Gezondheid
alle pijlers
Pfeiffer: hoe lang heb jij het gehad?
maandag 30 september 2013 om 19:25
Inmiddels ben ik al ruim 7 maanden 'zoet' met (de nasleep van) de ziekte van Pfeiffer. Alle goedbedoelde adviezen in de trant van 'luister naar je lichaam' en 'geef goed je grens aan' probeer ik in acht te nemen, maar het blijft verdomde moeilijk want ik wil zo graag weer voor 100% kunnen!
Ik neem extra vitamines, eet gezond en met zo min mogelijk vet en drink geen alcohol. In de zomermaanden leek het beter te gaan en ik ben dan ook sinds juli weer een beetje aan het opbouwen op het werk. Het gaat alleen enorm langzaam en elke stap erbij geeft weer een terugval, groot of klein. Gelukkig heeft mijn omgeving veel begrip.
Misschien dat ik door mijn leeftijd (bijna 30) wel meer last heb van deze ziekte, die normaal vooral bij kinderen en pubers voorkomt. De huisarts geeft weinig steun en kan verder niets voor me doen. Op internet vind ik voornamelijk ervaringen van mensen die de eerste maanden ziekte doormaken. Maar wat komt er daarna?
Helaas ken ik weinig mensen in mijn omgeving die Pfeiffer op een vergelijkbare manier doormaken of doorgemaakt hebben. Ik zou zo graag eens van anderen horen hoe zij ermee omgaan!
Wie heeft er ook zo lang last van gehad, hoe ging je ermee om en wanneer merkte je dat het beter werd? Ik wil het echt goed uitzieken, want anders bestaat de kans dat het gaat sluimeren en later weer opspeelt.
Ik weet dat het uiteindelijk beter wordt, maar het duurt zo ellendig lang...
Ik neem extra vitamines, eet gezond en met zo min mogelijk vet en drink geen alcohol. In de zomermaanden leek het beter te gaan en ik ben dan ook sinds juli weer een beetje aan het opbouwen op het werk. Het gaat alleen enorm langzaam en elke stap erbij geeft weer een terugval, groot of klein. Gelukkig heeft mijn omgeving veel begrip.
Misschien dat ik door mijn leeftijd (bijna 30) wel meer last heb van deze ziekte, die normaal vooral bij kinderen en pubers voorkomt. De huisarts geeft weinig steun en kan verder niets voor me doen. Op internet vind ik voornamelijk ervaringen van mensen die de eerste maanden ziekte doormaken. Maar wat komt er daarna?
Helaas ken ik weinig mensen in mijn omgeving die Pfeiffer op een vergelijkbare manier doormaken of doorgemaakt hebben. Ik zou zo graag eens van anderen horen hoe zij ermee omgaan!
Wie heeft er ook zo lang last van gehad, hoe ging je ermee om en wanneer merkte je dat het beter werd? Ik wil het echt goed uitzieken, want anders bestaat de kans dat het gaat sluimeren en later weer opspeelt.
Ik weet dat het uiteindelijk beter wordt, maar het duurt zo ellendig lang...
maandag 30 september 2013 om 19:37
Ik heb het zelf niet gehad, maar mijn man is bijna een jaar uit de roulatie geweest toen hij op zijn 21ste pfeiffer kreeg. Het eerste halfjaar kon ie echt niets en darana is hij heel langzaam weer gaan opbouwen. Na een goed jaar werkte en studeerde hij weer, maar het heeft zeker nog een maand of 6 geduurd daarna voorsat hij weer energie had om meer te doen dan het strikt noodzakelijke. Inmiddels is dat al ruim 10 jaar geleden en de eerste paar jaar heeft hij korte periodes (van een week/2weken) gehad dat zijn energiepijl heel laag was en hij echt rust moest nemen en hij heeft heel erg lang, zeker de eerste 5-6 jaar heel erg aan de regelmaat (o.a van opstaan, eten, naar bed gaan alles op vaste tijden) vastgehouden. Pas de laatste paar jaar heeft ie dat nie meer zo strikt nodig om de week door te komen.
Mijn man had wel een aantal complicaties waardoor het herstel ook veel langer duurde, maar het is echt een vervelende ziekte.
Mijn man had wel een aantal complicaties waardoor het herstel ook veel langer duurde, maar het is echt een vervelende ziekte.
maandag 30 september 2013 om 19:55
Ik heb het vorig jaar in december gekregen en ben er zo'n 3 maanden goed ziek van geweest. Ik had een weerstand van niks en pikte ook elk verkoudheidsvirusje op. Ik sliep elke middag urenlang als ik de kans kreeg, naast mijn nachten van zeker 12 uur slaap. Ik kon eigenlijk niks, maar moest eigenlijk door omdat ik alleen ben met twee kleine kinderen. Na die drie maanden hield ik het vol met minder slaap, maar toch bleef alles een enorme opgave.
In de zomermaanden leek het zo goed als over te zijn, het enige wat ik nog merkte was dat ik een week lang moest herstellen van een nachtje doorhalen, als ik eens uit was geweest ofzo.
Toevallig merk ik de laatste tweee weken ook dat ik weer erg moe ben, veel meer slaap, en de hele dag voelt als een grote berg die ik moet beklimmen. Ik dacht gewoon verkouden te worden, en dat ben ik ook wel een beetje. Maar nu ik jouw topic zo lees, kan het misschien ook nog wel de nasleep van Pfeiffer zijn dus?
In de zomermaanden leek het zo goed als over te zijn, het enige wat ik nog merkte was dat ik een week lang moest herstellen van een nachtje doorhalen, als ik eens uit was geweest ofzo.
Toevallig merk ik de laatste tweee weken ook dat ik weer erg moe ben, veel meer slaap, en de hele dag voelt als een grote berg die ik moet beklimmen. Ik dacht gewoon verkouden te worden, en dat ben ik ook wel een beetje. Maar nu ik jouw topic zo lees, kan het misschien ook nog wel de nasleep van Pfeiffer zijn dus?
Liefde gaat om de reis, niet om het doel
maandag 30 september 2013 om 20:21
Ik heb het op mijn 19e gehad en heb hier een jaar flink last van gehad. Eerste half jaar echt nergens zin in, als ik thuis kwam uit school meteen mn bed in en slapen...moest hierdoor stoppen met studie.. Daarna steeds iets gaan opbouwen, maar ik heb het zeker een jaar nog gemerkt dat ik minder energie had. Ik had door de pfeiffer ook een onstoken lever en milt.
Wat vervelend is dat ook de huisarts hier geen goed advies in heeft.. Na een jaar zagen ze dat het nog steeds actief was en ging hij overleggen met internisten etc maar het komt er op neer dat de 1 flinke pech heeft en de ander met een paar weken rust weer de oude is..
Ik merkte dat het beter ging toen ik weer ging denken om iets op te gaan pakken
(werk,studie, sociaal) en dit steeds beter weer vol ging houden..
Wat vervelend is dat ook de huisarts hier geen goed advies in heeft.. Na een jaar zagen ze dat het nog steeds actief was en ging hij overleggen met internisten etc maar het komt er op neer dat de 1 flinke pech heeft en de ander met een paar weken rust weer de oude is..
Ik merkte dat het beter ging toen ik weer ging denken om iets op te gaan pakken
(werk,studie, sociaal) en dit steeds beter weer vol ging houden..
maandag 30 september 2013 om 20:26
Ik heb pfeiffer gekregen op mijn 19/20e toen ik zwanger was van mijn 2e kindje. Ik was bek en bekaf tijdens de zwangerschap: hoorde er gewoon bij. Na veel complicaties vanaf week 30 bleek 3 weken na de geboorte, en ik inmiddels dood en doodziek was, dat het pfeiffer was. Ik kreeg de full monty.. viel in 3 weken meer dan 30kg af, leverontsteking, zware keelontstekingen enz. En dat met een dreumes en pasgeboren baby (ik weet ook nauwelijks iets van haar eerste 4/5 maanden).
Toen ze 5 mnd was begon mijn nieuwe studie en die ben ik gewoon gaan volgen. Zowaar mijn propedeuse gehaald maar daarna volledig ingestort.
Ik heb te weinig gerust, ik heb gerust waar ik kon maar met een man die fulltime aan het werk was en kleine kinderen was dat niet makkelijk. En nu? Ik kamp na 12 jaar nog steeds met de gevolgen... Chronisch vermoeid heet het... Het is zelfs deels invaliderend want ik kan nooit meer fulltime werken bijvoorbeeld. 60% is echt mijn max en dan nog val ik vaak om van vermoeidheid.
Als ik te moe ben dan wordt ik er ook weer ziek van, dikke klieren, koorts, een soort pfeiffer aanval...
Ze zeggen trouwens dat als je tussen 10 en 25 pfeiffer krijgt je er het meest last van hebt en hoe jonger of hoe ouder je er minder last van hebt, dat het eerder een zware griep is.
Toen ze 5 mnd was begon mijn nieuwe studie en die ben ik gewoon gaan volgen. Zowaar mijn propedeuse gehaald maar daarna volledig ingestort.
Ik heb te weinig gerust, ik heb gerust waar ik kon maar met een man die fulltime aan het werk was en kleine kinderen was dat niet makkelijk. En nu? Ik kamp na 12 jaar nog steeds met de gevolgen... Chronisch vermoeid heet het... Het is zelfs deels invaliderend want ik kan nooit meer fulltime werken bijvoorbeeld. 60% is echt mijn max en dan nog val ik vaak om van vermoeidheid.
Als ik te moe ben dan wordt ik er ook weer ziek van, dikke klieren, koorts, een soort pfeiffer aanval...
Ze zeggen trouwens dat als je tussen 10 en 25 pfeiffer krijgt je er het meest last van hebt en hoe jonger of hoe ouder je er minder last van hebt, dat het eerder een zware griep is.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
maandag 30 september 2013 om 20:35
Ik heb het in mijn 2e jaar op het HBO gehad en ben een kwartiel ( zo'n 3 maanden) uit de roulatie geweest. Daarvoor was ik al een aantal weken aan het sukkelen, begin van Pfeiffer en het hoogtepunt kan ik me niet eens meer herinneren, is echt in een waas aan me voorbijgegaan die maanden. Ben toen op het nippertje toch naar het 3e jaar gegaan, omdat ik kon onderbouwen waarom ik college's had gemist.
Ik heb nog altijd in de maanden maart, april en mei last van verschrikkelijke vermoeidheid. Volgens de arts redelijk normaal.
Mijn vader heeft een jaar van zijn studie opnieuw moeten doen door de Pfeiffer. Echt een jaar uit de roulatie geweest. Zo slecht ben ik gelukkig niet geweest.
Ik heb nog altijd in de maanden maart, april en mei last van verschrikkelijke vermoeidheid. Volgens de arts redelijk normaal.
Mijn vader heeft een jaar van zijn studie opnieuw moeten doen door de Pfeiffer. Echt een jaar uit de roulatie geweest. Zo slecht ben ik gelukkig niet geweest.
maandag 30 september 2013 om 20:59
De precieze tijd weet ik niet meer, maar ik heb het op mijn 25e gehad (12 jaar geleden al weer...) en heb nog jaren het gevoel gehad dat ik er last van had.
Ben ook zo iemand die bij vermoeidheid keelpijn krijgt, wat even heeft geduurd voordat mijn man daar begrip voor had 'lief, ik wil naar huis/naar bed, ik ben te moe want ik krijg keelpijn'.... Klinkt ook heel raar natuurlijk!!
Ik heb dus ook jaren (het lijkt nu iets minder) gehad dat ik af en toe een of twee dagen ziek was, en dan 'alleen maar' extreem vermoeid en twee dagen bijslapen (en dan ga ik al nooit laat uit en houd er in alles qua priveplanning rekening mee).
Ben ook zo iemand die bij vermoeidheid keelpijn krijgt, wat even heeft geduurd voordat mijn man daar begrip voor had 'lief, ik wil naar huis/naar bed, ik ben te moe want ik krijg keelpijn'.... Klinkt ook heel raar natuurlijk!!
Ik heb dus ook jaren (het lijkt nu iets minder) gehad dat ik af en toe een of twee dagen ziek was, en dan 'alleen maar' extreem vermoeid en twee dagen bijslapen (en dan ga ik al nooit laat uit en houd er in alles qua priveplanning rekening mee).
maandag 30 september 2013 om 21:10
quote:melia schreef op 30 september 2013 @ 19:47:
@Sunemom: Hadden zijn complicaties met de ziekte te maken of stond het daar los van? Ikzelf heb in juni een operatie gehad (stond los van de Pfeiffer) en kreeg daarna ook een flinke terugval.Hij had een leverontsteking en de 'gebruikelijke' keelontstekingen, dat alleen heeft al weken geduurd voordat e van die twee dingen opknapte. Hij viel de eerste weken ook vreselijk snel en veel af wat op zichzelf ook al net helpt om te herstellen.
@Sunemom: Hadden zijn complicaties met de ziekte te maken of stond het daar los van? Ikzelf heb in juni een operatie gehad (stond los van de Pfeiffer) en kreeg daarna ook een flinke terugval.Hij had een leverontsteking en de 'gebruikelijke' keelontstekingen, dat alleen heeft al weken geduurd voordat e van die twee dingen opknapte. Hij viel de eerste weken ook vreselijk snel en veel af wat op zichzelf ook al net helpt om te herstellen.
maandag 30 september 2013 om 21:13
Ik heb er vier maanden door in de ziektewet gezeten. Toen (veel te snel) weer aan het werk gedaan. Na acht maanden was ik weer 'n beetje op orde.
Dat het net begon bij mij was het zomer, schitterend weer; ruim 20 graden. En ik zat met trui aan te bibberen en vroeg of de kachel aljeblieft aan mocht. Twaalf tot dertien uur per dag slapen.
Is nu alweer negen jaar geleden.
Dat het net begon bij mij was het zomer, schitterend weer; ruim 20 graden. En ik zat met trui aan te bibberen en vroeg of de kachel aljeblieft aan mocht. Twaalf tot dertien uur per dag slapen.
Is nu alweer negen jaar geleden.
maandag 30 september 2013 om 21:16
Mijn zoon heeft na pfeiffer doorgemaakt te hebben en ondertussen toch naar school, daarna bijna 2 jaar chronisch vermoeidheidssyndroom gehad. Alle bloedwaarden weer normaal,maar energie heel laag. Heel moeizaam wat energie opgebouwd, bij verkoudheid gelijk weer terug bij af. Uiteindelijk bij huisarts die later accupuncturist is geworden terechtgekomen, omgeving rotterdam. Dat hielp om weer rustig echt op te bouwen. Nu weer echt normale conditie.
maandag 30 september 2013 om 21:27
maandag 30 september 2013 om 21:42
Wat fijn, al jullie reacties en om te lezen dat er meer langdurige gevallen zijn en dat ik dus geen uitzondering ben.
Ik ga proberen op de meeste reacties te reageren...
@florinaa: De huisarts heeft bij bij ook niet echt zijn betrokkenheid getoond. Ze kunnen er helemaal niks mee, alleen bloedprikken en gelukkig kwam daaruit dat mijn leverwaarden goed waren de laatste keer is alweer een paar maanden geleden, ze zeggen dat er verder niets te zien in in het bloed nu, behalve EBV maar dat blijft levenslang. Wel heb ik vaak steken in mijn lever en milt gevoeld, soms lag ik er krom van, duidt dat dan ook op een ontsteking? Dit is de laatste maand wel wat minder geworden trouwens.
@sinaasappelsap: Het kan inderdaad tijdelijk sluimeren. Het lijkt dan alsof je een tweede keer doormaakt, maar het is dan niet goed uitgeziekt. Aangezien het virus in je bloed blijft kan het weer opspelen bij verminderde weerstand. Ik ben geen dokter, maar heb dit begrepen uit alle verhalen die ik op internet heb gelezen.
@mandy81: Ik slik vitaminesupplementen (multi) en euchinacea. Wat heeft die homeopaat je geadviseerd?
Zijn er mensen die bloed hebben laten prikken op vitaminetekort? Er bestaan verhalen over een tekort aan B12 naast de Pfeiffer wat vermoeidheid in stand houdt. Ik denk erover om me eens te laten prikken op vitaminetekorten e.d.
@suzyqfive: Ik heb vriendinnen met jonge kinderen en als die langskwamen dacht ik vaak: "wat ben ik blij dat ik niet ook nog de zorg voor een kind/kinderen heb met die Pfeiffer". Wat een ellende lijkt me dat, je kunt jezelf nog maar amper overeind houden, laat staan een heel gezin!
Rot dat je een chronische vermoeidheid eraan overgehouden hebt. Dat is wel heel zuur, en ook voor jou Nanoe2... Dat is echt het rampscenario in mijn ogen. In welke mate geeft het nu nog belemmering in jullie dagelijks leven?
@Kastanjez: Heel herkenbaar! Keelpijn is voor mij ook echt een graadmeter voor vermoeidheid, maar dan ben ik wel echt tot het gaatje gegaan (dus veel te ver...) Vreemd dat dat in verband staat, maar je lichaam houdt je wel tegen blijkt
@Chantilly21: Ook de waas is een herkenbaar symptoom, ik ben achteraf soms wel 'blij' dat die eerste maanden als een waas voorbij zijn gegaan, dan kun je je er ook niet te druk om maken
@Madeliev: Bij je zoon mondde het uit in CVS? Vanaf wanneer heeft de arts dit vastgesteld? Wanneer is het geen Pfeiffer meer?
Zijn jullie bekend met darmproblemen i.c.m. Pfeiffer? Ik heb hier veel last van, misschien door het minimale aan beweging wat ik heb?
Ik ga proberen op de meeste reacties te reageren...
@florinaa: De huisarts heeft bij bij ook niet echt zijn betrokkenheid getoond. Ze kunnen er helemaal niks mee, alleen bloedprikken en gelukkig kwam daaruit dat mijn leverwaarden goed waren de laatste keer is alweer een paar maanden geleden, ze zeggen dat er verder niets te zien in in het bloed nu, behalve EBV maar dat blijft levenslang. Wel heb ik vaak steken in mijn lever en milt gevoeld, soms lag ik er krom van, duidt dat dan ook op een ontsteking? Dit is de laatste maand wel wat minder geworden trouwens.
@sinaasappelsap: Het kan inderdaad tijdelijk sluimeren. Het lijkt dan alsof je een tweede keer doormaakt, maar het is dan niet goed uitgeziekt. Aangezien het virus in je bloed blijft kan het weer opspelen bij verminderde weerstand. Ik ben geen dokter, maar heb dit begrepen uit alle verhalen die ik op internet heb gelezen.
@mandy81: Ik slik vitaminesupplementen (multi) en euchinacea. Wat heeft die homeopaat je geadviseerd?
Zijn er mensen die bloed hebben laten prikken op vitaminetekort? Er bestaan verhalen over een tekort aan B12 naast de Pfeiffer wat vermoeidheid in stand houdt. Ik denk erover om me eens te laten prikken op vitaminetekorten e.d.
@suzyqfive: Ik heb vriendinnen met jonge kinderen en als die langskwamen dacht ik vaak: "wat ben ik blij dat ik niet ook nog de zorg voor een kind/kinderen heb met die Pfeiffer". Wat een ellende lijkt me dat, je kunt jezelf nog maar amper overeind houden, laat staan een heel gezin!
Rot dat je een chronische vermoeidheid eraan overgehouden hebt. Dat is wel heel zuur, en ook voor jou Nanoe2... Dat is echt het rampscenario in mijn ogen. In welke mate geeft het nu nog belemmering in jullie dagelijks leven?
@Kastanjez: Heel herkenbaar! Keelpijn is voor mij ook echt een graadmeter voor vermoeidheid, maar dan ben ik wel echt tot het gaatje gegaan (dus veel te ver...) Vreemd dat dat in verband staat, maar je lichaam houdt je wel tegen blijkt
@Chantilly21: Ook de waas is een herkenbaar symptoom, ik ben achteraf soms wel 'blij' dat die eerste maanden als een waas voorbij zijn gegaan, dan kun je je er ook niet te druk om maken
@Madeliev: Bij je zoon mondde het uit in CVS? Vanaf wanneer heeft de arts dit vastgesteld? Wanneer is het geen Pfeiffer meer?
Zijn jullie bekend met darmproblemen i.c.m. Pfeiffer? Ik heb hier veel last van, misschien door het minimale aan beweging wat ik heb?
maandag 30 september 2013 om 22:02
Ik heb Pfeiffer gehad toen ik 13 jaar was. Toen was ik vooral erg moe maar na een half jaar was ik weer de oude.
Op mijn 36e heb ik voor de 2e keer Pfeiffer gehad. Nu was ik er heel ziek van: dubbele keelontsteking, ontstoken milt en lever enz. Veel koorts. Het heeft zeker 2 jaar geduurd voordat de moeheid een beetje minder werd. En wel 4 jaar voordat de koorts"opflakkeringen" verdwenen.
Ik moet eerlijk zeggen dat ik qua energieniveau nooit meer hetzelfde ben geworden.
Het is een lastige ziekte en het virus blijft in je lichaam aanwezig.
Op mijn 36e heb ik voor de 2e keer Pfeiffer gehad. Nu was ik er heel ziek van: dubbele keelontsteking, ontstoken milt en lever enz. Veel koorts. Het heeft zeker 2 jaar geduurd voordat de moeheid een beetje minder werd. En wel 4 jaar voordat de koorts"opflakkeringen" verdwenen.
Ik moet eerlijk zeggen dat ik qua energieniveau nooit meer hetzelfde ben geworden.
Het is een lastige ziekte en het virus blijft in je lichaam aanwezig.
maandag 30 september 2013 om 22:04
Ik ervaar het nog als behoorlijk belemmerend. Ik ben van mijzelf een erg actief persoon maar mijn lichaam fluit mij voortdurend terug. Toevallig heb ik volgende week een afspraak bij het vermoeidheidcentrum in Lelystad.
Ik wordt nooit uitgerust wakker, daarna ben ik een uurtje of 4 redelijk fit en dan stort ik in, zou dan moeten slapen oid maar dat kan niet. Rond 5uur heb ik mijn grootste dip, koken is dan een enorme opgave.
Ik moet alles balansen, heb ik op een dag activiteiten, dan moet ik de dag erna niks doen. Ik heb het nu bijv een erg druk weekend achter de rug en ben nu helemaal kapot. Nadeel is alleen dat ik nooit om 22u al kan slapen. Denk ook dat het iets met mijn bioritme te maken heeft. Die matcht niet meer met mijn leven
.
Ik wordt nooit uitgerust wakker, daarna ben ik een uurtje of 4 redelijk fit en dan stort ik in, zou dan moeten slapen oid maar dat kan niet. Rond 5uur heb ik mijn grootste dip, koken is dan een enorme opgave.
Ik moet alles balansen, heb ik op een dag activiteiten, dan moet ik de dag erna niks doen. Ik heb het nu bijv een erg druk weekend achter de rug en ben nu helemaal kapot. Nadeel is alleen dat ik nooit om 22u al kan slapen. Denk ook dat het iets met mijn bioritme te maken heeft. Die matcht niet meer met mijn leven
.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
maandag 30 september 2013 om 22:22
