Narcolepsie, wie weet er meer van?

Normaal schrijf ik hier onder een andere nick, maar voor de privacy van mijn partner wil ik graag even dit op deze manier doen.



Mijn partner loopt eigenlijk al een paar jaar vast met zichzelf. Sinds kort loopt hij bij een psycholoog en het lukt hem niet om bepaalde patronen te doorbreken. We hebben een paar zeer heftige jaren achter de rug, waar mijn partner veel stress van heeft ondervonden. Hij wil graag weer wat rust, in zijn hoofd en binnen onze relatie. Zijn psych pakte hem gisteren best hard aan. Hij zei dat als mijn partner zo graag wil veranderen, en het niet doet, dat hij het niet wil. Maar toen we daar zo over aan het praten waren, schoot ineens in mijn hoofd dat er in in zijn familie een erfelijke vorm van narcolepsie bestaat. Ik heb vanmorgen zijn psych even gebeld en deze optie besproken (want psych gaf gisteren aan te moeten overleggen met collega's over wat hij nu verder moest qua onderzoek naar persoonlijkheidsstoornissen enzo). En die zei dat het wellicht een goed idee was om het verder te laten onderzoeken, want als dat er onder zit als oorzaak (naast de dingen die we dus meegemaakt hebben de afgelopen 4 jaar) zou het ook wel een en ander kunnen verklaren. Mijn hart breekt echt als partner zegt dat hij het gevoel heeft gek te worden, te denken dat hij niet spoort.



Waar hij last van heeft;



* Hij onthoudt situaties heel anders dan ze gebeurt zijn. Als je daar dan over praat kan hij echt het gevoel krijgen dat hij voor de gek gehouden wordt; hij wordt dan ook kwaad

* Hij heeft last van dwang

* Hij kan verkeerde emoties hebben op bepaalde momenten, dus moeten lachen als er iets ergs is.

* Hij is altijd moe, ook al slaapt hij 10 uur per dag

* Hij heeft altijd slecht zicht, beetje onscherp/troebel. Dat is onderzocht overigens middels een MRI (kwam niks uit)

* Als je hem wakker maakt kan hij heel agressief reageren. Daar weet hij dan later niks van af

* Hij slaapt sowieso verschrikkelijk onrustig, praten in slaap, slaapwandelen etc etc



Het is niet zo dat hij overdag zomaar in slaap valt, maar ik vraag me af of er soms misschien tijdelijk gedeeltes even 'uit' gaan en dat hij door er grip op te houden, vast houdt aan wat hij zich kan herinneren, ook al is het dan soms een invulling. Want hij had gisteren best een heftig gesprek met zijn psych, hij moet zich dan daarna op weg naar huis echt inprenten dat hij geen ruzie heeft gehad met de man.



Nou ja, beetje lang verhaal. We gaan er mee aan de slag. Ik was alleen benieuwd of lezers hier zich hierin herkennen/er meer over weten.

Nou, zijn familielid die narcolepsie heeft, valt ook niet zomaar in slaap, en heeft niet de typische narcolepsie dingen die altijd bovenaan het rijtje staan. maar die slinkt ook medicatie voor de narcolepsie (best zware medicatie). Er is een zeldzame, erfelijke vorm, en 3 van mijn partners familieleden hebben narcolepsie.



Maar je kan mijn partner dus wel elk moment van de dag in bed leggen, en dan kan hij meteen slapen. Als hij niet hoeft te werken, in het weekend, dan gaat hij overdag altijd wel even extra slapen. Terwijl hij wel normale uren maakt.



Mirjana, ik snap niet wat je bedoeld dat de therapeut dat soort dingen niet mag zeggen? Mijn man heeft bewust gekozen voor iemand die hem 'een beetje hard aanpakt' omdat hij dat prettiger vindt dan iemand die met hem meepraat.

Zijn psych gaat wel de casus nog voorleggen aan collega's om te kijken of er een andere stoornis aan ten grondslag ligt.



Aan de andere kant willen wij dan uitsluiten, dat het dan wel of niet veroorzaakt wordt door narcolepsie.



De persoon die het al heeft in zijn familie, heeft best wel herkenbare gedragspatronen (voor mij). Dat zal hij deels ook wel overgenomen hebben vanuit de opvoeding, maar het kan ook een soort van omgangstechniek zijn, om toch mee te draaien in de maatschappij.

Yamuna, wat heb jij dan dat je dat soort medicatie krijgt?



Ik weet dat het een soort amfetamine kan zijn wat je dan moet nemen. Dat familielid is altijd hyperdepieper 's morgens bij de 1e gift. En neemt dan ook downers om weer in slaap te komen. Het is best heftig, die medicatie. Maar daarvoor had die ook niet dat vanzelf in slaap vallen. Wel gedeeltes die wegvallen (stukken van de film). Het is niet altijd simpel te diagnosticeren. We gaan iig contact opnemen met de behandelaar van familielid, in Kempenhage. Dan weten we dat iig zeker of dat het wel of niet is. Ik wil ook niet dat mijn man zo moet worstelen. Het is allemaal al zwaar genoeg zonder dat (onze eigen omstandigheden bedoel ik dan, familiair).