Gezondheid
alle pijlers
Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
zaterdag 4 september 2010 om 21:47
IBI, normaal ben ik slechts meelezer op jouw topic. Heb toch niets toe te voegen aan al die geweldige meiden hier, dat kunnen zij vele malen beter.
Lezend wat je vertelt over de kosten voor het familiehuis, bedacht ik me hoe zoiets simpels als geld eigenlijk niet in de weg zou mogen staan. Het is zo belangrijk dat jij nu niet kapot gaat van vermoeidheid. En misschien vind je het in deze dagen dat je zo veel bij HiH bent wel enorm prettig om dichtbij een eigen plekje te hebben waar je even kunt terug trekken, al is het maar een half uurtje. Even jouw eigen kamertje, bed, een douche kunnen nemen. Niet afhankelijk zijn van voorzieningen op de afdeling waar het vaak toch drukker en onrustiger is. Lekker dichtbij HiH zijn zodat je misschien iets ontspannener kunt slapen met de wetenschap dat áls hij je nodig heeft, je er binnen no time bent.
Zou je het kunnen accepteren als er vanuit forummers hiervoor een bijdrage zou komen? Ik durf te wedden dat er hier meer dames zijn die daarin met liefde iets willen bijdragen, zelf doe ik dat ook met liefde. Zou de mogelijkheid om vaker in het familiehuis te verblijven iets zijn waar je graag toegang tot zou hebben? Zou je een dergelijke "actie" waarderen, willen en kunnen nemen?
Hoe dan ook; ik wens je bovenmenselijke krachten, jou en HiH. Dat en eindelijk eens betere tijden.
Lezend wat je vertelt over de kosten voor het familiehuis, bedacht ik me hoe zoiets simpels als geld eigenlijk niet in de weg zou mogen staan. Het is zo belangrijk dat jij nu niet kapot gaat van vermoeidheid. En misschien vind je het in deze dagen dat je zo veel bij HiH bent wel enorm prettig om dichtbij een eigen plekje te hebben waar je even kunt terug trekken, al is het maar een half uurtje. Even jouw eigen kamertje, bed, een douche kunnen nemen. Niet afhankelijk zijn van voorzieningen op de afdeling waar het vaak toch drukker en onrustiger is. Lekker dichtbij HiH zijn zodat je misschien iets ontspannener kunt slapen met de wetenschap dat áls hij je nodig heeft, je er binnen no time bent.
Zou je het kunnen accepteren als er vanuit forummers hiervoor een bijdrage zou komen? Ik durf te wedden dat er hier meer dames zijn die daarin met liefde iets willen bijdragen, zelf doe ik dat ook met liefde. Zou de mogelijkheid om vaker in het familiehuis te verblijven iets zijn waar je graag toegang tot zou hebben? Zou je een dergelijke "actie" waarderen, willen en kunnen nemen?
Hoe dan ook; ik wens je bovenmenselijke krachten, jou en HiH. Dat en eindelijk eens betere tijden.
when you wish upon a star...
zaterdag 4 september 2010 om 21:48
zaterdag 4 september 2010 om 22:03
IBI, ook ik was hoogst verbaasd toen ik las over die 25 euro voor het familiehuis. Leun hard op je verzekeringsmaatschappij. Zeuren. Zaniken. Eventuele rechtsbijstand uitzoeken. Open er zo nodig een apart topic over! Er zit hier een aantal juristes op het forum, die kunnen je wellicht tips aan de hand doen. Er loopt vast ook een aantal medewerksters van "uitkerings"-instanties rond. Kunnen wij je hierbij misschien helpen en werk uit handen nemen door dingen uit te zoeken? Voor het zeuren en zaniken heb je waarschijnlijk nu geen energie over, maar kunnen we de relevante onderdelen van het forum niet mobiliseren? En snel? Meiden, suggesties graag!
Btw IBI, dit hoeft natuurlijk niet allemaal openbaar op het forum, dat kan allemaal via je privé-email.
Btw IBI, dit hoeft natuurlijk niet allemaal openbaar op het forum, dat kan allemaal via je privé-email.
zaterdag 4 september 2010 om 22:07
quote:sri schreef op 04 september 2010 @ 22:03:
IBI, ook ik was hoogst verbaasd toen ik las over die 25 euro voor het familiehuis. Leun hard op je verzekeringsmaatschappij. Zeuren. Zaniken. Eventuele rechtsbijstand uitzoeken. Open er zo nodig een apart topic over! Er zit hier een aantal juristes op het forum, die kunnen je wellicht tips aan de hand doen. Er loopt vast ook een aantal medewerksters van "uitkerings"-instanties rond. Kunnen wij je hierbij misschien helpen en werk uit handen nemen door dingen uit te zoeken? Voor het zeuren en zaniken heb je waarschijnlijk nu geen energie over, maar kunnen we de relevante onderdelen van het forum niet mobiliseren? En snel? Meiden, suggesties graag!
Btw IBI, dit hoeft natuurlijk niet allemaal openbaar op het forum, dat kan allemaal via je privé-email.Ik doneer met alle liefde een nacht logeerhuis. Lamaweten waar de poet heen moet.
IBI, ook ik was hoogst verbaasd toen ik las over die 25 euro voor het familiehuis. Leun hard op je verzekeringsmaatschappij. Zeuren. Zaniken. Eventuele rechtsbijstand uitzoeken. Open er zo nodig een apart topic over! Er zit hier een aantal juristes op het forum, die kunnen je wellicht tips aan de hand doen. Er loopt vast ook een aantal medewerksters van "uitkerings"-instanties rond. Kunnen wij je hierbij misschien helpen en werk uit handen nemen door dingen uit te zoeken? Voor het zeuren en zaniken heb je waarschijnlijk nu geen energie over, maar kunnen we de relevante onderdelen van het forum niet mobiliseren? En snel? Meiden, suggesties graag!
Btw IBI, dit hoeft natuurlijk niet allemaal openbaar op het forum, dat kan allemaal via je privé-email.Ik doneer met alle liefde een nacht logeerhuis. Lamaweten waar de poet heen moet.
zaterdag 4 september 2010 om 22:08
NZ, terecht punt.
Er is nog wel eens een vergoeding vanuit een aanvullend pakket maar die zijn vaak niet ruim. Paar honderd euro is dan al snel een 'ruime' vergoeding. Enkele duurste aanvullende pakketten zijn daarop een positieve uitzondering; ruime vergoeding. Vaak blijken mensen hierin onderverzekerd, en zijn er dus maar noodfondsen voor bijv. een specifiek familiehuis, een Ronald mcDonald fonds voor die huizen etc. Een crime als je een partner of kind hebt die voor het leven vecht en je niet om de hoek woont.
Er is nog wel eens een vergoeding vanuit een aanvullend pakket maar die zijn vaak niet ruim. Paar honderd euro is dan al snel een 'ruime' vergoeding. Enkele duurste aanvullende pakketten zijn daarop een positieve uitzondering; ruime vergoeding. Vaak blijken mensen hierin onderverzekerd, en zijn er dus maar noodfondsen voor bijv. een specifiek familiehuis, een Ronald mcDonald fonds voor die huizen etc. Een crime als je een partner of kind hebt die voor het leven vecht en je niet om de hoek woont.
when you wish upon a star...
zaterdag 4 september 2010 om 22:09
Quote van de website:
"Gasten leveren een financiële bijdrage aan de overnachtingskosten. Een verblijf van meerdere nachten kost ¤ 21,- per kamer per overnachting. Een verblijf van slechts één nacht kost ¤ 25,-. De werkelijke kosten liggen vele malen hoger en worden gedragen door sponsors en donateurs. Mensen die in het buitenland wonen en in het Familiehuis willen logeren, betalen ¤ 52,50 per kamer per overnachting.
Of een zorgverzekeraar het verblijf in het Familiehuis vergoedt, is afhankelijk van de polisvoorwaarden."
Inderdaad even bellen met de verzekeraar dus!
"Gasten leveren een financiële bijdrage aan de overnachtingskosten. Een verblijf van meerdere nachten kost ¤ 21,- per kamer per overnachting. Een verblijf van slechts één nacht kost ¤ 25,-. De werkelijke kosten liggen vele malen hoger en worden gedragen door sponsors en donateurs. Mensen die in het buitenland wonen en in het Familiehuis willen logeren, betalen ¤ 52,50 per kamer per overnachting.
Of een zorgverzekeraar het verblijf in het Familiehuis vergoedt, is afhankelijk van de polisvoorwaarden."
Inderdaad even bellen met de verzekeraar dus!
zaterdag 4 september 2010 om 22:14
Klopt, niet alle verzekeringen vergoeden het, maar sommigen dus wel.
Overigens worden dergelijke huizen niet gefinancierd van overheidswege en draaien ze volledig op bijdrages vanuit de maatschappij. Dat is ook waarom ze de kosten voo familie zo laag houden, want deze bijdragen zijn lang niet kostendekkend. Als mensen hier dus iets willen doen, overweeg dan om zelf een sponsoractie op poten te zetten voor een dergelijk huis bij een ziekenhuis bij jou in de buurt. Deze huizen kunnen alle bijdragen heel goed gebruiken.
Overigens worden dergelijke huizen niet gefinancierd van overheidswege en draaien ze volledig op bijdrages vanuit de maatschappij. Dat is ook waarom ze de kosten voo familie zo laag houden, want deze bijdragen zijn lang niet kostendekkend. Als mensen hier dus iets willen doen, overweeg dan om zelf een sponsoractie op poten te zetten voor een dergelijk huis bij een ziekenhuis bij jou in de buurt. Deze huizen kunnen alle bijdragen heel goed gebruiken.
zaterdag 4 september 2010 om 22:23
Oh maar ik weet dat jij het beste voor hebt met forummers en dus ook IBI hoor, NZ! Terecht dat je wijst op iets waar IBI misschien niet aan gedacht heeft. Als ze wel een redelijke dekking heeft kan dat zo enorm opluchten. Het kan er door de stress of wat dan ook zo maar bij IBI doorheen geschoten zijn of misschien is ze hier gewoon niet van op de hoogte. Nogmaals; groot gelijk dat je het noemt!
when you wish upon a star...
zaterdag 4 september 2010 om 22:30
Ik heb nog niet zo lang geleden zelf in zo'n huis gelogeerd en heb het toen ook uitgezocht voor een familielid. Zij kreeg het wel vergoed door haar verzekering en dat was idd echt een enorme opluchting. Als je lief jou nodig heeft, en jij bij je lief wilt zijn, dan wil je je niet laten tegenhouden door zoiets praktisch als geld.
zaterdag 4 september 2010 om 23:00
Heb net gelijk even gekeken op de site van zilveren kruis maar ik heb alleen maar basis en HIH ook en dan word er helaas niets vergoed. Jammer want ik ben het met jullie eens dat het prettig voor mij zou zijn als ik er bv. 1 keer per week kan slapen maar dat kan ik gewoon financieel niet opbrengen.
Of ik forummers mee zou willen laten betalen moet ik even over nadenken. Het was namelijk zeer zeker niet de reden voor mij om dit erbij te vermelden. Dat sommige hierover beginnen ontroerd me echt. Jullie kennen me niet eens dus ik wil dat ook jullie er even over nadenken voordat jullie dit verder aanbieden. Maar ik vind en vond jullie sowieso lief!
Of ik forummers mee zou willen laten betalen moet ik even over nadenken. Het was namelijk zeer zeker niet de reden voor mij om dit erbij te vermelden. Dat sommige hierover beginnen ontroerd me echt. Jullie kennen me niet eens dus ik wil dat ook jullie er even over nadenken voordat jullie dit verder aanbieden. Maar ik vind en vond jullie sowieso lief!
zaterdag 4 september 2010 om 23:08
quote:Pixiedust schreef op 04 september 2010 @ 21:47:
IBI, normaal ben ik slechts meelezer op jouw topic. Heb toch niets toe te voegen aan al die geweldige meiden hier, dat kunnen zij vele malen beter.
Hoe dan ook; ik wens je bovenmenselijke krachten, jou en HiH. Dat en eindelijk eens betere tijden. Natuurlijk mag je gewoon meelezen en niet reageren maar ik wil nogmaals benadrukken dat ik alle reacties op prijs stel dus ook die van jou!
IBI, normaal ben ik slechts meelezer op jouw topic. Heb toch niets toe te voegen aan al die geweldige meiden hier, dat kunnen zij vele malen beter.
Hoe dan ook; ik wens je bovenmenselijke krachten, jou en HiH. Dat en eindelijk eens betere tijden. Natuurlijk mag je gewoon meelezen en niet reageren maar ik wil nogmaals benadrukken dat ik alle reacties op prijs stel dus ook die van jou!
zaterdag 4 september 2010 om 23:09
IBI het familihuis wordt tegenwoordig vergoed door bijna alle verzekeringen hoor. Zeker opgeven. Alle beetjes helpen en het kost je al genoeg. Als je alleen het reizen al telt en alle extra dingen die je met alle liefde voor hem meeneemt. Je kunt dan zelfs vaker bij hem in de buurt blijven als je het zeker weet. Kijk er anders je verzekeringspolis maar eens op na. Of bel even.
Het mag geen reden zijn om niet in HIH zijn buurt te blijven als hij erom vraagt. Wat fijn dat het weer een beetje beter gaat.
voor jou. Ik weet hoe moeilijk het is.
Het mag geen reden zijn om niet in HIH zijn buurt te blijven als hij erom vraagt. Wat fijn dat het weer een beetje beter gaat.
voor jou. Ik weet hoe moeilijk het is.
zaterdag 4 september 2010 om 23:11
Oh jee mosterd. Weet je trouwens dat het niet verplicht is om de ¤ 25.- te betalen. Ze vragen het wel, maar stel je voor dat je er (net als ik ooit) 7 weken moet blijven. Dat is dan toch niet op te brengen. Vraag het anders maar eens na aan de vrijwiligers van het huis. Dat zijn altijd schatten van mensen.
zaterdag 4 september 2010 om 23:20
IBI, tuurlijk wilde jij niet vragen om hulp, geld, of zoiets. Dat heb je ook niet gedaan, maar een aantal van ons boden het zelf aan. Zie het als een heel kleine druppel op jullie gloeiende plaat. Even een zorg minder maar een prettigere optie kunnen gebruiken. Voor jezelf zorgen, zodat je voor HiH kunt blijven zorgen. Voor veel mensen zal het ook misschien wel een gevoel zijn van echt iets kunnen dóen, behalve hier enorm steunen.
Ik en ongetwijfeld al die forummers hier, respecteren jouw wil hierin. Als jij nee zegt is het nee. Als je het echter wel zou willen; schroom geen seconde om ja te zeggen! Voel je niet beschaamd, schuldig of wat dan ook. Ik weet hoe trots mensen kunnen zijn en dat mag! Maar als wij wat voor je kunnen en mogen betekenen; zeg het vooral gerust.
Ik en ongetwijfeld al die forummers hier, respecteren jouw wil hierin. Als jij nee zegt is het nee. Als je het echter wel zou willen; schroom geen seconde om ja te zeggen! Voel je niet beschaamd, schuldig of wat dan ook. Ik weet hoe trots mensen kunnen zijn en dat mag! Maar als wij wat voor je kunnen en mogen betekenen; zeg het vooral gerust.
when you wish upon a star...
zaterdag 4 september 2010 om 23:24
Zoebie; ook al zulke goede info! Prachtig als voor IBI die optie er ook zou zijn!
Misschien zou in dat geval zelfs gecombineerd kunnen worden? IBI krijgt de rekening niet en kan zo zonder een aanbod van forummers aan te hoeven nemen of wat dan ook kiezen voor datgene dat zij en HiH nodig hebben. Als waardering daarvoor doneren de forummers die dat willen een bijdrage aan dit familiehuis en hun 'fonds' en/of familiehuis in de eigen regio. Een mooie druppel zodat ze kunnen door gaan met al die families en geliefden bijstaan in heftige tijden.
Misschien zou in dat geval zelfs gecombineerd kunnen worden? IBI krijgt de rekening niet en kan zo zonder een aanbod van forummers aan te hoeven nemen of wat dan ook kiezen voor datgene dat zij en HiH nodig hebben. Als waardering daarvoor doneren de forummers die dat willen een bijdrage aan dit familiehuis en hun 'fonds' en/of familiehuis in de eigen regio. Een mooie druppel zodat ze kunnen door gaan met al die families en geliefden bijstaan in heftige tijden.
when you wish upon a star...
zaterdag 4 september 2010 om 23:48
Ik ben ook best bereid wat te betalen. Snap dat het heel ongemakkelijk voelt, dat zou ik denk ik ook zo ervaren.
Maar weet bijna zeker dat jij ook iets voor een ander zou willen doen, IBI, in zo'n situatie.
Ik kan goed begrijpen dat het heen en weer reizen je opbreekt. Reizen is soms slopend en het kost veel tijd, die je liever gebruikt om even tijd voor jezelf te hebben.
Maar weet bijna zeker dat jij ook iets voor een ander zou willen doen, IBI, in zo'n situatie.
Ik kan goed begrijpen dat het heen en weer reizen je opbreekt. Reizen is soms slopend en het kost veel tijd, die je liever gebruikt om even tijd voor jezelf te hebben.
zaterdag 4 september 2010 om 23:50
Maar eigenlijk kwam ik alleen om te kijken hoe het gaat... gelukkig een heel stuk beter dan een paar dagen geleden!
Veel sterkte nogmaals
Vervelend dat hij zo in de war is. Zou het niet een soort delier kunnen zijn?
(ho ik wil niet met diagnoses gooien uiteraard... wil alleen zeggen dat zoiets wel eens voor komt na een operatie. Maar het kan ook iets anders zijn, I don't know)
23.50
Veel sterkte nogmaals
Vervelend dat hij zo in de war is. Zou het niet een soort delier kunnen zijn?
(ho ik wil niet met diagnoses gooien uiteraard... wil alleen zeggen dat zoiets wel eens voor komt na een operatie. Maar het kan ook iets anders zijn, I don't know)
23.50
zondag 5 september 2010 om 09:11
Lieve IBI, ik ben ook zo'n meelezer maar geen schrijver. Het is hier inmiddels een soort vast onderdeel van de dag geworden, altijd even kijken hoe het met jou en HIH gaat.
Wat schrikken van de week dat het ineens ze slecht ging en wat een bewondering heb ik voor je hoe je je er toch doorheen slaat!
Er komen ongetwijfeld nog zware momenten, maar ik twijfel er niet aan dat je je staande zult houden, dat doet liefde namelijk met je.
Wat schrikken van de week dat het ineens ze slecht ging en wat een bewondering heb ik voor je hoe je je er toch doorheen slaat!
Er komen ongetwijfeld nog zware momenten, maar ik twijfel er niet aan dat je je staande zult houden, dat doet liefde namelijk met je.