In spanning, wachten op uitslag

Ik weet het eventjes niet meer, misschien komt het ook wel door de hormonen, ik weet het niet. Ik ben 3 weken geleden bevallen van een prachtige dochter. De bevalling schoot niet op, de weeen waren niet sterk genoeg en uiteindelijk is onze dochter met behulp van de vacuumpomp ter wereld gekomen.



Daarna ging het mis, de placenta liet niet los, de navelstreng scheurde in de baarmoeder en omdat mijn baarmoeder niet goed samentrok, ben ik 5 liter bloed verloren. Na meerdere pogingen om het bloeden te stoppen is dit uiteindelijk gelukt door een soort parachutjes in de twee hoofdaders naar de baarmoeder te schieten. Na 12 uur ben ik wakker gemaakt, niet wetende wat er allemaal was gebeurd, ik zou alleen naar de ok gaan om gehecht te worden. Al met al heeft dit toch meer met mij gedaan dan ik van tevoren had kunnen inschatten. Het idee dat mijn partner er alleen voor had kunnen staan met onze dochter, ik vind het verschrikkelijk.



Vorige week dinsdag kreeg mijn vader in het ziekenhuis het bericht dat hij MDS heeft, een ernstige beenmergziekte die kan omslaan in acute leukemie. Mijn vader is bekend met de ziekte van Wegener, een auto-immuunziekte. Door infecties is het vorig jaar al 2 keer op het randje geweest. Om de ziekte van Wegener tot stilstand te brengen, heeft hij ruim een jaar chemo gehad in tabletvorm. Toen hij met deze tabletten was begonnen, begon ook de bloedarmoede. Op een gegeven moment kreeg hij om de 1 a 2 weken een bloedtransfusie. Omdat zijn nieren slecht functioneren, was er geen behandeling van de MDS mogelijk. De dag erna kregen wij een telefoontje van de arts, ze had overleg gehad met een andere arts en de diagnose MDS is niet zeker. Er moet aan 2 voorwaarden voldaan worden en mijn vader voldoet maar aan een voorwaarde. Er wordt een erfelijkheidsonderzoek gedaan naar het botweefsel dat tijdens de beenmergpunctie is afgenomen. Als hier afwijkingen in worden gevonden is het MDS anders is er sprake van een beenmergdepressie als gevolg van de chemo die mijn vader geslikt heeft. De uitslag volgt eind deze week. Mocht het toch MDS zijn dan heeft de andere arts aangegeven dat er meerdere behandelingen mogelijk zijn. Al met al een heel ander verhaal dan dat we in eerste instantie te horen kregen, gelukkig!



Toch zit ik zo ongelooflijk in spanning. Mijn lieve vader. Altijd hard gewerkt. Hij heeft al zo'n ellendig jaar achter de rug. Zijn kleindochter is hem alles, hij wil zo graag met haar op stap als ze straks wat ouder is, en ik gun het hem zo. Ik gun het hem zo dat hij eindelijk kan genieten van zijn pensioen, samen met mijn moeder. Hij voelt zich goed, de laatste bloedtransfusie is inmiddels 4 weken geleden, zoveel tijd heeft er nog nooit tussen de transfusies gezeten. Hij is niet duizelig, hij is niet bleek, hij is helder in zijn hoofd zoals hij het zelf noemt. De laatste 2 keren dat bloed is geprikt bleek ook dat de bloedwaardes omhoog zijn gegaan. Met mijn boerenverstand denk ik dan dat zijn beenmerg aan het herstellen is. Als het MDS zou zijn dan zou dit toch niet gebeuren?



Ik weet niet zo goed wat ik met dit verhaal wil, misschien een flinke schop onder mijn kont dat ik positief moet blijven zo lang er nog hoop is?

Bedankt voor jullie lieve reacties. Inderdaad uiterlijk morgen horen we iets. Ik was inderdaad van plan om morgen samen met onze dochter naar mijn ouders te gaan en daar op de uitslag te wachten. Zij is de enige die voor afleiding zorgt bij mijn ouders. Ik hoop zo dat het allemaal meevalt.



Ja het was echt 5 liter, onderweg naar de ok, was ik al 3 liter kwijt. Gelukkig heb je als zwangere ongeveer een liter meer. Wat ik heb gehoord van de artsen is dat ik 10 zakken bloed heb gekregen, dit gaat dan niet via een infuus maar je wordt aan een machine gelegd die het bloed er zeg maar weer in pompt.



@ machutookunbietjemeerzijn: het is een verschrikkelijk nare ziekte. Het is ook vrij zeldzaam dus jammer genoeg wordt er weinig onderzoek naar nieuwe medicijnen en dergelijke gedaan. We waren zo blij dat de ziekte in ieder geval tot stilstand was gebracht, hopelijk krijgen we goed nieuws en kunnen we alle ellende achter ons laten, dat zou mooi zijn.

Dank je wel newwoman, inderdaad eerste kindje, ik hoop ook op goed bericht morgen.

Jeetje Gemini6, wat verschrikkelijk van je vriendin. Ik heb veel op internet gelezen over MDS, het is echt een rotziekte.



We hebben gelukkig goed bericht gekregen uit het ziekenhuis. Er zijn geeen afwijkingen gevonden in het beenmerg, mijn vader heeft dus geen MDS. Het ijzergehalte in het bloed is ook stabiel gebleven en de bloedplaatjes zijn omhoog gegaan, volgens de arts is dit ook allemaal heel gunstig en is het beenmerg zich dus aan het herstellen! Pfff ik ben zo ontzettend opgelucht. Hopelijk kunnen we alle ellende van de afgelopen tijd nu achter ons laten en kan mijn vader echt gaan genieten.

Dank voor jullie reacties! Ik ben echt zo ontzettend opgelucht, het is nog moeilijk te bevatten dat je in 1,5 week tijd zulke diepe dalen en hoge pieken kunt hebben.



Ik heb de eerste week thuis wel een beetje last gehad van de hormonen, om alles barste ik in huilen uit. Toen kwamen mijn ouders het slechte nieuws vertellen en eigenlijk vergeet je dan wat er met jezelf is gebeurd. Ik voel mij lichamelijk ook prima, wat dat betreft heb ik geen klagen. Ik ben alleen erg moe, dat komt door het lage ijzergehalte.



Ik lig nu nog in bed, dochter ligt naast me, ze ligt heerlijk te slapen. Even lekker van genieten nu ik nergens anders meer over na hoef te denken!