Is onmogelijk toch mogelijk?
woensdag 26 augustus 2009 om 14:51
"Onmogelijk, ik weet waar u het over heeft, maar dit kunt u niet hebben. Ik heb patiënten in mijn praktijk gehad, ik denk in het totaal zo'n 10 mensen. Maar bij u kan dit niet het geval zijn.
Mensen die hieraan lijden zijn oud, hebben vaak al hartproblemen en de hun vaatstelsel is niet goed. U bent 40, nog veel te jong"
Ik pak mijn tas, laat het artikel in gezondNu van deze maand september zien. Hier staat mijn verhaal: Zeldzaam, reden voor argwaan bij artsen. Dus zal het wel psychisch zijn. Het heeft lang geduurd voordat ik werd geloofd..
En weer moet ik slikken, weer ga ik rechtop zitten, bij deze nieuwe arts.
Maar ik ben voorbereid nu. Want heb ik nu echt de sleutel in handen?
Ik kijk hem aan, zeg dan: ik heb hier iets voor u.
- Een wetenschappelijk rapport,
- informatie van een website
- een antwoord van de maag, darm leverstichting die het niet kennen
- en een deel van mijn zo waardevol mailcontact met een jonge vrouw waar de diagnose gesteld is en genezen is van chronische maag/darmischemie?
"Dokter, voor mij is het heel belangrijk om dat dit uitgezocht wordt.
Het kan de sleutel zijn van een levenslang probleem waarbij eten voor mij als Russische roulette is, elke dag weer, elke maaltijd weer door de gevolgen in mijn lichaam."
Ik ga weer naar huis, zo opgelucht, zo vol emotie.
Deze arts die mij niet kent vind dat ik het recht heb om te weten of het zo is. En hij is blij met de nieuwe informatie die ik hem kon geven.
De eerste stap is gezet.
Is er iemand die bekend is met chronische maag/darmischemie?
Mensen die hieraan lijden zijn oud, hebben vaak al hartproblemen en de hun vaatstelsel is niet goed. U bent 40, nog veel te jong"
Ik pak mijn tas, laat het artikel in gezondNu van deze maand september zien. Hier staat mijn verhaal: Zeldzaam, reden voor argwaan bij artsen. Dus zal het wel psychisch zijn. Het heeft lang geduurd voordat ik werd geloofd..
En weer moet ik slikken, weer ga ik rechtop zitten, bij deze nieuwe arts.
Maar ik ben voorbereid nu. Want heb ik nu echt de sleutel in handen?
Ik kijk hem aan, zeg dan: ik heb hier iets voor u.
- Een wetenschappelijk rapport,
- informatie van een website
- een antwoord van de maag, darm leverstichting die het niet kennen
- en een deel van mijn zo waardevol mailcontact met een jonge vrouw waar de diagnose gesteld is en genezen is van chronische maag/darmischemie?
"Dokter, voor mij is het heel belangrijk om dat dit uitgezocht wordt.
Het kan de sleutel zijn van een levenslang probleem waarbij eten voor mij als Russische roulette is, elke dag weer, elke maaltijd weer door de gevolgen in mijn lichaam."
Ik ga weer naar huis, zo opgelucht, zo vol emotie.
Deze arts die mij niet kent vind dat ik het recht heb om te weten of het zo is. En hij is blij met de nieuwe informatie die ik hem kon geven.
De eerste stap is gezet.
Is er iemand die bekend is met chronische maag/darmischemie?
woensdag 26 augustus 2009 om 15:19
Ik heb een soortgelijk iets meegemaakt. Sinds 2001 ziekenhuis in en uit voor een botziekte die niet kan, wel kan, niet kan, wel kan, niet kan, wel kan etc
Nu zijn we zover dat ik de ziekte dus wel heb maar dat er wel, niet, wel, niet, wel, niet, wel, niet geopereerd kan worden.
Zelfs na een dossier van een arts uit New York die zegt dat zij deze operatie wel vaker hebben uitgevoerd blijft het onmogelijk.
Moe word je ervan he?
Goed dat deze eerste stap er is gekomen.
Nu zijn we zover dat ik de ziekte dus wel heb maar dat er wel, niet, wel, niet, wel, niet, wel, niet geopereerd kan worden.
Zelfs na een dossier van een arts uit New York die zegt dat zij deze operatie wel vaker hebben uitgevoerd blijft het onmogelijk.
Moe word je ervan he?
Goed dat deze eerste stap er is gekomen.
If you want to tell people the truth, make them laugh, otherwise they`ll kill you
woensdag 26 augustus 2009 om 15:45
Dag Sara Scott
hoe lang ik dit heb is een lastige vraag. Ik ben ziek geboren. De eerste 3 weken was het de vraag of ik het zou redden. Ik ben op een dorp geboren en 40 jaar geleden gingen dingen anders dan nu. De dokter kwam soms wel 3 x op een dag dag om te kijken hoe het ging. Maar een ziekenhuis heb ik toen niet gezien. Uiteindelijk na van alles proberen bleef de voeding binnen. Maar mijn hele leven heb ik problemen gehad met eten.
Ik kon praktisch geen vet verdragen, nu nog niet.
In mijn tienerjaren is het verslechterd maar ik had een arts die maar een richting kon denken. jonge vrouw, kan/wil niet normaal eten, is alleen maar heel afgepast bezig met eten, weigert bijna alle vet te eten, zegt dat ze pijn heeft en weegt 42 kilo. Dat is zeker een eetstoornis. A.N.
Maar ik at wel, ik had voldoende eetlust maar mijn lichaam kan op een of andere manier het eten niet aan.
Ik heb een manier gevonden om te blijven eten. 7 kleine maaltijden per dag. Ik gebruik zo'n 30 gram vet op een dag, anders gaat het licht uit in mijn lijf. Maar ook als ik teveel in een keer eet. De pijn is dan te veel en ik krijg hele vreemde verschijnselen. Op deze manier kan ik blijven eten en iets functioneren. Maar al zo'n 25 jaar weeg ik tussen de 43 en 46 kilo.
En heren doktoren vinden dat dit dus ook PDS heet. Een hypersensitieve darmwand. Maar een aantal klachten kunnen ze er niet in plaatsen. passen eigenlijk niet in het beeld. maar een verklaring hebben ze er niet voor, daar doen ze ook geen moeite voor.
Mij is letterlijk gezegd dat ze als artsen zwart-wit en grofmazig kijken. Dat is hun taak. Meer niet.
Maar je zal maar tussen die mazen vallen....
hoe lang ik dit heb is een lastige vraag. Ik ben ziek geboren. De eerste 3 weken was het de vraag of ik het zou redden. Ik ben op een dorp geboren en 40 jaar geleden gingen dingen anders dan nu. De dokter kwam soms wel 3 x op een dag dag om te kijken hoe het ging. Maar een ziekenhuis heb ik toen niet gezien. Uiteindelijk na van alles proberen bleef de voeding binnen. Maar mijn hele leven heb ik problemen gehad met eten.
Ik kon praktisch geen vet verdragen, nu nog niet.
In mijn tienerjaren is het verslechterd maar ik had een arts die maar een richting kon denken. jonge vrouw, kan/wil niet normaal eten, is alleen maar heel afgepast bezig met eten, weigert bijna alle vet te eten, zegt dat ze pijn heeft en weegt 42 kilo. Dat is zeker een eetstoornis. A.N.
Maar ik at wel, ik had voldoende eetlust maar mijn lichaam kan op een of andere manier het eten niet aan.
Ik heb een manier gevonden om te blijven eten. 7 kleine maaltijden per dag. Ik gebruik zo'n 30 gram vet op een dag, anders gaat het licht uit in mijn lijf. Maar ook als ik teveel in een keer eet. De pijn is dan te veel en ik krijg hele vreemde verschijnselen. Op deze manier kan ik blijven eten en iets functioneren. Maar al zo'n 25 jaar weeg ik tussen de 43 en 46 kilo.
En heren doktoren vinden dat dit dus ook PDS heet. Een hypersensitieve darmwand. Maar een aantal klachten kunnen ze er niet in plaatsen. passen eigenlijk niet in het beeld. maar een verklaring hebben ze er niet voor, daar doen ze ook geen moeite voor.
Mij is letterlijk gezegd dat ze als artsen zwart-wit en grofmazig kijken. Dat is hun taak. Meer niet.
Maar je zal maar tussen die mazen vallen....
woensdag 26 augustus 2009 om 15:52
quertu
mijn huisarts heeft mijn boek gelezen, dat ik op advies van mijn psycholoog heb geschreven. Mijn huisarts kon zich ook niet vinden in de diagnose. Hij is heel eerlijk geweest. Hij zei dat het voorkomt dat artsen het echt niet weten. Dat zeggen ze liever niet, want hij kan me dus ook niet helpen. Hij vond het een goed idee dat ik mijn verhaal heb opgeschreven en moedigde me aan te blijven zoeken op internet en sinds heel kort vond ik iets over chronische darmischemie waar ik echt op ging stuiteren:
De meest voorkomende klachten bij vernauwing van bloedvaten van de maag en darmen zijn: pijn na de maaltijd, pijn na lichamelijke inspanning en soms ook wel na stressvolle gebeurtenissen, gewichtsverlies, maagzweertjes en diarree. Patiënten klagen ook over optredende misselijkheid.
Eten wordt in verband gebracht met misselijkheid en pijn. Op den duur treedt er een angst voor eten op. Om de pijn te vermijden wordt er zo min mogelijk gegeten en dan nog slechts kleine beetjes met zo min mogelijk vet. Dit beeld kan jarenlang zo doorgaan. Ernstig gewichtsverlies is het gevolg.
Bij wie komt het voor?
Iedereen kan maagdarmischemie krijgen, maar chronische maagdarmischemie, dus een langdurige onvoldoende doorbloeding van de slagaderen van het maagdarmkanaal, komt veel voor bij vrouwen, die relatief te jong zijn om te lijden aan atherosclerose (48-50 jaar). Omdat het vaak om relatief jonge vrouwen gaat wordt de mogelijkheid van vernauwde bloedvaten niet onderzocht. Ten einde raad wordt een dergelijk gedrag soms geïnterpreteerd als niet dik willen worden of anorexia nervosa.
Mijn mond viel open...
mijn huisarts heeft mijn boek gelezen, dat ik op advies van mijn psycholoog heb geschreven. Mijn huisarts kon zich ook niet vinden in de diagnose. Hij is heel eerlijk geweest. Hij zei dat het voorkomt dat artsen het echt niet weten. Dat zeggen ze liever niet, want hij kan me dus ook niet helpen. Hij vond het een goed idee dat ik mijn verhaal heb opgeschreven en moedigde me aan te blijven zoeken op internet en sinds heel kort vond ik iets over chronische darmischemie waar ik echt op ging stuiteren:
De meest voorkomende klachten bij vernauwing van bloedvaten van de maag en darmen zijn: pijn na de maaltijd, pijn na lichamelijke inspanning en soms ook wel na stressvolle gebeurtenissen, gewichtsverlies, maagzweertjes en diarree. Patiënten klagen ook over optredende misselijkheid.
Eten wordt in verband gebracht met misselijkheid en pijn. Op den duur treedt er een angst voor eten op. Om de pijn te vermijden wordt er zo min mogelijk gegeten en dan nog slechts kleine beetjes met zo min mogelijk vet. Dit beeld kan jarenlang zo doorgaan. Ernstig gewichtsverlies is het gevolg.
Bij wie komt het voor?
Iedereen kan maagdarmischemie krijgen, maar chronische maagdarmischemie, dus een langdurige onvoldoende doorbloeding van de slagaderen van het maagdarmkanaal, komt veel voor bij vrouwen, die relatief te jong zijn om te lijden aan atherosclerose (48-50 jaar). Omdat het vaak om relatief jonge vrouwen gaat wordt de mogelijkheid van vernauwde bloedvaten niet onderzocht. Ten einde raad wordt een dergelijk gedrag soms geïnterpreteerd als niet dik willen worden of anorexia nervosa.
Mijn mond viel open...
woensdag 26 augustus 2009 om 15:54
ik zal even iets meer informatie geven:
Het begint dat ik me niet lekker voel, grieperig gevoel en ik krijg erg veel buikpijn.
Ik kruip rond 20.uur hondsberoerd in mijn bed. Ondertussen ben ik misselijk geworden.
Na uren zo rustig mogelijk blijven liggen gaat het mis in de nacht.( vaak 6,8 uur later) Zonder enige aanleiding begin ik te spugen. Ik forceer het niet, het gebeurd gewoon. Dit overgeven is voor mij het ergste omdat het heel erg uitput raak. Op een gegeven moment wordt het weer rustiger. Mijn buik begint iets beter te voelen. De pijn die in door heel mijn lijf voel zakt en mijn spugen stopt. Het lijkt wel alsof de gif dan uit mijn lijf is. Langzaam begin ik weer wat water te drinken, daarna een beschuitje enz. In die tijd heb ik pijn in botten en spieren gekregen en deze kunnen langer aanduren, alsook de kramp en de brandende jeuk. Ook is mij buik zichtbaar gezwollen en mijn slijmvliezen zijn erg gevoelig in mijn gezicht.
Heel vaak heb ik gedacht dat ik buikgriep of zo had maar door na te gaan wanneer ik zo’n aanval heb, wat het veroorzaakt zie ik een andere relatie.
Dit spugen kan ik dus tegenhouden door bijna geen vet te eten en ook de buikpijn is dan aanzienlijk minder. Maar ik kan dit bovenstaande ook krijgen als ik net een te grote maaltijd eet. Laatst door het eten van 3 boterhammen in één maaltijd. Alsof het lichaam zegt; Dit is te veel, in kan het niet aan, er slaat een stop door, zo voelt het dan.
En ik heb het dan niet alleen over buikpijn zoals PDS zou vermoeden, maar pijn door mijn hele lijf. Ik kan alleen maar het meest zachte voedsel aan, heel licht verteerbaar, altijd gekookt en kleine beetjes waardoor ik 7 maaltijden per dag eet.
In de loop van de jaren heb ik met behulp van een voedingsdeskundige en mijn eigen ervaring
een voedingsschema samengesteld op zo'n manier dat alle onderdelen van de basisvoeding (schijf van vijf) maar ik ben heel erg voorzichtig met vet en met een te grote maaltijd.
Op deze manier houd ik de klachten, vooral de bovengenoemde klachten binnen de perken. Maar dan nog na elke maaltijd heb ik pijn, voel ik me ziek. Deze klachten heb ik al zeker 25 jaar, maar eigenlijk in mindere mate mijn leven lang.
Het begint dat ik me niet lekker voel, grieperig gevoel en ik krijg erg veel buikpijn.
Ik kruip rond 20.uur hondsberoerd in mijn bed. Ondertussen ben ik misselijk geworden.
Na uren zo rustig mogelijk blijven liggen gaat het mis in de nacht.( vaak 6,8 uur later) Zonder enige aanleiding begin ik te spugen. Ik forceer het niet, het gebeurd gewoon. Dit overgeven is voor mij het ergste omdat het heel erg uitput raak. Op een gegeven moment wordt het weer rustiger. Mijn buik begint iets beter te voelen. De pijn die in door heel mijn lijf voel zakt en mijn spugen stopt. Het lijkt wel alsof de gif dan uit mijn lijf is. Langzaam begin ik weer wat water te drinken, daarna een beschuitje enz. In die tijd heb ik pijn in botten en spieren gekregen en deze kunnen langer aanduren, alsook de kramp en de brandende jeuk. Ook is mij buik zichtbaar gezwollen en mijn slijmvliezen zijn erg gevoelig in mijn gezicht.
Heel vaak heb ik gedacht dat ik buikgriep of zo had maar door na te gaan wanneer ik zo’n aanval heb, wat het veroorzaakt zie ik een andere relatie.
Dit spugen kan ik dus tegenhouden door bijna geen vet te eten en ook de buikpijn is dan aanzienlijk minder. Maar ik kan dit bovenstaande ook krijgen als ik net een te grote maaltijd eet. Laatst door het eten van 3 boterhammen in één maaltijd. Alsof het lichaam zegt; Dit is te veel, in kan het niet aan, er slaat een stop door, zo voelt het dan.
En ik heb het dan niet alleen over buikpijn zoals PDS zou vermoeden, maar pijn door mijn hele lijf. Ik kan alleen maar het meest zachte voedsel aan, heel licht verteerbaar, altijd gekookt en kleine beetjes waardoor ik 7 maaltijden per dag eet.
In de loop van de jaren heb ik met behulp van een voedingsdeskundige en mijn eigen ervaring
een voedingsschema samengesteld op zo'n manier dat alle onderdelen van de basisvoeding (schijf van vijf) maar ik ben heel erg voorzichtig met vet en met een te grote maaltijd.
Op deze manier houd ik de klachten, vooral de bovengenoemde klachten binnen de perken. Maar dan nog na elke maaltijd heb ik pijn, voel ik me ziek. Deze klachten heb ik al zeker 25 jaar, maar eigenlijk in mindere mate mijn leven lang.
woensdag 26 augustus 2009 om 16:08
quote:qwertu schreef op 26 augustus 2009 @ 16:01:
Ik heb gesodemieter met mijn eigen diagnoses gehad en nu met mijn dochter loop ik er weer tegenaan. Wat dan wel weer snel gediagnostiseerd kon worden, was het "bezorgde moedersyndroom" waar zowel mijn moeder als ik aan bleken te lijden. Wat een eikels lopen er toch ook rond.
Ik heb gesodemieter met mijn eigen diagnoses gehad en nu met mijn dochter loop ik er weer tegenaan. Wat dan wel weer snel gediagnostiseerd kon worden, was het "bezorgde moedersyndroom" waar zowel mijn moeder als ik aan bleken te lijden. Wat een eikels lopen er toch ook rond.
woensdag 26 augustus 2009 om 16:19
dag maeijken
het kan zo frustrend zijn om niet te weten wat je mankeert. Het beïnvloed je hele leven, geeft zoveel onzekerheden. Ik moest me echt sterk maken met HET IS ZO. wat anderen ook zeggen of vinden. Gelukkig had ik hier een hele goede begeleiding van een psycholoog bij.
Ik heb ook een psychiater gehad die zei dat ik geen eetstoornis heb, geen A.N en ik werd doorverwezen naar een arrogante jonge internist die gelijk al kon zien dat het een eetstoornis was. Onderzoeken werden afgeraffeld en niet gedaan.
Ik ben bij een diëtist geweest, speciaal voor voedingsproblemen
en ze luisterde een uur of zo. Ze vond het heftig en zou eigenlijk nog een uur moeten luisteren om alles goed in kaart te brengen. Maar geen tijd. Ze kwam tot de conclussie dat wat ik nu eet (en wat door een alternatief voedingsdeskundige heel zorgvuldig was samengesteld) niet goed was. Ze schreef mij een ander dieet voor. veel vet, veel rauwkost, zilvervlies rijst, volkorenbrood.
Op een gewicht van 46 kilo dat ik vol kon houden door mijn eigen dieet viel ik door haar dieet 4 kilo af. Ik (stommerd) heb dit 3 weken volgehouden, toen terug. Had wel telefonisch contact maar ze vond het alleen maar goed gaan zo en dat die pijn zo veel erger was, was voor haar het bewijs dat eindelijk mijn ingewanden eens gingen werken. Maar toen er wel heel veel veranderde en het erg fout ging, ook wat de eindproduktie betrof zag ze dat er toch wel iets anders mis was. Terug naar mijn huisarts en toch geen verwijskaart gekregen. Na 8 maanden was ik zo'n beetje hersteld van de gevolgen van dat dieet en kwam ik weer op gewicht.
Ik ben toen zo'n 15 jaar weggebleven bij artsen en ziekenhuizen.
totdat het zoveel slechter ging. toen ben ik eerst langs een psycholoog geweest om over mijn angst te praten en te kijken of het tussen de oren zou kunnen zitten. Hij adviseerde me terug naar het ziekenhuis.
Vorig jaar nog, is de diagnose PDS was gesteld maar een arts onderzoeker vond mijn cases wel interessant. Hij kreeg geen toestemming, de hoofd..de proffessor..vond het allemaal onzin, het zou toch niets uithalen.
Mijn huisarts vond dat die proff. wel een erg grote ego heeft.
Maar daar was ik niet mee geholpen.
Weer viel ik tussen de mazen.
Ik ben toen 2 weken in bed gegaan om ervoor te zorgen dat het eten weer wat beter ging. Ik heb toen alle energie gegeven aan de vertering van het eten. en langzaam werd het weer geaccepteerd door mijn lichaam.
Er is gedacht dat er een fundamenteel enzymentekort is in de lever, alleen dat kunnen ze niet bewijzen. Zo ver zijn ze nog niet.
het kan zo frustrend zijn om niet te weten wat je mankeert. Het beïnvloed je hele leven, geeft zoveel onzekerheden. Ik moest me echt sterk maken met HET IS ZO. wat anderen ook zeggen of vinden. Gelukkig had ik hier een hele goede begeleiding van een psycholoog bij.
Ik heb ook een psychiater gehad die zei dat ik geen eetstoornis heb, geen A.N en ik werd doorverwezen naar een arrogante jonge internist die gelijk al kon zien dat het een eetstoornis was. Onderzoeken werden afgeraffeld en niet gedaan.
Ik ben bij een diëtist geweest, speciaal voor voedingsproblemen
en ze luisterde een uur of zo. Ze vond het heftig en zou eigenlijk nog een uur moeten luisteren om alles goed in kaart te brengen. Maar geen tijd. Ze kwam tot de conclussie dat wat ik nu eet (en wat door een alternatief voedingsdeskundige heel zorgvuldig was samengesteld) niet goed was. Ze schreef mij een ander dieet voor. veel vet, veel rauwkost, zilvervlies rijst, volkorenbrood.
Op een gewicht van 46 kilo dat ik vol kon houden door mijn eigen dieet viel ik door haar dieet 4 kilo af. Ik (stommerd) heb dit 3 weken volgehouden, toen terug. Had wel telefonisch contact maar ze vond het alleen maar goed gaan zo en dat die pijn zo veel erger was, was voor haar het bewijs dat eindelijk mijn ingewanden eens gingen werken. Maar toen er wel heel veel veranderde en het erg fout ging, ook wat de eindproduktie betrof zag ze dat er toch wel iets anders mis was. Terug naar mijn huisarts en toch geen verwijskaart gekregen. Na 8 maanden was ik zo'n beetje hersteld van de gevolgen van dat dieet en kwam ik weer op gewicht.
Ik ben toen zo'n 15 jaar weggebleven bij artsen en ziekenhuizen.
totdat het zoveel slechter ging. toen ben ik eerst langs een psycholoog geweest om over mijn angst te praten en te kijken of het tussen de oren zou kunnen zitten. Hij adviseerde me terug naar het ziekenhuis.
Vorig jaar nog, is de diagnose PDS was gesteld maar een arts onderzoeker vond mijn cases wel interessant. Hij kreeg geen toestemming, de hoofd..de proffessor..vond het allemaal onzin, het zou toch niets uithalen.
Mijn huisarts vond dat die proff. wel een erg grote ego heeft.
Maar daar was ik niet mee geholpen.
Weer viel ik tussen de mazen.
Ik ben toen 2 weken in bed gegaan om ervoor te zorgen dat het eten weer wat beter ging. Ik heb toen alle energie gegeven aan de vertering van het eten. en langzaam werd het weer geaccepteerd door mijn lichaam.
Er is gedacht dat er een fundamenteel enzymentekort is in de lever, alleen dat kunnen ze niet bewijzen. Zo ver zijn ze nog niet.
woensdag 26 augustus 2009 om 16:26
Jeetje verentooi, wat ontzettend heftig voor je! Blijf op je intuïtie vertrouwen hoor!
@Qwertu, heel erg moedeloos maar vooral ook boos want deze artsen lopen niet de hele dag met verschrikkelijke pijnen, kunnen 's nachts gewoon slapen, kunnen werken en sporten etc
Anyway, niet mijn topic
@Qwertu, heel erg moedeloos maar vooral ook boos want deze artsen lopen niet de hele dag met verschrikkelijke pijnen, kunnen 's nachts gewoon slapen, kunnen werken en sporten etc
Anyway, niet mijn topic
If you want to tell people the truth, make them laugh, otherwise they`ll kill you
woensdag 26 augustus 2009 om 16:47
Bij deze huisarts heb eerst ook heel veel onbegrip gehad. Hij legde het volkomen verkeerd uit.
Ik was echt op een breekpunt bij hem.
Maar toen ik iets meer kracht had ben ik naar hem toegegaan.
Ik heb hem gevraagd hoe het komt dat we zo slecht met elkaar communiceren. Ik heb hem gezegd dat ik het belangrijk vind dat naar een huisarts gaan laagdrempelig moet zijn.
We hebben een heel open en eerlijk gesprek gehad.
Ik kon hem zeggen dat ik geen pasklaar antwoord van hem verwachtte maar dat ik alleen naar hem toe ga als het boven mijn theewater stijgt.
Ik leef er al heel lang mee en heb mijn manier van leven gevonden. Maar ik wil wel even van me af kunnen praten als de zorg, angst, onzekerheid te groot is.
En hij vertelde me dat ik met zo'n groot wantrouwen binnenstap dat wat hij ook zegt, verkeerd binnen zal komen. Dat was voelbaar.
hahaha kan me wel iets bij voorstellen met al die ervaringen die ik al met artsen heb gehad.
Vanaf dat moment is onze relatie anders geworden. Ik heb hem gevraagd wat hij van mijn hele situatie vond. Hoe hij over mijn klachten denkt...Daarna ben ik steeds naar hem gegaan om te overleggen voordat ik een volgende stap nam. Maar ook even bij hem binnengestapt om te evalueren hoe het er voor staat met de afgelopen onderzoeken en hoe het voor me was.
voor belangstellenden mijn website: www.veer-krachtig.nl
Ik was echt op een breekpunt bij hem.
Maar toen ik iets meer kracht had ben ik naar hem toegegaan.
Ik heb hem gevraagd hoe het komt dat we zo slecht met elkaar communiceren. Ik heb hem gezegd dat ik het belangrijk vind dat naar een huisarts gaan laagdrempelig moet zijn.
We hebben een heel open en eerlijk gesprek gehad.
Ik kon hem zeggen dat ik geen pasklaar antwoord van hem verwachtte maar dat ik alleen naar hem toe ga als het boven mijn theewater stijgt.
Ik leef er al heel lang mee en heb mijn manier van leven gevonden. Maar ik wil wel even van me af kunnen praten als de zorg, angst, onzekerheid te groot is.
En hij vertelde me dat ik met zo'n groot wantrouwen binnenstap dat wat hij ook zegt, verkeerd binnen zal komen. Dat was voelbaar.
hahaha kan me wel iets bij voorstellen met al die ervaringen die ik al met artsen heb gehad.
Vanaf dat moment is onze relatie anders geworden. Ik heb hem gevraagd wat hij van mijn hele situatie vond. Hoe hij over mijn klachten denkt...Daarna ben ik steeds naar hem gegaan om te overleggen voordat ik een volgende stap nam. Maar ook even bij hem binnengestapt om te evalueren hoe het er voor staat met de afgelopen onderzoeken en hoe het voor me was.
voor belangstellenden mijn website: www.veer-krachtig.nl
woensdag 26 augustus 2009 om 17:04
Maeijken en Qwertu veel sterkte jullie met de gezondheid.
Wat je schrijft herken ik ook.
Ooit in mijn tienerjaren is er door een arts die me heeft onderzocht gezegd:
Het lijkt wel een stofwisselingstoornis, een enzymenstoornis in de citroenzuurcyclus. Alleen dat is onmogelijk.
U bent te goed. U bent nu 21 en met dit probleem word je niet ouder dan 16.
Ik ben niet dood, dus kan de diagnose niet kloppen.
Verder onderzoek werd niet gedaan, het was als een verspreking, een eigen gedachte van deze arts, niet terug te vinden in het dossier.
Ik heb zelf altijd gedacht dat er een schakel ontbreekt en mijn huisarts denk dit ook, of een eiwit of een enzymendefect.
Maar nu komt er dus iets anders aan het licht dat ook mogelijk zou kunnen zijn.
6 oktober heb ik de eerste afspraak bij de specialist met een concrete vraag en geen vaag verhaal (hoop ik)
Wat je schrijft herken ik ook.
Ooit in mijn tienerjaren is er door een arts die me heeft onderzocht gezegd:
Het lijkt wel een stofwisselingstoornis, een enzymenstoornis in de citroenzuurcyclus. Alleen dat is onmogelijk.
U bent te goed. U bent nu 21 en met dit probleem word je niet ouder dan 16.
Ik ben niet dood, dus kan de diagnose niet kloppen.
Verder onderzoek werd niet gedaan, het was als een verspreking, een eigen gedachte van deze arts, niet terug te vinden in het dossier.
Ik heb zelf altijd gedacht dat er een schakel ontbreekt en mijn huisarts denk dit ook, of een eiwit of een enzymendefect.
Maar nu komt er dus iets anders aan het licht dat ook mogelijk zou kunnen zijn.
6 oktober heb ik de eerste afspraak bij de specialist met een concrete vraag en geen vaag verhaal (hoop ik)
donderdag 27 augustus 2009 om 12:42
meaijken,
ik lees dat je een botziekte hebt, kan ik hier meer over lezen.
ook lees ik dat jij je ook heel strikt moet houden aan een eetschema. heeft dat daarmee te maken>
Ik herken botpijn en eten ook heel duidelijk, vooral in de nacht kan ik razende pijn hebben in botten en spieren. Het enige wat ik weet is dus de uitleg van die fysio. (afvalstoffen door onvoldoende vertering in bot en pieren waardoor ze verzwakken en veel pijn geven)
Is er iemand die de diagnose chronsche maagdarmischemie heeft (gehad)?
http://www.hartenvaatgroe ... agetitle=Maagdarmischemie
ik lees dat je een botziekte hebt, kan ik hier meer over lezen.
ook lees ik dat jij je ook heel strikt moet houden aan een eetschema. heeft dat daarmee te maken>
Ik herken botpijn en eten ook heel duidelijk, vooral in de nacht kan ik razende pijn hebben in botten en spieren. Het enige wat ik weet is dus de uitleg van die fysio. (afvalstoffen door onvoldoende vertering in bot en pieren waardoor ze verzwakken en veel pijn geven)
Is er iemand die de diagnose chronsche maagdarmischemie heeft (gehad)?
http://www.hartenvaatgroe ... agetitle=Maagdarmischemie
zondag 30 augustus 2009 om 11:17
zondag 30 augustus 2009 om 13:59
@ verentooi: Goed van je dat je zelf blijft zoeken en zo doorzet. één lichtpuntje: inmiddels is er gewoon onderzoek te doen naar deze aandoening. En daar heb je misschien wél iets aan. Ik heb recent een artikel in het NTvG gelezen, maar helaas kan ik even niet zo snel terugvinden wáár het gespecialiseerde centrum zit. Hoop dat ze snel een goede diagnose kunnen stellen en je er ook vanaf kunnen helpen.