Gezondheid alle pijlers

Niet zichtbare (en soms genante) handicaps

04-01-2013 15:53 59 berichten
Alle reacties Link kopieren
Misschien word ik wel heel herkenbaar op deze manier en wil ik wellicht de OP nog aanpassen of weghalen later als dat het geval blijkt en nare vormen aan zou nemen. Overigens vind ik het niet erg als ik herkend word maar dit dan liever voor je houden en liever dus niet quoten. Ik vroeg me af of hier nog meer partners zijn van iemand met een niet zichtbare (soms genante) handicap. Of misschien mensen die dat zelf hebben en er hier over willen praten.



Aan mijn partner zie je helemaal niks. Gewoon een normale vent om te zien, goede baan, prima intelligentie etc. etc. Maar op zijn 18e is hij aangereden door een (dronken) automobilist. Daardoor heeft hij enige tijd in coma gelegen en is hij wakker geworden met hersenletsel. Hij heeft alles weer opnieuw moeten leren. Zelfs praten. In die tijd kende ik hem overigens nog niet. Ik heb hem pas als volwassene leren kennen. Het is (bijna) helemaal goed gekomen met hem. Helaas heeft hij er zware vorm van Prosopagnosie aan over gehouden. Dat houdt in dat hij gezichten niet kan herkennen. H



Nu heeft iedereen dat wel eens dat je iemand op straat tegen komt die tegen je begint te praten en dat je denkt ‘wie in vredesnaam ben jij ook al weer’. Maar mijn vriend heeft het dus ook bij mensen die dichtbij hem staan. Bij zijn moeder/zus, bij mijn ouders en zussen, maar ook bij mij en zelfs soms bij zijn eigen gezicht als hij dat in de spiegel ziet. Het is niet zo dat als ik even naar de WC ben hij niet meer weet wie ik ben, maar als ik langer dan laten we zeggen een uur weg ben dan is het ‘gezicht’ weg. Hij heeft daar allemaal trucjes voor geleerd en hij herkent ons dus aan onze stem voornamelijk, of soms omdat ik bijvoorbeeld schoenen aan heb die hem eerder zijn opgevallen. Als hij thuis komt uit zijn werk en hij naar binnen loopt en ik ben daar bijvoorbeeld aan het koken dan is de link ook snel gelegd en weet hij natuurlijk ook dat ik het ben omdat ‘wie moet daar anders zijn?’. Hij herkent dus mensen aan andere kleine details.



Omdat het een vrij onbekende handicap is en redelijk zeldzaam in deze ernstige vorm loopt hij daardoor vaak tegen problemen aan. Mensen worden boos of vinden hem arrogant als hij in de stad blijkbaar zonder gedag te zeggen iemand voorbij loopt omdat hij die persoon dus niet heeft herkend terwijl hij diegene een dag daarvoor blijkbaar nog heeft gezien. Mensen zijn gekwetst en beledigd als je zie niet herkend omdat dat vaak inhoudt dat je geen interesse hebt gehad in die persoon. Als we samen zijn en ik zie een bekende dan zeg ik hem dus wie dat is en valt het niet op. Het is niet iets wat behandelbaar is. Toen de diagnose net werd gesteld was er nog een mogelijkheid dat het met de jaren zou verdwijnen maar aangezien het nu al zo lang geleden is is die kans wel heel erg klein en is het iets waar hij mee heeft moeten leven. Het is niet zo dat hij geen gezichten kan zien, want hij mankeert niks aan zijn ogen, alleen kan hij de kenmerken van het gezicht niet meer plaatsen bij een naam of een persoon. Als hij gaat lunchen en hij moet zijn collega’s zoeken in het bedrijfsrestaurant dan zou hij die bijvoorbeeld niet kunnen vinden als ze allemaal in pak lopen en er dus niet iemand ‘uitsteekt’ met iets bijzonders. Foto’s waar hij opstaat kan hij plaatsen door de kleding die hij aanheeft op die foto en de omgeving die op die foto staat.



Het uitleggen aan mensen die je niet goed kent is ook geen doen. Je zou dus bij iedereen moeten zeggen ‘ de volgende keer herken ik je niet hoor’. En daarbij zeggen mensen ‘oh maar ik ben ook heel slecht in gezichten’. Het onbegrip is dus best heel groot. Daarbij is het ook niet leuk om bij een eerste contact al te moeten melden en uitleggen dat je een handicap hebt.



Zelf heb ik het in het begin ook heel moeilijk gevonden. Het idee dat wanneer ik hem in de stad zou tegenkomen gewoon een keer en hij me niet zou herkennen terwijl ik zijn vriendin ben is best pijnlijk. En daarbij kan ik me dus plaatsvervangend vreselijk kwaad maken op de man die dit op zijn geweten heeft en alleen een boete heeft gekregen. Destijds werd er nog niet veel met schadeletsel gedaan (is nu al 26 jaar geleden). Op de kosten voor herstel na is er nooit een compensatie geweest. En die kosten heeft de verzekering van die vent gedragen. Vandaag de dag zijn er consequenties met de verzekering als je onder invloed iemand aanrijdt, maar die waren er destijds ook nog niet.



Goed, tot zover even het verhaal.





Wellicht lucht het anderen op om ook hun verhaal te delen of te kletsen over de (on)mogelijkheden waar je soms tegenaan loopt.
Alle reacties Link kopieren
Hij is trouwens (met een aantal anderen) uitgenodigd voor een aantal onderzoeken in Londen na aankomende zomer. Een of andere professor die hier specifiek onderzoek naar wil doen. Dan blijft hij daar een maand en gaan ze allemaal onderzoeken doen en testen en is hij een soort proefkonijn. In eerste instantie had hij daar niet echt zin in, maar ik geloof toch dat hij het wel gaat doen.
Alle reacties Link kopieren
Het lijkt mij ook best pijnlijk om steeds weer te moeten vertellen wat er gebeurd is.

Het is natuurlijk ook een beetje hoe die persoon de vraag brengt.
Alle reacties Link kopieren
quote:xenatje schreef op 04 januari 2013 @ 16:24:

Wat een nare handicap. Lijkt mij echt heel erg zwaar. Toch is het aan mensen uitleggen wel het beste, het is een kleine moeite toch om als je hem tegen komt te zeggen wat je naam is.



Wij hebben een vriend die door hersen beschadiging geen namen kan onthoud, hij noemt mensen naar een kenmerk. Hij kan je gezicht onthouden wie je bent, wat je doet alles allen je naam niet. Mij noemt hij bijvoorbeeld Dutch lady. Omdat ik een Nederlander ben, woon in het buitenland. Niets mis met die naam. Mijn zoon die diabetes heeft noemt hij sugar friend, mensen willen er nog wel eens over struikelen dat hij mensen naar hun afwijking een naam geeft.



Verschrikkelijk moeilijke handicaps, onze vriend heeft wel eens gezegd dat hij liever iets had wat je aan hem kon zien. Dan houden mensen er rekening mee.



Ik denk dat deze handicap er het best mee overeen komt eigenlijk want het principe is eigenlijk hetzelfde. Ik zou het eigenlijk heel logisch vinden als deze beschadiging in hetzelfde stukje hersenen zit als de beschadiging bij mijn vriend.



Trouwens, een van de redenen dat hij het niet aan iedereen wil zeggen is omdat de ervaring leert dat mensen denken dat hij niet helemaal in orde is als hij vertelt dat hij een kleine hersenbeschadiging is en hem zakelijk dus minder serieus nemen.
Een vriendin van mij heeft dit ook en is docent in het onderwijs. Dat is dus erg lastig gezien het vele aantal leerlingen dat in een dag in haar lokaal zitten. Zij heeft allerlei handige trucjes om de studenten te herkennen. Bijvoorbeeld haardracht, maar dan moet je niet zomaar even je haar vast gaan dragen als het meestal loshangt. Bij haar is het trouwens aangeboren, maar in een lichtere vorm dan jouw vriend. (fijn dat hij je waarschuwde voor jullie eerste date ;) )



Hier geen zichtbare of onzichtbare handicaps. Wel ooit een vriendje gehad met een 'slepend' been. Ik ontmoette hem in een uitgaansgelegenheid en hij zat op een kruk. Pas aan het eind zag ik het, maar toen was de vlam al in de pan. hahaha...
Alle reacties Link kopieren
Appeltje, herkent jouw vriendin jou nog wel? Het klopt dat er ook een aangeboren variant is. Qua zwaarte maakt het niks uit. Het is niet zo dat iemand bij wie het door letsel komt per definitie zwaarder of minder zwaar is dan bij iemand bij wie het is aangeboren. Daar is niks over te zeggen. Het verschilt echt per persoon. Er zijn mensen met de aangeboren variant die net zo weinig mensen herkennen als mijn vriend.
Nou, als we afspreken is ze 'voorbereid'. Kom ik haar onvoorbereid in de winkel tegen, dan zou ze me straal voorbij kunnen lopen.



Grappige is dat ik haar via het forum heb ontmoet en in het begin altijd een 'appeltje' at als ik aan kwam lopen voor een afspraak.
Alle reacties Link kopieren
Mijn vriend is scheel geboren en is hier aan geopereerd. Nu loenst hij heel erg. Eigenlijk bijna nogsteeds scheel.



Ook kan hij geen diepte zien. Wat met veel dingen erg naar is. Net zijn beroep maar ook met spelen met mijn zoon of laatst waren er vriendinnen van mij en hij wilde een glas neerzetten voor mij en hij een open fles 7up omgooide over de tafel en iedereen dus nat was. En daar kan hij niks aan doen.



Wisselen van auto is lastig qua omvang en inparkeren.



Ook herkennen van mensen is erg lastig voor hem.
Ze heeft me ooit eens een officiele online test gestuurd die je kunt doen om te kijken of je het hebt (en in welke mate). Even kijken of ik dat kan vinden.



edit. staat niet meer online
Alle reacties Link kopieren
quote:grabit schreef op 04 januari 2013 @ 16:51:

Mijn vriend is scheel geboren en is hier aan geopereerd. Nu loenst hij heel erg. Eigenlijk bijna nogsteeds scheel.



Ook kan hij geen diepte zien. Wat met veel dingen erg naar is. Net zijn beroep maar ook met spelen met mijn zoon of laatst waren er vriendinnen van mij en hij wilde een glas neerzetten voor mij en hij een open fles 7up omgooide over de tafel en iedereen dus nat was. En daar kan hij niks aan doen.



Wisselen van auto is lastig qua omvang en inparkeren.



Ook herkennen van mensen is erg lastig voor hem.Is loensen hetzelfde als scheelkijken? Als ja, heeft de operatie dan niet geholpen destijds of is het door de jaren heen weer erger geworden?
Alle reacties Link kopieren
Appel, op dit forum? En zo ja is ze er nog steeds? Dat zou leuk zijn!
Nee, op een ander forum waar ik dezelfde nick hanteer. Heb haar net de link toegestuurd want ze is hier ook weleens. Misschien reageert ze wel
Alle reacties Link kopieren
Wat een ongelooflijk vervelende handicap lijkt me dat.quote:Het uitleggen aan mensen die je niet goed kent is ook geen doen. Je zou dus bij iedereen moeten zeggen ‘ de volgende keer herken ik je niet hoor’.

Bestaan er niet van die kaartjes met beknopte uitleg en een link naar een website, die je iemand kunt geven? Ik heb zoiets volgens mij wel eens gezien van een andere handicap, slecht horen of slecht zien. Ik vind het ook helemaal niet erg als iemand meteen over z'n handicap begint, als je er niet omheen kunt.

Maar ik kan me voorstellen dat hij wel wat leukers te doen heeft dan het steeds uitleggen.
Alle reacties Link kopieren
quote:camomille schreef op 04 januari 2013 @ 16:34:

[...]





Overigens, onze eerste paar weken was ik gelukkig heel makkelijk te herkennen. Ik was een paar dagen na onze eerste date (was midden winter) gigantisch op mijn plaat gegaan bij het fietsen. Het had geijzeld en ik gleed uit. Mijn hele gezicht lag open en ik had mijn onderarm gebroken. Ik had dus een enorme korst over mijn hele voorhoofd en mijn arm in het gips. Best niet leuk als je net in de date en verliefdheidsfase zit. Je bent niet echt op je allermooist dan. Maar het waren wel mooie herkenningspuntjes voor hem!







Dat was dan een geluk bij een ongeluk



Dat van je eigen gezicht niet herkennen lijkt me misschien nog wel het meest gekke. Kan me er dan ook weinig bij voorstellen. Hoe je erover schrijft ga je er volgens mij prima mee om. Is er iets wat je echt enorm vervelend vindt?



Wordt er in Londen voor het eerst onderzoek naar gedaan?
Alle reacties Link kopieren
Ik heb nog een mooi voorbeeld. De dame van deze website heeft dezelfde handicap. Ergens een klein stukje naar onder staat een zwartwit foto met 6 gezichten van een man. De bovenste drie zijn voor en twee zij aangezichten van een man, de onderste drie zijn drie verschillende mannen. De bedoeling is dat je uit de onderste drie foto's de foto haalt van de man die op de bovenste drie staat. Mijn vriend kan dat niet. Het is namelijk allemaal dezelfde man denkt hij. HIj ziet geen verschil



http://plazilla.com/proso ... -geen-gezichten-herkennen
Alle reacties Link kopieren
Inmiddels vind ik het niet meer vervelend. In de eerste periode ben ik er heel veel over gaan lezen om het gewoon te begrijpen. Ik ben er nu wel aan gewend. Maar we zijn dan ook al heel lang samen nu.
Alle reacties Link kopieren
quote:camomille schreef op 04 januari 2013 @ 16:55:

[...]





Is loensen hetzelfde als scheelkijken? Als ja, heeft de operatie dan niet geholpen destijds of is het door de jaren heen weer erger geworden?



Loensen id hetzelfde als scheelkijken ja. En waarschijnlijk heeft vriend (dat was het toch he?) er een lui oog aan overgehouden. Heb ik ook, zie ook geen diepte kan het aardig compenseren, maar denk soms ook dat er nog een speelmuntje op het spelbord ligt, blijkt dat gewoon de tekening te zijn. Dat soort dingen.



maar goed, ik weet dus ook niet of ik veel gemist heb in de Hobbit, 3D uitvoering, ik ging wel lichtelijk dizzy naar buiten, maar wat daar nu de oorzaak van was...
De waarheid is dat iedereen zomaar wat probeert
Alle reacties Link kopieren
Er wordt trouwens heel veel onderzoek naar gedaan hoor. Alleen is er nog geen 'genezing' mogelijk. En ik vraag me af of dat ooit gaat gebeuren. Maar zijn neuroloog in het ziekenhuis hier was op de hoogte van dat onderzoek in Londen en vroeg of hij mijn vriend daar mocht voorstellen als 'subject'
quote:camomille schreef op 04 januari 2013 @ 17:03:

Ik heb nog een mooi voorbeeld. De dame van deze website heeft dezelfde handicap. Ergens een klein stukje naar onder staat een zwartwit foto met 6 gezichten van een man. De bovenste drie zijn voor en twee zij aangezichten van een man, de onderste drie zijn drie verschillende mannen. De bedoeling is dat je uit de onderste drie foto's de foto haalt van de man die op de bovenste drie staat. Mijn vriend kan dat niet. Het is namelijk allemaal dezelfde man denkt hij. HIj ziet geen verschil



http://plazilla.com/proso ... -geen-gezichten-herkennenIk heb net even gekeken, maar dat is ook best een heel lastige opgaaf. Ik heb nergens last van, maar ik moest ook drie keer kijken voordat ik het zeker wist!
Alle reacties Link kopieren
Ik vond hem ook moeilijk, NummerZoveel. Maar ik ben niet heel goed in gezichten. Als ik nieuwe mensen tegenkom, maak ik achteraf gauw een lijstje waaraan ik ze volgende keer zou kunnen herkennen: kort, lang, kleur haar, bril of niet. Ik heb een gezicht niet in één keer opgeslagen.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb geen officieel geconstateerde handicaps maar wel twee lastige eh 'eigenschappen' die me ook niet erg sociaal doen overkomen soms. Ten eerste hoor ik niet heel goed, iets wat voor mijn werk al knap lastig is maar op feestjes en verjaardagen gewoon genant word. Sta ik alleen maar ja te knikken en te glimlachen in de hoop dat dat niet opvalt... Of ik hoor heel rare dingen, denk ik dan tenminste. Wel iets wat veel beter gaat als ik mensen langer ken, die versta ik beter doordat ik een beetje mee kan denken of zelfs invullen wat diegene gaat zeggen (haha) en ik let ook op de non verbale communicatie.

Ten tweede onthou ik vrij weinig. Het is ook niet goed te voorspellen wat ik onthouden kan. Lange termijn is ietsje lastiger dan korte termijn maar eigenlijk in beide gevallen ben ik een gatenkaas. Op mijn werk gaat het vaak zo 'wat wilde die en die eigenlijk, of wat zei Pietje nou net' en dan ben ik t alweer kwijt.... ehhh. haha, gelukkig kan ik het goed vinden met mijn directe collega....Niet leuk ook voor je partner kan ik je vertellen. Ik onthou vaak niet eens wat ik zelf gezegd heb, laat staan wat die ander gezegd heeft. Resulteert in een boel welles nietesen en onzekerheid van mijn kant en onbegrip aan de andere kant. Vooral ook omdat ik sommige dingen juist wel heel goed onthou, dus het lijkt wel eens selectief of onecht. Maar ik zou willen dat ik het zo zou kunnen manipuleren. Ik vergeet bijvoorbeeld de eerste keer zoenen (of meer) dat is toch niet leuk? Goede herinneringen gaan er dus net zo makkelijk uit. Maar ach, ik hou ruzies vaak niet lang vol omdat ik vergeet waar ik boos over was. Das dan wel weer handig.

Hoe ik ermee omga, heel selectief zijn in sociale contacten en verder proberen zo aardig mogelijk te zijn in het geval van twijfel. Ik heb een functie waarin ik door veel mensen gezien word, die mij dus regelmatig herkennen, en ik hen niet. Dus om de zoveel jaar verhuis ik naar een nieuwe stad en kan ik met een blanke lei beginnen (dat ik door de stad kan lopen zonder dat ik om de 5 minuten word aangesproken door iemand en denk.... wie ben jij ook alweer?) Verder ben ik er meestal heel eerlijk in om vervelende situaties te voorkomen, al vind ik het nog heel stom om het toe te moeten geven. Alleen op mijn werk durf ik dat dus niet zo, ik wil ze niet het idee geven dat ik mijn werk niet doe. Ik overcompenseer daar namelijk ook door gewoon extra mijn best te doen in de dingen waar ik wel goed in ben en het is ook geen drama als je wat vaker moet vragen 'wat zei je nou?' maar ja ik moet wel echt alles opschrijven wat bij mijn taken hoort want veel blijft niet hangen bij me. Ik doe dan wat langer over een taak doordat ik eerst eea moet opzoeken, maar ik type wel extra snel. Prive zou ik ook een dagboek moeten bijhouden maar dat vind ik ook lastig, het is wel nog steeds prive wat ik ervaar en voel daarbij en ik zou toch bang zijn dat iemand dat ooit leest. Dus nu noteer ik maar veel feitjes in mijn agende om in de gaten te houden wat ik gedaan heb op een dag. Poeh lang verhaal is dit geworden zeg...

Overigens, ik heb ook geen onwijsbare oorzaak maar een sterk vermoeden dat dit iets te maken kan hebben met mijn jeugd.
Lorem Ipsum
Alle reacties Link kopieren
Ik kan me helaas niet helemaal aan de regels van TO houden, ik heb namelijk zelf 17 jaar geleden een auto ongeluk gehad waardoor ik blijvende hersenschade heb.

Echter dat gezichten niet herkennen had ik nog nooit van gehoord.

Ik heb vooral last van chronische vermoeidheid, heb wat langer de tijd nodig om te wennen aan dingen, ben soms een beetje trager van begrip e.d.

Aan mij zie je overigens ook niks, waardoor ik mij nogal eens moet verdedigen tegenover mensen.

Dit vind ik zo vermoeiend dat (als het me lukt, soms doe ik het automatisch) ik dat dus ook niet meer doe....

Nogmaals ik speel een beetje vals omdat ik het zelf heb ipv mijn partner, maar een beetje herkenning vind ik ook wel eens fijn...
Alle reacties Link kopieren
Phoebe. Je speelt niet vals hoor . Ik had in de OP geschreven dan ook mensen met een niet zichtbare handicap mochte meekletsen. Zou wat zijn als die uitgesloten waren :-)



Ik duik nu de auto in maar ben er vanavond weer trouwens
Mijn vriend is slechthorend, en heeft daarom gehoorapparaten.



We hebben er weinig last van in de praktijk. Hij natuurlijk wel in drukke ruimtes of in situaties met achtergrondgeluid. Ik kan ook niet naar hem roepen vanuit de verte of een andere kamer. Maar gewoon praten, mits ik hem voldoende aankijk, gaat gewoon normaal. Ik moet mezelf alleen soms herhalen. En af en toe verstaat hij iets verkeerd maar dan lachen we erom.
Ik ben bipolair en bijna niemand weet dat. In het begin zei ik het soms wel maar daar ben ik mee gestopt. Mensen gaan gokken in wat voor stemming ik ben en weten niet dat ik ook periodes heb dat er niets aan de hand is maar ik werd gek van alsik een vrolijke bui heb mensen zeiden oh je bent zeker manisch of als ik gewoon rustig was,oeh ben je depressief. Mensen zagen alleen nog maar mijn stoornis en ik werd niet meer voor vol aangezien. Het is gewoon makkelijker als mensen het niet weten en de mensen die het weten zeggen het nooit als ze het aan mij merken omdat ze weten dat ik er niets aan kan doen maar het mewel heel verdrietig maakt als ze me er mee confronteren.
Alle reacties Link kopieren
Oeps dat had ik net even gemist Camomille, nou ja gelukkig.

Misschien heb je nog wat aan een ervaringsdeskundige (al is hersenbeschadiging nogal complex en bij niemand precies hetzelfde. ik weet niet of je wat herkent bij minder energie?

Verder moet ik zeggen dat ik het best lastig vind dat je niks ziet, nogmaals de hele wereld verwacht (althans dat denk ik vaak) dat je alles maar kan wat een ander kan.

Ik zou regelmatig willen dat ik gewoon een gebroken been had of een enorme pukkel op mijn neus ...



Waterplant: wat ontzettend irritant! toch maar proberen om ze te laten l*llen... als het je lukt. ik weet hoe lastig het is, mensen gaan zo snel oordelen... Ik heb ook jaren het toch uitgelegd, doe het nog wel eens (licht er ook wel aan wie het is), dat gaat bij mij toch vaak automatisch dat ik het toch weer uitleg (en dan achteraf kwaad op mezelf ben... schiet lekker op)

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven