Gezondheid
alle pijlers
Multiple Sclerose
donderdag 18 maart 2010 om 22:43
Mijn broer heeft MS.
Ik kan het nog helemaal niet geloven: die sterke, stoere reus heeft MS. Hij is er zelf echt helemaal kapot van.
Ik ben er een beetje op gaan googlen, maar kan me er nog totaal geen beeld van vormen. Zijn hier forummers met MS? Wat doet het met je? Hoe heb je het geaccepteerd? Hoe is het verloop van de ziekte? Zijn er dingen die je kunt doen om nieuwe aanvallen te verminderen?
Ik kan het nog helemaal niet geloven: die sterke, stoere reus heeft MS. Hij is er zelf echt helemaal kapot van.
Ik ben er een beetje op gaan googlen, maar kan me er nog totaal geen beeld van vormen. Zijn hier forummers met MS? Wat doet het met je? Hoe heb je het geaccepteerd? Hoe is het verloop van de ziekte? Zijn er dingen die je kunt doen om nieuwe aanvallen te verminderen?
donderdag 18 maart 2010 om 23:47
Ha Lalie,
Zelf geen ervaring, maar mijn moeder had MS. Had ja, ze is eraan overleden. Ik besef dat dat niet zo leuk is voor jou nu om te horen, maar het is zo....
Overigens had zij een ernstige vorm, de meesten worden er wel oud mee! De ziekte zorgt ervoor dat je langzaamaan steeds minder kunt. Waar de beperkingen komen te zitten verschilt per persoon. Sommigen hebben moeite met zien, anderen met lopen etc. Dat maakt het ook lastig; de ziekte verschilt sterk per persoon.
Veel mensen met MS reageren sterk op bepaalde voedingsmiddelen. Vooral chocola en koffie kunnen reacties geven, maar het kan van alles zijn. Het is slim een eetdagboekje bij te gaan houden (je broer dan) om erachter te komen of hij op dingen reageert zodat je die kunt mijden. Mijn moeder reageerde bijv. sterk op chocola maar ook op japanse zoutjes. Maar dit is voor iedereen anders.
Sommige MS patienten hebben baat bij een prednison-kuur eens in de zoveel jaar, bij anderen (oa mijn moeder) haalt dit niets uit. Weer anderen ervaren positieve effecten door het gebruik van medicinale marihuana.
Er zijn volgens mij in Nederland 2 patientenverenigingen. Volgens mij heten deze de MS stichting of MS vereniging en stichting MS anders. Zij hebben veel informatie en kunnen ondersteuning bieden. Je vindt ze vast snel via google.
Ik wens je heel veel sterkte!
Zelf geen ervaring, maar mijn moeder had MS. Had ja, ze is eraan overleden. Ik besef dat dat niet zo leuk is voor jou nu om te horen, maar het is zo....
Overigens had zij een ernstige vorm, de meesten worden er wel oud mee! De ziekte zorgt ervoor dat je langzaamaan steeds minder kunt. Waar de beperkingen komen te zitten verschilt per persoon. Sommigen hebben moeite met zien, anderen met lopen etc. Dat maakt het ook lastig; de ziekte verschilt sterk per persoon.
Veel mensen met MS reageren sterk op bepaalde voedingsmiddelen. Vooral chocola en koffie kunnen reacties geven, maar het kan van alles zijn. Het is slim een eetdagboekje bij te gaan houden (je broer dan) om erachter te komen of hij op dingen reageert zodat je die kunt mijden. Mijn moeder reageerde bijv. sterk op chocola maar ook op japanse zoutjes. Maar dit is voor iedereen anders.
Sommige MS patienten hebben baat bij een prednison-kuur eens in de zoveel jaar, bij anderen (oa mijn moeder) haalt dit niets uit. Weer anderen ervaren positieve effecten door het gebruik van medicinale marihuana.
Er zijn volgens mij in Nederland 2 patientenverenigingen. Volgens mij heten deze de MS stichting of MS vereniging en stichting MS anders. Zij hebben veel informatie en kunnen ondersteuning bieden. Je vindt ze vast snel via google.
Ik wens je heel veel sterkte!
vrijdag 19 maart 2010 om 00:04
Jeetje Bergkristal, wat heftig voor je. Ja, vooralsnog ga ik er niet vanuit dat mijn broer die heftige vorm heeft of gaat krijgen -hoewel dat wel mijn 1e idee was bij MS. Gelukkig ben ik er inmiddels achter dat MS in de meeste gevallen niet de doodsoorzaak is (hoewel ik wel steeds meer het idee krijg dat er co-morbiditeit optreedt bij MS, ik weet niet of dat zo is... is hier een dokter in de zaal?)
Ik had al MSweb en de MS-vereniging gevonden, en daar idd veel info vanaf gehaald, maar ik ben ook zo benieuwd naar ervaringsverhalen. Kweenie, is voor mij ook een manier om er mee om te gaan.
Dat van dat eetdagboekje is denk ik wel een goeie.
Ik had al MSweb en de MS-vereniging gevonden, en daar idd veel info vanaf gehaald, maar ik ben ook zo benieuwd naar ervaringsverhalen. Kweenie, is voor mij ook een manier om er mee om te gaan.
Dat van dat eetdagboekje is denk ik wel een goeie.
vrijdag 19 maart 2010 om 08:04
Hoi Lalie,
Dat is schrikken! Bij mijn vader is het ook onlangs geconstateerd (na flink wat tijd aangerommeld te hebben en van het kastje naar de muur te zijn gestuurd). Na de diagnose kreeg hij ook een enorme pijnaanval en heeft hij een paar dagen in het z'huis gelegen voor een prednisolonkuur. Dit heeft erg goed aangeslagen (ca. 5 maanden geleden). Nu volgt hij wekelijks fysiotherapie en is hij erg met voeding bezig. Ik heb via internet een eetdagboek kunnen bestellen voor hem (kost dacht ik 5 euro) en hierin staat ook heel nauwkeurig geschreven wat wel en niet goed is om te eten voor MS-patiënten. Het scheelt natuurlijk per persoon wat wel en niet werkt, maar hij heeft er veel baat bij tot nu toe.
Na de diagnose was het wel een klap voor hem, maar ook een opluchting, omdat hij ervan overtuigd was dat hij zich niet aanstelde en dat het geen hernia was die vaak terugkwam of schouderontstekingen (wat de huisarts telkens zei). Gelukkig gaat het nu goed, hij spuit elke dag met een apparaatje medicijn in en hij doet eigenlijk nog alles wat hij voorheen deed. Wandelen, tuinieren, noem het maar op. Overigens heeft hij een redelijk milde vorm. Ik zal op internet even zoeken waar ik dat eetdagboek vandaan heb gehaald, kan het zo snel niet vinden nu. Veel sterkte voor je broer, jou en je familie/omgeving, het is altijd schrikken!
Dat is schrikken! Bij mijn vader is het ook onlangs geconstateerd (na flink wat tijd aangerommeld te hebben en van het kastje naar de muur te zijn gestuurd). Na de diagnose kreeg hij ook een enorme pijnaanval en heeft hij een paar dagen in het z'huis gelegen voor een prednisolonkuur. Dit heeft erg goed aangeslagen (ca. 5 maanden geleden). Nu volgt hij wekelijks fysiotherapie en is hij erg met voeding bezig. Ik heb via internet een eetdagboek kunnen bestellen voor hem (kost dacht ik 5 euro) en hierin staat ook heel nauwkeurig geschreven wat wel en niet goed is om te eten voor MS-patiënten. Het scheelt natuurlijk per persoon wat wel en niet werkt, maar hij heeft er veel baat bij tot nu toe.
Na de diagnose was het wel een klap voor hem, maar ook een opluchting, omdat hij ervan overtuigd was dat hij zich niet aanstelde en dat het geen hernia was die vaak terugkwam of schouderontstekingen (wat de huisarts telkens zei). Gelukkig gaat het nu goed, hij spuit elke dag met een apparaatje medicijn in en hij doet eigenlijk nog alles wat hij voorheen deed. Wandelen, tuinieren, noem het maar op. Overigens heeft hij een redelijk milde vorm. Ik zal op internet even zoeken waar ik dat eetdagboek vandaan heb gehaald, kan het zo snel niet vinden nu. Veel sterkte voor je broer, jou en je familie/omgeving, het is altijd schrikken!
vrijdag 19 maart 2010 om 08:08
Lalie, wat moeilijk voor jullie zeg!
Er zijn verschillende vormen van MS, een primair progressieve, die de moeder van bergkristal dan had, vermoed ik? Dan heb je relapse-remitting, waarbij je één keer in de zoveel tijd een terugval krijgt en daarna weer een tijdje "goed" bent en dat kan dan weer evolueren naar secundair progressief, wat betekent dat je na elke aanval een stukje slechter bent dan ervoor.
Die hele ernstige vorm, primair progressief, komt maar voor in ongeveer 10% van de gevallen, dus veruit de meeste andere mensen hebben een mildere vorm, waarmee je veel langer een vrij normaal leven kunt leiden.
Co-morbiditeit bij MS kán optreden. De neurologische uitval kan natuurlijk weer leiden tot andere problemen en dát kan uiteindelijk ook serieuze problemen gaan vormen.
Ik weet dat er door patiëntenverenigingen informatiebijeenkomsten georganiseerd worden, voor zowel patiënten als familie. Ik zou jullie zeker aan willen raden daar eens naartoe te gaan, gewoon om meer te weten te komen, je vragen te stellen, een concreter beeld te krijgen.
Verder, ik kan je niet helpen met persoonlijke ervaringen, ik heb enkel de ervaring met MS vanuit mijn werk. Mocht je vragen hebben wil ik zéker proberen om ze te beantwoorden. Ik ben ook geen dokter, maar ik denk wel dat ik aardig wat weet over MS en over leven met MS.
Sterkte!
Er zijn verschillende vormen van MS, een primair progressieve, die de moeder van bergkristal dan had, vermoed ik? Dan heb je relapse-remitting, waarbij je één keer in de zoveel tijd een terugval krijgt en daarna weer een tijdje "goed" bent en dat kan dan weer evolueren naar secundair progressief, wat betekent dat je na elke aanval een stukje slechter bent dan ervoor.
Die hele ernstige vorm, primair progressief, komt maar voor in ongeveer 10% van de gevallen, dus veruit de meeste andere mensen hebben een mildere vorm, waarmee je veel langer een vrij normaal leven kunt leiden.
Co-morbiditeit bij MS kán optreden. De neurologische uitval kan natuurlijk weer leiden tot andere problemen en dát kan uiteindelijk ook serieuze problemen gaan vormen.
Ik weet dat er door patiëntenverenigingen informatiebijeenkomsten georganiseerd worden, voor zowel patiënten als familie. Ik zou jullie zeker aan willen raden daar eens naartoe te gaan, gewoon om meer te weten te komen, je vragen te stellen, een concreter beeld te krijgen.
Verder, ik kan je niet helpen met persoonlijke ervaringen, ik heb enkel de ervaring met MS vanuit mijn werk. Mocht je vragen hebben wil ik zéker proberen om ze te beantwoorden. Ik ben ook geen dokter, maar ik denk wel dat ik aardig wat weet over MS en over leven met MS.
Sterkte!
668, the neighbour of the Beast
vrijdag 19 maart 2010 om 10:36
Dank voor jullie reacties!
Pink, ik zou het idd heel fijn vinden als je de link naar dat eetdagboekje kunt achterhalen. Mijn broer heeft zich nu zelf gestort op ´zo gezond mogelijk leven´ dus dit zal hem zeker kunnen helpen daarbij.
Marels, fijn dat ik ook bij jou terecht kan met vragen. Op dit moment heb ik geen concrete, we zijn meer bezig met ons een beeld vormen van wat MS nou eigenlijk betekent.
x
Lalie
Pink, ik zou het idd heel fijn vinden als je de link naar dat eetdagboekje kunt achterhalen. Mijn broer heeft zich nu zelf gestort op ´zo gezond mogelijk leven´ dus dit zal hem zeker kunnen helpen daarbij.
Marels, fijn dat ik ook bij jou terecht kan met vragen. Op dit moment heb ik geen concrete, we zijn meer bezig met ons een beeld vormen van wat MS nou eigenlijk betekent.
x
Lalie
vrijdag 19 maart 2010 om 10:48
vrijdag 19 maart 2010 om 10:56
Snap ik Lalie, het is gewoon lastig om je er een beeld van te vormen en je ziet dan alleen het doembeeld voor je.
De mensen met MS die ik gekend heb functioneerden over het algemeen heel goed, waren alleen sneller moe en dergelijke. De aanvallen zijn ronduit klote, maar buiten die perioden om konden die mensen gewoon goed functioneren.
Ik wil niet zeggen het allemaal wel meevalt, want dat doet het niet, maar het is waarschijnlijk ook niet zoals het doembeeld wat je nu voor je ziet.
Toch nog een keer heel veel sterkte gewenst!
De mensen met MS die ik gekend heb functioneerden over het algemeen heel goed, waren alleen sneller moe en dergelijke. De aanvallen zijn ronduit klote, maar buiten die perioden om konden die mensen gewoon goed functioneren.
Ik wil niet zeggen het allemaal wel meevalt, want dat doet het niet, maar het is waarschijnlijk ook niet zoals het doembeeld wat je nu voor je ziet.
Toch nog een keer heel veel sterkte gewenst!
668, the neighbour of the Beast
vrijdag 19 maart 2010 om 11:05
Bij mij zit MS 'in de familie'. Aan beide ouders kant.
Allen die door deze ziekte getroffen zijn, reageren er anders op.
Letterlijk en figuurlijk.
Psychisch en lichamelijk.
Naast een progressieve vorm of niet, zie ik dat instelling een enorme factor is is snelle achteruitgang of niet.
Dus áls ik je een tip mag geven, zorg dat je broer het leuk heeft, zjin frustratie kan en mag spuien (al dan niet bij een professional) en een zonnige vechtersinstelling op een supergezond dieet ontwikkeld.
Allen die door deze ziekte getroffen zijn, reageren er anders op.
Letterlijk en figuurlijk.
Psychisch en lichamelijk.
Naast een progressieve vorm of niet, zie ik dat instelling een enorme factor is is snelle achteruitgang of niet.
Dus áls ik je een tip mag geven, zorg dat je broer het leuk heeft, zjin frustratie kan en mag spuien (al dan niet bij een professional) en een zonnige vechtersinstelling op een supergezond dieet ontwikkeld.
vrijdag 19 maart 2010 om 18:50
Mijn schoonvader heeft MS. Hij kreeg dit rond 25-jarige leeftijd te horen en is inmiddels 59 jaar. MS zorgt ervoor dat de signalen van je hersenen niet meer doorgestuurd worden. MS noemt men vaak een spierziekte, maar dat is het dus niet. De spieren zijn prima. De signaaltjes vanuit de hersenen komen echter niet meer aan.
Mijn schoonvader is overigens wel een heftig geval. Hij zit in een rolstoel, krijgt sondevoeding en kan alleen z'n nek nog bewegen. Het enige wat nog helemaal goed is, is zijn gehoor. Dit is overigens niet in één keer zo gekomen, maar met het jaar takelt hij iets verder af.
Een vriendin van mijn schoonzusje heeft het ook (zij is 25 jr). Zij ondervindt vooral problemen als moeheid en pijn na intensieve inspanning.
Heel veel sterkte! Ik hoop dat je broer geen 'agressieve vorm' heeft.
Mijn schoonvader is overigens wel een heftig geval. Hij zit in een rolstoel, krijgt sondevoeding en kan alleen z'n nek nog bewegen. Het enige wat nog helemaal goed is, is zijn gehoor. Dit is overigens niet in één keer zo gekomen, maar met het jaar takelt hij iets verder af.
Een vriendin van mijn schoonzusje heeft het ook (zij is 25 jr). Zij ondervindt vooral problemen als moeheid en pijn na intensieve inspanning.
Heel veel sterkte! Ik hoop dat je broer geen 'agressieve vorm' heeft.
vrijdag 19 maart 2010 om 21:08
Niet helemaal Esmee, maar ik grote lijnen klopt het wel.
Even zo simpel mogelijk;
Vanaf je hersenen gaan de signalen om bewegingen te maken en dingen te voelen via zenuwcellen naar je spieren toe.
Elke cel heeft en celkern en zit dan via het axon verbonden met de volgende cel. Zeg dat het er zo uit ziet;
O------ De O is dan de celkern en de streep is het axon. De informatie komt in de celkern binnen en gaat dan via het axon naar de volgende cel, dus dan krijg je zoiets;
O------O------O-------O-------
Rondom dat axon, die kabel die dus naar de volgende cel gaat, zit een stofje dat myeline heet. Die myeline zorgt ervoor dat de signalen vanuit de hersenen vlot van de ene naar de andere cel overgebracht worden. Bij MS komen er beschadigingen in die myelineschede, in dat omhulsel om het axon. Daardoor kan de informatie vanuit de hersenen niet meer goed van cel naar cel gestuurd worden, omdat die myelineschede niet meer intact is. De gaten die dan ontstaan in die myeline worden opgevuld met bindweefsel, maar dat heeft dus niet die "geleidende" werking van de myelineschede.
Wat Esmee zegt klopt dus wel, maar dat "littekenweefsel" zoals zij het noemt is dus niet het belangrijkste, wel dat het oorspronkelijke omhulsel van het zenuwuiteinde, het axon er aan gaat.
Ik hoop dat ik het zo begrijpelijk genoeg heb uitgelegd, als ik te moeilijke taal gebruik moet je maar roepen!
Even zo simpel mogelijk;
Vanaf je hersenen gaan de signalen om bewegingen te maken en dingen te voelen via zenuwcellen naar je spieren toe.
Elke cel heeft en celkern en zit dan via het axon verbonden met de volgende cel. Zeg dat het er zo uit ziet;
O------ De O is dan de celkern en de streep is het axon. De informatie komt in de celkern binnen en gaat dan via het axon naar de volgende cel, dus dan krijg je zoiets;
O------O------O-------O-------
Rondom dat axon, die kabel die dus naar de volgende cel gaat, zit een stofje dat myeline heet. Die myeline zorgt ervoor dat de signalen vanuit de hersenen vlot van de ene naar de andere cel overgebracht worden. Bij MS komen er beschadigingen in die myelineschede, in dat omhulsel om het axon. Daardoor kan de informatie vanuit de hersenen niet meer goed van cel naar cel gestuurd worden, omdat die myelineschede niet meer intact is. De gaten die dan ontstaan in die myeline worden opgevuld met bindweefsel, maar dat heeft dus niet die "geleidende" werking van de myelineschede.
Wat Esmee zegt klopt dus wel, maar dat "littekenweefsel" zoals zij het noemt is dus niet het belangrijkste, wel dat het oorspronkelijke omhulsel van het zenuwuiteinde, het axon er aan gaat.
Ik hoop dat ik het zo begrijpelijk genoeg heb uitgelegd, als ik te moeilijke taal gebruik moet je maar roepen!
668, the neighbour of the Beast
zondag 21 maart 2010 om 12:15
Hi Pink83, wat een goeie link. Heb meteen maar een hoop van die brochures besteld.
En nogmaals dank allemaal voor de reacties.
Gek hoor. Nu is hij weer gewoon thuis en is het afwachten op een volgende aanval... die zou NU kunnen komen, of over een x-aantal jaar. Héél onwerkelijk.
Nou ja, we wachten het maar af.
x Lalie
En nogmaals dank allemaal voor de reacties.
Gek hoor. Nu is hij weer gewoon thuis en is het afwachten op een volgende aanval... die zou NU kunnen komen, of over een x-aantal jaar. Héél onwerkelijk.
Nou ja, we wachten het maar af.
x Lalie
dinsdag 23 maart 2010 om 21:47
Hoi Lalie,
Wat vervelend voor je broer dat hij MS blijkt te hebben. Mijn moeder heeft jarenlang MS gehad. Zij is helaas overleden. Niet aan MS, want dat kan volgens mij niet, maar aan een longonsteking. Ik heb als dochter veel met haar meegemaakt en wat ik je wil meegeven is het volgende:
Toen ik naar mijn moeder toe een keer mijn zorgen uitte over de toekomst, zei ze tegen mij: 'Als ik over de toekomst na moet denken, weet ik ook wel wat me allemaal te wachten staat, maar dat doe ik dus niet'. Ze zei niet eens waarom. Ze stond volgens mij echt stil bij het heden en daarbij genoot ze van de dingen die er waren: fluitende vogeltjes in de tuin, mijn lieve vader die haar knuffelde, funniest home videos op TV en vooral andere mensen voor de gek houden (overigens op een niet-kwetsende manier).
Ik weet dat ze soms verdrietig was, maar ik heb haar nooit horen klagen. Ze heeft nooit gezegd 'had ik maar... of kon ik maar...' Waar ze eerst genoot van tuinieren, werken en dwarsfluit spelen, heeft ze haar aspiratieniveau drastisch omlaag moeten brengen en dat is gelukt. Dat maakte het leven voor haarzelf, maar ook voor ons meer dan draaglijk.
Ik hoop dat jullie met een zelfde positieve instelling uiteindelijk een mooie draai kunnen geven aan dit vervelende nieuws, er voor elkaar zullen zijn en vooral kunnen lachen om en genieten van het leven, zoals het is.
Veel sterkte.
Wat vervelend voor je broer dat hij MS blijkt te hebben. Mijn moeder heeft jarenlang MS gehad. Zij is helaas overleden. Niet aan MS, want dat kan volgens mij niet, maar aan een longonsteking. Ik heb als dochter veel met haar meegemaakt en wat ik je wil meegeven is het volgende:
Toen ik naar mijn moeder toe een keer mijn zorgen uitte over de toekomst, zei ze tegen mij: 'Als ik over de toekomst na moet denken, weet ik ook wel wat me allemaal te wachten staat, maar dat doe ik dus niet'. Ze zei niet eens waarom. Ze stond volgens mij echt stil bij het heden en daarbij genoot ze van de dingen die er waren: fluitende vogeltjes in de tuin, mijn lieve vader die haar knuffelde, funniest home videos op TV en vooral andere mensen voor de gek houden (overigens op een niet-kwetsende manier).
Ik weet dat ze soms verdrietig was, maar ik heb haar nooit horen klagen. Ze heeft nooit gezegd 'had ik maar... of kon ik maar...' Waar ze eerst genoot van tuinieren, werken en dwarsfluit spelen, heeft ze haar aspiratieniveau drastisch omlaag moeten brengen en dat is gelukt. Dat maakte het leven voor haarzelf, maar ook voor ons meer dan draaglijk.
Ik hoop dat jullie met een zelfde positieve instelling uiteindelijk een mooie draai kunnen geven aan dit vervelende nieuws, er voor elkaar zullen zijn en vooral kunnen lachen om en genieten van het leven, zoals het is.
Veel sterkte.
woensdag 24 maart 2010 om 09:17
quote:NuevoYork schreef op 23 maart 2010 @ 21:47:
Hoi Lalie,
Wat vervelend voor je broer dat hij MS blijkt te hebben. Mijn moeder heeft jarenlang MS gehad. Zij is helaas overleden. Niet aan MS, want dat kan volgens mij niet, maar aan een longonsteking. Ik heb als dochter veel met haar meegemaakt en wat ik je wil meegeven is het volgende:
Toen ik naar mijn moeder toe een keer mijn zorgen uitte over de toekomst, zei ze tegen mij: 'Als ik over de toekomst na moet denken, weet ik ook wel wat me allemaal te wachten staat, maar dat doe ik dus niet'. Ze zei niet eens waarom. Ze stond volgens mij echt stil bij het heden en daarbij genoot ze van de dingen die er waren: fluitende vogeltjes in de tuin, mijn lieve vader die haar knuffelde, funniest home videos op TV en vooral andere mensen voor de gek houden (overigens op een niet-kwetsende manier).
Ik weet dat ze soms verdrietig was, maar ik heb haar nooit horen klagen. Ze heeft nooit gezegd 'had ik maar... of kon ik maar...' Waar ze eerst genoot van tuinieren, werken en dwarsfluit spelen, heeft ze haar aspiratieniveau drastisch omlaag moeten brengen en dat is gelukt. Dat maakte het leven voor haarzelf, maar ook voor ons meer dan draaglijk.
Ik hoop dat jullie met een zelfde positieve instelling uiteindelijk een mooie draai kunnen geven aan dit vervelende nieuws, er voor elkaar zullen zijn en vooral kunnen lachen om en genieten van het leven, zoals het is.
Veel sterkte.
je kan echt wel aan MS overlijden hoor!
Mijn schoonvader is er helaas aan overleden en als je het topic leest zie je dat er meerdere aan zijn overleden.
Gelukkig komt deze progesieve vorm niet zoveel voor en kunnen de meeste mensen met goede en slechte periode's ermee doorleven.
Hoi Lalie,
Wat vervelend voor je broer dat hij MS blijkt te hebben. Mijn moeder heeft jarenlang MS gehad. Zij is helaas overleden. Niet aan MS, want dat kan volgens mij niet, maar aan een longonsteking. Ik heb als dochter veel met haar meegemaakt en wat ik je wil meegeven is het volgende:
Toen ik naar mijn moeder toe een keer mijn zorgen uitte over de toekomst, zei ze tegen mij: 'Als ik over de toekomst na moet denken, weet ik ook wel wat me allemaal te wachten staat, maar dat doe ik dus niet'. Ze zei niet eens waarom. Ze stond volgens mij echt stil bij het heden en daarbij genoot ze van de dingen die er waren: fluitende vogeltjes in de tuin, mijn lieve vader die haar knuffelde, funniest home videos op TV en vooral andere mensen voor de gek houden (overigens op een niet-kwetsende manier).
Ik weet dat ze soms verdrietig was, maar ik heb haar nooit horen klagen. Ze heeft nooit gezegd 'had ik maar... of kon ik maar...' Waar ze eerst genoot van tuinieren, werken en dwarsfluit spelen, heeft ze haar aspiratieniveau drastisch omlaag moeten brengen en dat is gelukt. Dat maakte het leven voor haarzelf, maar ook voor ons meer dan draaglijk.
Ik hoop dat jullie met een zelfde positieve instelling uiteindelijk een mooie draai kunnen geven aan dit vervelende nieuws, er voor elkaar zullen zijn en vooral kunnen lachen om en genieten van het leven, zoals het is.
Veel sterkte.
je kan echt wel aan MS overlijden hoor!
Mijn schoonvader is er helaas aan overleden en als je het topic leest zie je dat er meerdere aan zijn overleden.
Gelukkig komt deze progesieve vorm niet zoveel voor en kunnen de meeste mensen met goede en slechte periode's ermee doorleven.
zondag 28 maart 2010 om 21:55
Hei Lalie,
Ik ben nu 26 en 11 jaar geleden werd bij mij de diagnose MS vastgesteld. Een jaar daarvoor had ik mijn eerste aanval: tintelingen aan de rechterkant van mijn lichaam. Ze hebben een paar testen gedaan maar konden toen niets vaststellen en na een paar weken ging dat vanzelf over. Een jaar later begon ik met 1 oog dubbel te zien en ben ik door mijn oogarts doorverwezen geweest naar een neuroloog, die vaststelde dat ik MS heb.
Een paar weken na mijn cortisone-kuur ben ik begonnen met het spuiten van Avonex, en dat gebruik ik nog altijd. Het is dus volgens mij zeer belangrijk om zo snel mogelijk te beginnen met ontstekingsremmers (in overleg met de neuro).
Ik heb sindsdien een zestal aanvallen gehad en bij een aanval heb k meestal last van mijn ogen: dubbel zien, minder goed zien, pijn bij het bewegen van de ogen...
Je wilt weten wat MS met je doet. Fysiek en psychisch is dat bij ieder MS patiënt anders. De ene gaat heel snel achteruit, de ander niet. Ik ben gelukkig afgestudeerd en werk nu ook sinds een paar jaar fulltime. Ik doe evenveel dingen zoals vroeger en heb evenveel energie als een gezond persoon (soms zelfs iets meer
) maar met MS moet je wel je grenzen kennen: stress situaties vermijden, geen al te zware fysieke inspanningen, letten op je voeding, …
En psychisch, mja, persoonlijk heb ik er nog altijd moeite mee. Je wordt er mee wakker en gaat er mee slapen. Ik ben bang om bijvoorbeeld te dromen of te denken aan de toekomst. Ik ben ook heel onzeker geworden door die MS. Mijn grootste vrees is afhankelijk zijn van andere mensen of blind worden.
Of ik het geaccepteerd heb? Soms heb ik het gevoel van wel maar soms ook niet,. Zal ik het ooit accepteren? Nee, ik denk het niet. Maar natuurlijk probeer ik verder te leven, uitgaan, op reis gaan, mij amuseren en de dingen te doen die ik graag doe!
Veel sterkte!!
Ik ben nu 26 en 11 jaar geleden werd bij mij de diagnose MS vastgesteld. Een jaar daarvoor had ik mijn eerste aanval: tintelingen aan de rechterkant van mijn lichaam. Ze hebben een paar testen gedaan maar konden toen niets vaststellen en na een paar weken ging dat vanzelf over. Een jaar later begon ik met 1 oog dubbel te zien en ben ik door mijn oogarts doorverwezen geweest naar een neuroloog, die vaststelde dat ik MS heb.
Een paar weken na mijn cortisone-kuur ben ik begonnen met het spuiten van Avonex, en dat gebruik ik nog altijd. Het is dus volgens mij zeer belangrijk om zo snel mogelijk te beginnen met ontstekingsremmers (in overleg met de neuro).
Ik heb sindsdien een zestal aanvallen gehad en bij een aanval heb k meestal last van mijn ogen: dubbel zien, minder goed zien, pijn bij het bewegen van de ogen...
Je wilt weten wat MS met je doet. Fysiek en psychisch is dat bij ieder MS patiënt anders. De ene gaat heel snel achteruit, de ander niet. Ik ben gelukkig afgestudeerd en werk nu ook sinds een paar jaar fulltime. Ik doe evenveel dingen zoals vroeger en heb evenveel energie als een gezond persoon (soms zelfs iets meer
) maar met MS moet je wel je grenzen kennen: stress situaties vermijden, geen al te zware fysieke inspanningen, letten op je voeding, …En psychisch, mja, persoonlijk heb ik er nog altijd moeite mee. Je wordt er mee wakker en gaat er mee slapen. Ik ben bang om bijvoorbeeld te dromen of te denken aan de toekomst. Ik ben ook heel onzeker geworden door die MS. Mijn grootste vrees is afhankelijk zijn van andere mensen of blind worden.
Of ik het geaccepteerd heb? Soms heb ik het gevoel van wel maar soms ook niet,. Zal ik het ooit accepteren? Nee, ik denk het niet. Maar natuurlijk probeer ik verder te leven, uitgaan, op reis gaan, mij amuseren en de dingen te doen die ik graag doe!
Veel sterkte!!
zondag 4 april 2010 om 20:56
Hallo allemaal,
Diorama, dank voor je posting. Goed om te lezen.
Mijn broer pakt het vooralsnog goed op. Hij probeert zich nu aan een aantal voedingsrichtlijnen te houden en stress zoveel mogelijk te vermijden. En verder wachten we af.
Hij probeert het zelf nu als een soort blessing in disguise te zien. Hij leefde nogal eens ongezond (roken, veel bier drinken) en let nu erg op zijn voeding en gezondheid. Dus, zei hij, als hij geen MS had gekregen dan zou hij mss wel iets veel ergers krijgen door ongezond te leven.
Diorama, dank voor je posting. Goed om te lezen.
Mijn broer pakt het vooralsnog goed op. Hij probeert zich nu aan een aantal voedingsrichtlijnen te houden en stress zoveel mogelijk te vermijden. En verder wachten we af.
Hij probeert het zelf nu als een soort blessing in disguise te zien. Hij leefde nogal eens ongezond (roken, veel bier drinken) en let nu erg op zijn voeding en gezondheid. Dus, zei hij, als hij geen MS had gekregen dan zou hij mss wel iets veel ergers krijgen door ongezond te leven.
