leven met pijn: wie praat er mee?

Roos, wat heerlijk dat je weer thuis bent! Hoe was je eerste nacht in je eigen bed?

Heb je een beetje kunnen slapen?



Leo wat ontzettend balen en kut dat je door het sporten zoveel meer pijn hebt.

Hoe voel je je vandaag?



Roque, goed cijfer!



Gisteren naar de life-coach geweest, was erg goed. Voelde goed. Goede handvaten gekregen en moet alles nog wat laten bezinken.

Daarna onverwachts langsgewaaid bij Tweeling van het forum, we mailen al jaren met elkaar en nu voor het eerst elkaar gezien, was super gezellig!

Pas laat weer thuis en nu maar even een dagje rustig aan en wat bijkomen.

Roque, mooi resultaat! gefeliciteerd!



Jasmine, goed om te lezen dat de life-coach je handvatten heeft kunnen bieden. Was het de eerste keer dat je bij hem/haar was? Verwacht je er vaak heen te 'moeten'?

De rest van je dag klinkt gezellig!



Ik ben nog steeds aan het bijkomen van mijn weekje vakantie, haha. Daarnaast ben ik eergisteren gevallen en heb ik nu onwijs zere ribben. Maar goed, gaat wel weer over.

Dit weekend rustig aan doen en me voorbereiden op dinsdag, want dan heb ik examen. Een hele onderneming, aangezien ik mijn eigen ligstoel, bedtafeltje en hoefijzerkussen meeneem. De nacht van maandag op dinsdag slaap ik in een hotel op vijf minuten van de examenlocatie, zodat ik hopelijk fris en fruitig aan mijn examen kan beginnen!

Roos! Welkom terug! Blij je hier weer te zien, hoop dat je lekker verder kunt herstellen in je eigen bed.. en met eigen eten . Zoals gezegd: ik ken het verschijnsel. EDS, al ondergewicht hebben en niet kunnen eten is slechte combi. Zo kwam ik een kleine twee jaar terug een week in het ziekenhuis te liggen met een stomme buikgriep. Gewoon te zwak om te eten. Yuk.quote:roosvrouw schreef op 22 mei 2008 @ 20:16:

Wel beetje jammer, ga ziekenhuis in voor uitgelubberde blaas en je komt er uit met nieuw uitgelubberd deel.

Ieuw, inderdaad. Da's net weer een beetje jammer. Hoop van harte dat de schade meevalt. Maar als we het hier toch over hebben.. in handboek kan ik er niet zoveel over vinden, maar ik heb daar momenteel ook problemen mee. Mijn darmen willen niet. Paar keer een week ofzo geen ontlasting gehad. Geen harde ontlasting, maar ik krijg de shit er gewoon niet uit. Kun je laxeermiddelen slikken tot je een ons weegt, helpt niet. Klysma, komt er wel wát, maar niet genoeg. Terwijl dat nu ook weer niet echt aan te raden is bij EDS, maar soms móet je wat. Heb al wekenlang krampen, gezwollen buik, etc. Niet fijn. Hier geven ze de schuld volledig aan de opiaten en weinig beweging. Tuurlijk hélpt dat niet, maar ik vermoed dat de EDS mij gewoon zit te stangen. Heb al vaker meegemaakt dat ik iets had waarbij men de schuld aan de meds gaf, dat bleek er dan later helemaal niets mee te maken te hebben. Mij lijkt het dus goed ook te kijken naar wat de OORZAAK van dit alles precies is, en mij lijkt het zo logisch als wat dat de EDS daarbij een rol speelt. Heb ik genoemd, schijnt niet echt over te komen. Weet jij daar info over te vinden, of ervaringen? En ook: wat DOE je als alleen een klysma iets effect heeft maar niet genoeg, en de rest helemaal niets doet?



Sorry dat ik je meteen weer bombardeer hoor Zie dat maar even als het benadrukken van het feit dat we je gemist hebben hier



Pas goed op jezelf

quote:roosvrouw schreef op 22 mei 2008 @ 19:31:

(heb aangegeven hem niet meer aan mijn bed te willen na aantal verwijtbare medische fouten, incl. aan gort helpen van mijn geopereerde schouder) Wel ver..... YUK! Weet je dat ik iedere keer weer als ik opgenomen wordt, zelfs op de SEH, én bij ieder nieuw thuiszorgpersoon bang ben dat ik zo iemand treft die denkt "stel je niet aan" als ik zeg dat ze voorzichtig moeten doen met m'n armen, precies mijn instructies op moeten volgen, etc? Dat zulke mensen nog mogen werken, zeg! Maar hoe is schouder nu? Echt zoals het voor de op was, en zou de schade onomkeerbaar zijn, of is dat afwachten? Maak je hier trouwens een officieele klacht van? Zou ik wel doen, denk ik, zeker als 't zo overduidelijk is.

Sent, hier dezelfde problemen, maar dan al jarenlang (sterker nog, kan me bijna niet anders herinneren). Op aanraden van de internist slik ik standaard een behoorlijke dosis laxeermiddelen (maximale dosering X-praep + magnesiumoxide; zonodig microlax). Dat hielp niet altijd voldoende, maar sinds ik voor mijn blaas ubretid slik, lijkt er ook meer beweging in mijn darmen te zitten! Ben ik zielsgelukkig mee, want ik was oprecht bang om met een stoma te eindigen.

Jij gebruikt toch ook ubretid? Kun je de dosering niet verhogen met het oog op je darmen?

quote:lieske schreef op 23 mei 2008 @ 11:09:



Jij gebruikt toch ook ubretid? Kun je de dosering niet verhogen met het oog op je darmen?hmmm... ben mijn eigen reactie hierop kwijt? Maar goed, basis was: voor blaas gebruik ik ander middel, werkt goed trouwens. Maar nog een vraag aan jou: dat je zoveel laxeer gebruikt, is dat dan ook doordat het te hárd is? Dat is bij mij namelijk niet, tenminste niet als ik gewoon movicolon gebruik. Maar ik heb het idee dat ik zoveel laxeermiddelen kan gebruiken tot 't waterdun wordt, maar dat ik het er dan nóg niet uitkrijg!

Dames, wat een verrassing! Er is hier net een hele mooie grote oranje bos bloemen van een goede bloemist bezorgd. Jullie zijn hartstikke gekke lieverds, bedankt!

Wilde hier ook nog even laten weten dat ik zojuist heb gehoord dat ik een 2e miskraam heb gehad. Dat verwachtte ik al door mijn bloedverlies. Alleen wat schrikken was dat ze in eerste instantie dachten aan een buitenbaarmoederlijke zwangerschap. Gelijk door naar het ziekenhuis, deze dacht zelf aan een grote cyste. De cyste zit ook precies aan de kant waar ik elke maand mijn ovulatiepijn zo voel. Ik hoop dat er dus eindelijk na een jaar misschien een verklaring is! Het is allemaal heel dubbel maar ik hoop op een oplossing door een laprascopie en daarna een goede zwangerschap te kunnen hebben.

Aruba meid, sterkte



Roos, dat heb je gewoon verdiend (was ie mooi trouwens, op het plaatje leek ie namelijk wel aardig... Stiekemerd ben ik he? Adres lospeuteren onder het mom van welkom thuiskaartje? Heb alleen niet gezegd dat er ook een bos bloemen bij mee kwam )

Ben al weer een week flink ziek, en het schiet niet erg op, maar ik moet natuurlijk welkom thuis zeggen tegen een Roosvrouwtje.



Dank voor de beterschapswensen, ik ziek weer lekker verder.

Hallo lieverds van me,



Ik reageer later verder, even een tussendoorvraagje:



Ik ben het even kwijt. Mik of Roque, een van jullie hebben mij een schuttingbegroeitip gegeven naar aanleiding van een topic wat ik over mijn nieuwe buren opende een tijdje terug.

Winterharde jasmijn? Was dat de plant in plaats van de hedra die ik van plan was te planten?



Hoop dat jullie het nog weten....



zoen!

Roosvrouw, hoe gaat het vandaag? Ben je alweer een beetje gewend thuis?



Jasmine lieverdje, het gaat goed bij mij, ik heb afgelopen week gesport en dat viel vies tegen qua pijn maar ik denk dat het doorzetten geblazen is. Hoe is het met jou?



Aruba, wat erg voor je meid, wat een verschrikkelijk verdriet....Heel veel sterkte. (f)



Is CL alweer terug?

Leo, dat is snel! Later is 3 minuten bij jou!



Je hebt natuurlijk de spierpijn en ook nog de bekkenpijn dat met elkaar zal ongetwijfeld heel erg heftig geweest zijn. Misschien dat wanneer de spierpijn wat afneemt en de spieren rond je bekken sterker worden, je dan ook beduidend minder pijn hebt.

Maar kijk wel uit dat je niet gigantisch over je grenzen heen gaat en dan nog verder van huis bent.

Maar volgens mij let je daar wel op, in ieder geval zag ik je afgelopen week posten dat je die dag even niet ging sporten wegens de pijn.



Met mij is het op dit moment goed. En daar geniet ik maar van!

Lief dat je er naar vraagt.



Aruba, wat vreselijk dat je een miskraam gehad hebt.

Wat verdrietig.



Ik hoop zo dat de laproscopie een oplossing voor je biedt.



Roque wat enorm balen dat je er niet naar toe mag terwijl je denkt dat je er heel veel aan zou kunnen hebben.

Is het ook mogelijk om het via een ander kanaal dan de psych te proberen om toch bij de pijnrevalidatie terecht te kunnen komen?

Bijvoorbeeld via je huisarts?



Roos, hoe is ie??

Moet me nog even goed inlezen om echt te kunnen reageren op deze en genen, dus svp nog even wat geduld.



Roque; hebben ze ook aangegeven wáárom ze jou niet in die revagroep vinden passen? En, wellicht advocaat van de duivel spelende; waar zijn ze bang voor als ze je wél in die groep laten meedraaien met de houding 'we zien wel hoe het loopt, als ze echt niet past dan kunnen we altijd nog de boel stil leggen'. Het is niet enorm afwijkend dat er wel eens iemand halverwege een program uit(of in-)valt. Kijk, als het ergste dat ze vrezen is dat je sociaal een harde tijd gaat hebben dan zou ik het zelf persoonlijk wel willen proberen. Zijn er goede redenen om te denken dat het jou bijv. zou schaden qua pijnreva i.p.v. helpen dan is het natuurlijk weer een andere discussie.



Aruba, wat kut meid! Sterkte.



Waar is CL naar toe?



Mik, je bent een stiekeme gemene sneak. Oh zo. Heb foto gemaakt, als ik de puf heb dan upload ik wel even en kun je zelf oordelen of het plaatje een beetje overeen kwam. Zitten in elk geval erg mooie bloemen in die wel wat weg hebben van koraal ofzo (in oranje).





Hier is het uitdagend. Ben erg moe maar slapen vlot nog niet erg. Simpelweg naar de wc gaan, broodje pakken (alles staat handig klaar), wat drinken en eens een keertje achter internet kruipen is al een hele uitdaging. Lang leve het bed in de woonkamer! Thuis is heerlijk, maar het lijkt nog niet helemaal in te zinken. Gebrek aan energie?



Wel even wennen aan de reacties van mensen. In het ziekenhuis heb ik elk bezoek behalve ouders en broer+schoonzus geweerd. Kon hen af en toe al nauwelijks opbrengen qua energie. Afijn, nu druppelt het langzaam wat binnen en dan wordt er een goede spiegel voorgehouden. Ik zie er al een stuk minder uitgestorven uit dan vorige week, maar de reacties herinneren er weer even goed aan waarom ik zo veel eten moet wegstouwen.



Schouder is onbekend. Tot nu toe gelukkig maar 1 volledige luxatie en wat halve, maar ik ben ook realistisch genoeg om te weten dat dit het begin is van meer. Hopelijk laten die nog lang op zich wachten, maar de banden hebben een tik gehad en dat herstelt niet.



Internetten. Het trekt af en toe en dan is het ook even lekker, maar ook dat is nog even te heftig. Merk dat het me daardoor ook niet trekt buiten wat korte momenten. Das wel erg opvallend en prettig; zo halfbakken als mijn lichaam is, zo sterk is het ook. Het heeft me in het ziekenhuis constant instinctief verteld wat wel en niet te doen (soms wat overtuigen nodig voor artsen mijn -soms onlogische- gevoel serieus zijn gaan nemen). Het heeft me in de dagen van niet eten beschermd tegen alle daarbij horende risico's en die pas toegelaten toen ik alweer at. Nu geeft het ook steeds aan wat wel of niet. Als dingen te veel energie vergen dan heb ik er domweg ook geen zin meer in, hoe aantrekkelijk het normaal ook zou zijn. Het schreeuwt constant om eten (bij voorkeur vet, hoezo aankomen ), wil alleen dat drinken waar veel calorieën inzitten en ik heb een voor mij ongekende berusting in erg veel dingen die me normaal allang zouden doodergeren. Gek lichaam.



Voor nu op naar woensdag. Dan een dagopname, eindelijk de gewone catheter kwijt (jahoe) en leren catheteriseren via stoma. Ben benieuwd.

Bijna goed Roque, zonder -c- is goed Mijn neefje heeft daar intern gezeten (of zit nog, dat weet ik niet zeker)



Roos, gewoon doen wat lijf je zegt, wij zien je wel weer verschijnen.



hier groot nieuws, kind kan sinds 18 uur perfect zonder zijwieltjes fietsen en is maar 1 keer gevallen. En dat dan alleen nog omdat hij te langzaam fietste



Ik heb al de gehele dag last van de schouder(s) minder dus...

Aruba, wat vreselijk! Sterkte met dit verlies, ik hoop dat je mensen om je heen hebt die je kunnen steunen hierin



Roos: laat mijn vraagies ff lekker zitten, first things first. Niet zo beleefd van mij om er meteen zo in te springen Heb met Lies al over de mail wat gebabbeld, ook.



Hoop trouwens dat je schouder niet veel erger zal worden. Maar inderdaad, kans bestaan natuurlijk Idioterie. Wat is er dan precies gebeurd, of vertel je dat liever niet (hier)?



Ben benieuwd hoe het is om straks via het stoma te katheteriseren. Zal wel heel anders zijn. Ook een stuk gemakkelijk, als 't goed. Dat was immers de opzet. Toch wel fijn trouwens als je lijf zo goed aangeeft wat kan en wat niet. Mijne doet dat niet, of misschien komt dat doordat ik allerlei signalen stelselmatig negeer. Maar pas goed op jezelf, we zien je hier graag vaak verschijnen, maar hebben liever dat we je straks weer 'helemaal' terughebben. Oh ja, en geef jij nog even je specificaties voor de weersbestelling door als je er weer aan toe bent naar buiten te gaan?? Belofte maakt schuld hé



Roque: het is waar dat pijnreva heel erg gericht is op spieren en gewrichten, sterker nog, reva is in feite het specialisme van het bewegingapparaat, en pijnreva is voor een groot deel gericht op het opbouwen van belastbaarheid. Tegelijk zijn de principes van pijnreva toepasbaar op een hele grote groep patiënten met chronische pijn en/of vermoeidheid, en kan ik me heel goed voorstellen dat je er zeer zeker iets aan zou hebben. En maakt het nou heel veel uit dat je niet helemaal in de groep zou passen? Ik paste ook niet in de groep, of dat gevoel had ik toen (was pre-diagnose, en achteraf paste het nog minder dan ik toen dacht) toch heb ik er wel dingen uitgehaald. En iedereen komt dingen tegen waarvan hij/zij denkt: "dat geldt niet voor mij", en soms klopt dat nog ook. Niet erg, vind ik. Maar goed, als jij dan (nog?) niet aan zo'n programma deel kunt nemen, is het dan iets om op een andere manier een pijnprogram te creëeren? Het boek van Frits Winter dat Roos al noemde is en goed hulpmiddel daarbij, en bijv. in de 1e lijn is ook wel eea te vinden. Een ergotherapeut bijvoorbeeld kan adviezen geven over hoe je dat in te delen en hoe een balans te vinden tussen belasting en belastbaarheid. Ook voor hen zal dit specifieke probleem niet iets zijn waar ze vaak mee te maken hebben, maar chronische pijn is chronische pijn, en juist bij je dagindeling etc. kunnen ze je prima helpen. En bijv. een haptonoom is heel erg bezig met het leren kennen van je grenzen, het letterlijk voelen van wat je lichaam aangeeft en wat je daarmee moet, het kennen en respecteren van je grenzen, het accepteren van je aandoening, etc. En is vooral de acceptatie een probleem, dan zou een maatschappelijk werker of psycholoog misschien kunnen helpen. Ook die kunnen trouwens adviezen geven over belasting en belastbaarheid, hoewel een ergotherapeut daar vaak veel meer ervaring in heeft. Ik doe zomaar wat suggesties, maar misschien zit er iets tussen waar je iets mee kunt. Ik bedoel maar: je wilt toch vérder, en als jij denkt dat je iets aan een pijnprogram zou hebben, is het misschien een idee om te zoeken naar iets dat daar een beetje mee overeen kan komen op bepaalde punten.



Hier: zelfde baal als altijd. We hebben wel weer nieuwe ideeën om uit te proberen waarmee het misschien tóch mogelijk zal zijn om -eventueel ter overbrugging- terug te gaan naar mijn eigen huisje. Het zelfstandig naar de wc gaan hebben we voorlopig laten varen, daarvoor moet een andere oplossing komen. Verder is het dus duidelijk dat ik met twee Wilmer-ortheses het moet zien te redden, en hoewel ik er best nog wát mee kan, zie ik dat toch absoluut niet zitten. Het idee om mijn hele leven hiermee te moeten blijven lopen en nooit meer zelf naar de wc te kunnen enzo, dat vind ik gewoon heel moeilijk. Verder is de pijn een probleem, en mijn revadok vindt dat ik teveel pijnstillers gebruik. Dat vind ik ook, maar zonder kan ik niet functioneren. Ik heb altijd gezegd dat ik mbt pijnstilling maar twee dingen wil bereiken, en dat is 1) 's nachts in ieder geval een aantal uren kunnen slapen en 2) overdag kunnen functioneren. En functioneren houdt dan in dat ik mij op iets anders kan richten dan de pijn, dus dat ik bijv. iets kan lezen, dat ik muziek kan luisteren, tv kan kijken, een gesprek kan voeren, etc. Zonder pijnmedicatie lukt dat niet, en zelfs met dat wat ik nu gebruik, haal ik die doelen nog niet altijd. Dus afbouwen is gewoon geen optie op dit moment. En hoewel de gedachte om mijn hele leven deze zooi te blijven gebruiken en wat dat betreft een kéér zonder opties te zijn (immers pijn wordt erger en je kunt niet eeuwig blijven verhogen) mij evengóed angstig kan maken, zie ik voor dit moment geen andere optie. Als er een alternatief is waardoor ik minder pijn zou kunnen krijgen, houd ik mij van harte aanbevolen, maar een dokter die eerst vertelt dat zulke alternatieven er eigenlijk niet zijn en nog geen week later aangeeft dat ik wat hem betreft eigenlijk de pijnmeds af zou mogen gaan bouwen, vind ik niet erg reëel. Bijkomend probleem is natuurlijk wél dat op dit moment mijn darmen erg weinig doen en mijn opiaatgebruik daar natuurlijk NIET bij helpt, maar ja.. wat MOET ik anders?



Enfin.. we zijn terug in de race wat betreft zelfstandig wonen, maar ook dat zal waarschijnlijk áls het lukt, niet lang meer gaan duren. 's Nachts niet naar de wc kunnen gaan, moeten werken met vaste afspraken met de thuiszorg waardoor een ander bepaalt hoe laat ik ga eten en in en uit bed ga, word ik ongetwijfeld een keer erg zat. Ik denk nog even na over mogelijkheden van PV in PGB, maar het lijkt mij erg moeilijk mensen te vinden die hooguit een uurtje of twee willen werken op een dag, maar wel iedere dag (of een heel aantal dagen, hangt natuurlijk af van hoeveel mensen je hebt) beschikbaar willen zijn.. en dan moeten ze ook nog een beetje kunnen schikken naar mijn wensen, weet niet of dat een realistische wens is. Voorlopig maar Thuiszorg houden.. ALS ik tenminste naar huis kan over een tijdje!

Sent wat ben jij een dappere vrouw. Jullie allemaal trouwens. Ik lees dagelijks met jullie mee maar heb zelf nog niet zoveel puf gehad om mee te schrijven. Nu dan maar even een ego-duit in het zakje..



Ik ben sinds een week helemaal ziek thuis, hiervoor werkte ik nog 2 ochtenden per week. Het was niet meer vol te houden qua pijn en energie. Ik heb de beslissing lang uitgesteld maar nu heb ik me erbij neergelegd dat ik (voorlopig?) niet meer werk. Wel even wennen hoor. Ik heb deze week zo ontzettend veel geslapen en veel pijn gehad. Als of dat even 3 keer zo hard komt nu. Qua dagindeling kan dit iig niet zo blijven, dan lig ik alleen nog maar in bed. Wat dat betreft heb ik dezelfde twijfels als jij Roque. Ik denk nl ook wel eens aan pijnrevalidatie (even opfrissen: ik heb diabetes en als gevolg daarvan neuropathische pijn), maar heb geen klachten qua gewrichten of bewegen. Ik zou er dus puur baat bij hebben qua omgaan met pijn: dagindeling, conditie opbouwen, dat soort dingen. Ik ga eerst het boek van Frits Winter maar eens doornemen, nu alle tijd voor. ;(



Wat dat betreft denk ik ook dat men van mening is dat ik niet in zo'n groep zal passen. Verder heb ik last van psychische klachten en is er dagbehandeling geadviseerd in het ziekenhuis. Dat is echter minimaal 2 dagen in de week, iets wat qua energie onmogelijk is op te brengen helaas. Hoop dus niet dubbelzijdig tussen wal en het schip in te vallen zeg maar. Lichamelijk té fit (nou ja, 'alleen' pijnklachten) voor de revalidatie, echter lichamelijk te beperkt voor een deeltijdbehandeling. Terwijl ik op beide gebieden graag wat zou opknappen.



Roosvrouw, fijn dat je weer thuis bent. Hopelijk sterk je gauw wat aan..

Roque, een ergtherapeut kijkt naar eventuele aanpassingen die jij nodig hebt om te kunnen functioneren in huis. Ook naar hoe je beweegt of hoe je dingen doet..



Wellicht dat je hier wat meer info vandaan kunt halen

Sent pittig hoor! Moeilijke afwegingen krijg je voor je kiezen.



Robin, eerst maar eens bijtrekken en dan bekijken welke 'hulplijnen' je inschakelt om grip te krijgen op en te leren omgaan met..



Roque; balen dat het nog altijd tegengewerkt wordt, terwijl je zelf het idee hebt dat je er baat bij kunt hebben...