Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
zaterdag 19 juni 2010 om 23:06
Lieve IBI,
Boos zijn mag best. Het is allemaal al ellendig genoeg en als ze dan ook nog vergeten te prikken en daarna meerdere keren mis prikken... Het kan allemaal gebeuren maar het is potverdorie wel jouw man waar het om gaat. Ik zou ook boos zijn!
Zowel prednison als chemo zijn rotzooi en meestal richten ze eerst zichtbare schade aan voordat ze hun helende werking laten zien. Juist de achteruitgang toont aan dat die troep zijn werk begint te doen. Probeer dat in je achterhoofd te houden als jij je zorgen maakt omdat je hem verder achteruit ziet gaan.
Boos zijn mag best. Het is allemaal al ellendig genoeg en als ze dan ook nog vergeten te prikken en daarna meerdere keren mis prikken... Het kan allemaal gebeuren maar het is potverdorie wel jouw man waar het om gaat. Ik zou ook boos zijn!
Zowel prednison als chemo zijn rotzooi en meestal richten ze eerst zichtbare schade aan voordat ze hun helende werking laten zien. Juist de achteruitgang toont aan dat die troep zijn werk begint te doen. Probeer dat in je achterhoofd te houden als jij je zorgen maakt omdat je hem verder achteruit ziet gaan.
zondag 20 juni 2010 om 11:35
Lieve, lieve IBI....
Ik lees dit topic nu pas, en lieve schat, wat een angst, want een verdriet, wat een pijn. Wat afschuwelijk dat jullie dit samen moeten doormaken.
Je Lief zo te zien lijden breekt jouw hart waarschijnlijk in twee stukken, de de vrees voor de toekomst verpulverd op zijn beurt die twee helften weer.
Zie maar eens te leven op de puinhopen van wat ooit een hoopvol leven was. Het is belachelijk veel gevraagd van twee mensen. En dat vind ik zo erg voor jullie, maar ik weet ook dat het kan. Dat jullie jullie evenwicht weer kunnen vinden, dat jullie weer durven adem te halen zonder de angst dat de tijd te snel gaat, dat jullie weer stil durven te staan zonder bang te zijn daarmee kostbare tijd te vergooien. dat kan, lieve IBI, dat kan...
Wat ook kan is dat sperma zich hersteld. Hero werd daarvor gewaarschuwd, we zouden een fertiliteitsonderzoek krijgen om te kijken wat de schade was. De schade die na zijn eerste kuur immens was. En daarna kwam nog een tweede, derde en vierde kuur. 26 Kuren heeft hij gehad. En toch vond de VU het verstandig om het een en ander nog te controleren. Er zijn gevallen bekend waarbij de schade herstelde, beperkt werd, en uiteindelijk met wat technologie een zwangerschap toch mogelijk bleek. De kans is klein, heel klein, en dus misshcien te klein om er al jouw hoop op te vestigen, maar er zijn ds mogelijkheden. Geef niet alles op, meisje. Blijf dromen. Blijf wensen. Blijf hopen. Je hebt dat nodig om door te gaan, om door te vechten. Voor jullie samen.
Heel veel liefs, heel veel sterkte, en heel veel moed.
Ik steek een kaarsje vor jullie aan!
Ik lees dit topic nu pas, en lieve schat, wat een angst, want een verdriet, wat een pijn. Wat afschuwelijk dat jullie dit samen moeten doormaken.
Je Lief zo te zien lijden breekt jouw hart waarschijnlijk in twee stukken, de de vrees voor de toekomst verpulverd op zijn beurt die twee helften weer.
Zie maar eens te leven op de puinhopen van wat ooit een hoopvol leven was. Het is belachelijk veel gevraagd van twee mensen. En dat vind ik zo erg voor jullie, maar ik weet ook dat het kan. Dat jullie jullie evenwicht weer kunnen vinden, dat jullie weer durven adem te halen zonder de angst dat de tijd te snel gaat, dat jullie weer stil durven te staan zonder bang te zijn daarmee kostbare tijd te vergooien. dat kan, lieve IBI, dat kan...
Wat ook kan is dat sperma zich hersteld. Hero werd daarvor gewaarschuwd, we zouden een fertiliteitsonderzoek krijgen om te kijken wat de schade was. De schade die na zijn eerste kuur immens was. En daarna kwam nog een tweede, derde en vierde kuur. 26 Kuren heeft hij gehad. En toch vond de VU het verstandig om het een en ander nog te controleren. Er zijn gevallen bekend waarbij de schade herstelde, beperkt werd, en uiteindelijk met wat technologie een zwangerschap toch mogelijk bleek. De kans is klein, heel klein, en dus misshcien te klein om er al jouw hoop op te vestigen, maar er zijn ds mogelijkheden. Geef niet alles op, meisje. Blijf dromen. Blijf wensen. Blijf hopen. Je hebt dat nodig om door te gaan, om door te vechten. Voor jullie samen.
Heel veel liefs, heel veel sterkte, en heel veel moed.
Ik steek een kaarsje vor jullie aan!
Wat wilde ik nou toch typen?
zondag 20 juni 2010 om 14:39
Heb redelijk geslapen. Wel wat vreemde dromen waarin ik perse een ijsje wilde en telkens als ik bijna aan de buurt was werd de rij voor me langer enzo zal vast wel ergens voor staan.
HIH is verzwakt vandaag, weinig kracht, onrustig, moe maar kan niet slapen.
Ik eet wel weer redelijk. Drinken moet alleen nog wat meer.
Ik vind jullie reacties heel fijn.
HIH is verzwakt vandaag, weinig kracht, onrustig, moe maar kan niet slapen.
Ik eet wel weer redelijk. Drinken moet alleen nog wat meer.
Ik vind jullie reacties heel fijn.
zondag 20 juni 2010 om 20:03
IBi meisje toch! Ik schrik me rot, ben een tijdje niet op het forum geweest, ben net terug van vakantie en lees dit.
Mijn hemel wat krijgen jullie het voor je kiezen. Wel gefeliciteerd met jullie huwelijksdag!
Ik weet even niet wat ik moet zeggen, zit me een mond vol tanden. Weet dat ik aan je denk en dat je me altijd kunt bereiken als je dat wilt.
Mijn hemel wat krijgen jullie het voor je kiezen. Wel gefeliciteerd met jullie huwelijksdag!
Ik weet even niet wat ik moet zeggen, zit me een mond vol tanden. Weet dat ik aan je denk en dat je me altijd kunt bereiken als je dat wilt.
zondag 20 juni 2010 om 20:44
Hoi IBI en HIH, ik was een lang weekend weg en kan niet mobiel forummen dus vandaar de pc-stilte vanaf deze kant. Ik wil jullie alsnog feliciteren met jullie huwelijksdag en ik hoop dat er nog vele zullen volgen
Heb alles net bijgelezen en kan je alleen maar een dikke geven.
Heel veel sterkte en kracht voor jullie
Heb alles net bijgelezen en kan je alleen maar een dikke geven.
Heel veel sterkte en kracht voor jullie