Gezondheid
alle pijlers
paroxismale hemicranie en indomethacine
maandag 1 maart 2010 om 20:01
Hallo allemaal,
Zoals sommigen van jullie misschien wel weten, heeft mijn man nu een kleine 2 jaar hoofdpijnaanvallen. Volgens de neuroloog clusterhoofdpijn als gevolg van een ieniemienie hersenbloedinkje waar de meeste mensen geen last van hebben, en mijn man dus net wel. Er is geen medicijn voor, de meeste patiënten moeten wachten tot het over gaat, en gelukkig doet het dat voor de meesten ook wel. Er is wel wat pijnstillende medicatie die de scherpe kantjes er af haalt, en zuurstof toedienen helpt ook wel een klein beetje. Maar het is allemaal verre van hosanna zal ik maar zeggen.
Wat komt er bij bijna 2 jaar ziek om de hoek kijken: de WIA. Vandaag is mijn man naar het UWV geweest voor een afspraak met de keuringsarts. Die had zich goed ingelezen, was een emotioneel moeilijk maar toch fijn gesprek.
Vanavond belde die arts op: de duur van de aanvallen die mijn man heeft, past niet bij clusterhoofdpijn. Wisten we al, maar volgens neuroloog was het dat toch.
Keuringsarts heeft informatie gevonden over een nog zeldzamere vorm die vaak voor clusterhoofdpijn wordt versleten: paroxismale hemicranie. En oh joy, daar zijn medicijnen voor! Indomethacine dus.
Grote verschil tussen cluster en paroxismale hemicranie:
cluster: aanvallen duren uren lang, kunnen dag en nacht voorkomen, meestal bij mannen, geen geneesmiddel of afdoende pijnstilling bekend.
paroxismale hemicranie: aanvallen van een paar minuten tot 'n half uur, meestal 's-nachts, meestal bij vrouwen, meeste patienten hebben baat bij indomethacine.
Mijn man is geen vrouw (ook niet geweest ), de aanvallen komen meestal gedurende de dag, maar zijn wel aanmerkelijk korter dan bij clusterhoofdpijn.
Morgen hang ik aan de telefoon bij de neuroloog om een afspraak te maken voor man. Kijken wat neuroloog er van denkt.
Intussen google ik me suf, en vind ook wel wat informatie, maar niet heel veel waar we wat mee kunnen. Wie weet er meer over paroxismale hemicranie en het medicijn indomethacine? En wil daar over vertellen?
Pffft.... man verstopt zich momenteel in z'n muziek, die wil er niet aan. En ik weet heus wel dat dit weliswaar het onderzoeken waard is maar absoluut niet zeker dat DIT het is, en dat die medicijnen bij man ook zullen werken. Maar jongens.... DIT hadden we niet verwacht bij het UWV... Er is weer hoop!!!
Zoals sommigen van jullie misschien wel weten, heeft mijn man nu een kleine 2 jaar hoofdpijnaanvallen. Volgens de neuroloog clusterhoofdpijn als gevolg van een ieniemienie hersenbloedinkje waar de meeste mensen geen last van hebben, en mijn man dus net wel. Er is geen medicijn voor, de meeste patiënten moeten wachten tot het over gaat, en gelukkig doet het dat voor de meesten ook wel. Er is wel wat pijnstillende medicatie die de scherpe kantjes er af haalt, en zuurstof toedienen helpt ook wel een klein beetje. Maar het is allemaal verre van hosanna zal ik maar zeggen.
Wat komt er bij bijna 2 jaar ziek om de hoek kijken: de WIA. Vandaag is mijn man naar het UWV geweest voor een afspraak met de keuringsarts. Die had zich goed ingelezen, was een emotioneel moeilijk maar toch fijn gesprek.
Vanavond belde die arts op: de duur van de aanvallen die mijn man heeft, past niet bij clusterhoofdpijn. Wisten we al, maar volgens neuroloog was het dat toch.
Keuringsarts heeft informatie gevonden over een nog zeldzamere vorm die vaak voor clusterhoofdpijn wordt versleten: paroxismale hemicranie. En oh joy, daar zijn medicijnen voor! Indomethacine dus.
Grote verschil tussen cluster en paroxismale hemicranie:
cluster: aanvallen duren uren lang, kunnen dag en nacht voorkomen, meestal bij mannen, geen geneesmiddel of afdoende pijnstilling bekend.
paroxismale hemicranie: aanvallen van een paar minuten tot 'n half uur, meestal 's-nachts, meestal bij vrouwen, meeste patienten hebben baat bij indomethacine.
Mijn man is geen vrouw (ook niet geweest ), de aanvallen komen meestal gedurende de dag, maar zijn wel aanmerkelijk korter dan bij clusterhoofdpijn.
Morgen hang ik aan de telefoon bij de neuroloog om een afspraak te maken voor man. Kijken wat neuroloog er van denkt.
Intussen google ik me suf, en vind ook wel wat informatie, maar niet heel veel waar we wat mee kunnen. Wie weet er meer over paroxismale hemicranie en het medicijn indomethacine? En wil daar over vertellen?
Pffft.... man verstopt zich momenteel in z'n muziek, die wil er niet aan. En ik weet heus wel dat dit weliswaar het onderzoeken waard is maar absoluut niet zeker dat DIT het is, en dat die medicijnen bij man ook zullen werken. Maar jongens.... DIT hadden we niet verwacht bij het UWV... Er is weer hoop!!!
Iets anders
maandag 8 maart 2010 om 08:57
Dank je wel Hiltje. Je hebt helemaal gelijk, en ik wéét 't ook. Maar kan m'n gevoel d'r nog eventjes niet in mee krijgen.
De afgelopen jaren zijn een aaneenschakeling geweest van mezelf in m'n nekvel grijpen, doen wat nodig is, met moeite overeind blijven, even een beetje tot rust komen en dan weer van voren af aan beginnen met mezelf in m'n nekvel grijpen. Ik moet dat ritme los zien te laten, nu eens achterover gaan zitten en afwachten wat er gebeurt.
En dat achterover zitten kan ik het beste gaan doen met een cocktail in de hand. Bij wijze van spreken dan he....
De afgelopen jaren zijn een aaneenschakeling geweest van mezelf in m'n nekvel grijpen, doen wat nodig is, met moeite overeind blijven, even een beetje tot rust komen en dan weer van voren af aan beginnen met mezelf in m'n nekvel grijpen. Ik moet dat ritme los zien te laten, nu eens achterover gaan zitten en afwachten wat er gebeurt.
En dat achterover zitten kan ik het beste gaan doen met een cocktail in de hand. Bij wijze van spreken dan he....
Iets anders
maandag 8 maart 2010 om 09:13
En ik moet ook eens ophouden met sociaal wenselijke antwoorden te geven.... Domme doos die ik d'r ben...
Ik weet het gewoon even niet meer. Ja verstandelijk weet ik het allemaal best, maar m'n gevoel wil echt niet mee. Ik ben boos op neuro dat dit niet eerder is gezien, ik ben bang dat nu man overeind krabbelt ik weer in elkaar ga donderen want dat is het patroon hier de afgelopen 3 jaar, ik ben bang dat die pillen misschien toch niet gaan werken, bang dat die CT-scan donderdag toch allerlei rottigheid laat zien, bang dat die pillen wel blijken te werken maar dat man niet tegen de heftige bijwerkingen kan, bang dat ik het niet meer aan kan als man hier nog jaren last van blijft houden....
Daar. Ik heb het opgeschreven. Eerlijk opgebiecht. Ik hou zielsveel van man en zal bij hem blijven tot zijn of mijn laatste snik. Maar kan ik het wel aan? Wat hier verteld is over mijn ongeluk en nu man's hoofdpijn is helaas niet alles wat we meegemaakt hebben de afgelopen 11 jaar. Het eerste jaar was hosanna, onze hele relatie is waanzinnig sterk, maar mag het potdulleme eens een jaartje rustig aan? Ik ben niet het type dat gaat zitten huilen dat "hullie" allemaal tegen ons zijn en dat het allemaal de schuld van "hullie" is. Met name de zakelijke ellende is voor een groot deel eigen schuld dikke bult. Daar klaag ik niet over, schouders er onder en gáán. Zelf rotzooi maken, zelf opruimen. Maar het is alles bij elkaar.
Heb ooit op het punt gestaan een wichelroedeloper hier door het huis te laten gaan. Ben in de liefde nog nooit zo gelukkig geweest als sinds ik hier bij man ingetrokken ben. En heb zakelijk en op gebied van gezondheid nooit zoveel ellende gehad als sinds ik in dit huis woon.
En het is allemaal best logisch en te verklaren dat ik nu zo moe ben en bang ben het niet meer aan te kunnen. Ben de afgelopen jaren verschillende keren bij psychologen en therapeuten geweest om te leren daar mee om te gaan. En stuk voor stuk zeggen ze hetzelfde: je weet het wel, en je handelt juist, je moet de rit uitzitten. Allemaal eindigden ze de therapie met de woorden:"Je hebt mij niet meer nodig en ik twijfel of je me ooit nodig hebt gehad". Enorm compliment, zonder meer. Maar mag ik degene die de kreet "Je krijgt kruis naar kracht" heeft bedacht hàrtelijk danken? Ik heb kennelijk zoveel kracht dat de kruizen maar blijven komen.... En ik durf er niet op te vertrouwen dat als ik de kracht niet meer heb de kruizen ook weg zullen blijven... En heel eerlijk: man is een lieverd en ik meen alle lieve en lovende woorden die ik ooit over hem heb gezegd en geschreven, stuk voor stuk. Maar sterk is 'ie niet. Er zijn tijden dat ik niet alleen mezelf maar ook hem overeind moet houden. En ik vrees de dag dat ik dat niet meer kan...
Zo. Daar. Het is er uit.
Ik weet het gewoon even niet meer. Ja verstandelijk weet ik het allemaal best, maar m'n gevoel wil echt niet mee. Ik ben boos op neuro dat dit niet eerder is gezien, ik ben bang dat nu man overeind krabbelt ik weer in elkaar ga donderen want dat is het patroon hier de afgelopen 3 jaar, ik ben bang dat die pillen misschien toch niet gaan werken, bang dat die CT-scan donderdag toch allerlei rottigheid laat zien, bang dat die pillen wel blijken te werken maar dat man niet tegen de heftige bijwerkingen kan, bang dat ik het niet meer aan kan als man hier nog jaren last van blijft houden....
Daar. Ik heb het opgeschreven. Eerlijk opgebiecht. Ik hou zielsveel van man en zal bij hem blijven tot zijn of mijn laatste snik. Maar kan ik het wel aan? Wat hier verteld is over mijn ongeluk en nu man's hoofdpijn is helaas niet alles wat we meegemaakt hebben de afgelopen 11 jaar. Het eerste jaar was hosanna, onze hele relatie is waanzinnig sterk, maar mag het potdulleme eens een jaartje rustig aan? Ik ben niet het type dat gaat zitten huilen dat "hullie" allemaal tegen ons zijn en dat het allemaal de schuld van "hullie" is. Met name de zakelijke ellende is voor een groot deel eigen schuld dikke bult. Daar klaag ik niet over, schouders er onder en gáán. Zelf rotzooi maken, zelf opruimen. Maar het is alles bij elkaar.
Heb ooit op het punt gestaan een wichelroedeloper hier door het huis te laten gaan. Ben in de liefde nog nooit zo gelukkig geweest als sinds ik hier bij man ingetrokken ben. En heb zakelijk en op gebied van gezondheid nooit zoveel ellende gehad als sinds ik in dit huis woon.
En het is allemaal best logisch en te verklaren dat ik nu zo moe ben en bang ben het niet meer aan te kunnen. Ben de afgelopen jaren verschillende keren bij psychologen en therapeuten geweest om te leren daar mee om te gaan. En stuk voor stuk zeggen ze hetzelfde: je weet het wel, en je handelt juist, je moet de rit uitzitten. Allemaal eindigden ze de therapie met de woorden:"Je hebt mij niet meer nodig en ik twijfel of je me ooit nodig hebt gehad". Enorm compliment, zonder meer. Maar mag ik degene die de kreet "Je krijgt kruis naar kracht" heeft bedacht hàrtelijk danken? Ik heb kennelijk zoveel kracht dat de kruizen maar blijven komen.... En ik durf er niet op te vertrouwen dat als ik de kracht niet meer heb de kruizen ook weg zullen blijven... En heel eerlijk: man is een lieverd en ik meen alle lieve en lovende woorden die ik ooit over hem heb gezegd en geschreven, stuk voor stuk. Maar sterk is 'ie niet. Er zijn tijden dat ik niet alleen mezelf maar ook hem overeind moet houden. En ik vrees de dag dat ik dat niet meer kan...
Zo. Daar. Het is er uit.
Iets anders
maandag 8 maart 2010 om 10:11
Kan me best voorstellen dat je er zo in staat. Zo veel ellende.....een mens kan buigen, maar te vaak buigen zorgt alsnog voor knappen.
Maar niemand kan voor je in de toekomst kijken, ik denk ook dat je dat zelf niet teveel moet willen...Je vreest nu al voor iets wat misschien nooit zal gebeuren.
Heeft je man ook wel eens bij een psycholoog oid gelopen? Misschien kan hij daar wat mee, zodat hij minder op jou hoeft te leunen in zware tijden...?
En weet man wel hoe zwaar jij het er nu mee hebt?
maandag 8 maart 2010 om 11:49
Knap Babsjuh, dat je schrijft hoe je je echt voelt. Je bent jezelf aan het beschermen voor weer een teleurstelling en bent daar ook heel bang voor.
Lees anders je eerdere topic op psyche eens terug. Hoe bang je toen ook was. En hoe je toch opknapte zodra de situatie echt bleek te zijn.
Geef jezelf (en je man) even de tijd. Rustig aan!
Lees anders je eerdere topic op psyche eens terug. Hoe bang je toen ook was. En hoe je toch opknapte zodra de situatie echt bleek te zijn.
Geef jezelf (en je man) even de tijd. Rustig aan!
maandag 8 maart 2010 om 22:06
En toen barstte vanmorgen de bom... We hebben ruzie gehad, knallende... Voor ons doen dan he Wij stoppen nog met bekvechten om koffie in te schenken voor elkaar, we ruzieën akelig beschaafd eigenlijk. Maar goed, voor ons doen was het dus knallende ruzie.
Jij zegt nu al weken dat je die ene mail zult schrijven en je doet het niet! En ik heb de concentratie van een dronken aardbei door die pillen dus ik kan het niet overnemen!
Ja maar jij (oehh.... fout Babs, haske fout!) laat de rest van het huishouden op mij neerkomen! Ik snap best als je dingen niet kunt doen ook al spreken we af dat jij iets zult doen, maar je zegt 't niet! Als ik de hond niet uitlaat doet niemand het! Als ik zoon niet uit school haal doet niemand het! Als ik geen boodschappen haal of de was doe, doet niemand het! En we hebben andere afspraken maar dat boeit kennelijk niet en je hebt geen idee hoeveel energie het me kost om in de gaten te houden of al die dingen wel gebeuren! En nee, dan heb ik geen energie meer over voor die mail!
Ja maar die mail is haske belangrijk, levert geld op! En ik kan het niet!
Leek me een goed moment om koffie te gaan maken... Want voor in cirkeltjes ronddraaien had ik ook al geen energie, laat staan dat ik er zin in had.
En toen realiseerde ik me waaròm het precies allemaal zo hoog zit. Omdat ik een geheim met me meedroeg. Over die neuro en dat protocol. En besloot ter plekke korte metten te maken met dat geheim.
Dus heb man z'n koffie overhandigd en alles uit de doeken gedaan, wat ik gevonden had, printjes uit m'n tas gevist, uitgelegd waarom ik hem niet alles verteld had.
En toen hebben we gepraat. Echt gepraat. Hij is blij dat ik er zo bovenop ben gaan zitten door meteen neuro te bellen en zo'n snelle afspraak te regelen, is blij dat ik hem voor die tijd niet verteld heb, maar achteraf gezien had ik het hem wel kunnen vertellen toen we gewapend met recept het pand verlieten. Of in ieder geval ergens tussen dat moment en de ruzie van vanochtend.
Hij is hartstikke blij met die pillen. De pijn is nog niet volledig weg maar toch meer als gehalveerd! En hij mag nog verdubbelen. Dat er met neuro iets niet goed zat had hij zelf ook wel door, alleen al omdat de keuringsarts met dit briljante plan moest komen. En de snelle afspraak. Ook het nerveuze gedrag van neuro was hem opgevallen, en de opmerking over "toch nog terugkomen en niet naar een ander gaan" was ook wel een grote hint zeg maar.
Hij wil die CT-scan en het volgende consult door laten gaan bij deze neuro, en daarna op zoek naar een andere. Zoals hij het nu voelt wil hij geen stappen ondernemen. Zegt van mij geleerd te hebben dat het niet altijd zinvol is om stil te blijven staan bij dingen die gebeurd zijn, zoals de manier waarop ik terugkijk op het auto-ongeluk dat ik heb gehad. Dat hij die energie niet wil verspillen aan iets dat niet meer teruggedraaid kan worden. Is er van overtuigd dat neuro toch wel geblunderd heeft maar dat niet expres heeft gedaan. En de zenuwachtige reactie van neuro is voor man een teken dat neuro bij een volgende patient met deze symptomen wat verder gaat kijken dan de neus lang is.
Jammer van dat anderhalve jaar, maar een strijd aangaan met neuro gaat veel en veel langer duren en dat wil hij niet.
Wow... riep ik ergens iets over niet sterk? Ik ga het niet editten want ik HEB het gezegd. Maar wow... Moet m'n mening ernstig gaan bijstellen geloof ik!
Het was even moeilijk, maar man vindt dat ik goed heb gehandeld, ik vind dat man goed handelt nu, verstandig reageert en ik sta volledig achter hem. Onwards and upwards we go!!!
En van de weeromstuit heb ik vandaag de ene absence na de andere... *mompelt iets over ontspanningsepilepsie en neemt nog 'n pilletje*
Dus die mail? Daar ben ik aan begonnen, maar dat was 't ook wel
Maar goed: de pillen werken dus nog niet helemaal zoals gehoopt, maar wel 100 keer beter als alle ander pillen die hij de afgelopen jaren heeft geslikt. En hij mag nog verdubbelen. Maar krijgt helaas wel steeds meer last van z'n maag, maar dat is misschien nog een kwestie van wennen. En die verwarring en gebrek aan concentratie? De manier waarop hij uiteenzette hoe en waarom hij niks aan of met de vermeende blunder van neuro wil doen is voor mij een teken dat het daarmee ook wel goed komt!
Ik was inderdaad weer bang voor dingen die misschien helemaal niet gaan gebeuren, liet me misschien teveel meeslepen. Maar ik ben blij dat ik dat hier van me af kan schrijven EN dat jullie van die zinnige dingen tegen me zeggen!
Jij zegt nu al weken dat je die ene mail zult schrijven en je doet het niet! En ik heb de concentratie van een dronken aardbei door die pillen dus ik kan het niet overnemen!
Ja maar jij (oehh.... fout Babs, haske fout!) laat de rest van het huishouden op mij neerkomen! Ik snap best als je dingen niet kunt doen ook al spreken we af dat jij iets zult doen, maar je zegt 't niet! Als ik de hond niet uitlaat doet niemand het! Als ik zoon niet uit school haal doet niemand het! Als ik geen boodschappen haal of de was doe, doet niemand het! En we hebben andere afspraken maar dat boeit kennelijk niet en je hebt geen idee hoeveel energie het me kost om in de gaten te houden of al die dingen wel gebeuren! En nee, dan heb ik geen energie meer over voor die mail!
Ja maar die mail is haske belangrijk, levert geld op! En ik kan het niet!
Leek me een goed moment om koffie te gaan maken... Want voor in cirkeltjes ronddraaien had ik ook al geen energie, laat staan dat ik er zin in had.
En toen realiseerde ik me waaròm het precies allemaal zo hoog zit. Omdat ik een geheim met me meedroeg. Over die neuro en dat protocol. En besloot ter plekke korte metten te maken met dat geheim.
Dus heb man z'n koffie overhandigd en alles uit de doeken gedaan, wat ik gevonden had, printjes uit m'n tas gevist, uitgelegd waarom ik hem niet alles verteld had.
En toen hebben we gepraat. Echt gepraat. Hij is blij dat ik er zo bovenop ben gaan zitten door meteen neuro te bellen en zo'n snelle afspraak te regelen, is blij dat ik hem voor die tijd niet verteld heb, maar achteraf gezien had ik het hem wel kunnen vertellen toen we gewapend met recept het pand verlieten. Of in ieder geval ergens tussen dat moment en de ruzie van vanochtend.
Hij is hartstikke blij met die pillen. De pijn is nog niet volledig weg maar toch meer als gehalveerd! En hij mag nog verdubbelen. Dat er met neuro iets niet goed zat had hij zelf ook wel door, alleen al omdat de keuringsarts met dit briljante plan moest komen. En de snelle afspraak. Ook het nerveuze gedrag van neuro was hem opgevallen, en de opmerking over "toch nog terugkomen en niet naar een ander gaan" was ook wel een grote hint zeg maar.
Hij wil die CT-scan en het volgende consult door laten gaan bij deze neuro, en daarna op zoek naar een andere. Zoals hij het nu voelt wil hij geen stappen ondernemen. Zegt van mij geleerd te hebben dat het niet altijd zinvol is om stil te blijven staan bij dingen die gebeurd zijn, zoals de manier waarop ik terugkijk op het auto-ongeluk dat ik heb gehad. Dat hij die energie niet wil verspillen aan iets dat niet meer teruggedraaid kan worden. Is er van overtuigd dat neuro toch wel geblunderd heeft maar dat niet expres heeft gedaan. En de zenuwachtige reactie van neuro is voor man een teken dat neuro bij een volgende patient met deze symptomen wat verder gaat kijken dan de neus lang is.
Jammer van dat anderhalve jaar, maar een strijd aangaan met neuro gaat veel en veel langer duren en dat wil hij niet.
Wow... riep ik ergens iets over niet sterk? Ik ga het niet editten want ik HEB het gezegd. Maar wow... Moet m'n mening ernstig gaan bijstellen geloof ik!
Het was even moeilijk, maar man vindt dat ik goed heb gehandeld, ik vind dat man goed handelt nu, verstandig reageert en ik sta volledig achter hem. Onwards and upwards we go!!!
En van de weeromstuit heb ik vandaag de ene absence na de andere... *mompelt iets over ontspanningsepilepsie en neemt nog 'n pilletje*
Dus die mail? Daar ben ik aan begonnen, maar dat was 't ook wel
Maar goed: de pillen werken dus nog niet helemaal zoals gehoopt, maar wel 100 keer beter als alle ander pillen die hij de afgelopen jaren heeft geslikt. En hij mag nog verdubbelen. Maar krijgt helaas wel steeds meer last van z'n maag, maar dat is misschien nog een kwestie van wennen. En die verwarring en gebrek aan concentratie? De manier waarop hij uiteenzette hoe en waarom hij niks aan of met de vermeende blunder van neuro wil doen is voor mij een teken dat het daarmee ook wel goed komt!
Ik was inderdaad weer bang voor dingen die misschien helemaal niet gaan gebeuren, liet me misschien teveel meeslepen. Maar ik ben blij dat ik dat hier van me af kan schrijven EN dat jullie van die zinnige dingen tegen me zeggen!
Iets anders
