Gezondheid alle pijlers

Langer dan een jaar ziekte van pfeiffer?!

01-03-2014 17:46 26 berichten
Alle reacties Link kopieren
-
Misschien een idee om naar een therapeut te gaan? Als er geen lichamelijke oorzaak te vinden is , helpt cognitieve gedragstherapie in combinatie met sporten onder begeleiding vaak wél.
Ik heb een vergelijkbare situatie gehad na Pfeiffer en de internist waar ik bij terecht kwam, vertelde me toen dat je na "niet goed uitzieken" nog heel lang oververmoeid kunt blijven, terwijl er dan lichamelijk niets wordt gevonden bij onderzoek. Na ongeveer een jaar zou het beter moeten worden, zei hij. En hij bleek gelijk te hebben. Het duurde wel iets langer, maar na ca 1,5 jaar werd het een stuk beter. Ik heb nooit meer mijn oude energielevel terug gekregen, maar zo ontzettend vermoeid als toen ben ik echt niet meer. Wel heb ik nog steeds veel baat bij een strikt slaapritme (dus liefst elke dag dezelfde tijd naar bed, ca 7-8 uur slapen, en ongeveer dezelfde tijd eruit, ook in het weekend).
Alle reacties Link kopieren
Bedankt voor de reacties!



ik kan misschien eens kijken naar cognitieve gedragstherapie.. maar helpt zoiets wel aangezien het hier een virus betreft?



@NummerZoveel, fijn om te lezen dat ik niet de enige ben die zolang met pfeiffer kampt en er zo ziek van ben. Heb je nog tips voor wat ik beter wel kan doen en beter kan laten nu? Qua eten bv, en moet ik nou juist wel proberen dingen te doen, of niet. De internist zegt van wel, maar ik lees veel dat rust erg belangrijk is.. erg verwarrend dus..
Alle reacties Link kopieren
Ik heb voor mijn 20ste zo'n 4 jaar niet lekker mee kunnen draaien. Pfeiffer, de ene ontsteking na de andere, ik ginf hooguit halve dagen naar school. Uiteindelijk kreeg ik de vage diagnose ME of CVS. Sterkte!
Alle reacties Link kopieren
Lastig hoor to. Je wilt het natuurlijk ook niet gelijk op je psyche gooien. Maar ik herken het deels. Ik bleef me na 2x blaasontsteking ontzettend slecht voelen. Misselijk, buikpijn, overgeven. Na veel ellende bij een therapeut beland en dmv cognitieve gedragstherapie voel ik me al een stuk beter......bij mij zat het wel tussen mijn oren, wat absoluut noet wil zeggen dat mijn klachten niet echt waren! Ik hield ze alleen zelf in stand.



Succes meid! Laat je eens door een hele goede therapeut door de molen halen......niet geschoten....
Alle reacties Link kopieren
Haai to!!



Ik heb Pfeiffer gehad toen ik 16 was. Ben ongeveer een half schooljaar er tussenuit geweest. Ik vond het mega heftig allemaal.



Nu ben ik herstellende van een longontsteking. Het is nu vier maanden geleden dat ik niet meer kon werken. Voelde me levenloos ellendig. Futloos alles was teveel. Een week ziek op bed gelegen en toen weer aan t werk. Week later toch naar de dokter. Toen kwam eruit dat ik dus longontsteking had. Die is nu over maar de vermoeidheid blijft. Mega bizar he? Vroeger was ik een en al bruisigheid. Nu moet ik er niet aan denken om uit m'n bed te komen. Werk nu weer paar uurtjes in de week. Dit bevalt mij tot nu toe nog totaal niet. Kom letterlijk verrot thuis en duik dan ook meteen m'n bed in. Wat mij helpt is toch elke dag even een blokje wandelen en afspreken met vriendinnen.



Bij mij kunnen de internisten ook niks meer vinden. Aan ene kant heel fijn aan andere kant niet. Hoop dat je je snel beter voelt
Probeer zo gezond mogelijk te leven. Dus bijvoorbeeld gezond eten en voldoende bewegen, maar ook voldoende rust nemen.



Begin bij de rust met een goed slaapritme, en slaap niet te kort maar ook weer niet te lang (want van teveel slapen wordt je ook weer vermoeider, gemiddeld heeft een mens ca 8 uur per nacht nodig).



Voor wat betreft het bewegen, is trainen voor de marathon natuurlijk wat overdreven. Daar heb je nu de energie niet voor. Maar probeer wel elke dag minimaal een uurtje iets te doen wat lichamelijk inspannend is. Dat kan sporten zijn, maar bijv ook gewoon even ergens heen fietsen, de badkamer poetsen, enz. Het hoeft ook niet achter elkaar, als je over de dag heen bij elkaar maar aan dat uur komt.



En dus gezond eten/drinken. Voldoende groeten en fruit, niet teveel koolhydraten/vet/enz. Ik weet niet of je erg van suiker houdt, maar ik krijg na veel suiker altijd een "sugar-dip". Dan wordt ik heel moe en lusteloos en kan ik zo in slaap vallen.



Misschien kun jij ook een link leggen tussen jouw voeding en de vermoeidheid. Of misschien is die link er juist wel mbt hoeveel je 's nachts slaapt of overdag beweegt. Hou eens een dagboek bij met wat je slaapt, eet en beweegt en kijk na een paar weken terug om te zien of er dingen opvallen en verbanden getrokken kunnen worden.



Beterschap!
Alle reacties Link kopieren
Ohj en wat ik nog moet leren is op een goede dag niet meteen teveel willen doen. T klinkt stom maar luister naar je lichaam. Hoe moeilijk dat ook is. Vaak door je adrenaline heb je het te laat door. Dan ben ik weer vier dagen een zielig vogeltje die het nestje niet iit wilt.



Btw ook ik ben acht kilo kwijt. Vind dat toch wel echt bizar. Omdat je helemaal niks doet
Alle reacties Link kopieren
Hallo Lucia,



ik herken heel duidelijk je verhaal. Ik schrijf hier al jaren mee maar heb even een nieuwe nick aangemaakt ivm herkenbaarheid. Ik heb een filmpje voor je waar je meer info krijgt over wat je wellicht kan hebben..na een zoektocht van jaren ben ik hierop uitgekomen en nu druk bezig met mijn herstel. Ik wou dat ik dit veel eerder geweten had, dan was ik niet jaren van mijn leven kwijt geweest...

veel beterschap!

https://www.youtube.com/watch?v=EhIPPjpWORE
Alle reacties Link kopieren
pee es: het is een lang filmpje, maar het kijkt gemakkelijk weg...echt de moeite waard (voor iedereen vind ik trouwens....)
Alle reacties Link kopieren
Sorry, vergeten zie ik nu Ik heb zelf jaren terug ook Pfeiffer gehad en daarvan nooit meer hersteld...nu "diagnose" CVS en kan niets meer..**verwijderd ivm privacy**Ik ben getest op Candida en zeer positief bevonden (ernstige infectie). Ik was eerst ook wantrouwig maar alles valt als een puzzel inelkaar (klachten in relatie tot medicijn,pilgebruik, voedingspatroon).



veel succes!
Alle reacties Link kopieren
Bij mij heeft het heel lang geduurd. Ik deed mijn werk wel gewoon, maar ging regelmatig vroeg naar bed (19.00, 20.00) Met rust en regelmaat en echt "luisteren naar je lichaam" heb ik de energie weer gekregen om te gaan sporten e.d alles bij elkaar heeft het zeker 5 jaar geduurd voordat ik weer helemaal de oude was. Ik moet erbij zeggen dat ik in het begin ook niet goed heb uitgeziekt.

Wel heb ik nu goed geleerd wat mijn grens is, en nog steeds heb ik last als ik er over heen ga.
Alle reacties Link kopieren
Hoi Lucia90 (en de rest)



Mijn verhaal lijkt wel een beetje op die van jou qua beloop na de pfeiffer. Tijdens de pfeiffer was ik wel gewoon door gegaan met mn studie, maar na een half jaartje leek het er op dat de pfeiffer toch aan het verminderen was.

Daarna is de vermoeidheid (en daarbij dus allerlei overige lichamelijke klachten als misselijk, duizelig, zweten, slap ed.) enorm toegenomen en lag ik bijna alleen maar op bed buiten mijn studie en daarna werk om. Dit heb ik uiteindelijk weten af te bouwen omdat je volgens mij alleen maar meer behoefte krijgt aan slapen als je er overdag ook echt aan toe geeft.

Inmiddels ben ik 8 jaar verder en heb ik verschillende therapieën gehad en verschillende artsen gezien (2x internist, accupunctuur, cranio-sacraal therapie, SPV-ers, psychologen en psychiaters) en ben nu sinds januari begonnen met een nieuwe therapie waarbij de belasting nu eerst omlaag is gehaald (ik werkte nog en daar ging al mn energie naar toe) om vervolgens weer rustig te gaan opbouwen straks.



Voor mij is dat mn laatste "hoop" omdat ik dus al allerlei verschillende therapieën geprobeerd heb wat niet hielp.



Dus ik hoop dat het bij jou uiteindelijk nog weer de goede kant op gaat, maar het advies dat ik van de internist kreeg is dat als er niets lichamelijks gevonden wordt dat het dan dus wel psychisch is....Nou geloof ik dat niet helemaal, maar psychisch kun je wel geholpen worden om er mee om te gaan en anders te denken en zo toch nog energie terug te winnen.
Alle reacties Link kopieren
Hallo allemaal,



heel erg bedankt voor de reacties!!



@krulkes, ik heb van mijn buurvrouw toevallig vorige week ook gehoord van candida, nadat ik vertelde over een infectie aan mijn mond. Volgens haar zou het dat zijn, ikzelf heb er niet echt acht opgeslagen want ze begon er ook over dat ik dan geen melk en suiker etc. mocht hebben, dat ik dacht.. nou dat kan ook niet goed zijn lijkt me.

Maar hoe ben je daarachter gekomen? En hoe kan ik daarop testen? Kan dat gewoon via de huisarts? Of kom je daar alleen achter als je klachten combineert met voeding,pil etc.?

En wat voor behandeling daarvoor krijg je nu? En helpt het al?

Zo wat een vragen haha, sorry ;) Maar ben erg benieuwd!
Alle reacties Link kopieren
Hallo Lucia,



Dank je wel voor je bericht. Ik wist echt totaal niet wat het was, kende alleen het bestaan van de vaginale candida, maar daar heb ik geen last van.**verwijderd ivm privacy** Ik raad je aan om de film via de link in mijn eerste bericht te kijken. Het is even een zit maar echt de moeite waard. Ik heb deze ook doorgestuurd binnen mijn naasten omdat het a) goed is voor hen om te weten en b) omdat nu eindelijk mijn ziekteproces helder wordt uitgelegd....want als je chronisch vermoeid bent ziet niemand dat (althans dat denk je zelf), ik had liever een been in het gips...ik hoef nu niet meer zo te vechten voor erkenning heb ik het idee....Ik heb vanaf het begin dat ik Pfeiffer kreeg vermoed dat er nog meer was, ik heb altijd gezegd dat er iets niet klopte...maar niemand luisterde...en nu wel, en ik ben zo blij want ik heb oprecht het idee dat ik op het goede spoor zit. Kijk aub de film en google eens op candida infectie in mond, herken je jezelf daarin? Ook kun je eens wat vragenlijsten invullen. Deze vond ik erg prettig http://www.lilith.demon.nl/div/candida-test.html



succes!
Alle reacties Link kopieren
p.s. de film geeft ook heel veel duidelijkheid over melk en suiker zéker in relatie tot candida!! succes!
Alle reacties Link kopieren
voor alle anderen hier misschien ook een tip om de film te bekijken? ik zweer dat het niet mijn site is, geen aandelen heb, verkoop geen pillen oid maar ik heb voor mezelf gesproken echt het gevoel in de goede richting te zitten met deze diagnose (die ik overigens bij 4 verschillende natuurartsen heb laten nakijken!). Ik zou het geweldig vinden als anderen niet hoeven blijven dolen zoals ik heb gedaan en hiermee geholpen zijn....
Alle reacties Link kopieren
Hallo krulkes,



bedankt voor je reacties!

Oohh je had ook huiduitslag, dat zag ik inderdaad ook staan bij candida, ik heb verder namelijk geen huiduitslag of iets, en mijn mondinfectie lijkt (volgens google) ook niet echt op candida, ik had enorme korsten op mijn lippen en bloeduitstortingen enzo, maar niet wit met schimmel enzo. Volgens mijn huisarts was het krentenbaard, nou ja dat geloof ik eigenlijk ook niet, als ik dat google leek het daar ook totaal niet op!!

Maar kan het zijn dat ik candida heb ondanks dat ik geen huiduitslag, last van darmen, etc heb?

Verder heb ik wel veel symptomen, maar veel ervan zijn hetzelfde als met pfeiffer. Ik kom uit op 139 punten, maarja, veel is pfeiffer, maar heb gelezen dat 80% met vermoeidheidsklachten gewoon candida hebben :O Dat dit niet meer bekend is.....



Ik ga de flim zeker nog even (nou ja, 'even' ;)) kijken, heb de site candidadokter.nl al bekeken, zeer interessant!

Maar je hebt het dus laten vaststellen met een bloedtest, toevallig die in Hoogeveen? Dat staat op die site, toevallig is Hoogeveen maar 45min. rijden voor ons



En hoe is de behandeling nu verder? Wat gebruik je ervoor? Het is al bijna een jaar terug dat je erachter kwam, ben je nu al veel beter?

Moet je je ook aan dit dieet houden wat ik toevallig gezien heb??

----------

Kort gezegd komt het dieet er op neer dat men alle voedingsmiddelen vermijdt die gist,schimmel of suiker bevatten. Geen geraffineerde graanproducten, geen gefermenteerd voedsel (kaas of andere zuivelproducten)behalve biogarde. Weinig aardappels, weinig vlees en dan alleen nog scharrelvlees. Een tijdje geen fruit, daarna gevolgd door fruit dat niet te zoet is zoals druiven/bananen e.d. Geen kliekjes eten, geen azijn, geen koffie, geen thee,geen chocolade, geen vruchtensappen en geen alcohol. Geen voedingsproducten met kunstmatige zoetstoffen of conserveringsmiddelen. Geen kant en klaarmaaltijden of sausjes. Geen gerookte producten, geen gedroogde of gesuikerde producten, geen pinda’s of pistache noten, geen frisdranken, geen koolzuurhoudende dranken, geen voedsel uit blik, geen paddestoelen, niets dat azijn bevat etc.



Gebruik zilvervliesrijst, zuurdesembrood, hazelnoten,reform-margarine zonder melkbestandelen, alleen maar verse groenten.

--------



Pff dat lijkt me wel moelijk, je mag dan bijna niks! :O
Alle reacties Link kopieren
Ik heb pfeiffer gehad op mijn 19e/20e. En nu ben ik 32 en heb er nog steeds last van. Als ik te moe wordt krijg ik meteen keelklachten en koorts.

Ook ik heb de hele rimbam al achter de rug maar mijn lichaam is in perfecte conditie. Het voelt alleen niet zo... Ik heb nu de diagnose me/cvs gekregen.



Volgens een artikel dat ik laatst las onthoudt je lichaam hoe het zich gedroeg tijdens de 'traumatische periode' met pfeiffer. Op het moment dat je vermoeider bent dan anders denkt jouw lichaam dat het weer moet vechten en reageert het alsof je pfeiffer hebt. Zo ongeveer was de strekking. Ik vond het best plausibel klinken. Er is immers niks mis met je lichamelijke functies. Is het dan psychisch? Nee, dat niet. Het heeft met je immuunsysteem te maken. Het is als het ware in de war. Het is geen immuunziekte. Stomme is, ik kan me niet herinneren of er een oplossing voor is...
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
Alle reacties Link kopieren
@suzyfive, misschien kun je ook eens kijken naar candida! Dat is voor 80% het geval bij ME/CVS-patiënten volgens de site!



@krulkes, sorry ben ik weer. Maar ik heb vanmorgen eens een spuugtest gedaan wat ik op internet zag (http://candidadieet.blogs ... 03/candida-spuugtest.html)

en hieruit blijkt dus wel dat het candida zou kunnen zijn... het begon gelijk in sliertjes naar de bodem te gaan, en er ligt nu een soort witte 'wolk' op de bodem.... maar ik weet niet in hoeverre dit betrouwbaar is. Heb een afspraak bij de huisarts gemaakt, maar via hier is een test voor candida niet handig??
Alle reacties Link kopieren
PHoi lucia, ik kan maar even kort reageren, sorry. Forum mobiel (lastig typen) heb even de puf niet om achter pc te kruipen. vragenlijst en spuugtest (4x gedaan en vergeleken met partner en moeder die ook testen. Bij hun bleef netjes drijven, bij mij in eerste minuut al gelijk draderig). Dit waren voor mij ook indicaties om hiermee verder te gaan. *verwijderd ivm privacy*Voor de rest van je vragen zou ik je willen aanraden om de film te bekijken. Geeft je alle antwoorden die je zoekt! Wou dat deze film er vorig jaar was, duizelt me nu nog van alle leesvoer die ik doorgeploegt heb . Mocht je dan nog vragen hebben, hoor ik het graag! Succes!
Alle reacties Link kopieren
Okeee, bedankt!!



Ja bij mij wordt het ook direct dradig en zinkt het, en blijft er uiteindelijk een witte drap onderin liggen..



Waar heb je die LBA laten doen?

Ik heb deze gezien http://doktercandida.nl/candida-bloed-onderzoek/ , dat is die in Hoogeveen.



Veel succes en beterschap ook!
Alle reacties Link kopieren
Mmm ook Pfeiffer gehad maar na de echt actieve fase voelde ik ook pas na 2 jaar weer wat fitter fysiek gezien. Volgens mij kan de nasleep gewoon lang duren en word dat niet erkend door medici.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb ook pfeiffer gehad maar bleek dat ik nog heel veel andere ziekten onder de leden had. Na een lange zoektocht terecht gekomen in een gespecialiseerde kliniek. Hier vinden ze werkelijk alles en hoef je ook geen hele lange nutteloze trajecten door als in regulieren ziekenhuizen. Het heet de walborg kliniek in Amsterdam. Als daar niets gevonden wordt zou therapie misschien een oplossing kunnen zijn. Het is bizar hoe psyche invloed heeft op het lichaam. succes en beterschap!

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven