Gezondheid
alle pijlers
ik word hier zo moedeloos van!
dinsdag 27 november 2012 om 22:01
al ruim een jaar lopen we met onze oudste dochter te tobben (eind januari 4) eigenlijk al vanaf de geboorte, maar nu word het meer en meer...
vanaf de geboorte heeft ze al moeite met de ontlasting, vele verstoppingen gehad, en pijn!
sinds een jaar komt er dus ontlasting uit haar vagina!
het begon met af en toe een beetje, wat al gauw elke dag werd, en steeds meer.
begin dit jaar naar het umcn st radbout doorverwezen door de huisarts omdat die dacht aan een fistel, en hij had dit nog nooit gezien, daar meerdere malen geweest en hun zeiden nee dat kan niet want dat komt bijna nooit voor...
toen is ze hier in het ziekenhuis opgenomen geweest ter observatie (1 nacht en dus 2 dagen) en daar hebben ze de ontlasting er ook uit zien komen, en die hebben weer contact gehad met nijmegen...
daar heeft ze 2 weken daarna een kijkoperatie gehad. op diezelfde dag kwam het er ook nog allemaal uit, en het gekke was dat ze daar niks geks hebben kunnen vinden(vond de kinderarts hier die het gezien heeft tijdens de observatie heel raar, ze moest echt een paar keer achter haar oren krabben), en dat er ook geen ontlasting in de vagina zat? wat ik dus raar vind, ze hebben wel alles schoongespoeld? ze hebben ook meteen biopten genomen om te testen op hirschsprung, dat had ze niet, maar wel te veel eosinofielen.
ze hebben trouwens de vagina bekeken, en het laatste gedeelte van de darm.hun zeiden doordat ze met haar benen gekruist staat te poepen creert ze waarschijnlijk een vacuum, waardoor de poep naar binnen gezogen word, en later weer eruit komt (poep is dun omdat ze forlax krijgt, voorheen lactulose xpraep omdat ze anders weer verstopt raakt) na die tijd is het goed gegaan, geen ontlasting meer gezien, terwijl ze nog altijd met haar benen gekruist stond te poepen...
nu 2 weken geleden begon het weer met kleine beetjes eruit te komen, en straks weer veel erger.
het zat alleen voor in haar onderbroek (normaal heeft ze dus een pamper aan, maar we willen toch proberen om haar op het potje of op de wc te krijgen) en met schoonmaken was ook haar anus voor de helft nog schoon, en voor zat alles onder, tot aan haar venusheuvel toe...
ik weet het allemaal niet meer, en elke keer klaagt ze over pijn en soms kriebel.
heeft iemand van jullie hier ervaring mee?
zoiezo ga ik morgen de kinderarts hier weer bellen.
maar ik word hier zo hopeloos van, ze vind verschonen niet meer fijn, huilt dan alles bij elkaar en wil haar beentjes niet open doen....
hoe snel ik ook verschoon (meteen als ze gepoept heeft, en dat duurt nooit langer dan 2 a 3 min) word het vaak na een dag (ze poept ook soms 15x per dag kleine beetjes nu, was voor de kijkoperatie dus wekenlang zo) ook rood, tot soms bloedens aan toe.
ik, mijn huisarts en de kinderarts hier denken toch aan een fistel, nijmegen heeft dat uitgesloten, maar wat als ze niet ver genoeg gekeken hebben, en het niet in het laatste stuk van de darm zit maar ergens verder het darmstelsel in?
ze hebben ook alleen de scopie gedaan, waarom geen echo of rontgen met een of ander contrast ofzo?
vanaf de geboorte heeft ze al moeite met de ontlasting, vele verstoppingen gehad, en pijn!
sinds een jaar komt er dus ontlasting uit haar vagina!
het begon met af en toe een beetje, wat al gauw elke dag werd, en steeds meer.
begin dit jaar naar het umcn st radbout doorverwezen door de huisarts omdat die dacht aan een fistel, en hij had dit nog nooit gezien, daar meerdere malen geweest en hun zeiden nee dat kan niet want dat komt bijna nooit voor...
toen is ze hier in het ziekenhuis opgenomen geweest ter observatie (1 nacht en dus 2 dagen) en daar hebben ze de ontlasting er ook uit zien komen, en die hebben weer contact gehad met nijmegen...
daar heeft ze 2 weken daarna een kijkoperatie gehad. op diezelfde dag kwam het er ook nog allemaal uit, en het gekke was dat ze daar niks geks hebben kunnen vinden(vond de kinderarts hier die het gezien heeft tijdens de observatie heel raar, ze moest echt een paar keer achter haar oren krabben), en dat er ook geen ontlasting in de vagina zat? wat ik dus raar vind, ze hebben wel alles schoongespoeld? ze hebben ook meteen biopten genomen om te testen op hirschsprung, dat had ze niet, maar wel te veel eosinofielen.
ze hebben trouwens de vagina bekeken, en het laatste gedeelte van de darm.hun zeiden doordat ze met haar benen gekruist staat te poepen creert ze waarschijnlijk een vacuum, waardoor de poep naar binnen gezogen word, en later weer eruit komt (poep is dun omdat ze forlax krijgt, voorheen lactulose xpraep omdat ze anders weer verstopt raakt) na die tijd is het goed gegaan, geen ontlasting meer gezien, terwijl ze nog altijd met haar benen gekruist stond te poepen...
nu 2 weken geleden begon het weer met kleine beetjes eruit te komen, en straks weer veel erger.
het zat alleen voor in haar onderbroek (normaal heeft ze dus een pamper aan, maar we willen toch proberen om haar op het potje of op de wc te krijgen) en met schoonmaken was ook haar anus voor de helft nog schoon, en voor zat alles onder, tot aan haar venusheuvel toe...
ik weet het allemaal niet meer, en elke keer klaagt ze over pijn en soms kriebel.
heeft iemand van jullie hier ervaring mee?
zoiezo ga ik morgen de kinderarts hier weer bellen.
maar ik word hier zo hopeloos van, ze vind verschonen niet meer fijn, huilt dan alles bij elkaar en wil haar beentjes niet open doen....
hoe snel ik ook verschoon (meteen als ze gepoept heeft, en dat duurt nooit langer dan 2 a 3 min) word het vaak na een dag (ze poept ook soms 15x per dag kleine beetjes nu, was voor de kijkoperatie dus wekenlang zo) ook rood, tot soms bloedens aan toe.
ik, mijn huisarts en de kinderarts hier denken toch aan een fistel, nijmegen heeft dat uitgesloten, maar wat als ze niet ver genoeg gekeken hebben, en het niet in het laatste stuk van de darm zit maar ergens verder het darmstelsel in?
ze hebben ook alleen de scopie gedaan, waarom geen echo of rontgen met een of ander contrast ofzo?
dinsdag 27 november 2012 om 22:23
Wat ontzettend vervelend voor je dochter, dit probleem.
Is het niet mogelijk dat de verklaring van de arts in Nijmegen toch klopt? In dat geval zou ze misschien wel baat kunnen hebben bij behandeling op een poeppoli. Daar kijken ze ook naar 'poepgedrag', zoals bijvoorbeeld benen kruisen, kleine beetjes doen, etc.
Heel veel sterkte!
Is het niet mogelijk dat de verklaring van de arts in Nijmegen toch klopt? In dat geval zou ze misschien wel baat kunnen hebben bij behandeling op een poeppoli. Daar kijken ze ook naar 'poepgedrag', zoals bijvoorbeeld benen kruisen, kleine beetjes doen, etc.
Heel veel sterkte!
dinsdag 27 november 2012 om 22:29
hebben we idd al aan zitten denken.
zoieso is het nu 3 maanden geleden sinds ze de kijkoperatie gedaan hebben en meteen het biopt af hebben genomen. daar is nu de uitslag van dat ze te veel eosinofielen heeft in de darmen, en 2 bloedziektes zijn uitgesloten omdat ze anders niet op de macrogol had moeten reageren, en bloed bij de ontlasting had moeten hebben en van haarzelf diarree, en de slijmvlieslaag van de darmen zag er ook mooit uit dus dat kon niet, maar waar het wel van komt is nog geen verdere uitslag, en intussen beginnen de problemen dus weer van voorafaan
niet alleen wij worden er moedeloos van, maar onze dochter ook, ze durft niet meer in het zicht te poepen, poept niet zittend maar staand, als ik haar op het potje of wc zet poept ze dus niet verder en zegt ik kan niet poepen...
maar ook het ziekenhuis heeft ons helemaal verkeerd begrepen, en gaan daar nu ook nog steeds over door! zij denken dat wij het met haar niet meer aankunnen! (doorverwezen naar medische psychologie, om haar nare gedachten en beelden omtrend het poepen om te zetten in positieve gedachten, maar halen daar ook die dingen naar boven en daar kan ik zo kwaad om worden, die belden vandaag ook nog of we al wisten of we die stap nu wouden gaan nemen en ik heb gezegd dat we eerst het lichamelijke uit moeten sluiten, maar dat we daar geen stap verder in komen zo)
maar dat is helemaal niet zo, ja er is gezegd dat we het niet aan kunnen zien dat ze altijd zoveel last en pijn heeft, en die ontlasting er voor uitkomt, maar niet dat we het niet aankunnen?!
vorige week nog met de jongste bij de huisarts geweest, en die vraagt elke keer hoe het met romy gaat. ik hem dus verteld van die eosinofielen (heb gegoogled, tja dat doe je eenmaal als het ziekenhuis een brief stuurd met het hele verslag, en er alleen maar dokterstaal instaat, en je geen verdere uitleg krijgt), kan komen van een allergie of iets onschuldigs, tot aan leukemie aan toe! dus dat ze wel eens mogen kijken waarom ze die zoveel in haar darmen heeft. daar ook verteld dat ze zeiden dat alles er mooi uitzag en de slijmvlieslaag niet aangetast was en het dus die 2 ziektes niet konden zijn, maar hij zei ook al, wat niet is kan nog komen, dus heb een formulier meegekregen voor bloedafname (is tijdens de opname ook niet gebeurd!) voor allergieen, anti-TTG, bezinking, CRP, leukocyten (infectieverdenking) en leukocyten, differentatie monosticom (mononucleosis infectiosa). dat gaan we morgen laten doen. omdat mijn vriend in ploegen wekt en het daar smiddags altijd heel druk is nog niet gedaan, en ik wil wel dat er iemand bij is, dat ik er niet alleen met haar heenhoeft.
maar ook zoiets, waarom hebben ze dan geen echo of iets gemaakt, waar ze het ook op zouden kunnen zien? wat als het er wel zit maar in een heel ander gedeelte van de darm?
het kan toch niet dat ze elke keer vacuum heeft gezogen, na de kijkoperatie weer niet (ruim 2 maanden niet dus, terwijl ze nog steeds hetzelfde staat te poepen als voorheen) en nu weer wel?
ik heb er echt een naar gevoel bij, en dat blijft maar spelen.
heb er zoveel om gehuild als ze weer zo'n pijn had, en nu kan ik wel janken omdat alle ellende weer begint...
zoieso is het nu 3 maanden geleden sinds ze de kijkoperatie gedaan hebben en meteen het biopt af hebben genomen. daar is nu de uitslag van dat ze te veel eosinofielen heeft in de darmen, en 2 bloedziektes zijn uitgesloten omdat ze anders niet op de macrogol had moeten reageren, en bloed bij de ontlasting had moeten hebben en van haarzelf diarree, en de slijmvlieslaag van de darmen zag er ook mooit uit dus dat kon niet, maar waar het wel van komt is nog geen verdere uitslag, en intussen beginnen de problemen dus weer van voorafaan
niet alleen wij worden er moedeloos van, maar onze dochter ook, ze durft niet meer in het zicht te poepen, poept niet zittend maar staand, als ik haar op het potje of wc zet poept ze dus niet verder en zegt ik kan niet poepen...
maar ook het ziekenhuis heeft ons helemaal verkeerd begrepen, en gaan daar nu ook nog steeds over door! zij denken dat wij het met haar niet meer aankunnen! (doorverwezen naar medische psychologie, om haar nare gedachten en beelden omtrend het poepen om te zetten in positieve gedachten, maar halen daar ook die dingen naar boven en daar kan ik zo kwaad om worden, die belden vandaag ook nog of we al wisten of we die stap nu wouden gaan nemen en ik heb gezegd dat we eerst het lichamelijke uit moeten sluiten, maar dat we daar geen stap verder in komen zo)
maar dat is helemaal niet zo, ja er is gezegd dat we het niet aan kunnen zien dat ze altijd zoveel last en pijn heeft, en die ontlasting er voor uitkomt, maar niet dat we het niet aankunnen?!
vorige week nog met de jongste bij de huisarts geweest, en die vraagt elke keer hoe het met romy gaat. ik hem dus verteld van die eosinofielen (heb gegoogled, tja dat doe je eenmaal als het ziekenhuis een brief stuurd met het hele verslag, en er alleen maar dokterstaal instaat, en je geen verdere uitleg krijgt), kan komen van een allergie of iets onschuldigs, tot aan leukemie aan toe! dus dat ze wel eens mogen kijken waarom ze die zoveel in haar darmen heeft. daar ook verteld dat ze zeiden dat alles er mooi uitzag en de slijmvlieslaag niet aangetast was en het dus die 2 ziektes niet konden zijn, maar hij zei ook al, wat niet is kan nog komen, dus heb een formulier meegekregen voor bloedafname (is tijdens de opname ook niet gebeurd!) voor allergieen, anti-TTG, bezinking, CRP, leukocyten (infectieverdenking) en leukocyten, differentatie monosticom (mononucleosis infectiosa). dat gaan we morgen laten doen. omdat mijn vriend in ploegen wekt en het daar smiddags altijd heel druk is nog niet gedaan, en ik wil wel dat er iemand bij is, dat ik er niet alleen met haar heenhoeft.
maar ook zoiets, waarom hebben ze dan geen echo of iets gemaakt, waar ze het ook op zouden kunnen zien? wat als het er wel zit maar in een heel ander gedeelte van de darm?
het kan toch niet dat ze elke keer vacuum heeft gezogen, na de kijkoperatie weer niet (ruim 2 maanden niet dus, terwijl ze nog steeds hetzelfde staat te poepen als voorheen) en nu weer wel?
ik heb er echt een naar gevoel bij, en dat blijft maar spelen.
heb er zoveel om gehuild als ze weer zo'n pijn had, en nu kan ik wel janken omdat alle ellende weer begint...
dinsdag 27 november 2012 om 22:42
dinsdag 27 november 2012 om 22:44
wij hebben dus nu in het ziekenhuis hier een kinderarts die echt achter haar oren stond te krabben en het niet kon geloven toen ze zeiden dat ze niets hadden gevonden. zij heeft het gezien, en toen het op zijn ergst was, dus voor de kijoperatie, kwam er zo'n 30/40cc uit! zij, en meerdere verpleging hebben het allemaal gezien en vonden dit niet normaal.
op hun aandringen heeft nijmegen toch de kijkoperatie gedaan.
wel raar dat er vanaf die dag, tot 2 weken geleden niets meer uit is gekomen, en nu ineens weer wel?
de kinderarts hier (ik weet niet of ik namen mag noemen maar doe het maar even niet) is echt een fijne kinderarts, die ons wel geloofd en het niet allemaal kan plaatsen. naar de poeppoli is over gesproken, maar eerst wou ze kijken of de medisch psychologie iets voor ons kon betekenen, wat ik niet denk, want als het al vanaf de geboorte is (de verstoppingen waar alle ellende mee begon) lijkt het mij, en mijn huisarts eerder iets lichamelijks.
dit is haar achtergrond, staat openbaar op internet, dus zal niet uitmaken of ik het hier neerzet, staan immers geen namen bij. daardoor heb ik ook meer vertrouwen in haar dan in nijmegen, daar moet ik elke keer maar overal achteraan bellen, en je krijgt haast nooit een arts persoonlijk aan de telefoon als je belt, dan moet je een belafspraak maken wat ooit wel 2 weken kan duren voor ze tijd hebben!
Opleidingen
Geneeskunde universiteit Utrecht; Opleiding tot kinderarts UMC Utrecht; Wilhelmina kinderziekenhuis en Sint Antonius ziekenhuis Nieuwegein; Gepromoveerd aan de Universiteit Utrecht
Aandachtsgebieden
Allergologie, Infectieziekten en immunologie, Kinderoncologie en Incontinentie-poli
ik ga haar morgen bellen, als ze er morgen is, en dat hoop ik zo.
even bespreken of er andere opties zijn dan alleen de scopie die ze in nijmegen hebben gedaan, en of ze zoiets daarmee zouden kunnen vinden.
second opinion heb ik al mee gedrijgd toen ik de mdl specialist van nijmegen aan de telefoon had, toen moest ik naar hun luisteren en mijn mond houden (was echt boos!) anders werd de samenwerking met hun stopgezet. toen heb ik gezegd dan zet het maar stop, dan ga ik wel ergens anders heen, en toen heb ik opgehangen.... 5 min later belde hij terug dat hij met het ziekenhuis hier contact had gehad en er een opname ter observatie was geregeld.... ik ging er maar al te graag met haar naartoe, zodat ze het hier met eigen ogen konden zien, en daarna dus weer doorverwezen naar nijmegen omdat ze hier dit soort kijkoperaties bij kinderen niet doen.
ben ook van plan geweest om van het ziekenhuis hier, de huisarts, en nijmegen de papieren allemaal op te vragen als er iets uit de kijkoperatie kwam, en verder stappen te ondernemen, omdat wij dus niet geloofd werden/worden door nijmegen. mochten ze nu over een tijd toch uitkomen dat ze wle een fistel ofzo heeft, dus dat er wel ontlasting uit de vagina komt, en dan het niet er terug ingezogen word door het verkeerd poepen, dan stap ik naar de tuchtcommissie, en gaat dit verhaal nog een staartje krijgen. dat heb ik mijn huisarts ook verteld.
nijmegen wou notabene mijn huisarts naar mij laten bellen voordat de observatie is geweest, om mij te vertellen dat ze geen kijkoperatie gingen doen omdat de kans zeer klein was dat ze iets zouden vinden! (kijkoperatie stond al gepland, maar hebben hun toen afgezegd om die reden!) mijn huisarts kent mij gelukkig goed en heeft verteld dat hij zelf maar moest bellen, die heeft gedacht ik weet dat ze ontzettend boos gaat worden..... dat is over het stukje wat ik net vertelde dat ik heb gedreigd met een second opinion
op hun aandringen heeft nijmegen toch de kijkoperatie gedaan.
wel raar dat er vanaf die dag, tot 2 weken geleden niets meer uit is gekomen, en nu ineens weer wel?
de kinderarts hier (ik weet niet of ik namen mag noemen maar doe het maar even niet) is echt een fijne kinderarts, die ons wel geloofd en het niet allemaal kan plaatsen. naar de poeppoli is over gesproken, maar eerst wou ze kijken of de medisch psychologie iets voor ons kon betekenen, wat ik niet denk, want als het al vanaf de geboorte is (de verstoppingen waar alle ellende mee begon) lijkt het mij, en mijn huisarts eerder iets lichamelijks.
dit is haar achtergrond, staat openbaar op internet, dus zal niet uitmaken of ik het hier neerzet, staan immers geen namen bij. daardoor heb ik ook meer vertrouwen in haar dan in nijmegen, daar moet ik elke keer maar overal achteraan bellen, en je krijgt haast nooit een arts persoonlijk aan de telefoon als je belt, dan moet je een belafspraak maken wat ooit wel 2 weken kan duren voor ze tijd hebben!
Opleidingen
Geneeskunde universiteit Utrecht; Opleiding tot kinderarts UMC Utrecht; Wilhelmina kinderziekenhuis en Sint Antonius ziekenhuis Nieuwegein; Gepromoveerd aan de Universiteit Utrecht
Aandachtsgebieden
Allergologie, Infectieziekten en immunologie, Kinderoncologie en Incontinentie-poli
ik ga haar morgen bellen, als ze er morgen is, en dat hoop ik zo.
even bespreken of er andere opties zijn dan alleen de scopie die ze in nijmegen hebben gedaan, en of ze zoiets daarmee zouden kunnen vinden.
second opinion heb ik al mee gedrijgd toen ik de mdl specialist van nijmegen aan de telefoon had, toen moest ik naar hun luisteren en mijn mond houden (was echt boos!) anders werd de samenwerking met hun stopgezet. toen heb ik gezegd dan zet het maar stop, dan ga ik wel ergens anders heen, en toen heb ik opgehangen.... 5 min later belde hij terug dat hij met het ziekenhuis hier contact had gehad en er een opname ter observatie was geregeld.... ik ging er maar al te graag met haar naartoe, zodat ze het hier met eigen ogen konden zien, en daarna dus weer doorverwezen naar nijmegen omdat ze hier dit soort kijkoperaties bij kinderen niet doen.
ben ook van plan geweest om van het ziekenhuis hier, de huisarts, en nijmegen de papieren allemaal op te vragen als er iets uit de kijkoperatie kwam, en verder stappen te ondernemen, omdat wij dus niet geloofd werden/worden door nijmegen. mochten ze nu over een tijd toch uitkomen dat ze wle een fistel ofzo heeft, dus dat er wel ontlasting uit de vagina komt, en dan het niet er terug ingezogen word door het verkeerd poepen, dan stap ik naar de tuchtcommissie, en gaat dit verhaal nog een staartje krijgen. dat heb ik mijn huisarts ook verteld.
nijmegen wou notabene mijn huisarts naar mij laten bellen voordat de observatie is geweest, om mij te vertellen dat ze geen kijkoperatie gingen doen omdat de kans zeer klein was dat ze iets zouden vinden! (kijkoperatie stond al gepland, maar hebben hun toen afgezegd om die reden!) mijn huisarts kent mij gelukkig goed en heeft verteld dat hij zelf maar moest bellen, die heeft gedacht ik weet dat ze ontzettend boos gaat worden..... dat is over het stukje wat ik net vertelde dat ik heb gedreigd met een second opinion
dinsdag 27 november 2012 om 22:48
quote:eldiabonita schreef op 27 november 2012 @ 22:37:
Die eosinofielen verklaren toch niet waarom er ontlasting uit haar vagina komt?
Ik zou zelf meer denken aan een fistel, deze kan ook aangeboren zijn.
Nieuw onderzoek eisen dus zoals hier al gezegd werd.
dat kan er wel mee te maken hebben omdat dat dus ook een ractie kan zijn op een ontsteking of iets dergelijks, wat een fistel dus ook is, het heeft te maken met het afweersysteem dat ergens tegen vecht.... maar wat???
zelf ook al aan crohn gedacht, omdat dit erg in de familie zit, dit ook kenbaar gemaakt maar er word in nijmegen gewoon gezegd dit en dat ziet er netjes uit dus dat kan niet.... terwijl mijn huisarts dus zegt wat niet is kan nog komen. dus dat ook later pas schade aan het darmslijmvlies kan ontstaan....
en ook raar om te zeggen als ze alleen het laatste deel van de darm hebben bekeken, en niet alles!
Die eosinofielen verklaren toch niet waarom er ontlasting uit haar vagina komt?
Ik zou zelf meer denken aan een fistel, deze kan ook aangeboren zijn.
Nieuw onderzoek eisen dus zoals hier al gezegd werd.
dat kan er wel mee te maken hebben omdat dat dus ook een ractie kan zijn op een ontsteking of iets dergelijks, wat een fistel dus ook is, het heeft te maken met het afweersysteem dat ergens tegen vecht.... maar wat???
zelf ook al aan crohn gedacht, omdat dit erg in de familie zit, dit ook kenbaar gemaakt maar er word in nijmegen gewoon gezegd dit en dat ziet er netjes uit dus dat kan niet.... terwijl mijn huisarts dus zegt wat niet is kan nog komen. dus dat ook later pas schade aan het darmslijmvlies kan ontstaan....
en ook raar om te zeggen als ze alleen het laatste deel van de darm hebben bekeken, en niet alles!
dinsdag 27 november 2012 om 22:56
ik kan er mijn ei wel over kwijt bij familie, zij kunnen het alleen ook niet begrijpen, want ook zij zien bij onze dochter wat er "loos"is.,,
alleen nu na de kijkoperatie alles weer een beetje normaal leek te gaan (dus geen ontlasting meer uit de vagina, wat wij dus raar vonden omdat ze alles schoongespoeld hebben maar er geen ontlasting zat volgens hun) en het nu ineens weer terugkomt voel je je weer zo machteloos, en je weet hoe dit weer gaat eindigen voor haar, met veel pijn, vaak poepen, alles gaat dalijk weer kapot (smeer uit voorzorg alweer met elke verschoning zinkolie ter bescherming).
alleen nu na de kijkoperatie alles weer een beetje normaal leek te gaan (dus geen ontlasting meer uit de vagina, wat wij dus raar vonden omdat ze alles schoongespoeld hebben maar er geen ontlasting zat volgens hun) en het nu ineens weer terugkomt voel je je weer zo machteloos, en je weet hoe dit weer gaat eindigen voor haar, met veel pijn, vaak poepen, alles gaat dalijk weer kapot (smeer uit voorzorg alweer met elke verschoning zinkolie ter bescherming).
dinsdag 27 november 2012 om 22:58
Ga voor een second opinion. Vraag een doorverwijzing van de huisarts of kinderarts.
Het is inderdaad vreemd dat er niet verder gezocht wordt naar de oorzaak.
Ik zou willen dat ik de oplossing voor jullie had, heel veel sterkte en succes.
Ps; toen een vriend van ons ziek was gingen we altijd met meerdere mensen naar de arts.
Die deed dan zijn verhaal, daarna vroegen we of we even mochten overleggen.
Dit deden we omdat iedereen andere dingen oppikt uit een gesprek.
Daarna gingen we pas vragen stellen, zo kregen we een beter beeld en kwam de arts niet zo snel weg met een standaard verhaal.
En wat wij geleerd hebben is dat je echt op je strepen moet gaan staan.
Zo veel gerommel mee gemaakt.
Maar volgens mij lukt jou dat aardig.
Nogmaals heel veel sterkte.
Het is inderdaad vreemd dat er niet verder gezocht wordt naar de oorzaak.
Ik zou willen dat ik de oplossing voor jullie had, heel veel sterkte en succes.
Ps; toen een vriend van ons ziek was gingen we altijd met meerdere mensen naar de arts.
Die deed dan zijn verhaal, daarna vroegen we of we even mochten overleggen.
Dit deden we omdat iedereen andere dingen oppikt uit een gesprek.
Daarna gingen we pas vragen stellen, zo kregen we een beter beeld en kwam de arts niet zo snel weg met een standaard verhaal.
En wat wij geleerd hebben is dat je echt op je strepen moet gaan staan.
Zo veel gerommel mee gemaakt.
Maar volgens mij lukt jou dat aardig.
Nogmaals heel veel sterkte.
dinsdag 27 november 2012 om 23:00
Oh schat (gebruik dit woord nooit op het forum maar heb echt met jullie te doen), je moet echt bij de Medische psychologie zijn! Daar zijn ze zo goed in het behandelen van kindjes met poepproblemen, mits ze een kinderpsycholoog hebben. Niet omdat de oorzaak psychisch is, geen idee of dat zo is. Maar uit jouw verhaal maak ik nu al op dat er zo veel gebeurt dat gedragsmatig is. Ze durft niet meee te poepen! Wat er ook aan de hand is dat is niet goed voor haar. Een behandeling bij de kinderpsycholoog van de medische psychologie kan jullie helpen met alle ellende die er bovenop gekomen is in de vorm van angst en schaamte. Of dit helpt voor het grootste gedeelte/ helemaal of het lichamelijke probleem kan daardoor veel duidelijker uit de verf komen omdat het beeld niet meer vertroebelt wordt door al het bovenstaande.
Heel veel succes.
Heel veel succes.
dinsdag 27 november 2012 om 23:47
malar, van de ene kant begrijp ik je helemaal!
maar ons "probleem is"dat wij er door hun telkens op aan gekeken worden alsof wij het zelf niet meer aankunnen! haar dus niet meer aankunnen! en dat is voor mij de stap om dat nog even achter wegen te laten.
ik wil eerst het lichamelijke uitsluiten, of er nu wel of niet iets is, maar als meerdere artsen denken van wel, dan zal dat toch ook wel zo zijn?
ze heeft vanaf baby zijnde dus de verstoppingen, heef tot de 6 maand lactulose gehad, daarna ging het goed.
met 11 maand begon de ellende weer, zat ze in de kinderstoel te poepen, armen en benen stijf vooruit, helemaal bibberen en oorverdovens krijsen van de pijn! en er kwamen maar elke keer kleine keuteltjes die niet tussen haar bilspleet uitkwamen, zo klein en hard. toen meteen weer begonnen met de dosis lactulose die ze eerst had, een half zakje om de dag, dat werd al gauw in overleg met de huisarts een half zakje om de dag, 1 zakje per dag, 2 zakjes per dag, en toen huisartsenpost. ik had het vantevoren opgenomen (zul je altijd zien, kom je daar is het over, en dat was ook zo) dus hun zeiden ja dat is normaal. dus ik liet aan de reseptioniste het filmpje zien, en binnen 5 min stonden we bij de dienstdoende huisarts...
arme meid zat helemaal verstopt, heel haar buikje was opgeblazen en hard.
toen een clysma gegeven en gestart met de lactulose x-praep. begonnen met 30 ml, en langzaam afgebouwd. toen we op ongeveer 12 ml zaten ging het weer slechter, weer na een week of 2/3 (om die aantal weken bouwden we 1 ml af, meestal 3 weken) op ongeveer 12 ml werd de poep ineens weer dikker, weer verstoppingen, dus weer ophogen. totdat ze geen flessen meer dronk, toen moesten we het met iets anders gaan mengen, want puur dronk ze het echt niet. tot ruim een half jaar geleden lukte dat goed, todat ze het niet meer wou, en wij telkens wat anders verzonnen om het in te doen, en ze het zogauw ze de smaak proefde meteen weer uitspuugde.
nu ze forlax heeft (10g) gaat het redelijk, geen verstopping meer gehad, kreeg elke dag 1 zakje, maar toen de ontlasting per keer steeds minder werd, totdat het elke keer maar veegjes waren (kun je vergelijken met een remspoor) in overleg met de kinderarts een zakje om de dag gaan geven.
toen werd het weer wat meer, en de aantal keren poepen op een dag minder, ze poepte toen nog ongeveer 4x per dag.
en dat word nu ook weer steeds meer, en de hoeveelheid poep per keer minder, en het komt weer voor eruit.
maar wil ook niet weer langer tussen de medicatie laten, want dan ben ik bang dat ze weer verstopt raakt...
maar ons "probleem is"dat wij er door hun telkens op aan gekeken worden alsof wij het zelf niet meer aankunnen! haar dus niet meer aankunnen! en dat is voor mij de stap om dat nog even achter wegen te laten.
ik wil eerst het lichamelijke uitsluiten, of er nu wel of niet iets is, maar als meerdere artsen denken van wel, dan zal dat toch ook wel zo zijn?
ze heeft vanaf baby zijnde dus de verstoppingen, heef tot de 6 maand lactulose gehad, daarna ging het goed.
met 11 maand begon de ellende weer, zat ze in de kinderstoel te poepen, armen en benen stijf vooruit, helemaal bibberen en oorverdovens krijsen van de pijn! en er kwamen maar elke keer kleine keuteltjes die niet tussen haar bilspleet uitkwamen, zo klein en hard. toen meteen weer begonnen met de dosis lactulose die ze eerst had, een half zakje om de dag, dat werd al gauw in overleg met de huisarts een half zakje om de dag, 1 zakje per dag, 2 zakjes per dag, en toen huisartsenpost. ik had het vantevoren opgenomen (zul je altijd zien, kom je daar is het over, en dat was ook zo) dus hun zeiden ja dat is normaal. dus ik liet aan de reseptioniste het filmpje zien, en binnen 5 min stonden we bij de dienstdoende huisarts...
arme meid zat helemaal verstopt, heel haar buikje was opgeblazen en hard.
toen een clysma gegeven en gestart met de lactulose x-praep. begonnen met 30 ml, en langzaam afgebouwd. toen we op ongeveer 12 ml zaten ging het weer slechter, weer na een week of 2/3 (om die aantal weken bouwden we 1 ml af, meestal 3 weken) op ongeveer 12 ml werd de poep ineens weer dikker, weer verstoppingen, dus weer ophogen. totdat ze geen flessen meer dronk, toen moesten we het met iets anders gaan mengen, want puur dronk ze het echt niet. tot ruim een half jaar geleden lukte dat goed, todat ze het niet meer wou, en wij telkens wat anders verzonnen om het in te doen, en ze het zogauw ze de smaak proefde meteen weer uitspuugde.
nu ze forlax heeft (10g) gaat het redelijk, geen verstopping meer gehad, kreeg elke dag 1 zakje, maar toen de ontlasting per keer steeds minder werd, totdat het elke keer maar veegjes waren (kun je vergelijken met een remspoor) in overleg met de kinderarts een zakje om de dag gaan geven.
toen werd het weer wat meer, en de aantal keren poepen op een dag minder, ze poepte toen nog ongeveer 4x per dag.
en dat word nu ook weer steeds meer, en de hoeveelheid poep per keer minder, en het komt weer voor eruit.
maar wil ook niet weer langer tussen de medicatie laten, want dan ben ik bang dat ze weer verstopt raakt...
woensdag 28 november 2012 om 00:26
Geen idee of het bestaat, maar is er zoiets als een kinder-gynaecoloog? Stom dat ik dat niet weet, werk zelf in een ziekenhuis. Als er echt een fistel is, kan die dat misschien via de vagina zien? Is natuurlijk wel een enorm belastend onderzoek voor zo'n kleintje, maar misschien onder anesthesie? Je kunt met een scopie nooit de hele darm bekijken, bij volwassen ook niet. Je kunt alleen de dikke darm en het laatste stuk dunne darm bekijken. De hele darm gaat ze dus nooit lukken. Een echo of rontgen wordt voor zover ik weet zelden gedaan voor fistels, ik ken alleen mri beelden., maat ook dan kan het lastig te zien zijn.
Ik snap op zich wel dat ze niet echt aan Crohn denken. Als het slijmvlies normaal was, en ze heeft geen bloed bij de ontlasting, en geen buikpijn anders dan tijdens het poepen, is er geen reden om daar aan te denken. Natuurlijk kan het nog komen, maar dat geldt voor mij en jou ook.
Ik snap jullie enorme frustratie, en ik denk dat het met Nijmegen niet meer goed gaat komen. Jullie hebben inmiddels zo'n wantrouwen (al dan niet terecht), dat je toch geen vertrouwen meer hebt in wat ze ook zeggen of doen. Ik zou inderdaad met je kinderarts bespreken of je elders een second opinion kan krijgen. En probeer ook met haar te bespreken wat je verwachtingen daarvan zijn, en of dat reëel is. Sommige onderzoeken doen ze niet of nauwelijks bij kinderen, omdat ze zeer belastend zijn, en zelden of nooit iets opleveren. Als jij dat onderzoek dan wel verwacht, bv omdat het bij volwassenen wel gebeurt, heb je misschien onterecht het gevoel dat ze niet alles doen.
En zoals al gezegd: medische psychologie en zeker een poep-poli kan waarschijnlijk al veel voor jullie doen. Je zegt dat je eerst lichamelijke dingen uit wilt sluiten, maar het is én én. Ook als er een lichamelijk probleem wordt gevonden, heeft je dochter nu al zo'n afkeer van poepen, dat ze daar hulp bij nodig heeft. Anders blijft er een probleem, zelfs als een evt lichamelijke oorzaak gevonden en opgelost wordt.
Veel sterkte voor je meisje, ik kan me goed voorstellen hoe vervelend het voor haar moet zijn. En voor jullie, als ouder er naast staan en niks kunnen is ook heel moeilijk.
Ik snap op zich wel dat ze niet echt aan Crohn denken. Als het slijmvlies normaal was, en ze heeft geen bloed bij de ontlasting, en geen buikpijn anders dan tijdens het poepen, is er geen reden om daar aan te denken. Natuurlijk kan het nog komen, maar dat geldt voor mij en jou ook.
Ik snap jullie enorme frustratie, en ik denk dat het met Nijmegen niet meer goed gaat komen. Jullie hebben inmiddels zo'n wantrouwen (al dan niet terecht), dat je toch geen vertrouwen meer hebt in wat ze ook zeggen of doen. Ik zou inderdaad met je kinderarts bespreken of je elders een second opinion kan krijgen. En probeer ook met haar te bespreken wat je verwachtingen daarvan zijn, en of dat reëel is. Sommige onderzoeken doen ze niet of nauwelijks bij kinderen, omdat ze zeer belastend zijn, en zelden of nooit iets opleveren. Als jij dat onderzoek dan wel verwacht, bv omdat het bij volwassenen wel gebeurt, heb je misschien onterecht het gevoel dat ze niet alles doen.
En zoals al gezegd: medische psychologie en zeker een poep-poli kan waarschijnlijk al veel voor jullie doen. Je zegt dat je eerst lichamelijke dingen uit wilt sluiten, maar het is én én. Ook als er een lichamelijk probleem wordt gevonden, heeft je dochter nu al zo'n afkeer van poepen, dat ze daar hulp bij nodig heeft. Anders blijft er een probleem, zelfs als een evt lichamelijke oorzaak gevonden en opgelost wordt.
Veel sterkte voor je meisje, ik kan me goed voorstellen hoe vervelend het voor haar moet zijn. En voor jullie, als ouder er naast staan en niks kunnen is ook heel moeilijk.
woensdag 28 november 2012 om 02:08
Er heeft een gynaecologe vaginaal gekeken. Dat is tijdens de kijkoperatir meteen gedaan.
Zij heeft niks.kunnen zien. Maar weet ook niet hoever zij gekeken heeft. Dus of ze ook bovenin heeft gekeken weet ik niet. In de verslagen staat dat ze in het gedeelte hebben gekeken waar het laatste stuk van de darmen tegenaan zit.
Het is idd onder narcose gebeurd. Heeft ongeveer 15 min geduurt voor we weer bij haar mochten (1 man) op de uitslaapkamer.
Ze heeft wel vaker buikpijn dan alleen met het poepen. En voor het poepen hoor je haar buik vaak vanaf 5 meter afstand flink borrelen.
Poeppoli ben ik het zeer zeker wel mee eens. Maar alleen die medisch psychologie dus niet. Omdat ze elke keer zeggen dat wij het niet aankunnen. Dat is mijn probleem daarin met hun.
Zij heeft niks.kunnen zien. Maar weet ook niet hoever zij gekeken heeft. Dus of ze ook bovenin heeft gekeken weet ik niet. In de verslagen staat dat ze in het gedeelte hebben gekeken waar het laatste stuk van de darmen tegenaan zit.
Het is idd onder narcose gebeurd. Heeft ongeveer 15 min geduurt voor we weer bij haar mochten (1 man) op de uitslaapkamer.
Ze heeft wel vaker buikpijn dan alleen met het poepen. En voor het poepen hoor je haar buik vaak vanaf 5 meter afstand flink borrelen.
Poeppoli ben ik het zeer zeker wel mee eens. Maar alleen die medisch psychologie dus niet. Omdat ze elke keer zeggen dat wij het niet aankunnen. Dat is mijn probleem daarin met hun.
woensdag 28 november 2012 om 04:15
Ik lees heel veel frustratie en stress bij jullie. Logisch, maar ook iets waar de medisch psycholoog bij kan helpen. Door rustig en redelijk te blijven bereik je meer.
Ga terug naar de kinderarts die het zelf gezien had, ga praten en overleg of een ander academisch ziekenhuis zinnig is. Of spreek iets af dat je de medisch psych probeert en dan na een paar maanden verder gaat met verdere onderzoeken in een academisch ziekenhuis.
Met kijkoperatie bedoel je de scopie van het laatste deel Vd darm met biopt toch?
Ga terug naar de kinderarts die het zelf gezien had, ga praten en overleg of een ander academisch ziekenhuis zinnig is. Of spreek iets af dat je de medisch psych probeert en dan na een paar maanden verder gaat met verdere onderzoeken in een academisch ziekenhuis.
Met kijkoperatie bedoel je de scopie van het laatste deel Vd darm met biopt toch?
woensdag 28 november 2012 om 06:50
Een poeppoli is zeker een goed idee. Als het goed is kijken ze dan multidisciplinair en is er een kinderpsycholoog bij betrokken maar ook een arts die alles nog eens goed bekijkt. Het beste van twee werelden dus die ook nog eens goed op elkaar ingespeeld zijn en elkaar aanvullen. Hopelijk levert dat een advies op waar jullie vertrouwen in kunnen hebben.
Overigens denk ik niet, hoe de artsen het ook uitleggen, dat het de medische psychologie gaat om dat jullie het (of haar) niet meer aan zouden kunnen. Er wordt vanuit de belasting die er voor het kind is gekeken en die is er heel duidelijk. Het gaat er dan om hoe jullie haar daar nog beter in kunnen helpen.
Overigens denk ik niet, hoe de artsen het ook uitleggen, dat het de medische psychologie gaat om dat jullie het (of haar) niet meer aan zouden kunnen. Er wordt vanuit de belasting die er voor het kind is gekeken en die is er heel duidelijk. Het gaat er dan om hoe jullie haar daar nog beter in kunnen helpen.
woensdag 28 november 2012 om 07:36
Poeppoli inderdaad, poepen is zo beladen voor je dochter, zij kunnen echt goed adviseren. Met de benen gekruist poepen lijkt me niet gezond, dus dat kan maar beter aangepakt worden.
En naar een medisch psycholoog gaan betekent toch niet dat je het niet aankunt? Je zit in een hele moeilijke en frustrerende situatie en daar zoek je hulp bij. Dat is juist een teken van kracht, dat je om hulp kunt vragen. Laat het je niets interesseren wat de artsen er verder van vinden of denken, het is zinvol voor jullie, dus dan doe je dat toch?
En naar een medisch psycholoog gaan betekent toch niet dat je het niet aankunt? Je zit in een hele moeilijke en frustrerende situatie en daar zoek je hulp bij. Dat is juist een teken van kracht, dat je om hulp kunt vragen. Laat het je niets interesseren wat de artsen er verder van vinden of denken, het is zinvol voor jullie, dus dan doe je dat toch?
