Gezondheid
alle pijlers
Krampfasiculatie syndroom
woensdag 19 juni 2013 om 22:20
Lieve mensen,
Als klein meisje van 8 jaar had ik altijd heel erg veel pijn aan mijn armen en benen, kramp trillen.. De dokter vertelde mijn moeder destijds dat het kwam door groei pijnen.. Helaas 15 jaar later had / heb ik nog steeds heel erg veel last van mijn armen en benen.. Kan niet slapen.. Toch maar doorgestuurd naar de neuroloog en daar kwam uit het krampfasiculatie syndroom neuroloog wilde graag dat ik met medicatie zou gaan beginnen wat ik toen de tijd niet zag zitten, was bang dat ik uiteindelijk een hoge dosis zou krijgen.. Nu weer 8 jaar later toch aan de medicijnen begonnen (lyrica) in het begin was ik zo blij eindelijk na al die jaren kon ik slapen wat een genot, maar al snel hielp het niet meer dus de dosis werd verhoogd en ik sliep weer, tot 1,5 maand later begon mijn lijf weer te trillen.. Hup dosis omhoog en zo gingen we maar door tot dat de arts zei we gaan niet hoger.. Nu willen ze graag een emg gaan maken dus ben erg benieuwd wat daar uit komt.. Zijn er nog meer mensen dit dit syndroom hebben? Zo ja hebben jullie nog ideeën, wat is het gevolg voor jouw met dit syndroom? Hoop dat jullie het met mij willen delen...
Als klein meisje van 8 jaar had ik altijd heel erg veel pijn aan mijn armen en benen, kramp trillen.. De dokter vertelde mijn moeder destijds dat het kwam door groei pijnen.. Helaas 15 jaar later had / heb ik nog steeds heel erg veel last van mijn armen en benen.. Kan niet slapen.. Toch maar doorgestuurd naar de neuroloog en daar kwam uit het krampfasiculatie syndroom neuroloog wilde graag dat ik met medicatie zou gaan beginnen wat ik toen de tijd niet zag zitten, was bang dat ik uiteindelijk een hoge dosis zou krijgen.. Nu weer 8 jaar later toch aan de medicijnen begonnen (lyrica) in het begin was ik zo blij eindelijk na al die jaren kon ik slapen wat een genot, maar al snel hielp het niet meer dus de dosis werd verhoogd en ik sliep weer, tot 1,5 maand later begon mijn lijf weer te trillen.. Hup dosis omhoog en zo gingen we maar door tot dat de arts zei we gaan niet hoger.. Nu willen ze graag een emg gaan maken dus ben erg benieuwd wat daar uit komt.. Zijn er nog meer mensen dit dit syndroom hebben? Zo ja hebben jullie nog ideeën, wat is het gevolg voor jouw met dit syndroom? Hoop dat jullie het met mij willen delen...
Blijf jezelf
woensdag 19 juni 2013 om 23:45
Nog nooit eerder van gehoord; ik lees er nu pas iets over. Nu weet ik voor het eerst in mijn leven dat mijn trillende oog (soms heb ik daar weken achtereen last van en daarna verdwijnt het weer voor onbepaalde tijd) een benigne fasciculatie is. Soms begint het als ik aan mijn wimper trek of ingespannen van dichtbij in de spiegel tuur.
Wat vervelend dat het je uit de slaap houdt! Weet je zeker dat je daar een paardenmiddel als Lyrica (mooie naam daar niet van) voor wil slikken? Want dan gaat niet alleen de nacht maar ook de rest van je leven aan je voorbij. Heb je al onschuldiger middelen geprobeerd zoals melatonine 5 mg of een TCA? Daar slaap je ook erg goed op en dat gewent niet.
Iig sterkte!
Wat vervelend dat het je uit de slaap houdt! Weet je zeker dat je daar een paardenmiddel als Lyrica (mooie naam daar niet van) voor wil slikken? Want dan gaat niet alleen de nacht maar ook de rest van je leven aan je voorbij. Heb je al onschuldiger middelen geprobeerd zoals melatonine 5 mg of een TCA? Daar slaap je ook erg goed op en dat gewent niet.
Iig sterkte!
donderdag 20 juni 2013 om 00:39
Wellicht heb je meer aan het forum van vsn.nl, vereniging spierziekten nederland. Ik vond er al direct een gerelateerde discussie. http://www.vsn.nl/myocafe ... derwerp_id=10505&aantal=1
Welliwaar is link een oud topic, maar wellicht krijg je bij opening van een eigen topic wat meer ervaringen dan hier op een algemeen forum?
Welliwaar is link een oud topic, maar wellicht krijg je bij opening van een eigen topic wat meer ervaringen dan hier op een algemeen forum?
dinsdag 7 januari 2014 om 19:39
Hallo iedereen,
Sinds een half jaar heb ik ook last van het BFS (Benigne Fasculair Syndroom), maar dan ook met voortdurende krampen.
Ik ben neurologisch onderzocht en daar kwam niets uit. Ik ben twee weken opgenomen geweest in het Medisch Centrum Zaanstad en daar werd het BFS gediagnostiseerd. Waarschijnlijk had ik dit al heel lang. Vermoedelijk sinds 2006, want toen ben ik naar een fysiotherapeut geweest en die zag toen al dat de spieren in mijn kuiten bewogen. Alleen ging dit toen nog niet echt gepaard met (veel pijn) en krampen.
Ik denk persoonlijk dat die krampen en contracties sinds de afgelopen jaren veel erger zijn geworden en uiteindelijk krampen zijn geworden. Voor de rest ben ik lichamelijk (redelijk fit) en voel mij voor de rest gezond.
Nu slik ik vijf Clonazepam tabletten per dag (dus in totaal 10MG. Twee tabletten Carbamezapine van 200MG per stuk. Dus 400MG in totaal en drie tabletten dyclofenac tegen de stijfheid en pijn die het verzoorzaakt. Voor de rest nog Promazethan als een slaapmiddel en een maagbeschermer. Tien pillen per dag dus. Ik vind dit een erg forse dosis en ik zou het terug willen brengen tot de helft. Als dit lichamelijk ook maar mogelijk zou zijn (dus doordat de klachten verminderen). Maar tot nog toe is dat niet het geval.
Wie o wie heeft ervaring met BFS of BKS (het Benigne Kramp/Fasciculatiesyndroom, zodat mijn klachten verminderen.
P.s. het is geen trombose, want daar ben ik ook op getest. Ook is mijn bloed meerdere keren getest en daar kwamen ook geen rare dingen uit.
Bij voorbaat dank!
Met vriendelijke groet,
Jan
Sinds een half jaar heb ik ook last van het BFS (Benigne Fasculair Syndroom), maar dan ook met voortdurende krampen.
Ik ben neurologisch onderzocht en daar kwam niets uit. Ik ben twee weken opgenomen geweest in het Medisch Centrum Zaanstad en daar werd het BFS gediagnostiseerd. Waarschijnlijk had ik dit al heel lang. Vermoedelijk sinds 2006, want toen ben ik naar een fysiotherapeut geweest en die zag toen al dat de spieren in mijn kuiten bewogen. Alleen ging dit toen nog niet echt gepaard met (veel pijn) en krampen.
Ik denk persoonlijk dat die krampen en contracties sinds de afgelopen jaren veel erger zijn geworden en uiteindelijk krampen zijn geworden. Voor de rest ben ik lichamelijk (redelijk fit) en voel mij voor de rest gezond.
Nu slik ik vijf Clonazepam tabletten per dag (dus in totaal 10MG. Twee tabletten Carbamezapine van 200MG per stuk. Dus 400MG in totaal en drie tabletten dyclofenac tegen de stijfheid en pijn die het verzoorzaakt. Voor de rest nog Promazethan als een slaapmiddel en een maagbeschermer. Tien pillen per dag dus. Ik vind dit een erg forse dosis en ik zou het terug willen brengen tot de helft. Als dit lichamelijk ook maar mogelijk zou zijn (dus doordat de klachten verminderen). Maar tot nog toe is dat niet het geval.
Wie o wie heeft ervaring met BFS of BKS (het Benigne Kramp/Fasciculatiesyndroom, zodat mijn klachten verminderen.
P.s. het is geen trombose, want daar ben ik ook op getest. Ook is mijn bloed meerdere keren getest en daar kwamen ook geen rare dingen uit.
Bij voorbaat dank!
Met vriendelijke groet,
Jan
