Gezondheid alle pijlers

leven met pijn: wie praat er mee?

24-04-2008 12:05 3006 berichten
Alle reacties Link kopieren
He hallo,



IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.



Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?



Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
Alle reacties Link kopieren
Hint; je kunt g-mail zo instellen dat (een kopij van) post doorgestuurd wordt naar het mailadres dat je wel dagelijks leest. Toch de anonimiteit maar niet meer vergeten dat je ook een forum-mail hebt. Ik ken het euvel.



Duimen is een kleine moeite! Maaruhm, als de pomp heel is, zijn er dan nog andere 'gunstige' scenario's waarmee ze Stom de nek om kunnen draaien?



Mijn spastische stoel is destijds middels PGB aangeschaft. Het schokkend blaadje uiteindelijk via bruikleen. Ambtenaar deed wat moeilijk, had geen zin in langere vertraging en had een houding van 'dan zul je er dúúr aan ook!'.



Eigen bijdrage mag op rolstoel niet. Overigens verschilt per gemeente de regel over hoe men de hoogte van een PGB bepaald, dus wat dat betreft zou je de gemeentelijke stukken even moeten induiken. Vaak wordt het bepaald n.a.v. de indicatie. Daarin wordt bijv. stoel X genoemd als goede optie. X kost de gemeente bedrag Y als je die in bruikleen zou krijgen. Ergo; PGB ter hoogte van bedrag Y. Of er worden bijv. 3 stoelen genomen en het gemiddelde van die prijzen bepalen het PGB-hoogte. Let hierbij wél op dat stoelen in bruikleen binnen het pakket vaak met inkoop-korting zijn. Of te wel; dat drukt het PGB bedrag.



Overigens ken ik nog wel wat 'foefjes' om de kostprijs voor deze type stoelen erg leuk te drukken als je voor een PGB zou gaan. Leg dat nog wel eens privé uit. Zo had ik destijds een PGB-indicatie die veel te laag was voor de kostprijs voor mijn spastische, maar daardoor dus rond gekregen. Bedenk bij PGB wel dat je ook zelf verantwoordelijk bent voor onderhoud (stelt gemeente vaak een bedrag voor vast).



Qua indicatie-zooi hoef ik je natuurlijk niets uit te leggen. Ook niet dat je eerst maar eens braaf die stoelen uit moet proberen om te kijken of ze wel bij jouw eisen en leefpatroon passen. Maar zodra er medische en/of ergonomische redenen zijn, dan is dit echt gewoon rond te krijgen. Vergt wat kennis en volharding, maar och. Als je overigens geduld hebt (haha, geduld en Yoels) kun je binnenkort mijn schokkende wel uitproberen. En als Lieske aardig is wellicht ook de spastische? Niet dat die 2 je ook maar echt enig idee geven, want de talloze opties die er bij desbetreffende dealer te krijgen zijn......... nou ja, genoeg.



Oh ja, kosten he? Spastische leverde de gemeente destijds een offerte voor bijna ¤5000,- op en daar is later voor iets van ¤500,- nog extra aan aangepast. Schokkende heeft de gemeente bijna ¤7500,- gekost. De RV-is-dwars-en-wil-andere-kleur-dan-stuk-of-30-kleur-opties-look heeft me zelf ¤200,- gekost. De slangenprint bekleding was gratis service omdat er i.v.m. verhoogde rugleuning toch al hand gemaakte rugbekleding gemaakt moest worden. Kreeg daardoor de keuze; standaard zwart, bepaalde dierenprinten die bij dealer verkrijgbaar zijn of zelf stof aanleveren en dan 'onbeperkte' keuze (materiaalkeuze beïnvloed natuurlijk wel).



Inderdaad, financieel staat mijn troon gelijk aan zo'n 4 of 5 Quickie brakkies. Ergonomisch? Esthetisch? Orgasmisch? Onbetaalbaar. Voor de rest? Mastercard. van de gemeente
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Oh, en check je mail even.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Oh, die gmail tip ga ik zo direct even toepassen. Slim ja.



Dat is inderdaad een beetje dubbel, als pomp goed is wordt het weer zoeken naar iets dat wel werkt. Er zit nog wel wat rek in qua dosering, er kan nog iets gedaan worden met een andere concentratie (maar dat betekent elke 4 tot 6 weken vullen dus daar heb ik niet zo héél veel zin in) maar allemaal maar weer afwachten dan. Wat dat betreft mag hij dus best kapot zijn, maar dat betekent ook weer een operatie. Heb ik gek genoeg ook niet zoveel zin in



Qua eigen bijdrage bedoelde ik dat een deel vergoed wordt vanuit een PGB en dat je de rest zelf bijlegt, maar ik weet dus niet eens of dat überhaupt kan en hoe dat inderdaad zit met bruikleen en zo.



Inderdaad, dat proberen zal ik braaf ter harte nemen Ik heb nu geloof ik mijn derde handbewogen stoel in 7 jaar en nog steeds geen echte goede. Uiteindelijk door schade en schande wijs geworden de Balder dus wel erg gepromoot en dat is gelukt (op goede gronden, waren de gemeente meneren het ook mee eens maar als ik het niet zelf aangedragen had was het vast ook iets anders geworden). Ben nu een beetje aan het oriënteren op weer een nieuwe handbewogen, en dan wel eentje waar ik echt goed in kan zitten en tevreden over ben. Weet niet of spastische en schokkende een optie zijn hoor, maar het vering systeem lijkt me vrij ideaal en verder heeft alleen de Kuschal ook zoiets toch? Is er bij de Colours stoelen ook een soort "lichtere duwkracht" optie? Is Lieske daar nu mee bezig, of was dat wat anders?



Ik vond het altijd nogal stom om zelf zo op onderzoek uit te gaan, waarbij je automatisch () op duurdere opties uitkomt. Maar ik merk nu aan de Balder wat een verademing het is als een stoel wel precies goed is, dus als ik dat met handbewogen ook voor elkaar kan krijgen zou dat bijzonder fijn zijn.



Geduld heb ik wel, even, een beetje, Durf bij huidige gemeente niet nogmaals aan te kloppen voor een nieuwe stoel, dus dat wordt een projectje voor Utrecht







(Oh, ik zie net je mail! Heel veel dank! Ik ga me maar eens goed inlezen vast, zou fijn zijn als ik in Utrecht direct een lijstje voors en tegens klaar heb liggen )
Alle reacties Link kopieren
Haha, tegelijk op twee manieren, timing.
Alle reacties Link kopieren
Ja, je kunt bijleggen bij een PGB als je zelf wilt. Wat dat betreft is het 'lang leve de lol', zolang je maar aan het Programma Van Eisen voldoet dat in de indicatie staat vermeldt.



Zelf op onderzoek uit gaan is goed!!!!! Kijk, je kunt veel willen maar het is niet passend in het WMO-systeem om te overvragen. Dat besef jij ook wel. Maar binnen het beruchte 'meest voordelige adequate hulpmiddel' kun je met zelfonderzoek wel alle speelruimte benutten! Voorbeeld; anders hadden ze voor mij bijv. blind een Kuschäll R33 geïndiceerd. Stoel die ik in 2004 al niet vooruit kreeg. Je weet vanuit Balder dat je goede gronden moet hebben, maar binnen die kaders kunnen ook zelf gevonden stoelen in ene de goedkoopste adequate zijn.



Klopt, Küschall heeft ze ook, maar voor zover ik weet alleen 1- of 2-punts vering, waar de Boingg! en Shockblade beide individuele 4-punts vering hebben. Ik vind zelf de Colours voor míjn beweegpatroon de relatief lichtste stoelen om voort te bewegen. De grap voor mij was om te ervaren hoe vering (die de stoel veel zwaarder maakt!!!) er voor heeft gezorgd dat ik vele malen lichter kan hoepelen, met name buiten. Kennelijk absorbeert het schokken toch wel erg veel kracht en vaart. Daarnaast is er natuurlijk altijd de optie van elektrisch ondersteunde hoepel-aandrijving. Zoals Lieske krijgt. Ook daarin zijn diverse merken. Dit is een optie van 'buiten' Colours, maar met TNS is dat goed tot 1 totaalproduct te maken.



Of vering een noodzakelijke optie is? Daar ben je al snel achter als je voor jezelf een lijstje maakt van alles waar de afgelopen rolstoelen te kort zijn geschoten. Voor mij was het een belangrijk punt dat ik in mijn spastische langzaam maar zeker gek werd van elk hobbeltje op straat, elk bobbeltje en elke spreekwoordelijke erwt. Dat deed zéér. En dus een logische stap naar vering.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Maar als je dan toch aan huiswerk gaat; www.colourswheelchair.com

De website van de fabrikant. De prijzen moet je niet op letten, want gelden alleen voor Amerikaanse markt. Alle type stoelen staan er op, met een overzicht van welke opties er binnen Colours mogelijk zijn. Daarnaast is er via TNS ook nog veel mogelijk. Zo zijn bijv. mijn armleuningen niet van Colours maar TNS.



En niet te vergeten; www.tnsrijen.nl Naast diverse Colours stoelen op de site (logisch!) ook de andere merken die ze doen, incl. de stoel die ze zelf ontworpen hebben en officieel de lichtste stoel ter wereld is.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
(Verkeerde topic, sorry. Ga nu slapen, morgen meer!)
Alle reacties Link kopieren
Bijna goed, maar net verkeerde topic Yoels. Bedtijd?
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Ja, mijn edit was sneller dan jouw antwoord!
Alle reacties Link kopieren
Voor mij kennelijk dus ook bedtijd. Krijg ik compensatiepunten als ik zeg dat ik daar al wel op lig?
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Yoels, ik duim met je mee voor de minst slechte van de opties, ook al is me nog niet helemaal duidelijk welke dat is



Voor mij is nu een Colours Boing met hoepelondersteuning (e-motionwielen) besteld. De stoel zit dankzij een ergozit en lekker stevige rug perfect, en de vering is ge-wel-dig! Ik heb ook de geveerde Küschall geprobeerd, maar doordat de achterwielen daarvan als één blok veren en niet onafhankelijk, zoals bij de Boing, vangt die zijwaartse bewegingen (scheefliggende stoeptegels bijvoorbeeld) veel minder goed op.



E-motionwielen zijn ook een uitkomst in mijn geval. Je hebt nagenoeg geen kracht nodig, maar moet alleen heel iets aanzetten met je handen. 'Grote' hoepelbewegingen hoef je niet te maken.



Kosten van de Boing inclusief e-motionwielen: ruim 14.000 euro (waarvan 6800 alleen al voor de wielen).
Alle reacties Link kopieren
Nou, ik geloof dat het de meest onzekere opties van alle is geworden



Pomp lijkt op de foto's goed te zitten en er komt ook niet te veel vloeistof uit (als er meer uitkomt dan er volgens de berekening in zou moeten zitten is er iets mis) dus dat lijkt allemaal oké. Om nu te onderzoeken of er toch iets mis is met de pomp wat niet makkelijk zichtbaar is, of dat ik "gewoon" minder goed op de baclofen aan het reageren ben is het een optie om een soort baclofen "infuus" aan te hangen. Dat heb ik ook gehad voordat ik definitief de pomp kreeg, nieuwe catheter in mijn ruggenmerg en via een uitwendige infuuspomp baclofen toedienen. Mocht ik daar weer erg goed op reageren is het een optie om toch de hele inwendige catheter te vervangen, doe ik er niets bijzonders op moeten we verder denken. Grapjassen, ik wilde een rustige zomer Dit alles zou in een ander ziekenhuis plaats moeten vinden wegens meer ervaring daar. Volgende week komt het in het "grote overleg", daarna eventueel dus contact met anesthesist in ander ziekenhuis en dan... wachten. Omdat ik voor half juli allemaal plannen heb waarbij mijn lijf optimaal móet functioneren heb ik wel geprobeerd te bedingen dat alles voor die tijd geregeld is. Wie had het ook alweer over geduld? Voor de tussentijd is de pomp wel weer opgehoogd, eigenlijk hoop ik gewoon dat dat weer even goed effect heeft. En ook dat ik niet weer over twee weken door mijn been heen zak zodat het ding weer omlaag moet



Vanavond meer over de rolstoel, dank Roos en Lieske voor de goede uitleg! Nu ga ik eerst even een simpel diner verzinnen en de hond meeslepen naar de supermarkt. Lange dagen altijd dit.
Alle reacties Link kopieren
Hoiii



Vinden jullie het erg als ik verhandelingen over verzekeringen en rolstoel even niet lees .. hoop niet ik hierin anderen, persoonlijke, informatie mis. (f)



Vandaag laatste dag gehad op 'oude' werk.. heel raar gevoel. Kwamen nog 2 medewerkers zich aan me voorstellen ook, die er toch ook al een tijdje lopen... dat ze zich nog niet aan me voorgesteld hadden.. ik heb ze aangeraden me ook maar weer te vergeten dan



Verder alles goed

Sinds gisteren weer heel moe, maar heee, het is weekend!
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Zoo hallooo.. alles bij iedereen naar wens?



Na een heel rustige Pinksteren (kinderen weg, wij hele dag in tuin zitten/liggen lezen en spelletjes kolonisten doen) heb ik nu een drukke 2 weken. Voor zover ik kan zien alleen deze zondag niets en volgend weekend ook nog druk. Daarnaast zou ik best eens ongesteld kunnen worden... ~adem in~

Alleen maar leuke dingen en nieuwe baan.. gewoon doorgaan dus maar.
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
hoi hoi wil bijlezen maar ben helemaal niet lekker.

Gisteren en vandaag als vanouds (lees: vorig jaar) hele dagen geslapen en nog moe en niet lekker. Denk dan altijd dat het EDs is maar mss is het wel een heel gewoon virusje of zo.

Vriend heeft ontslag gekregen, dat vrolijkt de boel ook niet echt op. Vind het knap dat hij zo hoopvol blijft, ik zie dan gelijk allerlei beren op de weg..

Voordeel van deze toestand is dat hij nu wel veel hier is..

Ik ga mijn kids naar bed brengen en mezelf ook..liefs voor iedereen
Alle reacties Link kopieren
Vervelend dat vriend zijn ontslag heeft gekregen, Ambra! Hopelijk vind hij snel wat anders. En virus; wegwezen!





Haha Dromende, klinkt herkenbaar. Is nieuwe baan al begonnen?



Hier weinig nieuws. Ben bezig met uitzoeken (en laten zoeken) of het raadsgebeuren wat zou kunnen zijn. Was in elk positief verrast door de reactie van de voorzitter van onze adviesraad. Heb met hem de boel toch maar besproken, want wanneer praten we van belangenverstrengeling? Pas als ik eventueel een raadslid ben? Of ook al als ik met desbetreffende partij mee ga lopen? Want in geval van het laatste, zou het dus kunnen betekenen dat we al héél snel voor de adviesraad dingen moeten gaan regelen. Reactie; "dat zien we dan wel weer. Ga eerst maar eens babbelen en als het goed voelt; ervoor gaan! Dit is iets dat bij je past en daar kun je meer betekenen dan bij ons." Dat is in elk geval een last van mijn schouders af. Zat een beetje in mijn maag, nergens voor nodig dus.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Klinkt goed Roos!



Hier een hoop gedoe.. ik wil graag een hond.. Elvis was bijna om en nu ineens weer heel erg extra tegen. Baal ik stevig en enorm van. Dus.. heb ik maar kleren en schoenen gekocht
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Klinkt inderdaad goed Roos! Laat je goed voorlichten en bekijk dan de voor en nadelen van je keuze. Maar in the mean time, wel een lekker gevoel dat ze jou willen 'hebben'.



Hier gaat alles zijn gangetje, zit momenteel alleen in huis van ouders, die zijn op vakantie, maar ik moet morgen errug vroeg naar de tandarts. Tja zó vroeg met de trein is voor mij geen optie, dus gewoon naar huis van ouders getogen en dan morgen op een enigszins normaal tijdstip op staan en naar tandarts. Wel stil hoor zo alleen.....



Hond is hier ziekjes, beest heeft al anderhalve week af en aan diarree. Toch maar langs dierenarts gegaan, ws bacterie. Dus medicijnen mee, antibiotica en diarreeremmer. Gelijk ook maar spul gekocht voor kat en hond dat tegen zowel vlooien, mijten en diverse wormen werkt. En en passant hond ook maar laten enten; schade: toch maar 200 euro. Natuurlijk veel geld, maar op zich viel het me mee. Duurste waren vlooiendruppels (ruim 30 euro voor kat en ruim 43 euro voor hond plus test om te kijken of het een besmettelijke ziekte was, ruim 21 euro.) Dierenarts had vooral veel losse patienten, wij waren de eersten die ons lieten inschrijven
Alle reacties Link kopieren
He meiden,



Het lukt me nauwelijks om nog op viva te komen (en ik weiger voor viva een andere ... hoe heet zo iets? Om op internet te komen? te installeren. Dus word ik er elke keer afgeflikkerd), wat het niet bevordert om hier langs te komen... maar ik ben er .



Roos, wat een fijne veren in je kont. Je hebt ze verdiend .



Ambra, wat vervelend! Gaat je vriend nu meer bij jou in de buurt zoeken? Of is het nog verre van zo ver? Wel fijn dat er nu meer tijd voor jullie is



Cay, hoe is het met de mond? Je ontvangt binnenkort een uitnodiging voor Beer's verjaardag (nouja, Kay, maar jij bent ook meer dan welkom), dan weet je dat alvast .



Hier alles okee. Gisteren met Beer naar Piet Piraat geweest wat superleuk was! M'n mannetje was echt onder de indruk(hoewel stilzitten niet z'n sterkste kant is...). Afgelopen vrijdag voortgangsgesprek op KDV gehad waar Beer een hoop veren in z'n kont heeft gekregen. (En bepaalde dingen erg omzichtig werden beschreven. Zo wordt een pestbui omgetoverd in "hij was erg gevoelig "). Was ook leuk. de juf had er veel werk van gemaakt, door verschillende situaties in de klas volledig uit te schrijven.Erg leuk om eens een kijkje te hebben hoe je kind op het kdv reageert en functioneert!.
Alle reacties Link kopieren
Dat is nog eens een vriendelijk geprijsde dierenarts, Cay!



Koud-water-honden-vrees bij Elvis of wat anders, Dromende?



Roq, ik heb me al lang geleden voorgenomen dat ik 'gewoon' een andere browser ging downloaden. Kon wel principieel blijven, maar ondertussen irriteerde dat gelazer me suf. En zie daar; ik forum al weer een anderhalve week ofzo met IE en dat gaat heel netjes. *knock knock*



Politiek correct KDV, hihi erg gevoelig.



Hier weinig nieuws, lekker saai dus.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Sja... Elvis had gewoon nooit gedacht dat ik graag een hond zou willen. Hij dacht dat ik overal allergisch voor ben, dus geen hond. (daarom is er nl. ook geen kat, hoewel hij daar anders over denkt ) Maar IK wilde nooit een hond, omdat we daar gewoon teveel voor werken. NU werk ik minder en wil ik dus een hond. Dat viel wat rauw op z'n dak. Inmiddels kunnen we er normaal over praten, heb ik uit kunnen leggen van hoe en waarom (hoewel het antwoord op 'waarom wil je een hond' lastig is, want sja.. waarom??) en hij waarom hij geen hond wil. EN nu laten we bezinken. En dat vind ik lastig

Verhaal van Cay is dan weer niet erg bevorderlijk voor doorslag in positieve zin. Heb ik allemaal wel verteld, want anders weer ruzie als 't beest er is.. daar heb ik geen zin in.



Roque.. gewoon downloaden.. is wel zo gezellig. En FF werkt net als IE. Op m'n werk werk ik er ook mee, omdat het sneller is.
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Haha, heb je die vraag niet weerkaatst met '" waarom wilde jij destijds met mij kinderen"? Dat soort vragen zijn inderdaad lastig beantwoorden. En met dieren is het natuurlijk ook niet bepaald 'joh we proberen het gewoon en als het niet bevalt.....'.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Nee.. precies.. hoewel we ook met de kinderen dat gevoel nog wel eens gehad hebben..

Maar... we hebben nog weer gepraat. Ik was in asiels aan 't kijken op internet en zag gewoon hét hondje, in een stad waar Elvis morgen is.. zegt ie: "ik ga de hond niet zonder jou halen"



En ja.. een hond, op zijn voorwaarden en na de vakantie

ben al hele avond in juichstemming

(maar ik mag nog niets aan de kinderen zeggen.. is één van de voorwaarden )
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Met kinderen krijg je toch levenslange "niet goed, geld terug"-garantie?



Gefeliciteerd! Juig hier naar lieve lust, dat maakt het zwijgen er vast makkelijker op. En leuk ook, zo'n verrassing voorbereiden.



Wat voor soort gaat je hart naar uit?
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Zou kunnen, van die kinderen, maar ik heb nog niet gevonden waar ik ze weer in kan leveren (ben volgens mij ook de bon kwijt heb ik weer)



We/ik willen/wil graag een terrierachtige hond. Zo'n ruwhaar. Daar ben ik namelijk waarschijnlijk niet allergisch voor. Maar we begonnen deze discussie hier in huis, doordat ik met een jonge maltezer op de arm had gestaan... zo'n lief klein pluizebolletje. Die beestjes vinden we allebei leuk, cairn terriertje idee.. zoiets.



Ik moest trouwens vandaag de bedrijfsarts bellen, wegens m'n 4 uur ziekteverlof. is wat verwarrend omdat ik in principe nu een baan heb van 24 uur, maar wel een aanstelling van 28 uur.

volgens de ba zou ik in september weer volledig moeten gaan werken. Volgens de P&O-er van m'n oude werk, moet ik dat dan ook doen. Zou dus best kunnen dat ik, als dat echt moet, 4 uur ontslag ga nemen, want ik wil echt niet meer meer dan dit. Dit bevalt zo goed!
Later is nu

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven