Gezondheid
alle pijlers
Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
vrijdag 3 september 2010 om 17:59
Ibi, je moet nu van dagdeel naar dagdeel leven meis.
Ieder dagdeel is een stapje verder.
Hebben de artsen je geen prognose van het verloop gegeven?
Daar zou ik zeker nog eens achter vragen.
Zij weten welke reacties er kunnen voorkomen , en wat eventueel blijvend zou kunnen zijn.
Heel veel sterkte en moed
Ieder dagdeel is een stapje verder.
Hebben de artsen je geen prognose van het verloop gegeven?
Daar zou ik zeker nog eens achter vragen.
Zij weten welke reacties er kunnen voorkomen , en wat eventueel blijvend zou kunnen zijn.
Heel veel sterkte en moed
I don\'t need an excuse for being what I am.
vrijdag 3 september 2010 om 18:23
vrijdag 3 september 2010 om 19:22
vrijdag 3 september 2010 om 21:17
Had hier een paar dagen niet gelezen, en ineens realiseerde ik me dat ik nog niet wist hoe het gesprek van afgelopen woensdag was gegaan. Nu alles bijgelezen... en ik ben behoorlijk in shock. Wat krijgt HIH veel te verduren en wat hebben jij en jullie naasten veel te verwerken.
Zorg goed voor jezelf meid, op de manier die voor jou goed voelt. En ik ben het met vorige schrijfsters eens: houd vast aan de verbeteringen die zichtbaar zijn, al is het nog zo klein. Je bent enorm sterk, en een stoere lieverd. Veel (extra) sterkte voor jou en HIH
Zorg goed voor jezelf meid, op de manier die voor jou goed voelt. En ik ben het met vorige schrijfsters eens: houd vast aan de verbeteringen die zichtbaar zijn, al is het nog zo klein. Je bent enorm sterk, en een stoere lieverd. Veel (extra) sterkte voor jou en HIH
vrijdag 3 september 2010 om 21:34
Ben nu aan het wachten op metro op weg naar huis mocht er niet blijven.
Heb alles tientallen keren verteld aan hem. Dat zijn muts niet af mocht van zijn hoofd ivm operatie dat we niet meer in de ddh waren dat hij een katheter heeft en niet hoeft te gillen om een fles enz enz.
Hij hoort het aan en vergeet het.
Gevraagd of dit blijvend kon zijn en dat kan dus wel omdat het ook door de leukemie kan komen maar het kan ook weer beter worden. Wel zei ze als de hersenen eenmaal geleden hebben blijft dat altijd pijn doen de vraag is alleen hoe en hoe erg.
Ben helemaal van mijn stuk voel me wazig wil nu al bellen hoe het met hem gaat. Wil helemaal niet weg ik wil bij hem blijven en uitleggen dat er niemand op zijn draad zit maar dat die vastgebonden ligt. En dan weer uitleggen dat dat is omdat hij aan zijn hoofdmuts en bedrading gaat trekken en dat dat niet mag omdat hij geopereerd is en zo is de cirkel weer rond.
Zwager slaapt bij me vannacht
Heb alles tientallen keren verteld aan hem. Dat zijn muts niet af mocht van zijn hoofd ivm operatie dat we niet meer in de ddh waren dat hij een katheter heeft en niet hoeft te gillen om een fles enz enz.
Hij hoort het aan en vergeet het.
Gevraagd of dit blijvend kon zijn en dat kan dus wel omdat het ook door de leukemie kan komen maar het kan ook weer beter worden. Wel zei ze als de hersenen eenmaal geleden hebben blijft dat altijd pijn doen de vraag is alleen hoe en hoe erg.
Ben helemaal van mijn stuk voel me wazig wil nu al bellen hoe het met hem gaat. Wil helemaal niet weg ik wil bij hem blijven en uitleggen dat er niemand op zijn draad zit maar dat die vastgebonden ligt. En dan weer uitleggen dat dat is omdat hij aan zijn hoofdmuts en bedrading gaat trekken en dat dat niet mag omdat hij geopereerd is en zo is de cirkel weer rond.
Zwager slaapt bij me vannacht
vrijdag 3 september 2010 om 21:58
Lieve Ieb, straks gaat het beter. Geloof me. Dit is niet blijvend. Je moet alleen nu door deze rotte tijd heen. Hoe zwaar het ook is, je moet moed houden. Maar wat is het zwaar om hem zo daar te laten. Je hele lijf wil terug naar hem. Maar je verstand zegt dat het niet kan. Zo tegenstrijdig. Krijg je dan ook zo'n raar gevoel in je maag? Ik denk veel aan je en waar je nu doorheen moet.
