Gezondheid
alle pijlers
Mijn Hidradenitis
zondag 30 augustus 2009 om 11:28
Al meer dan tien jaar heb ik de ziekte Hidradenitis Suppurativa en ik wil er gewoon even over praten...momenteel zit ik namelijk zo onder de Hidradenitis dat ik af en toe niet meer weet hoe ik moet zitten/liggen/staan/lopen, word er helemaal gestoord van!
Onlangs heb ik te horen gekregen dat ik weer geopereerd moet worden. In eerste instantie ging ik akkoord (tjee, wat zakelijk!) en we zijn begonnen met de voorbereidingen. Alles regelen voor ons kind, man moet vrij nemen de eerste weken erna, etc. Ook mijn lijf moest voorbereid worden.
Nu heb ik plotseling besloten dat ik niet meer ga. Ik ben het zat dat de medische wereld zo in me zit te peuren, echt! Wéér andere medicijnen, wéér bloedprikken, wéér metingen voor van alles en waarvoor? Ze doen eigenlijk allemaal niets om te zorgen dat er iets beter wordt. Ik mankeer nogal veel, wat meestal samenhangt met de HS, maar de laatste tijd wordt daar helemaal geen rekening mee gehouden. Eerder dit jaar ben ik nl. slachtoffer geworden van een medische fout, met heel wat gevolgen en sindsdien zijn mijn bloedwaarden, bloeddruk, gewicht en stemmingen veranderd. Door alle stress is mijn Hidradenitis verschrikkelijk verergerd. Namen ze eerst de verantwoordelijkheid nog, doen ze nu vooral mij de schuld geven. Ze zijn ineens bang dat ik het ziekenhuis een proces aandoe, als ik geopereerd wordt en het gaat fout. De arts overigens die deze keer besloten heeft dat ik geopeerd moet worden vindt het overigens allemaal dikke onzin, samen met mijn huisarts en deze twee zien geen problemen om te opereren. Het zijn de overige artsen en het 'narcose-team' die de problemen zien.
Enfin, dat was wat extra info. In ieder geval, ik heb momenteel ongeveer dertig actieve ontstekingen en het belemmert mijn doen en laten ontzettend. Ik probeer heel stoer te zijn en gewoon mijn dingen te doen. Ik sta vrolijk mijn huishouden te doen, fiets me een ongeluk naar de hele wereld, doe de boodschappen fluitend en als ik dan eenmaal rustig thuis ben stort ik in elkaar. De pijn, de troep, het gekke gevoel in mijn kop...soms kan ik gewoon niet meer.
Maar...is het wijs om de operatie af te zeggen?wat kan ik nog meer doen? Als ik me laat opereren ben ik ook tijden uit de running. Dát staat me ook zo tegen. Terwijl ik dan weet: het is niet over. Want dat zal gewoon nooit gebeuren. Heeft iemand iets bemoedigends?
Onlangs heb ik te horen gekregen dat ik weer geopereerd moet worden. In eerste instantie ging ik akkoord (tjee, wat zakelijk!) en we zijn begonnen met de voorbereidingen. Alles regelen voor ons kind, man moet vrij nemen de eerste weken erna, etc. Ook mijn lijf moest voorbereid worden.
Nu heb ik plotseling besloten dat ik niet meer ga. Ik ben het zat dat de medische wereld zo in me zit te peuren, echt! Wéér andere medicijnen, wéér bloedprikken, wéér metingen voor van alles en waarvoor? Ze doen eigenlijk allemaal niets om te zorgen dat er iets beter wordt. Ik mankeer nogal veel, wat meestal samenhangt met de HS, maar de laatste tijd wordt daar helemaal geen rekening mee gehouden. Eerder dit jaar ben ik nl. slachtoffer geworden van een medische fout, met heel wat gevolgen en sindsdien zijn mijn bloedwaarden, bloeddruk, gewicht en stemmingen veranderd. Door alle stress is mijn Hidradenitis verschrikkelijk verergerd. Namen ze eerst de verantwoordelijkheid nog, doen ze nu vooral mij de schuld geven. Ze zijn ineens bang dat ik het ziekenhuis een proces aandoe, als ik geopereerd wordt en het gaat fout. De arts overigens die deze keer besloten heeft dat ik geopeerd moet worden vindt het overigens allemaal dikke onzin, samen met mijn huisarts en deze twee zien geen problemen om te opereren. Het zijn de overige artsen en het 'narcose-team' die de problemen zien.
Enfin, dat was wat extra info. In ieder geval, ik heb momenteel ongeveer dertig actieve ontstekingen en het belemmert mijn doen en laten ontzettend. Ik probeer heel stoer te zijn en gewoon mijn dingen te doen. Ik sta vrolijk mijn huishouden te doen, fiets me een ongeluk naar de hele wereld, doe de boodschappen fluitend en als ik dan eenmaal rustig thuis ben stort ik in elkaar. De pijn, de troep, het gekke gevoel in mijn kop...soms kan ik gewoon niet meer.
Maar...is het wijs om de operatie af te zeggen?wat kan ik nog meer doen? Als ik me laat opereren ben ik ook tijden uit de running. Dát staat me ook zo tegen. Terwijl ik dan weet: het is niet over. Want dat zal gewoon nooit gebeuren. Heeft iemand iets bemoedigends?
zondag 30 augustus 2009 om 12:09
Heb net even gegoogled (wist niet wat het was). Wat een nare aandoening. Ik kan je niet adviseren omdat ik er te weinig van weet, maar wat ik in je post lees, wijst er voor mij op dat je psychisch misschien wat ondersteuning moet gaan vragen. Laat je stoere facade eens zakken, anders zien mensen ook niet dat ze je misschien kunnen helpen!
zondag 30 augustus 2009 om 14:20
Goede tip van Pelikaan. Zelf heb ik ook een chronisch aandoening (en daar Hidradenitis nog bij maar in veel mindere mate dan jij) en loop nu via het ziekenhuis bij een psycholoog om de gevolgen van een chronische aandoening in je dagelijks leven een plekje te geven. Ik merk dat ik er ontzettend veel aan heb.
Verder... 30 ontstekingen tegelijk. Mijn hemel. Dat is niet niks zeg. Nogal logisch dat je er een beetje moedeloos van wordt. Ik neem zomaar aan dat je alle andere opties (buiten opereren) zoals anti biotica etc allemaal geprobeerd hebt?
Verder... 30 ontstekingen tegelijk. Mijn hemel. Dat is niet niks zeg. Nogal logisch dat je er een beetje moedeloos van wordt. Ik neem zomaar aan dat je alle andere opties (buiten opereren) zoals anti biotica etc allemaal geprobeerd hebt?
zondag 30 augustus 2009 om 14:56
Mirjana, wat vreselijk voor je
Ik heb zelf hidradenitis maar in véél mindere mate, ik durf het eigenlijk nauwelijks zo te noemen in vergelijking met jou. Een aantal jaren met grote regelmaat ontstekingen in mijn lies gehad (op zijn grootst een flink kippe-ei) en daar ook aan geholpen (stuk huid verwijderd)
Dat heeft bij mij tijdelijk het probleem verholpen en daarna, nadat ik gestopt ben met roken dik 2 jaar terug <even afkloppen> tot mijn verbazing nog maar een paar hele kleintjes gehad.. rook je? Misschien dan toch de moeite om dan te stoppen?
Eh. En als je niet rookt weet ik het niet... sorry. De beslissing om je te laten opereren of niet ligt echt bij jou maar ik kan me er iets bij voorstellen dat je er niet zo vrolijk van wordt, weer zo'n operatie... > ik denk dat het alternatieve circuit in dit geval toch wel de moeite waard is om eens te verkennen (onder het motto baat het niet...) een operatie kan daarna misschien altijd nog??!
sterkte in ieder geval!
Ik heb zelf hidradenitis maar in véél mindere mate, ik durf het eigenlijk nauwelijks zo te noemen in vergelijking met jou. Een aantal jaren met grote regelmaat ontstekingen in mijn lies gehad (op zijn grootst een flink kippe-ei) en daar ook aan geholpen (stuk huid verwijderd)
Dat heeft bij mij tijdelijk het probleem verholpen en daarna, nadat ik gestopt ben met roken dik 2 jaar terug <even afkloppen> tot mijn verbazing nog maar een paar hele kleintjes gehad.. rook je? Misschien dan toch de moeite om dan te stoppen?
Eh. En als je niet rookt weet ik het niet... sorry. De beslissing om je te laten opereren of niet ligt echt bij jou maar ik kan me er iets bij voorstellen dat je er niet zo vrolijk van wordt, weer zo'n operatie... > ik denk dat het alternatieve circuit in dit geval toch wel de moeite waard is om eens te verkennen (onder het motto baat het niet...) een operatie kan daarna misschien altijd nog??!
sterkte in ieder geval!
maandag 31 augustus 2009 om 05:58
hallo lieve allemaal,
ik zal proberen iedereen te beantwoorden in een berichtje...
Wat betreft het psychische aspect; Ik zit al jaren in therapie voor van alles en nog wat en oa om te leren met mezelf overweg te kunnen, de ene keer gaat dat blijkbaar beter dan de andere keer. Steeds denk ik dat ik er wel ben, maar dan gebeurt er weer wat en dan kan ik voor mijn gevoel van voren af aan beginnen, en zet ik weer een poosje dat stoere masker op. Nu heb ik dat masker opgezet om iedereen duidelijk te maken;'ik ben niet klein te krijgen'. Wat ook meetelt, zolang ik maar bezig ben, hoef ik er niet bij stil te staan. Het is de keuze is eigenlijk; de hele dag plat en pijn hebben en nadenken of de hele dag gaan en uiteindelijk dan de pijn pas voelen. Bovendien moet ik altijd oppassen wat ik doe met die rotdingen. Zo mag ik bijvoorbeeld veel van het huishouden niet doen, de tuin helemaal niets*(we hebben zelfs thuiszorg voor deze dingen) en voor wat voor baan ook, ik mag er niet meer in werken. Je moet toch iets, nietwaar?
Wat HS betreft, ik heb het allemaal al geprobeerd, antibiotica, zalven, pilletjes met allemaal een anderewerking, stoppen met roken, afvallen, opereren met verschillende technieken, iederedag behandel ik het twee keer drie kwartier met van alles aan lotions en de rest van de dag smeer ik van alles, let op eetpatronen, slik vitaminepreparaten met verschillende complexen, ik zwem iedere dag etc. Ook in het alternatieve heb ik van alles geprobeerd. Vooral magnetiseren heeft goed gewerkt. Het ging niet weg, maar werd beduidend minder en op een goede dag hielp het gewoon niket meer! En weet je, zoals de meesten met HS wel weten, alles helpt maar tijdelijk. Ik probeer maandelijks de behandeling te varieren wat ook vaak wel helpt, maar soms ook niet. Slechts een keer heeft een operatie zodanig geholpen als in dat het anderhalf jaar helemaal weg is ebleven, dat is daarvoor en daarna noit meer gebeurd. Poliklinische behandeling heeft bij mij geen nut, ik heb er teveel en zou iedere twee dagen me moeten laten snijden. dat is geen doen...
Ook wil ik zeggen; of je er nou dertig tien of honderd of maar eeentje? Het is altijd pijnlijk en nooit leuk.
Dikke kroel en heel veel liefs, van wege jullie lieve berichten,
Mirjana
ik zal proberen iedereen te beantwoorden in een berichtje...
Wat betreft het psychische aspect; Ik zit al jaren in therapie voor van alles en nog wat en oa om te leren met mezelf overweg te kunnen, de ene keer gaat dat blijkbaar beter dan de andere keer. Steeds denk ik dat ik er wel ben, maar dan gebeurt er weer wat en dan kan ik voor mijn gevoel van voren af aan beginnen, en zet ik weer een poosje dat stoere masker op. Nu heb ik dat masker opgezet om iedereen duidelijk te maken;'ik ben niet klein te krijgen'. Wat ook meetelt, zolang ik maar bezig ben, hoef ik er niet bij stil te staan. Het is de keuze is eigenlijk; de hele dag plat en pijn hebben en nadenken of de hele dag gaan en uiteindelijk dan de pijn pas voelen. Bovendien moet ik altijd oppassen wat ik doe met die rotdingen. Zo mag ik bijvoorbeeld veel van het huishouden niet doen, de tuin helemaal niets*(we hebben zelfs thuiszorg voor deze dingen) en voor wat voor baan ook, ik mag er niet meer in werken. Je moet toch iets, nietwaar?
Wat HS betreft, ik heb het allemaal al geprobeerd, antibiotica, zalven, pilletjes met allemaal een anderewerking, stoppen met roken, afvallen, opereren met verschillende technieken, iederedag behandel ik het twee keer drie kwartier met van alles aan lotions en de rest van de dag smeer ik van alles, let op eetpatronen, slik vitaminepreparaten met verschillende complexen, ik zwem iedere dag etc. Ook in het alternatieve heb ik van alles geprobeerd. Vooral magnetiseren heeft goed gewerkt. Het ging niet weg, maar werd beduidend minder en op een goede dag hielp het gewoon niket meer! En weet je, zoals de meesten met HS wel weten, alles helpt maar tijdelijk. Ik probeer maandelijks de behandeling te varieren wat ook vaak wel helpt, maar soms ook niet. Slechts een keer heeft een operatie zodanig geholpen als in dat het anderhalf jaar helemaal weg is ebleven, dat is daarvoor en daarna noit meer gebeurd. Poliklinische behandeling heeft bij mij geen nut, ik heb er teveel en zou iedere twee dagen me moeten laten snijden. dat is geen doen...
Ook wil ik zeggen; of je er nou dertig tien of honderd of maar eeentje? Het is altijd pijnlijk en nooit leuk.
Dikke kroel en heel veel liefs, van wege jullie lieve berichten,
Mirjana
maandag 31 augustus 2009 om 10:08
maandag 31 augustus 2009 om 16:03
Hey Jannemaan
Ik heb het topic doorgenomen...het is iedere keer weer verbazingwekkend als ik zie hoeveel vrouwen het eigenlijk hebben....
Toch, ik blijf erbij, hoe erg of minder erg je het hebt, het is nnatuurlijk rotvervelend. Maar waar ik zo weinig over hoor, is hoe je je kan voelen als je het hebt. Koortsig, paniekerig en zenuwachtig, rillerig, duizelig...de onrust in je lijf en het ongedurige...dat is vaak erger nog dan de pijn. Weet je, als er weer zo'n aanval is, want anders kan ik het niet noemen, ben ik soms instaat om zo'n ding eraf te knippen, zo ver gaat het soms. Ze open laten snijden heeft toch weinig nut, inmiddels ken ik de weg aardig met een goede naald en dat geeft vele malen minder pijn, mits je in één keer goed prikt, maar daar ben ik een expert in geworden. En nooit te ver gaan met leegmaken, is de ervaring, want dat doet pas echt zeer! Een deel is toch vrij taai en je beschadigd er zo veel mee...
Zelf doe ik er altijd gelijk wat op of in als het eenmaal 'lek' is, speciale zalf, lotion of gewoon betadine.
Maar goed, ik draaf door, kan er uren over praten!
Ik heb het topic doorgenomen...het is iedere keer weer verbazingwekkend als ik zie hoeveel vrouwen het eigenlijk hebben....
Toch, ik blijf erbij, hoe erg of minder erg je het hebt, het is nnatuurlijk rotvervelend. Maar waar ik zo weinig over hoor, is hoe je je kan voelen als je het hebt. Koortsig, paniekerig en zenuwachtig, rillerig, duizelig...de onrust in je lijf en het ongedurige...dat is vaak erger nog dan de pijn. Weet je, als er weer zo'n aanval is, want anders kan ik het niet noemen, ben ik soms instaat om zo'n ding eraf te knippen, zo ver gaat het soms. Ze open laten snijden heeft toch weinig nut, inmiddels ken ik de weg aardig met een goede naald en dat geeft vele malen minder pijn, mits je in één keer goed prikt, maar daar ben ik een expert in geworden. En nooit te ver gaan met leegmaken, is de ervaring, want dat doet pas echt zeer! Een deel is toch vrij taai en je beschadigd er zo veel mee...
Zelf doe ik er altijd gelijk wat op of in als het eenmaal 'lek' is, speciale zalf, lotion of gewoon betadine.
Maar goed, ik draaf door, kan er uren over praten!
