meer over vertellen??
Alvast bedankt!
donderdag 6 september 2007 om 18:54
Hallo,
Ik ben 28 jaar en bij mij werd bijna een jaar geleden ook een hersentumor geconstateerd, in de rechterslaapkwab. Na een operatie, 34 bestralingen gecombineerd met chemo en daarna nog eens 6 chemokuren ben ik nu even klaar met behandelingen. (Zie ook het topic "Jong en kanker - wie ook") Het gaat nu erg goed met me en ik hoop dat dat nog heel lang zo zal blijven, maar met een hersentumor type IV, een glioblastoom multiforme, weet je het nooit.
Sinds kort heb ik weer een nieuwe vriend en ook al doe je voorzichtig, kans op zwangerschap is er toch. Dus het idee van zwanger raken speelt nu wel, zeker als het goed zal blijven gaan tussen ons. Bovendien is het altijd mijn grootste wens geweest om moeder te worden.
Maar met een hersentumor liggen dat soort zaken toch anders:
- wat als je tijdens de zwangerschap merkt dat de tumor weer groeit, kies je dan voor je eigen leven of voor dat van het ongeboren kindje.
- als de zwangerschap en de bevalling goed gaan, dan heeft het kindje wel een moeder die wellicht niet zo lang meer te leven heeft, dan zal het kindje al gauw half wees zijn en moet mijn partner verder zonder mij als alleenstaande vader
Dilemma's te over dus.
Ik ben dan ook heel benieuwd naar ervaringen en meningen van anderen.
Ik ben 28 jaar en bij mij werd bijna een jaar geleden ook een hersentumor geconstateerd, in de rechterslaapkwab. Na een operatie, 34 bestralingen gecombineerd met chemo en daarna nog eens 6 chemokuren ben ik nu even klaar met behandelingen. (Zie ook het topic "Jong en kanker - wie ook") Het gaat nu erg goed met me en ik hoop dat dat nog heel lang zo zal blijven, maar met een hersentumor type IV, een glioblastoom multiforme, weet je het nooit.
Sinds kort heb ik weer een nieuwe vriend en ook al doe je voorzichtig, kans op zwangerschap is er toch. Dus het idee van zwanger raken speelt nu wel, zeker als het goed zal blijven gaan tussen ons. Bovendien is het altijd mijn grootste wens geweest om moeder te worden.
Maar met een hersentumor liggen dat soort zaken toch anders:
- wat als je tijdens de zwangerschap merkt dat de tumor weer groeit, kies je dan voor je eigen leven of voor dat van het ongeboren kindje.
- als de zwangerschap en de bevalling goed gaan, dan heeft het kindje wel een moeder die wellicht niet zo lang meer te leven heeft, dan zal het kindje al gauw half wees zijn en moet mijn partner verder zonder mij als alleenstaande vader
Dilemma's te over dus.
Ik ben dan ook heel benieuwd naar ervaringen en meningen van anderen.
donderdag 6 september 2007 om 21:53
Dag Carla,
Ik heb een Astrocytoom graad II.
Mijn relatie is stuk gelopen vanwege mijn hersentumor. Samen hebben wij een zoon en ik woon dus nu alleen met mijn zoon van bijna 10jr.
Nu heb ik sinds een jaar een nieuwe vriend en ik vind alles bij hem wat ik in mijn vorige relatie miste. Ook mijn zoon kan het heel goed met hem vinden.
Ik heb altijd graag een tweede kind willen hebben maar door mijn hersentumor werd die wens een heel stuk achteruit geschoven.
Ook ik heb diezelfde dilemma's met oa de epilepsie daar nog bij en de medicijnen daartegen.
Ik weet niet of jij ook epilepsie hebt maar anders zou je eens kunnen kijken op www.eurap.nl Een telefoontje er naar toe maakte het voor mij inmiddels duidelijk dat ik helemaal niet zoveel medicijnen gebruikte als ik dacht.
Het is een wetenschappelijk onderzoek ,verbonden aan het UMC, naar de effecten van medicatie op een zwangerschap.
Ook de Epilepsie Vereniging Nederland heeft een leuk boekje "Voor vrouwen is het anders".
Waar ik nu eigenlijk op hoop is dat ik, en jij natuurlijk ook, hier gewoon een verhaal kan lezen van iemand die met diezelfde dilemma's heeft rondgelopen en hoe ze daar mee omgegaan is.
Mannen mogen natuurlijk ook reageren.
Ik heb een Astrocytoom graad II.
Mijn relatie is stuk gelopen vanwege mijn hersentumor. Samen hebben wij een zoon en ik woon dus nu alleen met mijn zoon van bijna 10jr.
Nu heb ik sinds een jaar een nieuwe vriend en ik vind alles bij hem wat ik in mijn vorige relatie miste. Ook mijn zoon kan het heel goed met hem vinden.
Ik heb altijd graag een tweede kind willen hebben maar door mijn hersentumor werd die wens een heel stuk achteruit geschoven.
Ook ik heb diezelfde dilemma's met oa de epilepsie daar nog bij en de medicijnen daartegen.
Ik weet niet of jij ook epilepsie hebt maar anders zou je eens kunnen kijken op www.eurap.nl Een telefoontje er naar toe maakte het voor mij inmiddels duidelijk dat ik helemaal niet zoveel medicijnen gebruikte als ik dacht.
Het is een wetenschappelijk onderzoek ,verbonden aan het UMC, naar de effecten van medicatie op een zwangerschap.
Ook de Epilepsie Vereniging Nederland heeft een leuk boekje "Voor vrouwen is het anders".
Waar ik nu eigenlijk op hoop is dat ik, en jij natuurlijk ook, hier gewoon een verhaal kan lezen van iemand die met diezelfde dilemma's heeft rondgelopen en hoe ze daar mee omgegaan is.
Mannen mogen natuurlijk ook reageren.
maandag 10 september 2007 om 08:58
Hoi,
ik heb sinds juli 2005 een astrocytoom graad II. Ik ben inmiddels 2 keer geopereerd (de tumor was helaas weer gegroeid). Op het moment dat ik het hoorde had ik net besloten om het jaar erna met de pil te gaan stoppen...maar helaas toch maar niet gedaan. Ik ben nu 32 en mijn eierstokken beginnentoch wel te rammelen maar ik weet niet of zwanger worden nog wel een optie is voor mij, mijn grootste angst is om een baby te krijgen die zonder moeder op zal moeten groeien.
Ben ook erg benieuwd of er meer mensen voor deze keuze hebben gestaan
ik heb sinds juli 2005 een astrocytoom graad II. Ik ben inmiddels 2 keer geopereerd (de tumor was helaas weer gegroeid). Op het moment dat ik het hoorde had ik net besloten om het jaar erna met de pil te gaan stoppen...maar helaas toch maar niet gedaan. Ik ben nu 32 en mijn eierstokken beginnentoch wel te rammelen maar ik weet niet of zwanger worden nog wel een optie is voor mij, mijn grootste angst is om een baby te krijgen die zonder moeder op zal moeten groeien.
Ben ook erg benieuwd of er meer mensen voor deze keuze hebben gestaan
En wees blij dat je oud wordt want dat betekent dat je het gras niet van onderen ligt te bekijken.
dinsdag 11 september 2007 om 23:57
donderdag 29 november 2007 om 16:14
Ik kan niet geloven dat ik hier eindelijk een forum van gevonden heb! Ik ben 25 jaar en ben vorig jaar geopereerd aan een pilocitair astrocytoom graad 1 maar op de hersenstam dus er is nog een deel blijven zitten dat terug kan groeien.
Ik heb ook een enorme drang naar een zwangerschap maar zit ook met het dilemma 'wat als de tumor groeit'. Ik ben ook nog niet echt 100 procent hersteld van de operatie, vooral vermoeidheid is een grote factor en de vraag is natuurlijk of dit nog beter wordt en hoe dit eventueel zou zijn tijdens een zwangerschap. Ik weet, ik ben nog jong, ik heb nog tijd, ik ben nog herstellende,... mijn verstand zegt iets anders dan mijn hart....
Ik heb ook een enorme drang naar een zwangerschap maar zit ook met het dilemma 'wat als de tumor groeit'. Ik ben ook nog niet echt 100 procent hersteld van de operatie, vooral vermoeidheid is een grote factor en de vraag is natuurlijk of dit nog beter wordt en hoe dit eventueel zou zijn tijdens een zwangerschap. Ik weet, ik ben nog jong, ik heb nog tijd, ik ben nog herstellende,... mijn verstand zegt iets anders dan mijn hart....
donderdag 29 november 2007 om 19:41
vrijdag 30 november 2007 om 01:15
Ik ben zo blij dat er eindelijk een forum is voor vrouwen met een hersentumor.
Ik heb ook een hersentumor graad 2 en ben geopereerd. Ik ben 35 jaar en de hersentumor is 2 jaar geleden ondekt na een epileptische aanval. Ik heb er nog altijd moeite mee als ik schrijf ik heb ook een hersentumor. Dan krijg ik toch weer de rillingen. Had vandaag een slechte dag. Veel epilepsie en vermoeidheid. bah. Ik heb gelukkig nooit echt een hele grote kinderwens gehad, maar dat komt misschien ook omdat ik nooit de echte ware heb gevonden. Ik ben ook erg band dat de tumor weer groeit, ook al ziet dde MRI er zeer goed uit.
Maar medicijn gebruik en zwangerschap heb ik vaak over gelezen.
Ik heb namelijk voor mijn menstruatie veel meer last van epilepsie, ook er na trouwens. Daarnaast gebruik ik veel medicijnen 2000 depakine, 1600 carbamazepine en 10 mg frisium per dag.
Ik ben bang om met deze ziekte een kind op de wereld te zetten mocht ik nog een leuke partner tegenkomen. Ik ben bang dat de tumor dan gaat groeien. Weten jullie iets van open ruggetjes door medicijn gebruik?
Groetjes
Ik heb ook een hersentumor graad 2 en ben geopereerd. Ik ben 35 jaar en de hersentumor is 2 jaar geleden ondekt na een epileptische aanval. Ik heb er nog altijd moeite mee als ik schrijf ik heb ook een hersentumor. Dan krijg ik toch weer de rillingen. Had vandaag een slechte dag. Veel epilepsie en vermoeidheid. bah. Ik heb gelukkig nooit echt een hele grote kinderwens gehad, maar dat komt misschien ook omdat ik nooit de echte ware heb gevonden. Ik ben ook erg band dat de tumor weer groeit, ook al ziet dde MRI er zeer goed uit.
Maar medicijn gebruik en zwangerschap heb ik vaak over gelezen.
Ik heb namelijk voor mijn menstruatie veel meer last van epilepsie, ook er na trouwens. Daarnaast gebruik ik veel medicijnen 2000 depakine, 1600 carbamazepine en 10 mg frisium per dag.
Ik ben bang om met deze ziekte een kind op de wereld te zetten mocht ik nog een leuke partner tegenkomen. Ik ben bang dat de tumor dan gaat groeien. Weten jullie iets van open ruggetjes door medicijn gebruik?
Groetjes
zondag 31 januari 2010 om 19:45
Hoi
Ik zie dat er al heel lang niets is geschreven, ik weet niet zo goed hoe dit werkt, dus hoop dat een van jullie dit nog ziet!!
Ik heb dit formum ook pas net gevonden! Me net aangemeld om hopelijk een reactie te krijgen..
Ik ben 32 heb ook een hersentumor met epilepsie en een grote kinderwens!
Ik weet nu 5 jaar dat ik een tumor heb en worstel er nog dagelijks mee... Ik ben al een tijdje bezig met mijn kinderwens en ben hiervoor zelfs een tijd gestopt met mijn medicatie..
Helaas was dat niet vol te houden..
Momenteel zit ik met zoveel vragen en gevoelens die niemand om me heen lijkt te begrijpen.
Ik hoop dat iemand hierop reageert,
Barbara
Ik zie dat er al heel lang niets is geschreven, ik weet niet zo goed hoe dit werkt, dus hoop dat een van jullie dit nog ziet!!
Ik heb dit formum ook pas net gevonden! Me net aangemeld om hopelijk een reactie te krijgen..
Ik ben 32 heb ook een hersentumor met epilepsie en een grote kinderwens!
Ik weet nu 5 jaar dat ik een tumor heb en worstel er nog dagelijks mee... Ik ben al een tijdje bezig met mijn kinderwens en ben hiervoor zelfs een tijd gestopt met mijn medicatie..
Helaas was dat niet vol te houden..
Momenteel zit ik met zoveel vragen en gevoelens die niemand om me heen lijkt te begrijpen.
Ik hoop dat iemand hierop reageert,
Barbara
zondag 31 januari 2010 om 22:18
Hallo Catislief,
Helaas kan ik jou niet verder helpen, maar wil jou veel sterkte wensen.
Zou jij niet met de behandelnde Neuroloog kunnen overleggen?
Die heeft meer inzicht en ervaringen omtrend ziekteverloop.
Ik heb zelf ook epilepsie en mocht ik een zwangerschapswens hebben is dat geen probleem volgens mijn Neuroloog.
Lamictal (dat gebruik ik) mag tijdens de zwangerschap gebruikt worden.
Hopelijk krijg je in ieder geval begrip van jouw partner, dat is namelijk het belangrijkste!
Sterkte
Helaas kan ik jou niet verder helpen, maar wil jou veel sterkte wensen.
Zou jij niet met de behandelnde Neuroloog kunnen overleggen?
Die heeft meer inzicht en ervaringen omtrend ziekteverloop.
Ik heb zelf ook epilepsie en mocht ik een zwangerschapswens hebben is dat geen probleem volgens mijn Neuroloog.
Lamictal (dat gebruik ik) mag tijdens de zwangerschap gebruikt worden.
Hopelijk krijg je in ieder geval begrip van jouw partner, dat is namelijk het belangrijkste!
Sterkte
woensdag 25 september 2013 om 17:03
quote:carla1979 schreef op 06 september 2007 @ 18:54:
Hallo,
Ik ben 28 jaar en bij mij werd bijna een jaar geleden ook een hersentumor geconstateerd, in de rechterslaapkwab. Na een operatie, 34 bestralingen gecombineerd met chemo en daarna nog eens 6 chemokuren ben ik nu even klaar met behandelingen. (Zie ook het topic "Jong en kanker - wie ook") Het gaat nu erg goed met me en ik hoop dat dat nog heel lang zo zal blijven, maar met een hersentumor type IV, een glioblastoom multiforme, weet je het nooit.
Sinds kort heb ik weer een nieuwe vriend en ook al doe je voorzichtig, kans op zwangerschap is er toch. Dus het idee van zwanger raken speelt nu wel, zeker als het goed zal blijven gaan tussen ons. Bovendien is het altijd mijn grootste wens geweest om moeder te worden.
Maar met een hersentumor liggen dat soort zaken toch anders:
- wat als je tijdens de zwangerschap merkt dat de tumor weer groeit, kies je dan voor je eigen leven of voor dat van het ongeboren kindje.
- als de zwangerschap en de bevalling goed gaan, dan heeft het kindje wel een moeder die wellicht niet zo lang meer te leven heeft, dan zal het kindje al gauw half wees zijn en moet mijn partner verder zonder mij als alleenstaande vader
Dilemma's te over dus.
Ik ben dan ook heel benieuwd naar ervaringen en meningen van anderen.
Hi Carla,
Je bericht is in 2007 geschreven, en je schrijft dat je de agressiefste hersentumor hebt. Ik hoop dan ook dat alles goed met je gaat en dat je mijn bericht nog leest...
Bij mij is ook een hersentumor geconstateerd. Ook ik ben nu 28 jaar. De tumor zat ook diep (links onder hersenen die over communicatie gaan en vlak boven geheugenstam) maar ik had geen uitval, dus er laat achter gekomen doordat ik ziek werd en druk in m'n hoofd voelde. De tumor was 5,5 cm! Maar ze konden me gelukkig na de ontdekking binnen 3 weken opereren. Daarna is het weefsel onderzocht. 1,5 Week geleden hoorde ik helaas dat ik ook de glioblastoom graad 4 heb en dat ik daaraan ga overlijden. Slik! Die hadden mijn vriend en ik niet zien aankomen. We hadden net een huis met meer kamers gekocht om in september aan gezinsuitbreiding te beginnen (proberen zwanger te worden) Nu ben ik al in behandeling tegen de tumorresten (2e dag, ook bestralen en chemotabletten). Ik vind het maar eng. Maar als de behandeling aanslaat zou ik nog jaren kunnen leven en dan is heel misschien zwanger worden bespreekbaar. Maar nu eerst dit jaar afwachten...
Ik ben erg benieuwd hoe het met jou is. Wasbij jou de behandeling aangeslagen? Heb je nog zwanger kunnen worden? Staat de tumor stil of heb je nog andere behandelingen gehad? Mocht je in de mogelijk zijn om te reageren, dan zou ik graag van je horen. Ik wens je veel sterkte.
Groet,
Marijke
Hallo,
Ik ben 28 jaar en bij mij werd bijna een jaar geleden ook een hersentumor geconstateerd, in de rechterslaapkwab. Na een operatie, 34 bestralingen gecombineerd met chemo en daarna nog eens 6 chemokuren ben ik nu even klaar met behandelingen. (Zie ook het topic "Jong en kanker - wie ook") Het gaat nu erg goed met me en ik hoop dat dat nog heel lang zo zal blijven, maar met een hersentumor type IV, een glioblastoom multiforme, weet je het nooit.
Sinds kort heb ik weer een nieuwe vriend en ook al doe je voorzichtig, kans op zwangerschap is er toch. Dus het idee van zwanger raken speelt nu wel, zeker als het goed zal blijven gaan tussen ons. Bovendien is het altijd mijn grootste wens geweest om moeder te worden.
Maar met een hersentumor liggen dat soort zaken toch anders:
- wat als je tijdens de zwangerschap merkt dat de tumor weer groeit, kies je dan voor je eigen leven of voor dat van het ongeboren kindje.
- als de zwangerschap en de bevalling goed gaan, dan heeft het kindje wel een moeder die wellicht niet zo lang meer te leven heeft, dan zal het kindje al gauw half wees zijn en moet mijn partner verder zonder mij als alleenstaande vader
Dilemma's te over dus.
Ik ben dan ook heel benieuwd naar ervaringen en meningen van anderen.
Hi Carla,
Je bericht is in 2007 geschreven, en je schrijft dat je de agressiefste hersentumor hebt. Ik hoop dan ook dat alles goed met je gaat en dat je mijn bericht nog leest...
Bij mij is ook een hersentumor geconstateerd. Ook ik ben nu 28 jaar. De tumor zat ook diep (links onder hersenen die over communicatie gaan en vlak boven geheugenstam) maar ik had geen uitval, dus er laat achter gekomen doordat ik ziek werd en druk in m'n hoofd voelde. De tumor was 5,5 cm! Maar ze konden me gelukkig na de ontdekking binnen 3 weken opereren. Daarna is het weefsel onderzocht. 1,5 Week geleden hoorde ik helaas dat ik ook de glioblastoom graad 4 heb en dat ik daaraan ga overlijden. Slik! Die hadden mijn vriend en ik niet zien aankomen. We hadden net een huis met meer kamers gekocht om in september aan gezinsuitbreiding te beginnen (proberen zwanger te worden) Nu ben ik al in behandeling tegen de tumorresten (2e dag, ook bestralen en chemotabletten). Ik vind het maar eng. Maar als de behandeling aanslaat zou ik nog jaren kunnen leven en dan is heel misschien zwanger worden bespreekbaar. Maar nu eerst dit jaar afwachten...
Ik ben erg benieuwd hoe het met jou is. Wasbij jou de behandeling aangeslagen? Heb je nog zwanger kunnen worden? Staat de tumor stil of heb je nog andere behandelingen gehad? Mocht je in de mogelijk zijn om te reageren, dan zou ik graag van je horen. Ik wens je veel sterkte.
Groet,
Marijke
