Gezondheid
alle pijlers
paroxismale hemicranie en indomethacine
maandag 1 maart 2010 om 20:01
Hallo allemaal,
Zoals sommigen van jullie misschien wel weten, heeft mijn man nu een kleine 2 jaar hoofdpijnaanvallen. Volgens de neuroloog clusterhoofdpijn als gevolg van een ieniemienie hersenbloedinkje waar de meeste mensen geen last van hebben, en mijn man dus net wel. Er is geen medicijn voor, de meeste patiënten moeten wachten tot het over gaat, en gelukkig doet het dat voor de meesten ook wel. Er is wel wat pijnstillende medicatie die de scherpe kantjes er af haalt, en zuurstof toedienen helpt ook wel een klein beetje. Maar het is allemaal verre van hosanna zal ik maar zeggen.
Wat komt er bij bijna 2 jaar ziek om de hoek kijken: de WIA. Vandaag is mijn man naar het UWV geweest voor een afspraak met de keuringsarts. Die had zich goed ingelezen, was een emotioneel moeilijk maar toch fijn gesprek.
Vanavond belde die arts op: de duur van de aanvallen die mijn man heeft, past niet bij clusterhoofdpijn. Wisten we al, maar volgens neuroloog was het dat toch.
Keuringsarts heeft informatie gevonden over een nog zeldzamere vorm die vaak voor clusterhoofdpijn wordt versleten: paroxismale hemicranie. En oh joy, daar zijn medicijnen voor! Indomethacine dus.
Grote verschil tussen cluster en paroxismale hemicranie:
cluster: aanvallen duren uren lang, kunnen dag en nacht voorkomen, meestal bij mannen, geen geneesmiddel of afdoende pijnstilling bekend.
paroxismale hemicranie: aanvallen van een paar minuten tot 'n half uur, meestal 's-nachts, meestal bij vrouwen, meeste patienten hebben baat bij indomethacine.
Mijn man is geen vrouw (ook niet geweest ), de aanvallen komen meestal gedurende de dag, maar zijn wel aanmerkelijk korter dan bij clusterhoofdpijn.
Morgen hang ik aan de telefoon bij de neuroloog om een afspraak te maken voor man. Kijken wat neuroloog er van denkt.
Intussen google ik me suf, en vind ook wel wat informatie, maar niet heel veel waar we wat mee kunnen. Wie weet er meer over paroxismale hemicranie en het medicijn indomethacine? En wil daar over vertellen?
Pffft.... man verstopt zich momenteel in z'n muziek, die wil er niet aan. En ik weet heus wel dat dit weliswaar het onderzoeken waard is maar absoluut niet zeker dat DIT het is, en dat die medicijnen bij man ook zullen werken. Maar jongens.... DIT hadden we niet verwacht bij het UWV... Er is weer hoop!!!
Zoals sommigen van jullie misschien wel weten, heeft mijn man nu een kleine 2 jaar hoofdpijnaanvallen. Volgens de neuroloog clusterhoofdpijn als gevolg van een ieniemienie hersenbloedinkje waar de meeste mensen geen last van hebben, en mijn man dus net wel. Er is geen medicijn voor, de meeste patiënten moeten wachten tot het over gaat, en gelukkig doet het dat voor de meesten ook wel. Er is wel wat pijnstillende medicatie die de scherpe kantjes er af haalt, en zuurstof toedienen helpt ook wel een klein beetje. Maar het is allemaal verre van hosanna zal ik maar zeggen.
Wat komt er bij bijna 2 jaar ziek om de hoek kijken: de WIA. Vandaag is mijn man naar het UWV geweest voor een afspraak met de keuringsarts. Die had zich goed ingelezen, was een emotioneel moeilijk maar toch fijn gesprek.
Vanavond belde die arts op: de duur van de aanvallen die mijn man heeft, past niet bij clusterhoofdpijn. Wisten we al, maar volgens neuroloog was het dat toch.
Keuringsarts heeft informatie gevonden over een nog zeldzamere vorm die vaak voor clusterhoofdpijn wordt versleten: paroxismale hemicranie. En oh joy, daar zijn medicijnen voor! Indomethacine dus.
Grote verschil tussen cluster en paroxismale hemicranie:
cluster: aanvallen duren uren lang, kunnen dag en nacht voorkomen, meestal bij mannen, geen geneesmiddel of afdoende pijnstilling bekend.
paroxismale hemicranie: aanvallen van een paar minuten tot 'n half uur, meestal 's-nachts, meestal bij vrouwen, meeste patienten hebben baat bij indomethacine.
Mijn man is geen vrouw (ook niet geweest ), de aanvallen komen meestal gedurende de dag, maar zijn wel aanmerkelijk korter dan bij clusterhoofdpijn.
Morgen hang ik aan de telefoon bij de neuroloog om een afspraak te maken voor man. Kijken wat neuroloog er van denkt.
Intussen google ik me suf, en vind ook wel wat informatie, maar niet heel veel waar we wat mee kunnen. Wie weet er meer over paroxismale hemicranie en het medicijn indomethacine? En wil daar over vertellen?
Pffft.... man verstopt zich momenteel in z'n muziek, die wil er niet aan. En ik weet heus wel dat dit weliswaar het onderzoeken waard is maar absoluut niet zeker dat DIT het is, en dat die medicijnen bij man ook zullen werken. Maar jongens.... DIT hadden we niet verwacht bij het UWV... Er is weer hoop!!!
Iets anders
maandag 1 maart 2010 om 21:33
Poffer... en dan druk ik me nog heel voorzichtig uit...
Okee, ik mag niet zelfdiagnosticeren en al helemaal niet m'n man van een diagnose voorzien door op internet wat op te zoeken....
Maar mag ik aan de hand van de richtlijnen voor het diagnosticeren en behandelen van hoofdpijnpatienten van de vakvereniging van nederlandse neurologen wel heeeeel hard roepen dat de neuroloog van mijn man zo ongeveer alles dwars tegen dat protocol in heeft zitten doen, medicijnen voorgeschreven waar heel hard van wordt geroepen in dat protocol dat 't geen zak helpt en alleen maar nare bijverschijnselen oproept en dat de tip van de keuringsarts gewoon in dat protocol staat en mijn man echt ALLE symptomen heeft?
Oh ja, en de enige, echte, absoluut onweerlegbare manier om de diagnose te stellen bestaat uit het toedienen van dat medicijn??? Wat mijn man dus niet gehad heeft, ondanks protocol, het hebben van alle symptomen en het niet werken van alle andere medicijnen die bij de andere diagnose horen???
Ik schrijf het hier maar even van me af, dit trekt mijn man niet. Dit mag ik hem pas vertellen nadat hij de diagnose heeft gekregen. Niet nu, niet na bijna 2 jaar die helse pijnen, suicide headache heet het, en da's niet voor niets!
Maar wat ben ik kwáád!!!!!!
Okee, ik mag niet zelfdiagnosticeren en al helemaal niet m'n man van een diagnose voorzien door op internet wat op te zoeken....
Maar mag ik aan de hand van de richtlijnen voor het diagnosticeren en behandelen van hoofdpijnpatienten van de vakvereniging van nederlandse neurologen wel heeeeel hard roepen dat de neuroloog van mijn man zo ongeveer alles dwars tegen dat protocol in heeft zitten doen, medicijnen voorgeschreven waar heel hard van wordt geroepen in dat protocol dat 't geen zak helpt en alleen maar nare bijverschijnselen oproept en dat de tip van de keuringsarts gewoon in dat protocol staat en mijn man echt ALLE symptomen heeft?
Oh ja, en de enige, echte, absoluut onweerlegbare manier om de diagnose te stellen bestaat uit het toedienen van dat medicijn??? Wat mijn man dus niet gehad heeft, ondanks protocol, het hebben van alle symptomen en het niet werken van alle andere medicijnen die bij de andere diagnose horen???
Ik schrijf het hier maar even van me af, dit trekt mijn man niet. Dit mag ik hem pas vertellen nadat hij de diagnose heeft gekregen. Niet nu, niet na bijna 2 jaar die helse pijnen, suicide headache heet het, en da's niet voor niets!
Maar wat ben ik kwáád!!!!!!
Iets anders
dinsdag 2 maart 2010 om 00:19
dinsdag 2 maart 2010 om 08:48
Gebeld, en niet verder gekomen als assistente/secretaresse. Die het verhaal in het kort verteld en die was wel onder de indruk geloof ik, gaat z'n dossier oproepen (want natúúrlijk is de neuro van het ene naar het andere ziekenhuis geswitcht sinds man daar een paar weken geleden nog is geweest en ligt het dossier nog daar) en aan neuro vragen vandaag nog terug te bellen.
Ik sta stijf van de adrenaline, heb amper een oog dichtgedaan vannacht. Heb een knoop in m'n maag en ben misselijk.. Ik heb een realitycheck nodig geloof ik... Ik moet even weer met beide voeten op de grond terecht komen.
Ik sta stijf van de adrenaline, heb amper een oog dichtgedaan vannacht. Heb een knoop in m'n maag en ben misselijk.. Ik heb een realitycheck nodig geloof ik... Ik moet even weer met beide voeten op de grond terecht komen.
Iets anders
dinsdag 2 maart 2010 om 09:53
Neuroloog belde net: had dossier nog niet bij de hand, maar wilde toch weten wat er was. Vinding van keuringsarts voorgelegd en dat man die medicijnen heel graag wil proberen. Neuro wil man wel eerst zien voor er medicijnen worden voorgeschreven, en donderdag kan hij al terecht. Nog 2 dagen op m'n lip bijten dus...
Iets anders
donderdag 4 maart 2010 om 09:19
tik-tok
tik-tok
tik-tok
Ik zit de klok vooruit te kijken hier... Het is me gelukt: ik heb m'n mond gehouden. Natuurlijk weet hij dat de keuringsarts heeft gebeld, dat die denkt aan paroxismale hemicranie en dat hij daarom zometeen een afspraak heeft bij de neuroloog. Maar de rest? Nope, dat weet hij nog niet.
Ik heb wat teksten uitgeprint, dat protocol en een rapport over de effecten van dit specifieke medicijn. Zometeen nog even met een marker wat dingetjes verduidelijken. Maar het plan is dat man die medicijnen krijgt zonder dat die A4-tjes m'n tas verlaten, daar zet ik in ieder geval op in. Je vangt meer vliegen met stroop dan met azijn toch?
En als, als, als die medicijnen werken, dan kan ik man vertellen wat ik allemaal gevonden heb en is het aan hem of hij iets richting neuro wil ondernemen. Maar eerst moet hij van die verschrikkelijke, ondraaglijke, onmenselijke pijnen af...
Hij slaapt nu nog, ga hem straks voorzichtig wakker maken en tegen de middag heeft hij die afspraak. Willen jullie duimen voor hem?
tik-tok
tik-tok
Ik zit de klok vooruit te kijken hier... Het is me gelukt: ik heb m'n mond gehouden. Natuurlijk weet hij dat de keuringsarts heeft gebeld, dat die denkt aan paroxismale hemicranie en dat hij daarom zometeen een afspraak heeft bij de neuroloog. Maar de rest? Nope, dat weet hij nog niet.
Ik heb wat teksten uitgeprint, dat protocol en een rapport over de effecten van dit specifieke medicijn. Zometeen nog even met een marker wat dingetjes verduidelijken. Maar het plan is dat man die medicijnen krijgt zonder dat die A4-tjes m'n tas verlaten, daar zet ik in ieder geval op in. Je vangt meer vliegen met stroop dan met azijn toch?
En als, als, als die medicijnen werken, dan kan ik man vertellen wat ik allemaal gevonden heb en is het aan hem of hij iets richting neuro wil ondernemen. Maar eerst moet hij van die verschrikkelijke, ondraaglijke, onmenselijke pijnen af...
Hij slaapt nu nog, ga hem straks voorzichtig wakker maken en tegen de middag heeft hij die afspraak. Willen jullie duimen voor hem?
Iets anders
donderdag 4 maart 2010 om 16:11
Zo... papieren zijn de tas gebleven, en de pillen zijn in huis.
Neuro was gruwelijk vriendelijk (opvallend veel vriendelijker als vorige keren iig) en zei tegen man nadat ik had uitgelegd wat keuringsarts zei:"Wel fijn dat je gewoon bij mij terugkomt en niet denkt: bekijk het maar ik ga ergens anders heen!"
Ghe... toen heb ik pas ECHT op m'n lip zitten bijten... Als ik de illusie had gehad dat we binnen 2 dagen bij een andere neuro een afspraak hadden kunnen maken was dat ook heus wel gebeurd, maar goed.
Pillen zijn voorgeschreven, maagbeschermer er bij, volgende week CT-scan (geen idee waarvoor, kreeg een beetje 't gevoel dat man extra aandacht van neuro moet krijgen om 't een beetje recht te trekken) en week daarna terug om te bespreken hoe 't gaat.
Eerste pil is inmiddels achter de kiezen...
Neuro was gruwelijk vriendelijk (opvallend veel vriendelijker als vorige keren iig) en zei tegen man nadat ik had uitgelegd wat keuringsarts zei:"Wel fijn dat je gewoon bij mij terugkomt en niet denkt: bekijk het maar ik ga ergens anders heen!"
Ghe... toen heb ik pas ECHT op m'n lip zitten bijten... Als ik de illusie had gehad dat we binnen 2 dagen bij een andere neuro een afspraak hadden kunnen maken was dat ook heus wel gebeurd, maar goed.
Pillen zijn voorgeschreven, maagbeschermer er bij, volgende week CT-scan (geen idee waarvoor, kreeg een beetje 't gevoel dat man extra aandacht van neuro moet krijgen om 't een beetje recht te trekken) en week daarna terug om te bespreken hoe 't gaat.
Eerste pil is inmiddels achter de kiezen...
Iets anders
donderdag 4 maart 2010 om 22:51
Dank jullie wel Sarah en Omen!
Man is nu in ieder geval vrolijk, heeft slingers opgehangen voor verjaardag van zoon morgen, helpt met uitnodigingen kinderfeestje, en moppert over opvliegers
't Is even afwachten wat de nacht brengt. In het ideale scenario is hij morgen van de pijn af. Het kan ook zijn dat deze dosering net te licht is, en dan mag hij over een paar dagen de dosering verdubbelen. Maar voor nu ziet het er goed uit, sprak deze leek
*keeping my fingers crossed*
Man is nu in ieder geval vrolijk, heeft slingers opgehangen voor verjaardag van zoon morgen, helpt met uitnodigingen kinderfeestje, en moppert over opvliegers
't Is even afwachten wat de nacht brengt. In het ideale scenario is hij morgen van de pijn af. Het kan ook zijn dat deze dosering net te licht is, en dan mag hij over een paar dagen de dosering verdubbelen. Maar voor nu ziet het er goed uit, sprak deze leek
*keeping my fingers crossed*
Iets anders
vrijdag 5 maart 2010 om 21:04
Jij ook van harte met je man en je dochter Sarah!!! *proost*
Het gaat zo-zo met man. Is wat warrig, soms duizelig en gedesoriënteerd door de pillen. Zegt dat de hoofdpijn wel minder is maar nu door z'n hele hoofd zit in plaats van aan één kant, maar geeft daarbij aan dat die hele-hoofdpijn er best al die tijd gezeten kan hebben maar nu pas op gaat vallen.
Ik zie en merk aan hem dat hij wel veel en veel meer ontspannen is. Hij kon vannacht niet goed slapen zei hij, maar iedere keer dat ik wakker werd en naar hem keek lag hij zó relaxt te slapen... Zoals jonge babietjes en kittens dat kunnen. Zich van geen zorgen bewust, nergens last van, ik slaap en alles is oké, dat idee.
Vandaag was druk en hectisch vanwege de verjaardag van zoon, maar man was vrolijk en ontspannen. Heeft zich wel een paar keer teruggetrokken om even de drukte te ontsnappen, maar hij is natuurlijk ook niks meer gewend wat dat betreft.
De maagklachten vallen ook reuze mee, daar was man heel bang voor en tegelijkertijd nam hij gisteren die pil met water in i.p.v. met melk zoals de apotheek had aangeraden... Mànnen... Vandaag toch maar met een groot glas melk die pil ingenomen, dus ik denk dat hij het toch wel gevoeld heeft
Hij ziet er tegen op om de dosering te verdubbelen over een paar dagen, vooral door de duizeligheid en warrigheid. Persoonlijk denk ik dat dat deels een kwestie is van wennen aan wéér nieuwe medicijnen, die man heeft een flinke chemische fabriek naar binnen gewerkt de afgelopen 2 jaar, dat doet toch wat met je lijf.
Een groot deel van de patienten met Sjaastad's syndroom heeft meteen baat bij de startdosering, maar een even groot deel heeft een dubbele dosis nodig. Dus dat de klachten nu nog niet weg zijn wil niet zeggen dat het geen Sjaastad is.
Hoe het verder ook zal gaan: man heeft de 8e verjaardag van zijn zoon vrolijk en met veel plezier mee kunnen vieren, en dat alleen al is pure winst! Het allermooist is als deze pillen 'm van die pijn af kunnen helpen, maar er is nu al zoveel meer verbetering als met al die andere medicijnen... Hier had ik niet meer op durven hopen eigenlijk.
En heel voorzichtig krijg ik het gevoel dat ook hier de dageraad aan het aanbreken is... Ik durf het niet hardop te zeggen, maar hier neertypen telt niet vind ik
Sarah, weet je nog dat ik in mijn andere topic schreef dat ik het gevoel had dat 2010 mijn jaar, ons jaar zou zijn? Het begint er meer en meer op te lijken dat dat ook inderdaad zo is....
*happy happy happy joy joy joy*
Het gaat zo-zo met man. Is wat warrig, soms duizelig en gedesoriënteerd door de pillen. Zegt dat de hoofdpijn wel minder is maar nu door z'n hele hoofd zit in plaats van aan één kant, maar geeft daarbij aan dat die hele-hoofdpijn er best al die tijd gezeten kan hebben maar nu pas op gaat vallen.
Ik zie en merk aan hem dat hij wel veel en veel meer ontspannen is. Hij kon vannacht niet goed slapen zei hij, maar iedere keer dat ik wakker werd en naar hem keek lag hij zó relaxt te slapen... Zoals jonge babietjes en kittens dat kunnen. Zich van geen zorgen bewust, nergens last van, ik slaap en alles is oké, dat idee.
Vandaag was druk en hectisch vanwege de verjaardag van zoon, maar man was vrolijk en ontspannen. Heeft zich wel een paar keer teruggetrokken om even de drukte te ontsnappen, maar hij is natuurlijk ook niks meer gewend wat dat betreft.
De maagklachten vallen ook reuze mee, daar was man heel bang voor en tegelijkertijd nam hij gisteren die pil met water in i.p.v. met melk zoals de apotheek had aangeraden... Mànnen... Vandaag toch maar met een groot glas melk die pil ingenomen, dus ik denk dat hij het toch wel gevoeld heeft
Hij ziet er tegen op om de dosering te verdubbelen over een paar dagen, vooral door de duizeligheid en warrigheid. Persoonlijk denk ik dat dat deels een kwestie is van wennen aan wéér nieuwe medicijnen, die man heeft een flinke chemische fabriek naar binnen gewerkt de afgelopen 2 jaar, dat doet toch wat met je lijf.
Een groot deel van de patienten met Sjaastad's syndroom heeft meteen baat bij de startdosering, maar een even groot deel heeft een dubbele dosis nodig. Dus dat de klachten nu nog niet weg zijn wil niet zeggen dat het geen Sjaastad is.
Hoe het verder ook zal gaan: man heeft de 8e verjaardag van zijn zoon vrolijk en met veel plezier mee kunnen vieren, en dat alleen al is pure winst! Het allermooist is als deze pillen 'm van die pijn af kunnen helpen, maar er is nu al zoveel meer verbetering als met al die andere medicijnen... Hier had ik niet meer op durven hopen eigenlijk.
En heel voorzichtig krijg ik het gevoel dat ook hier de dageraad aan het aanbreken is... Ik durf het niet hardop te zeggen, maar hier neertypen telt niet vind ik
Sarah, weet je nog dat ik in mijn andere topic schreef dat ik het gevoel had dat 2010 mijn jaar, ons jaar zou zijn? Het begint er meer en meer op te lijken dat dat ook inderdaad zo is....
*happy happy happy joy joy joy*
Iets anders
vrijdag 5 maart 2010 om 23:49
Er gebeurt iets! Man heeft last van zijn oog. Het oog waar het allemaal mee begon, dat zo'n zeer deed en opgezet was maar waar het oogziekenhuis niks mis mee kon vinden. Het doet niet meer zeer als anders, maar irriteert op een rare manier.
Net of er iets met die zenuwen die de hoofdpijn registreren aan het gebeuren is. Idem met z'n veranderende hoofdpijn.
Oh ja, en hij is ook nog steeds vrolijk, heeft een betere gelaatskleur, ziet er algeheel beter uit kan ik wel zeggen.
Net of er iets met die zenuwen die de hoofdpijn registreren aan het gebeuren is. Idem met z'n veranderende hoofdpijn.
Oh ja, en hij is ook nog steeds vrolijk, heeft een betere gelaatskleur, ziet er algeheel beter uit kan ik wel zeggen.
Iets anders
zaterdag 6 maart 2010 om 10:33
Wat een begin van de dag... Inbraakalarm ging "spontaan" af, terwijl ik daarmee bezig was besloot zoon de zonwering naar beneden te doen terwijl die nog vol hing met vlaggetjes voor zijn verjaardag (die zijn nu dus kapot). En man? Die werd wel wakker, reageerde en handelde, maar waar "vroegah" zijn humeur voor minimaal 3 uur naar de vaantjes was i.v.m. wakker schrikken en pijn, gaat hij nu over tot de orde van de dag...
En daar was ik weer niet op voorbereid (ben 's-ochtends vroeg ook niet op m'n best zeg maar, en een gillend alarm draagt daar ook niet aan bij). Man heeft 3 keer gevraagd wat er met me was voor het tot me doordrong... Ik zat te wachten op de ontploffing aan zijn kant. En die kwam niet. Maar ik zat, m'n eigen slechte humeur onderdrukkend, helemaal klaar om mee te veren en om te buigen.
Zoon is ook "gewend" dat je papa met rust moet laten 's-ochtends vroeg en dat dingen die mis gaan het beste voor 's-middags bewaard kunnen worden. Die zat kennelijk ook te wachten op de ontploffing die niet kwam.
Resultaat? Man draait "I'm a barbiegirl" en "Who let the dogs out" om zoon en mij op te vrolijken want nu zijn zoon en ik sjagrijnig en is man vrolijk...
Ehhhh.... Ik weet 't allemaal eventjes niet...
En daar was ik weer niet op voorbereid (ben 's-ochtends vroeg ook niet op m'n best zeg maar, en een gillend alarm draagt daar ook niet aan bij). Man heeft 3 keer gevraagd wat er met me was voor het tot me doordrong... Ik zat te wachten op de ontploffing aan zijn kant. En die kwam niet. Maar ik zat, m'n eigen slechte humeur onderdrukkend, helemaal klaar om mee te veren en om te buigen.
Zoon is ook "gewend" dat je papa met rust moet laten 's-ochtends vroeg en dat dingen die mis gaan het beste voor 's-middags bewaard kunnen worden. Die zat kennelijk ook te wachten op de ontploffing die niet kwam.
Resultaat? Man draait "I'm a barbiegirl" en "Who let the dogs out" om zoon en mij op te vrolijken want nu zijn zoon en ik sjagrijnig en is man vrolijk...
Ehhhh.... Ik weet 't allemaal eventjes niet...
Iets anders
zondag 7 maart 2010 om 12:04
BREAKING NEWS!!!
STOP DE PERSEN!!!
THIS JUST IN!!!
DE HOOFDPIJN IS AAN HET AFNEMEN!!!
Man voelt zich lamlendig zegt hij, omdàt de hoofdpijn aan het afnemen is. Heel maf, maar ook wel logisch omdat hij bijna 2 jaar lang zich schrap zette tegen die pijn iedere seconde van de dag. En nu is die pijn aan het afnemen en weet hij zich met zichzelf geen raad.
Maar blijdschap alom hier, dat snappen jullie wel
STOP DE PERSEN!!!
THIS JUST IN!!!
DE HOOFDPIJN IS AAN HET AFNEMEN!!!
Man voelt zich lamlendig zegt hij, omdàt de hoofdpijn aan het afnemen is. Heel maf, maar ook wel logisch omdat hij bijna 2 jaar lang zich schrap zette tegen die pijn iedere seconde van de dag. En nu is die pijn aan het afnemen en weet hij zich met zichzelf geen raad.
Maar blijdschap alom hier, dat snappen jullie wel
Iets anders
zondag 7 maart 2010 om 23:38
Onder het motto "even wat tijd voor mezelf nodig" vanavond mezelf op de bank begraven onder een dekentje en de ogen uit m'n kop gejankt bij àndermans medische ellende. Ik had nog 2 weken herhalingen van Grey's Anatomy op de HD staan....
Ik blijf schietgebedjes doen dat dit het inderdaad ìs... Dat deze pillen werken en blijven werken... Heb eerder geschreven dat deze hoofdpijnen als suicide headache bekend staan. En ook al is man niet op dat punt geweest, ik ben er wel bang voor geweest dat het uiteindelijk zover zou gaan komen... Als de uitzichtloosheid langer had geduurd, de aanvallen weer erger zouden worden...
En nu? De hoofdpijn neemt steeds verder af gelukkig. En kon ik me eerst nog vastbijten in het opzoeken, doorspitten van medische informatie, me kwaad maken over protocol dat al dan niet gevolgd was, de neuro zover krijgen dat die pillen voorgeschreven zouden worden, man zover krijgen dat hij ze ook daadwerkelijk in zou gaan nemen. Want hij was wel zo moedeloos geworden ondertussen dat hij in eerste instantie ernstig twijfelde of dit 't wel zou zijn. Gelukkig was het enthousiasme van neuro aanstekelijk genoeg en neemt hij braaf iedere dag z'n pil in.
Maar nu ben ik "klaar". M'n Florence Nightingale kostuum kan bijna de kast in. En dat was het doel, dat er weer gewoon geleefd kan worden. Ik voel me verloren. Weet me met mezelf geen raad. Moet van verpleegster weer vrouw, partner, minnares worden. Dat hoeft niet vandaag allemaal al, dat weet ik wel. En, God verhoedde, misschien is het een "fluke", is het tijdelijk, werken de pillen uiteindelijk toch niet en moet m'n verpleegstersuniform weer uit de kast. Tijd zal het leren.
Man weet zich geen raad met zichzelf, en ik weet me geen raad met mezelf. Man draait muziek, stort zich daar helemaal in en ik ben zó blij voor hem! Maar we moeten de rolverdeling weer opnieuw gestalte geven. En ik weet niet hoe, weet wel dat het vandaag nog niet hoeft maar ben zo rusteloos. Ik weet niet wat ik moet. Ik wil juichen en blij zijn en vieren maar ik durf niet...
Ik blijf schietgebedjes doen dat dit het inderdaad ìs... Dat deze pillen werken en blijven werken... Heb eerder geschreven dat deze hoofdpijnen als suicide headache bekend staan. En ook al is man niet op dat punt geweest, ik ben er wel bang voor geweest dat het uiteindelijk zover zou gaan komen... Als de uitzichtloosheid langer had geduurd, de aanvallen weer erger zouden worden...
En nu? De hoofdpijn neemt steeds verder af gelukkig. En kon ik me eerst nog vastbijten in het opzoeken, doorspitten van medische informatie, me kwaad maken over protocol dat al dan niet gevolgd was, de neuro zover krijgen dat die pillen voorgeschreven zouden worden, man zover krijgen dat hij ze ook daadwerkelijk in zou gaan nemen. Want hij was wel zo moedeloos geworden ondertussen dat hij in eerste instantie ernstig twijfelde of dit 't wel zou zijn. Gelukkig was het enthousiasme van neuro aanstekelijk genoeg en neemt hij braaf iedere dag z'n pil in.
Maar nu ben ik "klaar". M'n Florence Nightingale kostuum kan bijna de kast in. En dat was het doel, dat er weer gewoon geleefd kan worden. Ik voel me verloren. Weet me met mezelf geen raad. Moet van verpleegster weer vrouw, partner, minnares worden. Dat hoeft niet vandaag allemaal al, dat weet ik wel. En, God verhoedde, misschien is het een "fluke", is het tijdelijk, werken de pillen uiteindelijk toch niet en moet m'n verpleegstersuniform weer uit de kast. Tijd zal het leren.
Man weet zich geen raad met zichzelf, en ik weet me geen raad met mezelf. Man draait muziek, stort zich daar helemaal in en ik ben zó blij voor hem! Maar we moeten de rolverdeling weer opnieuw gestalte geven. En ik weet niet hoe, weet wel dat het vandaag nog niet hoeft maar ben zo rusteloos. Ik weet niet wat ik moet. Ik wil juichen en blij zijn en vieren maar ik durf niet...
Iets anders
zondag 7 maart 2010 om 23:53
Als je nou eens begint met genieten? Ga ergens heen waar jullie niet hee konden vanwege de hoofdpijn: kermis, zwembad, pretpark, whatever, en geniet va het feit dat ie daar weer tegen kan!
De arbo zal jullie gaan helpen met een dagindeling. Want hee, beter, betekent werken, betekent dagindeling.
En als de dokters zeggen dat ie nog even moet wachten tot ze zeker weten dat de meds aanslaan, dan kan ie zelf een indleing maken:
0800-0900: wakker worden, ontbijten en douchen
0900-1000 lichaamsbeweging
1000-1100 krant lezen, mail ckecken, etc
1100-1200 een beetje huishouden
1200-1300 lunchen en lezen
1300-1400 studie/werk
1400-1500 buiten zijn (wandelen, tuinieren, fietsen, etc)
1500-1600 met kind bezig zijn
1600-1700 tv kijken of iets doen met kind
1700-1900 koken en eten etc
1900-20-00 kin d in bed
20-00-2200 bankhangen
2200 naar bed.
Zoiets/
De arbo zal jullie gaan helpen met een dagindeling. Want hee, beter, betekent werken, betekent dagindeling.
En als de dokters zeggen dat ie nog even moet wachten tot ze zeker weten dat de meds aanslaan, dan kan ie zelf een indleing maken:
0800-0900: wakker worden, ontbijten en douchen
0900-1000 lichaamsbeweging
1000-1100 krant lezen, mail ckecken, etc
1100-1200 een beetje huishouden
1200-1300 lunchen en lezen
1300-1400 studie/werk
1400-1500 buiten zijn (wandelen, tuinieren, fietsen, etc)
1500-1600 met kind bezig zijn
1600-1700 tv kijken of iets doen met kind
1700-1900 koken en eten etc
1900-20-00 kin d in bed
20-00-2200 bankhangen
2200 naar bed.
Zoiets/
maandag 8 maart 2010 om 00:09
Fijn dat de pillen lijken te werken Babsjuh! Ik heb ook een tijdje aan de indometacine gezeten omdat men dacht dat ik ph had. Bleek uiteindelijk een ontstoken wortel van een kies te zijn. Die drukt op dezelfde zenuw die een rol speelt bij ph en aangezichtspijn (nervus trigeminus). Vandaar de verwarring. Ik was er na een helse tandartsbehandeling vanaf. Godzijdank, want wat dat doet een pijn.
Vreemd dat hij geen maagbeschermer heeft gekregen als hij de pillen lang en elke dag moet gaan innemen.
Vreemd dat hij geen maagbeschermer heeft gekregen als hij de pillen lang en elke dag moet gaan innemen.
if we all light up, we can scare away the dark...
maandag 8 maart 2010 om 00:20
Dat is een goeie Tilalia! Die dagindeling ja... Heb daar zelf 2 jaar geleden in de revalidatiekliniek heel veel over geleerd. Zal m'n map eens opduikelen en man 't een en ander onder de neus schuiven van de week.
En vrijdag gaan we naar de sauna, lekker saampjes de hele dag "wellnessen". Heerlijk!!!
Man is anderhalf jaar geleden ziek uit dienst gegaan, had eindelijk z'n droombaan maar dat contract werd (heel begrijpelijk hoor!) niet verlengd. Dus is UWV nu zijn arbo, en die hebben 't min of meer opgegeven met 'm. Laatste gesprekken met arbo-artsen zijn telefonisch gegaan, met mij. Alleen die keuringsarts heeft 'm dus in levende lijve gezien 't afgelopen jaar. Zij vond deze aandoening in de boeken en heeft ons op 't goeie spoor gezet. Maar ze gaf al aan dat ze voor de keuring alleen uit mag gaan van 't gesprek dat ze 's-middags met 'm had dus vanuit 't UWV hoeven we denk ik niet te rekenen wat reïntegratie-inspanningen betreft. En dat bedoel ik echt niet zo rot als het er staat, krijg die zin maar niet goed... Maar wat dat betreft is het een bureaucratisch erg rot moment om beter te worden zeg maar. Het feitelijke beter ZIJN laat nog wel even op zich wachten, hopelijk is dat gelukt voor de WIA-datum maar dat is allerminst zeker. En om zichzelf niet in de vingers te snijden door straks nog niet beter te zijn op de WIA-datum mag hij zichzelf ook nog niet beter melden van 't UWV. Het beste is om het keuringsproces uit te zitten en te zien wat de tijd brengt.
Maar hij zal wel aan de slag moeten met zichzelf inderdaad. Niet teveel in een keer willen, maar ook niet afwachten tot z'n conditie, concentratievermogen en slanke lijn aan komen kloppen.
Donderdag eerst een CT-scan, en de week er op weer naar neuro. Als de verbetering zo door blijft zetten moet man er met de neuro maar eens over hebben of die kan doorverwijzen voor ondersteuning of revalidatie of zo. En anders naar de huisarts om daar over te babbelen.
Ghe.... dank je wel Tilalia! Door jouw post ben ik me gaan realiseren dat tussen 't verplegen en weer beter zijn nog een hele stap zit. Die van beter wòrden. En ik kàn niet aan de zijlijn blijven zitten kijken... Daar kan ik niet tegen. Ik moet wat doen, en door man hiermee te ondersteunen kan ik iets doen zonder hem te irriteren of in de weg te zitten.
En vrijdag gaan we naar de sauna, lekker saampjes de hele dag "wellnessen". Heerlijk!!!
Man is anderhalf jaar geleden ziek uit dienst gegaan, had eindelijk z'n droombaan maar dat contract werd (heel begrijpelijk hoor!) niet verlengd. Dus is UWV nu zijn arbo, en die hebben 't min of meer opgegeven met 'm. Laatste gesprekken met arbo-artsen zijn telefonisch gegaan, met mij. Alleen die keuringsarts heeft 'm dus in levende lijve gezien 't afgelopen jaar. Zij vond deze aandoening in de boeken en heeft ons op 't goeie spoor gezet. Maar ze gaf al aan dat ze voor de keuring alleen uit mag gaan van 't gesprek dat ze 's-middags met 'm had dus vanuit 't UWV hoeven we denk ik niet te rekenen wat reïntegratie-inspanningen betreft. En dat bedoel ik echt niet zo rot als het er staat, krijg die zin maar niet goed... Maar wat dat betreft is het een bureaucratisch erg rot moment om beter te worden zeg maar. Het feitelijke beter ZIJN laat nog wel even op zich wachten, hopelijk is dat gelukt voor de WIA-datum maar dat is allerminst zeker. En om zichzelf niet in de vingers te snijden door straks nog niet beter te zijn op de WIA-datum mag hij zichzelf ook nog niet beter melden van 't UWV. Het beste is om het keuringsproces uit te zitten en te zien wat de tijd brengt.
Maar hij zal wel aan de slag moeten met zichzelf inderdaad. Niet teveel in een keer willen, maar ook niet afwachten tot z'n conditie, concentratievermogen en slanke lijn aan komen kloppen.
Donderdag eerst een CT-scan, en de week er op weer naar neuro. Als de verbetering zo door blijft zetten moet man er met de neuro maar eens over hebben of die kan doorverwijzen voor ondersteuning of revalidatie of zo. En anders naar de huisarts om daar over te babbelen.
Ghe.... dank je wel Tilalia! Door jouw post ben ik me gaan realiseren dat tussen 't verplegen en weer beter zijn nog een hele stap zit. Die van beter wòrden. En ik kàn niet aan de zijlijn blijven zitten kijken... Daar kan ik niet tegen. Ik moet wat doen, en door man hiermee te ondersteunen kan ik iets doen zonder hem te irriteren of in de weg te zitten.
Iets anders
maandag 8 maart 2010 om 00:25
@ tatlitatli: man heeft er gelukkig wel een maagbeschermer bij gekregen hoor! Die had hij trouwens al, een andere, voor de pillen die hij eerst moest nemen. Maar z'n maag heeft al een aardige opdoffer gekregen door al die pillen, vandaar dat die zo gevoelig is denk ik. Hij merkte 't verschil in ieder geval meteen toen hij braaf met melk de pillen innam!
Man's gebit is aan alle kanten gecontroleerd, want daar is ook nog even aan gedacht, dat de hoofdpijn bij hem daar vandaan kwam. Maar daar bleek het niet aan te liggen bij hem.
Ik kan me voorstellen dat die tandartsbehandeling hels was als de zenuw zùlke pijn veroorzaakte! Ik ben heel blij voor je dat je er nu vanaf bent!!
Man's gebit is aan alle kanten gecontroleerd, want daar is ook nog even aan gedacht, dat de hoofdpijn bij hem daar vandaan kwam. Maar daar bleek het niet aan te liggen bij hem.
Ik kan me voorstellen dat die tandartsbehandeling hels was als de zenuw zùlke pijn veroorzaakte! Ik ben heel blij voor je dat je er nu vanaf bent!!
Iets anders
maandag 8 maart 2010 om 07:04
Babsjuh, wat een ontzettend goed nieuws! Wat ben ik blij voor jou en je man!!!
Ik moet een beetje denken aan je vorige verhaal, de financiele afhandeling van je ongeluk. Ook toen had je even grote moeite om je staande te houden bij die positieve gebeurtenis.
En dat lees ik nu weer een beetje (veel). Zo logisch ook. Zolang het moet kan een mens veel en als er dan een positieve verandering komt dan kun je eerst even inklappen omdat je opeens de ruimte hebt om je te realiseren hoe zwaar het allemaal was. En je wereld staat gewoon even op zijn kop, inclusief toekomstbeeld. En hoe positief dat ook is, je moet je aanpassen aan een nieuwe situatie en dat geeft stress.
Maar ook vorige keer was je er volgens mij snel uit en aan het genieten.
Loop niet te snel vooruit nu! Wacht inderdaad af. En voor revalidatie en reintegratie lijkt het me nu nog wel vroeg. Je man is twee jaar ernstig ziek geweest en die ziekte is nu echt niet over met een nieuwe diagnose en pillen die aanslaan. Het zwartste doemscenario is weg en er is waarschijnlijk een andere toekomst. Maar denken dat je volledig terug kunt naar de situatie van 2 jaar geleden is misschien te positief.
Je man heeft 2 jaar helse koppijn gehad en een batterij aan pillen geslikt. Me dunkt dat zijn lichaam (en geest) daar een flinke klap van heeft gehad en dat zal hij niet direct te boven zijn, nu de klachten flink zijn afgenomen.
Neem de tijd, kijk of de nieuwe situatie stabiliseert en ga dan langzaam plannen maken. De reintegratie vanuit de ziektewet of vanuit de WIA zal niet heel veel verschillen. Je man zal- als dat al mogelijk zal zijn- langzaam van een dagritme thuis naar een beperkt ritme buitenhuis naar wellicht weer betaalde arbeid gaan. Dan is het fijn als er een financieel vangnet van WIA is, ook als de toekomst toch nog meer veranderingen in petto heeft.
Rustig aan dus, en genieten van al die kleine dingen die het leven weer voor jullie in petto heeft en die daardoor geen kleine dingen maar hele grote dingen zijn!
Ik moet een beetje denken aan je vorige verhaal, de financiele afhandeling van je ongeluk. Ook toen had je even grote moeite om je staande te houden bij die positieve gebeurtenis.
En dat lees ik nu weer een beetje (veel). Zo logisch ook. Zolang het moet kan een mens veel en als er dan een positieve verandering komt dan kun je eerst even inklappen omdat je opeens de ruimte hebt om je te realiseren hoe zwaar het allemaal was. En je wereld staat gewoon even op zijn kop, inclusief toekomstbeeld. En hoe positief dat ook is, je moet je aanpassen aan een nieuwe situatie en dat geeft stress.
Maar ook vorige keer was je er volgens mij snel uit en aan het genieten.
Loop niet te snel vooruit nu! Wacht inderdaad af. En voor revalidatie en reintegratie lijkt het me nu nog wel vroeg. Je man is twee jaar ernstig ziek geweest en die ziekte is nu echt niet over met een nieuwe diagnose en pillen die aanslaan. Het zwartste doemscenario is weg en er is waarschijnlijk een andere toekomst. Maar denken dat je volledig terug kunt naar de situatie van 2 jaar geleden is misschien te positief.
Je man heeft 2 jaar helse koppijn gehad en een batterij aan pillen geslikt. Me dunkt dat zijn lichaam (en geest) daar een flinke klap van heeft gehad en dat zal hij niet direct te boven zijn, nu de klachten flink zijn afgenomen.
Neem de tijd, kijk of de nieuwe situatie stabiliseert en ga dan langzaam plannen maken. De reintegratie vanuit de ziektewet of vanuit de WIA zal niet heel veel verschillen. Je man zal- als dat al mogelijk zal zijn- langzaam van een dagritme thuis naar een beperkt ritme buitenhuis naar wellicht weer betaalde arbeid gaan. Dan is het fijn als er een financieel vangnet van WIA is, ook als de toekomst toch nog meer veranderingen in petto heeft.
Rustig aan dus, en genieten van al die kleine dingen die het leven weer voor jullie in petto heeft en die daardoor geen kleine dingen maar hele grote dingen zijn!
