Gezondheid
alle pijlers
Niet zichtbare (en soms genante) handicaps
vrijdag 4 januari 2013 om 15:53
Misschien word ik wel heel herkenbaar op deze manier en wil ik wellicht de OP nog aanpassen of weghalen later als dat het geval blijkt en nare vormen aan zou nemen. Overigens vind ik het niet erg als ik herkend word maar dit dan liever voor je houden en liever dus niet quoten. Ik vroeg me af of hier nog meer partners zijn van iemand met een niet zichtbare (soms genante) handicap. Of misschien mensen die dat zelf hebben en er hier over willen praten.
Aan mijn partner zie je helemaal niks. Gewoon een normale vent om te zien, goede baan, prima intelligentie etc. etc. Maar op zijn 18e is hij aangereden door een (dronken) automobilist. Daardoor heeft hij enige tijd in coma gelegen en is hij wakker geworden met hersenletsel. Hij heeft alles weer opnieuw moeten leren. Zelfs praten. In die tijd kende ik hem overigens nog niet. Ik heb hem pas als volwassene leren kennen. Het is (bijna) helemaal goed gekomen met hem. Helaas heeft hij er zware vorm van Prosopagnosie aan over gehouden. Dat houdt in dat hij gezichten niet kan herkennen. H
Nu heeft iedereen dat wel eens dat je iemand op straat tegen komt die tegen je begint te praten en dat je denkt ‘wie in vredesnaam ben jij ook al weer’. Maar mijn vriend heeft het dus ook bij mensen die dichtbij hem staan. Bij zijn moeder/zus, bij mijn ouders en zussen, maar ook bij mij en zelfs soms bij zijn eigen gezicht als hij dat in de spiegel ziet. Het is niet zo dat als ik even naar de WC ben hij niet meer weet wie ik ben, maar als ik langer dan laten we zeggen een uur weg ben dan is het ‘gezicht’ weg. Hij heeft daar allemaal trucjes voor geleerd en hij herkent ons dus aan onze stem voornamelijk, of soms omdat ik bijvoorbeeld schoenen aan heb die hem eerder zijn opgevallen. Als hij thuis komt uit zijn werk en hij naar binnen loopt en ik ben daar bijvoorbeeld aan het koken dan is de link ook snel gelegd en weet hij natuurlijk ook dat ik het ben omdat ‘wie moet daar anders zijn?’. Hij herkent dus mensen aan andere kleine details.
Omdat het een vrij onbekende handicap is en redelijk zeldzaam in deze ernstige vorm loopt hij daardoor vaak tegen problemen aan. Mensen worden boos of vinden hem arrogant als hij in de stad blijkbaar zonder gedag te zeggen iemand voorbij loopt omdat hij die persoon dus niet heeft herkend terwijl hij diegene een dag daarvoor blijkbaar nog heeft gezien. Mensen zijn gekwetst en beledigd als je zie niet herkend omdat dat vaak inhoudt dat je geen interesse hebt gehad in die persoon. Als we samen zijn en ik zie een bekende dan zeg ik hem dus wie dat is en valt het niet op. Het is niet iets wat behandelbaar is. Toen de diagnose net werd gesteld was er nog een mogelijkheid dat het met de jaren zou verdwijnen maar aangezien het nu al zo lang geleden is is die kans wel heel erg klein en is het iets waar hij mee heeft moeten leven. Het is niet zo dat hij geen gezichten kan zien, want hij mankeert niks aan zijn ogen, alleen kan hij de kenmerken van het gezicht niet meer plaatsen bij een naam of een persoon. Als hij gaat lunchen en hij moet zijn collega’s zoeken in het bedrijfsrestaurant dan zou hij die bijvoorbeeld niet kunnen vinden als ze allemaal in pak lopen en er dus niet iemand ‘uitsteekt’ met iets bijzonders. Foto’s waar hij opstaat kan hij plaatsen door de kleding die hij aanheeft op die foto en de omgeving die op die foto staat.
Het uitleggen aan mensen die je niet goed kent is ook geen doen. Je zou dus bij iedereen moeten zeggen ‘ de volgende keer herken ik je niet hoor’. En daarbij zeggen mensen ‘oh maar ik ben ook heel slecht in gezichten’. Het onbegrip is dus best heel groot. Daarbij is het ook niet leuk om bij een eerste contact al te moeten melden en uitleggen dat je een handicap hebt.
Zelf heb ik het in het begin ook heel moeilijk gevonden. Het idee dat wanneer ik hem in de stad zou tegenkomen gewoon een keer en hij me niet zou herkennen terwijl ik zijn vriendin ben is best pijnlijk. En daarbij kan ik me dus plaatsvervangend vreselijk kwaad maken op de man die dit op zijn geweten heeft en alleen een boete heeft gekregen. Destijds werd er nog niet veel met schadeletsel gedaan (is nu al 26 jaar geleden). Op de kosten voor herstel na is er nooit een compensatie geweest. En die kosten heeft de verzekering van die vent gedragen. Vandaag de dag zijn er consequenties met de verzekering als je onder invloed iemand aanrijdt, maar die waren er destijds ook nog niet.
Goed, tot zover even het verhaal.
Wellicht lucht het anderen op om ook hun verhaal te delen of te kletsen over de (on)mogelijkheden waar je soms tegenaan loopt.
Aan mijn partner zie je helemaal niks. Gewoon een normale vent om te zien, goede baan, prima intelligentie etc. etc. Maar op zijn 18e is hij aangereden door een (dronken) automobilist. Daardoor heeft hij enige tijd in coma gelegen en is hij wakker geworden met hersenletsel. Hij heeft alles weer opnieuw moeten leren. Zelfs praten. In die tijd kende ik hem overigens nog niet. Ik heb hem pas als volwassene leren kennen. Het is (bijna) helemaal goed gekomen met hem. Helaas heeft hij er zware vorm van Prosopagnosie aan over gehouden. Dat houdt in dat hij gezichten niet kan herkennen. H
Nu heeft iedereen dat wel eens dat je iemand op straat tegen komt die tegen je begint te praten en dat je denkt ‘wie in vredesnaam ben jij ook al weer’. Maar mijn vriend heeft het dus ook bij mensen die dichtbij hem staan. Bij zijn moeder/zus, bij mijn ouders en zussen, maar ook bij mij en zelfs soms bij zijn eigen gezicht als hij dat in de spiegel ziet. Het is niet zo dat als ik even naar de WC ben hij niet meer weet wie ik ben, maar als ik langer dan laten we zeggen een uur weg ben dan is het ‘gezicht’ weg. Hij heeft daar allemaal trucjes voor geleerd en hij herkent ons dus aan onze stem voornamelijk, of soms omdat ik bijvoorbeeld schoenen aan heb die hem eerder zijn opgevallen. Als hij thuis komt uit zijn werk en hij naar binnen loopt en ik ben daar bijvoorbeeld aan het koken dan is de link ook snel gelegd en weet hij natuurlijk ook dat ik het ben omdat ‘wie moet daar anders zijn?’. Hij herkent dus mensen aan andere kleine details.
Omdat het een vrij onbekende handicap is en redelijk zeldzaam in deze ernstige vorm loopt hij daardoor vaak tegen problemen aan. Mensen worden boos of vinden hem arrogant als hij in de stad blijkbaar zonder gedag te zeggen iemand voorbij loopt omdat hij die persoon dus niet heeft herkend terwijl hij diegene een dag daarvoor blijkbaar nog heeft gezien. Mensen zijn gekwetst en beledigd als je zie niet herkend omdat dat vaak inhoudt dat je geen interesse hebt gehad in die persoon. Als we samen zijn en ik zie een bekende dan zeg ik hem dus wie dat is en valt het niet op. Het is niet iets wat behandelbaar is. Toen de diagnose net werd gesteld was er nog een mogelijkheid dat het met de jaren zou verdwijnen maar aangezien het nu al zo lang geleden is is die kans wel heel erg klein en is het iets waar hij mee heeft moeten leven. Het is niet zo dat hij geen gezichten kan zien, want hij mankeert niks aan zijn ogen, alleen kan hij de kenmerken van het gezicht niet meer plaatsen bij een naam of een persoon. Als hij gaat lunchen en hij moet zijn collega’s zoeken in het bedrijfsrestaurant dan zou hij die bijvoorbeeld niet kunnen vinden als ze allemaal in pak lopen en er dus niet iemand ‘uitsteekt’ met iets bijzonders. Foto’s waar hij opstaat kan hij plaatsen door de kleding die hij aanheeft op die foto en de omgeving die op die foto staat.
Het uitleggen aan mensen die je niet goed kent is ook geen doen. Je zou dus bij iedereen moeten zeggen ‘ de volgende keer herken ik je niet hoor’. En daarbij zeggen mensen ‘oh maar ik ben ook heel slecht in gezichten’. Het onbegrip is dus best heel groot. Daarbij is het ook niet leuk om bij een eerste contact al te moeten melden en uitleggen dat je een handicap hebt.
Zelf heb ik het in het begin ook heel moeilijk gevonden. Het idee dat wanneer ik hem in de stad zou tegenkomen gewoon een keer en hij me niet zou herkennen terwijl ik zijn vriendin ben is best pijnlijk. En daarbij kan ik me dus plaatsvervangend vreselijk kwaad maken op de man die dit op zijn geweten heeft en alleen een boete heeft gekregen. Destijds werd er nog niet veel met schadeletsel gedaan (is nu al 26 jaar geleden). Op de kosten voor herstel na is er nooit een compensatie geweest. En die kosten heeft de verzekering van die vent gedragen. Vandaag de dag zijn er consequenties met de verzekering als je onder invloed iemand aanrijdt, maar die waren er destijds ook nog niet.
Goed, tot zover even het verhaal.
Wellicht lucht het anderen op om ook hun verhaal te delen of te kletsen over de (on)mogelijkheden waar je soms tegenaan loopt.
vrijdag 4 januari 2013 om 17:52
vrijdag 4 januari 2013 om 21:11
Mijn man heeft een vorm van clusterhoofdpijn. Hij komt soms dagen zijn verduisterde kamer niet uit.
Hij heeft jaren allerlei medicatie moeten slikken die steeds niet bleken te werken. Wel is zijn maag ernstig aangetast door die medicatie.
Inmiddels is er een preciezere diagnose gesteld en voor de vorm die hij blijkt te hebben bestaat goed werkende medicatie. Helaas verdraagt zijn maag die medicatie niet en krijgt hij na enkele dagen vreselijke kolieken.
Om toch een soort van leven buiten die verduisterde kamer te hebben spreekt hij wel dingen af en plant hij klussen en daar stemt hij dan zijn medicatie op af. De ene week knalt zijn hoofd er af, week twee werkt de medicatie en kan hij de heg snoeien, naar de bioscoop of met de volleybalvereniging mee naar een toernooi, week drie ligt hij met kolieken op bed tot de hoofdpijn weer toe slaat en hij naar de verduisterde kamer vlucht.
Hoe vaak je het ook uitlegt, mensen zien alleen die electrische heggenschaar, dat bioscoopbezoek of dat gehol met de kinderen van de vereniging. Wat hij moet doorstaan om dat te kunnen, dat lijken mensen niet te willen begrijpen. Blijven volhouden dat het zo erg niet kan zijn.
Hij heeft jaren allerlei medicatie moeten slikken die steeds niet bleken te werken. Wel is zijn maag ernstig aangetast door die medicatie.
Inmiddels is er een preciezere diagnose gesteld en voor de vorm die hij blijkt te hebben bestaat goed werkende medicatie. Helaas verdraagt zijn maag die medicatie niet en krijgt hij na enkele dagen vreselijke kolieken.
Om toch een soort van leven buiten die verduisterde kamer te hebben spreekt hij wel dingen af en plant hij klussen en daar stemt hij dan zijn medicatie op af. De ene week knalt zijn hoofd er af, week twee werkt de medicatie en kan hij de heg snoeien, naar de bioscoop of met de volleybalvereniging mee naar een toernooi, week drie ligt hij met kolieken op bed tot de hoofdpijn weer toe slaat en hij naar de verduisterde kamer vlucht.
Hoe vaak je het ook uitlegt, mensen zien alleen die electrische heggenschaar, dat bioscoopbezoek of dat gehol met de kinderen van de vereniging. Wat hij moet doorstaan om dat te kunnen, dat lijken mensen niet te willen begrijpen. Blijven volhouden dat het zo erg niet kan zijn.
maandag 7 januari 2013 om 23:01
Wow, best een heftig topic. Er worden veel dingen beschreven waar ik van het bestaan niet afwist.
Mijn partner heeft bij zijn geboorte een lichte hersenbeschadiging opgelopen. De gevolgen daarvan weet hij niet precies. Wel dat hij soms " een beetje traag" is. Las net van iemand dat diegene snel boos is, dat heeft hij ook. Wist niet dat dat daarvan kon komen.
Maar dit staat in het niet bij de problemen van TO en de anderen hier. Respect voor hoe jullie hiermee omgaan!
Mijn partner heeft bij zijn geboorte een lichte hersenbeschadiging opgelopen. De gevolgen daarvan weet hij niet precies. Wel dat hij soms " een beetje traag" is. Las net van iemand dat diegene snel boos is, dat heeft hij ook. Wist niet dat dat daarvan kon komen.
Maar dit staat in het niet bij de problemen van TO en de anderen hier. Respect voor hoe jullie hiermee omgaan!
dinsdag 8 januari 2013 om 10:45
ik heb al mijn hele leven een hele nare fobie, en voor mij is dat helaas een handicap.
het heet officieel emetofobie, het is een extreme irationele angst om over te geven en andere mensen te zien overgeven.
voedsel is voor mij haat/liefde, het kan lekker zijn, maar er van genieten doe ik niet echt, voor mij is een lege maag het fijnste gevoel wat er is, hoe gek dat ook klinkt( en ja ik weet dat op een lege maag je alsnog kan overgeven
)
dit resulteert in smetvrees, deurknop niet openen met blote handen, handen/vingers in de buurt van mijn gezicht, overdreven vaak handen wassen, het toilet niet durven schoonmaken toch doen maar dan met oude kleding( direct weggooien of 90 graden wassen ) handschoenen, veel bleek en het liefst nog een mondkapje, in restaurants eten heb ik heel lang niet gedaan, nu wel, maar kan er niet van genieten, er speelt altijd angst en stress, dagelijkse boodschappen doen, mandjes moeten aanraken of een pinautomaat is een hel voor mij.
wanneer vrienden kennissen zich niet lekker voelen ( laat staan buikhgriep) zien ze mij een week of 3 niet meer.
uitgaan is heel lastig, constant om me heen kijken signalen oppikken wie er eventueel te dronken is of zich niet lekker voelt, wat resulteert in stess.
bij vrienden eten gaat makkelijker want ze houden rekening met mij en kopen alles vers en bereiden alles extra hygienisch terwijl ik er naast mag staan zodat ik niet alsnog in de stress schiet.
nieuwe vrienden maken is dus soms een beetje ongemakkelijk wanneer ik ze moet uitleggen dat ik dit heb en dus een controlefreak ben op dat gebied, veel mensen snappen het ook niet, of ze zeggen dat ze het snappen maar zodra ze mijn gedrag zien als er iets aan de hand is nemen ze het niet al te serieus of vinden ze het gek...dit snap ik dan ook wel, de meeste mensen weten het dus ook niet van mij en merken dus ook niets, maar het kan best vervelend zijn, mijn vriend voelt zich compleet machteloos wanneer ik misselijk ben en in paniek raak, dan ben ik dus echt een huilend klein hyperventilerend panisch 5 jaar oud kind.
het kost veel energie, heb ontzettend veel therapie gehad, zodat ik mij niet compleet opsluit, maar de angst is daardoor niet weg, anderen merken het alleen niet meer zo.
het heet officieel emetofobie, het is een extreme irationele angst om over te geven en andere mensen te zien overgeven.
voedsel is voor mij haat/liefde, het kan lekker zijn, maar er van genieten doe ik niet echt, voor mij is een lege maag het fijnste gevoel wat er is, hoe gek dat ook klinkt( en ja ik weet dat op een lege maag je alsnog kan overgeven
) dit resulteert in smetvrees, deurknop niet openen met blote handen, handen/vingers in de buurt van mijn gezicht, overdreven vaak handen wassen, het toilet niet durven schoonmaken toch doen maar dan met oude kleding( direct weggooien of 90 graden wassen ) handschoenen, veel bleek en het liefst nog een mondkapje
, in restaurants eten heb ik heel lang niet gedaan, nu wel, maar kan er niet van genieten, er speelt altijd angst en stress, dagelijkse boodschappen doen, mandjes moeten aanraken of een pinautomaat is een hel voor mij.wanneer vrienden kennissen zich niet lekker voelen ( laat staan buikhgriep) zien ze mij een week of 3 niet meer.
uitgaan is heel lastig, constant om me heen kijken signalen oppikken wie er eventueel te dronken is of zich niet lekker voelt, wat resulteert in stess.
bij vrienden eten gaat makkelijker want ze houden rekening met mij en kopen alles vers en bereiden alles extra hygienisch terwijl ik er naast mag staan zodat ik niet alsnog in de stress schiet.
nieuwe vrienden maken is dus soms een beetje ongemakkelijk wanneer ik ze moet uitleggen dat ik dit heb en dus een controlefreak ben op dat gebied, veel mensen snappen het ook niet, of ze zeggen dat ze het snappen maar zodra ze mijn gedrag zien als er iets aan de hand is nemen ze het niet al te serieus of vinden ze het gek...dit snap ik dan ook wel, de meeste mensen weten het dus ook niet van mij en merken dus ook niets, maar het kan best vervelend zijn, mijn vriend voelt zich compleet machteloos wanneer ik misselijk ben en in paniek raak, dan ben ik dus echt een huilend klein hyperventilerend panisch 5 jaar oud kind.
het kost veel energie, heb ontzettend veel therapie gehad, zodat ik mij niet compleet opsluit, maar de angst is daardoor niet weg, anderen merken het alleen niet meer zo.
woensdag 9 januari 2013 om 18:49
quote:bloempje027 schreef op 07 januari 2013 @ 23:01:
Wow, best een heftig topic. Er worden veel dingen beschreven waar ik van het bestaan niet afwist.
Mijn partner heeft bij zijn geboorte een lichte hersenbeschadiging opgelopen. De gevolgen daarvan weet hij niet precies. Wel dat hij soms " een beetje traag" is. Las net van iemand dat diegene snel boos is, dat heeft hij ook. Wist niet dat dat daarvan kon komen.
Maar dit staat in het niet bij de problemen van TO en de anderen hier. Respect voor hoe jullie hiermee omgaan!
Dat snel boos worden heb ik de 1e paar jaar na mijn ongeluk (zie eerdere reacties) gehad, dat soms een beetje traag zijn heb ik ook.
Bedoel je trouwens lichamelijk of gewoon qua denken zeg maar? ik heb gewoon soms dat ik even iets langer na moet denken voor ik iets begrijp...Lichamelijk ben ik trouwens ook wel ietsje trager, vooral de fijne motoriek.
Wow, best een heftig topic. Er worden veel dingen beschreven waar ik van het bestaan niet afwist.
Mijn partner heeft bij zijn geboorte een lichte hersenbeschadiging opgelopen. De gevolgen daarvan weet hij niet precies. Wel dat hij soms " een beetje traag" is. Las net van iemand dat diegene snel boos is, dat heeft hij ook. Wist niet dat dat daarvan kon komen.
Maar dit staat in het niet bij de problemen van TO en de anderen hier. Respect voor hoe jullie hiermee omgaan!
Dat snel boos worden heb ik de 1e paar jaar na mijn ongeluk (zie eerdere reacties) gehad, dat soms een beetje traag zijn heb ik ook.
Bedoel je trouwens lichamelijk of gewoon qua denken zeg maar? ik heb gewoon soms dat ik even iets langer na moet denken voor ik iets begrijp...Lichamelijk ben ik trouwens ook wel ietsje trager, vooral de fijne motoriek.
