Gezondheid
alle pijlers
Mijn schoonouders hebben ME, moet ik me aanpassen?
vrijdag 13 juli 2007 13:41
Hallo,Allereerst wil ik zeggen dat ik niemand voor het hoofd wil stoten, dus als mijn verhaal vervelend is om te lezen of je beledigd, dan is dat niet persoonlijk bedoeld!(Ik weet ook niet zo goed of het wel onder de juiste pijler staat, maar dat zien we dan wel weer. Ik twijfelde tussen relaties en gezondheid)Zoals je in de titel al kan lezen, mijn schoonouders hebben ME.Ik heb het hier nogal moeilijk mee.Zij vinden dat wij (mijn vriend en ik) ons aan hun en hun ziekte aan moeten passen. Ik vind van niet.Laat ik bij het "probleem" wat er nu is beginnen.Komende zondag willen ze langskomen in ons nieuwe huis. Nu is de zondag eigenlijk voor ons heilig. Samen beetje uitslapen, ontbijten, douchen, beetje tutten in huis. Kortom, alles waar we de rest van de week geen tijd voor hebben samen.Nu willen ze langskomen om een cadeau te geven voor het nieuwe huis. Hartstikke lief natuurlijk, maar het moet wel wanneer het hun uitkomt. Ze willen nu langskomen rond koffietijd. Dat betekend dus dat ze stipt om 11 uur voor de deur staan. Ik heb daar eigenlijk niet zoveel trek in.Gisteren heeft dat tot een ruzie(tje) tussen mijn vriend en mij gezorgd. Hij vind dat wij ons aan moeten passen aan hun omdat zij ziek zijn.We wonen niet in dezelfde stad, ongeveer 50km uit elkaar. Is een stukje rijden van 3 kwartier en dat zou voor hem al te veel zijn.Ik vind het allemaal een beetje overtrokken want ze kunnen wel naar de stad, winkelen, naar de Ikea. Die mensen hebben het druk met uitjes en weggaan.Mijn probleem is dus dat dat allemaal wel kan, en niet andersom.Daarbij moet ik heel eerlijk zeggen dat ik het hele ME verhaal van hun met een heleboel korrels zout neem. (om bovenstaande reden)Altijd draait het om hun en hun ziekte. Maar ze vergeten wel dat wij een full time baan hebben allebei en zij willen zich daar niet aan aanpassen.Wie kan me wat meer over ME vertellen en helpen mij hier beter mee om te gaan?Liefs Barbabellap.s. het hebben van een zieke ouder is mij trouwens niet onbekend. Mijn moeder heeft al jaren Reuma en ik ben inmiddels "gewend" om met chronisch zieken in mijn omgeving om te gaan.
vrijdag 20 juli 2007 15:34
Lab, ik twijfelde of ik uberhaupt op dit topic wou reageren, maar ik herken veel in je berichtje.
Ik werd op mijn 17e ziek (ben inmiddels 24 en het gaat erg goed met me)
in combinatie met fybromyalgie. Ik heb jarenlang gevochten tegen artsen, neurologen en vooral de maatschappij omdat ik er niet ziek uitzag en er niets te vinden was.
Ik ben 3x met een studie gestopt en inmiddels weer 2 jaar aan de studie en alle scherven bij elkaar aan het rapen. Toch heb ik de buitenwereld nooit wat laten merken dat er iets aan de hand was. En als ik mensen vertelde hoe ik me voelde, dan werd ik niet serieus genomen. Het kwetste me erg dat mensen me dan alleen beoordeelde op dat ik ook de kroeg in was geweest (niet denkend dat ik daar 4 dagen van bij moest komen). Als je je al zo ellendig voelt, mag je dan alleen de stomme dingen doen?
Ik werd op mijn 17e ziek (ben inmiddels 24 en het gaat erg goed met me)
in combinatie met fybromyalgie. Ik heb jarenlang gevochten tegen artsen, neurologen en vooral de maatschappij omdat ik er niet ziek uitzag en er niets te vinden was.
Ik ben 3x met een studie gestopt en inmiddels weer 2 jaar aan de studie en alle scherven bij elkaar aan het rapen. Toch heb ik de buitenwereld nooit wat laten merken dat er iets aan de hand was. En als ik mensen vertelde hoe ik me voelde, dan werd ik niet serieus genomen. Het kwetste me erg dat mensen me dan alleen beoordeelde op dat ik ook de kroeg in was geweest (niet denkend dat ik daar 4 dagen van bij moest komen). Als je je al zo ellendig voelt, mag je dan alleen de stomme dingen doen?
vrijdag 20 juli 2007 15:48
Ja: whiplash, fybromyalgie, bekkeninstabiliteit en RSI zijn ook aandoeningen die beduidend meer patiënten op het spreekuur opleveren als er net een artikel over is gepubliceerd in een damesblad, of als het op tv is geweest. Als iemand vage klachten heeft, en dan hoort over een aandoening die daarbij aansluit, is diegene snel geneigd te denken dat het dat dan wel zal zijn. En het schijnt erg lastig te zijn voor huisartsen om hen daar weer vanaf te brengen. Kostbare zaak ook, want deze mensen willen wél grondig worden onderzocht.
zaterdag 21 juli 2007 14:41
Hmm.. grappig, bij mij was het omgekeerde wereld. Ik had (na een jaar emmeren bij de huisarts) een kinderarts ( ik was 16) in het ziekenhuis die mij al heel snel het etiket ME meegaf. Maarreh.. ik heb altijd gezegd dat ik daar niet in geloofde dat ik dat had. Ik had het gevoel dat ik gewoon een stofje miste.
Na 7 jaar strijd en onderzoeken bleek dat mijn schildklier niet goed genoeg werkte na een keelinfectie die ik aan het begin van de vermoeidheid (dus toen het begon) had gehad.
Nou was de kinderarts die ik toen had nogal into onderzoek met ME/CVS patienten dus ws dat hij daarom 'wilde' dat ik dat had. Bovendien vond hij dat ik ook naar gedragstherapie moest, dat ik me niet moest aanstellen en dat ik als allerlaatste nog wel door de MRI-scan mocht maar dat dat wel het laatse was wat hij zou doen om met mijn 'psychosomatische gedrag' mee te gaan. Dat er 2 mensen in de familie zijn die MS hebben en ik op dat moment heel slecht liep nam hij maar even voor lief.
Idioot :(
Glukkig gaat alles nu goed
Doe het prima op schildkliermedicijnen en vitamine B12.
Na 7 jaar strijd en onderzoeken bleek dat mijn schildklier niet goed genoeg werkte na een keelinfectie die ik aan het begin van de vermoeidheid (dus toen het begon) had gehad.
Nou was de kinderarts die ik toen had nogal into onderzoek met ME/CVS patienten dus ws dat hij daarom 'wilde' dat ik dat had. Bovendien vond hij dat ik ook naar gedragstherapie moest, dat ik me niet moest aanstellen en dat ik als allerlaatste nog wel door de MRI-scan mocht maar dat dat wel het laatse was wat hij zou doen om met mijn 'psychosomatische gedrag' mee te gaan. Dat er 2 mensen in de familie zijn die MS hebben en ik op dat moment heel slecht liep nam hij maar even voor lief.
Idioot :(
Glukkig gaat alles nu goed
Doe het prima op schildkliermedicijnen en vitamine B12.
zaterdag 21 juli 2007 15:27
Wat mij opvalt is het volgende. Het lijkt wel of een lichamelijke oorzaak gelijk wordt gesteld met echt ziek, en een psychische met inbeelding of aanstellerij. Dat klopt natuurlijk niet. Je kunt buikpijn hebben door een virus of door stress, maar je voelt dan toch diezelfde buikpijn. Zo zou het met ME ook kunnen zijn. Natuurlijk zijn ME patienten echt moe en is dat niet ingebeeld, en natuurlijk kunnen ze van alles niet en hebben ze veel klachten. De vraag is alleen of dat komt door een lichamelijke afwijking, of door psychische factoren, of door een combinatie. Dat laatste is het meest waarschijnlijk. Een aangezien de lichamelijke afwijking niet bekend is en dus niet behandeld kan worden, kun je alleen de psychische kant aanpakken. Cognitieve gedragstherapie dus, en daar knappen veel mensen van op.
zaterdag 21 juli 2007 15:33
Wat ik eigenlijk bdoel: van een psychische oorzaak kun je net zo'n ernstige en echte klachten krijgen als van een lichamelijke oorzaak. Toch blijven veel patienten met klachten zonder aan te tonen lichamelijke afwijkingen er van uit gaan dat er iets zuiver lichamelijks aan hun klachten ten grondslag ligt. Hoe komt dit?
Met betrekking tot ME is het wel interessant dat in de medische vakliteratuur de grote meerderheid uit gaat dat psychische factoren de overhand hebben bij ME, terwijl de pers de nadruk legt op lichamelijke factoren. Dat is toch wel jammer, want zo zijn patienten weinig gemotiveerd om aan de enige bewezen werkzame therapie te beginnen, de cognitieve gedragstherapie. EN let wel, die werkt niet voor iedereen, maar het is de enige therapie die het bewezen beter doet dan niets doen.
Met betrekking tot ME is het wel interessant dat in de medische vakliteratuur de grote meerderheid uit gaat dat psychische factoren de overhand hebben bij ME, terwijl de pers de nadruk legt op lichamelijke factoren. Dat is toch wel jammer, want zo zijn patienten weinig gemotiveerd om aan de enige bewezen werkzame therapie te beginnen, de cognitieve gedragstherapie. EN let wel, die werkt niet voor iedereen, maar het is de enige therapie die het bewezen beter doet dan niets doen.
zaterdag 21 juli 2007 16:01
Nippo, je hebt zojuist je eigen vraag al beantwoord. Psychische factoren worden acuut uitgesloten omdat het te vaak het automatisme "psychisch is aanstellen/zelf willen" in de persoon zelf en in de maatschappij. Zonde, want bij elke ziekte/beperking is een rol weggelegd voor de psyche.
Wat ik persoonlijk grappig vind om op te merken is hoe door zowel voor- als tegenstanders het effect/gebruik van cognitieve gedragstherapie wordt aangepakt als "zie je wel, zit tussen de oren"/"zie je wel, ze vinden dat ik me aanstel". Dat hoor ik nou nooit over aandoeningen die algemeen geaccepteerd en/of wetenschappelijk onomstoten aantoonbaar zijn, terwijl ook deze mensen baat kunnen hebben bij een behandeling waarin cognitieve gedragstherapie een rol speelt. Sterker nog; geen revalidatie zonder cognitieve gedragstherapie. Het wordt vaak genoeg niet verteld aan de revalidant (de meesten hebben nogal de neiging tot "ik stel me niet aan"-boosheid), maar het is een van de belangrijkste hoekstenen van de behandeling van een chronische aandoening.
Opvallend ook hoe massaal vanuit de "ME-hoek" geroepen wordt dat gedragstherapie bij ME schadelijk is. Cognitieve gedragstherapie is niet schadelijk, het leert je slechts opnieuw naar jezelf te kijken en waar nodig en gewenst gedachten en gedrag te veranderen. Lees hier gerust topics waar het over ME gaat en je zult merken dat de groep zélf in het topic cognitieve gedragstherapie toepast en het de hemel in prijst, al beseft men niet dat het gedragstherapie is. Eventuele schadelijkheid van een revalidatie zit niet in het herbeoordelen van je eigen doen en laten, die kan hooguit gevonden worden in een lichamelijk te zware aanpak. Iets wat los staat van de factor cognitieve gedragstherapie.
Cognitieve gedragstherapie staat ook geheel niet gelijk aan "psychische oorzaak", het staat gelijk aan "psychisch beïnvloedbaar". Zoals iedereen weet, is onze geest zeer krachtig. Stoot je teen maar eens hard. Als je er constant aan denkt, dan ervaar je meer pijn dan wanneer je het zo druk hebt dat je het al snel weer vergeet. Cognitieve gedragstherapie werkt precies hetzelfde; invloed uitoefenen op een beperking die men ervaart door de geest te gebruiken. Dit kan niet alleen bij psychische oorzaken, maar ook heel goed bij een lichamelijke oorzaak. Door een aantal "simpele" veranderingen in de eigen denkswijze en gedrag kan aandoening X in ene een stuk minder zwaar vallen dan dezelfde aandoening viel voor men deze invloed van de geest toepaste.
Hoe ik tegen ME aan kijk? Ik sluit niets uit. Het irriteert me dat veel mensen (en naar het lijkt ook witjassen) ME, CVS, hoe het dit jaar ook weer genoemd mag gaan worden, lijken te gebruiken als excuus-truus. Het is een te gewild stempeltje. Of zoals hier al de term libelle-gehalte werd gebruikt. Als ik sommige dingen hoor, lees, zie, dan zet dat mij aan het denken. De puzzelstukjes passen niet in mijn waarneming en beleving.
Net zo goed als ik van de positieve kracht van cognitieve gedragstherapie overtuigd ben, zo ben ik ook overtuigd van de invalidiserende invloed van het andere uiterste. Bevestig jezelf maar lang en overtuigd genoeg dat die ene blauwe plek Ondraaglijk Veel Pijn doet en zie daar; op een dag heb je ook Ondraaglijk Veel Pijn.
Maar om terug te komen op het niets uitsluiten; er is m.i. ook een hoop wat niet zo maar van tafel te vegen is, of waarvan ik zeg; "puzzelstukjes passen niet". Het is algemeen bekend en geaccepteerd in medische kringen dat bepaalde chronische aandoeningen als secundair effect o.a. chronische vermoeidheid met zich meebrengt. Een vermoeidheid waar volgens de criteria zo maar eens het stickertje cvs op had kunnen passen, ware het niet dat er een duidelijk aanwijsbare reden is voor de vermoeidheid. Dat wekt bij mij vragen op. In hoeverre speelt er niet "gewoon" een onbekende oorzaak waardoor de vermoeidheid slechts een secundair feit is? In hoeverre kan secundaire cvs bij een chronische aandoening bestaan en zou er voor primaire cvs geen lichamelijke oorzaak zijn?
(disclaimer ;); ik mag op aardig wat onderwerpen het goede oude "been there, done that" gebruiken. Cognitieve gedragstherapie, revalidatie, revalidatie gone bad, "u wilt ziek zijn, u maakt uzelf moedwillig ziek", chronische vermoeidheid, ik verzamel het allemaal. Beetje verkeerde keuze van verzamelen, maar elke gek heb haar gebrek. )
Wat ik persoonlijk grappig vind om op te merken is hoe door zowel voor- als tegenstanders het effect/gebruik van cognitieve gedragstherapie wordt aangepakt als "zie je wel, zit tussen de oren"/"zie je wel, ze vinden dat ik me aanstel". Dat hoor ik nou nooit over aandoeningen die algemeen geaccepteerd en/of wetenschappelijk onomstoten aantoonbaar zijn, terwijl ook deze mensen baat kunnen hebben bij een behandeling waarin cognitieve gedragstherapie een rol speelt. Sterker nog; geen revalidatie zonder cognitieve gedragstherapie. Het wordt vaak genoeg niet verteld aan de revalidant (de meesten hebben nogal de neiging tot "ik stel me niet aan"-boosheid), maar het is een van de belangrijkste hoekstenen van de behandeling van een chronische aandoening.
Opvallend ook hoe massaal vanuit de "ME-hoek" geroepen wordt dat gedragstherapie bij ME schadelijk is. Cognitieve gedragstherapie is niet schadelijk, het leert je slechts opnieuw naar jezelf te kijken en waar nodig en gewenst gedachten en gedrag te veranderen. Lees hier gerust topics waar het over ME gaat en je zult merken dat de groep zélf in het topic cognitieve gedragstherapie toepast en het de hemel in prijst, al beseft men niet dat het gedragstherapie is. Eventuele schadelijkheid van een revalidatie zit niet in het herbeoordelen van je eigen doen en laten, die kan hooguit gevonden worden in een lichamelijk te zware aanpak. Iets wat los staat van de factor cognitieve gedragstherapie.
Cognitieve gedragstherapie staat ook geheel niet gelijk aan "psychische oorzaak", het staat gelijk aan "psychisch beïnvloedbaar". Zoals iedereen weet, is onze geest zeer krachtig. Stoot je teen maar eens hard. Als je er constant aan denkt, dan ervaar je meer pijn dan wanneer je het zo druk hebt dat je het al snel weer vergeet. Cognitieve gedragstherapie werkt precies hetzelfde; invloed uitoefenen op een beperking die men ervaart door de geest te gebruiken. Dit kan niet alleen bij psychische oorzaken, maar ook heel goed bij een lichamelijke oorzaak. Door een aantal "simpele" veranderingen in de eigen denkswijze en gedrag kan aandoening X in ene een stuk minder zwaar vallen dan dezelfde aandoening viel voor men deze invloed van de geest toepaste.
Hoe ik tegen ME aan kijk? Ik sluit niets uit. Het irriteert me dat veel mensen (en naar het lijkt ook witjassen) ME, CVS, hoe het dit jaar ook weer genoemd mag gaan worden, lijken te gebruiken als excuus-truus. Het is een te gewild stempeltje. Of zoals hier al de term libelle-gehalte werd gebruikt. Als ik sommige dingen hoor, lees, zie, dan zet dat mij aan het denken. De puzzelstukjes passen niet in mijn waarneming en beleving.
Net zo goed als ik van de positieve kracht van cognitieve gedragstherapie overtuigd ben, zo ben ik ook overtuigd van de invalidiserende invloed van het andere uiterste. Bevestig jezelf maar lang en overtuigd genoeg dat die ene blauwe plek Ondraaglijk Veel Pijn doet en zie daar; op een dag heb je ook Ondraaglijk Veel Pijn.
Maar om terug te komen op het niets uitsluiten; er is m.i. ook een hoop wat niet zo maar van tafel te vegen is, of waarvan ik zeg; "puzzelstukjes passen niet". Het is algemeen bekend en geaccepteerd in medische kringen dat bepaalde chronische aandoeningen als secundair effect o.a. chronische vermoeidheid met zich meebrengt. Een vermoeidheid waar volgens de criteria zo maar eens het stickertje cvs op had kunnen passen, ware het niet dat er een duidelijk aanwijsbare reden is voor de vermoeidheid. Dat wekt bij mij vragen op. In hoeverre speelt er niet "gewoon" een onbekende oorzaak waardoor de vermoeidheid slechts een secundair feit is? In hoeverre kan secundaire cvs bij een chronische aandoening bestaan en zou er voor primaire cvs geen lichamelijke oorzaak zijn?
(disclaimer ;); ik mag op aardig wat onderwerpen het goede oude "been there, done that" gebruiken. Cognitieve gedragstherapie, revalidatie, revalidatie gone bad, "u wilt ziek zijn, u maakt uzelf moedwillig ziek", chronische vermoeidheid, ik verzamel het allemaal. Beetje verkeerde keuze van verzamelen, maar elke gek heb haar gebrek. )
vandaag ga ik van alles kunnen
zondag 22 juli 2007 09:45
Mogge!
(ik zat gisteren de hele dag verdiept in HP7, maar probeer me nu weer sociaal te gedragen).
Ik heb niets tegen cognitieve gedragstherapie. Heb zelf al aangegeven dat ik van een psycholoog heb leren plannen (onder andere) binnen mijn 'energievoorraad'. Daar heb je het begin van CGT.
Het is een hele goede manier om te leren omgaan met wat je kan, wat je zou willen en hoe je dat zou kunnen bewerkstelligen. Dat is heel handig als je op wat voor manier dan ook beperkt bent, en als ik sommige mensen om me heen zie rondrennen, heb ik wel eens het idee dat véél mensen (ook picobello gezonde) baat zouden hebben bij CTG.
Het is echter niet dé oplossing. Het is een hulpmiddel. En door wat over ME/CVS en CGT opduikt in de media, lijken veel mensen het idee opgevat te hebben dat het een oplossing betreft. Helaas.
Het stempel wat op 'het is psychisch' wordt gedrukt is groot. Velen lijken de indruk te hebben wanneer iets psychisch wordt genoemd, het betekent dat het dus niet waar is of verzonnen. Er zijn personen die tijdens de eerste dagen van hun vakantie overlijden aan een hartaanval, wegens de stress. En dat is ook psychisch.... en toch zijn die personen dood. Tja, psychisch hè.
Soms wordt 'het zal wel psychisch zijn' te makkelijk als een dooddoener gebruikt. Natuurlijk beïnvloeden lichaam en geest elkaar, maar wat de kip en het ei zijn? En ja, ik ben - elke keer dat er in de literatuur iets opduikt over een veranderende RNA bij ME-patiënten of afwijkende cortex bij ME op een bepaalde manier blij dat er iets afwijkbaars gevonden wordt. Iets wat aanwijsbaar is, aantoonbaar.
Yoyo, ik vind het knap dat je durfde te reageren! Op je 24ste drie keer een studie moeten afbreken is nu niet bepaald een leuk tijdverdrijf!
Op het moment dat je reageert op,een topic als dit, stel je je kwetsbaar op, en voor je het weet ben je ongewenst deelnemer aan een welles/nietes-spelletje met iemands wiens buurvrouw zegt ook ME te hebben, maar ondertussen wel dit en dat kan, dus eigenlijk niets heeft en jij ook niet.
En wanneer je het idee hebt dat je je moet verdedigen, krijgen sommigen het idee dat je in je leven continu bezig bent met te roepen dat je ziek bent, hoe ziek je wel niet bent, hoe je er hele dagen mee worstelt...... en dat is natuurlijk niet de realiteit.
Iemand een kopje koffie op deze zonnige zondagmorgen?
Liefs, Lab
(ik zat gisteren de hele dag verdiept in HP7, maar probeer me nu weer sociaal te gedragen).
Ik heb niets tegen cognitieve gedragstherapie. Heb zelf al aangegeven dat ik van een psycholoog heb leren plannen (onder andere) binnen mijn 'energievoorraad'. Daar heb je het begin van CGT.
Het is een hele goede manier om te leren omgaan met wat je kan, wat je zou willen en hoe je dat zou kunnen bewerkstelligen. Dat is heel handig als je op wat voor manier dan ook beperkt bent, en als ik sommige mensen om me heen zie rondrennen, heb ik wel eens het idee dat véél mensen (ook picobello gezonde) baat zouden hebben bij CTG.
Het is echter niet dé oplossing. Het is een hulpmiddel. En door wat over ME/CVS en CGT opduikt in de media, lijken veel mensen het idee opgevat te hebben dat het een oplossing betreft. Helaas.
Het stempel wat op 'het is psychisch' wordt gedrukt is groot. Velen lijken de indruk te hebben wanneer iets psychisch wordt genoemd, het betekent dat het dus niet waar is of verzonnen. Er zijn personen die tijdens de eerste dagen van hun vakantie overlijden aan een hartaanval, wegens de stress. En dat is ook psychisch.... en toch zijn die personen dood. Tja, psychisch hè.
Soms wordt 'het zal wel psychisch zijn' te makkelijk als een dooddoener gebruikt. Natuurlijk beïnvloeden lichaam en geest elkaar, maar wat de kip en het ei zijn? En ja, ik ben - elke keer dat er in de literatuur iets opduikt over een veranderende RNA bij ME-patiënten of afwijkende cortex bij ME op een bepaalde manier blij dat er iets afwijkbaars gevonden wordt. Iets wat aanwijsbaar is, aantoonbaar.
Yoyo, ik vind het knap dat je durfde te reageren! Op je 24ste drie keer een studie moeten afbreken is nu niet bepaald een leuk tijdverdrijf!
Op het moment dat je reageert op,een topic als dit, stel je je kwetsbaar op, en voor je het weet ben je ongewenst deelnemer aan een welles/nietes-spelletje met iemands wiens buurvrouw zegt ook ME te hebben, maar ondertussen wel dit en dat kan, dus eigenlijk niets heeft en jij ook niet.
En wanneer je het idee hebt dat je je moet verdedigen, krijgen sommigen het idee dat je in je leven continu bezig bent met te roepen dat je ziek bent, hoe ziek je wel niet bent, hoe je er hele dagen mee worstelt...... en dat is natuurlijk niet de realiteit.
Iemand een kopje koffie op deze zonnige zondagmorgen?
Liefs, Lab
