Gezondheid alle pijlers

Hypofyse

17-02-2018 18:17 14 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hoi allemaal,

Ik heb al ander half jaar aanvallen van hoofdpijn. In eerste instantie waren aanvallen van 2 weken en dan weer tijdje weg. Nu is afgelopen 5 weken dagelijks hoofdpijn ene dag heftig andere dag minder. Wel heb ik ook dat me linker oog hangt en dik aanvoelt. Ook is mijn behoefte aan intimiteit weg en ben heel erg moe. Nu heb ik 2x MRI gehad en bij laatste hebben ze vlekje op hypofyse gezien en moet ik morgen weer voor MRI om goed de hypofyse te bekijken bij vorige hadden ze niet goed in beeld zeide ze. Nou loop ik al zo lang met de klachten dat ik niet goed meer weet wat ik moet. Ze kijken nu wel verder maar heel bang dat er toch niet iets concreets uit komt. En dan weet ik niet hoe ik verder moet . Is er iemand die ervaring heeft met aandoening aan hypofyse en ook lang heeft gelopen voor duidelijkheid was en bijvoorbeeld eerst voel gezien en bij 2 MRI meer duidelijkheid heeft gekregen

Alvast bedankt. Ben hopeloos ondertussen.
Alle reacties Link kopieren
Wegens herkenbaarheid wil ik niet in detail treden, maar ik heb een flinke hypofysetumor. Het heeft alles bij elkaar, schat ik, zo'n 10 jaar geduurd voordat ik een diagnose kreeg. Vanwege het formaat wel al bij de eerste MRI-scan.
Wat zou je willen weten?
Alle reacties Link kopieren
Ik zou toch ook proberen blij te zijn als de MRI niets toont uiteindelijk, ondanks dat je de oorzaak dan nog niet weet!
Succes en sterkte, lijken me vervelende klachten inderdaad! :hug:
Alle reacties Link kopieren
Bedankt als eerst voor je reactie.
Ja vooral zien ze het snel op MRI ook al is nog niet zo groot. En ik vraag me af of er toch niet al iets moet zitten wat drukt omdat ik heel veel last heb van me oog en dat wordt steeds erger . Ik kijk door kiertje en krijg me oog slecht open voor even maar dat kost veel moeite . Kan dat hij hypofyse aandoening ik weet dat op je oogzenuw kan drukken
Alle reacties Link kopieren
Bedankt als eerst voor je reactie.
Ja vooral zien ze het snel op MRI ook al is nog niet zo groot. En ik vraag me af of er toch niet al iets moet zitten wat drukt omdat ik heel veel last heb van me oog en dat wordt steeds erger . Ik kijk door kiertje en krijg me oog slecht open voor even maar dat kost veel moeite . Kan dat hij hypofyse aandoening ik weet dat op je oogzenuw kan drukken
Alle reacties Link kopieren
Bedankt als eerst voor je reactie.
Ja vooral zien ze het snel op MRI ook al is nog niet zo groot. En ik vraag me af of er toch niet al iets moet zitten wat drukt omdat ik heel veel last heb van me oog en dat wordt steeds erger . Ik kijk door kiertje en krijg me oog slecht open voor even maar dat kost veel moeite . Kan dat hij hypofyse aandoening ik weet dat op je oogzenuw kan drukken
Alle reacties Link kopieren
Kimmook88 schreef:
17-02-2018 18:27
Bedankt als eerst voor je reactie.
Ja vooral zien ze het snel op MRI ook al is nog niet zo groot. En ik vraag me af of er toch niet al iets moet zitten wat drukt omdat ik heel veel last heb van me oog en dat wordt steeds erger . Ik kijk door kiertje en krijg me oog slecht open voor even maar dat kost veel moeite . Kan dat hij hypofyse aandoening ik weet dat op je oogzenuw kan drukken
Dan moet het al een flinke tumor zijn wil hij op je oogzenuw drukken! Die van mij is ruim 2 cm en zit er nog een paar mm vanaf. Elk half jaar krijg ik diverse oogonderzoeken om te kijken of mijn oogzenuw nog intact is, maar tot op heden heb ik geen oogklachten gelukkig.
Is je schildklier ook al onderzocht?
Alle reacties Link kopieren
Kimmook88 schreef:
17-02-2018 18:27
Bedankt als eerst voor je reactie.
Ja vooral zien ze het snel op MRI ook al is nog niet zo groot. En ik vraag me af of er toch niet al iets moet zitten wat drukt omdat ik heel veel last heb van me oog en dat wordt steeds erger . Ik kijk door kiertje en krijg me oog slecht open voor even maar dat kost veel moeite . Kan dat hij hypofyse aandoening ik weet dat op je oogzenuw kan drukken
Klopt, maar dan verwacht je eerder dat je gezichtsvelduitval krijgt, dus dat je bv met je rechteroog niets ziet als je er naar rechts kijkt en hetzelfde met links als je naar links kijkt ...
Alle reacties Link kopieren
Snowdogs :
Ik heb een te traag werkende schildklier. Daar heb ik ook medicatie voor en die kan uitslagen zijn goed die functioneert met thyrax naar behoren . Oké dus dan neem ik aan dat het dat niet zal zijn en moet ik maar afwachten. Bent u wel geholpen met medicatie of iets om de klachten te verminderen als ik vragen mag
Alle reacties Link kopieren
chentolove schreef:
17-02-2018 18:34
Klopt, maar dan verwacht je eerder dat je gezichtsvelduitval krijgt, dus dat je bv met je rechteroog niets ziet als je er naar rechts kijkt en hetzelfde met links als je naar links kijkt ...
Bedankt voor je reactie dat heb ik inderdaad niet alleen soms wazig zien. En zeker moet je blij zijn als er niks uit de MRI komt maar met deze klachten door lopen is ook niet alles dan liever iets dat ik weet wat het is
Alle reacties Link kopieren
Kimmook88 schreef:
17-02-2018 18:40
Snowdogs :
Ik heb een te traag werkende schildklier. Daar heb ik ook medicatie voor en die kan uitslagen zijn goed die functioneert met thyrax naar behoren . Oké dus dan neem ik aan dat het dat niet zal zijn en moet ik maar afwachten. Bent u wel geholpen met medicatie of iets om de klachten te verminderen als ik vragen mag
Ook mijn schildklier werkt te traag ;-). Het kan best zo zijn dat daar je soms wazige zicht vandaan komt, want dat herken ik wel.
Ik slikte voorheen Thyrax, maar sinds die niet leverbaar was ben ik levothyroxine gaan slikken en dat gaat 'goed'.
Medicatie voor je eventuele hypofysetumor is een heel ander verhaal. Aan de hand van je klachten gaan ze diverse hormoonspiegels onderzoeken. N.a.v. de uitslag zul je medicatie voorgeschreven krijgen. Het is niet zo dat er 1 medicijn is voor alle hypofyse-klachten.
Ik spuit en slik diverse medicijnen, maar heb van zowel mijn schildklier als mijn hypofyse erg veel restklachten.

Mocht je daar nog niet geweest zijn, wil ik je ten zeerste aanraden om je te laten verwijzen naar een endocrinoloog i.p.v. een internist.
Er zijn een paar ziekenhuizen in Nederland met erg veel kennis van endocriene ziekten. Bij welk ziekenhuis ben je nu onder behandeling?
Alle reacties Link kopieren
snowdogs schreef:
17-02-2018 18:59
Ook mijn schildklier werkt te traag ;-). Het kan best zo zijn dat daar je soms wazige zicht vandaan komt, want dat herken ik wel.
Ik slikte voorheen Thyrax, maar sinds die niet leverbaar was ben ik levothyroxine gaan slikken en dat gaat 'goed'.
Medicatie voor je eventuele hypofysetumor is een heel ander verhaal. Aan de hand van je klachten gaan ze diverse hormoonspiegels onderzoeken. N.a.v. de uitslag zul je medicatie voorgeschreven krijgen. Het is niet zo dat er 1 medicijn is voor alle hypofyse-klachten.
Ik spuit en slik diverse medicijnen, maar heb van zowel mijn schildklier als mijn hypofyse erg veel restklachten.

Mocht je daar nog niet geweest zijn, wil ik je ten zeerste aanraden om je te laten verwijzen naar een endocrinoloog i.p.v. een internist.
Er zijn een paar ziekenhuizen in Nederland met erg veel kennis van endocriene ziekten. Bij welk ziekenhuis ben je nu onder behandeling?
Ja klopt , ik heb ook tijd de vervanger gehad ging eigenlijk net zo goed als op thyrax merkte geen verschil erin.
oke nou ik moet maar afwachten wat ze gaan zien denk ik . ik ben nog niet bij endocrinoloog geweest daar gaan ze me heen verwijzen als er wat uit de MRI komt . Ik loop nu bij LUMC.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb deze diagnose ook 2 jaar gehad maar toen kreeg ik geen mri niks. Ik had last van afscheiding uit de tepels en mijn prolactine waarde was heel erg hoog. Achteraf na bloedonderzoeken en veel rust (want stress schijnt het volgens de endocrinoloog meer groter te maken) was het vals alarm en prolactine was erg gedaald.
Alle reacties Link kopieren
chentolove schreef:
17-02-2018 18:34
Klopt, maar dan verwacht je eerder dat je gezichtsvelduitval krijgt, dus dat je bv met je rechteroog niets ziet als je er naar rechts kijkt en hetzelfde met links als je naar links kijkt ...
de gezichtsvelddefecten zijn temporaal, dus de buitenzeiden van het gezichtsveld. Als je naar L of R kijkt blijf je op zich normaal zien omdat je dat met het centrale deel doet. komt er iets van L of R op je af zie je dat niet totdat het beeld wordt opgevangen door het nasale deel van het gezichtsveld. Maar zover zal het niet komen denk ik

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven