Gezondheid
alle pijlers
Meerdere longemboliën : wie heeft hier ervaring mee
woensdag 21 mei 2014 om 11:12
Hallo,
Ik ben net gisteren uit het ziekenhuis ontslagen. Vorige week woensdag ben ik hier via de spoed terecht gekomen en bleek na een CT scan dat ik meerdere zeer forse longemboliën en een ruiterembolie had. Feitelijk had ik nu dood moeten zijn. Gelukkig ben ik dat niet
Ik heb nog ontzettend veel vragen waar ik van de artsen in het ziekenhuis niet echt antwoorden op kreeg. Eind juni ga ik terug voor een bezoek aan de polikliniek maar dat duurt me eigenlijk te lang om al mijn vragen beantwoord te krijgen.
Ik zoek dus naar mensen die ook zoiets hebben meegemaakt en me misschien meer kunnen vertellen.
Een oorzaak is bij mij niet gevonden (er is ook niet echt gezocht overigens) en ligt zeer waarschijnlijk bij de Yaz 24+4 anti-conceptie pil. Ik ben daar uiteraard acuut mee gestopt.
De vragen die voor mij nog open staan:
- Er wordt gezegd dat de kans op een nieuw embolie groter is als je er al eens 1 gehad hebt. Maar hoeveel groter is die kans dan?
- Wat kan ik zelf doen om herhaling te voorkomen? Ik ben dus met de pil gestopt. Moet ik bijvoorbeeld steunkousen gaan dragen aangezien ik lees dat het vaak uit je been komt?
- Begin april ben ik hard gevallen van een laag krukje toen ik de bovenkant van de koelkast aan het schoonmaken was. Sinds die tijd heb ik een grote bult en bloeduitstorting op mijn been gehad. De bult zit er nu nog een klein beetje. Wie weet er of een harde val een trombose in het been kan veroorzaken en daarmee dus ook de embolie? Of is begin april vs nu te lang geleden?
Dat zijn mijn vragen tot nu toe. Ik ben erg ongerust dat ik dit nog een keer krijg en dat ik dus zomaar dood kan gaan.
De tijd zal het ook wel wat rustiger maken maar voor nu ben ik vooral op zoek naar antwoorden.
Ik ben net gisteren uit het ziekenhuis ontslagen. Vorige week woensdag ben ik hier via de spoed terecht gekomen en bleek na een CT scan dat ik meerdere zeer forse longemboliën en een ruiterembolie had. Feitelijk had ik nu dood moeten zijn. Gelukkig ben ik dat niet
Ik heb nog ontzettend veel vragen waar ik van de artsen in het ziekenhuis niet echt antwoorden op kreeg. Eind juni ga ik terug voor een bezoek aan de polikliniek maar dat duurt me eigenlijk te lang om al mijn vragen beantwoord te krijgen.
Ik zoek dus naar mensen die ook zoiets hebben meegemaakt en me misschien meer kunnen vertellen.
Een oorzaak is bij mij niet gevonden (er is ook niet echt gezocht overigens) en ligt zeer waarschijnlijk bij de Yaz 24+4 anti-conceptie pil. Ik ben daar uiteraard acuut mee gestopt.
De vragen die voor mij nog open staan:
- Er wordt gezegd dat de kans op een nieuw embolie groter is als je er al eens 1 gehad hebt. Maar hoeveel groter is die kans dan?
- Wat kan ik zelf doen om herhaling te voorkomen? Ik ben dus met de pil gestopt. Moet ik bijvoorbeeld steunkousen gaan dragen aangezien ik lees dat het vaak uit je been komt?
- Begin april ben ik hard gevallen van een laag krukje toen ik de bovenkant van de koelkast aan het schoonmaken was. Sinds die tijd heb ik een grote bult en bloeduitstorting op mijn been gehad. De bult zit er nu nog een klein beetje. Wie weet er of een harde val een trombose in het been kan veroorzaken en daarmee dus ook de embolie? Of is begin april vs nu te lang geleden?
Dat zijn mijn vragen tot nu toe. Ik ben erg ongerust dat ik dit nog een keer krijg en dat ik dus zomaar dood kan gaan.
De tijd zal het ook wel wat rustiger maken maar voor nu ben ik vooral op zoek naar antwoorden.
woensdag 21 mei 2014 om 11:30
Eigenlijk zijn dit hele goede vragen voor een arts, zou je deze niet telefonisch kunnen stellen? Of aan de huisarts desnoods?
Als het goed is heb je sowieso bloedverdunners gekregen die zorgen voor een stukje preventie. Verder staat er informatie op de website van het Longfonds, zoals genoeg bewegen, niet roken, een gezond gewicht, voldoende water drinken, regelmatig de benen strekken en afzetten tegen de grond bij lange reizen.
Op het Longforum kun je ervaringen van anderen lezen in ieder geval!
Wat betreft het percentage kans op een nieuwe embolie zou je de nieuwe studies af moeten zoeken op internet...of gewoon even de arts vragen.
Als het goed is heb je sowieso bloedverdunners gekregen die zorgen voor een stukje preventie. Verder staat er informatie op de website van het Longfonds, zoals genoeg bewegen, niet roken, een gezond gewicht, voldoende water drinken, regelmatig de benen strekken en afzetten tegen de grond bij lange reizen.
Op het Longforum kun je ervaringen van anderen lezen in ieder geval!
Wat betreft het percentage kans op een nieuwe embolie zou je de nieuwe studies af moeten zoeken op internet...of gewoon even de arts vragen.
woensdag 21 mei 2014 om 12:26
Jeetje wat heftig....heb een aantal keren in mijn carrière als verpleegkundige mee gemaakt, dat iemand een ruiterembolie schoot en eigenlijk iedereen waar ik mee te maken heb gehad, is hieraan overleden.... pfoe....
Ik kan je geen antwoorden geven op je vragen, ik zou inderdaad langs de huisarts gaan om daar je vragen neer te leggen, zodat je wat meer duidelijkheid hebt. Ik kan me voorstellen dat je daar behoefte aan hebt.
Ik kan je geen antwoorden geven op je vragen, ik zou inderdaad langs de huisarts gaan om daar je vragen neer te leggen, zodat je wat meer duidelijkheid hebt. Ik kan me voorstellen dat je daar behoefte aan hebt.
woensdag 21 mei 2014 om 12:35
Ik begrijp heel goed waarom je het wilt weten, maar eigenlijk heb je niet zo veel aan een getal qua kans. Je weet dat de kans groter is, dus je zult nu wel extra alert zijn op de symptomen. En dan maar een keer te vaak naar de huisarts/spoed.
Dat je je rot geschrokken bent, kan ik me al helemaal goed voorstellen, dat is heel normaal na zo'n plotselinge confrontatie met je eigen kwetsbaarheid. Meestal slijt dat vanzelf wel weer een beetje, en zo niet, kun je daar altijd hulp bij vragen (ook dat is niet gek, het is gewoon een traumatische gebeurtenis).
En als je vragen hebt waar je echt graag antwoord op wilt, gewoon het ziekenhuis of de huisarts bellen. Het enige wat wel waarschijnlijk is, is dat er dingen zijn die zij ook niet weten. Wat de oorzaak is bij jou, weet je nooit zeker, ook niet na onderzoeken. De pil verhoogt het risico iets, maar er zijn ook mensen die de pil niet slikken en toch een embolie krijgen. Het beste is zoals al gezegd, niet roken en goed bewegen.
Heb je trouwens bloedverdunners gekregen en word je geprikt door de trombosedienst? Zo ja, is het misschien een geruststelling dat het in de gaten wordt gehouden, zo nee, kun je vragen waarom ze dat niet nodig vonden. Wellicht stelt dat antwoord ook weer iets gerust.
Dat je je rot geschrokken bent, kan ik me al helemaal goed voorstellen, dat is heel normaal na zo'n plotselinge confrontatie met je eigen kwetsbaarheid. Meestal slijt dat vanzelf wel weer een beetje, en zo niet, kun je daar altijd hulp bij vragen (ook dat is niet gek, het is gewoon een traumatische gebeurtenis).
En als je vragen hebt waar je echt graag antwoord op wilt, gewoon het ziekenhuis of de huisarts bellen. Het enige wat wel waarschijnlijk is, is dat er dingen zijn die zij ook niet weten. Wat de oorzaak is bij jou, weet je nooit zeker, ook niet na onderzoeken. De pil verhoogt het risico iets, maar er zijn ook mensen die de pil niet slikken en toch een embolie krijgen. Het beste is zoals al gezegd, niet roken en goed bewegen.
Heb je trouwens bloedverdunners gekregen en word je geprikt door de trombosedienst? Zo ja, is het misschien een geruststelling dat het in de gaten wordt gehouden, zo nee, kun je vragen waarom ze dat niet nodig vonden. Wellicht stelt dat antwoord ook weer iets gerust.
woensdag 21 mei 2014 om 17:58
Bedankt voor alle reacties dusver!
Ik word vanaf morgen geprikt door de trombosedienst en ik krijg inderdaad bloedverdunners. Ik krijg deze 6 maanden. Nu ben ik dan ook niet extreem ongerust maar na die 6 maanden stopt het maar zo, en dan? Dat denk ik alsmaar. Dan ben je dus niet meer onder controle en aan je lot overgelaten voor mijn gevoel.
Ik zal nog even uitleggen waarom ik de huisarts niet bel. Ik heb ook een paniekstoornis. Mijn huisarts weet dit en altijd als ik bij hem kom is het eerste waaraan hij denkt stress en paniek. Ook als ik duidelijk aangeef dat dat het niet is. Ik was dus al niet zo tevreden en van plan over te stappen. Nu ben ik met spoed bij de huisarts geweest vorige week vrijdag. Ik kon haast niet meer ademen. Toch was zijn diagnose gelijk (zonder verder onderzoek) hyperventilatie. Toen ik uiteindelijk woensdag al halfdood terugkwam wilde hij me eigenlijk weer afpoeieren. Omdat mijn partner zei dat ik s nachts ook echt geen lucht meer kreeg ging ze dan eindelijk wat testen en kwam ik op de spoed terecht. Ik heb dus nu helemaal geen vertrouwen meer in mijn huisarts en moet een nieuwe zoeken. In het ziekenhuis heb ik mijn vragen wel aan de artsen gesteld die aan je bed komen, maar ik kreeg of geen antwoorden, of van die vage antwoorden. Zo'n visite aan je bed levert naar mijn mening voor jou als patient helemaal niks op.
Ik ga al mijn vragen sowieso opschrijven en verzamelen zodat ik ze eind juni kan meenemen naar de polikliniek. Maar alles wat iedereen hier al weet is mooi meegenomen natuurlijk
Bovendien zit ik nu thuis in de ziektewet (ben bekaf) en vind het wel prettig zo even mijn verhaal kwijt te kunnen.
Bedankt maar weer
Ik word vanaf morgen geprikt door de trombosedienst en ik krijg inderdaad bloedverdunners. Ik krijg deze 6 maanden. Nu ben ik dan ook niet extreem ongerust maar na die 6 maanden stopt het maar zo, en dan? Dat denk ik alsmaar. Dan ben je dus niet meer onder controle en aan je lot overgelaten voor mijn gevoel.
Ik zal nog even uitleggen waarom ik de huisarts niet bel. Ik heb ook een paniekstoornis. Mijn huisarts weet dit en altijd als ik bij hem kom is het eerste waaraan hij denkt stress en paniek. Ook als ik duidelijk aangeef dat dat het niet is. Ik was dus al niet zo tevreden en van plan over te stappen. Nu ben ik met spoed bij de huisarts geweest vorige week vrijdag. Ik kon haast niet meer ademen. Toch was zijn diagnose gelijk (zonder verder onderzoek) hyperventilatie. Toen ik uiteindelijk woensdag al halfdood terugkwam wilde hij me eigenlijk weer afpoeieren. Omdat mijn partner zei dat ik s nachts ook echt geen lucht meer kreeg ging ze dan eindelijk wat testen en kwam ik op de spoed terecht. Ik heb dus nu helemaal geen vertrouwen meer in mijn huisarts en moet een nieuwe zoeken. In het ziekenhuis heb ik mijn vragen wel aan de artsen gesteld die aan je bed komen, maar ik kreeg of geen antwoorden, of van die vage antwoorden. Zo'n visite aan je bed levert naar mijn mening voor jou als patient helemaal niks op.
Ik ga al mijn vragen sowieso opschrijven en verzamelen zodat ik ze eind juni kan meenemen naar de polikliniek. Maar alles wat iedereen hier al weet is mooi meegenomen natuurlijk
Bovendien zit ik nu thuis in de ziektewet (ben bekaf) en vind het wel prettig zo even mijn verhaal kwijt te kunnen.Bedankt maar weer
woensdag 21 mei 2014 om 22:37
http://www.trombosesticht ... ie-oorzaken-trombose.html
En het zal je geen steun geven maar een longembolie is een veel gemiste diagnose.. omdat de klachten niet altijd even duidelijk of ernstig zijn..
Ik heb een paar maanden met een trombosebeen gelopen.. ik had alleen erge pijnklachten in mijn kuit.. die op een gegeven moment verschoof naar mijn binnenkant bovenbeen.. stolsel is dus een keer losgeraakt en hij was vrij fors.. als het verder omhoog was geschoten had ik een ruiterembolie gehad en het dus ws niet na kunnen vertellen.. heb 6 maanden acenocoumarol geslikt en mocht daarna stoppen. Nog een keer een trombose en ik zit levenslang aan de bloedverdunners vast..
Ik draag vanwege de schade in mijn rechteronderbeen nu al 10 jaar een steunkous. Mag geen hormonale anticonceptie gebruiken en zal vanwege mijn stollingsafwijking (die destijds is geconstateerd) altijd alert moeten zijn op klachten en preventief moeten handelen in risico situaties. Ik ben net bevallen van een zoon en heb vanaf week 6 fraxiparine gespoten en doe dat nu nog tot 6 weken na de bevalling.
Je bent het vertrouwen in je lijf kwijt.. dat kost tijd wil dat een beetje herstellen.. stel je vragen aan de juiste artsen en zoek eventueel hulp als je merkt dat het lastig is om te verwerken allemaal.
Sterkte!
En het zal je geen steun geven maar een longembolie is een veel gemiste diagnose.. omdat de klachten niet altijd even duidelijk of ernstig zijn..
Ik heb een paar maanden met een trombosebeen gelopen.. ik had alleen erge pijnklachten in mijn kuit.. die op een gegeven moment verschoof naar mijn binnenkant bovenbeen.. stolsel is dus een keer losgeraakt en hij was vrij fors.. als het verder omhoog was geschoten had ik een ruiterembolie gehad en het dus ws niet na kunnen vertellen.. heb 6 maanden acenocoumarol geslikt en mocht daarna stoppen. Nog een keer een trombose en ik zit levenslang aan de bloedverdunners vast..
Ik draag vanwege de schade in mijn rechteronderbeen nu al 10 jaar een steunkous. Mag geen hormonale anticonceptie gebruiken en zal vanwege mijn stollingsafwijking (die destijds is geconstateerd) altijd alert moeten zijn op klachten en preventief moeten handelen in risico situaties. Ik ben net bevallen van een zoon en heb vanaf week 6 fraxiparine gespoten en doe dat nu nog tot 6 weken na de bevalling.
Je bent het vertrouwen in je lijf kwijt.. dat kost tijd wil dat een beetje herstellen.. stel je vragen aan de juiste artsen en zoek eventueel hulp als je merkt dat het lastig is om te verwerken allemaal.
Sterkte!
maandag 26 mei 2014 om 12:02
Hoe is bij jou die stollingsafwijking geconstateerd?
En wie heeft gezegd dat je steunkousen kan/moet dragen?
Ik ben op zoek naar welke arts me hiermee verder kan gaan helpen. Zit ik bij de longarts daarvoor wel goed?
quote:heliosje schreef op 21 mei 2014 @ 22:37:
http://www.trombosesticht ... ie-oorzaken-trombose.html
En het zal je geen steun geven maar een longembolie is een veel gemiste diagnose.. omdat de klachten niet altijd even duidelijk of ernstig zijn..
Ik heb een paar maanden met een trombosebeen gelopen.. ik had alleen erge pijnklachten in mijn kuit.. die op een gegeven moment verschoof naar mijn binnenkant bovenbeen.. stolsel is dus een keer losgeraakt en hij was vrij fors.. als het verder omhoog was geschoten had ik een ruiterembolie gehad en het dus ws niet na kunnen vertellen.. heb 6 maanden acenocoumarol geslikt en mocht daarna stoppen. Nog een keer een trombose en ik zit levenslang aan de bloedverdunners vast..
Ik draag vanwege de schade in mijn rechteronderbeen nu al 10 jaar een steunkous. Mag geen hormonale anticonceptie gebruiken en zal vanwege mijn stollingsafwijking (die destijds is geconstateerd) altijd alert moeten zijn op klachten en preventief moeten handelen in risico situaties. Ik ben net bevallen van een zoon en heb vanaf week 6 fraxiparine gespoten en doe dat nu nog tot 6 weken na de bevalling.
Je bent het vertrouwen in je lijf kwijt.. dat kost tijd wil dat een beetje herstellen.. stel je vragen aan de juiste artsen en zoek eventueel hulp als je merkt dat het lastig is om te verwerken allemaal.
Sterkte!
En wie heeft gezegd dat je steunkousen kan/moet dragen?
Ik ben op zoek naar welke arts me hiermee verder kan gaan helpen. Zit ik bij de longarts daarvoor wel goed?
quote:heliosje schreef op 21 mei 2014 @ 22:37:
http://www.trombosesticht ... ie-oorzaken-trombose.html
En het zal je geen steun geven maar een longembolie is een veel gemiste diagnose.. omdat de klachten niet altijd even duidelijk of ernstig zijn..
Ik heb een paar maanden met een trombosebeen gelopen.. ik had alleen erge pijnklachten in mijn kuit.. die op een gegeven moment verschoof naar mijn binnenkant bovenbeen.. stolsel is dus een keer losgeraakt en hij was vrij fors.. als het verder omhoog was geschoten had ik een ruiterembolie gehad en het dus ws niet na kunnen vertellen.. heb 6 maanden acenocoumarol geslikt en mocht daarna stoppen. Nog een keer een trombose en ik zit levenslang aan de bloedverdunners vast..
Ik draag vanwege de schade in mijn rechteronderbeen nu al 10 jaar een steunkous. Mag geen hormonale anticonceptie gebruiken en zal vanwege mijn stollingsafwijking (die destijds is geconstateerd) altijd alert moeten zijn op klachten en preventief moeten handelen in risico situaties. Ik ben net bevallen van een zoon en heb vanaf week 6 fraxiparine gespoten en doe dat nu nog tot 6 weken na de bevalling.
Je bent het vertrouwen in je lijf kwijt.. dat kost tijd wil dat een beetje herstellen.. stel je vragen aan de juiste artsen en zoek eventueel hulp als je merkt dat het lastig is om te verwerken allemaal.
Sterkte!
maandag 26 mei 2014 om 12:17
Veel te maken met longembolieen op professioneel vlak. 2 adviezen:
- afspraak maken bij de huisarts, ook je huisarts is zich te pletter geschrokken van deze diagnose terwijl ze die kennelijk niet verwachtte, het is goed om dit uit te spreken en je vragen daar te kunnen stellen...
- voor vragen die onbeantwoord blijven maar die nu beantwoord moeten worden zou je kunnen vragen om een afspraak op het telefonisch spreekuur van de longarts, vragen als 'hoe moet het verder over 6 maanden als de medicijnen stoppen' kunnen natuurlijk ook prima over een paar weken worden beantwoord
Oh en dan nog 1-tje: als je meer wilt weten over de oorzaak, laat je dan verwijzen naar een internist-vasculair geneeskundige of internist-hematoloog, zij weten daar meer vanaf dan longartsen...
- afspraak maken bij de huisarts, ook je huisarts is zich te pletter geschrokken van deze diagnose terwijl ze die kennelijk niet verwachtte, het is goed om dit uit te spreken en je vragen daar te kunnen stellen...
- voor vragen die onbeantwoord blijven maar die nu beantwoord moeten worden zou je kunnen vragen om een afspraak op het telefonisch spreekuur van de longarts, vragen als 'hoe moet het verder over 6 maanden als de medicijnen stoppen' kunnen natuurlijk ook prima over een paar weken worden beantwoord
Oh en dan nog 1-tje: als je meer wilt weten over de oorzaak, laat je dan verwijzen naar een internist-vasculair geneeskundige of internist-hematoloog, zij weten daar meer vanaf dan longartsen...
Als het niet gaat zoals het moet, moet het maar zoals het gaat.
maandag 26 mei 2014 om 12:21
Ik heb geen ervaring met een longembolie, maar ik heb een stollingsafwijking. Stollingsafwijkingen worden vaak gemist, en ik ben er achter gekomen door zwangerschapsproblemen. Volgens mij zou je dan naar een hematoloog moeten om je te laten testen. Ik zou het wel uitsluiten als ik jou was, voordat je stopt met bloedverdunners over een tijdje. Als ik niet meer zwanger ben mag ik inderdaad nooit meer aan de pil en zal een koperspiraal een optie zijn, en tijdens de zwangerschap spuit ik elke dag bloedverdunners aangezien tijdens en na de zwangerschap de kans op tromboses altijd al verhoogd zijn bij iedere vrouw.
http://www.nvle.org/ziektebeelden/antif ... n-syndroom dit is de stollingsafwijking die ik heb.
http://www.nvle.org/ziektebeelden/antif ... n-syndroom dit is de stollingsafwijking die ik heb.
maandag 26 mei 2014 om 12:52
Hoi,
Interessant dat je het noemt. Ik zie als symptoom ook duizeligheid staan. Ik ben de afgelopen 3 jaar heel vaak (2 jaar bijna constant) duizelig geweest zonder dat artsen hiervoor een oorzaak hebben kunnen vinden. De moeite waard dus om eens verder uit te zoeken.
Wie heeft bij jou deze diagnose gesteld en hoe?
quote:luffy22 schreef op 26 mei 2014 @ 12:21:
Ik heb geen ervaring met een longembolie, maar ik heb een stollingsafwijking. Stollingsafwijkingen worden vaak gemist, en ik ben er achter gekomen door zwangerschapsproblemen. Volgens mij zou je dan naar een hematoloog moeten om je te laten testen. Ik zou het wel uitsluiten als ik jou was, voordat je stopt met bloedverdunners over een tijdje. Als ik niet meer zwanger ben mag ik inderdaad nooit meer aan de pil en zal een koperspiraal een optie zijn, en tijdens de zwangerschap spuit ik elke dag bloedverdunners aangezien tijdens en na de zwangerschap de kans op tromboses altijd al verhoogd zijn bij iedere vrouw.
http://www.nvle.org/ziektebeelden/antif ... n-syndroom dit is de stollingsafwijking die ik heb.
Interessant dat je het noemt. Ik zie als symptoom ook duizeligheid staan. Ik ben de afgelopen 3 jaar heel vaak (2 jaar bijna constant) duizelig geweest zonder dat artsen hiervoor een oorzaak hebben kunnen vinden. De moeite waard dus om eens verder uit te zoeken.
Wie heeft bij jou deze diagnose gesteld en hoe?
quote:luffy22 schreef op 26 mei 2014 @ 12:21:
Ik heb geen ervaring met een longembolie, maar ik heb een stollingsafwijking. Stollingsafwijkingen worden vaak gemist, en ik ben er achter gekomen door zwangerschapsproblemen. Volgens mij zou je dan naar een hematoloog moeten om je te laten testen. Ik zou het wel uitsluiten als ik jou was, voordat je stopt met bloedverdunners over een tijdje. Als ik niet meer zwanger ben mag ik inderdaad nooit meer aan de pil en zal een koperspiraal een optie zijn, en tijdens de zwangerschap spuit ik elke dag bloedverdunners aangezien tijdens en na de zwangerschap de kans op tromboses altijd al verhoogd zijn bij iedere vrouw.
http://www.nvle.org/ziektebeelden/antif ... n-syndroom dit is de stollingsafwijking die ik heb.
maandag 26 mei 2014 om 12:53
Hoi,
Bedankt voor je reactie. Ik ga hier zeker wat mee doen
Ik zie dat beide soorten artsen die je noemt werken in het ziekenhuis waar ik heen ga. Wat is het verschil tussen de 2?
quote:leuketas schreef op 26 mei
2014 @ 12:17:
Veel te maken met longembolieen op professioneel vlak. 2 adviezen:
- afspraak maken bij de huisarts, ook je huisarts is zich te pletter geschrokken van deze diagnose terwijl ze die kennelijk niet verwachtte, het is goed om dit uit te spreken en je vragen daar te kunnen stellen...
- voor vragen die onbeantwoord blijven maar die nu beantwoord moeten worden zou je kunnen vragen om een afspraak op het telefonisch spreekuur van de longarts, vragen als 'hoe moet het verder over 6 maanden als de medicijnen stoppen' kunnen natuurlijk ook prima over een paar weken worden beantwoord
Oh en dan nog 1-tje: als je meer wilt weten over de oorzaak, laat je dan verwijzen naar een internist-vasculair geneeskundige of internist-hematoloog, zij weten daar meer vanaf dan longartsen...
Bedankt voor je reactie. Ik ga hier zeker wat mee doen
Ik zie dat beide soorten artsen die je noemt werken in het ziekenhuis waar ik heen ga. Wat is het verschil tussen de 2?
quote:leuketas schreef op 26 mei
2014 @ 12:17:
Veel te maken met longembolieen op professioneel vlak. 2 adviezen:
- afspraak maken bij de huisarts, ook je huisarts is zich te pletter geschrokken van deze diagnose terwijl ze die kennelijk niet verwachtte, het is goed om dit uit te spreken en je vragen daar te kunnen stellen...
- voor vragen die onbeantwoord blijven maar die nu beantwoord moeten worden zou je kunnen vragen om een afspraak op het telefonisch spreekuur van de longarts, vragen als 'hoe moet het verder over 6 maanden als de medicijnen stoppen' kunnen natuurlijk ook prima over een paar weken worden beantwoord
Oh en dan nog 1-tje: als je meer wilt weten over de oorzaak, laat je dan verwijzen naar een internist-vasculair geneeskundige of internist-hematoloog, zij weten daar meer vanaf dan longartsen...
dinsdag 27 mei 2014 om 11:42
Hoi,
Ik heb zelf ruim 2 jaar geleden een dubbele longembolie gehad. Dit was bij mij ook totaal onverwacht en de oorzaak is ook nog steeds niet duidelijk. In die tijd liep ik ook bij een internist (6 mnd) en een longarts (bijna 2 jaar). Na aanraden van de internist ben ik gelijk met de pil gestopt maar zij vermoedde niet dat dat de oorzaak was. Ook heb ik 6 maanden natuurlijk aan de bloedverdunners gezeten...zodat ik regelmatig bij de trombosedienst zat, want de waardes gingen op en neer.
Dat gevoel van bekaf zijn herken ik zeker en dit heeft bij mij nog lange tijd geduurd (sorry wil je niet bang maken) maar je zult zien zal steeds iets beter gaan. Denk aan 2 stapjes vooruit, een achteruit.
Mijn advies is neem je rust ook al zegt je hoofd binnenkort weer JA je hart/lijf zegt nog NEE, luister daar dan ook naar ! Dit komt je herstel ten goede.
In ieder geval veel sterke de komende tijd.
Ik heb zelf ruim 2 jaar geleden een dubbele longembolie gehad. Dit was bij mij ook totaal onverwacht en de oorzaak is ook nog steeds niet duidelijk. In die tijd liep ik ook bij een internist (6 mnd) en een longarts (bijna 2 jaar). Na aanraden van de internist ben ik gelijk met de pil gestopt maar zij vermoedde niet dat dat de oorzaak was. Ook heb ik 6 maanden natuurlijk aan de bloedverdunners gezeten...zodat ik regelmatig bij de trombosedienst zat, want de waardes gingen op en neer.
Dat gevoel van bekaf zijn herken ik zeker en dit heeft bij mij nog lange tijd geduurd (sorry wil je niet bang maken) maar je zult zien zal steeds iets beter gaan. Denk aan 2 stapjes vooruit, een achteruit.
Mijn advies is neem je rust ook al zegt je hoofd binnenkort weer JA je hart/lijf zegt nog NEE, luister daar dan ook naar ! Dit komt je herstel ten goede.
In ieder geval veel sterke de komende tijd.
woensdag 28 mei 2014 om 15:28
De dochter van een kennis van mij had meerdere longemboliën nadat zij met de pil begonnen was. Ze was toen 15. Ze is lang onder controle geweest en het is nu allemaal goed. Ik vond het wel opvallend dat zij sinds haar kindertijd ook de ziekte van Raynaud heeft (verkleuring vingers/handen door tijdelijke slechte doorbloeding). Zijn er mensen die hier gereageerd hebben die dit ook hebben?
xYella.
xYella.
donderdag 29 mei 2014 om 16:47
Vier jaar geleden heb ik longembolieën/diep veneuze trombose gehad. Dit werd bij mij veroorzaakt door een erg lage ejectiefractie van mijn linkerventrikel (hart). Volgens de ha was er niets aan de hand. Pas op het moment dat het escaleerde werd mijn hartziekte opgemerkt. Op dat moment was de trombose in mijn beide benen al zó erg dat mijn voeten aan het afsterven waren. Mijn onderbenen moesten toen geamputeerd worden. Ook hadden mijn longen schade opgelopen door de emboliën.
Uiteindelijk (vorig jaar pas) is bij mij ook antifosfolipidensyndroom aangetoond. Dit is echter niet de verklaring voor het belachelijk uit de hand gelopen ziektebeeld... Maar wel één van de puzzelstukjes.
Ik zit levenslang aan de bloedverdunners. De afgelopen 2 jaar heb ik fraxodi gespoten, dagelijks, ivm kinderwens en zwangerschap. Onze dochter is vorige maand geboren en binnenkort ga ik weer over op fenprocoumon. De pil mag ik sowieso niet meer gebruiken.
Ik heb een geweldige internist-hematoloog die me altijd geweldig begeleid heeft.
TO, ik denk dat ze je in het zh sowieso wel op stollingsafwijkingen getest zullen hebben?
Uiteindelijk (vorig jaar pas) is bij mij ook antifosfolipidensyndroom aangetoond. Dit is echter niet de verklaring voor het belachelijk uit de hand gelopen ziektebeeld... Maar wel één van de puzzelstukjes.
Ik zit levenslang aan de bloedverdunners. De afgelopen 2 jaar heb ik fraxodi gespoten, dagelijks, ivm kinderwens en zwangerschap. Onze dochter is vorige maand geboren en binnenkort ga ik weer over op fenprocoumon. De pil mag ik sowieso niet meer gebruiken.
Ik heb een geweldige internist-hematoloog die me altijd geweldig begeleid heeft.
TO, ik denk dat ze je in het zh sowieso wel op stollingsafwijkingen getest zullen hebben?
vrijdag 30 mei 2014 om 07:36
Hoi Kuuk,
Ja dat zou je wel zeggen ( TO, ik denk dat ze je in het zh sowieso wel op stollingsafwijkingen getest zullen hebben?) maar nee dus. Ze zijn het ook niet van plan.
Ik snap daar echt helemaal niks van. Heb volgende week nu een extra afspraak in het ziekenhuis en ik ga daar wel op aandringen.
Ja dat zou je wel zeggen ( TO, ik denk dat ze je in het zh sowieso wel op stollingsafwijkingen getest zullen hebben?) maar nee dus. Ze zijn het ook niet van plan.
Ik snap daar echt helemaal niks van. Heb volgende week nu een extra afspraak in het ziekenhuis en ik ga daar wel op aandringen.
vrijdag 30 mei 2014 om 10:55
Jeetje... Welke regio woon je??
Vonden ze het dan normaal dat je zomaar een embolie kreeg? Natuurlijk kan het iedereen gebeuren..... Maar jij bent nog jong toch? (zegt niets, weet ik! Maar misschien ook nog een kinderwens ofzo..)
Het feit dat je pas eind juni weer een poli-afspraak hebt vind ik ook een beetje typisch. In de tussentijd zou er dus geen (telefonisch) contact zijn? Ook niet met een verpleegkundige ofzo?
Vonden ze het dan normaal dat je zomaar een embolie kreeg? Natuurlijk kan het iedereen gebeuren..... Maar jij bent nog jong toch? (zegt niets, weet ik! Maar misschien ook nog een kinderwens ofzo..)
Het feit dat je pas eind juni weer een poli-afspraak hebt vind ik ook een beetje typisch. In de tussentijd zou er dus geen (telefonisch) contact zijn? Ook niet met een verpleegkundige ofzo?
vrijdag 30 mei 2014 om 11:04
vrijdag 30 mei 2014 om 17:53
quote:AndersdanAnders schreef op 21 mei 2014 @ 11:12:
- Begin april ben ik hard gevallen van een laag krukje toen ik de bovenkant van de koelkast aan het schoonmaken was. Sinds die tijd heb ik een grote bult en bloeduitstorting op mijn been gehad. De bult zit er nu nog een klein beetje. Wie weet er of een harde val een trombose in het been kan veroorzaken en daarmee dus ook de embolie? Of is begin april vs nu te lang geleden?
.
Een bult is een bloeduitstorting onder de huid maar niet in een bloedvat. Trombus wordt niet veroorzaakt door een val(maar door dingen als roken, aanleg, leefstijl enz.).
Dus volgens mij kan het niet daardoor komen.
- Begin april ben ik hard gevallen van een laag krukje toen ik de bovenkant van de koelkast aan het schoonmaken was. Sinds die tijd heb ik een grote bult en bloeduitstorting op mijn been gehad. De bult zit er nu nog een klein beetje. Wie weet er of een harde val een trombose in het been kan veroorzaken en daarmee dus ook de embolie? Of is begin april vs nu te lang geleden?
.
Een bult is een bloeduitstorting onder de huid maar niet in een bloedvat. Trombus wordt niet veroorzaakt door een val(maar door dingen als roken, aanleg, leefstijl enz.).
Dus volgens mij kan het niet daardoor komen.
