Gezondheid
alle pijlers
Iemand bekend met Addisson?
vrijdag 31 augustus 2012 om 15:45
Eind vorig jaar is mijn zusje (36) in het ziekenhuis beland met uitdrogingsverschijnselen doordat zij al 2!!! maanden lang amper voedsel en vocht binnen hield. Huisarts had al allerlei middeltjes tegen misselijkheid voorgeschreven, maar zowat alles wat ze binnenkreeg kwam er met dezelfde noodgang weer uit. Uiteindelijk hield ze ook geen vocht meer binnen, was ze niet meer aanspreekbaar en is ze met gillende sirenes naar het ziekenhuis afgevoerd.
Bij de eerste opname is haar hele spijsvertereringsstelsel + bloed onder de loep genomen, omdat ze in eerste instantie hele erge buikpijn aangaf en ook echt opgekruld van de pijn n bed lag. Uit alle onderzoeken is niets concreets gekomen. Ze heeft een vocht + AB infuus gekregen, knapte zienderogen op. En is na een week naar huis gestuurd met prednison en cortisol, omdat bepaalde hormoonwaarden niet goed waren.
Sinds die tijd beland ze elke 1-1,5 maand wel een keer in het ziekenhuis. De ene keer voor een paar dagen, de andere keer voor 2 weken. Op dit moment is ze weer opgenomen. En ze trekt het nu echt niet meer van de pijn. Tot 2 dagen geleden hebben we niet geweten wat er nou precies aan de hand is. Tot zij eergisteren een nieuwe arts haar behandelend arts hoorde raadplegen (telefonisch, ze ligt tegenover de zusterpost) en hem hoorde zeggen: Oh, Mw is bekend met Addisson!
We krijgen het nu al 2 dagen niet voor elkaar een arts te spreken te krijgen, ze crepeert inmiddels weer van de pijn en krijgt hier Haldol voor! Ligt nu aan de sondevoeding, krijgt weer AB en dat is het zo'n beetje.'
Ik weet dat de glazen bollen hier mij geen antwoord gaan geven op het hele medische gebeuren wat Addisson aangaat. We zijn inmiddels ook wel zover met puzzelen dat ons duidelijk is dat het goed onder controle te houden is met de juiste mix van hormonen en een gezonde levenstijl.
Ik zou alleen graag willen weten of er hier misschien mensen zijn die bekend zijn met Addisson en of het "normaal" is dat het steeds zo hard bergopwaarts en weer bergafwaarts gaat, want daar vinden we niets over terug op internet. En het verplegend personeel kan(wil) ons hier ook geen antwoord op geven.
(Ik ben tot vanavond laat aan het werk, dus kan niet direct reageren)
Bij de eerste opname is haar hele spijsvertereringsstelsel + bloed onder de loep genomen, omdat ze in eerste instantie hele erge buikpijn aangaf en ook echt opgekruld van de pijn n bed lag. Uit alle onderzoeken is niets concreets gekomen. Ze heeft een vocht + AB infuus gekregen, knapte zienderogen op. En is na een week naar huis gestuurd met prednison en cortisol, omdat bepaalde hormoonwaarden niet goed waren.
Sinds die tijd beland ze elke 1-1,5 maand wel een keer in het ziekenhuis. De ene keer voor een paar dagen, de andere keer voor 2 weken. Op dit moment is ze weer opgenomen. En ze trekt het nu echt niet meer van de pijn. Tot 2 dagen geleden hebben we niet geweten wat er nou precies aan de hand is. Tot zij eergisteren een nieuwe arts haar behandelend arts hoorde raadplegen (telefonisch, ze ligt tegenover de zusterpost) en hem hoorde zeggen: Oh, Mw is bekend met Addisson!
We krijgen het nu al 2 dagen niet voor elkaar een arts te spreken te krijgen, ze crepeert inmiddels weer van de pijn en krijgt hier Haldol voor! Ligt nu aan de sondevoeding, krijgt weer AB en dat is het zo'n beetje.'
Ik weet dat de glazen bollen hier mij geen antwoord gaan geven op het hele medische gebeuren wat Addisson aangaat. We zijn inmiddels ook wel zover met puzzelen dat ons duidelijk is dat het goed onder controle te houden is met de juiste mix van hormonen en een gezonde levenstijl.
Ik zou alleen graag willen weten of er hier misschien mensen zijn die bekend zijn met Addisson en of het "normaal" is dat het steeds zo hard bergopwaarts en weer bergafwaarts gaat, want daar vinden we niets over terug op internet. En het verplegend personeel kan(wil) ons hier ook geen antwoord op geven.
(Ik ben tot vanavond laat aan het werk, dus kan niet direct reageren)
vrijdag 31 augustus 2012 om 16:00
Wat ik er van weet, is Addisson inderdaad goed te behandelen met medicijnen. Het kan echter wel een poosje duren voordat die medicijnen goed ingeregeld zijn en ook moet dat regelmatig herhaald worden. Dat kan dan idd die schommelingen met zich mee brengen.
Ik heb overigens niet eerder gehoord van zulke extreme klachten bij Addisson. Patienten die ik ken (2) krijgen een toename van vage klachten als de medicijnen niet meer goed aansluiten (vermoeidheid, pijntjes, e.d., maar dus niet zo heftig als jij beschrijft).
Ik heb overigens niet eerder gehoord van zulke extreme klachten bij Addisson. Patienten die ik ken (2) krijgen een toename van vage klachten als de medicijnen niet meer goed aansluiten (vermoeidheid, pijntjes, e.d., maar dus niet zo heftig als jij beschrijft).
vrijdag 31 augustus 2012 om 16:15
Ze is altijd heel sterk geweest, nooit ziekgeweest, alleen problemen gehad met alle soorten en maten van hormonale anticonceptie. Daarom komt dit alles ook dubbel heftig op haar dak vallen.
En ja, dit speelt zich af in een streekziekenhuis in Nederland, waar notabene ook nog een specialist rondloopt die gespecialiseerd is in Addisson, maar dat is niet haar behandelend arts.
En ja, dit speelt zich af in een streekziekenhuis in Nederland, waar notabene ook nog een specialist rondloopt die gespecialiseerd is in Addisson, maar dat is niet haar behandelend arts.
vrijdag 31 augustus 2012 om 16:32
Maar is het nou al duidelijk of ze addison heeft?
In jouw verhaal lijkt het er nl. op of jullie zoiets hebben opgevangen, hear-say zeg maar.
Ik snap je wanhoop een beetje en angsten wel, maar je verhaal klinkt vrij negatief richting het ziekenhuis, de artsen en het verplegend personeel.
Ik heb zelf met ongeveer dezelfde klachten in het ziekenhuis gelegen (2 x binnen een half jaar dan) en bij mij konden ze ook niks vinden na me aan alle kanten bekeken en binnenste buiten gekeerd te hebben. Het is soms moeilijk om een diagnose te stellen. Bij mij geen addison gevonden trouwens, wel iets anders, dat weinig met mijn klachten te maken had.
Ben nu al een paar jaar klachtenvrij en waar het allemaal vandaan kwam? Geen idee.
Nou ja, hart onder de riem in ieder geval, het zit je niet in je koude kleren zo te horen.
In jouw verhaal lijkt het er nl. op of jullie zoiets hebben opgevangen, hear-say zeg maar.
Ik snap je wanhoop een beetje en angsten wel, maar je verhaal klinkt vrij negatief richting het ziekenhuis, de artsen en het verplegend personeel.
Ik heb zelf met ongeveer dezelfde klachten in het ziekenhuis gelegen (2 x binnen een half jaar dan) en bij mij konden ze ook niks vinden na me aan alle kanten bekeken en binnenste buiten gekeerd te hebben. Het is soms moeilijk om een diagnose te stellen. Bij mij geen addison gevonden trouwens, wel iets anders, dat weinig met mijn klachten te maken had.
Ben nu al een paar jaar klachtenvrij en waar het allemaal vandaan kwam? Geen idee.
Nou ja, hart onder de riem in ieder geval, het zit je niet in je koude kleren zo te horen.
vrijdag 31 augustus 2012 om 16:35
En begrijp ik nu goed dat de artsen de diagnose Addison hebben gesteld, maar haar en jullie die diagnose niet hebben meegedeeld, maar je zus erachter moest komen door een toevallig opgevangen telefoongesprek?
Die haldol vind ik idd ook vaag. Mijn zus slikt het om psychoses te voorkomen.
En heeft ze naast de misselijkheid en buikpijn ook nog andere typische Addison-symptomen, zoals hyperpigmentatie, bloedarmoede, hypoglykemie?
Die haldol vind ik idd ook vaag. Mijn zus slikt het om psychoses te voorkomen.
En heeft ze naast de misselijkheid en buikpijn ook nog andere typische Addison-symptomen, zoals hyperpigmentatie, bloedarmoede, hypoglykemie?
vrijdag 31 augustus 2012 om 16:36
quote:Courage_ schreef op 31 augustus 2012 @ 16:29:
Maar begrijp ik nu goed dat ze nooit een fatsoenlijk gesprek met een arts heeft gehad waarin haar de diagnose is meegedeeld?
Dat kan toch helemaal niet?Misschien zijn ze nog aan het zoeken? Dan weten de artsen ook nog niet veel. Ik weet wel dat het verplegend personeel mij aanraadde om op te schrijven wat ik wilde weten van de arts (die kwamen nl maar eens in de zoveel dagen hun rondje maken) en ook tijdens het gesprek alles op te schrijven. Als zus er aan toe is zoals ik was (en als ik het verhaal zo lees, nog ietsje erger) dan is ze ook behoorlijk groggy en niet helemaal helder om alles te onthouden en daardoor waarschijnlijk ook niet assertief genoeg om vragen te stellen.
Maar begrijp ik nu goed dat ze nooit een fatsoenlijk gesprek met een arts heeft gehad waarin haar de diagnose is meegedeeld?
Dat kan toch helemaal niet?Misschien zijn ze nog aan het zoeken? Dan weten de artsen ook nog niet veel. Ik weet wel dat het verplegend personeel mij aanraadde om op te schrijven wat ik wilde weten van de arts (die kwamen nl maar eens in de zoveel dagen hun rondje maken) en ook tijdens het gesprek alles op te schrijven. Als zus er aan toe is zoals ik was (en als ik het verhaal zo lees, nog ietsje erger) dan is ze ook behoorlijk groggy en niet helemaal helder om alles te onthouden en daardoor waarschijnlijk ook niet assertief genoeg om vragen te stellen.
vrijdag 31 augustus 2012 om 16:43
To, ik heb er geen ervaring mee gelukkig.
Maar je zou indien het niet verbetert of jullie vinden de zorg van matig. Ook voor advies kunnen gaan naar een Academisch ziekenhuis. Ik heb al meerdere goede ervaringen hiermee gehad in de omgeving.
Ik zelf heb dankzij het Lumc een diagnose gekregen.
Internist wist niet wat het was.
Mijn dochter heeft er ook gelopen.
MIsschien is dit prettig voor je zus.
sterkte
Maar je zou indien het niet verbetert of jullie vinden de zorg van matig. Ook voor advies kunnen gaan naar een Academisch ziekenhuis. Ik heb al meerdere goede ervaringen hiermee gehad in de omgeving.
Ik zelf heb dankzij het Lumc een diagnose gekregen.
Internist wist niet wat het was.
Mijn dochter heeft er ook gelopen.
MIsschien is dit prettig voor je zus.
sterkte
vrijdag 31 augustus 2012 om 16:46
To er is een patientenvereniging voor Addison en Cushingpatienten. Misschien kun je daar wat advies of ervaringen krijgen.
Of informatie waar je wat aanhebt voor je zus.
http://www.nvacp.nl/
Of informatie waar je wat aanhebt voor je zus.
http://www.nvacp.nl/
vrijdag 31 augustus 2012 om 16:47
Ik ken haldol, werk zelf in de zorg, ze krijgt het als ze pijn aangeeft. Of ze vermoeden dat die pijn psychisch is of dat ze het als pijnstiller krijgt weten we niet.
Een verpleegkundige heeft bevestigd, nadat zus dat telefoongesprek opgevangen had, dat ze Addisson heeft.
Ze heeft alle symptomen muv de hyperpigmentatie.
Vragen heeft ze ook opgeschreven, maar steeds als er een arts aan haar bed staat heeft ze teveel pijn om de antwoorden goed te begrijpen. En met ons willen ze geen gesprek aangaan.
We hebben nooit problemen met dat zkh gehad en ook niet met het personneel daar. Het lijkt nu alleen een beetje murphy's law te worden. Het stapelt op en niemand die er op inspeelt of het oppakt.
Een verpleegkundige heeft bevestigd, nadat zus dat telefoongesprek opgevangen had, dat ze Addisson heeft.
Ze heeft alle symptomen muv de hyperpigmentatie.
Vragen heeft ze ook opgeschreven, maar steeds als er een arts aan haar bed staat heeft ze teveel pijn om de antwoorden goed te begrijpen. En met ons willen ze geen gesprek aangaan.
We hebben nooit problemen met dat zkh gehad en ook niet met het personneel daar. Het lijkt nu alleen een beetje murphy's law te worden. Het stapelt op en niemand die er op inspeelt of het oppakt.
vrijdag 31 augustus 2012 om 16:51
vrijdag 31 augustus 2012 om 16:58
quote:priority schreef op 31 augustus 2012 @ 16:47:
Ik ken haldol, werk zelf in de zorg, ze krijgt het als ze pijn aangeeft. Of ze vermoeden dat die pijn psychisch is of dat ze het als pijnstiller krijgt weten we niet.
Een verpleegkundige heeft bevestigd, nadat zus dat telefoongesprek opgevangen had, dat ze Addisson heeft.
Ze heeft alle symptomen muv de hyperpigmentatie.
Vragen heeft ze ook opgeschreven, maar steeds als er een arts aan haar bed staat heeft ze teveel pijn om de antwoorden goed te begrijpen. En met ons willen ze geen gesprek aangaan.
En een verpleegkundige vragen haar te assisteren als de artsen hun rondje maken? Zodat ze een en ander voor haar kunnen opschrijven of later overbrengen? Misschien hebben ze het te druk met andere dingen en kan dat niet, of hebben ze een andere goede reden om dat te doen, dat weet ik niet. Maar ze kan het in ieder geval vragen, toch?Dit opper ik omdat de artsen bij mij altijd langskwamen als het geen bezoekuur was en dus ook geen familie bij.
We hebben nooit problemen met dat zkh gehad en ook niet met het personneel daar. Het lijkt nu alleen een beetje murphy's law te worden. Het stapelt op en niemand die er op inspeelt of het oppakt.
Ik ken haldol, werk zelf in de zorg, ze krijgt het als ze pijn aangeeft. Of ze vermoeden dat die pijn psychisch is of dat ze het als pijnstiller krijgt weten we niet.
Een verpleegkundige heeft bevestigd, nadat zus dat telefoongesprek opgevangen had, dat ze Addisson heeft.
Ze heeft alle symptomen muv de hyperpigmentatie.
Vragen heeft ze ook opgeschreven, maar steeds als er een arts aan haar bed staat heeft ze teveel pijn om de antwoorden goed te begrijpen. En met ons willen ze geen gesprek aangaan.
En een verpleegkundige vragen haar te assisteren als de artsen hun rondje maken? Zodat ze een en ander voor haar kunnen opschrijven of later overbrengen? Misschien hebben ze het te druk met andere dingen en kan dat niet, of hebben ze een andere goede reden om dat te doen, dat weet ik niet. Maar ze kan het in ieder geval vragen, toch?Dit opper ik omdat de artsen bij mij altijd langskwamen als het geen bezoekuur was en dus ook geen familie bij.
We hebben nooit problemen met dat zkh gehad en ook niet met het personneel daar. Het lijkt nu alleen een beetje murphy's law te worden. Het stapelt op en niemand die er op inspeelt of het oppakt.
vrijdag 31 augustus 2012 om 21:57
Ik heb het verhaal nogmaals gelezen en als ik het goed begrijp sliktt ze hydrocortison. Wat me het meest verwondert in dit verhaal is dat je zus niet op de hoogte is van de diagnose Addinson en de naaste familie ook niet.
Op zich kan het zo zijn dat je zus snel in een crisis komt en dan is ziekenhuisopname noodzakelijk (en een verhoogde dosis Hydrocortison per infuus). Zo'n crisis wordt dan meestal veroorzaakt door fysieke stress (koorts, infectie).
Voor de patient en met name ook voor familie is het heel belangrijk de signalen van een naderende crisis te herkennen, zodat snel actie ondernomen kan worden (voordat je als patient in coma raakt en niets meer kan doen/zeggen).
Vandaar dat ik het heel raar vind dat de diagnose Addison nooit genoemd is. Ik zou daar zeker opheldering over willen hebben van de behandelend artsen!
Maar terugkomende op je vraag: veelvuldig braken en buikpijn (en wellicht niet goed aanspreekbaar zijn) kunnen symptomen zijn van een (naderende) Addinson-crisis en kunnen bij het ziektebeeld horen.
Op zich kan het zo zijn dat je zus snel in een crisis komt en dan is ziekenhuisopname noodzakelijk (en een verhoogde dosis Hydrocortison per infuus). Zo'n crisis wordt dan meestal veroorzaakt door fysieke stress (koorts, infectie).
Voor de patient en met name ook voor familie is het heel belangrijk de signalen van een naderende crisis te herkennen, zodat snel actie ondernomen kan worden (voordat je als patient in coma raakt en niets meer kan doen/zeggen).
Vandaar dat ik het heel raar vind dat de diagnose Addison nooit genoemd is. Ik zou daar zeker opheldering over willen hebben van de behandelend artsen!
Maar terugkomende op je vraag: veelvuldig braken en buikpijn (en wellicht niet goed aanspreekbaar zijn) kunnen symptomen zijn van een (naderende) Addinson-crisis en kunnen bij het ziektebeeld horen.
zaterdag 1 september 2012 om 15:35
Anky, ze heeft een heel arcenaal aaan medicatie nu, waaronder prednison enhydrocortison,maar nu ook calcishew omdat ze ineens hele erge botontkalking had. 2 weken geleden ging ze verzitten op de bank en we hoorden een rare knak, later klaagde ze over pijn en kon ze amper zitten. Bleek dat ze een schaambeenbreuk had!
wij vinden het ook zeer kwalijk dat we maandenlang niet geweten hebben wat ze had. En schijnbaar staat het ook niet duidelijk in haar dossier, want dan had die nieuwe arts het geweten. Maar ambulancemedewerkers zijn dus al die tijd niet op de hoogte geweest en we vermoeden haar huisarts ook niet.
wij vinden het ook zeer kwalijk dat we maandenlang niet geweten hebben wat ze had. En schijnbaar staat het ook niet duidelijk in haar dossier, want dan had die nieuwe arts het geweten. Maar ambulancemedewerkers zijn dus al die tijd niet op de hoogte geweest en we vermoeden haar huisarts ook niet.
zaterdag 1 september 2012 om 22:33
Als ze zo'n erge botontkalking heeft dat haar schaambot breekt bij het verzitten helpt calcichew niet erg hoor. Dan kan ze beter fosamax vragen. Dat helpt het bot weer enigszins opbouwen. En daarbij dan doorgaan met de kalktabletten plús vit. D er bij slikken.
Prednison en hydrocortison is allebei een corticosteroid.
Prednison en hydrocortison is allebei een corticosteroid.
zondag 2 september 2012 om 15:43
quote:priority schreef op 01 september 2012 @ 15:35:
Anky, ze heeft een heel arcenaal aaan medicatie nu, waaronder prednison enhydrocortison,maar nu ook calcishew omdat ze ineens hele erge botontkalking had. 2 weken geleden ging ze verzitten op de bank en we hoorden een rare knak, later klaagde ze over pijn en kon ze amper zitten. Bleek dat ze een schaambeenbreuk had!
wij vinden het ook zeer kwalijk dat we maandenlang niet geweten hebben wat ze had. En schijnbaar staat het ook niet duidelijk in haar dossier, want dan had die nieuwe arts het geweten. Maar ambulancemedewerkers zijn dus al die tijd niet op de hoogte geweest en we vermoeden haar huisarts ook niet.
Wat een ellende voor je zus en voor jullie als familie. Als echt al eerder bekend was dat ze Addinson heeft en dat blijkt niet in het dossier te staan, dan vind ik dit een kwalijke fout van de behandelend arts.
Ik mag hopen dat je zus wel instructie heeft gehad over de medicatievermeerdering in geval van fysieke stress (bijvoorbeeld de schaambeenbreuk) en de verschijnselen van een crisis?
Anky, ze heeft een heel arcenaal aaan medicatie nu, waaronder prednison enhydrocortison,maar nu ook calcishew omdat ze ineens hele erge botontkalking had. 2 weken geleden ging ze verzitten op de bank en we hoorden een rare knak, later klaagde ze over pijn en kon ze amper zitten. Bleek dat ze een schaambeenbreuk had!
wij vinden het ook zeer kwalijk dat we maandenlang niet geweten hebben wat ze had. En schijnbaar staat het ook niet duidelijk in haar dossier, want dan had die nieuwe arts het geweten. Maar ambulancemedewerkers zijn dus al die tijd niet op de hoogte geweest en we vermoeden haar huisarts ook niet.
Wat een ellende voor je zus en voor jullie als familie. Als echt al eerder bekend was dat ze Addinson heeft en dat blijkt niet in het dossier te staan, dan vind ik dit een kwalijke fout van de behandelend arts.
Ik mag hopen dat je zus wel instructie heeft gehad over de medicatievermeerdering in geval van fysieke stress (bijvoorbeeld de schaambeenbreuk) en de verschijnselen van een crisis?
zondag 2 september 2012 om 19:59
Nauwgezet de medicatie slikken is heel essentieel (dus 3 maal daags verschillende doses). Als je zus door wazigheid/onduidelijkheid hierin fouten maakt is het belangrijk dat haar directe omgeving een oogje in het zeil houdt en haar hier zonodig mee helpt.
Vraag echt een gesprek met de behandeld arts aan!
Vraag echt een gesprek met de behandeld arts aan!
zondag 2 september 2012 om 20:52
Met haar medicatie is zij gelukkig heel stipt, alleen is zij nog niet goed ingesteld. Op momenten dat het slechter met haar gaat gaat m'n moeder haar de med geven, dus dat is het probleem ook niet. Alleen is ze nu weer half van de wereld door de pijn, maar nu ligt ze in het ziekenhuis, dus ook nu is de med inname goed geregeld.
