Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
vrijdag 10 december 2010 om 22:43
Wow wat een hoop lieve reacties en teksten.Bedankt
Ik val even in voor ibi die is er vandaag niet aan gekomen om wat te schrijven dus jullie zullen het even met mij moeten doen.
Vandaag zijn we er met zijn allen geweest.
pffffffffff wat is dit zwaar.We hebben met zijn allen om zijn bed gestaan en bedankt en vertelt dat we hem gaan missen.En dat die de groetjes moet doen aan onze Papa en Mama.Wij hadden echt het idee dat die ons hoorde.Probeerde zijn ogen open te doen.En wij zagen dat die wilde reageren maar dat het gewoon stom genoeg niet ging.
Maar het was een heel intiem en fijn moment.Ze gaan even kijken hoe de nacht gaat en aan de hand daarvan gaan ze kijken of ze morgen palliatieve sedatie (?) gaan doen.
Andere zus slaapt bij haar vannacht.Net als onze zoon.
Zijn laatste nacht bij tante ibi en oom hih.Met uiteraard de nodige back-up mocht het nodig zijn.
Ik las net snel iets over sterk zijn.Het "mooie" bij ons is als de 1 het even niet ziet zitten die even bij de andere kan uithuilen en visa versa.Ik ben de grote zus van ibi en probeer er al heel mijn leven te beschermen en het doet zo veel pijn dat het even totaal niet lukt. Wij zijn er altijd voor haar en ze kan altijd bij ons terecht en gelukkig hebben wij super oom en tante bij wie wij allemaal kunnen aankloppen.Onze hechte groep gaat heel veel verliezen.En het is zo verdomd oneerlijk wij zijn al zo veel kwijt.Niet dat ik het iemand anders gun uiteraard.Nou ja jullie snappen me wel (hoop ik).
Ben helemaal kapot en ga zo proberen te slapen.Jullie zijn schatten en waardeer jullie ontzettend.En schrik als ik lees hoeveel mensen dit herkennen
Ik val even in voor ibi die is er vandaag niet aan gekomen om wat te schrijven dus jullie zullen het even met mij moeten doen.
Vandaag zijn we er met zijn allen geweest.
pffffffffff wat is dit zwaar.We hebben met zijn allen om zijn bed gestaan en bedankt en vertelt dat we hem gaan missen.En dat die de groetjes moet doen aan onze Papa en Mama.Wij hadden echt het idee dat die ons hoorde.Probeerde zijn ogen open te doen.En wij zagen dat die wilde reageren maar dat het gewoon stom genoeg niet ging.
Maar het was een heel intiem en fijn moment.Ze gaan even kijken hoe de nacht gaat en aan de hand daarvan gaan ze kijken of ze morgen palliatieve sedatie (?) gaan doen.
Andere zus slaapt bij haar vannacht.Net als onze zoon.
Zijn laatste nacht bij tante ibi en oom hih.Met uiteraard de nodige back-up mocht het nodig zijn.
Ik las net snel iets over sterk zijn.Het "mooie" bij ons is als de 1 het even niet ziet zitten die even bij de andere kan uithuilen en visa versa.Ik ben de grote zus van ibi en probeer er al heel mijn leven te beschermen en het doet zo veel pijn dat het even totaal niet lukt. Wij zijn er altijd voor haar en ze kan altijd bij ons terecht en gelukkig hebben wij super oom en tante bij wie wij allemaal kunnen aankloppen.Onze hechte groep gaat heel veel verliezen.En het is zo verdomd oneerlijk wij zijn al zo veel kwijt.Niet dat ik het iemand anders gun uiteraard.Nou ja jullie snappen me wel (hoop ik).
Ben helemaal kapot en ga zo proberen te slapen.Jullie zijn schatten en waardeer jullie ontzettend.En schrik als ik lees hoeveel mensen dit herkennen