Iemand bekend met Addisson?

Eind vorig jaar is mijn zusje (36) in het ziekenhuis beland met uitdrogingsverschijnselen doordat zij al 2!!! maanden lang amper voedsel en vocht binnen hield. Huisarts had al allerlei middeltjes tegen misselijkheid voorgeschreven, maar zowat alles wat ze binnenkreeg kwam er met dezelfde noodgang weer uit. Uiteindelijk hield ze ook geen vocht meer binnen, was ze niet meer aanspreekbaar en is ze met gillende sirenes naar het ziekenhuis afgevoerd.



Bij de eerste opname is haar hele spijsvertereringsstelsel + bloed onder de loep genomen, omdat ze in eerste instantie hele erge buikpijn aangaf en ook echt opgekruld van de pijn n bed lag. Uit alle onderzoeken is niets concreets gekomen. Ze heeft een vocht + AB infuus gekregen, knapte zienderogen op. En is na een week naar huis gestuurd met prednison en cortisol, omdat bepaalde hormoonwaarden niet goed waren.



Sinds die tijd beland ze elke 1-1,5 maand wel een keer in het ziekenhuis. De ene keer voor een paar dagen, de andere keer voor 2 weken. Op dit moment is ze weer opgenomen. En ze trekt het nu echt niet meer van de pijn. Tot 2 dagen geleden hebben we niet geweten wat er nou precies aan de hand is. Tot zij eergisteren een nieuwe arts haar behandelend arts hoorde raadplegen (telefonisch, ze ligt tegenover de zusterpost) en hem hoorde zeggen: Oh, Mw is bekend met Addisson!



We krijgen het nu al 2 dagen niet voor elkaar een arts te spreken te krijgen, ze crepeert inmiddels weer van de pijn en krijgt hier Haldol voor! Ligt nu aan de sondevoeding, krijgt weer AB en dat is het zo'n beetje.'



Ik weet dat de glazen bollen hier mij geen antwoord gaan geven op het hele medische gebeuren wat Addisson aangaat. We zijn inmiddels ook wel zover met puzzelen dat ons duidelijk is dat het goed onder controle te houden is met de juiste mix van hormonen en een gezonde levenstijl.



Ik zou alleen graag willen weten of er hier misschien mensen zijn die bekend zijn met Addisson en of het "normaal" is dat het steeds zo hard bergopwaarts en weer bergafwaarts gaat, want daar vinden we niets over terug op internet. En het verplegend personeel kan(wil) ons hier ook geen antwoord op geven.



(Ik ben tot vanavond laat aan het werk, dus kan niet direct reageren)

Nee, daar is niet over gezegd. Op zich ook logisch aangezien ze al die tijd ook niet gezegd hebben dat het addisson was. Er komen wel meerdere autoimmuun ziektes voor in de familie. (Zelf heb ik vitiligo). Haar buikpijn werd tot op heden alleen in verband gebracht met acuute alvleesklierontsteking. En dat nu al 3x, wat telkens 'opgelost' is dmv een ABkuur

Anky, ik begrijp je helemaal. Ik vraag ook ook niet om medische antwoorden, wil wel graag ervaringen en tips horen, zodat we ons voor kunnen bereiden op een (pittig) gesprek. Ik google ook zo min mogelijk.

Dat er meer speelt is vandaag pijnlijk (letterlijk) duidelijk geworden. Ze zou 24 uur in slaap worden gebracht omdat ze gewoon op is van de pijn. Vanochtend werd mijn moeder daarover gebeld. Vanavond beld zus haar zelf op. Pa en ma dus naar het ziekenhuis. Was haar verteld dat ze een cyste in haar alvleesklier heeft, maar de operatie uitgesteld was. Waarom is niet duidelijk. Navraag bij de verpleging leverde ook niks op behalve dan dat een operatie niet uitgesteld was, maar helemaal van de baan was. Ik zit bijna 200km van hen vandaan, dus kan er niet zomaar even naartoe. Ik ga morgen de internist bellen en hem vragen voorleggen waarop wij voor 1600 antwoord willen hebben. Hebben we dat niet laten we haar overplaatsen naar een ander ziekenhuis.