
Lichen Sclerosus - operatie of niet?
maandag 19 april 2010 om 10:39
Een familielid heeft al 15 jaar Lichen Sclerosus die steeds ernstiger wordt. Inmiddels is het zo ver dat de plasbuis dichtgroeit en plassen heel erg pijnlijk is en moeite kost. Ook gemeenschap is al jaren niet meer mogelijk. Binnen 2 weken moet zij beslissen of ze een operatie onder gaat of niet... Dit is natuurlijk een heel moeilijke beslissing want heeft zo'n operatie wel zin? De andere keus is zo door blijven lopen maar dat wordt het allemaal steeds erger. Graag zou ze willen weten wat mensen met gelijke ervaringen adviseren. Welk effect heeft een operatie? Hoe lang blijft dit effect? Wat zijn de voor- en nadelen? De bijwerken? Etc. Alle informatie is heel erg welkom!!
maandag 19 april 2010 om 15:29
Dat gedeelte van pijnloos plassen lijkt me de grootste winst inderdaad. Ze maakt zich alleen erg zorgen om de "gevolgen" op korte/lange termijn van zo'n operatie.
Er zijn diverse gesprekken geweest met artsen en gynaecologen maar die weten er zelf (te) weinig van om te kunnen adviseren in wel of niet opereren. Ze leggen de beslissing compleet bij haar.
Het liefst hoort ze ervaringen van mensen die zelf ook een operatie ondergaan zijn. Die zijn vaak het meest objectief. Alhoewel juist de mensen met negatieve bijwerkingen op internet gaan speuren en de mensen waarbij het allemaal goed gaat/is gegaan niet gaan zoeken online naar lotgenoten...
Er zijn diverse gesprekken geweest met artsen en gynaecologen maar die weten er zelf (te) weinig van om te kunnen adviseren in wel of niet opereren. Ze leggen de beslissing compleet bij haar.
Het liefst hoort ze ervaringen van mensen die zelf ook een operatie ondergaan zijn. Die zijn vaak het meest objectief. Alhoewel juist de mensen met negatieve bijwerkingen op internet gaan speuren en de mensen waarbij het allemaal goed gaat/is gegaan niet gaan zoeken online naar lotgenoten...

dinsdag 20 april 2010 om 12:34
hallo, ik heb zelf in november mijn eerste operatie gehad, de chirurg heeft een soort van huidflapje wat voor de ingang van de vagina zat, ingesneden en open geklapt zodat ik weer eventueel gemeenschap zou kunnen hebben.
De ingreep zelf viel mee, al speelde de LS meteen weer op op de plaats van de wond.
Nu 5 maanden later is het weer dicht aan het groeien, dus voor mijn gevoel heeft het weinig nut gehad, ik kan nog steeds geen gemeenschap hebben, en op de plaats van de ingreep, speelt geregeld de LS op. De huid is er ook heel dun.
Het blijft een moeilijke beslissing omdat bij iedere wond die je "maakt" de LS verder opspeelt, en de boel dus verder vervormt.
Heel veel sterkte
De ingreep zelf viel mee, al speelde de LS meteen weer op op de plaats van de wond.
Nu 5 maanden later is het weer dicht aan het groeien, dus voor mijn gevoel heeft het weinig nut gehad, ik kan nog steeds geen gemeenschap hebben, en op de plaats van de ingreep, speelt geregeld de LS op. De huid is er ook heel dun.
Het blijft een moeilijke beslissing omdat bij iedere wond die je "maakt" de LS verder opspeelt, en de boel dus verder vervormt.
Heel veel sterkte