Gezondheid
alle pijlers
Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
woensdag 14 juli 2010 om 22:59
quote:Chardonnay schreef op 14 juli 2010 @ 20:20:
Ik ga me iig aanmelden als bloed en beenmerg donor, dan voelt het alsof ik toch een beetje mijn steentje bijdraag.
Wat een goed idee. Dat ga ik ook doen.
IBI: arme jullie. Ik weet niet wat ik zeggen moet, daarom gewoon maar een heel dikke virtuele knuffel: .
Ik ga me iig aanmelden als bloed en beenmerg donor, dan voelt het alsof ik toch een beetje mijn steentje bijdraag.
Wat een goed idee. Dat ga ik ook doen.
IBI: arme jullie. Ik weet niet wat ik zeggen moet, daarom gewoon maar een heel dikke virtuele knuffel: .
.
woensdag 14 juli 2010 om 23:10
Heb tranen in mijn ogen van jullie lieve lieve berichten. En ook al matchen jullie niet met HIH misschien kan 1 van ons wel het leven reden van iemand anders.
Thee,
Wanneer je al beenmergdonor bent en je bent een match kom je ervanzelf uit! Zou dat toch even geweldig zijn. (nou ja het liefst natuurlijk broer of zus maar dat is logisch)
Wat ikzelf niet begrijp is waarom dit niet standaard na een paar geslaagde donaties gevraagd word. Ikzelf ben ook bloeddonor maar krijg nu pas een infopakket erover omdat ik er nu zelf naar vraag.
Thee,
Wanneer je al beenmergdonor bent en je bent een match kom je ervanzelf uit! Zou dat toch even geweldig zijn. (nou ja het liefst natuurlijk broer of zus maar dat is logisch)
Wat ikzelf niet begrijp is waarom dit niet standaard na een paar geslaagde donaties gevraagd word. Ikzelf ben ook bloeddonor maar krijg nu pas een infopakket erover omdat ik er nu zelf naar vraag.
woensdag 14 juli 2010 om 23:19
IBI, maak je je erg zorgen over de sondevoeding? Misschien is dit juist wel beter, dan hoef je je niet meer zo druk te maken om wat HIH eet, omdat het met de SV makkelijker bij te houden en corrigeren is. Het zal vooral in het begin wel heel naar zijn, het slangetje enzo, maar op den duur misschien wel een opluchting?!
Hou de moed erin - of niet als het even niet lukt. Er denken hier veel mensen aan je!
Hou de moed erin - of niet als het even niet lukt. Er denken hier veel mensen aan je!
woensdag 14 juli 2010 om 23:57
Wat goed ibi, dat je de huisbezoeken voor morgen hebt afgebeld. Ik vind het bewonderingswaardig hoe je je ondanks de loodzware omstandigheden blijft inzetten voor je werk, maar ook goed dat je het op deze momenten los kunt laten.
Ik hoop dat jullie morgen wat meer duidelijkheid krijgen over de sondevoeding (en dat je goed slaapt).
Welterusten.
Ik hoop dat jullie morgen wat meer duidelijkheid krijgen over de sondevoeding (en dat je goed slaapt).
Welterusten.
The time is now
donderdag 15 juli 2010 om 08:09
lieve ibi, waarom vraag je niet of het mogenlijk is om een nacht in het zieken huis te blijven slapen, wij mochten dat gewoon toen mijn moeder in isolatie lag, de laatste 2 weken heeft er steeds iemand bij haar geslapen!
toen mijn dochter in het radbout lag zijn wij zelfs in het week-end met zijn 2e blijven slapen! Daar was de verpleging het wel niet mee eens maar wij hadden dat met de behandelend arts besproken. En die begreep heel goed dat wij ook een keer samen wilde blijven.
Sterkte weer met het gesprek!
toen mijn dochter in het radbout lag zijn wij zelfs in het week-end met zijn 2e blijven slapen! Daar was de verpleging het wel niet mee eens maar wij hadden dat met de behandelend arts besproken. En die begreep heel goed dat wij ook een keer samen wilde blijven.
Sterkte weer met het gesprek!
donderdag 15 juli 2010 om 11:34
Ibi, ik weet niet of ik 'automatisch door de donorbank geselecteerd kan worden'. Door persoonlijke omstandigheden (o.a. kaakoperatie waardoor je even geen bloed mag geven) is het bloed doneren (tot mijn schande) verzaakt. Wel heb ik een beenmergtransplantatiepas (wat een woord), dus denk dat het snel opnieuw gecheckt kan worden.
Ik zal kijken of ik deze info telefonisch kan achterhalen.
Het zou idd fijn/goed zijn als jullie een nachtje samen door kunnen brengen!
Keep it up girl woman, je bent heel sterk bezig!
Ik zal kijken of ik deze info telefonisch kan achterhalen.
Het zou idd fijn/goed zijn als jullie een nachtje samen door kunnen brengen!
Keep it up girl woman, je bent heel sterk bezig!
donderdag 15 juli 2010 om 14:11
donderdag 15 juli 2010 om 14:29
donderdag 15 juli 2010 om 20:08
quote:Dahlia74 schreef op 15 juli 2010 @ 18:31:
@Zoebie, zo'n huis is toch alleen voor ouders, broertjes en zusjes van zieke kinderen? Staat ook zo op de website.
Als er plaats is, mag je ook als echtgenoot daar verblijven.
IBI, ik vind je dapper, heb zoveel respect voor jou hoe jij probeert je weg te vinden in al deze hectiek.
@Zoebie, zo'n huis is toch alleen voor ouders, broertjes en zusjes van zieke kinderen? Staat ook zo op de website.
Als er plaats is, mag je ook als echtgenoot daar verblijven.
IBI, ik vind je dapper, heb zoveel respect voor jou hoe jij probeert je weg te vinden in al deze hectiek.
vrijdag 16 juli 2010 om 00:23