Gezondheid alle pijlers

Lipoedeem

08-09-2016 16:50 34 berichten
Ik heb lipoedeem, waarschijnlijk al sinds mijn puberteit maar ik heb nog maar pas de diagnose gekregen van de dermatoloog. Andere artsen herkenden het probleem niet. Mijn dermatoloog zegt dat er weinig aan te doen is. Zijn hier mensen met andere ervaringen?
Alle reacties Link kopieren
Zelf geen ervaring. Behandeling bestaat (d.m.v. liposuctie), maar voor eigen rekening en dat wordt een dure grap.
Alle reacties Link kopieren
https://petities.nl/petit ... zekeringspakket?locale=nl



dit kwam ik toevallig tegen, er is ook al een paar keer aandacht aan besteed via de media.
quote:fairy1 schreef op 08 september 2016 @ 17:02:

Zelf geen ervaring. Behandeling bestaat (d.m.v. liposuctie), maar voor eigen rekening en dat wordt een dure grap.Nee hoor, mijn collega heeft allerlei soorten therapie en wordt toch echt vergoed.
Alle reacties Link kopieren
Het daadwerkelijk laten weghalen wordt helaas nog steeds niet vergoed
Alle reacties Link kopieren
Als het nog niet ver gevorderd is, blijven sporten en zorgen dat je niet te dik wordt. Bijna alles gaat beneden zitten. En als het kan kousen dragen.
Alle reacties Link kopieren
quote:Star schreef op 08 september 2016 @ 17:06:

[...]





Nee hoor, mijn collega heeft allerlei soorten therapie en wordt toch echt vergoed.Klopt, lymfedrainage wordt b.v. vergoed, maar dat is meer symptoombestrijding. Liposuctie is definitief.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb Lipoedeem alleen in mijn linkerkuit. Vind het zo lelijk, maar weet niet goed wat er aan te doen is.
Frankly my dear, I don"t give a damn
Alle reacties Link kopieren
Ik heb zelf lipoedeem. Zoek een fysiotherapeut die bekend is met lipoedeem, die zijn er best wel. Je hebt verschillende therapiën. Blijven bewegen, vooral krachttraining met de benen. Lukt dan niet, wandelen, fietsen of zwemmen. Je hebt gemiddeld 25% minder spiermassa in de benen dan normaal, dus belangrijk om de beenspieren te trainen. En sowieso kousen laten aanmeten bij een huidtherapeut. Dit wordt allemaal vergoed. Over voeding lees ik veel over koolhydraatarm eten. De liposuctie wordt idd (helaas) niet vergoed. Veel gehoord dat mensen hiervoor leningen afsluiten omdat ze amper meer kunnen lopen door de pijn. Idd proberen niet aan te komen, afvallen is niet gemakkelijk met lipoedeem. Heel veel pijn heb ik gelukkig (nog)niet. Wel vermoeide en zware benen. Het is hormoongevoelig, dus ben benieuwd wat de overgang mij gaat brengen. Mijn moeder had het ook, had hele pijnlijke benen. En verder....accepteren dat we niet de mooiste beentjes hebben, Ik noem ze altijd mijn olifantenstampertjes
Alle reacties Link kopieren
Oh ja, weet niet of je ook facebook hebt, maar er zijn verschillende besloten groepen waar je veel info kunt lezen en zelf al je vragen kunt stellen. Een ervan is Lipoedeem Vrienden en Info Pagina
Alle reacties Link kopieren
Ik sprak toevallig laatst iemand die dit heeft. Zij heeft het voornamelijk in haar benen. Het schijnt veel pijn te doen. Zij gaf aan dat er niets vergoed wordt en dat sommige artsen er niet eens aan wilde beginnen en gaat nu informeren of de 'dikke benen polie' in Tilburg iets voor haar kan betekenen.
Alle reacties Link kopieren
quote:hen70 schreef op 08 september 2016 @ 18:11:

Ik heb zelf lipoedeem. Zoek een fysiotherapeut die bekend is met lipoedeem, die zijn er best wel. Je hebt verschillende therapiën. Blijven bewegen, vooral krachttraining met de benen. Lukt dan niet, wandelen, fietsen of zwemmen. Je hebt gemiddeld 25% minder spiermassa in de benen dan normaal, dus belangrijk om de beenspieren te trainen. En sowieso kousen laten aanmeten bij een huidtherapeut. Dit wordt allemaal vergoed. Over voeding lees ik veel over koolhydraatarm eten. De liposuctie wordt idd (helaas) niet vergoed. Veel gehoord dat mensen hiervoor leningen afsluiten omdat ze amper meer kunnen lopen door de pijn. Idd proberen niet aan te komen, afvallen is niet gemakkelijk met lipoedeem. Heel veel pijn heb ik gelukkig (nog)niet. Wel vermoeide en zware benen. Het is hormoongevoelig, dus ben benieuwd wat de overgang mij gaat brengen. Mijn moeder had het ook, had hele pijnlijke benen. En verder....accepteren dat we niet de mooiste beentjes hebben, Ik noem ze altijd mijn olifantenstampertjes

Ik zit wel in de overgang en heb de fout gemaakt, dat ik wat ben aangekomen. Niet heel schrikbarend, maar die kilo's zijn meteen op mijn benen en ook wat op mijn bovenramen gaan zitten. Op zich valt het voor de rest nog wel mee, maar ik denk dat daar met name de valkuil in zit rond deze tijd.

Op zich baal ik er vaak in de zomer stevig van. Een jurkje zit er voor mij niet in tenzij ik er een legging onderaan doe. Op het forum doet men daar vaak laatdunkend over, maar soms is het gewoon een legging of een panty als je dit hebt. En ik kan me trainen tot ik een ons weeg, maar echt mooi zal het nooit worden.
Bedankt voor de tips Ladies! Ik heb vooral pijn in knieën, enkels en kuiten en heel snel verzuring bij sporten en spierpijn.

Inderdaad valt afvallen niet mee, ik eet heel weinig en sport 4x in de week maar het gaat echt met onsjes. En als ik zie wat mensen om me heen kunnen wegwerken is dat vaak heel moeilijk te verdragen.

Ik heb inmiddels ook een afpraak gemaakt bij de "Dikke Benen Poli", maar die arts doet voornamelijk liposuctie en dat kost duizenden euros. Ik heb me aangemeld op de facebookgroep, wie weet steek ik daar nog iets van op.



Ik zit ook in de leeftijd dat de overgang zich binnenkort wel zal aandienen en ik ben als de dood dat het erger wordt. Ik zie dat veel mensen niet meer kunnen lopen van de pijn en in een rolstoel terecht komen. Ik ben dus wel aan het nadenken over liposuctie, niet alleen omdat mijn zelfbeeld enorm wordt aangetast door die lelijke benen maar vooral om van de pijn af te zijn.



Mijn voornaamste klacht is vooral dat ik constant doodmoe ben. Mijn huisarts stuurde me daarom door naar een psycholoog (!!) maar die kon niets meer voor me doen. En zo was ik weer terug bij af.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb deze diagnose nooit gehad maar inderdaad, altijd pijn en moe en niet alleen in de benen (maar benen heb je altijd nodig om je te verplaatsen nietwaar?) en relatief dikke benen. Diagnose fibromyalgie en/of ME. Ik ben 50 kg bij 1,68 m maar mijn benen en achterste zijn te dik vergeleken bij de rest van mijn lijf. En niet anorexia-dik, maar écht dik! Dus met putten en zwabberend.
Dan moet het maar zoals het kan
Alle reacties Link kopieren
Ik heb ook veel pijn in mijn knieën en zware benen. Daardoor ook de diagnose gekregen, wat ik al wel vermoedde, omdat ik mijn moeders benen voor mij zag. Ik hik ook tegen de overgang aan en ben ook als de dood hoe mijn benen zich gaan ontwikkelen. Als ik mijn moeder zie, die kon idd amper meer lopen. Heeft helaas nooit de diagnose gekregen(ze is overleden), haar huisarts schoof het ook op overgewicht en moeilijke benen. Overgewicht heb ik nu nog niet zozeer, benen zijn wel uit verhouding. Ik weet wel dat ieder onsje direct op de benen vast geplakt blijft zitten, bah. Ben blij met de maxi jurken en rokken in de zomer.

En ja, als de staats hier ooit valt, ga ik meteen voor de liposuctie.
Alle reacties Link kopieren
quote:tv-icoon schreef op 09 september 2016 @ 11:24:

Ik heb deze diagnose nooit gehad maar inderdaad, altijd pijn en moe en niet alleen in de benen (maar benen heb je altijd nodig om je te verplaatsen nietwaar?) en relatief dikke benen. Diagnose fibromyalgie en/of ME. Ik ben 50 kg bij 1,68 m maar mijn benen en achterste zijn te dik vergeleken bij de rest van mijn lijf. En niet anorexia-dik, maar écht dik! Dus met putten en zwabberend.Grote kans als je bovenmaat 2 maten kleiner is dan je benedenmaat dat je lipoedeem hebt. Je enkels zijn dan slank en net erboven begint het al dikker te worden. Ik wist als tiener al dat mijn benen anders waren, maar de diagnose kreeg ik pas rond mijn veertigste toen ik mijn spataderen weg liet spuiten.
Alle reacties Link kopieren
Ik vraag me altijd wel af hoe dat moet met de liposuctie. Je moet dan veel vel overhouden lijkt me en met de gevorderde leeftijd, zeg boven de 40, is de elasticiteit ook niet zo top meer. Dan zit je meteen aan een beenlift vast of zo. Ook heb ik begrepen, dat er lymfevaten beschadigd kunnen worden waardoor de afvoer van vocht minder wordt. Al met al een fikse ingreep met veel risico's. Ik zou het best kunnen betalen, maar ik voel er tot op heden weinig voor.
Ja ik ben ook bang voor de risico's, en de operaties schijnen erg pijnlijk te zijn (gaat met plaatselijke verdoving). Het herstel valt ook zwaar volgens mij. Al met al geen makkelijke beslissing.



Er schijnt een ziekenhuis in Drachten te zijn die goede resultaten hebben met de conservatieve behandelmethodes, maar daar schijnt ook een enorme wachtlijst voor te zijn. Binnenkort moet ik weer naar de dermatoloog dus ik ga toch maar een verwijzing vragen voor Drachten en een voor een fysio/huidtherapeut. Zo langzaamaan modderen we maar verder...
Alle reacties Link kopieren
quote:blauwe_emmer schreef op 09 september 2016 @ 12:14:

Ik vraag me altijd wel af hoe dat moet met de liposuctie. Je moet dan veel vel overhouden lijkt me en met de gevorderde leeftijd, zeg boven de 40, is de elasticiteit ook niet zo top meer. Dan zit je meteen aan een beenlift vast of zo. Ook heb ik begrepen, dat er lymfevaten beschadigd kunnen worden waardoor de afvoer van vocht minder wordt. Al met al een fikse ingreep met veel risico's. Ik zou het best kunnen betalen, maar ik voel er tot op heden weinig voor.Ik heb foto's gezien van voor en na een liposuctie. Dat hangend vel valt mij wonderbaarlijk mee. Of je moet al extreem overgewicht hebben denk ik. Ik zie echt mooie resultaten voorbij komen. De methode van liposuctie bij lipoedeem wordt maar door een paar artsen in ned gedaan. Deze methode beschadigd de lymfevaten zo weinig mogelijk. Een 'gewone' liposuctie doet dat nl wel.
Alle reacties Link kopieren
Liposuctie is ook geen definitieve oplossing. Elke behandeling bij lipoedeem is symptoombestrijding. Liposuctie heeft wel het snelste en langste effect maar zoals geschreven heeft het ook bijwerkingen (lymfe beschadigingen, hersteltijd etc) en kan je uiteindelijk gewoon overal de lipoedeem weer terug krijgen.
Alle reacties Link kopieren
quote:hen70 schreef op 09 september 2016 @ 13:03:

[...]





Ik heb foto's gezien van voor en na een liposuctie. Dat hangend vel valt mij wonderbaarlijk mee. Of je moet al extreem overgewicht hebben denk ik. Ik zie echt mooie resultaten voorbij komen. De methode van liposuctie bij lipoedeem wordt maar door een paar artsen in ned gedaan. Deze methode beschadigd de lymfevaten zo weinig mogelijk. Een 'gewone' liposuctie doet dat nl wel.Weet jij de leeftijd van die mensen? Ik zag een post hier van iemand op vivaforum die toch lelijk hangend vel heeft gekregen en waar echt niet achterlijk veel vet is weggehaald. Natuurlijk zetten ze de mooie voor en na resultaten neer. Na je 40ste is echt de rek wel een beetje uit je vel over het algemeen.
Naar wat ik eruit opmaak is liposuctie de enige blijvende oplossing, alleen zul je na de lipo's nog steeds jezelf in acht moeten nemen, anders komt het vet terug op andere plaatsen.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb lipoedeem aan beide enkels. Advies was bewegen, niet aankomen (maar wel blijven eten ) en bij veel last draag ik tubigrip tegen de pijn. Maar dat heb ik bijna nooit alleen bij veel bewegen met warm weer
Je moet soms vallen om weer leren op te staan
Alle reacties Link kopieren
quote:itsme26 schreef op 09 september 2016 @ 13:15:

Ik heb lipoedeem aan beide enkels. Advies was bewegen, niet aankomen (maar wel blijven eten ) en bij veel last draag ik tubigrip tegen de pijn. Maar dat heb ik bijna nooit alleen bij veel bewegen met warm weerIk neem aan boven de enkels, een van de tekenen van lipoedeem is namelijk dat de enkels slank zijn. Tenzij je veneuze insufficiëntie erbij hebt door spataderen of lymfoedeem.
Alle reacties Link kopieren
quote:blauwe_emmer schreef op 09 september 2016 @ 13:37:

[...]



Ik neem aan boven de enkels, een van de tekenen van lipoedeem is namelijk dat de enkels slank zijn. Tenzij je veneuze insufficiëntie erbij hebt door spataderen of lymfoedeem.Eén van de tekenen van lipoedeem is juist dikke enkels. Maar ook dit is verschillend voor iedereen. Een normale slanke voet en dan meteen dikke enkels. Mijn enkels zijn ook dik. Ik heb geen lymfoedeem.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven