Gezondheid alle pijlers

leven met pijn: wie praat er mee?

24-04-2008 12:05 3006 berichten
Alle reacties Link kopieren
He hallo,



IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.



Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?



Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
Alle reacties Link kopieren
Dank voor je welkom Roque. Ik was hier al eens eerder komen beppen maar wie weet wat vaker. Fijn dat je dit topic hebt opgestart. Jullie hebben al een mooi vast cluppie maar zoals ik al zei lees ik graag mee en ik zal jullie tempo misschien niet bijhouden, maar af en toe lijkt me wel fijn!



Ja hoe onhandig, maar heb zojuist definitief mijn nickname veranderd na zoveel jaar. Dus vanaf nu gewoon Satine_75.

Ja ik weet, dat had ik beter vóór mijn bericht van zojuist kunnen doen, maargoed. Ik laat mijn avatar hetzelfde, wellicht scheelt dat. Excuus voor de ongemakkelijke binnenkomer..
Alle reacties Link kopieren
Ik zat al te denken, leuk een nieuwe en toen ik keek dacht ik: die avatar ken ik



ondanks dat het al een cluppie is, is iedereen welkom om mee te schrijven wanneer ze daar behoefte aan hebben. ik denk dat iedereen dat met mij eens is. Of dat nu elke dag is, of eens in de zoveel maanden, dat maakt niet uit.
Alle reacties Link kopieren
Nou, doel bereikt dan haha!



Fijn thanks Mik. Ik schrijf zelf al hele lange tijd (bijna dagelijks) met enkele meiden op het Borderline-topic. Wij vinden het ook juist erg fijn als er af en toe 'nieuwelingen' aansluiten. Ik vind het alleen wat veel om 2 topics zo intensief bij te houden. Maarja, allebei sluit het érg aan bij mijn leven (helaas, een pittige combi). O ja, diabetes-topic ook nog een tijdje meegeschreven..
Rok, dank je wel, winterharde Toscaanse jasmijn, dat was het ja...



Sent meid, wat relativeert het mijn eigen gedoetje als ik jou lees. Dat geldt ook voor jou Roosvrouwke. Pijn is pijn en pijn is niet fijn en zo maar jullie leven wordt er wel weer op een hele andere manier door beïnvloed dan het mijne. Allesoverheersender. Of is dat de aandoening an sich, de handicaps zeg maar? Die dat veroorzaken en is het niet zozeer de kwestie van de pijn die daarmee gepaard gaat?



Welkom Satine (f)



Peuten voor pijn heb ik dus helemaal niet. De pijn is bij mij wat het is en ik sport nu en heb dus extra veel pijn, in de hoop dat ik uiteindelijk mínder pijn zal krijgen. Of die hoop al dan niet ijdel zal blijken te zijn is niet iets waar ik me mee bezighoud. Ik wil gewoon proberen weer in conditie te komen en dan zien we wel weer verder.



Als het qua pijn hierbij blijft dan is dat jammer maar ik kan er mee leven. Ik doe het al vier jaar en ik ben het inmiddels gewend. Nooit meer een berg op rennen, of afrennen, ik vind het heel jammer, om niet te zeggen, heel erg maar ik kan zonder leven. Mooie steden bekijken en dan niet links of rechts af kunnen slaan omdat de kinderkopjes me zullen nekken, pech hebben, het is niet anders. Ik merk dat ik me neerleg bij van alles en nog wat als ik maar door mag gaan met zo gelukkig zijn als ik nu ben met wat ik verder allemaal voor cadeaus van het leven krijg.



De verhalen van RV en Sent maken me al helemaal weer eens duidelijk dat het wonen in het lichaam van Leo op zich best te doen is en dat ik niet te veel moet klagen.
Alle reacties Link kopieren
Even kort:quote:mik25 schreef op 24 mei 2008 @ 22:47:

Roque, een ergtherapeut kijkt naar eventuele aanpassingen die jij nodig hebt om te kunnen functioneren in huis. Ook naar hoe je beweegt of hoe je dingen doet..

Mik, niet alleen! ergo is ook heel erg op zoeken balans tussen belasting en belastbaarheid, zéker nu er steeds meer vraag is naar hulp bij chronische pijn en/of vermoeidheid!



En Leo: klagen mag altijd. Je zegt het zelf: pijn is pijn is pijn. Je eigen problemen zijn altijd het grootst, omdat dat is waar JIJ mee kampt. Dus heb je zin om een keer onwijs te zeuren hier: shoot!
Je hebt gelijk Sent.......
Alle reacties Link kopieren
Aruba, wat verdrietig dat je een miskraam hebt gehad.



Roque, woon je ver van het Roessingh af? Zou het je niet meer energie kosten om heen en weer te kachelen dan dat het je aan resultaat zou opleveren? Ik geloof dat Sent het al schreef: je eigen clubje behandelaren samenstellen kan natuurlijk ook. Vooral die ergo lijkt me een goeie met het oog op grenzen leren kennen en bewaken en het verhaal belasting-belastbaarheid!



Roos, knap lullig van je schouder; lekker dan, zo'n verpleegkundige. Zijn je darmen inmiddels weer een beetje tot leven gekomen?



Hier niet veel nieuws. Ik doe al een paar dagen heeeel rustig aan (dus niet even de stad in of naar de supermarkt o.i.d.), in de hoop dat mijn lijf zich daardoor dinsdag tijdens het examen gedeisd houdt. Spannend! (Ook, of misschien juist wel vooral, omdat het lijf-technisch gezien altijd afwachten is of er geen rare dingen gebeuren)
Alle reacties Link kopieren
Gevulde kalkoen meldt zich.



Satine, ik had niet eens door dat je nick veranderd was.



Roque, Satine, ik vind het zo ongelooflijk om te lezen dat er deuren voor jullie dicht gaan op basis van 'past niet in groep'. Dat triggert bij mij echt een 'wát nou past niet in de groep?'. Groepen zouden niet leidinggevend mogen zijn, dat hoort de zorgvraag van de persoon de zijn. En ik moet ook zeggen, als ik zo om me heen kijk tijdens mijn handreva (tja, alle tijd, ik doe toch geen drol daar), dan loopt daar echt alles en iedereen rond. Ongeacht klacht, leeftijd, alleen medisch of combi medisch en psychisch. Nou ja, het zal wel aan mij liggen.



Lieske, alvast succes met het examen!!! (ken mezelf, kan het anders wel eens vergeten).





Leo, pijn is pijn. Als Tante Toos pijn heeft, doet dat jouw pijn niet verdwijnen. Als dat zo was geweest, dan had ik gevreesd voor Tante Toos. Die had dan vast heel wat pijn toegewenst gekregen van deze en genen. Het kan kracht geven om te kijken naar wat er nog wel is, maar besef je ook dat het er té in vastbijten net zo schadelijk is als jezelf verliezen in/aan pijn. Dat je geen peuten hebt is toch alleen maar prettig als je het zo redt? Kijk, ik heb een leuke relatie met mijn peuten hoor, kan niet wachten tot mijn fysio volgende week weer komt en waardeer het best dat ze een kaartje naar het ziekenhuis sturen, maar liever toch niet zo gehad.





Hier is het een mwah-dagje. Enerzijds iets meer 'leven' in het koppie en dus verveling, maar ik ben nog niets. Slaap wel eindelijk wat prettiger. Heb vandaag niet veel meer gedaan dan eten, eten, eten, slapen, slapen, slapen, slapen en ik geloof een uurtje tv ofzo. Kan nog interessant worden nu ik eindelijk wat beter slaap. Zul je zien dat morgen voor het eerst is dat ik niet al om 6 uur wakker ben. Ze komen om 8 uur mijn elektrische rolstoel ophalen om de laatste puntjes op de i te zetten, zul je zien dat ik nog ernstig lig te ronken.



Ben jammer genoeg totaal onverwacht ongesteld geworden. Had het ergens geloof ik wel kunnen bedenken na zo lang geen pillen binnen kunnen houden. Beetje rot timing met die catheter en al genoeg pijn. Naja, ben ik er ook maar weer vanaf straks.



Goed teken is dat ik me langzaam maar zeker wat begin te.... hmm-en aan het litteken etc. Klinkt vaag, maar bij gebrek aan betere woorden. Het is geen ergeren of irriteren, maar ik vind het toch wel jammer dat het litteken uit het midden loopt en stoma niet gewoon mooi in de navel zit maar er schuin onder. Als ik kon toveren dan was de orginele navel weg, zeg maar. Dit trekt juist alleen maar aandacht, beetje jammer. Goed teken dus dat ik daar mee bezig ben, kennelijk word ik langzaam maar zeker helderder.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Fijn om te horen dat je weer wat opknapt gevulde kalkoen Roos.



Leo, er is geen beter en slechter heb ik al geleerd qua pijn (jaha ik leer ook nog wel eens wat) Dat wat jij hebt is voor jou erg. Dat beïnvloedt jouw leven, niet dat van mij zeg maar. Wil niet zeggen dat je niet meeleeft. Ik roep bij de KE ook altijd dat het bij mij wel meevalt, maar dat zien de andere lieverds toch anders..



Hier ging het vandaag wel eigenlijk (en ja ik klink verbaasd, het gaat al zo lang slecht dat ik bijna niet meer weet hoe het voelt als het best aardig gaat) moet mezelf nog altijd wel in acht nemen en helaas heb ik de neiging om dat op dagen als deze te vergeten.

vanmorgen met Zoonmik en Hondmik gewandeld, nou ja hond en ik wandelden, Zoonmik fietste want: "mama ik moet wel fietsen, want ik kan met zonder wieltjes fietsen en ik moet wel oefenen he mama?" Nou kind, eigenlijk hoeft dat helemaal niet hoor, je gaat als een speer. Die kleine man toch, vanmiddag gelijk een lange fietstocht met papa gemaakt, over de grote fietspaden: "Mama ik heeft écht gefiets met papa! Onder de sneltrein door mama. ik heeft op het grote mensen fietspad gefietst!":heart:
Aaaaaah, lief is dat he? Als ze dingen zelf gaan kunnen.....Het doet ook een beetje pijn als ze je steeds minder hard nodig hebben (vind ik dan) maar het is ook iets om trots op te zijn en aandoenlijk en zo....



Bah, ik ben aan het sporten en het gaat helemaal niet goed. Ja het sporten gaat nog wel maar daarna. Pijn man.....Ik lag vannacht weer tot half drie wakker omdat ik met geen mogelijkheid op mijn zij kon liggen. Vanavond weer naar de sportschool en ik zie er tegenop want alles doet me zeer. Ik doe een investering in mezelf, ik weet het maar het valt niet mee. Ik hoop echt dat het snel minder pijnlijk wordt want ik wil zo graag verder komen. Ik heb alleen geen idee hoe lang ik die vol ga houden zo.....



Hoe is het met jullie meiden?
Alle reacties Link kopieren
Leo, sport je wel bij een medisch sportcentrum? Zodat je je pijnklachten kunt aangeven en zij hier in het trainingsprogramma rekening mee kunnen houden?



Ik ben maandag naar de ba geweest. Hoewel de uitslag goed is (voorlopig 2 x 4 uur werken), was het gesprek... raar. Er werd me echt verweten dat ik al zoveel uitgevallen ben. Toen ik zei dat ik nu twee maanden uitgevallen ben en dat de keer daarvoor al ruim anderhalf jaar geleden was ging ze het nakijken en gaf ze me gelijk. Maar desalniettemin was ik al vaak uitgevallen en drukte ik nogal op het budget. Mischien moest ik maar eens gaan overwegen hoe ik mijn werkende leven zag. Met de vraag wat ze daarmee bedoelde, zei ze dat het misschien beter is ontslag te nemen.



Nu voel ik me best schuldig over mijn afwezigheid en vind ik het echt vervelend dat mijn collega's met mijn ziekte geconfronteerd moeten worden, maar is dit niet vreemd?



Toen ik vroeg of zij het idee had dat ik niet wilde werken,ontkende ze dit stellig. Nee, het was in mijn geval zeer duidelijk dat het medische oorzaken had. Maar ik moest ook in het belang van de werkgever denken...



En dit terwijl mijn leidingggevende (naar mij toe) zich erg meelevend en meedenkend opstelt. Ach ja.



De ba was trouwens niet voor ergotherapie. Zij is van mening dat de hulpvraag die ik heb volledig thui hoort bij de psych, en dat ik zelf moet kunnen inschatten wat ik wel en niet zou kunnen. Nouja: is daar de kous ook weer mee af



Mik, wat fijn dat het naar verwachting best goed gaat! En wat een groot mannetje krijg je al! Zelf fietsen op het grote mensen-fietspad ! (Die van mij snapt nog niet eens hoe de trappers werken...)



Sent meid, je krijgt een knuffel van me. IK weet niet zo goed wat te zeggen, maar ben alleen maar heel hard aan het hopen dat je bij Fokus (dat was het toch?) terecht kan!



Roos: is er al wat meer mist opgetrokken? Ben je je aan het ergeren aan de thuiszorg? Of aan je haar dat niet wil zitten ? Hoop dat het wat beter gaat meis, dat je stapje voor stapje weer wat opklautert
Alle reacties Link kopieren
hoi Roque, even gauw een reactie op jouw stukje. Wat die bedrijfsarts zegt slaat echt nergens op hoor! Je moet nooit ontslag nemen. Dan heb je nergens recht op. En ziek is ziek. Kan daar zo pissig om worden, alsof je ervoor gekozen hebt. Ik snap dat je hiervan van slag bent maar zet het van je af, want dit is echt niet betrokken naar jou wat ze hier doet. En je mag zelf bepalen welke behandeling je kiest hoor, zij geeft alleen maar advies. Bah zeg. Ik vind het echt balen voor je dat je zo'n reactie kreeg.
Alle reacties Link kopieren
Roque, wat een vreemde reactie van de ba zeg! Kijk voor de lol eens op deze site. Een bedrijfsarts hoort onafhankelijk te zijn en je te begeleiden naar werk of eventuele mogelijkheden tot terugkeer naar werk.Niet meteen de mogelijkheid maar te opperen dat je ontslag moet nemen omdat je op het budget drukt.

Wat een k*tgesprek was dat zeg! Als jij ergo wel een goed idee vindt, moet je dat gewoon bespreken met de gyn.
Alle reacties Link kopieren
Mik, het stomme is dat ik, tot de laatste twee keer, een goed contact had met mijn ba. Ik heb het idee dat zij denkt dat ik niet voldoende mee wil werken, omdat zij van mening is dat ik de ma-woe-vrij moet werken. Dat wil ik ook best, als zij dan de opvang voor zoon regelt, want mijlukt dat niet op de ma en woe.



Ik ben nu zo geneigd om nu mijn eigen grenzen maar voorbij te gaan en maar weer volledig te gaan werken, alleen: ik weet niet hoe. Ik weet het gewoon echt niet. Ik ben zó kaopt na twee ochtenden werken. Merk dat ik echt volledig uit het veld ben geslagen en hoe langer ik erover nadenk, hoe verdrietiger ik er van word.



Ik denk dat ik er morgen maar eens uitgebreid met mijn werkgever over ga praten. Heb nu de afspraak staan met mijn leidinggevende staan dat ik de di en do werk en als het gaat ook de vrij (alledrie dus 4 uur).



Het stomme is dat de ba wel degelijk erkent dat mijn klachten medisch zijn en dat ik de boel niet aan het bedonderen ben of me te makkelijk ziek meld. En een aantal weken geleden hield ze mij nog thuis terwijl ik wel wilde werken, omdat ze het niet verantwoord vond. Ik snap het dus écht niet. Mischien dat PZ heeft geklaagd en gezegd dat ik teveel op het budget drukte en dat de bedrijfsarts ook niet weet wat ze ermee aan moet. Daarbij is de verwachting dat mijn ziek zijn nu wel echt wat langer gaat duren en dat was ook niet de bedoeling.



En qua ergo-therapie ben ik (door haar) ook erg gaan twijfelen. Misschien wil ik wel teveel, misschien moet ik inderdaad maar meer op mijzelf vertrouwen en niet overal de mening van een ander bij hebben. Ik vind het alleen zo retemoeilijk mijn grenzen te vinden, er niet overheen te gaan. En tegelijkertijd ben ik nu weer bang dat ik er mischien niet ver genoeg overheen ga, terwijl het echt niet zo is dat ik alleen op de bank zit. Nouja, stof om na te denken dus.



Genoeg ego weer voor de vroege ochtend....
Alle reacties Link kopieren
Ego-alarm



Nog steeds flink ziek en ik moet zo naar de Eerste Hulp. Huisarts heeft overlegd met dienstdoende internist en die wil me stante pede onderzoeken.

Ik ga dus niet blijven, daar begin ik niet aan. Wat een gedoe.
Alle reacties Link kopieren
Hoi meiden! Ik ben weer terug. Heb heerlijk genoten van 10 dagen heel weinig doen, in de zon liggen en alleen doen waar we zin in hadden.



Ik moet nog even goed bijlezen, nu even gescreend, maar Livre; heel veel sterkte, hang in there! Roosvrouw, welkom thuis en rustig aan meid. Leo, jouw pijn is voor jou net zo kut als ieder anders' pijn. Mik, Roque, even een snelle groet.



Tot later!
Alle reacties Link kopieren
Livre, hoe is het met je? Ben je bij de internist geweest en nu thuis?



CL, heerlijk dat je het zo fijn gehad hebt en lekker in de zon kon liggen.



Roos, mooi dat het iets beter gaat en je zult zien, straks als je menstruatie over is dan voel je je een heel stuk beter.

Ondertussen ook veel sterkte.



Leo, vertel, hoe ging het vandaag met je, had je nog steeds zo'n pijn en heb je afgelopen nacht wat beter kunnen slapen?



Roque, wat een idioot gesprek met de ba. Satine gaf het al aan; geen ontslag nemen hoor!



Mik, heerlijk om te lezen die gesprekjes met Mikzoon!



Hier is het wederom goed, kan niet anders zeggen. Weinig pijn.
Those dresses and skirts make you look so gloriously girlie, my darlings.
Alle reacties Link kopieren
quote:[message=144055[8,nolineLivre schreef op 28 mei 2008 @ 14:19[/message]:

Ego-alarm

Hier ook: erg beroerd door darmgedoe. Iedereen een voorzichtige *hug*, hoop dat 't meevalt voor je, Liev.



Verder ego: ik begin er eigenlijk steeds meer achter te komen wat voor een ka uu tee aandoening ik eigenlijk heb. tot een paar jaar geleden was die hypermobiliteit wel grappig, toen begon ik pijn te krijgen.. da's nog tot daar aan toe, kon ik wel mee leven. zei altijd dat ik 'hooguit een lichte vorm' van EDS had, dat durf ik nu niet meer te zeggen... hoewel ik erbij blijf dat bij mij vooral de GEVOLGEN vergaand zijn, mijn bindweefsel is zeg maar geen pudding, eerder kauwgom ipv lijm. en 't zit vooral in de gewrichten, dus geen vorm waarbij levensbedreigende complicaties voorkomen. wat dat betreft een 'lichte vorm'. maar verder, in vergelijking met 'gewoon hypermobiel zijn en daar wat last van hebben' durf ik het toch niet meer zo te formuleren. het kost me straks m'n zelfstandigheid een keer, dat zit eraan te komen. ook als het zelfstandig wonen straks nog tijdelijk zal lukken, zal dat geen jaren meer kunnen gaan duren. daarnaast heb ik zo enorm de P in die interne dingen op dit moment, alles wat erbij komt en waarvan ik dus een paar jaar geleden dacht dat ik dat niet zou hebben of krijgen.. goed, blaas is prima onder controle met medicijnen, in ieder geval voor nu. maar nu de darmen... ben momenteel hondsberoerd, continu buikpijn waar ik niet van kan slapen, buikkrampen 'from hell', misselijk, steeds m'n maaginhoud in m'n keel dat ik bang ben dat ik straks over ga geven (logisch gevolg van 'helemaal vol zitten?' weet niet!) en alles wat we tot nu toe proberen heeft niet het gewenste effect. begrijp van deze en gene dat de artsen hier het ook eigenlijk niet meer weten.. ik heb het idee dat er NU iets moet gebeuren, heb het gevoel dat straks de boel een keer uit elkaar barst.. en aangezien dat bij EDS nog niet eens per se overdrachtelijk hoeft te zijn, maak ik me om eerlijk te zijn ook wel zorgen over mijn buikje.. tot nu toe stonden we op redelijk goede voet met elkaar, maar nu is 't oorlog! daarbinnen trouwens ook... op zich is dat rommelen natuurlijk een goed teken (ligt de boel niet compleet lam) maar als er dan niks KOMT, schiet 't nog niet op natuurlijk..



Komt weer een slapeloze nacht met veel pijn aan, vrees ik
Meid, wat verschrikkelijk voor je. Ik voel met je mee. Je zegt het mooi maar het is wel keihard. Tot nu toe konden jij en je aandoening door een deur maar nu is het oorlog. Ik snap dat zo goed. Dat besef dat iets niet overgaat, je belemmert in je leven en de dingen die je zou wille doen en niet kan. Dat is zo afschuwelijk....

Er zijn geen troostwoorden eigenlijk he? Alleen het lezen en reageren op wat je zegt is misschien fijn voor je?



Roque, die gesprekken bij bedrijfsartsen zijn vreselijk en de mensen die dat beroep uitoefenen krijgen echt cursus in het ontmoedigen van zieken. Dat is niet waarom maar daarom natuurlijk maar de manier waarop is gruwelijk. Alsof je het allemaal expres doet en voor jan lul thuiszit of minder werkt. En jij je maar schuldig voelen. Alsof iemand daar beter van wordt. Bah.



Ik heb in de WIA molen gezeten. Nooit, nooit, nooit meer....Ik heb er ooit een verslag van geschreven over hoe dokter Eikelmuis mij in een val probeerde te lokken door me psychologisch aan te pakken en het good cop/bad cop spelletje te spelen, in zijn eentje en middenin het gesprek ineens zeggen dat ik gewoon 100% goedgekeurd kon worden want dat chronisch pijn hebben geen reden is om één dag minder te gaan werken. Terwijl drie dagen altijd te veel is geweest en ik de zorg voor Fien nauwelijks aankon als ik gewerkt had. Maar nee, eerst mij stroop om de mond smeren en met me meelullen en dan ineens BAM! Alsof ik straf moest hebben.



Ik heb het nooit begrepen, wilde juist graag werken, sterker nog, ik wérkte al een half jaar toen ik bij die man op kantoor zat en verzuimde nooit ook maar een uur. Dus ik dacht, naïef als ik was; nou, de WIA lijkt wel voor mij uitgevonden, ik werk, ik wíl dolgraag werken en omdat ik het niet drie dagen kan iedere week wordt mijn baas voor mij een dag per week gecompenseerd. Maar zo werkt het niet. Als je zelf kunt lopen, hoe moeilijk ook en als je op een stoel kunt zitten, hoe zeer dat ook doet na 4 uur, dan ben je goedgekeurd en zoek je het verder zelf maar uit.



Jij wordt nu op je schuldgevoel gewerkt en dat lukt want je voelt je kut. Allemaal cursus hebben ze gehad meid, om dat te leren, om in te spelen op jouw gevoel van rechtvaardigheid en zo. Afschuwelijk voor mensen die zoals wij écht iedere dag leven met pijn maar blijkbaar was het nodig.



Om antwoord te geven op je vraag trouwens; ja, ik sport op een speciale sportschool voor gehandicapte of mensen met overgewicht en ik heb dan gezellig beiden en ik sport daar drie keer per week. Het gaat allemaal heel voorzichtig hoor, mijn lichaam weet gewoon niet wat 't gebeurt. Ik voel me geweldig als ik gesport heb maar slapen is wel lastig de afgelopen twee weken vanwege de pijn niet op de heupen kunnende liggende.



Jullie kunnen me binnenkort bewonderen in Flikken Maastricht trouwens. Een politieserie van de TROS. Ik heb een gastrol. Ik mail nog wel even wanneer precies. 9 juni ga ik filmen in Maastricht en we maken er meteen een lang weekend met het gezin van, dus we gaan al zaterdag de 7e lekker naar een hotel in Kerkrade. Leuk vooruitzicht!



Met mij gaat het dus, behalve die verotte pijn, maar daar ben ik aan gewend, lekker.



Livre, wat een ellende meid, doe kalm aan, je kunt waarschijnlijk niet anders ook maar toch maar even een goedbedoelde kalmtemaning ook van deze kant.....



RV, hoe is het met jou, je bent stil, ik hoop dat dat geen slecht teken is....... (f)



Jasmine met mij alles goed, met jou?

Mik

Hoe is het Aruba en Santine? (f)

(wie ben ik nou nog vergeten?)



Evidenza, zullen we nog even wat homo gesprekken doen? Voor de gezelligheid gewoon.....
Alle reacties Link kopieren
quote:eleonora schreef op 29 mei 2008 @ 09:16:

Als je zelf kunt lopen, hoe moeilijk ook en als je op een stoel kunt zitten, hoe zeer dat ook doet na 4 uur, dan ben je goedgekeurd en zoek je het verder zelf maar uit.Ja, da's mijn ervaring ook met het UWV. Ik KAN lopen (hooguit een meter of 10 à 15) en daar maken zij van dat ik 1000 meter(!) kan lopen, dús kan ik met OV. Dat mijn schouders eruit kukelen bij hobbeltjes en bochtjes die ik niet aan zie komen en waarbij niet extra voorzichtig gereden wordt, daar gaan ze gewoon niet op in. Maar ik kan trouwens ook volledig werken volgens het UWV. That's right, ik kan niet zelf naar de wc gaan of mezelf aankleden, kan niet zelf in en uit een stoel komen en kom de dag niet door zonder te slapen 's middags, maar gewoon werken kan ik natuurlijk wel..



En Leo: heel vervelend, helaas niks aan te doen nee. Inderdaad lekker dat ik 't kwijt kan en daar dan reactie op krijg.. da's alles zo'n beetje. Dus bedankt daarvoor
Alle reacties Link kopieren
Ben ik weer.

Ik ben uren en uren in het ziekenhuis geweest, helemaal binnenstebuiten gekeerd. Het idee was dat ik naast de longontsteking ook een longembolie had opgelopen, dus het was haastwerk.



Ik ga weer snel rusten, tot later, sterkte allemaal.
Alle reacties Link kopieren
Heej Livre, goed te lezen dat je er weer bent! En ondanks, dat je niet naar het ziekenhuis wilde, is het toch maar beter dat ze je onderzocht hebben hè. Zo'n embolie is toch niet echt lekker.



Rust lekker uit!!!
Alle reacties Link kopieren
Lieve Sent,



Nee, je kunt in jouw geval niet meer spreken van een milde vorm. En alleen dát erkennen is al heel moeilijk. Je ondervindt zoveel problemen van dat slecht functionerende lijf... Ik snap heel goed dat dat nu even oorlog oplevert. Accepteren sucks. Je moet wel, want zonder kom je niet verder. Maar het betekent altijd weer dat je een stukje moet inleveren.



Lieverd, heb niet zoveel wijze woorden, maar ik hoor je en ik denk je te snappen. IK vind dat je zo positief in het leven taat, het zo goed doet! Sterkte meis!



Livre, geen longembolie dus? Gelukkig maar!



Roos, waar ben je? Gaat het goed? Geen bericht goed bericht enzo? Of ben je weer terug naar het ziekenhuis?



Leo, dat lijkt me wel fijn, zo'n sportschool en het idee dat er mensen rondlopen die verstand van zaken hebben. You go girl! Balen alleen dat je daardoor zo slecht slaapt van de pijn... Heb je ze dat wel laten weten?



Heb je mail trouwens ontvangen en reageer straks even





Cl2, fijn dat de vakantie lekker was en dat je een beetje bent bijgekomen. Heb je nog met je moeder gepraat over het grenzen verkennen van jouw kant?



Hier iets nieuws. Heb sinds twee weken constante pijn in mijn gewrichten. DAcht eerst nog dat het wel goed zou komen, maar het houdt aan. Dit kan een andere oorzaak hebben, maar vindt het toch raar (en vervelend). Heb een afspraak voor maandag bij de huisarts .
Alle reacties Link kopieren
Even snel;



Liev; goed te lezen dat het relatief 'meevalt'. Beterschap!



Hier status bekaf. Korte dagopname werd gisteren in ene 'nou, ik wil niet dat je straks naar huis gaat, ik wil dat je blijft'. Vanmorgen dus pas naar huis. Uro is ongekend voorzichtig en wilde geen risico lopen met gelazer in eerste avond/nacht en mensen lastiger bereikbaar. Nergens voor nodig geweest, maar soit. Nu weer dood op van zo'n 'niets doen' dagje ziekenhuisbed. Ben verlost van catheters, gebruik stoma nu. Of zoals uro zei tijdens 1e keer proberen 'jij bent echt voor de duvel niet bang zeg, het lukt je gewoon de eerste keer'. Is nog erg wennen. Stoma ziet er al stuk beter uit zonder catheter, gebruik gaat an sich al redelijk vlot af maar blijft nog...... dubbel. En ruzie met de stomapleisters. Zou een dag moeten blijven zitten, kun je mee zwemmen enzo. Ja leuk, maar na 1 keer catheteriseren plakken die krengen niet meer. 'Gebeurd anders nooit hoor', waar hebben we die eerder gehoord? Spannende weken, kan nog van alles mis gaan, maar so far so good. Vermoeidheid is alleen jammer. Vanacht notabene zelfs naast een enorme snurker nog wat uurtjes geslapen (das me nog nooit gelukt) en vandaag weer eens de hele dag geslapen. Hakt er in zo'n ziekenhuisbezoekje. Hopelijk volgende week wat minder.



Roque; kom later nog even terug op BA-verhaal, help me remember.



Oh ja, zou nog bloemenfoto posten. Nou ja, komt later wel. Ze staan in elk geval nog altijd prachtig er bij, en dat in de volle zon. Goede bloemen dus!
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Hallo Dames, ik dacht hier ook nog even teruglezen. En wat een boel knuffels en lieve woorden. Wat een warme denken.



Roque had het al gelezen. Vorige week heb ik jullie verteld dat ik mijn 2e miskraam zou moeten gaan verwerken. Ze hebben toen mijn bloedgeprikt maar ik werd naar huis gestuurd omdat het vanzelf wel los zou komen. Mijn hcg was 130.000 (staat gelijk aan iets van 16 weken zwanger) Reden tot paniek. Wat was hier aan de hand? Als ik zwanger zou zijn dan zou ik hooguit 8 weken zijn. Ze dachten een mola te zien: een woekerplacenta die ontzettend hard groeit en kwaadaardig kán ontaarden. Ik heb een paar dagen geleden dan ook een soort vleesklomp verloren. Het ging allemaal heel snel. Woensdag ben ik uitgebreid gecurreteerd en nu is het afwachten. Weefsel is opgestuurd naar Nijmegen waar ze hierin gespecialieerd zijn. Het komt namelijk maar 1 op 2000 of 20.000 voor. Afhankelijk van de vorm. Ik moet nu elke week bloedprikken om te kijken of mijn hcg daalt. (minstens een half jaar) En als het stijgt moet ik aan de chemo. Maar vooral dat ik minstens een half jaar maar vaak langer niet zwanger mag raken doet erg pijn.



Zow dat was even mijn verhaal. Dan ga ik nu op jullie reageren.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven