Gezondheid alle pijlers

leven met pijn: wie praat er mee?

24-04-2008 12:05 3006 berichten
Alle reacties Link kopieren
He hallo,



IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.



Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?



Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
Alle reacties Link kopieren
Ach wat:



Ambra wat goed voor vriend, ik ga duimen!



Lies ik hoop voor jou inderdaad die die waarden er niet zijn. Balen dat het zo op en af gaat



Dream pijn hebben kost nu eenmaal energie en om minder pijn te hebben moet je energie sparen en naar je lijf luisteren ( moet je horen wie het zegt )



Roos goed bezig woman! You go!
Alle reacties Link kopieren
Ik begreep van collega van mij dat juist bij endometriose ook gewrichtspijn hoort, omdat (en correct me if i'm wrong) er baarmoedercellen uit de baarmoeder gelekt zijn (nahja, bij haar dan) en die reageren dus wél als baarmoedercellen. Gevolg: "menstruatiepijn" in gewrichten. Ofzoiets. Dus als endo al is vastgesteld vind ik het wel raar als er ineens "Fibromyalgie" geroepen wordt. Dat mag ook alleen door reumatoloog, trouwens.



Even toch maar. Heb meteen gegoogled maar kan eigenlijk niets vinden over endo en gewrichtspijn. Het grootste gedeelte van je verhaal klopt: endo betekent dat je baarmoederslijmvlies zich buiten de baarmoeder vestigd. Het baarmoederslijmvlies gedraagd zich buiten de baarmoeder hetzelfde als in de baarmoeder. OP het moment dat in de baarmoeder het slijmvlies wordt afgebroken, wordt je ongesteld. Buiten de baarmoeder kan dit echter niet "weg". Hierdoor ontstaan verklevingen. Bij mij bevinden deze verklevingen zich voornamelijk in de buik (rond de blaas, rond de eierstok links en de eileiders, rond de darm (buitenkant)). Bij anderen kandir zich in de darmen bevinden, bij de longen, rond de nieren. En wat ik daarstraks vertelde: bv in de navel of in de schouders. DAt is echter geen logische plaats. Denk dat dat ook geldt voor de gewrichten: misschien is het mogelijk dat de pijn van de endo komt, maar waarschijnlijk niet de meest gangbare en logische reden. Maar het zóu kunnen.



Ik heb voornamelijk last van m'n ellebogen, schouders, polsen en knieën. In mijn knieën is inferieur kraakbeen geconstateerd dus het zou mij niet verbazen als dit niet ook in andere gewrichten speelt. En ja: de diagnose "fybromyalgie" verbaasde mij ook. Volgens mij dacht de huisarts dat ik voornamelijk graag een labeltje wilde ofzo . Maar goed: ik heb sowieso niet de "beste huisarts die je je maar wenmsen kan". Alles ligt ook altijd aan mijn voeding, zonder eerst ook maar ooit na te vragen hoe mijn voedingspatroon er dan uit ziet -]



En nu ga ik écht naar bed!
Alle reacties Link kopieren
He Cay ook hier! Hai meis! Veel plezier bij Metallica! (Lief is jaloers. Die wil ook naar Metallica. Wij gaan naar het treinenmuseum want een "thomas de trein"-weekend. Óók leuk )
Alle reacties Link kopieren
O, en heb ik nu mijn afwezigheid van afgelopen weken goed gemaakt ?
Alle reacties Link kopieren
quote:roque schreef op 19 juni 2009 @ 22:47:

He Cay ook hier! Hai meis! Veel plezier bij Metallica! (Lief is jaloers. Die wil ook naar Metallica. Wij gaan naar het treinenmuseum want een "thomas de trein"-weekend. Óók leuk )

Ik zal dan ook een beetje voor lief genieten Zeg maar tegen lief dat ik dan weer in UK had willen zijn, want daar is het festival (sonisphere) twee dagen en speelt de ene dag Linkin Park en de tweede Metallica.



Daarbij: Metallica begint zo tegen 8 uur geloof ik
Alle reacties Link kopieren
Ah, Roque, een virus verklaart inderdaad een hele hoop! Zou bijna zeggen: gefeliciteerd met de onschuldige oorzaak Nu nog even het restje uitzieken.

Gewoonlijk zou ik ook niet zo bang zijn voor griep, of die nou van Mexicaanse of andere komaf is , maar bij mij bestaat het risico dat het virus op mijn hartklep slaat, en da's niet lollig.



Over de tijd voor volgende week: 12.00 uur is prima voor mij.

Ik neem trouwens mijn tuinstoel mee die ik kan kantelen als daar een plekje voor is, dus ik heb mijn eigen ligplekje al geregeld.



Voor de late lezers van gisteravond: het verdwenen pakje is terecht
Alle reacties Link kopieren
O ja, Roque, over dat ijzerinfuus: het kan evt. nog een keer gegeven worden, maar dan geven ze vooraf medicatie tegen allergische reactie. Ook zullen ze me waarschijnlijk niet meteen weer naar huis sturen als het erin is gelopen. Maar wie weet loop ik wel op de zaken vooruit en heb ik deze keer prima waarden

Coeliakie is trouwens glutenintolerantie; zou een verklaring voor het ijzergebrek kunnen zijn.



En Ambra, wat spannend voor je vriend. Wel goed hoor, meteen bij de eerste brief worden uitgenodigd!
Alle reacties Link kopieren
quote:Ik ben ff uitgeluld, ga morgen met broer naar Metallicafestival in Nijmegen morgen, ff energie sparen Genietze, maak er een mooie dag van!
Alle reacties Link kopieren
quote:lieske schreef op 19 juni 2009 @ 23:03:

[...]





Genietze, maak er een mooie dag van!Genieten komt goed, mooie dag zal wel nat worden (tja figures ik ga met broer en als die naar festivals gaat is het of heet of nat. Dit keer nat dus )
Alle reacties Link kopieren
Haihai



Zo, wat een hoop geschreven ineens.. ik ga natuurlijk mensen vergeten met reageren..

Ambra.. goed zeg, dat vriend gelijk op sollicitatie kon, of heeft ie de baan al? Dat zou helemaal gaaf zijn!!



Qua hond heb ik m'n zinnen gezet op ééntje tussen 1 en 2 jaar. Wel zindelijk en enigszins opgevoed, al wetend dat hij wel tegen alleen zijn kan, maar ook nog jong en te vormen. Gewoon, nog een pubertje in huis

M'n werk is wel op 2 locaties, maar dat is op dezelfde etage van hetzelfde gebouw, dus op zich valt dat wel mee. Alleen is de ene werkplek nog geen vaste werkplek, dus zwerf ik wat rond. Da's dan weer lastig, maar heeft me wel een mobieltje opgeleverd Of ik al zo'n belangrijke functie had, vroeg m'n vorige leidinggevende? Nee, anders moet de secretaresse steeds zoeken waar ik nu weer zit.

Huishouden wordt hier momenteel trouwens niet echt gedraaid, geloof ik. Ik voel me zowaar geamputeerd zonder man. Waar is die zelfstandige Dreamer gebleven, onafhankelijk van wie dan ook? Wat 16 jaar samenleven al niet met je kan doen.

Maar goed, kinderen en ik gaan zo boodschappen doen en daarna puinruimen, zodat Elvis niet bij binnenkomst de neiging krijgt weer heel hard weg te lopen

Liefst zou ik weer in bed kruipen met een boek, maar dat is met (momenteel) 3 kinderen niet haalbaar, ben ik bang.



Misschien dat de endo juist bij mijn collega in de gewrichten zit, Roque.. ik weet het niet. Maar het klonk niet prettig. In je buik ook niet, natuurlijk. Goed dat je nog volhoudt met de bv. Lastig dat je je ook weer geheel wil richten op je werk. Die 2 samen is gewoon erg veel he. Zeker als je sowieso al niet fit bent.



Hmm.. heb even doorgeklikt naar adv. hieronder met "voorgoed verlost van Fibromyalgie, Stress, Burnout & Depressie.."

Over stressvrij leven, heel verhaal.. klinkt wel lekker.. maar ziet er niet helemaal koosjer uit. Jammer.. ik wil wel iemand die me dé oplossing geeft.



Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Jemig, kwebbelkousjes!



Dromende, je vraagt je toch af waarom het altijd geld moet kosten he, die magische Verlossende Oplossingen. Dan maar met de kinderen op vakantie naar Menorca? Ook al zo'n google-ad waar ik niets aan heb. Tsk. Snap nu stukken beter wat je bedoelde met stress als fysio op vrije dag zou zijn. Ja, dat klinkt als een logische irritante situatie.



Cay; veel plezier!!



Ambra; duimen draaien voor vriend. Zou geweldig zijn als hij zo snel alweer raak heeft.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Hé Cay, hoe was Metallica? Nog niet eens énorm verregend volgens mij?



En die google-ads... ja, het zou geweldig zijn: een wonderpilletje of een wonderhypnose



Treinenmuseum gister was ge-wel-dig! Twee kleine treinengekjes bij elkaar gingen helemaal uit hun dak: zo leuk om te zien! Beer is er wel wat gehavend uitgekomen, maar heeft de dag van z'n leven gehad. (En volgens mij heeft het treinenmuseum nog nooit zoveel kinderen tegelijk binnengehad )
Alle reacties Link kopieren
Helemaal niet verregend zelfs, het is droog gebleven. Metallica was gewekdig, de eerste act die wij zagen Korn ook, maar helaas moesten we ook nog Slipknot uitzitten (we wisten beiden al dat niet leuk te gaan vinden ) maar we stonden in de goede hoek met mensen die er ook niks aan vonden dus dat leverde wel humor op (lees in stiltes tussen de nummers riep iemand: Gewéldig nummer dit, nog een keer. Of toen er gekrijst werd,Do you want more? Brulde iemand: NOOOOOO )



Ik heb iig genoten



Mobieltje van de zaak, you go girl Dream!



Fijn dat treinenmuseum leuk was Roq!



Zo verder lezen maar even.
Alle reacties Link kopieren
Zo al poosje weer thuis, schoonmoeder is weg. Altijd leuke verrassing hoor, thuis komen en zij is er... Zucht. Nou ja ze had in ieder geval een mooi boeketje meegenomen omdat we morgen 5 jaar getrouwd zijn.



Middag live bijkletsen was gezellig. Veel gelachen met elkaar, ook veel herkenning onderling. Frut vond het ook gezellig geloof ik, die lag heerlijk te teuten en vond alle aandacht ook wel gezellig . In de auto heeft ze nog heel tevreden liggen teuten en toen was het ineens stil

Jammer dat niet iedereen kon, maar het was zo gezellig dat er zeker een herhaling komt, toch? Hopen dat iedereen dan kan aansluiten.



Mens wat een weer zeg, ik plak aan alle kanten, de was droogt buiten voor geen meter



Hoe is het met de andere dames?
Alle reacties Link kopieren
Meiden, het was gezellig! Écht voor herhaling vatbaar! Eenmaal op de plaats van bestemming vroegen we ons wel even de logica van de gekozen meetingplaats af (die was geloof ik toch voornamelijk afgestemd op Roos ) maar desalniettemin: leuk om de gezichten erbij nu te kennen! En het was jammer dat ik Beer moest ophalen.De tijd is omgevlogen! Binnenkort weer, maar nu mét Roos, Dreamer en Yoels?



Verder plak ik oo. Aan alle kanten. En heeft Meis net een enorme huilbui gehad (te moe en pijn in de buik: wil je niet meer grappen dat Meis er alleen bij mag zijn als ze ook pijn heeft Ambra ), ligt Beer weer moe maar voldaan op bed en ga ik nu samen met mijn lief een aflevering 24 kijken.



Fijne avond allemaal!
Alle reacties Link kopieren
Hé meiden, het was zeker gezellig en voor herhaling vatbaar! Cay, ik zeg je: Frut lag in de auto vast en zeker te verkondigen dat ze toch écht liever met Lieske was meegegaan



Plak: check. De ventilator heeft hier de hele nacht staan loeien en daardoor was het goed uit te houden. Maar je merkt en voelt aan alles dat het enorm vochtig in de lucht is.



Oh ja Cay, gefeliciteerd met je trouwdag!
Alle reacties Link kopieren
Gefeliciteerd Cay! 5 jaar alweer... wat vliegt de tijd he?
Alle reacties Link kopieren
Leuk om te lezen dat het gezellig was, dames. Ennuh Roque, niet bij mij zijn qua lokatie en onhandig. Ga maar klagen bij de reumagod



Plak; sorry, nee.



Lies, Frut meenemen is 1 ding, maar heb je al oppas geregeld voor tijdens de vakantie?



Cay; gefeliciteerd!



Hier weer een drukke week qua 'werk', nog even dan is het net werk.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Ach, onhandig was het niet hoor. Mer onlogisch, gezien de woonplaatsen van de wél gekomen meiden . Maar de plek an sich was prima en goed geregeld .



Hoe is het met garnalenteller dan?



En geen plak? Hm... Wáár woonde je ook alweer
Alle reacties Link kopieren
O, en Lieske: je mag Frut zó een nachtje lenen hoor: kan ik weer eens doorslapen
Alle reacties Link kopieren
Aan zee, Roque. Maar getroost je, ook hier roepen mensen over plakverschijnselen.



Garnalenteller heb ik net even willen martelen. Vertelt 'ie hartstikke vrolijk dat het bij de reumatoloog hetzelfde werkt als bij de tandarts. Maak een afspraak en je hebt nergens last meer van. De hele dag al geen geestverruimers genomen. Argh! Luister dan ook naar me! Ik riep al een paar weken dat het tijd was voor een afspraak. Tsk. Net zo eigenwijs als ondergetekende.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Goeidahaag.. wat heerlijk dat het gezellig was! Geloof ik ook zo, hier wordt ook altijd zo gezellig gekletst, tenslotte



Ik heb een leuk en gezellig weekendje bij m'n zus gehad en heb jullie dus een stuk minder gemist dan jullie mij (ooooh, dat ze dat dúrft te zeggen )







Vanmiddag begonnen met onderzoek lifelines. (zie http://www.lifelines.nl/ ) Vond ik toch wel spannend. Voordeel van dat onderzoek vind ik dat ik nu jaarlijks gecontroleerd word op allerlei 'aanjagers' als hoge bloeddruk, cholesterol en suiker, zonder dat ik eerst afspraken met maken met de dokter en weer moet verantwoorden waarom ik die onderzoeken wil En ik heb er zelf niet meer aan te denken ook



Bovendien, ik moest voor het onderzoek naar dorp in de buurt, zo'n 8 km fietsen en daar was het heerlijk weer voor!
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
hallo meiden ik vond het ook gezellig dat jullie er waren!

gezichten bij de namen maakt het onthouden van alles wat er verteld wordt wel gemakkelijker.

enne..wat ik geleerd heb gisteren?? dat pijn in je oorschelpen niet bij alle mensen voorkomt maar meer bij types zoals Lieske en ik.

dacht echt dat het normaal was. Roos heb jij ook zere oren als je in bed op je zij ligt? of heb jij ook al zo'n mooi kussen als Lieske?



we zijn weer van ons buitenverblijf aangeland in de hoofd-residentie.. kinderen zijn er ook weer, dus druk maar gezellig.

dag dag ik ga het plaklijf in een plakbed leggen. (mijn zoon ligt in volledige pyama (lange mouwen en pijpen!) onder zijn dekbed en doet niks uit of af! gek jong, is dat nou puberen?
Alle reacties Link kopieren
paar lekkere sapjes paar andersoortige drankjes.



bedankt voor de felicitaties Niet dat wij er wat aan doen, maar toch leuk
Alle reacties Link kopieren
Gefeliciteerd!!! (zegt zij, voordat ze snel een drankje wegpikt )



Ah.. hebben jullie ook pijnlijke oorschelpen? Ik ook! Zie, heb ik toch nog wat gemist, van 't weekend



Ik kreeg vandaag van de fysio een oefening, die ik fijn mag doen in de vakantie. Ter versteviging van de torso (buik en rug) Mag ik maximaal 5x doen, want anders te zwaar. het lukte niet eens 1x Maar ik voelde wel gelijk resultaat.. Mèn, na de vakantie ben ik strak! (mag het wel 's morgens, 's middags en 's avonds 5x doen en wanneer het echt makkelijk gaat zelfs 2x 5x )
Later is nu

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven