Gezondheid
alle pijlers
Ik heb een diagnose gekregen waar ik niet in geloof
dinsdag 26 januari 2010 om 14:05
Ik heb er altijd grondig de pest in als mensen hun OP weghalen omdat ze niet de reacties krijgen die ze hadden gewild. Nu haal ik hem zelf weg. Niet omdat jullie reacties mij niet aanstaan. Integendeel, daar ben ik heel blij mee. Maar wel omdat hier en in een ander topic is gebleken dat het mensen raakt en kwetst. Mijn oprechte excuses daarvoor.
dinsdag 26 januari 2010 om 14:09
ik heb ook zoiets. op een ander vlak en met een andere diagnose maar vergelijkbare twijfels.
mij zijn 2 dingen geadviseerd.
1 kan je met deze diagnose de gewenste hulp krijgen? Ja? Hulp aanpakken!
2. op een ander spoor laat je goed voorlichten en lees je in op je diagnose. Heb je dan nog twijffels ga dan voor een second opinion.
Succes er mee
mij zijn 2 dingen geadviseerd.
1 kan je met deze diagnose de gewenste hulp krijgen? Ja? Hulp aanpakken!
2. op een ander spoor laat je goed voorlichten en lees je in op je diagnose. Heb je dan nog twijffels ga dan voor een second opinion.
Succes er mee
dinsdag 26 januari 2010 om 14:14
Hoe kan je dat dan accepteren als je het zelf niet gelooft. Dat gaat je nooit lukken. Dus ik zou toch eerst zorgen dat je zekerheid krijgt over die diagnose.
Als een andere arts hetzelfde zegt, geloof je het dan wel?
p.s. Zelf ook fibromyalgische klachten. Persoonlijk vond ik het wel relaxed dat het een naam kreeg. Bij mij was het namelijk andersom: ik geloofde niet dat het over ging. Al die zinloze fysiotherapie-sessies waarbij ik telkens veel energie stak in de oefeningen hoewel ik gewoon wist dat mijn klachten er niet van weggingen...
Als een andere arts hetzelfde zegt, geloof je het dan wel?
p.s. Zelf ook fibromyalgische klachten. Persoonlijk vond ik het wel relaxed dat het een naam kreeg. Bij mij was het namelijk andersom: ik geloofde niet dat het over ging. Al die zinloze fysiotherapie-sessies waarbij ik telkens veel energie stak in de oefeningen hoewel ik gewoon wist dat mijn klachten er niet van weggingen...
dinsdag 26 januari 2010 om 14:15
Een second opinion als je, om wat voor reden dan ook, twijfels hebt over de diagnose kan nooit kwaad.
Los van de naam die er aan gehangen wordt is het zaak dat je leert om te gaan met de klachten. Je kunt het niet eens zijn met de term en alles wat daar omheen hangt, maar je moet wel oppassen dat je niet al je energie dáár in gaat steken, in het er niet mee eens zijn.
Kijk eens naar revalidatieprogramma's, diverse revalidatieklinieken bieden verschillende programma's aan. Een revalidatiekliniek is niet alleen voor mensen die niet meer kunnen lopen of een hersenbloeding hebben gehad en opnieuw moeten leren zich aan te kleden of zelfstandig te eten. Ook omgaan met andere beperkingen, pijnklachten, uitval, zijn dingen waar je in zo'n kliniek hulp voor kunt krijgen.
Het boek "de pijn de baas" kan ook een goed hulpmiddel daarvoor zijn, gebruiken veel van die klinieken ook in hun programma's. Het is vooral gericht op het gedoseerd omgaan met wat je wèl kunt.
Veel sterkte, welk labeltje er ook aan hangt, dergelijke klachten zijn gewoon zwaar K*T.
Los van de naam die er aan gehangen wordt is het zaak dat je leert om te gaan met de klachten. Je kunt het niet eens zijn met de term en alles wat daar omheen hangt, maar je moet wel oppassen dat je niet al je energie dáár in gaat steken, in het er niet mee eens zijn.
Kijk eens naar revalidatieprogramma's, diverse revalidatieklinieken bieden verschillende programma's aan. Een revalidatiekliniek is niet alleen voor mensen die niet meer kunnen lopen of een hersenbloeding hebben gehad en opnieuw moeten leren zich aan te kleden of zelfstandig te eten. Ook omgaan met andere beperkingen, pijnklachten, uitval, zijn dingen waar je in zo'n kliniek hulp voor kunt krijgen.
Het boek "de pijn de baas" kan ook een goed hulpmiddel daarvoor zijn, gebruiken veel van die klinieken ook in hun programma's. Het is vooral gericht op het gedoseerd omgaan met wat je wèl kunt.
Veel sterkte, welk labeltje er ook aan hangt, dergelijke klachten zijn gewoon zwaar K*T.
Iets anders
dinsdag 26 januari 2010 om 14:20
quote:Christiane04 schreef op 26 januari 2010 @ 14:05:
Ik heb al jaren last van mijn rug en mijn gewrichten. Het gaat daarbij om extreme stijfheid en pijnklachten. Het laatste jaar is het fors erger geworden. Het dieptepunt was tijdens mijn vakantie toen ik door een hoogbejaard echtpaar van in de 80 werd gevraagd - toen ik moest bukken om iets te pakken - of zij mij niet even moesten helpen. Mijn huisarts heeft mij doorgestuurd naar een reumatoloog en gister heb ik de uitslag gehad: fibromyalgie.
En daar wringt voor mij de schoen. Ik heb nooit in fibromyalgie geloofd. Meerdere mensen in mijn omgeving hebben er last van, maar het is niet een officieel iets.
Er zijn ook mensen die niet geloven in HIV. Al dan niet geloven in is geen maatstaf. Fibromyalgie is al sinds 1992 erkent door de WHO!
quote:Het is meer een diagnose van: we weten niet wat het wel is, en alle klachten die we niet kunnen onderbrengen, vallen onder fibromyalgie.
Het kan, hoeft niet. De diagnose fm dient gesteld te worden indien al het andere uitgesloten is en aan de benodigde criteria voldoet. Vraag die dus belangrijk is, is of al het andere uitgesloten is of niet. Nee; potentiële excuustruus-diagnose. Ja; geen excuustruus.
quote:Ik heb mijn gedachten hierover met de reumatoloog besproken, maar volgen haar en haar collega's is het dus wel degelijk een ziekte. Ik heb dus nu iets, waarin ik niet geloof. Tegelijkertijd zit de pijn ook niet tussen mijn oren.
Jawel hoor, jouw pijn zit hártstikke tussen de oren. Pijnwaarneming gebeurt tussen de oren immers. Jij bedoelt dat je de pijn inbeeld, nee dat doe je vast niet.
quote:Wat nu? Second opinion aanvragen? Of accepteren dat ik iets heb waarover ik mijn twijfels heb?
Even heel recht op de vrouw af; wáárom acht jij fm geen erkende diagnose? Is dat omdat je het een excuustruusdiagnose vindt? Omdat je een beeld hebt bij diegenen die fm hebben c.q. stellen te hebben? Wat heb jij te 'verliezen' als hier het etiket fm op zit?
Antwoorden daarop is voor jou van belang omdat je daarmee jouw te volgen weg kunt bepalen. Een second opinion kan handig zijn als je het gevoel hebt dat niet al het andere uitgesloten is. Een second opinion zal verspilde moeite zijn als al het andere uitgesloten is en jij niet open kunt/wilt/what ever gaan staan omtrent de mogelijke validiteit van een diagnose als fm.
Ik heb al jaren last van mijn rug en mijn gewrichten. Het gaat daarbij om extreme stijfheid en pijnklachten. Het laatste jaar is het fors erger geworden. Het dieptepunt was tijdens mijn vakantie toen ik door een hoogbejaard echtpaar van in de 80 werd gevraagd - toen ik moest bukken om iets te pakken - of zij mij niet even moesten helpen. Mijn huisarts heeft mij doorgestuurd naar een reumatoloog en gister heb ik de uitslag gehad: fibromyalgie.
En daar wringt voor mij de schoen. Ik heb nooit in fibromyalgie geloofd. Meerdere mensen in mijn omgeving hebben er last van, maar het is niet een officieel iets.
Er zijn ook mensen die niet geloven in HIV. Al dan niet geloven in is geen maatstaf. Fibromyalgie is al sinds 1992 erkent door de WHO!
quote:Het is meer een diagnose van: we weten niet wat het wel is, en alle klachten die we niet kunnen onderbrengen, vallen onder fibromyalgie.
Het kan, hoeft niet. De diagnose fm dient gesteld te worden indien al het andere uitgesloten is en aan de benodigde criteria voldoet. Vraag die dus belangrijk is, is of al het andere uitgesloten is of niet. Nee; potentiële excuustruus-diagnose. Ja; geen excuustruus.
quote:Ik heb mijn gedachten hierover met de reumatoloog besproken, maar volgen haar en haar collega's is het dus wel degelijk een ziekte. Ik heb dus nu iets, waarin ik niet geloof. Tegelijkertijd zit de pijn ook niet tussen mijn oren.
Jawel hoor, jouw pijn zit hártstikke tussen de oren. Pijnwaarneming gebeurt tussen de oren immers. Jij bedoelt dat je de pijn inbeeld, nee dat doe je vast niet.
quote:Wat nu? Second opinion aanvragen? Of accepteren dat ik iets heb waarover ik mijn twijfels heb?
Even heel recht op de vrouw af; wáárom acht jij fm geen erkende diagnose? Is dat omdat je het een excuustruusdiagnose vindt? Omdat je een beeld hebt bij diegenen die fm hebben c.q. stellen te hebben? Wat heb jij te 'verliezen' als hier het etiket fm op zit?
Antwoorden daarop is voor jou van belang omdat je daarmee jouw te volgen weg kunt bepalen. Een second opinion kan handig zijn als je het gevoel hebt dat niet al het andere uitgesloten is. Een second opinion zal verspilde moeite zijn als al het andere uitgesloten is en jij niet open kunt/wilt/what ever gaan staan omtrent de mogelijke validiteit van een diagnose als fm.
vandaag ga ik van alles kunnen
dinsdag 26 januari 2010 om 14:25
quote:roosvrouw schreef op 26 januari 2010 @ 14:21:
[...]
He, er zijn meer mensen met hetzelfde stokpaardje.
Yups Die van mij eet het liefst verse bospeentjes, haalt z'n neus op voor winterpenen, en een suikerklontje op z'n tijd. Verder af en toe uit de gangkast halen maar je hebt d'r eigenlijk geen omkijken naar. Hoe is die van jou?
Zonder dollen: ik heb zelf zóveel baat gehad bij dat boek! In de revalidatiekliniek, maar ook bij de revapsych (stond los van de kliniek) en gezien hoeveel baat anderen er bij gehad hebben. Ik snap werkelijk waar niet dat dat boek niet weer opnieuw uitgegeven wordt. Mijn exemplaar ligt nu bij m'n vader en zodra die 'm uit heeft eis ik 'm gelijk weer terug. Moet er niet aan denken dat dat boek kwijtraakt en ik nergens een nieuwe kan vinden!
[...]
He, er zijn meer mensen met hetzelfde stokpaardje.
Yups Die van mij eet het liefst verse bospeentjes, haalt z'n neus op voor winterpenen, en een suikerklontje op z'n tijd. Verder af en toe uit de gangkast halen maar je hebt d'r eigenlijk geen omkijken naar. Hoe is die van jou?
Zonder dollen: ik heb zelf zóveel baat gehad bij dat boek! In de revalidatiekliniek, maar ook bij de revapsych (stond los van de kliniek) en gezien hoeveel baat anderen er bij gehad hebben. Ik snap werkelijk waar niet dat dat boek niet weer opnieuw uitgegeven wordt. Mijn exemplaar ligt nu bij m'n vader en zodra die 'm uit heeft eis ik 'm gelijk weer terug. Moet er niet aan denken dat dat boek kwijtraakt en ik nergens een nieuwe kan vinden!
anoniem_72372 wijzigde dit bericht op 26-01-2010 14:25
Reden: bosPeentjes Babs, geen bosBeentjes....
Reden: bosPeentjes Babs, geen bosBeentjes....
% gewijzigd
Iets anders
dinsdag 26 januari 2010 om 14:31
Fijn jullie reacties. Bedankt!
@ Maja: ja,ik kan hulp krijgen. Mijn klachten zijn volgens de reumatoloog zo ernstig dat ik zo snel mogelijk moet revalideren. Ik schrok me overigens kapot van dat woord.
@ Tinus: bedoel jij dat je ervanuit gaat dat het nog weggaat? Volgens mijn reumatoloog moet ik er mee leren leven, want ik kan hooguit minder pijn krijgen, maar helemaal weg gaat het nooit.
@ Babsjuh: ik heb bij revalidatie altijd gedacht aan mensen die na een ongeluk/dwarsleasie weer moeten herstellen. Maar ik moet dus ook revalideren. Nog geen flauw benul wat het inhoudt overigens. Er moet wel iets gebeuren, want ik loop erg moeilijk.
@ Youki: ik ga op zoek naar het door jou genoemde boek.
@ Roosvrouw: al het andere is uitgesloten. Toch heeft Fibromyalgie voor mij altijd iets gehad van - hoe jij dat noemt - excuustruusdiagnose. Ik vind het heel moeilijk om dat los te laten. Tegelijkertijd vraag ik me inderdaad af of een second opinion zinvol is aangezien alles is onderzocht (tot en met ct-scans en foto's aan toe) en er niets anders aan de hand is.
En wat ik heb te verliezen? Ik heb begrepen dat Fibromyalgie een chronisch iets is. Dat het beter kan worden, dat je minder pijn kan krijgen, maar dat het nooit helemaal weggaat. Dat betekent dus dat ik eraan vastzit. Helaas zit ik ook al levenslang aan iets anders vast. Ik voel me dus nu een beetje een loser die nog slechts met draadjes aan elkaar vast hangt.
@ Maja: ja,ik kan hulp krijgen. Mijn klachten zijn volgens de reumatoloog zo ernstig dat ik zo snel mogelijk moet revalideren. Ik schrok me overigens kapot van dat woord.
@ Tinus: bedoel jij dat je ervanuit gaat dat het nog weggaat? Volgens mijn reumatoloog moet ik er mee leren leven, want ik kan hooguit minder pijn krijgen, maar helemaal weg gaat het nooit.
@ Babsjuh: ik heb bij revalidatie altijd gedacht aan mensen die na een ongeluk/dwarsleasie weer moeten herstellen. Maar ik moet dus ook revalideren. Nog geen flauw benul wat het inhoudt overigens. Er moet wel iets gebeuren, want ik loop erg moeilijk.
@ Youki: ik ga op zoek naar het door jou genoemde boek.
@ Roosvrouw: al het andere is uitgesloten. Toch heeft Fibromyalgie voor mij altijd iets gehad van - hoe jij dat noemt - excuustruusdiagnose. Ik vind het heel moeilijk om dat los te laten. Tegelijkertijd vraag ik me inderdaad af of een second opinion zinvol is aangezien alles is onderzocht (tot en met ct-scans en foto's aan toe) en er niets anders aan de hand is.
En wat ik heb te verliezen? Ik heb begrepen dat Fibromyalgie een chronisch iets is. Dat het beter kan worden, dat je minder pijn kan krijgen, maar dat het nooit helemaal weggaat. Dat betekent dus dat ik eraan vastzit. Helaas zit ik ook al levenslang aan iets anders vast. Ik voel me dus nu een beetje een loser die nog slechts met draadjes aan elkaar vast hangt.
dinsdag 26 januari 2010 om 14:31
quote:Babsjuh schreef op 26 januari 2010 @ 14:25:
[...]
Yups Die van mij eet het liefst verse bospeentjes, haalt z'n neus op voor winterpenen, en een suikerklontje op z'n tijd. Verder af en toe uit de gangkast halen maar je hebt d'r eigenlijk geen omkijken naar. Hoe is die van jou?
Hmm, hinnikt wat te veel zo rond 5 uur 's nachts. Moet het boek 'de hinnik de baas' nog lezen, denk dat het daar aan ligt?
quote:Zonder dollen: ik heb zelf zóveel baat gehad bij dat boek! In de revalidatiekliniek, maar ook bij de revapsych (stond los van de kliniek) en gezien hoeveel baat anderen er bij gehad hebben.
Yep, dé basis zo ongeveer voor een ieder met chronische pijn in welke vorm dan ook. Bekend of onbekend met het boek, bijna iedereen die een dergelijke revalidatie volgt, volgt deze theorie.
quote:Ik snap werkelijk waar niet dat dat boek niet weer opnieuw uitgegeven wordt. Mijn exemplaar ligt nu bij m'n vader en zodra die 'm uit heeft eis ik 'm gelijk weer terug. Moet er niet aan denken dat dat boek kwijtraakt en ik nergens een nieuwe kan vinden!
Dat verbaast mij ook ja. Ik weet dat er bijv. revalidatiecentra en -afdelingen zijn die als eerste 'huiswerk' na een intake en voor daadwerkelijke revalidatie de opdracht geven om het boek door te nemen. Dan zou je toch zeggen dat er genoeg afzet is voor een nieuwe druk eens in de zoveel jaar.
Heb inmiddels zelf geloof ik het boek niet meer (heb te veel boeken liggen en afgezien van 1 specifiek boek, weet ik niet 1-2-3 welke medische boeken er hier nog rondwaren en welke opgeruimd zijn). De theorie zit er ingebakken tot en met. En mocht het ooit toch nog nodig zijn, dan kan ik altijd de kast van mijn huisarts, fysio, ergo, vervangfysio etc. plunderen. Hoort bij allen tot de 'basisuitzet'.
[...]
Yups Die van mij eet het liefst verse bospeentjes, haalt z'n neus op voor winterpenen, en een suikerklontje op z'n tijd. Verder af en toe uit de gangkast halen maar je hebt d'r eigenlijk geen omkijken naar. Hoe is die van jou?
Hmm, hinnikt wat te veel zo rond 5 uur 's nachts. Moet het boek 'de hinnik de baas' nog lezen, denk dat het daar aan ligt?
quote:Zonder dollen: ik heb zelf zóveel baat gehad bij dat boek! In de revalidatiekliniek, maar ook bij de revapsych (stond los van de kliniek) en gezien hoeveel baat anderen er bij gehad hebben.
Yep, dé basis zo ongeveer voor een ieder met chronische pijn in welke vorm dan ook. Bekend of onbekend met het boek, bijna iedereen die een dergelijke revalidatie volgt, volgt deze theorie.
quote:Ik snap werkelijk waar niet dat dat boek niet weer opnieuw uitgegeven wordt. Mijn exemplaar ligt nu bij m'n vader en zodra die 'm uit heeft eis ik 'm gelijk weer terug. Moet er niet aan denken dat dat boek kwijtraakt en ik nergens een nieuwe kan vinden!
Dat verbaast mij ook ja. Ik weet dat er bijv. revalidatiecentra en -afdelingen zijn die als eerste 'huiswerk' na een intake en voor daadwerkelijke revalidatie de opdracht geven om het boek door te nemen. Dan zou je toch zeggen dat er genoeg afzet is voor een nieuwe druk eens in de zoveel jaar.
Heb inmiddels zelf geloof ik het boek niet meer (heb te veel boeken liggen en afgezien van 1 specifiek boek, weet ik niet 1-2-3 welke medische boeken er hier nog rondwaren en welke opgeruimd zijn). De theorie zit er ingebakken tot en met. En mocht het ooit toch nog nodig zijn, dan kan ik altijd de kast van mijn huisarts, fysio, ergo, vervangfysio etc. plunderen. Hoort bij allen tot de 'basisuitzet'.
vandaag ga ik van alles kunnen
dinsdag 26 januari 2010 om 14:37
Iemand bij mij in de familie heeft het ook, reuma van de weke delen...
Geloof je wel in gewoon reuma? En in oorontsteking?
Ik bedoel: zo'n diagnose komt ergens vandaan. Is ergens op gebaseerd. Als je arts maar wat zegt, ligt het eerder aan de arts dan aan de kwaal. En misschien hebben die mensen in jouw omgeving wel geen fybromyalgie, maar jij wel? Of jij ook niet...
Ofwel: beoordeel alleen je eigen klachten, niet die van een ander. Die kun je niet voelen, je weet niet of jij het anders, meer of minder hebt dan zij. Iedereen ervaart pijn ook weer anders.
Maar als jij die pijnen hebt in je gewrichten, aan de weke delen... misschien heb je wel wat aan de behandeling/hoe ermee om te gaan die ook op fybromyalgie van toepassing is.
Daar gaat het toch om? Niet wat je hebt, maar hoe je er mee om kan gaan?
Veel sterkte in ieder geval, en laat je niet beperken in je mogelijkheden door een naampje!
Geloof je wel in gewoon reuma? En in oorontsteking?
Ik bedoel: zo'n diagnose komt ergens vandaan. Is ergens op gebaseerd. Als je arts maar wat zegt, ligt het eerder aan de arts dan aan de kwaal. En misschien hebben die mensen in jouw omgeving wel geen fybromyalgie, maar jij wel? Of jij ook niet...
Ofwel: beoordeel alleen je eigen klachten, niet die van een ander. Die kun je niet voelen, je weet niet of jij het anders, meer of minder hebt dan zij. Iedereen ervaart pijn ook weer anders.
Maar als jij die pijnen hebt in je gewrichten, aan de weke delen... misschien heb je wel wat aan de behandeling/hoe ermee om te gaan die ook op fybromyalgie van toepassing is.
Daar gaat het toch om? Niet wat je hebt, maar hoe je er mee om kan gaan?
Veel sterkte in ieder geval, en laat je niet beperken in je mogelijkheden door een naampje!
dinsdag 26 januari 2010 om 14:43
quote:Amygdala schreef op 26 januari 2010 @ 14:37:
Iemand bij mij in de familie heeft het ook, reuma van de weke delen...
Geloof je wel in gewoon reuma? En in oorontsteking? Ja, wel in gewone reuma. Heb altijd begrepen dat reuma iets zit in de gewrichten en dat er niet zoiets bestaat als weke delen reuma. Maar ja nu zit ik zelf met de gebakken peren.
Ik bedoel: zo'n diagnose komt ergens vandaan. Is ergens op gebaseerd. Als je arts maar wat zegt, ligt het eerder aan de arts dan aan de kwaal. En misschien hebben die mensen in jouw omgeving wel geen fybromyalgie, maar jij wel? Nou, eerder andersom. Of jij ook niet...
Ofwel: beoordeel alleen je eigen klachten, niet die van een ander. Die kun je niet voelen, je weet niet of jij het anders, meer of minder hebt dan zij. Iedereen ervaart pijn ook weer anders.
Maar als jij die pijnen hebt in je gewrichten, aan de weke delen... misschien heb je wel wat aan de behandeling/hoe ermee om te gaan die ook op fybromyalgie van toepassing is.
Daar gaat het toch om? Niet wat je hebt, maar hoe je er mee om kan gaan?
Veel sterkte in ieder geval, en laat je niet beperken in je mogelijkheden door een naampje!
Iemand bij mij in de familie heeft het ook, reuma van de weke delen...
Geloof je wel in gewoon reuma? En in oorontsteking? Ja, wel in gewone reuma. Heb altijd begrepen dat reuma iets zit in de gewrichten en dat er niet zoiets bestaat als weke delen reuma. Maar ja nu zit ik zelf met de gebakken peren.
Ik bedoel: zo'n diagnose komt ergens vandaan. Is ergens op gebaseerd. Als je arts maar wat zegt, ligt het eerder aan de arts dan aan de kwaal. En misschien hebben die mensen in jouw omgeving wel geen fybromyalgie, maar jij wel? Nou, eerder andersom. Of jij ook niet...
Ofwel: beoordeel alleen je eigen klachten, niet die van een ander. Die kun je niet voelen, je weet niet of jij het anders, meer of minder hebt dan zij. Iedereen ervaart pijn ook weer anders.
Maar als jij die pijnen hebt in je gewrichten, aan de weke delen... misschien heb je wel wat aan de behandeling/hoe ermee om te gaan die ook op fybromyalgie van toepassing is.
Daar gaat het toch om? Niet wat je hebt, maar hoe je er mee om kan gaan?
Veel sterkte in ieder geval, en laat je niet beperken in je mogelijkheden door een naampje!
dinsdag 26 januari 2010 om 14:46
quote:Christiane04 schreef op 26 januari 2010 @ 14:31:
@ Maja: ja,ik kan hulp krijgen. Mijn klachten zijn volgens de reumatoloog zo ernstig dat ik zo snel mogelijk moet revalideren. Ik schrok me overigens kapot van dat woord.
Niet doen. Revalidatie is niets meer of minder dan jezelf weer op de rails krijgen en het lijf zo optimaal mogelijk te laten functioneren. Dus nastreven datgene te bereiken wat in jouw lijf zit zonder dit door overbelasting te doen. Kan heel nuttig zijn dus!
quote:@ Babsjuh: ik heb bij revalidatie altijd gedacht aan mensen die na een ongeluk/dwarsleasie weer moeten herstellen. Maar ik moet dus ook revalideren. Nog geen flauw benul wat het inhoudt overigens. Er moet wel iets gebeuren, want ik loop erg moeilijk.
Dat is een vaak heersend beeld. Ik wist ook niet erg veel beter hoor, voor ik mijn eerste stap in een revalidatiecentrum zette. Revalidatie kan enorm gunstig zijn bij chronische pijn, ongeacht de oorzaak. Oorzaken kunnen wel invloed hebben op hoe die revalidatie ingekleurd wordt, maar de basis is er voor allen.
quote:@ Roosvrouw: al het andere is uitgesloten. Toch heeft Fibromyalgie voor mij altijd iets gehad van - hoe jij dat noemt - excuustruusdiagnose.
Weet je welke 'diagnose' je ook had kunnen krijgen? Chronisch pijnsyndroom. Dat is de excuustruus als ze het bij chronische pijn niet weten. Gruwelijke naam ook, imho.
quote:Ik vind het heel moeilijk om dat los te laten.
Dat snap ik heel goed. Ik heb zelf ook vooroodelen gehad (en ongetwijfeld soms nog) bij bepaalde diagnoses, waarvan fm er ooit ook een geweest is. Dat wordt ook niet bevordert als je in de maatschappij soms dingen ziet gebeuren waarbij ikzelf wel eens de indruk krijg dat genoeg mensen ook wel erg graag een etiket willen. (wat dus ook een vooroordeel zou kunnen zijn)
Ik ben me op een dag gaan inlezen en laten informeren. En van dat 'weet niet zo zeer of ik er wel in geloof' afgekukeld. De erkenning door de WHO bijv. heeft daar zeker invloed op gehad. De 'grap' van dat alles? Mijn visie was al bijgesteld en een paar jaar later was ik zelf een stempel 'secundaire fm' rijker. (secundair betekent fm veroorzaakt door iets onderliggends)
quote:Tegelijkertijd vraag ik me inderdaad af of een second opinion zinvol is aangezien alles is onderzocht (tot en met ct-scans en foto's aan toe) en er niets anders aan de hand is.
Die vraag is voor jezelf belangrijk, wat verwacht je van een second opinion. Die kan namelijk ook heel nuttig zijn als jij bevestiging nodig hebt. Alleen jij kan bepalen of een second opinion nuttig is. Wil je bevestiging? Heb je het gevoel dat er iets niet gezien is? Kortom, wat denk jij ermee te bereiken?
quote:En wat ik heb te verliezen? Ik heb begrepen dat Fibromyalgie een chronisch iets is. Dat het beter kan worden, dat je minder pijn kan krijgen, maar dat het nooit helemaal weggaat. Dat betekent dus dat ik eraan vastzit. Helaas zit ik ook al levenslang aan iets anders vast. Ik voel me dus nu een beetje een loser die nog slechts met draadjes aan elkaar vast hangt.
Ach schat, als je dan al een loser bent dan ben ik een loser met je. Jij bent en blijft gewoon Christiane, los van wat jouw gezondheid nu wel of niet wil doen. Je hebt pijn, zo simpel -en vervelend- is het. Chronische pijn heeft de etterige neiging vaker niet dan wel weg te gaan. En ja, het kan een klap zijn om te horen dat het nooit meer permanent zijn biezen zal pakken. Daar ben je hartstikke menselijk in. Maar dat had je ook vast gehad bij een andere chronische diagnose. Daar is al dan niet geloof in fm niet voor nodig.
Weet je, ga die revalidatie in. Belangrijkste is dat je chronische pijn hebt en het functioneren belemmerd. Met reva kun je kijken hoe je dat kunt optimaliseren. En of daar nu een stempel fm of iets anders op zit; het is het resultaat dat telt.
Zelf ben ik aan mijn 1e revalidatietraject begonnen met het stempel 'chronisch pijnsyndroom' (yep, die excuustruus ). Kon niets met dat etiket, jammer dan. Dat stond niet het praktische van revalideren in de weg. Jij hebt nu het grootste goed al te pakken; onder ogen komen dat je hier verder mee moet. Als je dat niet kunt, dan wordt revalidatie lastig. Het zal je nu zeker niet altijd makkelijk af gaan, maar het is makkelijker als je dingen onder ogen durft te beginnen komen en ook gewoon eerlijk durft te zijn in dat zoiets best wel eens eng en/of verdrietig kan zijn.
En die second opinion; doe wat goed is voor jouw. Heb je gerichte vragen, regel er dan gerust een! Doe dat overigens wel buiten het 'samenwerkingsgebied' van het ziekenhuis waar je geweest ben. Anders heb je de kans dat men de mening van de huidige reumatoloog makkelijk overneemt i.p.v. met een blanco blik beginnen.
@ Maja: ja,ik kan hulp krijgen. Mijn klachten zijn volgens de reumatoloog zo ernstig dat ik zo snel mogelijk moet revalideren. Ik schrok me overigens kapot van dat woord.
Niet doen. Revalidatie is niets meer of minder dan jezelf weer op de rails krijgen en het lijf zo optimaal mogelijk te laten functioneren. Dus nastreven datgene te bereiken wat in jouw lijf zit zonder dit door overbelasting te doen. Kan heel nuttig zijn dus!
quote:@ Babsjuh: ik heb bij revalidatie altijd gedacht aan mensen die na een ongeluk/dwarsleasie weer moeten herstellen. Maar ik moet dus ook revalideren. Nog geen flauw benul wat het inhoudt overigens. Er moet wel iets gebeuren, want ik loop erg moeilijk.
Dat is een vaak heersend beeld. Ik wist ook niet erg veel beter hoor, voor ik mijn eerste stap in een revalidatiecentrum zette. Revalidatie kan enorm gunstig zijn bij chronische pijn, ongeacht de oorzaak. Oorzaken kunnen wel invloed hebben op hoe die revalidatie ingekleurd wordt, maar de basis is er voor allen.
quote:@ Roosvrouw: al het andere is uitgesloten. Toch heeft Fibromyalgie voor mij altijd iets gehad van - hoe jij dat noemt - excuustruusdiagnose.
Weet je welke 'diagnose' je ook had kunnen krijgen? Chronisch pijnsyndroom. Dat is de excuustruus als ze het bij chronische pijn niet weten. Gruwelijke naam ook, imho.
quote:Ik vind het heel moeilijk om dat los te laten.
Dat snap ik heel goed. Ik heb zelf ook vooroodelen gehad (en ongetwijfeld soms nog) bij bepaalde diagnoses, waarvan fm er ooit ook een geweest is. Dat wordt ook niet bevordert als je in de maatschappij soms dingen ziet gebeuren waarbij ikzelf wel eens de indruk krijg dat genoeg mensen ook wel erg graag een etiket willen. (wat dus ook een vooroordeel zou kunnen zijn)
Ik ben me op een dag gaan inlezen en laten informeren. En van dat 'weet niet zo zeer of ik er wel in geloof' afgekukeld. De erkenning door de WHO bijv. heeft daar zeker invloed op gehad. De 'grap' van dat alles? Mijn visie was al bijgesteld en een paar jaar later was ik zelf een stempel 'secundaire fm' rijker. (secundair betekent fm veroorzaakt door iets onderliggends)
quote:Tegelijkertijd vraag ik me inderdaad af of een second opinion zinvol is aangezien alles is onderzocht (tot en met ct-scans en foto's aan toe) en er niets anders aan de hand is.
Die vraag is voor jezelf belangrijk, wat verwacht je van een second opinion. Die kan namelijk ook heel nuttig zijn als jij bevestiging nodig hebt. Alleen jij kan bepalen of een second opinion nuttig is. Wil je bevestiging? Heb je het gevoel dat er iets niet gezien is? Kortom, wat denk jij ermee te bereiken?
quote:En wat ik heb te verliezen? Ik heb begrepen dat Fibromyalgie een chronisch iets is. Dat het beter kan worden, dat je minder pijn kan krijgen, maar dat het nooit helemaal weggaat. Dat betekent dus dat ik eraan vastzit. Helaas zit ik ook al levenslang aan iets anders vast. Ik voel me dus nu een beetje een loser die nog slechts met draadjes aan elkaar vast hangt.
Ach schat, als je dan al een loser bent dan ben ik een loser met je. Jij bent en blijft gewoon Christiane, los van wat jouw gezondheid nu wel of niet wil doen. Je hebt pijn, zo simpel -en vervelend- is het. Chronische pijn heeft de etterige neiging vaker niet dan wel weg te gaan. En ja, het kan een klap zijn om te horen dat het nooit meer permanent zijn biezen zal pakken. Daar ben je hartstikke menselijk in. Maar dat had je ook vast gehad bij een andere chronische diagnose. Daar is al dan niet geloof in fm niet voor nodig.
Weet je, ga die revalidatie in. Belangrijkste is dat je chronische pijn hebt en het functioneren belemmerd. Met reva kun je kijken hoe je dat kunt optimaliseren. En of daar nu een stempel fm of iets anders op zit; het is het resultaat dat telt.
Zelf ben ik aan mijn 1e revalidatietraject begonnen met het stempel 'chronisch pijnsyndroom' (yep, die excuustruus ). Kon niets met dat etiket, jammer dan. Dat stond niet het praktische van revalideren in de weg. Jij hebt nu het grootste goed al te pakken; onder ogen komen dat je hier verder mee moet. Als je dat niet kunt, dan wordt revalidatie lastig. Het zal je nu zeker niet altijd makkelijk af gaan, maar het is makkelijker als je dingen onder ogen durft te beginnen komen en ook gewoon eerlijk durft te zijn in dat zoiets best wel eens eng en/of verdrietig kan zijn.
En die second opinion; doe wat goed is voor jouw. Heb je gerichte vragen, regel er dan gerust een! Doe dat overigens wel buiten het 'samenwerkingsgebied' van het ziekenhuis waar je geweest ben. Anders heb je de kans dat men de mening van de huidige reumatoloog makkelijk overneemt i.p.v. met een blanco blik beginnen.
vandaag ga ik van alles kunnen
dinsdag 26 januari 2010 om 14:46
ik denk dat het komt omdat er óók mensen zijn die roepen dat ze het hebben als ze een keer pijn in de nek hebben en ergens klokken hebben horen luiden. Kan dat?
Ik heb beroepsmatig veel mee te maken gehad. We hadden zelfs bewegingsgroepen voor mensen met fm
@mensen die er last van hebben; veel sterkte
Ik heb beroepsmatig veel mee te maken gehad. We hadden zelfs bewegingsgroepen voor mensen met fm
@mensen die er last van hebben; veel sterkte
dinsdag 26 januari 2010 om 14:46
Ik kan me best voorstellen dat iets misschien 'zweverig' of 'raar' lijkt en dat je er niet zo snel aan wilt.
Maar je klachten liegen er niet om.
Laat je zo goed mogelijk informeren, zou ik zeggen... praat met mensen die aan dezelfde klachten lijden (hoe het ook heet) en wat bij hen helpt.
Mogelijk vind je elkaar onder het kopje fybromyalgie... maar ergens anders is natuurlijk ook goed!
Wat ik zei: laat je niet tegenhouden door de naam van het beestje. Je wilt van je klachten af!
Maar je klachten liegen er niet om.
Laat je zo goed mogelijk informeren, zou ik zeggen... praat met mensen die aan dezelfde klachten lijden (hoe het ook heet) en wat bij hen helpt.
Mogelijk vind je elkaar onder het kopje fybromyalgie... maar ergens anders is natuurlijk ook goed!
Wat ik zei: laat je niet tegenhouden door de naam van het beestje. Je wilt van je klachten af!
dinsdag 26 januari 2010 om 14:47
quote:eleonora schreef op 26 januari 2010 @ 14:38:
Was dát maar waar zeg, fibromyalgie een excuustruus aandoening. Ik beeld het me dus allemaal in, ik héb feitelijk niks, omdat er geen pillen of behandelingen voor zijn. Ik hoop niet dat ik je beledigd heb, want dat was niet mijn bedoeling. Ik heb ook nooit gedacht dat mensen met fibromyalgie zich aanstelden ofzo. De mensen die ik ken, hebben allemaal serieuze pijnklachten. Ik kan het niet goed onder woorden brengen wat ik nou precies bedoel, maar het komt erop neer dat ik van deze diagnose gewoon geschrokken ben en ik niet weet hoe ik ermee om moet gaan.
Lijkt me heerlijk. Kan ik straks gewoon met mijn dochter in het bos gaan wandelen! Lukt jou dat niet? Ik loop ook erg moeilijk momenteel, maar heb geen kinderen. Lijkt me moeilijk als je door pijn/klachten bepaalde dingen niet meer kunt ondernemen met je kinderen. Ik kan hooguit mijn katten wat moeilijker optillen.
Was dát maar waar zeg, fibromyalgie een excuustruus aandoening. Ik beeld het me dus allemaal in, ik héb feitelijk niks, omdat er geen pillen of behandelingen voor zijn. Ik hoop niet dat ik je beledigd heb, want dat was niet mijn bedoeling. Ik heb ook nooit gedacht dat mensen met fibromyalgie zich aanstelden ofzo. De mensen die ik ken, hebben allemaal serieuze pijnklachten. Ik kan het niet goed onder woorden brengen wat ik nou precies bedoel, maar het komt erop neer dat ik van deze diagnose gewoon geschrokken ben en ik niet weet hoe ik ermee om moet gaan.
Lijkt me heerlijk. Kan ik straks gewoon met mijn dochter in het bos gaan wandelen! Lukt jou dat niet? Ik loop ook erg moeilijk momenteel, maar heb geen kinderen. Lijkt me moeilijk als je door pijn/klachten bepaalde dingen niet meer kunt ondernemen met je kinderen. Ik kan hooguit mijn katten wat moeilijker optillen.
dinsdag 26 januari 2010 om 14:47
dinsdag 26 januari 2010 om 14:50
dinsdag 26 januari 2010 om 14:51
quote:Christiane04 schreef op 26 januari 2010 @ 14:47:
[...]De mensen die ik ken, hebben allemaal serieuze pijnklachten. Ik kan het niet goed onder woorden brengen wat ik nou precies bedoel, maar het komt erop neer dat ik van deze diagnose gewoon geschrokken ben en ik niet weet hoe ik ermee om moet gaan.
Complimenten! Goed dat je dit voor jezelf erkent!
[...]De mensen die ik ken, hebben allemaal serieuze pijnklachten. Ik kan het niet goed onder woorden brengen wat ik nou precies bedoel, maar het komt erop neer dat ik van deze diagnose gewoon geschrokken ben en ik niet weet hoe ik ermee om moet gaan.
Complimenten! Goed dat je dit voor jezelf erkent!
dinsdag 26 januari 2010 om 14:52
Christiane, reuma is een verzamelnaam voor honderden aandoeningen aan het bewegingsapparaat. Zoals jij in jouw posting van 14.43 reuma aanhaalt, heb je het over bepaalde vormen van reuma. De bekendste onder de 'maatschappij' is wel reumatoïde artritis (en ook andere vormen van ontstekingsreuma). Dat is echter maar 1 van de honderden vormen. Reuma klinkt heel ernstig, kan ook pittig zijn, maar onder die noemer vallen ook allerlei kleinere dingen.
Reuma kan derhalve ook in weke delen voorkomen. Kijk bijv. maar eens op reumafonds.nl waar een aantal vormen van reuma voorbij komen.
Om je een voorbeeld te geven, ik heb iets genaamd Ehlers-Danlos syndroom. Een bindweefselafwijking. Dit veroorzaakt allerlei problemen in o.a. de weke delen. Zoals vele andere zaken valt eds uiteindelijk onder de grote paraplu van reumatische aandoeningen. Of neem zoiets als een bursitis, slijmvliesontsteking. Geloof het of niet, maar die hoort thuis in de groep wekedelenreuma.
Raar gebeuren hoor, dat reuma-gebeuren.
Reuma kan derhalve ook in weke delen voorkomen. Kijk bijv. maar eens op reumafonds.nl waar een aantal vormen van reuma voorbij komen.
Om je een voorbeeld te geven, ik heb iets genaamd Ehlers-Danlos syndroom. Een bindweefselafwijking. Dit veroorzaakt allerlei problemen in o.a. de weke delen. Zoals vele andere zaken valt eds uiteindelijk onder de grote paraplu van reumatische aandoeningen. Of neem zoiets als een bursitis, slijmvliesontsteking. Geloof het of niet, maar die hoort thuis in de groep wekedelenreuma.
Raar gebeuren hoor, dat reuma-gebeuren.
vandaag ga ik van alles kunnen
dinsdag 26 januari 2010 om 14:53
Och sorry Christiane, ik wil je niet verdrietig of rot laten voelen
Maar ook mij doet het veel om mijn mams iets te zien hebben wat eigenlijk "niet hoort".
Je hoort niet in de bloei van je leven te zitten met deze klachten. (net zoals andere klachten van andere ziektes, je snapt me wel)
Maar ook mij doet het veel om mijn mams iets te zien hebben wat eigenlijk "niet hoort".
Je hoort niet in de bloei van je leven te zitten met deze klachten. (net zoals andere klachten van andere ziektes, je snapt me wel)
Ja, dat vind ik echt.
