Gezondheid
alle pijlers
Moeder met ALS
dinsdag 3 juli 2012 om 21:43
Hallo,
Mijn moeder heeft vorig jaar de diagnose ALS (Amyotrofische Lateraal Sclerose) gekregen en daar hebben ze een levensverwachting bij afgegeven van tussen de 6 maanden en 2 jaar. Gelukkig leeft ze nu (ruim een jaar later) nog, maar haar kwaliteit van leven keldert achteruit. Zo kon ze al vrij snel na de diagnose niet meer praten (ze heeft de bulbaire variant, voor de 'kenners') en eten gaat ondertussen ook niet meer, evenals slikken (ze kwijlt continu). Lopen gaat bijna niet meer en haar vingers beginnen krom te trekken door de verlamming in haar handen.
Voorlopig hoeft ze nog niet aan de beademing omdat haar longen nog redelijk goed functioneren, daar ben ik heel erg blij mee, maar verder vind ik het echt een verschrikkelijke ziekte.
Ik zag dat er eind vorig jaar al een keer een topic was geopend over de confronterende 'ik ben inmiddels overleden' campagne. Enerzijds ben ik blij met deze campagne omdat er hard geld nodig is voor deze -nog steeds zeer onbegrepen- ongeneeslijke ziekte, maar anderzijds voelt het elke keer als een steek in m'n hart als ik zo'n poster zie hangen (er hangt er nu eentje op een paar meter van mijn huis in een bushokje..)
De reden dat ik dit topic open is omdat ik het fijn zou vinden te 'praten' met anderen die ook iemand dichtbij hebben met ALS. Omdat de ziekte vrij zeldzaam is ken ik eigenlijk niemand anders in m'n omgeving (gelukkig maar!) die hier ervaring mee heeft.
Wie weet kunnen we elkaar nog helpen met tips of suggesties om de komende tijd op een mooie manier door te brengen met elkaar!
Groetjes, 10e
Mijn moeder heeft vorig jaar de diagnose ALS (Amyotrofische Lateraal Sclerose) gekregen en daar hebben ze een levensverwachting bij afgegeven van tussen de 6 maanden en 2 jaar. Gelukkig leeft ze nu (ruim een jaar later) nog, maar haar kwaliteit van leven keldert achteruit. Zo kon ze al vrij snel na de diagnose niet meer praten (ze heeft de bulbaire variant, voor de 'kenners') en eten gaat ondertussen ook niet meer, evenals slikken (ze kwijlt continu). Lopen gaat bijna niet meer en haar vingers beginnen krom te trekken door de verlamming in haar handen.
Voorlopig hoeft ze nog niet aan de beademing omdat haar longen nog redelijk goed functioneren, daar ben ik heel erg blij mee, maar verder vind ik het echt een verschrikkelijke ziekte.
Ik zag dat er eind vorig jaar al een keer een topic was geopend over de confronterende 'ik ben inmiddels overleden' campagne. Enerzijds ben ik blij met deze campagne omdat er hard geld nodig is voor deze -nog steeds zeer onbegrepen- ongeneeslijke ziekte, maar anderzijds voelt het elke keer als een steek in m'n hart als ik zo'n poster zie hangen (er hangt er nu eentje op een paar meter van mijn huis in een bushokje..)
De reden dat ik dit topic open is omdat ik het fijn zou vinden te 'praten' met anderen die ook iemand dichtbij hebben met ALS. Omdat de ziekte vrij zeldzaam is ken ik eigenlijk niemand anders in m'n omgeving (gelukkig maar!) die hier ervaring mee heeft.
Wie weet kunnen we elkaar nog helpen met tips of suggesties om de komende tijd op een mooie manier door te brengen met elkaar!
Groetjes, 10e
dinsdag 3 juli 2012 om 23:12
Sterkte! Ik heb geen ervaring met ALS, wel mijn vader aan kanker verloren, in 7 mnd van eerste doktersbezoek tot overlijden. Het is zo vreselijk om te zien. Veel sterkte!
En misschien overbodig maar ken je het boek mam vertel 's? Een boek om samen in te vullen. Ontzettend waardevol boek voor mij (de vadervariant)!
En misschien overbodig maar ken je het boek mam vertel 's? Een boek om samen in te vullen. Ontzettend waardevol boek voor mij (de vadervariant)!
woensdag 4 juli 2012 om 00:08
Ik moet denken aan het boek Tuesdays with Morrie, van Mitch Albom. Het gaat over een man van wie een vriend ALS heeft, en waarbij de laatste waardevolle tijd samen beschreven wordt. Op een fijne manier gaat het daarbij over wat belangrijk is, in die tijd die er nog is en in het leven in het algemeen.
Sterkte
Sterkte
woensdag 4 juli 2012 om 00:27
Mijn vader is al weer 8 jaar geleden overleden aan de complicaties van ALS, hij was slechts 49. Gelukkig heeft hij jaren in de reserve tijd geleefd, hij is 7 jaar ziek geweest. Niet de bulbaire vorm, maar een wat tragere variant.
Het verloop is voor iedere patient anders, alsook de belevenis. Tips zijn lastig om te geven, wel wat algemene steekwoorden: Probeer te denken in mogelijkheden ipv onmogelijkheden, ga bijvoorbeeld nog een keerlekkernop vakantie ondanks al het geregel. Probeer veel leuke dingen te doen, ipv alleen maar bij het ziekzijn stll te staan. Makkelijk gezegd, ik weet het, maar het heeft mij nog vele mooie herinneringen gebracht! En kijk vooral naar wat jullie zelf willen, denk buiten de gebaande paden. Mijn ervaring is dat je vaak nee te horen krijgt, ook vanuit de gezondheidszorg! Zelf beetje creatief zijn doet wonderen!
Heel veel sterkte, en als je een keer hulp of advies wilt dan mail me gerust! Dikke knuffel!
Het verloop is voor iedere patient anders, alsook de belevenis. Tips zijn lastig om te geven, wel wat algemene steekwoorden: Probeer te denken in mogelijkheden ipv onmogelijkheden, ga bijvoorbeeld nog een keerlekkernop vakantie ondanks al het geregel. Probeer veel leuke dingen te doen, ipv alleen maar bij het ziekzijn stll te staan. Makkelijk gezegd, ik weet het, maar het heeft mij nog vele mooie herinneringen gebracht! En kijk vooral naar wat jullie zelf willen, denk buiten de gebaande paden. Mijn ervaring is dat je vaak nee te horen krijgt, ook vanuit de gezondheidszorg! Zelf beetje creatief zijn doet wonderen!
Heel veel sterkte, en als je een keer hulp of advies wilt dan mail me gerust! Dikke knuffel!
